Aspectos Psicológicos

Por Antonio Barranco Contreras. Paciente, Enfermero y Educador del Paciente/Familia con Miastenia Gravis Autoinmune 

PUBLICADO: 15/04/2020

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Cualquier enfermedad crónica es susceptible de generar problemas psicológicos, pero si la enfermedad está catalogada como “rara” (de baja prevalencia), estos podrían multiplicarse. Es la línea que separa la disponibilidad de recursos sanitarios de donde no los hay o están bajo mínimos. Un ejemplo: mientras que para tratar/controlar una diabetes, hipertensión, EPOC…que son enfermedades frecuentes se dispone sanitariamente de “todo”, para la Miastenia Gravis, patología rara que afecta solo a 15.000 personas en España, los recursos de salud (informativos/educativos, diagnóstico, tratamientos, investigación, Centros de Referencia…) quedan muy limitados, generando graves problemas a quienes la padecen: pacientes y sus familias

En la Miastenia Gravis, llegar al diagnóstico sin tener que esperar demasiado tiempo puede suponer un alivio, pero sería un alivio un tanto ficticio, porque realmente los problemas van a comenzar a partir de aquí, del diagnóstico. Y digo que de entrada podría aliviar, porque en muchas ocasiones llegar a el es un auténtico problema, el paciente no entiende qué le ocurre, el médico tampoco lo tiene claro, se hablará de estrés y aparecerán a escena los típicos ansiolíticos…y a seguir viendo especialistas consulta tras consulta, hasta que alguno se ilumine y acierte con tu caso…Más o menos así ha sido para muchos de nosotros (siempre hay excepciones)

Diagnosticada y establecida la Miastenia Gravis, es normal que puedan aparecer problemas psicológicos. Esta enfermedad presenta un radio de acción amplio y problemático, abarcando diferentes contextos:

⇒  Aceptar la enfermedad

  1. Pasando por sus diferentes fases: negación, ira/enfado, negociación, depresión y aceptación. (recomiendo: https://serpacienteexpertooactivo.wordpress.com/2015/10/06/las-cinco-fases-para-la-aceptacion-de-una-enfermedad-cronica/ )
  2. Adaptarse a la nueva situación: síntomas, tratamientos, evolución clínica (fluctuaciones…)
  3. Sobrellevar la enfermedad: cómo gestionar el día a día, educarse en ella para mejorar la calidad de vida

⇒  Problemas laborales

  1. Conseguir una readaptación en el puesto de trabajo adecuada a la situación física
  2. Despido por bajo rendimiento
  3. Jubilación forzosa

⇒  Problemas familiares

  1. Tu familia no entiende la nueva situación de salud que has adquirido 
  2. Conflictos en tu convivencia: dificultad para aceptar tu nuevo rol, sentirte una “carga” para ellos
  3. Ruptura matrimonial

⇒  Problemas sociales

  1. Baja autoestima debido a los cambios corporales provocados por la sintomatología y los efectos adversos de los tratamientos (obesidad, alteraciones en el pelo/piel, cambios de humor…)
  2. Aislamiento social, incomunicación, estigmatización

Al hablar de Miastenia Gravis, generalmente, ponemos más énfasis en su efecto físico, en la debilidad muscular. Normal, es el estereotipo atribuido a una enfermedad que fatiga, cansa y agota. Pero también tiene otro efecto “debilitante”, no menos importante, del que se habla, estudia e investiga mucho menos: la fragilidad mental 

Un obstáculo psicológico/social y habitual que solemos afrontar por reiteración y por estar en concordancia con la fluctuación de la sintomatología es la “invisibilidad social”: sentir/estar sin energía y que a ojos de los demás no se note. Justificar continuamente que tenemos dificultades para realizar nuestras actividades diarias, o por qué hace un momento éramos capaces de hacerlas y justo ahora no sigue siendo una carga mental estresante y agotadora, a parte de soportar los comentarios de siempre “pero si se te ve tan bien”…”no es para tanto, venga que tú puedes”…”mira cómo se aprovecha de su enfermedad”…etc, etc

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Pero vamos a ver, ¿qué es lo que no se entiende?

