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ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80

Miastenia Gravis: COMPLICACIONES

                Ya comentamos en esta Web que la Miastenia no va a afectar de igual modo a quienes la padecen, y que por diferentes factores (edad, tipo de anticuerpos, tiempo de evolución con … Seguir leyendo

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SACA TU MIASTENIA A LA CALLE !!

  Quería dar una sorpresa. Pertenezco a un grupo de Wassap llamado “LA MIASTENIA TIENE WASSAP”, formado por enferm@s miasténic@s de Málaga, Jaén y Tenerife, y donde nos une por encima de todo, la amistad. Como podéis imaginar, hablamos de … Seguir leyendo

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¿Una de setas?…Yo no, por si acaso!!

Hace unos días la Asociación AMES lanzaba a las Redes Sociales un comunicado diciendo textualmente: “AMES (Asociación Miastenia de España) quiere desmentir cualquier información que circule tanto por internet como en el boca a boca sobre los mitos y bulos … Seguir leyendo

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ALIMENTACIÓN y MIASTENIA GRAVIS…Conociendo la DISFAGIA

  La ALIMENTACIÓN y la DISFAGIA son temas de vital importancia en la persona que padece Miastenia Gravis …¿y por qué es tan importante?… Por varias razones: porque la Miastenia genera alteraciones psicológicas que contribuyen a la pérdida de apetito … Seguir leyendo

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EJERCICIO FÍSICO y MIASTENIA …Nos vemos en el GYM?…

  Para los que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune y nos gusta la actividad física sería genial poder decir “…esta tarde, a las 6, nos vemos en el gimnasio…”. Esta simple frase, que la mayoría de los mortales “normales” suelen comentar como … Seguir leyendo

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CONOCER y ENTENDER los Tratamientos en la Miastenia Gravis

¿Te has preguntado cual es el objetivo del TRATAMIENTO  que te ha ordenado tu médico para la Miastenia? ¿Entiendes los diferentes fármacos que te ha recetado? ¿Te suena lo de Inmunosupresor, Glucocorticoide, Anticolinesterásico, Plasmaféresis, Timectomía…? Y ya puestos a hacer preguntas…¿SABES…? … Seguir leyendo

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Si te han diagnosticado Miastenia Gravis…”HAZ COMO JAIMITO”

    La cruda realidad a la que te enfrentas cuando te han diagnosticado una enfermedad rara, es, entre otras cosas, a la falta de información. Y la Miastenia Gravis Autoinmune, por desgracia, cumple con esto Dejando atrás el periplo recorrido … Seguir leyendo

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Enfermo?, NO…Yo soy Paciente Activo

Para sobrellevar la Miastenia Gravis se requiere: Información, Educación, Apoyo y…Paciencia Se puede controlar de manera eficaz con: buena información educación en la enfermedad tratamiento adecuado actitud positiva Podrás llevar una vida mejor y cercana a la normal, pero con … Seguir leyendo

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“Beneficio de la Timectomía en la Miastenia Gravis” – Ensayo aleatorizado

Hablabamos en un post de abril  del papel que representaba la cirugía en la Miastenia Gravis Autoinmune MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Timectomía (extirpación de la glándula del Timo) Inicialmente comentábamos que  “actualmente, aunque existe alguno en marcha, no disponemos de estudios … Seguir leyendo

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LA COMUNIDAD MIASTÉNICA INTERNACIONAL ESTAMOS DE ENHORABUENA !!!

Porque acaba de salir la “Guía para los médicos que atienden a pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune en el mundo”   Hace unos meses que se acaba de publicar mediante el Consenso Internacional de Expertos en la Gestión del Tratamiento … Seguir leyendo

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