En el Colegio

La Miastenia Gravis Autoinmune es una enfermedad que puede ser diagnosticada en cualquier edad. Cuando aparece en etapas tempranas, desde el nacimiento hasta los 19 años (neonatal, infancia, escolar, pubertad), se le denomina MIASTENIA GRAVIS JUVENIL. Este tipo subclínico se caracteriza, al igual que la Miastenia del adulto, por fatiga/debilidad muscular precoz y fluctuante, pero con diferencias en su presentación y evolución. Representa el 10-15% de los casos de Miastenia en la raza blanca y el 50% en la asiática

En este post no vamos a hablar de sus características clínicas ni tratamientos, sino que abordaremos uno de sus efectos psicosociales más impactantes: cuando la Miastenia aparece en la etapa educativa infantil/juvenil. Describiremos las dificultades a las pueden enfrentarse en el ámbito escolar y daremos unas recomendaciones para su afrontamiento

               

La Miastenia Gravis es una enfermedad difícil de aceptar y de sobrellevar, sobre todo por la incertidumbre de su evolución y los múltiples factores de riesgo que en cualquier momento podrían desestabilizarla, si a esto sumamos que la persona afectada es joven, nos podría parecer que sus efectos son aún más perjudiciales…pero aquí tenemos que dar un dato alentador, y es que la tasa de remisión espontánea de la Miastenia en menores de 12 años es más alta y que la remisión total en mayores de 12 años puede llegar a ser del 80% (a los 5 años de evolución)…que no está nada mal

Cuando la enfermedad incide en estas edades tempranas los conflictos no van a tardar en aparecer (recordemos que la Miastenia es una enfermedad crónica, recidivante, invalidante e inaparente). Aceptarlo por parte de la familia no será tarea fácil y llevará su tiempo, se van a encontrar ante un problema de salud incipiente, infrecuente y grave. Para la persona afectada será una etapa dura de afrontar (no va a entender bien qué le está ocurriendo) y psicológicamente difícil, desconcertante, ansiosa, inquietante y triste por verse “obligada” a no poder realizar muchas de las actividades que antes si hacía ni seguir el ritmo de sus compañeros por la falta de energía…se va a sentir diferente

La Miastenia Gravis en edad escolar planteará a la familia todo tipo de interrogantes: ¿se adaptará e integrará mi hijo/a a su nueva situación? ¿qué dirán sus compañeros? ¿podrá seguir el ritmo escolar? ¿qué pasará si en clase le aparecen los síntomas? ¿entenderá el equipo docente su enfermedad?…Son cuestiones para las que realmente no se está preparado, no olvidemos que es una enfermedad catalogada como “rara” y los problemas que genera suelen multiplicarse. Para hacernos una idea, cualquier enfermedad crónica considerada como “habitual” ya nos puede parecer un mundo si les toca a algún hijo nuestro, imaginemos cómo podríamos sentirnos si la enfermedad no es conocida y los recursos sanitarios escasean…no queremos ni pensarlo ¿verdad?…pues si, a algunos les toca y es su cruda realidad, y no queda más remedio que aunar esfuerzos, hacerse fuertes y obtener la mejor calidad de vida…y aprender a mantenerla

Atendiendo al concepto de “Educación inclusiva”, que ayude a facilitarles su adaptación e integración, los alumnos con Miastenia Gravis debido a su discapacidad física, deben recibir apoyo y una atención educativa adecuada a sus necesidades porque son más vulnerables al fracaso escolar. Las Consejerías de Educación y Ciencia disponen de medidas para prevenir y detectar las dificultades de aprendizaje:

• aplicación de programas de refuerzo/apoyo y de estrategias metodológicas
• atención individualizada
• adaptación a los diferentes ritmos de aprendizaje
• adaptaciones curriculares: modificando los objetivos, contenidos y criterios de evaluación
• flexibilidad de permanencia en el nivel o etapa educativa
• dotación de recursos personales educativos: especialistas en audición, lenguaje, pedagogía terapéutica…

En Andalucía, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) ofrece para el alumnado con enfermedades crónicas o convalecencias largas que impiden su asistencia al centro escolar, 2 tipos de programas educativos:

