«MIASTENIA y SALUD» sale a la RED

IMG_2789Hola a todos, os presento mi blog: http://www.miasteniaysalud.com 

Como recién llegado al mundillo de los blogueros, espero ir poquito a poco haciendo camino y convertir este espacio en un lugar ameno, atractivo e interesante…ese es mi deseo y ganas no faltarán.

Soy Antonio Barranco Contreras, 53 años, trabajo como enfermero en el Complejo Hospitalario de Jaén y desde el año 2003, convivo y sobrellevo la Miastenia Gravis Autoinmune. Actualmente colaboro con la Asociación Miastenia de España (AMES) en intentar que el paciente/familia pueda tener una mejor calidad de vida.

Como ya podréis imaginar, aquí vamos a hablar, sobre todo, de Miastenia Gravis Autoinmune, de Salud y de la relación entre ambas. 

Mi propósito, abordar la enfermedad y los hábitos saludables desde una perspectiva informativa y educativa. Y para ello, será fundamental contar con  la evidencia científica de los profesionales, las recomendaciones de las Asociaciones y la opinión del Paciente (la experiencia es un grado).

Bueno, pues ya sabéis, a partir de ahora y desde ya, cualquier persona que pueda estar interesada en este dúo, MIASTENIA y SALUD, tiene aquí su espacio.

Un saludo

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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68 respuestas a «MIASTENIA y SALUD» sale a la RED

  1. Blanca dijo:

    Felicitaciones por la iniciativa Yo llevo un año y pico con una miastenia ocular y no hay nada que mas me tranquilice y me anime que escuchar voces profesionales y experencias nuestras sobre esta enfermedad que me trae de cabeza Insisto en darte la enhorabuena por este blog que estoy segura nos vendrá muy bien a tid@s

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  2. angela maria cardona aguirre dijo:

    hola yo también soy enfermera y tengo mg ,pero tengo pension de invalidez hace año y medio ,pero quisiera volver a retomar mi profesión (es un sueño) .

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    • Hola Ángela, a mí me hicieron una adaptación al puesto de trabajo, pase de la Hospitalización a Consultas Externas…Inténtalo… También dependerá de cómo sea tu situación con la enfermedad

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  3. Iraya dijo:

    Hola, encantada de seguirte, seguro que nos servirá de mucha ayuda y también entretenimiento….gracias por todo, besos

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  4. Fernando dijo:

    Hola tengo miastenia gravis generalizada desde hace 6 meses y el día 10 me operan de un timoma estoy bajando los corticoides y el día 1 me ponen inmonuglobina 5 días para la operacion .Gracias por tu blog y poder expresar nuestras esperiencias

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  5. Bella dijo:

    Tengo 31 año,llevo con miastenia desde mi nacimiento,porque es congenita y nunca me han informado tambien como tu lo haces,eres una gran ayuda para nosotros.Gracias por tu trabajo y aportarnos tanto.

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  6. Johanna dijo:

    Hola, tengo 32 años, desde los 12 años con miastenia, pero con mas de 15 años sin ningún síntoma, con dos crisis, no tomo ningún medicamento para la enfermedad. Mi pregunta es, Se puede dejas de tener la enfermedad?,

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    • Hola Johanna. Esta pregunta es para un neurólogo «especialista en Miastenia». Un pequeño porcentaje de personas diagnosticadas de Miastenia han curado de forma espontánea, con pocos años de evolución de la enfermedad (suele pasar en enfermedades autoinmunes). Si existen remisiones (dormir la enfermedad, sin síntomas)completas sin necesidad de tener que medicarse, o parciales, mantenernos bien con una mínima dosis de medicación. Actualmente no hay cura en la Miastenia…esperemos lograrla más pronto que tarde (ya va siendo hora, esta enfermedad ya comenzó a nombrarse en el siglo XVII). Saludos

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  7. lisbeth chiclayo dijo:

    hola soy lisbeth de Chiclayo Peru espero nos pueda orientar mas de esta enfermedad tengo 20 años y me diagnosticaron mg cuando estuve embarazada ya tengo 6 meses con mg desde que nacio mi bebe…

