Quería dar una sorpresa. Pertenezco a un grupo de Wassap llamado «LA MIASTENIA TIENE WASSAP», formado por enferm@s miasténic@s de Málaga, Jaén y Tenerife, y donde nos une por encima de todo, la amistad. Como podéis imaginar, hablamos de cualquier cosa, pero principalmente de Miastenia…tampoco nos falta el buen humor y el buen rollito.
Me encontraba en el Rincón de la Victoria (Málaga), un domingo por la mañana temprano, mirando la playa desde la ventana. El día invitaba a pocas cosas porque hacía mal tiempo. Finalmente, pensé que me daba igual, me decidí a ponerme el chándal y las zapatillas de running y a sacar la Miastenia a la calle!!…Si, ella también, conmigo. La puse como protagonista estelar en el guion…la verdad es que siempre lo es!!.
La intención era grabar un vídeo, de varios minutos de duración, con un toque más o menos simpático. Menuda sorpresa le iba a dar al grupo y que “buenos días” más original les iba a desear…Pero mientras iba realizando la grabación (eso sí, de una manera muy personalizada) comencé a pensar en algo más, como casi siempre… Les incluiría también un mensaje educativo sobre nuestra enfermedad, ¿por qué no?…un mensaje favoreciendo la práctica del EJERCICIO, y en primera persona…como suele decirse, predicando con el ejemplo. Deseaba desdramatizar en lo posible cómo me afectaba la enfermedad, quería meter a la Miastenia en el papel del paciente que un día sale por ejemplo…a correr
El objetivo fue demostrarles que, a pesar de que la vida de la persona con Miastenia no es nada fácil, siempre necesitamos tener una predisposición y actitud positiva para afrontar nuestro día a día…Y el mío comenzaría de esa manera, saliendo a la playa a correr un rato y grabar mi esfuerzo de una forma natural y realista. Las adversidades y los obstáculos siempre estarán ahí, esperándonos, pero nunca debemos detenernos, siempre avanzar, aunque a veces lo mejor sea retroceder para tomar nuevos impulsos. El EJERCICIO era mi ejemplo…para otros podría ser cómo hacer dieta o mejorar la autoestima o hablar de su embarazo o como lleva el tratamiento o como está su visión…etc…Siempre tendremos algo por lo que valga la pena nuestro esfuerzo, a pesar de que muchas veces nadie lo aprecie.
Para mí fue novedoso y estimulante poder mostrar en primera persona cómo nos cuesta a través del esfuerzo, poner en acción nuestro cuerpo. Debo aclarar que al ver el vídeo la fatiga me parece mayor pero en realidad no fue así, estaba bien controlada porque suelo correr en mi tiempo libre y eso me lo facilita
El EJERCICIO FÍSICO es un tema muy especial en nuestra vida «miasténica» porque puede ser un arma de doble filo, sobre todo si no tenemos información y educación para saber practicarlo. Es indudable su beneficio para nosotros, aparte de repercutir en nuestro estado de salud de una forma general, específicamente nos viene genial para nuestros músculos porque ganan en resistencia, fuerza y estabilidad…, y en definitiva, podremos afrontar con más garantías la enfermedad y sus consecuencias
Recordar que en este enlace podéis obtener información actualizada sobre MIASTENIA y EJERCICIO
https://miasteniaysalud.com/ejercicio/
Necesitaba también reforzar una idea, y es que a pesar de que la Miastenia nos “maltrata la vida”, nuestras ganas y tenacidad deben ser siempre una constante para hacerle frente. De qué sirve disponer de buena información y estar educados en esta enfermedad si nos falla la actitud. Y si necesitamos ayuda para ello, la buscamos…A la Miastenia se le puede ganar luchando contra ella y no siendo su soci@
Es imprescindible sacarla a la calle, que la conozcan, que vean como es “ella” y cómo somos «nosotros»…y poder conseguir que se vuelva visible…todos saldremos ganando
Y para ello, convirtámonos en actores y hagámosla viral en las Redes Sociales, que es sin duda, la mejor forma de propagarla
Podéis grabaros un vídeo y decir algo sobre ella…da igual, lo que sea…al fin y al cabo nosotros somos los actores y elegimos el guion a seguir
Para los twitteros hay un HASHTAG creado para tal fin:
#sacatumiasteniaalacalle
donde podréis colgar vuestros vídeos…y haceros visibles…como la Miastenia!!
