¿PRACTICAR  EL  OCIO  CON  MIASTENIA?

¡¡por  supuesto  que  sí!!

24/07/2020

Por Antonio Barranco Contreras. Enfermero y paciente de Miastenia Gravis Autoinmune

Las personas necesitan del OCIO, y por su salud, es aconsejable su práctica

El OCIO está considerado como esas actividades que realizamos en nuestro tiempo libre para distraernos, relajarnos, recrearnos, descansar…y que son importantes porque ayudan a mantener nuestra salud física y mental.

Según los entendidos, hoy día no se le da la importancia que deberíamos, estar inmersos en la rutina y el trabajo diario hace que nos olvidemos muchas veces que es necesario practicarlo. Por ejemplo, un artículo publicado (2017) por el periódico El Mundo sobre un estudio británico basado en más de un millón de trabajadores, reveló que:

• las personas que trabajan más de 55 horas semanales tienen un 33% más de riesgo de sufrir un infarto que quienes se limitan a una vida laboral de 35 ó 40 horas a la semana
• el riesgo de sufrir un ataque cardíaco se duplica en quienes renuncian a las vacaciones 

estos datos deberían hacernos reflexionar y tener presente que practicar el ocio podría hacer que nuestra calidad de vida sea mejor

…Pero para las personas que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune, y como casi siempre, el ocio podría convertirse en un tema de difícil manejo. Ya comentábamos en un post anterior que las personas que sufrimos esta enfermedad, normalmente, vivimos con estrés crónico: “Distráete de la Miastenia y Practica el ocio” (https://miasteniaysalud.com/manejo-estres/) era una de las recomendaciones que dábamos para minimizarlo, pues bien, llegó la hora de saber qué hacer para practicarlo con ciertas garantías

Los que tenemos un horario laboral, y aunque parezca de perogrullo, el período de vacaciones es la mejor época para disfrutar del ocio. Nos da igual las fechas del calendario y los días disponibles, el caso es saber aprovecharlos lo mejor posible, es obvio que si la Miastenia nos está dando una tregua será mucho mejor tanto física como psicológicamente. De cualquier forma, sería conveniente tener en cuenta unas Recomendaciones para que nuestro tiempo de ocio sea exitoso y reconfortante (la Miastenia puede jugárnosla cuando menos lo esperamos), y si vamos con ciertas precauciones podríamos minimizar cualquier problema que pueda surgir (y que a veces se nos hace un mundo)

RECOMENDACIONES  GENERALES 

PARA  PRACTICAR  EL  OCIO  CON

MIASTENIA  GRAVIS 

LLEVA UNA CHAPA O BRAZALETE DE ALERTA MÉDICA

• Llévala siempre contigo para identifica tu enfermedad y tu grupo sanguíneo. Ante un posible percance como la pérdida de conocimiento, mareo, episodio de disartria (dificultad para hablar) o una Crisis Miasténica es importante que los demás sepan que padeces Miastenia Gravis…podría salvarte la vida!!

SI TOMAS ALCOHOL (mejor no)

• Hazlo de forma moderada, el exceso podría provocarte relajación muscular y ocasionar un aumento de tu debilidad
• Recuerda que el alcohol mezclado con medicamentos podría causar en tu organismo reacciones peligrosas

PARA TU ACTIVIDAD FÍSICA

(Puedes informarte antes de llevarla a la practica en el siguiente enlace) https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

• Actúa en zonas frescas y aireadas
• Utiliza ropa liviana y colores claros
• Ten siempre a mano una botella de agua
• Emplea protectores solares, gafas y visera para el sol (protege del deslumbramiento y de la ptosis palpebral)
• Usa calzado ligero y cómodo
• Practica en horas tempranas de la mañana o últimas de la tarde (hace menos calor)
• Evita las rampas empinadas y cuestas (aumentan el esfuerzo)
• Realízala durante el pico de máxima acción de la medicación (Mestinón® = 2 horas)
• Si haces ejercicios en el agua haz pie (fatiga menos) y procura estar siempre acompañado
• Nunca te fatigues demasiado