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    • Hola Lisbeth. Este blog tratará de eso, de orientar, informar y educar al paciente/familia con Miastenia Gravis Autoinmune. El embarazo es un factor de riesgo en la Miastenia, tanto para agravártela (si ya estabas padeciendo la enfermedad) como para que te aparezca (si aún no habías sido diagnosticada). Dedicaremos un capítulo exclusivo al embarazo: como afecta éste a la Miastenia, como afecta la Miastenia al embarazo, medicamentos seguros, como puede afectarse el bebé, etc. Saludos

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  8. mayra gonzalez dijo:

    Hola antonio m gustaría saber cuales son los grado miastenia. Gracias

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    • Hola Mayra. La clasificación clásica es la de Osserman, dependiendo de los grupos musculares que se afecten, la enfermedad puede tener una evolución/pronóstico distintos. Hay 4 grados: I Ocular exclusivamente, II-A Generalizada sin compromiso bulbar (NO afecta a los músculos de la cara, paladar, lengua, faringe…), II-B Generalizada con afectación bulbar, III Generalizada Aguda Fulminante (bulbar y respiratoria) y IV Generalizada Tardía (bulbar y respiratoria). Hoy día se sigue la Clasificación de la Fundación Americana (MGFA)que desdobla los anteriores grados III y IV en 2 (leve y moderado)e incluye un V grado (necesidad de ventilación). Ya hablaremos de ellos más adelante. Saludos

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  9. Vanessa Peclat da silva dijo:

    Queria saber mas coisas sobre essa doença

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  10. CLAUDIA MARIA FALTRACCO dijo:

    HOLA SOY CLAUDIA, 40 AÑOS, LES CUENTO QUE SOY DE ARGENTINA, CÓRDOBA, HACE 6 AÑOS QUE ME DIAGNOSTICARON MIASTENIA GRAVIS, AFECTO LA ZONA BULBAR Y OCULAR, NO VOY A TIMECTOMÍA POR SER MUSK POSITIVO. HAY POCOS CASOS, EL TRATAMIENTO ES CON MEDICAMENTOS POR AHORA…ME GUSTARIA RECIBIR MAS INFORMACION E INFORMARME SI HAY ALGO MAS PARA EL TRATAMIENTO. GRACIAS Y SALUDOS A TODOS/AS.

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    • Hola Claudia. Esto quién mejor debería explicártelo es tu neurólogo. Actualmente para la Miastenia Gravis solo hay tratamiento médico y quirúrgico. Para los afectados con anticuerpos MUSK (+) no está demostrado que la timectomía sea beneficiosa. Los inmunosupresores suelen ser efectivos…y cuando no lo son, podría recurrirse a la terapia monoclonal (Rituximab). Ya iremos hablando de todo esto más adelante en este blog. Saludos

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  11. MªCarmen Fernández Rojano dijo:

    Hola a todos! yo también tengo mg generalizada y hace un año que me operaron. Estoy esperando resultados. Tengo hasta mayo adaptación del puesto de trabajo que tendré que pasar nuevo reconocimiento. Aún no he notado mejoría y sigo con mestinón y prograf. Gracias Antonio por esta iniciativa y por el tiempo que nos dedicas. Animo a todos.

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  12. genial!!! te sigo en fb y tu blog seguro será igual de interesante!!

