Nos dejó hace unas semanas.
Sentida pérdida para los que lo conocíamos y habíamos tratado con él. Para muchos de nosotros fue nuestro “líder miasténico”…Y no, no penséis que él padecía la enfermedad, al decir líder miasténico hago referencia a que fue nuestra luz, nuestro guía y el que nos marcó el camino a seguir en este duro peregrinar con la Miastenia…camino que ningún otro especialista ha sabido trazar mejor que él…¿por qué?…porque a mi juicio, conocía y entendía esta enfermedad como ningún otro, y porque sencillamente, ¡¡era el mejor!! (no hay más que echar un ojo a su curriculum).
Me consta que fue una persona criticada, en lo profesional y en lo personal. Para lo personal no tengo elementos de juicio porque no llegué a conocerlo tanto, tan solo puedo decir que mantuvo conmigo un trato exquisito, muy receptivo, muy humano, muy cordial y muy sencillo. En lo profesional nunca entendí a los que se oponían a sus métodos de estudio, a su investigación. Él te explicaba muy bien su planteamiento y tú lo aceptabas o no, o iniciabas una nueva perspectiva médica con él o seguías con lo clásico (también muy respetable). Y ahí están sus resultados, muchos de nosotros hemos podido estabilizar la enfermedad, pero sobre todo, muchos de nosotros hemos descubierto un nuevo contexto en esta enfermedad: saber ser un paciente con Miastenia.
La conclusión que saco de todo esto es que ha sido una pena que el conocimiento del Dr. Ponseti haya quedado casi restringido a la Unidad Funcional de Barcelona y que no se haya sabido aprovechar por los especialistas que tratan esta enfermedad en nuestro país. Y como siempre, hemos salido perjudicados los pacientes, pienso que disponíamos de un gran potencial de recursos que se han diluido por el camino.
Aún recuerdo la frase lapidaria que lanzó públicamente un ex-presidente de la Asociación Miastenia de España (AMES) en un Congreso Nacional, creo que en Tarragona-2013, en respuesta a una pregunta que le hice en la Asamblea:
¿Por qué los afectados de Miastenia de España no tenemos la oportunidad de escuchar al Dr. Ponseti en nuestro Congreso Nacional?
Respuesta: “Si le abrimos la puerta de AMES al Dr. Ponseti, se nos cierran 5 con la Sociedad Española de Neurología (SEN)”…La verdad es que sobran los comentarios, que cada lector saque sus propias conclusiones. Tengo que decir que tuve un encuentro personal con D. Jose Mª Ponseti donde tanteé la posibilidad de su colaboración en un próximo Congreso Nacional, iba a haber nueva Junta Directiva con nuevas ideas…pero llegamos tarde.
Señalar que siempre defenderé su trabajo, y que gracias a él muchos miasténicos hemos podido controlar la enfermedad, que ya es bastante. Sus métodos podrían gustar más o menos, pero a mí solo me interesó el resultado final: afectados logrando la remisión de la enfermedad, y todo gracias a que supo gestionar la Miastenia como pocos lo han hecho. Y esto lo consiguió aprendiendo de los mejores especialistas de Miastenia Gravis (casi ninguno español), estudiando, investigando y sobre todo, creando y coordinando un lugar dedicado a nosotros, a los enfermos: la Unidad Funcional de la Miastenia en el Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona…que más podíamos pedir… ¡ojalá! la SEN hubiera logrado hacer esto…seguramente hubiéramos avanzado mucho más en el conocimiento de la enfermedad (en la SEN hay muy buenos neurólogos).
El Dr. Ponseti me demostró que la Miastenia y él formaban un dúo perfecto, aparte de ser un gran cirujano (me practicó la Timectomía, era un gran experto), entendía y dominaba por completo la enfermedad, la estudiaba, la investigaba, la trataba y te aconsejaba…caer en sus manos para mí, fue un lujo.
