La 1ª vez que leí que con Miastenia Gravis se podía llevar una vida «normal» sentí un estremecimiento que empezó recorriéndome la columna vertebral y terminó con un cosquilleo en la nuca, algo parecido como a un subidón…Pensé: ¿será verdad? ¿podré llevar mi vida como antes del diagnóstico?, porque hasta entonces mi vida era normal, luego me pregunté: ¿y cómo lo saben? ¿por lo que cuentan los pacientes en 20 minutos que echan en las Revisiones médicas? ¿porque en el Congreso Anual de Miastenia los 70-80 pacientes que allí se dan cita hablan sobre ello? ¿porque l@s neurólog@s así lo creen? 

Hace ya varios años, comenté en un post de esta Web después de ver un vídeo del Congreso de la Asociación Miastenia España-AMES, cómo me sorprendieron (¿indignaron?) las palabras de un neurólogo al dirigirse a los allí presentes para acabar su exposición : «el enfermo puede y debe llevar una vida normal”… ”solamente se está enfermo de Miastenia cuando uno está mal» (se supone que es cuando tienes los síntomas presentes)…“no somos enfermos las 24 horas”…Comenté que el único sentido que le veía a su comentario era el de lanzar un mensaje optimista a los nuevos enfermos diagnosticados o a los que llevan poco con la enfermedad, porque entonces no podría entenderlo, quién lo escuchó pensaría que la Miastenia solo está presente cuando aparece la vista doble o se te cae un párpado o cuando estás extremadamente cansado o si no puedes tragar o respirar, y mientras que no tengamos estos síntomas, pues nada, no estamos enfermos y somos personas «normales». Se ve que este neurólogo no padece Miastenia Gravis, no sabe lo que supone arrastrarla durante años y no conoce nuestro día a día, pues no tiene presente que una vida miasténica (salvo excepciones) tiene una constante: «hacer nuestras actividades diarias a base de esfuerzo” , y eso no lo hacen las personas «normales». Debe saber que la debilidad y fatiga muscular que genera la Miastenia es de aparición precoz y fluctuante, y debido a esto los pacientes no somos capaces de participar plenamente de lo cotidiano, de lo rutinario, influyendo negativamente en nuestra calidad de vida, sobre todo en personas que por su trabajo, familia o por otras circunstancias requieren de su actividad física. Y aunque la intención del neurólogo fuera otra, creo que hay que tener más tacto, no olvidemos que hay enfermos y familias que acaban de iniciarse con esta enfermedad y podrían obtener una perspectiva errónea e infravalorada de lo que puede significar padecerla

Llevamos ya unos años que al llegar el 2-junio, nuestro Día Mundial de la Miastenia, nos lo siguen recordando por todos sitios:  ⇒ «gracias a las mejoras en los fármacos se ha conseguido que la mayoría de los pacientes vuelvan a realizar una actividad normal» …«la disponibilidad de nuevos fármacos ha permitido que un 90% de los pacientes puedan llevar vidas normales o casi normales»…El año pasado ya cambió sensiblemente la cifra y la bajaron al 70%. A mí me sigue pareciendo excesiva, y pienso que más bien es a la inversa: el 30% podría hacer vida PARECIDA A LA NORMAL  y el 70% tendría problemas para sobrellevarla

¿Y qué es llevar una vida normal? ¿A qué se refiere? ¿A que podemos vivir como las personas que no padecen una enfermedad crónica, rara y discapacitante?

¿En serio? 

Pero vamos a ver…

Cómo vamos a llevar vida normal con los Tratamientos actuales… 

• Si la gran mayoría de los pacientes los necesitamos de manera permanente (Mestinón®, Corticoides, Inmunosupresores) y soportando importantes efectos adversos
• Si la gran mayoría de los pacientes usamos medicamentos convencionales, que no son específicos y que tienen un efecto inmunológico generalizado, afectando tanto a los anticuerpos como a las células sanguíneas, de ahí la necesidad de realizar controles sanguíneos frecuentes
• Si la gran mayoría de los pacientes no utilizamos los nuevos tratamientos a los que se refieren los titulares periodísticos, pues hoy día, son casi exclusivamente para pacientes con una Miastenia Refractaria (no responde a fármacos convencionales), y sí, se están consiguiendo buenos resultados, pero no olvidemos que este tipo de pacientes son una minoría (1-2 de cada 10 afectados)

Cómo vamos a llevar una vida normal con la Miastenia Gravis… 

• Si la mayoría de los pacientes vivimos con fluctuación de los síntomas (aparecen y desaparecen) manteniéndonos en un constante estado de alerta y estrés
• Si para la mayoría de los pacientes la progresión de la enfermedad es impredecible
• Si a la mayoría de los pacientes les causa discapacidad
• Si a la mayoría de los pacientes les obliga a una vida con cambios permanentes
• Si a la mayoría de los pacientes les impacta de forma importante en su estado socio-económico

¿En serio se puede decir que la mayoría de los pacientes llevamos una vida normal?

Cualquier persona “normal” realiza sus actividades diarias de una forma sencilla, espontánea y casi automática. Para la persona con Miastenia estas tareas rutinarias se convierten en pesadas, complejas, estresantes y en muchas ocasiones difíciles de hacer.

La Miastenia es una enfermedad compleja, que puede afectar de manera leve, moderada o severa. Los pacientes que menos problemas clínicos tienen suelen ser los que están con una Miastenia Ocular (grado 1), con afectación solamente de los músculos de los ojos y párpados, quizá estos estarían próximos a una vida casi normal, pero son solo 3 de cada 10, por tanto no son la mayoría

Si con un tratamiento eficaz y adecuadas estrategias de afrontamiento puedo mejorar mi debilidad muscular ¿esto me hace llevar una vida normal?

