MIASTENIA GRAVIS y ESTRÉS

 

Dicen que…“la depresión es un exceso de pasado y que la ansiedad es un exceso de futuro. El presente es la realidad que debemos dirigir y, cuando ésta nos desborda, aparece el ESTRÉS”

¡¡ Maldito  Estrésssss !!

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Hay quien define el ESTRÉS como la reacción de nuestro cuerpo a las exigencias del mundo…Según esto, me pregunto ¿hay algo en nuestra vida que no se nos exija?¿a todas las exigencias que se nos van presentando reaccionamos con Estrés?

Si esto puede ser así para una persona sana y “normal”, entonces para las que padecemos una enfermedad crónica (sin cura), “rara” (con escasa información/investigación/recursos), fluctuante (que aparece y desaparece) y discapacitante (con limitaciones físicas y psíquicas)…¿cómo debemos de tomárnoslo? ¿qué seríamos, personas pegadas a un Estrés?…

Dejando a un lado este ligero matiz irónico, realmente a muchas personas afectadas de Miastenia Gravis que conozco, no solo es que lo padezcan, que dicho así y según la definición anterior, hasta suena natural, sino que sus vidas, desde que adquirieron la enfermedad, están dirigidas por el Estrés. Dicho de otro modo:

“las personas afectadas de Miastenia vivimos permanentemente estresadas”

Opino, por la perspectiva que me da los 15 años que llevo enfermo, que padecer Miastenia Gravis supone una fuente inagotable de Estrés

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Tan solo tenemos que analizar los calificativos que a esta enfermedad le añadí al inicio, y podremos hacernos una idea de lo que es sufrirla. Es lo que tienen las enfermedades graves, que aunque nos agarremos a los tratamientos que disponemos para su control, y a veces hasta con éxito por poder lograr una “remisión” de los síntomas (descansar de ellos una temporada), siempre la tendremos presente en nuestro día a día, muy presente…porque para eso, y por ahora, permanecerá mucho tiempo con nosotros

La Miastenia, como enfermedad crónica y rara que es, nos daña a cualquier nivel: físico, psíquico y social. Y aunque cada paciente es un mundo, podría existir un denominador común para toda persona afectada: “el efecto Estrés”. Cada vez estoy más convencido de ello. De hecho, está considerado entre los factores de riesgo más importantes que puedan exacerbar esta enfermedad

Si describimos un poco cada nivel, podremos apreciar lo estresados que llegamos a estar en nuestra vida, en nuestro día a día…y también por eso, nuestro Grupo de Autoayuda de Facebook “LA MIASTENIA TIENE GUASSAP”, va viento en popa, recibiendo cada día decenas de solicitudes de nuevos miembros…¿tendrá que ver en esto el maldito Estrés que no nos da tregua?….seguro que si

Pongamos unos cuantos ejemplos, de lo que nos genera la Miastenia Gravis, así podrán entender, más bien imaginar, como nos podemos sentir en nuestras actividades cotidianas…

♥ dedicado especialmente a las personas que aún se dejan llevar por la “invisibilidad” de nuestra enfermedad, y que nos siguen continuamente incitando a la ya tan “manida justificación” de nuestro estado ♥ 

*Respecto al físico:

  • “…veo doble y debo de cerrar un ojo para ver bien”
  • ”no puedo levantar el párpado, a veces me ocurre con los 2 y tengo que echar la cabeza hacia atrás si quiero ver el suelo”
  • ”después de 3 escalones ya no puedo seguir subiendo”
  • ”no me puedo secar el pelo, soy incapaz de levantar el brazo”
  • ”me cuesta un mundo abrocharme los botones de la camisa y atarme los cordones de los zapatos”
  • ”se me caen los cubiertos de la mano”
  • ”no puedo estar de pie en la ducha, debo sentarme y tienen que asearme porque no me obedecen los brazos ni las piernas”…
  • ”estaba hablando y de repente se me ha trabado la lengua, parezco gangoso”
  • ”cenando sopa y después de unas cucharadas, me atraganté y me ha salido por la nariz”
  • ”necesito impulsarme la mandíbula con la mano para poder masticar el filete”
  • ”tengo que sujetarme la cabeza porque se me cae hacia adelante”
  • ”me he puesto a barrer el pasillo y me he tenido que sentar porque me falta el aire…”