Creo que fue por abril/mayo-2004 cuando lo conocí. Había sido diagnosticado meses antes de Miastenia Gravis Autoinmune, o eso creía yo, y cuando ya comenzábamos a preparar la intervención quirúrgica del Timo (glándula muy relacionada con esta enfermedad), el servicio de Neurología de mi Hospital volvió a dudar sobre el diagnóstico miasténico. Tengo que reconocer que fue un “mal trago”, si ser diagnosticado de Miastenia ya impone, ni qué decir tiene lo que supone sospechar que pueda ser otra enfermedad aún más grave o con peor pronóstico.
Y lo que son las cosas, lo que de entrada me causó un gran y angustioso problema, finalmente resultó una ¡¡bendita duda médica!!…porque me condujo hacia él, hacia el Dr. Ponseti (con la inestimable ayuda de Loli, mi amiga gallega y una guerrera miasténica incansable).
Y aquí comenzó una nueva historia.
Todavía tengo la imagen grabada en la retina, nada más aparecer por la Consulta (en el Hospital Vall d`Hebrón, Barcelona) me dijo: “Antonio, no tengas ninguna duda, tienes Miastenia Gravis, lo refleja tu cara”… (previamente habíamos tenido una conversación telefónica sobre mi situación). La consulta duró un buen rato, con la información médica que yo aportaba y su experiencia, se confirmó el diagnóstico.
Ya fue un gran paso saber el diagnóstico. No es que me quedara tranquilo, con la Miastenia nunca puedes llegar a la tranquilidad, pero por lo menos y ya con tiempo (reconozco que me costó más de la cuenta), podíamos comenzar a sentar las bases de partida para la batalla diaria, para la batalla interminable.
Y todo comenzó con él, no solo por el diagnóstico de certeza que para muchos de nosotros ya supuso una cierta liberación, sino porque con él comencé a conocer y entender esta enfermedad…»como vas a convivir siempre con ella, debes conocerla, te irá mejor”…fueron sus palabras en nuestro primer encuentro.
Posteriormente se sucedieron más consultas e interesantes conversaciones telefónicas, y cada vez aprendía algo nuevo sobre esta enfermedad. A parte del control médico que me ofrecía, me proporcionaba poco a poco la perspectiva necesaria para abordarla de manera más global, estoy seguro que influyó el que yo sea profesional de la sanidad, pues ser enfermero y paciente te otorga una percepción más amplia y también diferente: la de padecer la enfermedad y la de poder aplicar los cuidados necesarios para combatirla…aunque esto no es fácil, la objetividad puedes perderla.
D. Jose Mª Ponseti me hizo ver que la Miastenia va más allá de los tratamientos existentes para controlarla (y que son fundamentales). Con él entendí que la Miastenia es una enfermedad que te lleva a un estado de lucha, de resistencia, de esfuerzo continuo casi a diario, de ahí nuestros altibajos emocionales, nuestras continuas justificaciones sobre la desgana y apatía que nos provoca, sobre su aparente “invisibilidad”, sobre el aislamiento social al que nos invita. Con él descubrí que somos unos pacientes especiales…Y también que, aunque no padecía la enfermedad, “él era uno de los nuestros”
Y por esto me di cuenta que este hombre era diferente a otros colegas de profesión, sabía muy bien lo que se traía entre manos porque “amaba” esta enfermedad…y eso era un lujo al alcance de muy pocos…o de muchos, según se mire, porque cerca del 10% de los afectados de este país han pasado por su Consulta (pública y privada)…ni más ni menos.
Y esto es lo que nunca he llegado a comprender:
¿Por qué se le ha criticado tanto desde la comunidad médica neurológica?
¿Por que era Cirujano General con reconocido prestigio internacional como especialista en Miastenia?
¿Porque sus métodos no convencían?
¿Por su personalidad?
