Hace unos días la Asociación AMES lanzaba a las Redes Sociales un comunicado diciendo textualmente: “AMES (Asociación Miastenia de España) quiere desmentir cualquier información que circule tanto por internet como en el boca a boca sobre los mitos y bulos respecto a la alimentación y la miastenia. Según nuestros especialistas, en la actualidad no existe ningún alimento que provoque ni empeore los síntomas miasténicos, ni por lo contrario se demuestre una mejoría al evitarlos. Las recomendaciones se centran en una dieta mediterránea saludable. Desde aquí hacemos un llamamiento para que se tenga especial cuidado con las informaciones falsas que circulan y nos ayuden a denunciarlas haciéndolas públicas»
AMES facilitaba un enlace https://www.youtube.com/watch?v=Oi8b2yi_wys&index=3&list=PLkf_jDTBPE61aUSk8_Ghem4qy_0j7xdVu con el acceso a un vídeo donde, entre otras cosas, el Dr. Raúl Barahona nos hablaba sobre este tema y de algún que otro aspecto relacionado con sobrellevar la enfermedad.
Actualmente represento a la Delegación de AMESJaén y por alusión a lo anteriormente expuesto, quiero dar mi opinión:
Respecto al comunicado de AMES, solo coincido cuando habla de tener cuidado con las informaciones falsas que circulan por Internet (Redes Sociales…). Siempre he defendido que buscar información en Internet, si hablamos de Salud, tiene sus peligros. No todo se limita a colocar la palabra clave en el buscador y usar la información recibida. Esta debe ser científica y profesional, que es la fiable…y todos sabemos ya, que con los temas de Salud no se juega.
Cuando en Internet y en mi espacio www.miasteniaysalud.com hablo sobre “MIASTENIA y ALIMENTACIÓN”, aparece un pequeño apartado: “EVITAR CIERTOS ALIMENTOS EN LA MIASTENIA”.
Esta información no procede del boca a boca sobre mitos y bulos, por si a alguien se le había ocurrido pensarlo, sino del Manual Terapéutico sobre la Miastenia Gravis, del Dr. Jose Mª Ponseti, editado en el año 1995. Creo que es el único Manual existente en nuestro país, lo que indica su importancia (no hay otro). y a la vez, el poco interés que actualmente existe por actualizar esta enfermedad (por ejemplo la ausencia de una Guía de Práctica Clínica)
AMES dice que “según nuestros especialistas, en la actualidad no existe ningún alimento que provoque ni empeore los síntomas miasténicos, ni por lo contrario se demuestre una mejoría al evitarlos”…sobre esto, respetar la opinión de la Asociación, pero no puedo compartirla porque siempre consideré que el Dr. Ponseti, hasta el momento y sin desmerecer a otros colegas, ha sido el mejor especialista sobre Miastenia Gravis que ha dado nuestro país y que por las razones que sean, AMES no ha sabido o querido verlo. Supongo que cuando él menciona en su Manual Terapéutico que las setas, pistachos y coles de Bruselas pueden deteriorar la fuerza muscular e incluso desencadenar una Crisis Miasténica será por alguna razón, no creo que lo hiciera porque en ese momento una luz lo iluminó y estos 3 alimentos vinieron a su mente como podrían haberle venido una sandía, maíz tostado o espárragos… Habría que pensar que del casi 10% de los afectados miasténicos de España que él trataba (cerca de 1.000 de los 10.000 existentes aprox.), el Dr. Ponseti tendría suficientes testimonios de pacientes en su Consulta sobre la acción negativa de estos alimentos respecto a la Miastenia. Supongo que para indicarlo en su Manual y para plasmarlo en las Recomendaciones dadas a tantos enfermos tratados durante muchos años en la Unidad Funcional de la Miastenia Gravis del Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona) no tendría que ser una cosa irrelevante ¿no les parece?…lástima que él ya no pueda sacarnos de dudas… Porqué no le damos la vuelta a la tortilla y preguntamos: ¿existen evidencias médicas que digan que tomar setas, pistachos y coles de Bruselas no son alimentos de riesgo en la Miastenia?
Y sobre la ponencia del Dr. Raúl Barahona en el IX Congreso Nacional (ver vídeo en el enlace de AMES) tengo que decir que, respecto a la cuestión médica, fue una exposición entretenida (por momentos me llegó a recordar algún programa televisivo americano) e interesante, aunque debo reconocer que no la visualicé completamente por ser ya un tema repetido (aunque necesario) en casi todos los Congresos Nacionales de Miastenia. Llegando ya casi al final de la exposición, y al hablar de lo que él denomina “resumen para llevarse a casa”, es cuando me deja un tanto descolocado, más por su “ligereza” en el comentario que por el significado de sus palabras, pues en mis 13 años que llevo conviviendo con la Miastenia Gravis, hay ciertas cosas que tengo ya muy claras, cristalinas.