*Respecto a la mente:

  • “…tengo miedo, no sé cuándo me volverán los síntomas”
  • ”vaya agobio, necesito ir al mercado, poner la lavadora, tender la ropa, preparar la comida, hacer las camas y recoger a los niños del colegio, y estoy que me caigo”mujer agobiada
  • ”estoy depre, siempre ando con recaídas”
  • ”me siento feo, he engordado 25 kilos con la cortisona”
  • ”mi marido ya no me desea, con esta pinta que tengo no me extraña”
  • ”no paro de llorar, no puedo hacer casi nada”
  • ”me encuentro inseguro para hacer las cosas”
  • ”la gente no se cree que estoy enferma, nadie me entiende, nadie me comprende”
  • ”como voy a ocuparme de mis hijos si me encuentro siempre cansada”
  • ”pasado mañana me operan, estoy ansiosa por la anestesia”
  • ”mañana me ingresan para una plasmaféresis, ¿me dolerá?…”

*Respecto a la vida social/familiar/laboral:

  • ”…mi marido se ha enfadado, tuvimos que anular la reserva del hotel porque ayer comencé con dificultad para tragar”
  • ”me he borrado del gimnasio, tengo debilidad en las piernas y apenas me sostengo”
  • ”devuelve mi entrada para la disco, hoy tengo la vista bastante doble”
  • ”iros vosotros a ver el museo, yo me quedo en el hotel, no me responden las piernas”
  • ”dile a los amigos que esta noche no salimos a cenar, estoy muy cansada y apenas puedo moverme” barriga
  • ”nos hemos separado, no nos entendíamos, todo ha cambiado entre nosotros”
  • ”venga que no es para tanto, no pongas más excusas y prepara algo para picar”
  • ”pero si se te ve tan bien, ¿y tú estás mala?”
  • ”ese ya se está escaqueando del trabajo, que morro tiene, hace 1 hora se le veía muy bien”
  • ”que cara más dura, a quien querrá engañar, míralo ahí tumbado y el trabajo sin hacer…”

…Y como todo esto nos provoca:

enfado, ira, frustración, miedo, depresión, ansiedad, perdida de la autoestima, aislamiento social, limitaciones laborales, etc, etc 

La conclusión es clara:  ¡¡ estoy estresad@ !!

QUEMADOS

 

…Pero como nuestra vida debe y tiene que seguir adelante, no nos queda más remedio que combatirlo, eliminarlo o minimizarlo todo lo posible. Debemos romper el círculo que nos crea vivir así, estresados, porque si nos ha quedado claro que la Miastenia nos genera Estrés, no debemos olvidar que el Estrés nos puede desestabilizar y exacerbar la Miastenia. Así pues, tratándolo, nuestra enfermedad nos dará más tregua y nuestra calidad de vida mejorará

 

Describamos a qué nos enfrentamos

 

QUÉ  ES  EL  ESTRÉS

 

Es una reacción de alarma natural que provoca nuestro organismo ante una situación determinada (amenaza, desafío, conflicto…). Muchas personas lo describen como una sensación de agobio o preocupacióndescarga

Nuestro cuerpo, a través de un estímulo nervioso, segrega unas hormonas (adrenalina y cortisol) que harán aumentar la frecuencia cardíaca, la presión sanguínea y el suministro adicional de energía (glucosa), necesarios para ponernos en guardia (física y mentalmente) y afrontar ciertas situaciones (examen, entrevista de trabajo, suceso violento…). De ahí que un poco de estrés y a corto plazo, Estrés agudo, nos venga bien y sea positivo para nuestro crecimiento personal…pero…A veces, el estrés dura demasiado tiempo, se hace constante y persistente, convirtiéndose en un Estrés crónico, y si no lo combatimos para reducirlo o eliminarlo, será entonces cuando puedan aparecer los problemas de salud, muchas veces serios