Yo creo que no es relevante seguir con estas cuestiones sobre el Dr. Ponseti…Mejor me quedo con esto, que creo que sí lo es…y si no, juzguen ustedes:
- Profesor asociado en Miastenia Gravis por la Universidad Autónoma de Barcelona
- Creó y coordinó la Unidad Funcional de la Miastenia, única en España (Barcelona 1985) enseñando la enfermedad a cirujanos, neurólogos, anestesiólogos, internistas y patólogos
- Ya trataba, hace más de 20 años, a unos 400 miasténicos y llevaba realizadas más de 300 timectomías
- Pionero y referente en España en el uso de los Corticoides y de las Inmunoglobulinas como preparación a la Timectomía y como anti-crisis miasténica
- Introdujo a nivel nacional e internacional un nuevo inmunosupresor como tratamiento para la Miastenia, el Tacrólimus (Prograf®), con muy buenos resultados, creo que fue por el año 1999-2000…en sus inicios los neurólogos no eran muy partidarios de este fármaco…actualmente (y ya desde unos años atrás) una gran mayoría ya lo recetan
- En la Conferencia Nacional de EEUU sobre la Miastenia celebrada en Dallas (2010) hablan de su ensayo clínico en el tratamiento de la Miastenia con los inmunosupresores
- Se desplazó a Estados Unidos para conocer personalmente los estudios de prestigiosos expertos como F. M. Howard en la Mayo Clinic de Rochester, a B. Castelman en el Massachusetts General Hospital de Boston, a K. E. Osserman en el Mount Sinai Hospital de Nueva York y posteriormente a otros como S. W. Payne, O. T. Clagett y D. C. Mac Ilrath del Departamento de Cirugía de la Mayo Clinic y fue invitado por estos como conferenciante
- Organizó el I Simposium Internacional de Miastenia en nuestro país (Barcelona, 1979)
- Editó el Manual Terapéutico de la Miastenia Gravis (1995), auténtico referente en nuestro país…y creo que es el único que existe
- Colaborador invitado en New York Academy of Sciences and Myasthenia Gravis Foundation of America. Participó en Conferencias Internacionales sobre la Miastenia, como la del 2007 en Chicago: “Tratamiento de la Miastenia con Tacrólimus”. Y en Japón.
- Publicó en prestigiosas revistas médicas:
– “Benefits of FK506 (tacrolimus) for residual, cyclosporin- and prednisone-resistant myasthenia gravis: one-year follow-up of an open-label study”. Clin Neurol Neurosurg 107:187-90. 2005
– “Experience with starting tacrolimus postoperatively after transsternal extended thymectomy in patients with myasthenia gravis”.
Curr Med Res Opin 22:885-95. 2006
– “Post-thymectomy combined treatment of prednisone and tacrolimus versus prednisone alone for consolidation of complete stable remission in patients with myasthenia gravis: a non-randomized, non-controlled study”
Curr Med Res Opin 23:1269-78. 2007
– “Tacrolimus for myasthenia gravis: a clinical study of 212 patients”
Ann N Y Acad Sci 1132:254-63. 2008
– “Influence of ectopic thymic tissue on clinical outcome following extended thymectomy in generalized seropositive nonthymomatous myasthenia gravis”
Eur J Cardiothorac Surg 34:1062-7. 2008
– “A comparison of long-term post-thymectomy outcome of anti-AChR-positive, anti-AChR-negative and anti-MuSK-positive patients with non-thymomatous myasthenia gravis”
Expert Opin Biol Ther 9:1-8. 2009 - Asesoró a la antigua Asociación Española de Miastenia (AEM)
- Asesoró el Manual “Aprende a convivir con la Miastenia”, para pacientes/familias y personal sanitario, único existente en España
Y seguramente me dejo más cosas, mis datos son de hace años
Y para finalizar mi sencillo homenaje al que fue, para mí, el Padre de la Miastenia en nuestro país, una cuestión para reflexionar:
¿Alguien tiene aún dudas sobre lo que el doctor D. Jose María Ponseti Bosch, cirujano general, ha hecho por la Miastenia Gravis en España?
Yo, ninguna
D.E.P Don Jose Mª…le estaré eternamente agradecido
ANTONIO BARRANCO CONTRERAS
Enfermero y paciente con Miastenia Gravis Autoinmune
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
Que sabias y bonitas palabras Antonio….totalmente de acuerdo con todo lo que dices. A mí me atendió como ningún otro profesional lo ha hecho a lo largo de mi enfermedad y siempre me arrepentiré de no haberle hecho caso y no seguir sus sabía palabras sobre la enfermedad…todo por miedo cuando mi especialista que me trataba me dijo que no se haría cargo si me pasaba algo al seguir el tratamiento del Dr. Poseti. Una gran pérdida. DEP Dr. Ponseti
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Hola Antonio
Gracias por tus palabras hacia el dr. Ponseti.