Comenta el Dr. Barahona que:
“…el enfermo puede y debe llevar una vida normal…”
”solamente se está enfermo de Miastenia cuando uno está mal (se supone que es cuando tienes solo los síntomas presentes)”
“…que no somos enfermos las 24 horas”
(puede que se me escape algo más…)
Realmente no sé cómo interpretar esto.
Quiero entender que estas declaraciones son un mensaje de optimismo a los nuevos enfermos diagnosticados, sino no podría entenderlo. Quién escuche estos comentarios podría pensar que la Miastenia solo está presente cuando aparece la Diplopia, Ptosis palpebral, Disfagia, Disnea…y que mientras no tengamos los síntomas, pues nada, no estamos enfermos y podríamos y deberíamos llevar una vida normal…Se nota que el Dr. Barahona no padece la enfermedad, pues no tiene presente que nuestra vida miasténica es siempre «a base de esfuerzo» motivado por la debilidad y fatiga muscular, que es el eje de nuestra enfermedad. Me recuerda a esos compañeros de trabajo y familiares que al verte “aparentemente bien” siguen con dudas.
Sin acritud ninguna, me pregunto ¿cómo puede decir esto un especialista colaborador de AMES?…Si es para animarnos, se agradece, aunque yo prefiero que me expliquen la realidad de la enfermedad, y evidentemente él no puede hacerlo porque no padece y sufre la Miastenia. Sobre esto hay que tener más tacto, no olvidemos que hay enfermos y familias que acaban de iniciarse en su convivencia con la Miastenia y podrían obtener una perspectiva errónea e infravalorada de lo que supondría poder sobrellevarla. Siempre he sido positivo con la Miastenia, pero teniendo los pies en el suelo. Puede haber momentos (que los hay) en los que la Miastenia te deje respirar (por la efectividad del tratamiento, estrategias adecuadas para afrontarla…) pero decir que “podemos y debemos llevar una vida normal”…que más quisiéramos nosotros Dr. Barahona. En el próximo Congreso, si asiste, pregunte a su audiencia si los enfermos allí presentes se sienten enfermos 2, 3, 7, ó 12 horas al día solamente, pregunte porqué sufren ansiedad y depresión desde el primer día del Diagnóstico o porque practican el aislamiento social…
¿podría ser porque no pueden llevar una vida normal y se sienten enfermos las 24 horas del día?…
No vendría mal que hablaran los que sufren Miastenia, ellos son los que verdaderamente tienen licencia para dar testimonio de lo enfermos que están…
De cualquier manera, gracias por su colaboración
Saludos
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
Magnifica tu contestación a los «Eminentes Especialistas» a quienes se refiere AMES, o mas bien : a la «Protectora Junta Directiva» que se desvela por nuestra situación física-psíquica y social (que entiendo debieran, ideológicamente, ser su cometido y objetivos en AMES).
Totalmente de acuerdo contigo. Quien no padece una Miastenia Gravis Generalizada, por mucho que se aproxime, y mucha empatía que le ponga ….nunca podrá definir los padecimientos ni sentimientos de un/a Miasténico/a.
Te cambia tanto la vida desde la primera exacerbación y/o Crisis….!!! Al menos yo, no me reconocí cuando salí de ella, y después de 3 años, aún me siento bastante «rara».
Antonio, has tenido, y has recomendado, para el tratamiento y control de la Miastenia, al mejor profesional, mas responsable, con mayor empatía, mas metódico a la vez que muy particular, mas estudioso del porqué, y el como, de la sintomatología miasténica, ……tuviste la suerte de encontrar al MEJOR y mas capacitado. El Dr. Ponseti nos trató, cuidó y consiguió nuestro propio reconocimiento a la Miastenia. Incluso nos consiguió una mejor calidad de vida, enseñando a cuidarnos, con nuestras peculiaridades. Y a darnos fuerza ante el desafío de sentirnos un objeto inútil que, «como la falsa moneda nadie se la queda» ante el Monstruo del Sistema Sanitario, y los intereses fácticos de los laboratorios farmacéuticos.
Yo, POR SI ACASO, NO TOMO SETAS NI COLES DE BRUXELAS, NO BEBO TÖNICA,….. y procuro apoyarme en quien, científicamente, me ofrece seguridad y confianza.