  • ¿que si aparecen los síntomas, me fatigo, me debilito, me canso antes de tiempo y tengo que dejar de hacer las cosas?
  • ¿que mientras estoy “bien” aparento estar “normal” pero de pronto, sí de pronto, me aparece fatiga muscular y tengo que dejarlo todo y descansar?
  • ¿que cuando la sintomatología desaparece (por efecto del descanso y la medicación) ya estoy en condiciones de poder realizarlas?

¿Tan difícil es esto de comprender?…

Y como parece ser que sí, se hace necesario visibilizar la Miastenia, enseñarla y explicarla, sobre todo, a nuestro entorno más próximo (familia, amigos, compañeros de trabajo) porque esto facilitará su comprensión y empatía, y aunque no sea intencionadamente, evitará echar más leña al fuego, que bastante tenemos ya con sobrellevarla. Y esto depende de nosotros…y también de los demás

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Los PACIENTES que viven con MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE presentan un riesgo importante de trastornos psicológicos. Hay factores de la propia enfermedad que contribuyen a ello:

  1. La necesidad de llevar un tratamiento contínuo (Corticoides, Inmunosupresores) con sus efectos adversos incluidos
  2. La fluctuación de los síntomas, que aparecen y desaparecen, manteniéndonos en un constante estado de alerta
  3. El curso crónico y la progresión impredecible de la enfermedad
  4. El riesgo de que aparezca una “Crisis Miasténica” (situación clínica más grave)

Esto limita de forma significativa la calidad de vida, causando un estrés psicológico importante y predisponiendo, sobre todo, a la aparición de ANSIEDAD y DEPRESIÓN. Contra esto, algunos fármacos como la Fluoxetina y Citalopram, y la Psicoterapia de Apoyo pueden ser de utilidad. También la terapia electroconvulsiva (provocar una convulsión mediante corriente eléctrica) sería una opción si los síntomas se acentúan y no hay resultados con lo anterior  

A continuación, revisamos la evidencia médica para ver cómo los pacientes vivimos psicológicamente esta enfermedad y sus consecuencias. La Miastenia y el aspecto emocional están muy relacionados. Algunos estudios sugieren que el desencadenante de la enfermedad podría ser precisamente un impacto emocional estresante sobre una predisposición genética

ASPECTOS  PSICOLÓGICOS  y  MIASTENIA  GRAVIS 

–   Revisión Bibliográfica   –

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Se seleccionan y analizan diferentes publicaciones científicas, la mayoría son estudios observacionales. Para evaluar a los pacientes se utilizaron diversos cuestionarios validados (Calidad de Vida CVRS-15, Escala de Calificación de Depresión/Ansiedad de Hamilton, Entrevista Psiquiátrica Estructurada , Manual Diagnóstico-Estadístico de los Trastornos Mentales, Escala de Fatiga Física y Mental de Chalder, Calidad de Vida Específico de Miastenia Gravis, Actividades de Miastenia Gravis del Perfil de la Vida Diaria, Inventario de Depresión Multiescala de Chicago, Escala de Soledad de UCLA, Estudio con Neuro-QoL-Fatiga, Escala de Índice de Calidad del Sueño de Pittsburgh, Escala Multidimensional de Apoyo Social Percibido) 

imagesCONCLUSIONES… 

• En los pacientes con Miastenia Gravis aumenta el riesgo para desarrollar depresión y ansiedad

• El riesgo de trastorno depresivo puede deberse a factores como:

  1. limitación de las actividades físicas/sociales por la Miastenia
  2. sintomatología (caída de párpados, vista doble, desalineación ocular, habla nasal…) y gravedad de la Miastenia (mayor duración de la debilidad muscular)
  3. ausencia de cambios a pesar del tratamiento empleado
  4. estar en una etapa temprana de la enfermedad
  5. uso de Corticoides y Anticolinesterásicos

• La ansiedad y depresión fueron clínicamente significativas. También se detectó insomnio y trastornos del estado de ánimo/afectivos, de adaptación y de personalidad

• Los pacientes con dosis altas de Prednisona (Corticoide) pueden aumentar el riesgo de depresión debido a sus efectos secundarios, especialmente, el aumento de peso y los cambios faciales (cara de luna llena). Lograr el control o una manifestación mínima de la Miastenia con la dosis más baja posible mejora la calidad de vida y disminuye los síntomas depresivos

