Impacto de los efectos adversos del tratamiento en la calidad de vida del Paciente con Miastenia Gravis

 

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La gran mayoría de los pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune (MG) somos grandes luchadores, forjados en el esfuerzo diario de llevar una calidad de vida digna, a pesar de los altibajos (a veces demasiado bajos) que nos provoca la enfermedad. Realmente no nos queda otro camino que “batallar” pues nuestro día a día está rodeado de obstáculos y muy duros. Muchos pacientes con MG tenemos que enfrentarnos a:

  • Síntomas propios de la Miastenia (fatiga/cansancio, diplopia/ptosis palpebral, disnea, disfagia, disartria...)
  • Efectos adversos provocados por los tratamientos convencionales (Mestinón®, Corticoides, Inmunosupresores, Inmunoblobulinas, Plasmaféresis, Timectomía)
  • Enfermedades causadas por los efectos adversos de los tratamientos (diabetes, hipertensión, obesidad, enfermedades hepáticas/renales, arritmias...)
  • Enfermedades autoinmunes asociadas a la Miastenia (lupus, hipotiroidismo, artritis...)

…Para los expertos “la Miastenia Gravis es la enfermedad autoinmune más estudiada y mejor entendida”…

Son ya muchos años leyendo esto, y no dudo que lo sea, pero la realidad que sufrimos los pacientes que sobrellevamos esta enfermedad nos viene a decir otra cosa. Es evidente, y los estudios están ahí, que se van dando pasos cada vez más fiables en la búsqueda de nuevas terapias que frene el progreso de la Miastenia, que limite sus exacerbaciones/crisis, y en definitiva, que se tienda a un mejor control, pero todavía nos queda mucho camino por recorrer (a pesar de saber que esta enfermedad ya existía desde el s. XVII), y aunque sea la enfermedad autoinmune mejor estudiada, nosotros, los pacientes, los sufridores, no comprendemos como actualmente los tratamientos aún siguen siendo, desde hace ya décadas, los mismos de siempre, los que “arrasan” células sanguíneas, estropean órganos, causan enfermedades (diabetes, hipertensión, anemia)...y seguimos sin comprender, si es que realmente es la enfermedad autoinmune mejor entendida, por qué continúan siendo tratamientos de efecto inmunosupresor generalizado y no específico para los anticuerpos que provocan nuestra sintomatología…

¿tendrá que ver que la MG es una enfermedad rara y no somos una población de pacientes relevante?…¿será que no somos rentables para la industria farmacéutica en el desarrollo de fármacos más específicos?

Como decía, hoy día se están mejorando las terapias, pero la gran mayoría van dirigidas a la denominada “Miastenia Refractaria”, que hace que los pacientes no respondan a los tratamientos convencionales o que estos presenten efectos adversos intolerables, provocando continuas exacerbaciones/crisis así como frecuentes reingresos hospitalarios (por desgracia también fallecimientos), haciendo que la calidad de vida no sea buena. En este sentido se está avanzando muy bien al poder disponer aquí de fármacos dirigidos contra el anticuerpo idóneo, aunque también tenemos que decir que otra cosa es tener facilidad para acceder a ellos porque no todos los neurólogos enfocan este tipo de tratamiento de igual manera (sigue habiendo escasez de protocolos y guías de consenso). Estamos hablando de terapias monoclonales como el Rituximab desde hace ya años (eficaz contra anticuerpos antimusk), y de recientemente aprobación el Eculizumab (eficaz ante anticuerpos antireceptores de acetilcolina)

Actualmente hay un dato muy concluyente que no debemos pasar por alto, y es que el 85-90% de los enfermos de Miastenia Gravis no padecemos Miastenia Refractaria y si una Miastenia Gravis Generalizada que puede responder o que va respondiendo a las terapias convencionales (inhibidores de la colinesterasa, glucocorticoides, inmunosupresores inespecíficos). Y aquí es donde radica el problema porque…

“estos tratamientos convencionales (tradicionales) continúan demostrando muchas limitaciones en su eficacia”,  pues:

  • los inhibidores de la colinesterasa (Mestinón®) no alivian por completo los síntomas de la Miastenia ni previenen el avance de la enfermedad
  • los glucocorticoides a menudo causan efectos adversos graves y dependencia esteroidea en los pacientes
  • los Inmunosupresores habituales (Azatioprina, Micofenolato, Ciclosporina, Tacrólimus, Ciclofosfamida) afectan de manera seria a nuestro sistema inmunológico, hígado, riñón…

Con esto, se hace inevitable la siguiente referencia a una reciente publicación en la Revista BMC Neurology sobre como repercuten los efectos adversos en la falta de adherencia al tratamiento y en la calidad de vida de los pacientes:

Bacci, E.D., Coyne, K.S., Poon, J. et al. Understanding side effects of therapy for myasthenia gravis and their impact on daily life. BMC Neurol 19, 335 (2019) doi:10.1186/s12883-019-1573-2

“Comprender los efectos secundarios de la terapia para la Miastenia Gravis y su impacto en la vida diaria”

Es un estudio transversal, cualitativo, de entrevista individual, y diseñado para comprender:

