“Una  reflexión para el paciente…y para los demás”

Un día para sensibilizar a la sociedad de que esta enfermedad, aunque rara, la van padeciendo cada vez más personas en nuestro país:

• mayor número de diagnosticados en personas > 65 años
• hay unas 10.000 mil afectados
• cada año aparecen 700 nuevos casos
• se tarda en diagnosticarla entre 3 meses y 3 años
• el 70% de los pacientes no conseguirán dejar nunca la medicación
• conlleva un alto coste socio-sanitario (unos 15.000 euros por paciente)
• necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado

Son datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) publicados en la Revista Jano.es Medicina y Humanidades el pasado año.

Si los analizamos, podemos concluir que la Miastenia es una enfermedad:

– de baja incidencia, por eso está catalogada como “rara” y con los problemas que eso conlleva: falta de conocimiento médico, de estrategias para acometerla, de recursos económicos para la investigación en nuevas terapias, de ayudas sociales para las familias afectadas, de Centros de Referencia…

– que se diagnostica tarde (y muchas veces mal), favoreciendo su progreso y empeorando el pronóstico

– que está sometida a tratamientos costosos y agresivos con importantes efectos adversos

Pero hoy, y exceptuando lo anterior, no voy a hablar del impacto social de la Miastenia. No voy a poner mi objetivo, como años atrás, en la visibilidad de la enfermedad, (aunque paradójicamente ya lo esté haciendo). De esto ya se encargarán, como siempre, solo unos cuantos medios de comunicación, Asociaciones, y también algunas personas en las Redes Sociales.

Hoy haré algo diferente. Me centraré en el paciente, que es quien la sufre. Para mí es lo más relevante de todo lo que concierne a esta enfermedad.

Admitiendo que es necesaria, siempre me pregunté durante tantos “2 de junio”:

–  ¿de qué vale darle visibilidad a la Miastenia si luego al paciente/familia le falta la información y educación necesaria en su nuevo proceso de enfermedad?

–  ¿donde está la eficacia de las campañas hechas proclamando el “2 junio Día Mundial de la Miastenia»?:

• si luego no se traduce en el conocimiento y una mejor comprensión de esta patología por parte del que la padece
• si después los especialistas de la salud (neurólogos, médicos de familia, enfermeras…) no saben o no tienen tiempo para informar
• si seguimos con los mismos medicamentos y con la misma escasa investigación
• si se ponen trabas a la difusión profesional y científica de la enfermedad como actualmente ocurre con la Junta Directiva de la Asociación Nacional Miastenia-AMES, aunque eso sí, en publicitar el Camino de Santiago, mantas hechas a mano, mercadillos y en celebrar los mismos Congresos de siempre, son expertos…¡ojo! no quiero que se me malinterprete, me parece bien y meritorio dar cualquier tipo de visibilidad a la Miastenia, lo que no podré admitir es que se opongan a las fuentes fiables de información tan necesarias para el paciente/familia, y más aún cuando se trata de una enfermedad «rara» porque precisamente, no abunda.

Viene bien hacer mesas informativas en los Hospitales y alguna reunión que otra por parte de las Delegaciones Asociativas, pero no vendría mal preguntarnos también:

¿Conoce el propio paciente/familia la Miastenia Gravis?

¿Entiende realmente a qué se está enfrentando?

¿Utiliza las estrategias necesarias para adaptarla a su vida y sobrellevarla?

¿Sabe qué hacer para que su calidad de vida mejore?

…Porque si no entiende la enfermedad, no sabe convivir con ella, desconoce qué hacer ante una emergencia, ignora como tomar y cómo actúan los medicamentos, duda si quedarse embarazada, no sabe qué factores de riesgo pueden empeorarla ni cómo afrontar el día a día o llevar una vida lo más saludable posible…

Es que algo está fallando

 Y hay muchos pacientes así.

Vivir con Miastenia Gravis Autoinmune es complicado. Desde el diagnóstico hasta el último tratamiento para poder controlarla…Y no saber cómo puede presentarse el día al levantarte de la cama realmente no es muy alentador.

Y aunque intento ser positivo, y estoy contento por cómo me está tratando en estos últimos años (de vez en cuando a ella le gusta recordarme que está conmigo) quiero ser objetivo y realista…y exclamarlo con energía:

…¡¡ señoras y señores, familiares, amigos, compañeros, profesionales de la salud:

que vivir con Miastenia Gravis es muy complicado…!!:

• porque veo las cosas dobles
• porque quedo incomunicado al fallarme el habla
• porque me llevo la sopa a la boca y sale por la nariz al no poder tragar
• porque para poder masticar tengo que impulsarme la mandíbula con la mano
• porque me atraganto al comer (y a veces hasta con mi propia saliva)
• porque tengo que soportar los graves efectos adversos de la medicación
• porque tengo dificultad para levantarme del sillón, atarme los zapatos, usar el ordenador, conducir,  abrocharme los botones, subir escaleras, secarme el pelo, caminar…
• porque muchas veces tienen que ayudarme en el aseo personal
• porque tengo que enfrentarme al desconocimiento y a la ineficacia médica, a la incomprensión de mis compañeros de trabajo, a la impotencia de mi familia por entenderme, al aislamiento social que me invade…
• porque puede haber una UCI esperándome por una posible crisis miasténica
• porque tengo que soportar el día de hoy y me preocupa el día siguiente
• porque debo realizar mis actividades a base de un esfuerzo extra
• porque muchas veces no puedo hacer planes por presentarse una debilidad inesperada
• porque vivo con temor a una posible recaída
• porque sufro la inapariencia de mi enfermedad ante los demás
• porque padezco la invalidez que me genera
• porque…

¿Verdad que es complicado?