DURANTE LOS PASEOS, EXCURSIONES…

• Llévate una pequeña nevera con bolsas frías, y cuando sea necesario, colócalas en la zona posterior del cuello o parte interna de las muñecas para ayudar a refrescarte
• Dedica tiempo a descansar entre tus actividades

EN EL BAÑO, PISCINA, SPA…

• Evita las duchas de agua caliente, bañeras de hidromasaje, saunas…podría aumentar tu debilidad por relajación muscular

SI APARECE DIARREA

El uso de algunos fármacos (Mestinón®), el calor, alimentos inadecuados (no refrigerados…), algunas bacterias y virus…podrían favorecerla

• Haz dieta Astringente: evita grasas, picantes, productos lácteos, alimentos que contienen lactosa y líquidos muy fríos o muy calientes. El café, té y chocolate contienen un estimulante que podría empeorarla
• La diarrea puede causar pérdida de líquidos y minerales: trata de tomar alimentos fáciles de digerir, ricos en minerales como el potasio y bebe mucha agua (mejor embotellada)
• Cuidado con la compra de alimentos en puestos callejeros pueden no cumplir con las normas básicas de higiene, refrigeración o manipulación (una infección podría dar lugar a la hospitalización)
• Lleva siempre a mano algún medicamento antidiarreico: Loperamida (Fortasec®)

(Este enlace puede ayudarte https://miasteniaysalud.com/alimentacion/)

SI VAS A VIAJAR

Descansar y relajarse es una de las mejores cosas que alguien con Miastenia Gravis puede hacer…aunque también va a depender del lugar que elijas

Es necesario planificar tu viaje para disfrutarlo mejor y para evitar problemas. Sigue estos consejos:

⇒  Elige un lugar seguro para ir

La Miastenia es una enfermedad poco común y los médicos en algunos países y áreas rurales pueden no conocer sus síntomas y tratamiento. El estrés, la infección y los cambios en el clima pueden exacerbar los síntomas. Si tu Miastenia es fluctuante o has cambiado recientemente la medicación, debes considerar estar más cerca de casa

• Elige un destino que sea física y ambientalmente cómodo. Debes ser realista con tus expectativas y con la actividad que puedas realizar todos los días (escaleras para subir, distancia a pie…). Es normal que quieras disfrutar mucho, pero si intentas hacer demasiadas cosas es posible que pueda pasarte factura y te pierdas otras
• Evita lugares remotos o exóticos donde los servicios médicos occidentales pueden no estar disponibles
• Si tu viaje implica recibir vacunas para prevenir enfermedades transmisibles, asegúrate que no estén fabricadas con virus vivos porque podría provocar una Crisis Miasténica y la necesidad de hospitalización
• Usa loción antimosquitos porque las picaduras de insectos/arácnidos pueden provocar una crisis

• Evita ir a lugares con epidemia de gripe (sitios cerrados con gente tosiendo, estornudando…) podrías contagiarte y exacerbar tu Miastenia
• Ten cuidado con lo que comes y utiliza precauciones higiénico-dietéticas
• Lávate las manos con frecuencia y lleva loción o toallitas desinfectantes
• Debido a la fluctuación de los síntomas lleva dinero extra, podrías tener gastos adicionales y no previstos (uso de taxis en vez de metro/tren/bus que pueden ser muy incómodos y fatigantes)
• Dedica tiempo al descanso entre tus actividades

(No estaría mal que te informes acerca de un seguro de viaje de avión para volver a tu ciudad en caso de un problema médico grave)

⇒  Infórmate sobre los Centros Médicos 

• En tu lugar de vacaciones elegido infórmate para saber a quién llamar si necesitas consultar con un médico o a qué Centro Hospitalario acudir si surge algún problema

⇒  Lleva información de tu Historial médico

• Informe con una breve historia clínica y evolución de tu enfermedad
• Lista con tu medicación actual y dosis
• Relación de medicamentos con riesgo y de alergias
• Considera llevarte información (científica) sobre la Miastenia Gravis como recurso para los profesionales de la salud que podrían no estar familiarizados con la enfermedad