Era paciente del Dr.Ponseti desde hacía 7 años, él me operó de timectomia y luego fui tratada con tracolimus.
Tengo tal tristeza por su pérdida que me siento desamparada,fue un mazazo pedir hora para visita rutinaria anual y decirme su enfermera que le quedaban pocos días….no supe reaccionar, no supe que hacer…Me dijeron de otro profesional, que no lo dudo que sea bueno, pero creo que como el no va haber ninguno, su trato, su profesionalidad, su optimismo…Que profesional. te da su teléfono particular para hacer cualquier consulta?
En fin solo quería mostrar mi cariño hacia nuestro querido doctor y darte las gracias por tus palabras.
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Así es Yolanda…Mucho ánimo…Saludos
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He sido paciente del Dr. Ponseti en el año 2014. El me salvo ya que no me dieron vida ninguno de los medicos que consulte, hasta en el Sagrado Corazon que me llevaban entonces, se burlaron de mi decision gestionada por mi marido de pasar a sus manos. Por supuesto que estoy triste y siento la sensación de haber quedado sin el amparo de sus decisiones. Ha sido PROFESIONAL con mayúsculas en sus sabias decisiones. Se le tendria que reconocer mundialmente su prestigio y lo agradecidos que le estamos sus pacientes. QPD
Silvia
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Totalmente de acuerdo .Excelente profesional ,el si que era medico.
Un doctor de verdad.
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Hola,mi nombre es Maria y tambien soy enfermera y paciente del Dr.Ponseti.
Yo como tu también fuí diagnosticada y operada por él en el 2004 , justo después que tu Antonio. A él y a mi familia le debo seguir viviendo . Hace 12 años q volví a la vida … .Actualmente estoy en remisión completa des de aquél 28 de Septiembre del 2004 y sin medicación de ningún tipo hace 10 años. Desde mi sitio de trabajo q es de enfermera de Urgéncias lucho para y por esta enfermedad y por todos aquellos q la padecemos!!! Mi gran reconocimiento al Dr.Ponseti a mi gran doctor por vivir para y por nosotros !!! A él , y por él seguiré luchadando…
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Buenos días , mi hermana era paciente del Dr. Ponseti, ayer se enteró de que falleció al coger cita rutinaria y para informarle de que iba a ser madre por fin, ahora esta desdconsolada, para ella era un dios el que le iluminaba el camino, no sabe para donde tirar, ahora le tienen que aistir el parto y no sabe donde llamar, me podeis orientar, a que medico o que equipo os va a llevar? ella iba privado a la Teknon Barcelona. Somos de Alicante.
Mil gracias Antonio.
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Marian este es mi tlf whaseame. Soy charo.
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619886033 charo marian
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Gracias a ese ángel que se preocupo por esta esta enfermedad que están extraña,Dios los bendiga por seguir en la lucha .Saludos desde Perú Ica
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Hola a tod@s!!! Estaba buscando el mejor medico Barcelona que tratara la miastenia gravis. Descubri que era este y ahora me veo perdida. Me he llevado un gran disgusto al ver que ha fallecido. D. E. P.
Estoy buscando un buen doctor, lo necesito para ir con mi madre.
Con 12 años le diagnosticaron miastenia, se medicaba con mestinon, y a los 21años le operaron del timo, estubo 10 años mas luchando con la enfermedad, hasta como por arte de magia se recupero. Ahora despues de 26años de operarse a vuelto a recaer y le han dicho que tiene el timo mas grande de lo normal, con restos timicos. Necesitamos un buen medico en Barcelona, porque a los que ha ido van un poco perdidos con la enfermedad, y el que parece que entiende esta de congreso y tardara un mes en volver. Por favor, estamos desesperadas. Me pueden aconsejar donde ir.
GRACIAS!!!
