Hoy es el DÍA INTERNACIONAL

DE LA

MIASTENIA GRAVIS

Otro más. Va pasando uno tras otro y en nuestro país no pasada nada, bueno sí pasa, pasa lo mismo que el anterior y que el de más allá…y ¿qué es lo que pasa?, pues eso, lo mismo de siempre…

…Os lo voy a recordar

La persona que padece Miastenia Gravis sigue teniendo falta de INFORMACIÓN, sigue sin comprender muy bien a qué se está enfrentando

Ese es el principal problema, porque a partir de aquí, es imposible entender la Miastenia. Esto trae consigo otro gran obstáculo y que es necesario poder salvar, la dificultad de educarse en la enfermedad. Es la piedra angular de cualquier Enfermedad Crónica, la EDUCACIÓN. Debemos adquirir los conocimientos necesarios para que nuestra calidad de vida mejore. Y esto se consigue informándonos y aprendiendo los “autocuidados” que necesitamos para tomar el control. Es lo que hoy llamamos ser un PACIENTE ACTIVO.

Debemos dar un paso hacia adelante.

En las Consultas médicas hay que cambiar nuestra actitud, dejar ya de ser meros espectadores y ser los auténticos protagonistas. Tenemos que demostrar que conocemos nuestro problema de salud, que nos preocupa lo bastante como para hacerle ver al médico/enfermera que somos los primeros interesados en todo esto. Que somos nosotros los que queremos coger las riendas, que estamos motivados y ser los primeros en colaborar, participando con el equipo de salud que nos atiende

Y para esto, quien mejor debe conocer la enfermedad es el paciente, que es quien la sufre.

Conociéndola y entendiéndola hará que las Consultas (neurólogo, de cabecera, enfermera) sean mucho más participativas y productivas, podremos entender y procesar mejor la información y haremos que nuestro equipo de salud se ponga también las “pilas” en la enfermedad…y al final todos saldremos ganando.

Respecto a los profesionales que gestionan la Miastenia, tengo que decir que actualmente se enfrentan a un gran problema: la falta de GUÍAS DE PRACTICA CLÍNICA (GPC)

No entiendo cómo puede ser que aún no la tengamos en España. Existen multitud de GPC respecto a otras enfermedades pero parece ser que la nuestra no capta el interés de los profesionales que dirigen la Miastenia

Las GPC son eso, Guías, unas directrices comunes a seguir en el manejo de la enfermedad y hechas por un equipo multidisciplinar (médicos especialistas, médico de AP, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, rehabilitadores…). Están basadas en la evidencia médica, que son las mejores prácticas de salud que se deben adoptar para optimizar nuestro problema . Desde que el Dr. Ponseti  publicó en el año 1995 su Manual Terapéutico de la Miastenia Gravis, prácticamente nadie ha hecho nada. Francia, Reino Unido, EEUU, Alemania tienen su GPC…NOSOTROS NO. Esperemos que la Sociedad Española de Neurología (SEN) algún día esté por la labor y se decida, porque profesionales interesados los hay y los enfermos de Miastenia la necesitan. Con ella se podrá remar en la misma dirección y muchas barreras por las que estamos pasando (de diagnóstico, diferencias con los tratamientos, poder conocer  estrategias sobre mejorar la calidad de vida…) podrían eliminarse.

Y claro, desde mi punto de vista, parte implicada en todo esto es la Asociación Miastenia España (AMES). Teniendo de su parte al Comité Científico de la Miastenia parece ser que no consiguen grandes cosas. Es lo que tiene que falten profesionales de la Salud en su Junta Directiva, carecen de la perspectiva necesaria

Aunque hay que ser justos y debemos felicitarlos. Hacen buena visibilidad de la enfermedad. Organizan Caminos de Santiago, mercadillos, reuniones con otras Asociaciones, contactan con los Grupos de Facebook para que les ayuden en publicitar sus actividades (van cambiando, antes no nos querían porque nos tachaban de difundir bulos sobre la Miastenia)…si se dedicaran a formar a sus Delegados en la enfermedad para que estos formen a su vez a los enfermos, si no se opusieran a los recursos informativos profesionales (como es esta WEB), cuando dejen de pensar que la única información válida es, según ellos, la que dice su Comité…cuando dimitan y entren otros (y ojalá que haya profesionales de Salud) con otra mentalidad más acorde a los tiempos actuales y donde el paciente sea lo primero…quizá les iría mejor

Os dejo un recurso: https://miasteniaysalud.com/ y si leéis lo que aparece nada más pinchar en el enlace os hará reflexionar…que de eso se trata en un día como hoy

Es 2 de junio, TENGO MIASTENIA y ES MI DÍA….lo celebraré como me merezco… dentro de un rato estaré en gran compañía y riéndome un poquito, la risa es buena contra el estrés…y de eso la Miastenia Gravis sabe mucho

Seguimos avanzando

Un abrazo