Bueno, si lo han hecho pronto, es para estar “contentos”. Según la Sociedad Española de Neurología pueden pasar entre 3 meses y 3 años para un diagnóstico correcto desde que aparecen los primeros síntomas (pero seguro que otros han estado 5, 7 o más años esperándolo…me consta).
Es el primer gran problema al que te enfrentas, el diagnóstico. Y suele ser, casi siempre, difícil porque la Miastenia es una enfermedad catalogada como rara o de poca prevalencia, porque tiene similitud con síntomas de otras enfermedades neuromusculares (por eso se le llama la Gran Simuladora), y porque existe desconocimiento médico respecto a ella.
Atrás quedan días duros, días de incertidumbre, de preocupación, de angustia, de ansiedad, de miedo. Días donde se repiten comentarios como “todavía no sabemos qué tienes”…”hoy vengo a solicitarte otra Resonancia cerebral”…”colócate de lado y con las rodillas flexionadas, voy a hacerte una punción lumbar”…que estrésssssss.
Llegar al diagnóstico, para muchos, ha sido una liberación, “¡por fin se sabe lo que tengo!”, visto así no está mal…Pero realmente, el problema no ha hecho más que comenzar.
A QUÉ ME ENFRENTO
Esa es la 1ª pregunta que te vas a hacer una vez has sido diagnosticado.
Y posiblemente te la harás muchas más veces. Después de semanas (o días, en el mejor de los casos) en el Hospital no sueles tener la mente muy clara para entender de qué va todo esto, tampoco te habrán informado mucho pues siempre hay prisas y otros pacientes también esperan la visita del médico. Si el diagnóstico ha ocurrido en la Consulta de Neurología, pues más de lo mismo, hay poco tiempo para la información y las explicaciones, y suponiendo que seas capaz de entenderlas, serán a cerca del tratamiento, de que te hagas unas analíticas de sangre y de que vuelvas en 3 meses a revisión.
Y entonces te preguntarás ¿eso es todo? ¿pero es grave lo que tengo? ¿me curaré?. La solución puede pasar por informarse contactando con otro afectado como tú, con alguna Asociación (fundamental), usar Internet, navegar por las Redes Sociales. Seguro que la encuentras, pero ten presente que la información que obtengas debe ser veraz y que proceda de profesionales entendidos en la materia, ya que se leen cosas acerca de la Miastenia en foros, podcast de radio, facebook, etc. producto de la desinformación que, a mi juicio, son auténticas barbaridades…un ejemplo: “la Miastenia es degenerativa”, “la Miastenia en mucho de los casos deja afectado el músculo parasimpático y nos quita la sonrisa de la cara”…”me han hecho una TAC y ojalá tenga un timoma así me operarán del timo y podré estar bien”…pensamos que por padecer muchos años una enfermedad crónica ya es sinónimo de sabiduría. Con esto debemos tener cuidado, podemos dar una información deteriorada y dañina a los que nos siguen o leen.
Cuando la Miastenia Gravis llega a ti, no sabes qué cara te va a presentar. Esta enfermedad es muy heterogénea, tiene varios subgrupos clínicos y dependiendo en el que hayas caído, podrías tener un pronóstico u otro. Va a depender de muchos factores, tanto de la propia enfermedad como de otros externos.
La Miastenia se puede padecer de una manera leve, moderada e incluso de forma grave. Hay quien tiene crisis frecuentes, quien las presenta muy de vez en cuando, y quienes son capaces de conseguir la remisión (dejarla “dormida”) y pasar años sin sufrirla. Hay para todos los gustos, depende de tu ¿suerte?, de tu ¿información/educación?, de tus ¿autocuidados?…o de ¿todo un poco?.
Por regla general, con un tratamiento adecuado, con buena información/educación en la enfermedad, y siendo un paciente activo y positivo, podrás controlarla de forma efectiva y llevar una vida, como suelen decir los que hablan de ella, “casi normal” (alguna vez alguien me tiene que explicar lo que significa)…Yo prefiero decir una frase que leí por la Red y que me gustó mucho: “Si antes podía hacer 1 millón de cosas, ahora con Miastenia, solo podré hacer 800.000”… que también son muchas, ¿no os parece?.