Hay que tener presente que el Estrés afecta a cualquier persona y en cualquier edad

El último Estudio de Cinfasalud (2017)” avalado por la Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés (SEAS) sobre la población española en torno al estrés, revela que:

⇒ 9 de 10 personas han sentido estrés en el último año

⇒ 4 de cada 10 lo han hecho de manera frecuente o continuada (12 millones y medio de españoles)

⇒ El 4% declara no haber sentido estrés en el último año

⇒ El factor de mayor importancia y considerado como el más frecuente es la enfermedad propia o la de un familiar (41%)

⇒ Los síntomas más frecuentes son la irritabilidad (46,8%), la ansiedad (39,5%), el insomnio (38,0%), los dolores de cabeza y musculares (32,2%) y la fatiga física (29,9%)

⇒ Respecto a las consecuencias del estrés recurrente, más del 50% de los españoles declara haber sufrido algún perjuicio grave, principalmente, el desarrollo de una enfermedad física/problemas emocionales(ansiedad, depresión)

 

PROBLEMAS  QUE  CAUSA  EL  ESTRÉS

 

Generales

  • Altera las respuestas del sistema inmunológico, cardiovascular, neuroendocrino y nervioso central. Suprime el sistema digestivo, reproductivo y el proceso del crecimiento
  • Afecta al estado de ánimo, comportamiento, motivación y emociones
  • Puede causar enfermedades como hipertensión, obesidad, diabetes

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Efectos físicos

  1. Dolor de cabeza
  2. Tensión/dolor muscular
  3. Dolor en el pecho
  4. Fatiga
  5. Cambio en el deseo sexual
  6. Trastorno estomacal
  7. Problemas para dormir

Efectos psicológicos

  1. Ansiedad  
  2. Inquietud
  3. Falta de motivación o concentración
  4. Irritabilidad o enojo
  5. Tristeza o depresión

Efectos en el comportamiento

  1. Comer de más o de menos
  2. Arrebatos de enojo
  3. Consumo de drogas/alcohol/tabaco
  4. Aislamiento social
  5. Vida sedentaria

 

 

CÓMO  COMBATIR  EL  ESTRÉS

 

Aunque el estrés forma parte de la vida y nunca va a desaparecer, tenemos herramientas para evitar que nos domine

Es importante:

  1. Reconocer cómo nos afecta
  2. Aprender a combatirlo
  3. Desarrollar hábitos saludables para reducirlo 

 

ESTRATEGIAS  ANTI-ESTRÉS

Dedícate tiempo para ti y disfruta

  • Reflexiona tranquilamente 10-20 minutos al día
  • Intenta hacer al menos una cosa al día que sea solo para ti
  • Escucha música, relájate e intenta pensar en cosas agradables (o en nada)
  • Lee un buen libro
  • Ve tu película favorita
  • Sal a cenar con amigos

Quiérete y trátate bien

  • Si has hecho bien una cosa, felicítate porque ha sido por tu esfuerzo y capacidad
  • Si la has hecho mal, no te culpes, reconoce tu error, analízalo y corrígelo

Haz ejercicio con regularidad

  • Ayuda a luchar contra la depresión y la ansiedad
  • Andar 30 minutos al día es beneficioso para tu cuerpo y mente
  • Utilízalo para airear tus pensamientos (charlando relajadamente con familiares o amigos)

(más información en https://miasteniaysalud.com/ejercicio/)

Aliméntate bien

  • Come sano y de manera equilibrada (fruta, vegetales, cereales, pescado…)
  • Evita alimentos con altos contenidos de azúcar y no abuses del alcohol
  • Usa el tiempo para comer como un momento de descanso y de ruptura con tus actividades
  • Aprovecha la comida para hacer vida social y familiar

