«La Miastenia nos convierte en Pacientes crónicos y polimedicados. Tenemos necesidad de cumplir con el Tratamiento» 

La Miastenia Gravis Autoinmune es una Enfermedad Crónica. Significa que, por ahora, no tiene cura y la tendremos presente todos los días

Esta condición hace la necesidad de utilizar diferentes tratamientos para su control y estabilización…Pero no solo eso, sino que los efectos adversos de estos tratamientos también hará que debamos seguir utilizando otros fármacos para contrarrestarlos…Y para colmo, podría asociarse alguna enfermedad más, como otra autoinmune (la Miastenia tiene predilección por unirse a la Artritis Reumatoide, Lupus, Tiroiditis...), una hipertensión, una diabetes…y seguir necesitando aún más medicación…Concluyendo:

«Somos Pacientes Polimedicados»

Un ejemplo del Tratamiento de una paciente con Miastenia Gravis, en su día a día, podría ser este:

• Inmunosupresores combinados: Imurel + Prednisona
• Mestinón: 4 dosis (o más) al día
• Protector gástrico, Hierro, Calcio, Vitamina-D, Antidepresivo, Antidiabético, Antihipertensivo, Antiinflamatorio/Analgésico…

…perfectamente 14-15 pastillas diarias…

Y esto representa un gran problema:

1. Tenemos la necesidad de tomar muchas pastillas al día
2. Debemos tomarlas durante mucho tiempo

Afrontar esta situación no es fácil. Aceptar que debes tomar 15 pastillas/día, antes o después, podría pasarte factura en forma de olvido, desconfianza, desgana, dejadez, desmotivación…

…Y ahí es donde ACTÚA LA ENFERMERA, interviniendo para educarte, motivarte, reforzarte e intentar que no pierdas la Adherencia al Tratamiento, y que te permita la mejor calidad de vida posible

¿Qué es la Adherencia al Tratamiento?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que es CUMPLIR con el mismo. Y esto significa:

• TOMAR la dosis prescrita del medicamento

• PERSISTIR con la toma de la medicación a lo largo del tiempo

ILUSTRACIÓN DE SIMONE TIEBER. PINKYPILLS/SHUTTERSTOCK (RELOJ); CORBIS (PÍLDORAS)

La Falta de Adherencia al Tratamiento afecta al 50% de los pacientes que padecen una enfermedad crónica (diabetes, hipertensión, depresión, enf. neurológicas…) y que están polimedicados (toman muchos fármacos)

Factores que inciden en la Falta de Adherencia al Tratamiento en la Miastenia Gravis

• Por parte del Equipo de Salud

– El principal motivo, para mí, es la falta de información y educación sanitaria que recibe el paciente en la Consulta sobre su medicación: cómo tomarlos, conocer efectos adversos…

– Falta de accesibilidad al Equipo de Salud: dificultades burocráticas para consultar…

– Falta de implicación del Equipo de Salud: estar poco familiarizado con la Miastenia Gravis…

• Por parte del Paciente

– Negar la Miastenia: si no aceptas que estás enfermo difícilmente aceptarás la medicación

– La edad es un factor de incumplimiento: suele ser mayor en pacientes más jóvenes

– Olvidarse de tomarla

– Dificultad para comprender como funcionan los Inmunosupresores (Corticoides, Imurel…), Mestinón…por analfabetismo, tener alguna discapacidad sensorial

– Cuando se desconfía del Tratamiento y de los profesionales implicados en el mismo: crees que tu médico está equivocado…

– Por creencias personales para no seguir las indicaciones médicas: existen otras alternativas para tí…

– Por mejoría de la Miastenia: al verte mejor lo interrumpes o modificas. Y esto es perjudicial porque los síntomas miasténicos pueden reaparecer semanas o meses después de interrumpirlo, y a veces, con más severidad

– Por la situación laboral/social: dificultad de recursos para acceder al Tratamiento

En Miastenia Gravis hay pocos estudios sobre la prevalencia de la Adherencia al Tratamiento

Algunas publicaciones describen las consecuencias de no realizar bien el Tratamiento:

– En la publicación de Idiáquez JF, González S, Lasso-Peñafiel J, Barnett C. Adhesión al tratamiento farmacológico y descripción de sus factores asociados en pacientes con miastenia grave. Rev Neurol 2018;66 (01):15-20

El 61% de los pacientes presentaron falta de adhesión al tratamiento, resultando:

• Mayor debilidad muscular

• Peor calidad de vida con la Miastenia

• Mayor número de fármacos utilizados para el Tratamiento de la Miastenia

– En la publicación de Vitturi, B.K., Pellegrinelli, A. & Valerio, B.C.O Medication adherence in patients with myasthenia gravis in Brazil: a cross-sectional study. Acta Neurol Belg (2019). 