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  13. José Antonio dijo:

    Hola, soy José Antonio, y a mi mujer le han diagnosticado Mg generalizada, el 18 de diciembre del ya aňo pasado. Estuvo 5 días hospitalizada para hacer pruebas, y la electroestimulación parece que confirmó el diagnóstico. También Tac torácico que descartó timoma, sólo restos de tejido tímico en el mediastino anterior (que no sé que significa). Bueno le dan el alta hospitalaria por mejoría el 23 de diciembre con tratamiento de Mestinon, 3 diarios, Imurel 50mg, 1 diaria, y Prednisona 30Mg diarias con pauta decreciente al mes 20Mg diarias y 10 días más tarde 10Mg diarios hasta nueva consulta prevista para el 14 de Abril… Además nos mandó al cirujano torácico porque según ellos la timoctomia la hacen por procedimiento, es decir, siempre, sin ni siquiera esperar a los resultados de la analítica…
    Mi mujer cada día se ha ido encontrando mejor, muchos días asintomática y realmente no sabemos qué hacer…
    Sería de gran ayuda que nos orientarsen…

    Un saludo y muchas gracias.

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    • Hola José A. La Timectomia solamente es obligada cuando hay tumor en el timo ( timoma), si no lo hay, es una opción más del tratamiento. El objetivo con ella es poder lograr la remisión de la Miastenia (el 30-40% lo consigue) o reducir la medicación. Si tu mujer tuviera los anticuerpos MUSK (+) el beneficio de la Timectomia sería dudoso (parece no haber evidencia clínica de ello). Hablaremos de esto más adelante. Saludos

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  14. Hola como están, me diagnosticaron MG hace tres años, pasé por caída de los párpados visión doble caída de un lado de la cara y problemas al comer con falta de fuerza en la masticación. Encontré un médico que sin ser neurólogo pero que entiende mucho de ésta enfermedad y me quitó todo lo anterior con un inmunosupresor. Sigo sólo con el Mestinon 60 mg al día y dosificando la actividad con descanso. Saludos desde Ecuador.

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  15. Héctor Bautista dijo:

    Hola, soy de Lima. Llevo 5 años con mg II b tengo 44 años. Dos neurólogos me recomendaron timectomia y dos me dicen que por la edad es alto el riesgo y bajo el beneficio (no tengo timoma).

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  16. Nilda del Valle dijo:

    Hola a todos !!! Soy Nilda de Tucuman Argentina me diagnosticaron Mg generalizada en 2014 y tengo 2 bellezas de hijas. Me recibi de enfermera y no puedo ejercer trabajo de administrativa en un super desde hace16 años la verdad me costo mucho aceptarla y depender de quienes estan a mi llado. Esos dias q no me siento bien muchas veces desespero le pido a Dios fortaleza y que me ayude la verdad me cambio la vida gracias por crear este blog por q el miastenico se siente solo al no haber un lugar donde recibir ayuda y poder hablar de lo q nos pasa fuerzas para todos los q nos toca llevar adelante esta enfermedad. saludos

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  17. Campi dijo:

    Hola! Mi marido está en pruebas aún para el diagnóstico de miastenia gravis. Tuvo diplopia con debilidad y bajo mucho de peso. Empíricamente le recetaron mestinon y obtuvo resultados positivos. Le hicieron la prueba antimusk y salió positiva. Mañana le hacen la neurofisica y tiene neurólogo. Estamos muy nerviosos. El tiene 36 años y un trabajo muy estresante ( estuvo hace poco de baja por estrés y ansiedad). De momento está de baja porque se encuentra débil. Estamos llenos de dudas. Gracias por tu blog.

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  18. rosalia rodriguez dijo:

    gracias estare al pendiente de los avances sobre esta enfermedad y los remedios 🙂

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  19. Maria José dijo:

    👌Gracias por tu blog

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  20. Blanca Martinez Bocanegra dijo:

    Yo cada dia lo llevo peor. Debe ser porque a mi me me ha venido esta enfermedad con 70 años y claro tengo ya otras dolencias añadidas. Ahora estoy con mareos parecen vestibulares, y me encuentro fatal sin poder hacer vida normal entre unas cosas y otras. Una otorrino me dijo que estos mareos podian ser de la Miastenia pero mi neurologo del cual me fio totalmente y otros medicos opinan que no. Alguien puede decirnme si tambien sufre mareos ?