1. Programa de Aulas Hospitalarias: atiende a niños y niñas hospitalizados
2. Programa de Atención Educativa Domiciliaria: con profesores itinerantes coordinados con el profesor tutor del centro de referencia

A continuación, unas RECOMENDACIONES (basadas en Asociaciones Internacionales de Miastenia y en diferentes normativas educativas) para jóvenes/madres/padres que sufren la Miastenia en el entorno educativo (escuela, instituto, universidad) con el objetivo de orientarlos y facilitarles la adaptación en su nueva etapa

RECOMENDACIONES  PARA  LA  EDUCACIÓN  ESCOLAR

Las Madres & Padres

Deberían:

• Informarse y comprender la Miastenia: síntomas, tratamiento, factores riesgo, impacto sobre las actividades de la vida cotidiana…
• Hablar con su hijo/a sobre su enfermedad de manera apropiada para su edad, incidiendo en que se le puede hacer frente y que cuenta con ayuda (familiares, amigos, profesionales de la salud...)
• Hablar con otras personas de su entorno sobre la Miastenia que padece su hijo/a, y que entiendan que su estilo de vida es lo más normal posible

• Observar su energía, fuerza y debilidad, será útil para planificar descansos y reducir el estrés
• Aprender, por seguridad, a actuar en las emergencias (crisis, atragantamiento...)
• Mantener un estilo de vida saludable, que incluya el ejercicio físico, alimentación equilibrada, pensamientos positivos, y sobre todo, darle mucho amor y apoyo
• Fomentar su independencia (a medida que crece permitir que tome más decisiones)
• Conectarse (Internet) con grupos para madres/padres de jóvenes con Miastenia sería una buena opción

En el Colegio

El colegio puede ser difícil para el escolar/estudiante que padece Miastenia. Se debe facilitar su integración. El apoyo psicológico se hace necesario (más vulnerable por su condición física)

• Existen leyes/normativas escolares para ayudar a una persona con discapacidad a participar por igual en la escuela
• El/la joven puede requerir ciertos cambios educativos y ayuda
• A veces se necesita aplicar un plan de atención educativa para garantizar que no se vea desfavorecido
• Es importante que las escuelas tengan edificios accesibles (la Miastenia causa problemas de movilidad)
• Algunas adaptaciones que ayudan:

1. asientos para que los pies descansen en el suelo
2. no tener que hacer cola en las actividades
3. autorización para usar el ascensor en vez de subir escaleras
4. proporcionar lugares alternativos para el aula, el recreo o las actividades físicas cuando la temperatura ambiental sea demasiado alta o fría (empeora la debilidad muscular)

Con el Equipo Docente escolar

Debe estar informado sobre la Miastenia y su problemática física, psíquica y social. Entender las variaciones de los síntomas y su aparente invisibilidad. Comprender la situación especial del joven. La presión escolar causa estrés, y el estrés empeora la Miastenia

Hable con su hijo/a antes de reunirse con el personal docente. Es muy importante comprender su perspectiva: ¿con qué o quienes está teniendo problemas? ¿qué le gusta de la escuela? ¿qué cree que se podría mejorar?…

• Establezca y mantenga una comunicación abierta con todo el personal escolar
• Ayude a que el profesorado, enfermera escolar (si la hay) y demás personal comprendan los problemas de salud de su hijo/a y cómo pueden colaborar (no tienen conocimiento sobre la Miastenia ni cómo puede afectarle a su escolaridad)
• Reúnase con el equipo docente en grupo o individualmente, y trate los temas:

1. los síntomas de la Miastenia (muchas veces son inaparentes)
2. la debilidad y fatiga en las actividades escolares
3. el plan de medicación que sigue
4. qué hacer en caso de empeoramiento de la debilidad muscular (brote) o emergencia (Crisis miasténica)
5. las ausencias por recaída o por tratamiento médico/quirúrgico