El 56% de los pacientes tuvieron falta de adherencia, presentaron:

• Peor calidad de vida

• Mayores síntomas psiquiátricos (depresión, ansiedad…)

LA  MEDICACIÓN  ES  MUY IMPORTANTE

EN

TU  MIASTENIA

1. Entiende bien el OBJETIVO del Tratamiento en tu Miastenia

• Frenar la progresión
• Mejorar los síntomas
• Normalizar la fuerza muscular
• Disminuir las exacerbaciones y sus complicaciones
• Conseguir la remisión de la enfermedad

2. Ten en cuenta que tu Tratamiento es INDIVIDUALIZADO

• Adaptado a tu situación clínica
• A como vayas evolucionando
• A su eficacia
• A sus efectos adversos
• A cómo lo toleres

3. NO ABANDONES el Tratamiento Inmunosupresor (Corticoides, Imurel…)

• Es frecuente que para dar con tu medicación ideal y dosis eficaz pases algún tiempo con altibajos, sobre todo, si tomas Inmunosupresores
• Algunos Inmunosupresores consiguen su acción antes que otros
• Piensa que por las características de tu Miastenia puede ser necesario tomarlos durante mucho tiempo, y a veces, durante toda la vida

4. INCUMPLIR el Tratamiento significa

• que la Miastenia no pueda controlarse
• que aparezca una recaída o brote de los síntomas (pueden ser más severos que los anteriores)
• que aparezca una Crisis Miasténica que pueda comprometer tu vida

5. TOMA la Medicación correctamente

• Dosis exacta
• En su horario correcto
• En condiciones favorables (ayunas, en las comidas…)
• No la modifiques por tu cuenta

6. INFÓRMATE de sus posibles Efectos Adversos

• Si pueden aparecer calambres, cefalea, diarrea…
• Contrólalos en lo posible, y si es necesario, consulta con tu Equipo de Salud

7. NECESITARÁS controles sanguíneos periódicos para medir su nivel de toxicidad

• Puede ser necesario modificar la dosis, el fármaco o suspenderlo

8. ADVIÉRTE la Medicación que tomas

• A tu Equipo de Salud
• Al servicio de Urgencias de tu Hospital
• A tu Dentista
• A tu Farmacéutico
• Al viajar

9. UTILIZA RECURSOS para no olvidar tomarla

• Alarmas, Aplicaciones (APP)…en tu teléfono móvil
• Pastilleros electrónicos

10. CONSULTA con tu Enfermera

• Te informará, enseñará, motivará y facilitará tu Adhesión al Tratamiento

Y no olvides que…

1. La Falta de Adherencia al Tratamiento repercute en un mal control de la Miastenia

2. Aumenta el riesgo de morbimortalidad (que aparezcan otras enfermedades con sus respectivos riesgos)

3. Reduce tu calidad de vida

4. Incrementa el gasto sanitario

REFERENCIAS

– Vitturi, B.K., Pellegrinelli, A. & Valerio, B.C.O. (2019). Medication adherence in patients with myasthenia gravis in Brazil: a cross-sectional study. Acta Neurol Belg 2019.

– Idiáquez JF, González S, Lasso-Peñafiel J, Barnett C. (2018). Adhesión al tratamiento farmacológico y descripción de sus factores asociados en pacientes con miastenia grave. Rev Neurol, 66(01):15-20

– Ortega, EMª; Ferres, MªT. y Bravo, L. (2016). Papel de la enfermera en la adherencia al tratamiento. Revista Médica Electrónica PortalesMedicos.com, 11(18)

– Adherencia en pacientes en tratamiento crónico: resultados del “Día de la Adherencia” del 2013. (2015). Ibarra, O; Morillo, R.; Rudi, N.; Ventura, JM y Navarro, H. Farm Hosp. 39(2):109-113

– https://miasteniaysalud.com/conocer-los-tratamientos/

– https://miasteniaysalud.com/tratamiento/