Os dejo un documento con las CARACTERÍSTICAS de la Miastenia Gravis Autoinmune para ir conociendo, de una forma general, a qué nos vamos a enfrentar.
<< En la Miastenia, rendirse, nunca es una opción >>
Saludos
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
Muchas gracias x toda la informacion.
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A ti por seguir el blog. Saludos
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Y como explicarle a un niño de 6 años todo lo que le harán y la medicación y cuidados….???? Gracias
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Buena pregunta Yngri. Pues no lo sé, mi experiencia profesional hospitalaria siempre ha sido con adultos. Yo pienso que siempre hay que decir la verdad, de una forma comprensible a su edad, explicarle las cosas (tratamientos, síntomas…) con naturalidad, sin engaños (evitar decirle una cosa y que luego sea otra), de forma positiva (que entienda que va en su beneficio para ponerse bueno) y poco a poco, para poder ir asimilando el proceso…Te aconsejo recurrir a profesionales con experiencia en el terreno de la salud: enfermeras de oncología, de pediatría, psicólogos infantiles. Saludos
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Gracias! A mi marido le han dicho que probablemente sea miastenia gravis sero negativa. Sabes algo de esto? Le harán resonancia craneal.
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Hola Campi. La Miastenia Seronegativa es un subgrupo clínico de la Miastenia. Supongo, por tu comentario, que le habrán hecho los anticuerpos receptores de acetilcolina y anti-MUSK y ambos serán (-). Esto no significa que no padezca la enfermedad, la MG seronegativa actúa de igual forma que la seropositiva. Hay expertos que piensan que realmente la MG Seronegativa no es tal, sino que los métodos de detección de anticuerpos en sangre algunas veces no son capaces de detectarlos, pero que están ahí. Supongo que tendrán que seguir apoyándose en la exploración clínica y en más pruebas complementarias (RM, TAC, electromiografía) para un diagnóstico definitivo. Saludos
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Hola ,campi me diagsosticaron miatenia ocular leve y me recetaron amiasten de 60 tres veces al día y realmente me hizo bien ,sin embargo a los 10 días hubo un problema en mi hogar y me comenzó a doler la cabeza y al día siguiente un ojo se me agrando y el otro se me cayo el parpado no sabes k frustración y depresión tengo .
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Hola Jimmy la Miastenia hay que entenderla, hay que saber su sintomatología y como actúa…y hay que conocer bien los tratamientos para hacerle frente…el Mestinón no lo es todo…te recomiendo leer los post del blog, seguro que aprenderás a «conocerla» mejor…Para tu frustración/depresión sería positivo que contactes con algún grupo de apoyo de tu zona, enfermera…
Mucho ánimo y mucha fuerza…y aquí estoy para lo que te pueda ayudar
Un saludo
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Esto es estupendo sentirte apoyada en todo momento e informada de toda la informacion k deverian darte los medicos y no te dan en mi caso por lo menos yo no tengo en mi poder ningun informe medico donde diga lo k tengo.
He tenido k pedir k me manden todas las copias de las pruevas k me han hecho y. Y un informe medico pero estoy esperando y de esto hace 3 meses yo lo k kiero es tener una segunda opinion médica ya k este señor me dio cita para1 año y medio
Kiero dar las gracias a estas personas k dedican una parte de su tiempo libre a crear estas pajinas para ayudar a los demas
Ademas me gustaria decir. K aki es donde se ve la gente k hay con esta enfermedad k no es poca
Yamenlo casualidad pero en mi pueblo k tiene 3000 habitantes estamos 3 personas
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Hola Andrea, tienes derecho a recibir tu informe médico de todas tus revisiones, si el informe se demora por parte de tu neurólogo puedes pedírselo a tu Médico del Centro de Salud ya que él tiene acceso a tu historial médico y puede facilitártelo sin problema alguno…Tengo que decirte que una cosa es pedir una «Segunda Opinión» que es cuando no está claro el diagnóstico y dudan sobre él y otra diferente pedir que te vea «Otro Especialista» (puedes elegir en Andalucía) porque tú necesites saber si el enfoque terapéutico o evolución de tu enfermedad es correcto o no… En ambas, tienes derecho a ello y eso puede tramitarlo tu Centro de Salud o llamando a Salud Responde… Respecto al blog, el objetivo fundamental es la INFORMACION y EDUCACIÓN del paciente y familia en la Miastenia Gravis así como el apoyo y la ayuda para todo el que la padezca… Un saludo y mucho ánimo para ti
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Hola. Saludos desde Rep. Dominicana
Mi madre tiene muchos sintomas de MG, le hicieron las prubas de Acra y de anti-Musk, el rango de la pruba de Acra sale en 0.30 nmol/L y el Anti-Musk es negativo. Que Significa ?