(más información en https://miasteniaysalud.com/alimentacion/)

Duerme lo necesario

  • Es importante dormir lo suficiente para que tu cuerpo tenga tiempo de recuperarse
  • Pensarás con más claridad y tendrás más energía
  • La mayoría de la gente necesita dormir de 7 a 9 horas cada noche
  • Deja las preocupaciones en la oficina y dormirás mejor

(más información en https://miasteniaysalud.com/sueno/)

Reconoce las cosas que NO puedas cambiar

  • Déjalas ir y no te alteres

Evita situaciones estresantes

  • Aléjate de la fuente que provoque el estrés

Soluciona problemas y toma decisiones

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  • No dejes pasar los problemas, afrontarlos de una manera más activa o más pasiva, pero decide qué es lo mejor en cada caso
  • Toma decisiones siguiendo un proceso lógico: plantea el problema, analiza las alternativas (pros y contras), elige la mejor y no vuelvas atrás
  • No analices continuamente el problema o las alternativas, produce ansiedad

No adquieras demasiados compromisos

  • Intenta reducir tus actividades y establece unos límites
  • Aprende a decir que NO
  • Si decides no comprometerte con algo, respeta tus obligaciones existentes y  asegúrate de que podrás dedicarle tiempo suficiente

Prepárate y Anticípate a los desafíos

  • Estar preparado para aquellos eventos que sepas que pueden ser estresantes puede ayudarte a afrontarlos con confianza
  • Establece prioridades y trabaja primero en los problemas sencillos, resuélvelos, y luego continua con los más complejos

Desarrolla una actitud más positiva

  • Dale una visión positiva a los pensamientos negativos, puede ayudarte a resolver situaciones estresantes
  • Cambia tu perspectiva

Relaciónate con tu entorno más próximo  (pareja, amigos, compañeros, familia…)

  • No dejes que el estrés se interponga en tu vida social
  • Conecta con las personas que quieres
  • Pasa tiempo con tu familia y amigos, ayudará a sentirte mejor y a olvidarte del estrés
  • Refuerza la conducta positiva de las personas de tu entorno con halagos, sonrisas, detalles…
  • Corrígeles su conducta negativa dándoles la información a tiempo y muéstrale tu desaprobación sin broncas, sin culpas y sin castigos
  • No saques continuamente los problemas del pasado y las culpas de los demás (ya fueron perdonados)
  • Recuerda que una pareja en crisis intercambia muchos castigos y pocos refuerzos, lo contrario de una pareja sin problemas

Ríete siempre que puedas

  • El humor alivia el estrés
  • La risa libera endorfinas que ayudan a sentirte mejor
  • Estudios indican que la risa refuerza el sistema inmunológico, aumenta la circulación sanguínea y alivia el dolor

Aprende Técnicas de Relajación

  • Ayudan a manejar el estrés y alivian sus efectos en el cuerpo
  • Ayudan a que tu cuerpo se relaje. disminuye la presión arterial y la frecuencia cardíaca
  • Existen muchos tipos:
  1. Respiraciones profundas
  2. Meditación: con atención enfocada (en la respiración, un objeto, en palabras), en silencio, en posición corporal (sentado, acostado, caminando, de pie), con actitud abierta a los pensamientos, con respiración relajada…
  3. Biorretroalimentacióncontrolar algunas funciones del cuerpo (frecuencia cardíaca, músculos)
  4. Relajación progresiva: apretar los músculos por unos instantes y luego relajarlos. Se comienza por los pies y se avanza hacia la parte superior del cuerpo
  5. Yoga: combinar posturas con respiración enfocada y meditación. Las posturas tienen el propósito de incrementar la fuerza y la flexibilidad
  6. Taichí: ejercicios suaves de bajo impacto (para todas las edades). Hay diferentes estilos: de movimientos lentos y relajados, de posturas cuidadosas, de concentración, de respiración relajada y profunda..
  7. Mindfulness: mediante la relajación y meditación, aprender habilidades para tomar consciencia de nuestras pensamientos, sensaciones, emociones…dejando a un lado el pasado y el futuro para centrarnos solo en el presente