…Y por favor, cuando tengan delante a un enfermo de Miastenia, no traten de minimizar sus sensaciones y quejas con esos consejos tan simples como odiosos de

“pero si se te ve tan bien…”

“no te quejes tanto, no ves que buena cara tienes…»

«venga ya..!, pero si hace un rato lo hacías…»

porque sencillamente nos demuestran que no entienden de qué va esto.

No olviden que nosotros solo queremos vivir con la máxima normalidad posible, que si necesitamos ayuda la pediremos y que nos sentiremos mejor con saber que están ahí.

Hecha esta reflexión, pasemos a la acción

A continuación, unas RECOMENDACIONES para sobrellevar mejor la enfermedad y poder optar a una mejor calidad de vida

1. PASA DE SER UN ENFERMO PASIVO A UN PACIENTE ACTIVO

INFÓRMATE sobre la Miastenia Gravis Autoinmune

• Consulta de Neurología
• Médico de tu Centro de Salud
• Enfermera de tu Centro de Salud
• Asociación de pacientes
• Otros pacientes como tú
• Internet www.miasteniaysalud.com (utiliza información profesional y fiable)

EDÚCATE en tu proceso de enfermedad

• Reconoce los síntomas
• Entiende los tratamientos
• Controla los factores de riesgo (combatir el estrés, insomnio, embarazo, fármacos peligrosos…)
• Aprende a actuar en las situaciones críticas (efectos secundarios de los medicamentos, atragantamiento, Crisis Miasténica, accidentes domésticos…)
• Conoce como practicar el ejercicio en unas condiciones óptimas
• Utiliza estrategias en la alimentación (controla la disfagia, posturas idóneas…)
• Gestiona tu “día a día” (planifica actividades, maneja la fatiga, conserva la energía)
• Controla los aspectos psicológicos (emociones, miedos, ansiedad, ira…) y si necesitas ayuda, búscala

IMPLÍCATE en tu Equipo de Salud

• Motívate y Participa en tus autocuidados (cuida de tí mismo y potencia tu autonomía)
• Toma tus propias decisiones
• Adopta y mantén hábitos saludables
• Prepárate para colaborar en la enseñanza de otros pacientes

UTILIZA las nuevas tecnologías de la información y comunicación

• Podrás interactuar (consultar, opinar, participar)
• Con tu presencia en la Red, tienes las herramientas necesarias para continuar siendo un “paciente activo” y al mismo tiempo, hacer que el profesional también aprenda sobre tu enfermedad. Si hablamos de enfermedades raras, como la Miastenia Gravis, esto es una gran ventaja:
• e-paciente, salud 2.0, comunidades virtuales, Redes Sociales (Facebook, Twitter, YouTube…), #ffpaciente…

Si te han diagnosticasdo MIASTENIA, mira esta PELÍCULA y haz como “JAIMITO”

https://www.powtoon.com/online-presentation/gcaYzN6Dd8v/?mode=movie#/

2. RECONOCE LOS SIGNOS DE ALARMA

3. CONOCE y CONTROLA LOS FACTORES DE RIESGO

4. SIGUE ESTAS CLAVES

5. UTILIZA ESTOS RECURSOS DISPONIBLES

Te ofrezco los siguientes recursos para que puedas entender mejor la Miastenia Gravis

√ Disponibilidad Telefónica 

• Ámbito nacional
• Solicita número de teléfono por e-mail

√ Consulta Personalizada 

• En el Complejo Hospitalario de Jaén, en sábados (de 10 a 14) y previa cita
• Entrevista personal
• Entrega de: 

1. “Guía informativa”
2. “Guía de Autocuidados”
3. “Ficha Informativa de Medicamentos con Riesgo”

√ www.miasteniaysalud.com

• Web enfermera sobre Miastenia Gravis Autoinmune (única de nuestro país)
• Información y Educación al paciente/familia

√ http://www.webconsultas.com/categoria/salud-al-dia/miastenia-gravis

• Portal de Salud y Bienestar
• Colaboro con un amplio resumen sobre la Miastenia Gravis Autoinmune

√ Enlaces de interés

• http://www.neuromuscularbarcelona.org/miastenia  (Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona). Podrás consultar e informarte sobre la Miastenia. En el siguiente enlace podrás acceder a una «Ficha Informativa sobre Medicamentos Sin Riesgo de Agravamiento»      http://files.neuromuscularbarcelona.webnode.es/200000068-1b2261d136/Medicamentos%20Aptos%20en%20Miastenia.pdf

• www.myasthenia.org (Fundación Americana Miastenia)
• www.myaware.org (Asociación Inglesa Miastenia)

√ Libro recomendado

• “SOS…Vivir bien con miastenia” programa de mejora socioemocional para pacientes, profesionales de la salud, Asociaciones…

√ Redes Sociales

• Twitter @MIASTENIAJAEN

√ E-mail

• miasteniaysalud@gmail.com
• antoniobc62@gmail.com