• Comparta información médica: explique por escrito qué tipo Miastenia es y cómo podría afectarle en la escuela. Asegúrese que el equipo docente comprenda los síntomas y sus fluctuaciones (incapacidad de mantener los ojos abiertos, dificultad visual y para hablar, debilidad en extremidades…)
• En la reunión haga saber también las fortalezas que tiene su hijo/a como estudiante y como persona, y no hable solo de su discapacidad
• Haga ver que deben colaborar en las necesidades personales cuando sea necesario (ir al aseo, tomar medicación, abrirle la puerta, mover su silla…), y asumir que no pueda realizar sus actividades escolares en momentos determinados
• Cada año escolar o cuando su hijo tenga un nuevo maestro solicite una entrevista con él (lo antes posible)

Con la Enfermera escolar (si está presente en el colegio)

La persona afectada con Miastenia Gravis tiene unas necesidades básicas que la ENFERMERA debe reconocer, saber intervenir y poder resolver

• Comparta con ella información sobre la Miastenia Gravis: cómo es la debilidad/fatiga (fluctuante), cómo afecta a la visión, hablar, deglución, movilidad de extremidades, la recuperación parcial o total mediante el descanso, tratamientos, etc
• Explíquele:

1. qué medicación toma: pastillas (Mestinón®, Corticoides…), dosis, horarios, posibles efectos adversos…
2. qué fármacos son de riesgo (ansiolíticos/relajantes, analgésicos opiáceos, jarabes con codeína para la tos , antihistamínicos de tipo anticolinérgico…) 
3. cuáles son las complicaciones: atragantamiento por disfagia, caídas por debilidad en piernas, problemas visuales…)
4. qué es una Crisis Miasténica 

• Ofrézcale recursos informativos/educativos sobre Miastenia Gravis: www.miasteniaysalud.com, http://www.myasthenia.org, http://myaware.org, https://miasteniaysalud.com/2019/06/02/importancia-de-la-enfermera-en-la-miastenia-gravis-autoinmune/ (papel de la Enfermera en la Miastenia) 

Con el Profesorado de Educación Física

Antes de comenzar un programa de actividad física consulte con su neurólogo/a. La enfermedad debe estar estable y controlada. La persona afectada de Miastenia necesita hacer ejercicio físico de forma planificada: ver las actividades a lo largo del día, los tiempo de descanso, el impacto de la medicación, su nivel de fatiga…). Se debe tener presente que si pasadas 2 h. después de realizarlo sigue cansado/a, es señal de una actividad física excesiva

El ejercicio físico es beneficioso en la Miastenia porque:

1. aumenta los niveles de energía y disminuye la fatiga
2. mejora la fuerza, resistencia y flexibilidad 
3. controla el peso: la inactividad y algunos medicamentos (Corticoides) provocan un aumento 
4. favorece el sueño
5. reduce el estrés y mejora el estado de ánimo

Se pueden considerar ciertas actividades: lanzar una pelota, bicicleta, hula hoop, saltar la cuerda, caminar, senderismo, trotar, nadar (con supervisión en agua poco profunda y con temperatura agradable), patinaje, yoga, tai-chi, bailar…Jóvenes mayores con su Miastenia estable pueden utilizar (bajo supervisión) aparatos de ejercicios: cinta de correr, bicicleta estática, pesas…

• Comparta información sobre la Miastenia Gravis con su profesorado de educación física: debilidad y fatiga fluctuante, cómo afecta la Miastenia a la visión, voz, deglución, extremidades, recuperación mediante el descanso…)
• Muy importante que comprenda cómo es el efecto del Mestinón® para la actividad física (inicio, acción máxima, duración)
• Que entienda que necesitará una planificación con actividades/ejercicios adaptados, menos exigentes (aeróbicos) y con descansos más frecuentes
• Infórmele sobre recursos informativos del Ejercicio Físico en la Miastenia: https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

En las Tareas escolares

Se debe proporcionar flexibilidad escolar

• Usar ordenador/iPad en lugar de escribir, dispositivos de grabación de audio para tomar notas…
• Comenzar tarde la jornada escolar y salir temprano si fuera necesario
• Disponer de agua/bocadillos en clase para tomar la medicación
• Salir del aula si tiene problemas digestivos (debido al Mestinón®)
• Utilizar mochilas con ruedas para los libros o equipos necesarios
• Pedir tiempo extra para las tareas (exámenes, entrega de trabajos...)
• Reducir el número de problemas en las tareas sin que por ello se modifique el objetivo (de dicha tarea)
• Proporcionar un 2º juego de libros de texto para tener en clase y que no tenga que transportarlos desde casa todos los días

Las Ausencias escolares

Durante las recaídas por la Miastenia o cuando el diagnóstico ha sido reciente, es posible que su hijo/a deba faltar a la escuela debido a una cirugía, tratamientos, revisiones, pruebas médicas...