Busca ayuda

  • Libros de Autoayuda: aprender a pensar bien, eliminar pensamientos erróneos, ideas irracionales… que nos estresan
  • Profesional de salud mentalnos ayudará a recuperar el bienestar y la salud
  • Sitios Weben www.miasteniaysalud.com encontrarás muchas respuestas a la Miastenia Gravis, generadora de Estrés 

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  • Grupos de Apoyo/Autoayudareúnen a personas que tienen dificultades similares (ej. una enfermedad). Se comparten experiencias y consejos. Se ayuda a enfrentar mejor la situación y a sentirnos menos “solos” (esto es importante, sobre todo, cuando la enfermedad que te une está considerada como “rara”). Ofrece la posibilidad de obtener un beneficio personal fuera de tu círculo más próximo (familia, amigos), que a veces viene muy bien. Estos grupos no deben reemplazar la atención de tu Equipo de Salud aunque sí constituyen un recurso muy valioso para hacer frente a tus problemas. Existen grupos de apoyo presenciales, por Internet o por teléfono y pueden estar dirigidos por personal profesional (enfermera, trabajador social, psicólogo…) o por algún miembro del grupo

 

Un ejemplo de Grupo de Apoyo/Autoayuda es

“LA MIASTENIA TIENE GUASSAP”

(en Facebook)

  1. Es un grupo en Internet, y algunas veces, presencial
  2. Dirigido por un profesional de la salud/Enfermero y a la vez paciente, Antonio Barranco Contreras (un servidor), y por una miembro del grupo, Ana Belén García Garrido (paciente)
  3. Encontrarás el apoyo emocional necesario para recuperar y fortalecer tu ánimo, tu autoestima y la confianza en ti mismo
  4. Cumplimos con los requisitos necesarios que debe tener un grupo de apoyo/autoayuda, porque:
  • Te sentirás acompañado, y no aislado o juzgado
  • Percibirás que puedes controlar tu enfermedad
  • Aprenderás a afrontar y adaptarte a la Miastenia
  • Podrás hablar de manera abierta sobre tus sentimientos y emociones
  • Disminuirás tu angustia, miedo, depresión y ansiedad
  • Tendrás más claro y comprenderás mejor, lo que puedes esperar de tu situación como paciente crónico (miasténic@)
  • Obtendrás información y educación (científica y profesional) acerca de la Miastenia: cómo convivir con la enfermedad, conocer los síntomas y sus complicaciones, las opciones de tratamiento, cómo realizar el ejercicio físico, entender el embarazo, sobre la alimentación, conocer los factores de riesgo, afrontar el insomnio, saber qué medicamentos son peligrosos, estrategias para combatir el estrés…

 


5  CONCLUSIONES  SOBRE  EL  ESTRÉS  

1. El estrés afecta a todos y en cualquier edad

2. No todo estrés es malo

3. El estrés a largo plazo (crónico) puede perjudicar la salud

4. Existen diferentes formas de combatir el estrés

5. Si no puedes manejarlo, pide ayuda


 

Teniendo en cuenta todo lo anterior, y enfocando este gran problema en la vida diaria, en la nuestra, la de las personas que padecemos Miastenia Gravis, podríamos sacar también unas importantes conclusiones: 

 

FUENTES  DE  ESTRÉS

EN  LA

MIASTENIA  GRAVIS

 

 

  1. Los síntomas de la Miastenia
  2. La frustración porque el cuerpo no puede hacer lo que tú quieres cuando quieres hacerlo
  3. La ansiedad por la preocupación continua de que aparezcan nuevos síntomas, una crisis o por los efectos secundarios de los tratamientos
  4. La baja autoestima y el aislamiento social debido a la apariencia personal (párpados caídos, aumento de peso, debilidad de los músculos de la cara, problemas del habla…)
  5. Los cambios importantes en el estilo de vida (renunciar al trabajo, adaptación escolar, abandono de las tareas familiares…)