• Los pacientes con trastornos del ánimo y fobia social llevaban mayor tiempo con la enfermedad

• Los pacientes con una Miastenia más severa tuvieron más síntomas depresivos que aquellos que la presentaban más leve o moderada

• El estado depresivo evita realizar las tareas más simples y se asocia con una mayor fatiga

• La ptosis palpebral (caída del párpado) impacta negativamente en el funcionamiento psicosocial

• Las personas con Miastenia pueden volverse más vulnerables, con una calidad de vida mental más baja que incluye depresión, baja autoestima y aislamiento social. Cuanto más deprimidos estaban, menor era su calidad de vida física 

• Los trastornos del estado de ánimo y del sueño fueron más frecuentes en los pacientes con «Miastenia Generalizada» respecto a los que presentaban «Miastenia Ocular» o a los que se encontraban en remisión farmacológica (habían podido reducir la medicación)

• Parece haber relación entre el estado emocional, la presentación inicial de la Miastenia y los brotes de la enfermedad

• El estrés y la ira pueden provocar un empeoramiento de la Miastenia

• Inicialmente, entre el 20% – 30% de los pacientes con Miastenia, son diagnosticados erróneamente con una enfermedad psiquiátrica

• El apoyo social y el desarrollo de estrategias psicológicas son claves para vivir con Miastenia Gravis Autoinmune

Buenos_consejos

⇒ Se debe prestar más atención a la evaluación psicológica y ocuparse a fondo de los trastornos psiquiátricos en los pacientes con Miastenia Gravis 

⇒ Con un diagnóstico psiquiátrico inexacto, el uso innecesario de fármacos psicotropos (actúan sobre el ánimo, comportamiento…) podría empeorar la Miastenia

⇒ Lograr una mejoría temprana de la enfermedad sin el uso a largo plazo de dosis altas de Corticoides puede ser importante para evitar el estado depresivo en los pacientes

⇒ La salud mental debe ser un foco clínico además del tratamiento de la Miastenia. Se hace imprescindible darle al paciente apoyo psicológico que le ayude a entender los cambios en su conducta, así como los mecanismos de la enfermedad y la aceptación de la misma

⇒ Para minimizar las desventajas sociales asociadas con la Miastenia y su tratamiento, se debe poner mayor énfasis en ayudar a los pacientes a reanudar un estilo de vida lo más normalizado y lo antes posible

⇒ Se necesitan más estudios que aclaren la relación entre los síntomas psiquiátricos y las enfermedades autoinmunes crónicas/discapacitantes como la Miastenia Gravis

ASOCIACIONES INTERNACIONALES DE AFECTAD@S, a través de su experiencia, dan RECOMENDACIONES interesantes para el PACIENTE y FAMILIA sobre el abordaje personal e interpersonal de la Miastenia Gravis: 

EL  PACIENTE  CON  MIASTENIA  GRAVIS  DEBE…

  • ASUMIR que ya nada será como antes: siempre habrá un antes y un después desde que aparece la enfermedad
  • REPLANTEARSE su vida y adaptarse a la nueva etapa: informarse sobre la enfermedad y educarse en ella le permitirá una mejor calidad de vida
  • PREPARARSE para “ir cambiando permanentemente”: la sintomatología fluctuará (aparece y desaparece), actuará a brotes y muchas veces de manera imprevisible, y deberá estar listo para afrontar esos continuos cambios
  • ENCONTRAR su espacio, plantearse metas realistas, accesibles y a corto plazo
  • ENTENDER las recaídas que aparecerán, serán agotadoras (a veces peligrosas) y causarán fuertes cambios anímicos
  • TOMAR el control: saber gestionar el día a día (planificación, priorizar actividades…), conocer los factores de riesgo para minimizar posibles recaídas, tomar decisiones que mejoren la calidad de vida (educarse en el autocuidado), confiar en uno mismo y en sus posibilidades (también en otras personas) y permitirse pedir ayuda (otros pacientes, profesionales, grupos de autoayuda…)
  • TENER una actitud positiva y motivada: enfrentarse a la Miastenia como un reto y buscar soluciones (lamentarse solo lo necesario)