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    • Hola Blanca. Tendrán que estudiarte los especialistas, los mareos pueden venir por muchas causas (diabetes, hipotensión, cervicales, oído, corazón…). Todo lo que nos pase no vamos a achacárselo a la Miastenia, aunque también podría ser, a veces, al forzar la vista (a causa de la visión borrosa, diplopía) podríamos marearnos. Respecto al oído, la Miastenia puede afectar al oído medio, en concreto, al «reflejo estapedial» (lo produce el músculo estapedio del estribo ante un estímulo sonoro) encontrándose disminuido, pero esto, lo que nos provocaría sería «hipoacusia» o disminución de la audición. Que te mejores. Saludos

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      • Blanca M Bocanegra dijo:

        Antonio tu sabes si la Biodramina (Dimenhidrinato) es de los medicamentos que no podemos usar los miastenicos Es que como me mareo tanto ahora y tengonun pequeño viaje ahora pensaba tomarme al menos una pastilla Ya se que nunca se sabe si slgun medicamento nos puede ir mal pero al menos me gustaria saber sinestan en los lustados generales

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      • Hola Blanca. Es una pregunta para el neurólogo. En nuestra lista hay que tener cuidado con los ANTIHISTAMINICOS y la Biodramina es uno de ellos. Tú ya decides. Saludos

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  21. Blanca M Bocanegra dijo:

    Gracias Antonio Que complicada enfermedad tenemos Para tenerla controlada hay que olvidarse de otras enfermedades concomitantes que veo no se pueden tratar porque pueden empeorar la miasteniacEsto es como susto o muerte Yo estoy muy desanimada Gracias otra vez y te dire que lei el prospecto de la Biodramina y dice en el prospecto contraindicado en la miastenia gravis

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    • Blanca, efectivamente, es una enfermedad complicada. Pero no te desanimes, debemos conocerla para poder controlarla. Eso pasa por saber nuestro nivel de esfuerzo físico, factores de riesgo que la pueden exacerbar, fármacos peligrosos, ser psicológicamente positivos y algunas cosillas más como llevar hábitos de vida saludables…. bah, poca cosa, jejeje…así es que ya sabes, para adelante como los de Alicante…Saludos

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  22. Arturo dijo:

    Hola Antonio, en mi caso Grado IIb con AntiMusk sero Negativo se contraindicó la Timectomia por ser inferior a un 30% de posibilidad de mejora.Aqui veo que esto sucede con los AntiMusk seroPositivo. en otros casos.Sabes cuál es el criterio acertado en caso de Timectomia en función de si es sero Positivo o sero Negativo?.
    Un saludo y gracias.
    Arturo.

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    • Hola Arturo. La timectomía no suele aconsejarse en la Miastenia Ocular ni en la Miastenia Generalizada con anti-musk (+) porque no está demostrada su eficacia. Sin embargo en la Miastenia Generalizada con anticuerpos antireceptores (+) y en la doble seronegativa, es decir, con anticuerpos antireceptores de acetilcolina (-) y anticuerpos antiMusk (-) la timectomía es una opción más dentro del tratamiento. Se contempla hasta los 55-60 años. El beneficio de mejora o de remisión puede estar entre el 30-50%…que me parece bastante. Podrías pedir otra opinión de otro neurólogo. Saludos

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  23. Ana Gonzalez dijo:

    Hola! Gracias por tu blog. Acabo de toparme con él y me encanta, muy informativo. A mi madre le diagnosticaron MG hace unos 17 años o así, por aquel entonces no se conocía la enfermedad. Gracias a Dios está mejor. Saludos y ánimo!