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Hola Laura, en Barcelona tienes 2 hospitales de referencia : Sant Pau (concertado) con el equipo de la Dra. Illa y el de Vall d’Hebron (Hospital Universitario público con la única unidad especializada en miastenia de España y es donde comenzó el Dr. Ponseti), además el Hospital Universitario de Bellvitge también tiene un equipo muy bueno de profesionales de investigación neuro-inmuno-genetico y neurocirugía timica. Vayas al que vayas, todos están intercomunicados en redes profesionales especializadas para consultas de casos y son excelentes profesionales con mucha experiencia. Suerte.
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AGRADECER con mayúsculas el trabajo de este gran profesional que el gran ego de la mayoría de los neurólogos no supieron valorarlo.
Desde Sevilla, la familia Lorca Mateo siempre quedará eternamente agradecida por su labor profesional. Un enorme abrazo a su familia.
D.E.P. Dr.Ponseti.
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Hoy me he enterado del fallecimiento del Dr. Ponseti al solicitar ni cita anual, me he quedado bloqueada, huerfana, que gran perdida.
Profesional grande, pero como persona humana gigante, llevaba tratándome con él 16 años y nadie podrá suplirle, a nuestra disposición 24 horas al día, 365 días al año. Ha sido y serà el mejor Médico que he conocido.
Mi agradecimiento, seguro que donde este velará por nosotros.
Cristina Izaguirre
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Acabo de leerte …. no me lo puedo creer, que gran pérdida. Yo he estado con el desde hace 19 años. Y a él le debo mi vida.
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Me paso lo mismo hace una semana, estoy que no puedo creer que mi Dr. PONSETI ya no esté y no soy capaz de pensar en ir a otro médico. Nos entendía tan bien a los miastenicos solo con vernos entrar en la consulta. Que gran perdida
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Hola Cristina!!! Soy Begoña, de Bilbao. Qué alegría encontrarte pordios! Qué tal estás? Yo muy bien! Me curé totalmente de la MG. Por experiencia se cura, se cura y se cura. En el 2005 me dieron el alta desde 1979 que me la diagnosticaron. No recuerdo dónde te perdí Cristina… pero Ponseti nos ha vuelto a juntar! ;)) Me encantaría verte! 💚💚💚
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Hola soy miastênica y paciente del doctor PONSETI desde al año 2003. Ha sido la pérdida del que para mí fue y será siempre mi Dios. Gracias a él puedo disfrutar de mi salud. El mejor en la MIASTENIA y con nosotros los miastênicos. Que médico está disponible los 365 días del año las 24h para sus pacientes. Solo el. Con su sabiduría, experiencia, su sonrisa, su humanidad … creo que somos muchos los que gracias a él podemos disfrutar de la vida.
D.E.P.
Gema Barro
AS PONTES (A Coruña)
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Me uno a ti, me siento huerfana desde q se fue.
Ha sido una gran perdida para todos, fue mi luz y mi mejor medicameto durante 17 años.
Seguro q donde este curara con su buen hacer humano.
Saludos
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Suscribo cada una de tus palabras.
Él me salvó la vida.
DEP
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Hola soy Gloria i fui su paciente 1995 mas o menos y suerte tuve de el pues estuvimos 3 años de medico en medico sin saber que me estava ocurriendo y hubo alguno que me hizo creer que me inventaba enfermedades. Todo me lo soluciono el .estoy mas que agradecida por haberlo conocido .
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Paciente desde hace 21 años y hoy siento que estoy huérfana, que gran persona y profesional, me salvó la vida y hoy la daría por el. Que gran vacío para los miastenicos.
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Me acabo de enterar y para mí fue un mazazo. Yo fuí una de aquellas 300 primeras pacientes a las que le practicó la timectomía. Paciente desde 1989 y en remisión de miastenia gracias a él. Nunca le podré agradecer lo suficiente lo que ha hecho por mí, me ha dado una nueva vida. Siempre le recordaré. Gracias por todo.
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También he sido paciente del Dr. Ponseti desde 1987, yo tenía 17 años, y hasta ahora para mí ha sido el dios de los médicos. Su fallecimiento ha sido un gran mazazo, no sólo por la pérdida que me afecta directamente, después de 30 años de seguirme, sino porque de verdad pienso en que representa una gran pérdida para el mundo y la comunidad científica. Era un crack con los diagnósticos, te explicaba las cosas perfectamente y la explicaciones siempre tranquilizan. Nunca lo olvidaré, me regaló una segunda vida.