Cualquiera que tenga algo que decir sobre esta enfermedad puede poner su vídeo en Redes Sociales (FACEBOOK, TWITTER, YOUTUBE, INSTAGRAM…) añadiendo el hashtag
#sacatumiasteniaalacalle
o subirlo a YOUTUBE y añadir el enlace a las Redes Sociales
Aquí va el mío
¡¡ Ánimo a todos !!
Saludos
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
Holaaa !!! súper genial…. si admitís a más gente en el grupo de whatsapp….avisa y me uno.
Besos fuertotes para tod@s!
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Gracias Cynthia…más besos para ti !!
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Hola excelente idea lo del vídeo… Yo también tengo Miastenia… Si agregas a más gente al grupo del whatsapp. Avísame… A Seguir luchando día a día… Un fuerte abrazo a la distancia.
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Admitís a más gente en el grupo? Soy de A Coruña y no conozco a nadie con miastenia, y parece que tenéis buenas ideas. Bicos!
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gracias ,por todo el apoyo k brindan con una buena información Dios los bendiga.muchas gracias.
Jimmy
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hola me gustaria formar parte de este grupo de wuasap para compartir experiencias ajenas y clao contar la mia si al final se creo un grupo seria bueno ya que es una enfermedad rara y necesitamos mas que todo informacion un abrazo a todos
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Hola desde Buenos Aires Argentina ,yo tambien corro a diario unos 5/ 8 kilometros y no provoca cansancio solo el que se produce por correr.y no me fatiga.
saludos.
fabian_pinto@hotmail.com
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Me alegro Fabian…pero no olvides que el EJERCICIO FÍSICO INTENSO es un factor de riesgo en la Miastenia Gravis…Saludos
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Hola!! Yo también tengo miastenia y la verdad que no tengo mucha información, me gustaria formar parte de ese grupo de washap un saludo desde Tenerife
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Hola Sonia…dame tu número de teléfono y te envio una solicitud…También comentarte que en esta página web puedes encontrar información científica y fiable a cerca de la Miastenia…saludos
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puedes enviarmelo al correo miasteniaysalud@gmail.com
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Hola buenas tardes! Soy una chica de 26 diagnosticada de miastenia hace 5 meses y tengo algunas dudas sobre la operación del timo y otras cosas más, espero que me podáis ayudar. Gracias!!
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Hola Maribel, en esta Web, estos 2 enlaces https://miasteniaysalud.com/quirurgico y https://miasteniaysalud.com/conocer-los-tratamientos/ podrian ayudarte a resolver tus dudas…Saludos
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Hola!. Soy panameña. Han pasado 19 años de la timectomía y me siento bastante bien. Sin embargo, me gustaría conocer otros casos y compartir experiencias. Si pudieran agregarme en el grupo de whatsapp, encantada.
Saludos,
Tania G.
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Hola Tania el grupo de whatsapp es para gente de Andalucía (España)…pero en Facebook busca MIASTENIA GRAVIS ESPAÑA y podrás formar parte…te podremos resolver dudas y conocerasa muchos afectados…Saludos
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Hola estoy en proceso diagnostico.Hace 6 meses tuve una ptosis parpebral en o.derecho y aun no esta claro q tipo de MG tengo.Me gustaria formar parte de Wassap.
Mi telefono es 629629981.
Gracias por este magnifico blog ,yo tambien soy enfermera pero casi nada sabia de esta enfermedad.
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Hola Marien…en esta Web podrás informarte y educarte en esta enfermedad…bienvenida colega !!
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Hola chicos saludos desde Venezuela, me llamó Ismael tengo 13 años con miastenia y me parece interesante lo que publicaron, pues yo hago Surfing y me encantaría poder compartir con ustedes mi experiencia con el deporte y la miastenia, un abrazo chavales
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Gracias Ismael…si lo deseas puedes compartirla aquí…Saludos
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Buen día, desde Chile, tengo miastenia hace 10 años y quisiera compartir con otros mi experiencia. En mi pais es poco esta enfermedad es poco conocida, gracias al apoyo incondicional de mi neurologo he salido adelante, espero mantenerme fuerte, aunque hay días en que no lo logro.
Un abrazo y bendiciones
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