⇒  Planifica tu itinerario de ida…y de vuelta

• No programes salidas turísticas o reuniones familiares el día de tu llegada. Viajar cansa mucho y reponer energías es lo más adecuado
• Si viajas en coche trata de evitar las horas punta del tráfico, los atascos son agotadores
• Conducir de noche puede ser peligroso porque favorece tu fatiga ocular (ptosis palpebral y diplopia) y los deslumbramientos
• Después de regresar a casa, tómate algún día de descanso antes de volver al trabajo o de reanudar tus actividades (un viaje puede ser divertido y gratificante pero también agotador)

⇒  Con los Medicamentos…

• En caso de “ola de calor” algunos medicamentos pueden agravar nuestro agotamiento. Principalmente los que:

1. provocan alteraciones en la hidratación 
2. pueden afectar a la función renal
3. pueden alterar nuestra temperatura

• Lleva un suministro completo de tu medicación para todo el viaje (y de sobra). No des por seguro que puedas obtener medicamentos adicionales. Coge siempre medicación adicional para 2-3 días de más
• No coloques los medicamentos en el equipaje facturado, podría perderse. Pon tus medicinas y recetas en el equipaje de mano
• No olvides llevar una copia de la prescripción e información demostrando tu necesidad médica

• Ten presente que la mayoría de los medicamentos requieren un ambiente fresco y oscuro para su conservación. Si tus fármacos necesitan refrigeración avisa con antelación al hotel y pide una habitación con “mini-nevera”
• Muchos fármacos causan fotosensibilidad. Si vas a ir a un lugar de sol, pregunta al farmacéutico sobre tus medicamentos recetados y llévate el protector solar con un factor muy alto
• Si vas a viajar a través de diferentes zonas horarias, consulta a tu médico/enfermera para cambiar la hora de tomar las pastillas, sobre todo en el día del viaje. Es importante que no te saltes ninguna dosis ni tomar demasiada

…Y Tú decides

• Dado que los síntomas de la Miastenia Gravis varían y pueden fluctuar de un día a otro, es importante que hables claro acerca de tus necesidades. Un día podrías ir a la playa y otro quizás debas permanecer tumbado en el sofá con el aire acondicionado puesto, un día podrás ir de excursión y otro deberás quedarte a descansar…

• Deja que los demás sepan que tú eres quién decide en qué actividades puedes participar y cuáles no son las adecuadas. Si es posible, viaja con alguien que conozca tu estado de salud y sobre todo, que entienda que muchas veces no puedes hacer todo lo que deseas (y así no te sentirás culpable)

Recuerda: ¡¡relájate y disfruta!!

• El objetivo de tus vacaciones debe ser desconectar, relajarte y recargar pilas
• Ten presente que el estrés es uno de los peores enemigos de la Miastenia
• Diviértete, ves al cine, lee, haz ejercicio físico, ve tus series favoritas de Tv, oye música, baila, viaja, pasea, duerme, descansa, ríe, medita…son alternativas interesantes para combatir el estrés y practicar el ocio

(*Si vas a viajar fuera de España, en el siguiente enlace, el Gobierno a través del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación te da unos consejos sobre temas de salud (covid19), seguridad, visados, teléfonos de interés, etc http://www.exteriores.gob.es/Portal/es/ServiciosAlCiudadano/SiViajasAlExtranjero/Paginas/DetalleRecomendacion.aspx?IdP=75)

ENLACES DE INTERÉS

http://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/when-you-leave-home/ (CONQUER MG ILLINOIS)

https://myasthenia.org/Living-Your-Best-Life-With-MG/Wellness-Strategies (MYASTHENIA GRAVIS FOUNDATION OF AMERICA)

http://nebula.wsimg.com/5a441c5cc8cc615f6682c7341d450a41?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1 (MG ASSOCIATION MISSOURI & KANSAS)

https://www.mgaq.org.au/faqs/lifestyle (MG ASSOCIATION QUEENSLAND)

http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=12573&Itemid=42135&lang=es (LAVADO MANOS-OMS)