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María Luisa, no has podido explicarlo mejor…siempre he pensado: cómo se hubiera planteado el tema de la Miastenia en este país si el Dr. Ponseti hubiera sido neurólogo??… siempre me quedara esa duda… Animo en tu lucha miastenica…Saludos
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hola mi papa le aparecieron los primeros sintomas este año en febrero y solo en junio fue diagnosticado con miastenia y amediado de agosto tuvo una crisis miastemica que casi se nos muere pero gracias a Dios salio de UCI bien ya que le hicieron el plasmaferisis y ahorita lo tenemos en la clinica de nuevo ya que el efecto del plasmaferisis se esfumo pero los sintomas comenzaron de nuevo y con mas rapidez lo ingresamos de urgencia ya que casi senos ahoga comiendo ya no pasa ni papilla y el liquido cuando lo esta terminando el resto se devuelve y se le sale por la nariz le quieren hacer la timectomia pero mi papa tiene 70 años solo quiero que digas si es posible hacerla a esta edad me dicen que como esta iniciando es posible quiero que tu que tienes experiencia me ayudes por favor te lo agradesco en el alma que Dios te bendiga
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«…..pregunte porqué sufren ansiedad y depresión desde el primer día del Diagnóstico o porque practican el aislamiento social…
¿podría ser porque no pueden llevar una vida normal y se sienten enfermos las 24 horas del día?…»
Ojo, que siempre pueden acabar agarrándose al somatismo y/o a los efectos secundarios de la medicación como causante de los cambios en el estado de ánimo, especialmente de la piridostigmina y los niveles variables de acetilcolina. En psiquiatría ya se están probando anticolinesterásicos para mirar de aprovechar sus efectos cognitivos. También el hipotiroidismo subclínico autoinmune dicen los «expertos» que no dá síntomas y que no hay que tratarlo, hasta que el neurólogo pidió que se me tratara porque interfería en el diagnóstico y tratamiento miasténico, y vaya si se notó, menuda diferencia!.
Ponseti en 2000 dijo: «En la actualidad, sin embargo, con los nuevos conocimientos y avances terapéuticos quizá no deberíamos continuar denominando a esta enfermedad con el calificativo de grave sino, más bien, miastenia autoinmune o adquirida, ya que en más del 90% de los casos el paciente podrá reintegrarse a la vida normal». http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-diagnostico-tratamiento-miastenia-grave-S0025775300715296
Creo que muchos «expertos» han tomado su deseo como una realidad teorica sin máyor trascendencia práctica. Yo no le conocí, pero le agradezco su enorme aportación como pionero.
Por desgracia ya ni siquiera basta con ser neurólogo (menos aún cirujano general como Ponseti), ahora, aunque aún siguen haciendo referencia a sus trabajos, se ha de ser «investigador en biomedicina genética neuro-inmune», por lo menos, que mola más. ¿No hay Guías de Práctica Clínica?, en la SEN ya ví que no, pero pensaba que las Autonomías tendrían algunas, al menos en Cataluña la SCN tiene los «Protocols de Diagnóstic i Tractament de la Miastènia Gravis», en 2ª edición desde 2011, ¿como es posible Antonio?.¿A qué se está jugando?
Y yo, por si acaso, tampoco pruebo ni setas ni tónica. Y mira que me gustaban un montón. Las coles de bruselas nunca me gustaron, pero unos buenos champiñones y un gin-tonic……uffffff…..que sacrificio!
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Hola Fina…¿que cómo es posible que no haya Guías de Práctica Clínica?.. pues porque la Miastenia solo ha interesado a unos pocos solamente. Ha estado olvidada muchas décadas y desde que se creó la primera Asociación de Miastenia en España (AEM) y hasta ahora (con AMES) la SEN no comenzó a estimularse y a comprobar que los afectados de Miastenia de España teníamos algo que decir…Tengo la Guía de Cataluña de la que hablas y está bien…pero falta una Guía de Práctica Clínica en condiciones, más completa y multidisciplinar que se ocupe de la Atención Integral del Paciente. Una Guía donde participen Neurólogos, Neumólogos, Cirujanos, Rehabilitadores, Enfermeros, Fisioterapeutas, Psicólogos, etc…donde se hagan Protocolos de Actuación para que sean seguidos en los Centros Hospitalarios y Centros de Salud de nuestro país y se pueda actuar en una misma dirección…como ocurre con otras patologías. Nos quejamos que la Miastenia es una enfermedad Rara, pero poco hacemos desde la Sanidad para intentar que cada vez lo sea menos…Me parece tremendo que el único Manual Terapeutico sobre Miastenia aún sea el del Dr. Ponseti del año 1985…con esto se define todo lo anterior y da idea del interés habido por esta enfermedad….Saludos
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Gracias por tu respuesta , Antonio. Es triste decirlo, pero se ha utilizado el estudio de la miastenia como base para el conocimiento de otras enfermedades raras o autoinmunes que actualmente sí dan crédito profesional y para las cuales sí se crean unidades multidisciplinares hospitalarias y estudios multicentricos. Pero a nivel de enfermería, primaria e incluso urgencias locales (al menos aquí) hay un desconocimiento importante, empeorado por el actual sistema de rotación de facultativos y enfermería, lo que dificulta mantener seguimientos y coordinar cualquier intento de atención integral fuera del ambito hospitalario. En Cataluña tenemos algunos de los mejores especialistas y centros de referencia pero aún así puedes tardar mucho en llegar a ellos o no llegas nunca dependiendo de la zona sanitaria que te corresponda, a menos que, como yo hice, decidas ir al grano y saltarte los cauces habituales. Gracias a ello hoy tengo la suerte inmensa de llevar 3 años visitándome con uno de los asesores de los Protocolos del SCN. Pero sin médico de familia estable no hay coordinación ni seguimiento que valga..