La Miastenia no afecta de manera igual a quienes la padecen, su evolución marcará el poder llevar o no una vida lo más próxima a lo que entendemos por normal. A parte de la eficacia terapéutica y de cómo se afronte la Miastenia, otros factores pueden influir en nuestra calidad de vida:

• edad
• nivel educativo
• tipo de trabajo
• presencia de trastornos psicológicos
• las características propias de la enfermedad (presencia de tumor en la glándula del Timo, tipo de Anticuerpos, presencia de una Miastenia Generalizada u Ocular, grado de severidad, un diagnóstico precoz...)

Según estudios, solamente el 30% de los pacientes logra una Remisión Total de la enfermedad y aunque permanecen estables, la mayoría de ellos llevan una vida normal pero con limitaciones, creo que esto es lo más parecido a vivir con normalidad aunque  tampoco lo más habitual. Para la gran mayoría, el control de la enfermedad es más complejo y su calidad de vida claramente más limitada

Por favor, no hablemos de una vida normal…

• si voy a tener que adaptarme a mis limitaciones o hacer las cosas de una manera diferente
• si tengo que conservar mi energía o planificar mis actividades haciendo 1º las más importantes porque después voy a estar fatigado y no podré continuar
• si debo programar descansos con frecuencia que me den ese «plus» que necesito para seguir
• si cada día puede ser diferente
• Si voy a necesitar una atención sanitaria especial para poder controlarla

Creo que al referirnos a un concepto tan relevante como es la Calidad de Vida que tiene una persona con una enfermedad como la nuestra, progresiva, fluctuante, rara y discapacitante debemos hacerlo con mucho respeto, con conocimiento de causa, sin caer en frívolidades y sobre todo, sin dejarnos llevar como tantas veces ocurre, por la invisibilidad de la enfermedad…cómo habitualmente aparentamos estar bien es que estamos bien..que es cómo demasiada gente nos ve, incluidos una parte de los propios sanitarios que nos atienden

Siempre he sido positivo con la Miastenia, pero teniendo los pies en el suelo. Hay momentos, bien por la efectividad del tratamiento, por un diagnóstico precoz o por las estrategias que has aprendido para afrontarla (educación para el autocuidado), en los que la enfermedad te da un respiro, te deja descansar e incluso por largos períodos de tiempo si has sido capaz de conseguir la Remisión Total (volver la enfermedad inactiva), pero decir que “podemos y debemos llevar una vida normal”, «solamente se está enfermo de Miastenia cuando uno está con síntomas» o “que no somos enfermos las 24 horas” lo veo arriesgado, incoherente y como decía antes un tanto frívolo…¡que más quisiéramos!…Que sean los propios pacientes quienes lo digan, hablen con nosotros…«la persona que lleva el zapato es la que sabe dónde le aprieta.»

Y cuando llegue el día 2 de junio, por favor, cambiemos el discursito que ya va siendo hora, que no necesitamos precisamente que nos estén recordando qué tipo de vida podemos hacer porque quien mejor lo sabe somos nosotros, los que sobrellevamos esta enfermedad

El día 2 de junio debería ser para otro tipo de titulares, por ejemplo:

• Para anunciar que todavía no hay nuevos fármacos de uso habitual, ni más efectivos ni menos tóxicos
• Para hablar que aún no tenemos una Guía de Práctica Clínica de la Miastenia Gravis con las mejores recomendaciones sobre la toma de decisiones (basadas en la evidencia) para el Equipo de Salud y para el Paciente respecto a su atención integral (médica, enfermera, psicológica, rehabilitadora, social...). Los Médicos no podrán unificar criterios de actuación respecto al Diagnóstico y Tratamiento que son 2 de los grandes problemas en esta enfermedad, las Enfermeras seguirán sin elaborar planes de atención específicos sobre nuestras necesidades…
• Para decir que a los pacientes con Miastenia les falta información científica y profesional, y que la educación en sus autocuidados es deficiente
• Para comentar cómo se podría gestionar una futura Unidad de Miastenia en un Hospital
• Para mostrar al Paciente los recursos de salud disponibles que facilite su educación sanitaria y que su Calidad de Vida pueda mejorar: Equipos de Salud actualizados en la enfermedad, Asociaciones de Pacientes que favorezcan la información de forma descentralizada, uso de herramientas en Internet (Blogs, Webs, Webinars, Grupos de Autoayuda…), Consultas telemáticas (videoconferencia…)
• Para divulgar que el Comité de Expertos en Miastenia de nuestro país podría facilitar públicamente sus informes/estudios (censo de enfermos, investigación actualizada, nuevos fármacos, estrategias del Sistema de Salud para los pacientes…) y que dicha información no sea, habitualmente, a través de un Congreso Nacional anual de la Asociación AMES

…Y eso es lo que necesitamos, estar mejor informados y educados en nuestra enfermedad, y saber cómo mejorar nuestra calidad de vida…y no que nos sigan reiterando que «la mayoría de los pacientes vivimos la Miastenia con normalidad»…por favor, consulten con nosotr@s

Hoy día 2 de junio es el Día Mundial de la Miastenia, 700 casos nuevos al año y 15.000 personas que la padecen en nuestro país. Yo soy una de ellas, me encuentro en Remisión Total y NO vivo con normalidad…(aunque pueda parecerlo)