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  24. Jimmy Alfonso MANSILLA dijo:

    Dr Antonio ,buenas tengo diplopía del ojo derecho,y VI nervio paracraneal paralizado todos los exámenes hechos hasta ahora salen bien electromiografia análisis de sangre ,sólo k según el Dr indica k tengo ligeramente caído el párpado.en resultado dicen k tengo miastenia ocular es ygual k mgy me va a dar mg.gracias

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    • Hola Jimmy…por lo que comentas, te han diagnosticado de Miastenia Gravis Ocular, es decir, ya tienes la enfermedad pero la tienes en fase Ocular que es la más leve y la más frecuente en su inicio. Se caracteriza exclusivamente por síntomas oculares (visión doble o diplopia, caída de párpados o ptosis palpebral, visión borrosa), ¿se va a generalizar? pues eso el tiempo lo dirá. No puede saberse, solo esperar. Por estadística, el 80% de los pacientes con MG Ocular pasa a MG Generalizada a los 2-3 años de evolución. Algunos neurólogos tratan la MG Ocular con inmunosupresores porque parece ser (por estudios realizados) que las posibilidades de que se generalice podrían disminuir…Saludos

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  25. Fina dijo:

    Enhorabuena, es de lo mejor que he encontrado hasta ahora. Ser sanitario y paciente es todo un puntazo de garantía informativa. Me diagnosticaron hace casi 2 años aunque ya llevaba algunos años con problemas, mas los 18 meses en estudio neurológico. Costó horrores llegar a encontrarle nombre propio porque se camuflaba con un hipotiroidismo subclínico autoinmune posiblemente derivado de una tiroiditis anterior no tratada, y que aún no daba la cara (solo tenía Ac-AntiTg+ , y claro, en el CAP no lo tomaban en consideración y todo era «hipocondría» o «menopausia» o ambas cosas…). pero ya alteraba otros parámetros de analíticas, lo que despistaba aún más. La crisis de diplopia, ptosis, debilidad bulbar y parálisis flácida fué una «faena» pero también una bendición para encarrilar el asunto y acabar en manos de un excelente neurólogo-genetista. Aún así soy doble seronegativa, solo el Mestinón y el jitter lo confirman, y para colmo descubro que tengo un primo miasténico con 20 años de veteranía y que desde hace 6 está como una rosa solo con Prednisona a dias alternos. Espero que comentes sobre la autoinmunidad, nuestra «amiga» invisible. Me mantendré atenta a tus aportaciones y consejos. Gracias por todo.

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  26. Blanca dijo:

    Me gustaria que nos hablaras en lenguaje sencillo sobre las infirmaciones de celulas madres y la vacuna para la Mustenia como tratamuentos Es posible ?? Gracias y mi mas afectuoso saludo para ti y para todos los que padecemos esta enfermedad

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  27. Patricia Fuster dijo:

    Muchas gracias por dedicar parte de tu tiempo a los que , como tu, tenemos mg. Yo tengo 38 años y me la diagnosticaron con 35, después del diagnóstico me operaron, muy rápido, decían que cuanto antes mejor, pues tenía un timoma bastante grande. Lo pasé fatal, pues creía que tenía algo malo, y después de la operación he estado bastante tiempo con corticoides y me han dado dos crisis, pero ahora ya estoy bastante bien, vuelvo a ser la misma que hace cuatro años, antes de que empezara todo. Aunque sigo con 4 de mestinon y 2 de inmurel diarios. A los que os lo acaban de diagnosticar deciros que mucho ánimo, que todo pasa, aunque al principio se vea muy negro, como me pasó a mi, con el tiempo y la medicina te acostumbras a vivir con la enfermedad y a hacer una vida casi normal.

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  28. maria carolina diz dijo:

    Hola me llamo Carolina, te cuento mi hija de 13 años tiene MG generalizada hace dos años de su diagnostico le afecta parte vulvar dificultad para hablar, masticar sonreir y algunas veces tragar, realiza deporte (Hockey) y trata de llevar una vida dentro de lo que puede normal a pesar de todo lo que su enfermedad implica..solo toma MESTINON 8 comprimidos diarios ..gracias..