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…”como vas a convivir siempre con ella, debes conocerla, te irá mejor”…fueron sus palabras en nuestro primer encuentro.»
Siempre me ha llamado la atención la necesidad de los médicos de ¨predecir el futuro»…
Todas las enfermedades se pueden curar, pero no todos los enfermos…
No hay que convivir siempre con la MG… podemos darle las gracias y dejarla ir…
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queria ponerme en contato con Begoña de Bilbao tengo un hijo con mistenia acaba de deccirselo y estamos muy tristes
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Hola María Nieves, si quieres escríbeme a esta dirección de correo eloisalezama@gmail.com
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Hola, me sumo a la gran pena por la pérdida del inigualable Dr. Ponseti, yo lo conocí con 17 años, después de que mis padres viviesen un periplo buscándolo, al final mi padre esperó a Mari Santpere que fue paciente suya y ella muy amablemente le dio la información. A mí me operaron en el año 1990, antes tomaba mestinón pero remitía completamente en la operación. A los 27 y 30 años nacieron mis hijos, mediante cesárea que se encargó él de programar junto a mi ginecólogo y vecino de despacho en la Teknon. Tampoco me dejó dar el pecho para evitar que me agotase, al principio no lo entendí, pero siempre le estaré agradecida porque gracias a él llevo una vida normal, hago deporte, he tenido a mis hijos, y vivo feliz. Siempre evitando todo lo prohibido.
Me acuerdo la de veces que le he mandado un mensaje para preguntarle si podía ir a tal país o tomar tal medicamento recetado por un médico y él me respondía a cualquier hora, esto sólo lo hacía él.
Siempre he temido el momento de su pérdida, pensando que será de nosotros
Un abrazo enorme Dr. Ponseti siempre será especial para mí
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ACABO DE ENTERARME DEL FALLECIMIENTO DEL DOCTOR PONSETI ME SIENTO COMO SI HUBIESE FALLECIDO ALGUIEN DE MI FAMILIA EN EL AÑO 1980 ME DIANOCTICARON DE MIASTENIA GRAVIS FUI OPERADA DE TIMECTOMIA EN ABRIL DE 1980 DESDE ENTONCES EL A SIDO MI EXPERAZA DE VIDA MI LUZ GRACIAS A EL E PODIDO LLEVAR UNA VIDA NORMAL A PESAR DE LAS DIFICULTADES QUE TENEMOS LOS MIASTENICOS ME TRATO EN CADA VISITA CON PROFESIONALIDAD Y CON MUCHA HUMANIDAD CUALQUIER PROBLEMA MEDICO QUE TENIA ME LO SOLUCIONABA AÑO TRAS AÑO Y EN CADA VISITA
VEIA COMO EL TIEMPO PASABA POR LOS DOS DURANTE MAS DE 30 AÑOS LUCHAMOS JUNTOS PARA MANTENER A RALLA UNA MIASTENIA GRAVIS LA ULTIMA VEZ QUE LE VI FUE EN EL 2014 ERA UNA GRAN PERSONA ADEMAS DE UN GRAN MEDICO SIEMPRE LO LLEVARE EN MI CORAZON
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Hola!! Mi madre tb fue paciente del maravilloso doctor Ponseti y desde que ya no está está siendo todo más duro. Ahora le han operado a mi madre de una prótesis de rodilla y no somos capaces de encontrar a nadie que le recete algo fuerte para el dolor pq nadie se quiere mojar. Está a base de paracetamol y eso no le hace nada está sufriendo mucho. Agradecería en el alma si alguien nos pudiera dar alguna sugerencia o donde podemos encontrar algún profesional que de verdad sepa de esta enfermedad. Vivimos en Málaga.
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Mientras viva siempre estaré agradecida a una gran persona al igual a un gran médico.
D.E.P. siempre lo tendré en mayúscula en mi mente DR.PONSETI
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Recuerdo con todo cariño, como cuidó a mi madre. Sólo puedo darle las gracias allí donde esté.
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