  • la experiencia del paciente con los efectos adversos de los tratamientos utilizados habitualmente para la Miastenia Gravis
  • el impacto de dichos efectos en su adherencia a la terapia
  • como afectan estos efectos adversos a su vida diaria 

El estudio se realizó mediante una entrevista individual y una encuesta, utilizando 2 cuestionarios:

  1. el MG-QOL15 que evalúa el impacto de la Miastenia en la calidad de vida de los pacientes relacionada con su bienestar físico/psicológico/social
  2. el MMAS-8 autoinformado que evalúa las razones de la falta de adherencia al tratamiento (olvido, descuido, suspensión del medicamento al sentirse mejor…)

Análisis del estudio 

El estudio no fue diseñado para explicar qué tratamientos (Piridostigmina, Corticoides…) fueron responsables de ciertos efectos secundarios ni para la relación entre el tipo de Miastenia y el tipo de tratamiento utilizado, aunque muchos de los pacientes participantes informaron haber utilizado como terapia:

  1. Inhibidores de la colinesterasa (Mestinón®) el 69%
  2. Corticoides (Prednisona) el 33,9%
  3. Timectomía (extirpación de la glándula del Timo) el 37,6%

Los pacientes también informaron padecer otras enfermedades además de la Miastenia: hipertensión (33.9%), artritis (24.0%), hipotiroidismo (23.6%) y depresión (21.1%)

⇒ EFECTOS ADVERSOS MÁS RELEVANTES

  • Los más graves: coágulos sanguíneos, infecciones (meningitis aséptica, sepsis, neumonía), edema pleural, pericarditis, reacciones alérgicas, hemorragia interna
  • Los que peor se toleraron: náuseas, vómitos, malestar gastrointestinal, diarrea, cefalea/migraña, daño hepático, disminución de las defensas
  • Los más severos y/o menos tolerables se dieron en el grupo de pacientes con Miastenia Refractaria (en comparación con los pacientes de los otros grupos) por ser esta una Miastenia más avanzada y grave, y porque estos pacientes ya habían intentado una mayor cantidad de tratamientos

⇒ IMPACTO DE LOS EFECTOS ADVERSOS EN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO 

Los resultados insatisfactorios de los tratamiento tradicionales para la Miastenia contribuyeron a una mala adherencia:

  • el 23% de los pacientes tuvieron un cumplimiento deficiente del tratamiento 

Algunas publicaciones describen las consecuencias de no realizar bien el Tratamiento:

– En la publicación de Idiáquez JF, González S, Lasso-Peñafiel J, Barnett C. Adhesión al tratamiento farmacológico y descripción de sus factores asociados en pacientes con miastenia grave. Rev Neurol 2018;66 (01):15-20

– En la publicación de Vitturi, B.K., Pellegrinelli, A. & Valerio, B.C.O Medication adherence in patients with myasthenia gravis in Brazil: a cross-sectional study. Acta Neurol Belg (2019)

  • Mayor debilidad muscular

  • Mayor número de fármacos utilizados para el Tratamiento de la Miastenia

  • Mayores síntomas psiquiátricos (depresión, ansiedad…)

  • Peor calidad de vida con la Miastenia

⇒ IMPACTO DE LOS EFECTOS ADVERSOS EN LA VIDA DIARIA DEL PACIENTE 

En general, los participantes informaron que los efectos adversos resultantes de los tratamientos tuvieron un impacto muy significativo en su vida diaria:

  • aumento de peso
  • fatiga
  • alteraciones del sueño
  • reducción de la actividad física
  • reducción de las actividades sociales
  • frustración con su Miastenia:
  1. sentirse postrado en cama
  2. no poder salir de casa
  3. tomar medicamentos adicionales para hacer frente a los efectos secundarios
  4. cambiar la dieta
  5. tener que comprar ropa debido al aumento de peso
  6. impacto emocional  

 

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Conclusiones del Estudio

Los hallazgos cualitativos y cuantitativos proporcionan evidencia de la grave carga e impacto negativo que suponen los efectos secundarios del tratamiento en la vida diaria del paciente

Es importante comprender cómo los efectos secundarios afectan a los pacientes, ya que esto puede tener repercusiones en el cumplimiento del tratamiento y en sus resultados de salud, especialmente en aquellos que padecen Miastenia Gravis Refractaria 

En base a estos hallazgos, existe la necesidad de opciones de tratamiento más efectivas y más tolerables para los pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune

 

…Y para finalizar, la mía: tenemos necesidad de nuevas terapias más selectivas (dirigidas al anticuerpo) y de uso convencional para la Miastenia Generalizada No Refractaria…que ya va siendo hora

 

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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3 respuestas a Impacto de los efectos adversos del tratamiento en la calidad de vida del Paciente con Miastenia Gravis

  1. Víctor Daniel dijo:

    Gracias por la información, urgen estudios para tratar el sistema inmunológico.

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  2. Luisa dijo:

    Muchas gracias! Siempre informando y atento a lo que ocurre. Ojalá llegue algún alivio pronto…es verdad que se padece.

    Me gusta

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