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    • Hola Carolina, si con 8 comprimidos de Mestinón tiene la Miastenia controlada pues mucho mejor…Por regla general, la Miastenia Bulbar necesita Inmunosupresores para su control…habría que ir viendo como evoluciona…Te recomiendo informarte bien sobre lo que significa «dificultad para tragar o disfagia» y las estrategias a utilizar y también que aprendas a realizar la Maniobra de Heimlich…prevenir es una buena opción…Consulta la opción de la Timectomía (sobre todo si no tiene anti-Musk +)..Mucho ánimo y fuerza para tu hija y para ti. saludos

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  29. Mariana dijo:

    Hola! me encanto haber encontrado esto, es de muchisima utilidad ya que en algunos paises los neurologos no dan importancia en la MG, soy de Uruguay, felcitaciones!. Yo llevo 20 años con mg. Aprovecho para preguntarle algo, tengo un dolor intenso en el codo hace unos meses, comenzo que solo dolia al moverlo y casi nunca, pero ultimamente me duele siempre y cuando lo rozo con algo más aún, estoy tomando 14 comp de mestinon x dia de 120 mg, prednisona 7 mg y medio dia x medio, azatioprina 100 mg x dia, complejo b 41 mg cada 12 hrs, potasio 500 mg x dia, vitamina D 800 UI x dia y calcio 1000 mg al dia. Mi pregunta es: Que podria estar causando este dolor y si podria ser por mas falta de vitaminas, tambien que podria tomar para fortalezer los huesos. Desde ya muchas gracias y adelante con el emprendimiento mucha suerte!

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    • Hola Mariana…ya veo que necesitas bastante medicación para controlar tu MG…Un dolor en el codo puede estar provocado por múltiples causas, te recomiendo que te vea algún traumatólogo o reumatólogo…y para fortalecer los huesos, sobre todo si tomas prednisona, primero habría que ver tu densidad ósea y si fuera necesario, tu médico podría indicarte suplementos de vitamina-D, calcio…Consúltalo con él…Mucha fuerza y ánimo en tu lucha miasténica…Saludos

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  30. Blanca dijo:

    Pues yo tengo misstenia ocular desde 1 año y 10 meses exactamente Lo curioso es que empeze a ver doble al mismo tiempo que sufria intensos mateos y algun vertigo que entonces se confundio con un ictus y de ahi el retraso del diagnostico de la miastenia Ahora recientemente me han diagnosticado tambien de Enfermedad de Meniere con la posibiludad de que sea rambien de origen autoinmune De ahi que empezaran las dos cosas a la vez solapadas Me gustaria saber si alguno de vosotros o conoceis algun caso sl que le pase lo mismo que a mi Muchas gracias Y otra vez Antonio enhorabuena por este sitio debacercamiento y conocimiento

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    • Fina dijo:

      Hola Blanca. Yo llevo 3 años con miastenia oculo-bulbar 2By crisis de vertigos. Aunque el otorrino no está mucho por diagnosticos, la hipoacusia, los acúfenos, mareos y vertigos apuntan a un Meniere, y también padezco de ojo seco, boca seca y demás mucosas, artritis, etc, (como me dijo un oculista en urgencias, era autoinmune), e hipotiroidismo autoinmune, asma, alergias, psoriasis, dermatitis…… pero la mayoría de médicos con los temas inmunitarios se lavan las manos y solo te tratan como síntomas inespecíficos sin indagar más ni llegar a un diagnostico claro. En mi caso la diplopia también la achacaron a un posible ictus pero las pruebas lo desmintieron y 2 dias más tarde me fuí a un hospital de referencia, donde se encauzaron hacia un síndrome miasténico y Bingo!!!, el Mestinón funcionó, no al 100% pero funcionó..La miastenia suele solaparse con otros trastornos autoinmunes porque el origen de todos es un mal funcionamiento del sistema inmunitario. El problema es que cada especialista mira solo su pieza y nadie se atreve a intentar montar el puzzle. Blanca, ánimo y adelante.

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      • Blanca dijo:

        Animo y todo mi afecto tambien para ti Fina Gracias por tu aportacion porque me siempre tengo la sensacion de ser un bicho raro Esto de las autoinmunes no hay quien lo entienda ni quien nos entienda

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  31. ALFONS JUAN dijo:

    Hola Antonio soy Alfons de Valencia y ya nos conocemos de otros congresos de Ames. Espero verte por Vcia. en el X Congreso de Ames. Nos vemos el 3,4 y 5 de marzo. Espero que te inscribas. Un saludo.