Penoso….. Saludos y felices fiestas.
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Antonio, muchísimas gracias por estas palabras y reflexiones. Con el punto de vista que expuse en mi contestación en el mensaje que se publicó en las redes sociales, me sentí desolada… yo he comprobado personalmente el daño que me pueden causar las setas y así lo dije. Las contestaciones que tuve fueron tajantes y hasta incluso rallando la ofensa, porque casi me tachan de mentirosa. La Asociación AMES, me dio a entender con su comentario aplastante que ellos desmentían mi información ya que lo que su Comité Científico «dice va a misa», y por supuesto yo no lo puedo demostrar.
Es ciento que no tengo un informe dónde así lo indique para enseñarlo, pero el Dr.Ponseti sí sabía a ciencia cierta, que el hecho de comer setas a mí me desencadenaba una crisis miasténica. Él no dudó de mí!
Con tu publicación me siento menos rara… Gracias.
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Hola, dejo un enlace a:
Unidad de Enfermedades Neuromuscularesdel Hospital de la Santa Creu i Sant Pau
http://www.neuromuscularbcn.org/quienes-somos/
La directora de la Unidad es quien en estos momentos dirige la SEN y quien nos representa exteriormente, y en la web de la Unidad indican:
http://www.neuromuscularbcn.org/pacientes/miastenia-gravis/
ALIMENTOS PROHIBIDOS
No hay ningún estudio que muestre que algunos alimentos empeoran la situación clínica de los pacientes, excepto aquellos que incluyan compuestos que ya están listados entre los fármacos, como puede ser el agua tónica.
GUIA DE MEDICAMENTOS EN MIASTENIA GRAVIS
Contraindicados:
D penicilamina
Medicamentos que se pueden utilizar con precaución:
Telitromicina (última opción.)
Fàrmacos que aumentan la debilidad en algunos pacientes:
Curare i derivados
Toxina botulínica.
Aminoglucosidos (Gentamicina, Kanamicina, Neomicina, Streptomicina, Tobramicina)
Macròlidos (Eritromicina, Azitromicina)
Fluoroquinolonas (Ciprofloxacino, Levofloxacino, norfloxacina)
Quinina, procainamida
Interferón-alfa
Sales de magnesio (suplemento endovenoso de magnesio)
Fàrmacos que pueden aumentar la debilidatd en algunos pacientes:
Antagonistas del calcio
Betabloqueantes
Litio
Contraste yodado.
Estatinas (la relació causal es dudosa debido al uso extendido de este fármaco )
…………
No sé quienes asesoran a la AMES, si pueden ser errores de interpretación o transcripción, pero….
evidentemente no es lo mismo decir : » no existe ningún alimento que provoque ni empeore los síntomas miasténicos», que decir : «No hay ningún estudio que muestre que algunos alimentos empeoran la situación clínica de los pacientes, excepto aquellos que incluyan compuestos que ya están listados entre los fármacos, como puede ser el agua tónica». Como todos sabemos, que no hayan estudios no significa que algo no exista. Muchas veces se agradecería algo de humildad entre los profesionales.
Las setas, coles de bruselas y pistachos son ricos en magnesio, de igual forma muchos medicamentos y complementos alimenticios contienen sales de magnesio, que quizas de forma puntual y en muy pequeña dosis no tenga consecuencias, pero si se ingiere de forma habitual o en cantidad seguro que algo hace….aunque no sea inyectado en vena.
SALUDOS
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