Gracias.
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Hola Nicanor… Supongo que si le han pedido a tu madre los Anti-Musk es porque los Anti-receptores de Acetilcolina han resultado negativos, el rango depende del laboratorio (tipo de maquina y reactivo utilizado)…Si ambos anticuerpos resultan (-) tu madre tendría una Miastenia Seronegativa que NO significa que no la padezca, habría que ver cómo es su sintomátologia y realizarle pruebas electrofisiologicas (estimulación repetitiva y de fibra simple)…dile a su neurólogo que os lo explique…Saludos
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Muchas Gracias por responder, le estoy muy agradecido.
bueno resulta que la Neurologa crea que mi madre tiene Miastenia Seronegativa, apoyandose en los sintomas y las demas pruevas. le indico un tratamiento de prueba, el cual consiste en una dosis de mestinon de 30mg cada 6 horas, no se si sea poca, ella dijo que en 15 dias vera a mi madre a ver como evoluciona. luego de comenzar el tratamiento mi madre ya no siente el nudo en la garganta y ha mejorado en lo que respecta a la deglucion de alimentos, pero todavia tene debilidad en las manos y aveces en los pies y tiene la voz nasal y casi no se entiende cuando habla, mi madre le gusta estar activa y aveces no descanza. ( tiene 9 dias con el tratamiento).
Nuevamente Gracias!!!
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Hola.
En enero, unos días después del fallecimiento de mi madre, comencé a tener molestias en la visión y un leve dolor en la parte trasera de la cabeza así como en el ojo derecho. Acudí de urgencias al oftalmólogo, que me diagnosticó una parálisis del III par craneal y me indicó que acudiera al hospital para descartar un aneurisma. El párpado cada vez estaba más caído y ya tenía que cerrar el ojo para evitar la visión doble.
Tras la visita a urgencias, me remitieron al neurólogo que indicó que era como un ictus pero que afectaba al nervio, provocado por una crisis hipertensiva, quizás por el estrés emocional. Me indico que tardaría meses pero que volvería a la normalidad. En ese momento solo tenía tratamiento de corticoides durante 10 días y aspirina de 100 MG. Aproximadamente, a los 5 meses ya me encontraba prácticamente normal.
Un mes después volví al tener el mismo episodio, esta vez en el ojo izquierdo. En esta ocasión acudí a urgencias del sistema público de salud. Allí sospechan de Miastenia. Me dicen que tengo parálisis del III y IV par craneal. Me recetan 3mg de corticoides una vez al día y 1/2 comprimido de Mestinon 3 veces al día. Me han realizado RMN de cráneo, TAC de tórax y analítica, quedando pendiente aún la electromiografía. Actualmente ya no tengo visión doble ni caída de párpado. Sí me noto la sensación de tener algo por tragar y algunas veces toso durante o después de la comida. La RMN dio negativa, en el TAC no aparece el timoma, aunque ha aparecido nódulo en lóbulo tiroideo derecho, nódulos milimétricos en el pulmón derecho, quiste en el segmento hepático V y lipoma intramuscular en el músculo serrato anterior derecho. en la analítica, aunque si está en la solicitud al laboratorio, no aparece los anticuerpos de receptores de acetilcolina.
El próximo mes tengo la cita de neurología.
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Tengo 26, me diagnosticaron hace poco después de 2 años sin saber nada, a veces tengo momentos en los que la ansiedad me consume y me pongo triste porque nunca voy a tener la calidad de vida que tenía antes, pero al leer la frase de podía hacer 1. 000.000 ahora con miastenia puedo hacer 800. 000 me hizo sentir mejor. Al menos por hoy.
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Hola Azucena…así es, con tu Miastenia controlada (tendrás que informarte y educarte en ella) podrás seguir realizando muchas cosas…espero que esta página te ayude a conseguirlo…saludos
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