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MIASTENIA GRAVIS y OCIO

    ¿PRACTICAR  EL  OCIO  CON  MIASTENIA? ¡¡por  supuesto  que  sí!!   Está claro que gracias a la Covid-19 las vacaciones de este año están siendo muy diferentes a otras. No es habitual hacer turismo nacional y contemplar playas con … Seguir leyendo

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2-junio DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA: “el 90% de los Pacientes con Miastenia Gravis puede llevar una vida normal”…¿EN SERIO?

La 1ª vez que leí que con Miastenia Gravis se podía llevar una vida “normal” sentí un estremecimiento que empezó recorriéndome la columna vertebral y terminó con un cosquilleo en la nuca, algo parecido como a un subidón…Pensé: ¿será verdad? … Seguir leyendo

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MIASTENIA GRAVIS y COVID-19

    Corren tiempos difíciles, quien nos iba a decir que en pleno siglo XXI, época de progreso económico, social y tecnológico nos íbamos a dar de bruces con una pandemia. Echando la vista atrás, muy lejos quedan las de … Seguir leyendo

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TRASTORNOS PSICOLÓGICOS y MIASTENIA GRAVIS

Cualquier enfermedad crónica es susceptible de generar problemas psicólogicos, pero si la enfermedad está catalogada como “rara” (de baja prevalencia), estos podrían multiplicarse. Es la línea que separa la disponibilidad de recursos sanitarios de donde no los hay o están … Seguir leyendo

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29/Febrero/2020: “DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

Hoy se celebra el día de las ENFERMEDADES RARAS, también llamadas de “baja prevalencia” porque son pocos los afectados (menos de 5 de cada 10.000 habitantes)…aunque si lo vemos en conjunto, en nuestro país somos 3 millones, y eso son … Seguir leyendo

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Impacto de los efectos adversos del tratamiento en la calidad de vida del Paciente con Miastenia Gravis

                      La gran mayoría de los pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune (MG) somos grandes luchadores, forjados en el esfuerzo diario de llevar una calidad de vida digna, a pesar de … Seguir leyendo

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GRIPE y MIASTENIA GRAVIS: ¿debo vacunarme?

Educación para el Paciente/Familia Todos los años, con la temporada otoño-invierno, viene a visitarnos la Gripe (también llamada Influenza) La GRIPE es una infección vírica muy contagiosa, y que suele afectar aproximadamente al 15% de la población mundial. Cada año, … Seguir leyendo

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EVIDENCIA CONTRA LA TIMECTOMÍA (extirpación de la glándula del Timo) EN LA MIASTENIA GRAVIS con “Anticuerpos anti-Musk”

¿ PORQUÉ  LA  TIMECTOMÍA  NO  ES  RECOMENDABLE  EN  LOS PACIENTES  CON  ANTICUERPOS  ANTI-MUSK ?     La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune, significa que está provocada por auto-anticuerpos, es decir, nuestro organismo genera anticuerpos propios contra elementos o estructuras  que componen … Seguir leyendo

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IMPORTANCIA DE LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO EN PACIENTES CON MIASTENIA GRAVIS

  “La Miastenia nos convierte en Pacientes crónicos y polimedicados. Tenemos necesidad de cumplir con el Tratamiento”      La Miastenia Gravis Autoinmune es una Enfermedad Crónica. Significa que, por ahora, no tiene cura y la tendremos presente todos los días … Seguir leyendo

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IMPORTANCIA DE LA ENFERMERA EN LA MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

  2 – Junio: DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA GRAVIS         Hoy es un día especial para las personas y familias que padecen Miastenia Gravis. Un día donde se va a hablar de esta enfermedad en los … Seguir leyendo

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