• Si necesita estar ausente, lo más importante es preguntar cómo puede trabajar con la escuela para cumplir los objetivos educativos
• Crear un plan de recuperación de ausencias para que madres/padres/equipo docente se mantengan informados
  1. motivos de las ausencias
  2. duración prevista
  3. trabajos en clase y tareas requeridas para cubrir las ausencias

• Conectarse “on líne” para que madres/padres/equipo docente estén informados sobre el progreso de su hijo/a

Con los Compañeros

Puede ser difícil para su hijo/a adaptarse a las reacciones de sus compañeros

• La sintomatología miasténica (ojos caídos, estrabismo, problemas para hablar y andar...) podría causar problemas psicológicos por ser motivo de burlas y críticas. Debería abordarse de manera temprana y establecer los apoyos necesarios
• Sería positivo reunirse con los padres y madres de los compañeros de clase (o con todos) para hablar sobre su experiencia con la Miastenia: efectos y dificultades que genera la enfermedad, el sobreesfuerzo que se necesita para las actividades cotidianas (incluidas las escolares), qué deben hacer sus compañeros si les pide ayuda…

Y el siguiente enlace no podía faltar aquí (artículo de La Vanguardia-02/04/2019): una impresionante lección de humanidad que nos da Xu Bingyang, un joven de 12 años que lleva 6 cargando todos los días con su amigo miasténico para llevarlo a la escuela…¡¡chapó por él!! https://www.lavanguardia.com/vida/20190402/461420618176/nino-carga-amigo-discapacitado-ir-escuela-todos-dias.html

(…se necesitarían muchos “Xu” por los colegios)

Y para acabar, unos párrafos testimoniales de una chica universitaria surafricana que me han impactado, creo que merece la pena reflejarlos porque demuestran que la vida con Miastenia Gravis puede ser increíblemente frustrante…y que el sobreesfuerzo pueda merecer la pena

• “a veces, parece que nadie entiende mi batalla y especialmente cuando intento cosas que mis compañeros hacen con mucho menos esfuerzo”
• “necesito tomar varias pastillas y descansar adecuadamente para asegurarme poder participar en clase” 
• “a menudo tengo que depender del estacionamiento para discapacitados o de muletas para llegar y eso puede resultar vergonzoso en un campus lleno de compañeros saludables”
• “en mi 1º año en la universidad decidí que a pesar de los desafíos que presenta mi salud, continuaré mis estudios”
• “completé 1 año académico durante 2 años porque estaba recibiendo perfusiones de Ciclofosfamida y los efectos secundarios eran demasiado graves para poder seguir el ritmo”
• “me enorgullezco más de mi progreso que la mayoría de mis compañeros porque luché como el infierno para llegar aquí”
• “elegí logopeda porque puedo ayudar a otros, tal como me han ayudado y apoyado en los últimos 5 años desde mi diagnóstico”
• “intentar la vida universitaria con Miastenia Gravis ha sido una experiencia bastante humillante. Me ha obligado a aprender a tragarme el orgullo y a pedir ayuda. También me ha ayudado a aceptar mi diagnóstico porque necesito defenderme y defender las necesidades especiales que tengo como estudiante con capacidades diferentes. Esto ha resultado en que los compañeros de clase juzguen lo enferma que “supuestamente” estoy cuando no era su lugar, pero también ha llevado a hermosas amistades. Por eso, siempre estaré agradecida
• “creer en ti mismo es clave. La Miastenia Gravis no nos define, pero sí nos limita. Sea consciente de sus límites, pero lo más importante, sea consciente de su potencial. La vida es hermosa, sigue luchando”

Bibliografía // Enlaces de interés

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