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    • Hola Alfons…pensé en asistir al Congreso más que nada por saludar a viejos conocidos como tú porque desde otra perspectiva no me resultaba muy interesante..,.siempre se repite la misma historia, mismos temas y mismos profesionales…Se continua pensando más en los avances médicos de la Miastenia (que también es necesario decirlos) que en hacerle ver al propio PACIENTE como debe entender la enfermedad y como educarse en ella, que es lo fundamental de todo y lo básico para poder seguir entendiendo otras cosas (por eso se creó esta Web)…pero bueno, AMES sigue con su política de hacer lo que el Comité Científico le sugiere, de girar en torno a él…y lo más gracioso, AMES quería «obligarme» a seguir una determinada línea de actuación en mi labor ENFERMERO y PACIENTE, como si fueran expertos en esto (si no estoy equivocado nadie de la Directiva es un profesional de la salud que pudiera al menos sugerir algo al respecto)…y como por aquí no podía pasar, decidimos dejar la Delegación de AMESJaén…
      Alfons, para cualquier cosa que necesites aquí estoy…Un abrazo

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  32. Mar dijo:

    Hola Antonio. Excelente artículo, estoy en proceso diagnóstico por probable Miastenia. Algún especialista en Granada? He visto que vives en Jaén , alguno de allí o cercano? Por fin me ve el neurólogo la semana que viene pero no se si será experto en el tema o no. ..gracias

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    • Hola Mar…neurólogos expertos en Miastenia deberían serlo todos puesto que es una enfermedad neurológica…en esto hay opiniones para todos los gustos…en Jaén y según mi opinión, no hay verdaderos especialistas en esta enfermedad seguramente como en Granada. El auténtico especialista que sabía y entendía la Miastenia en todos sus conceptos era el Dr. Ponseti (Barcelona) ya fallecido aunque en el Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona) dejó su legado a cargo del Dr. Gámez en la Unidad de Enfermedades Nauromusculares de este hospital…quizá sea quién mejor pueda orientarte clínicamente…Si puedo ayudarte en algo no dudes en contactar conmigo…Suerte…Saludos

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      • Mar dijo:

        Agradezco muchísimo la información. Ahora a la espera de resultados de pruebas y ya decidiré aunque confío en la profesionalidad de los neurólogos de mi ciudad. Muchísimas gracias y volveré a recurrir si lo necesito.

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  33. Karla dijo:

    Una pregunta.. la miastenia puede afecta atar a los músculos de oído?

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  34. Adriana Cázares coronado dijo:

    Hola buenas tarde, yo tengo miastenia y hace 17 años me operaron del timo, y tuve un año de recuperación hasta ya no tomar u a sola pastilla, mi pregunta si puedes responder, es si se puede regresar porque me siento sin fuerzas en mis piernas y brazos así como la vista y párpados, tome piridostigmina pero me hincharon los ojos, que puedo hacer??

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    • Hola Adriana, perdón por el retraso en mi respuesta (vacaciones y falta de ordenador)…A ver, 1 de cada 3 personas obtienen una remisión de la Miastenia con la Timectomía, significa que es capaz de dormirla y no tener necesidad de medicación para controlar la enfermedad, pero no significa que no pueda volver, es decir, no es permanente aunque en ciertos casos aislados pueda lograrse..cualquier factor de riesgo (calor intenso, algún fármaco, estrés, cirugía, actividad física inrtensa…) podría precipitarla de nuevo y hacer que algún síntoma pueda reaparecer…en este enlace tienes los factores de riesgo que la pueden precipitar

      Factores de Riesgo


      Te recomiendo que pidas una revisión con tu neurólogo y ver la necesidad de reiniciar medicación si los síntomas persisten…Un saludo

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