EL  FAMILIAR  DEBE  SABER  QUE …

Convivir con un enfermo que padece Miastenia Gravis no suele ser fácil, sencillamente porque sus actividades diarias (rutinarias) no puede hacerlas como debería. Cualquier persona “normal” las realiza de forma sencilla, espontánea y casi automática, para la persona afectada de Miastenia se convierten en tareas difíciles, pesadas, complejas y estresantes. Cuando la Familia sea capaz de comprender que la enfermedad no te permite actuar de una manera común ante lo más básico de tu día a día, será cuando entienda que su estado psicológico más habitual lo marcan la desgana, la apatía, la frustración, el estrés…por ejemplo

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Una muestra de actividades o situaciones habituales (fáciles de gestionar para los demás) pero que podrían ser problemáticas para una persona con Miastenia… 

…”después de subir 3 escalones ya no puedo seguir, no me responden las piernas”,  ”no me puedo secar el pelo, soy incapaz de levantar el brazo”, ”estaba hablando y de repente se me ha trabado la lengua”,  ”necesito ir al mercado, poner la lavadora, tender la ropa, preparar la comida, hacer las camas y recoger a los niños del colegio, y estoy agotada”,  ”mi marido ya no me desea, con esta pinta que tengo no me extraña”,  ”no paro de llorar, hay días que no puedo hacer casi nada”, ”mi mujer se ha enfadado, tuvimos que anular la reserva del hotel porque ayer comencé con debilidad en las piernas”, ”devuelve mi entrada para la disco, hoy tengo la vista bastante doble”,  ”iros vosotros a ver el museo, yo me quedo en el hotel, no puedo con mi alma”,  ”dile a los amigos que esta noche no salimos a cenar, estoy muy cansada y apenas puedo moverme”,  ”nos hemos separado, no nos entendíamos, todo ha cambiado entre nosotros”, ”pero si se te ve tan bien, ¿y tú estás mala?”…¿sigo?

10 RECOMENDACIONES  para  la  FAMILIA

  1. Dale tiempo para que pueda lamentarse, ha perdido muchas cosas
  2. Ten paciencia y no le obligues a librar una batalla también con su entorno 
  3. Escúchale y entiende sus sentimientos/emociones, pero deja a un lado la compasión
  4. Prepárate para sus cambios, sus altibajos, que muchas veces son impredecibles: ten en cuenta que los síntomas no siempre son perceptibles y prevenibles
  5. No minimices sus quejas, necesita expresar y darle salida a su desesperación
  6. No le pidas que se esfuerce ni que mantenga el ánimo cuando tiene poca energía, puede estar al límite y no dar más de sí
  7. Préstale ayuda en sus actividades limitadas, y anímale a realizar las que le permita su sintomatología 
  8. Aprende lo que puedas sobre la Miastenia y no tengas miedo a hablar de la enfermedad con él, le suele venir bien
  9. Reconoce cuándo necesita una ayuda extra, más allá de la que le puedes ofrecer y anímale a buscar apoyo profesional si fuera necesario
  10. RECUERDA: lo que desea es hacer una vida con la máxima normalidad posible

ENLACES DE INTERÉS

– Las 5 fases para la aceptación de una Enfermedad Crónica

https://serpacienteexpertooactivo.wordpress.com/2015/10/06/las-cinco-fases-para-la-aceptacion-de-una-enfermedad-cronica/)

– Estrategias de bienestar (Myasthenia Gravis Foundation of America-MGFA)

https://myasthenia.org/Living-Your-Best-Life-With-MG/Wellness-Strategies

– Enfrentarse a la Miastenia (Myasthenia Gravis Association Missouri-Kansas)

http://nebula.wsimg.com/732b054a71dbf74261ec0880ef16f983?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1

– Grupo de Apoyo en Facebook “MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA” (autoayuda, informativo y educativo)

https://www.facebook.com/groups/1970846239633180/

– “SOS…Vivir bien con Miastenia” (programa de mejora socioemocional para Pacientes, Profesionales de Salud, Asociaciones)

sos vivir

BIBLIOGRAFÍA REVISADA

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