DEBIL

  1. Unas relaciones interpersonales tensas (sentirse menos importante, una carga familiar…)
  2. El difícil manejo de las emociones y del estado de ánimo (enojo, culpa, depresión, miedo, ansiedad…)
  3. Creer que uno es diferente de los demás (estigmatizado por la Miastenia) causando una retirada de las actividades sociales (alejamiento de la familia, amigos y compañeros de trabajo…)
  4. La falta de comprensión, acerca de la Miastenia, por parte de la familia y amigos, resultándoles difícil entender por qué la debilidad puede variar a diario o incluso cada hora

 

RECOMENDACIONES

PARA  MINIMIZAR

EL  ESTRÉS  EN  LA  MIASTENIA

(Referencia: Judith Schiffbauer, trabajadora social – Miastenia Gravis Association of Western Pennsylvania)

 

  • Acepta la Miastenia
  • No significa que tengas que gustarle a los demás, sino darte cuenta que tu cuerpo tiene algunas limitaciones (no hay que negarlo). A partir de ahí, piensa en todo lo que podrías realizar y lo que ya has conseguido, y no en lo que no puedas hacer 211-control
  • No te autocompadezcas, no te ayuda
  • Toma el control de tu vida y ten una actitud positiva
  • No te presiones demasiado a ti mismo
  • Si eres una persona activa, busca un equilibrio y alterna períodos de tu actividad con períodos de descanso
  • Si eres una persona poco activa, encuentra actividades que estén dentro de tus limitaciones
  • Conócete a ti mismo en la MiasteniaEs importante que aprendas cuáles son tus capacidades y tus limitaciones (saber cuándo has tenido suficiente). Tómate tu tiempo e intenta probar con nuevas actividades. Descansa lo necesario
  • Intenta que tus familiares/amigos entiendan la MiasteniaQue participen en tus tratamientos. Te acompañen a la revisión médica. Vayan contigo a las reuniones sobre la enfermedad y puedan aprender más acerca de ella. Exprésales tus emociones de forma constructiva y logra una comprensión mutua (tú con ellos y ellos contigo)
  • Infórmate y edúcate en la MiasteniaPregúntale a tu Equipo de Salud. Usa Internet pero información fiable (hay Webs profesionales y científicas como http://www.miasteniaysalud.com). Lleva preparadas tus preguntas (en un papel) en la próxima revisión

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  • Evita la soledadContacta con otras personas como tú. Participa en actividades sobre la Miastenia y podrás apoyar a otras personas afectadas
  • Préstale atención a tu apariencia personalUsa un buen maquillaje, un peinado atractivo, ropa que disimule tu sobrepeso…Haz dieta (controlada por un nutricionista). Haz ejercicio físico regular adaptado a tu condición (consulta con un profesional médico, un profesional de la actividad física y del deporte)
  • Distráete de la Miastenia. Practica el ocio (lectura, cine, cocina, pintura, música, viaja…)
  • Si no puedes combatir el Estrés, busca ayudaLibros o vídeos para su manejo. Realiza técnicas de relajación (yoga, tai-chi, mindfulness…). Acude a un profesional, Grupo de Autoayuda…

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BIBLIOGRAFÍA / ENLACES DE INTERÉS

https://www.apa.org/centrodeapoyo/estres.aspx (American Psychological Association)

http://www.mentalhealthamerica.net/conditions/coping-stress-checklist (Mental Health America)

https://espanol.womenshealth.gov/mental-health/good-mental-health/stress-and-your-health (Department of Health and Human Services EEUU)

https://familydoctor.org/stress-how-to-cope-better-with-lifes-challenges/ (American Academy of Family Physicians)

http://www.ansiedadyestres.org/ (Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés)

http://www.mgawpa.org (Myasthenia Gravis Association of Western Pennsylvania)

– Cano Vindel, Antonio. (2018). Ansiedad, estrés, emociones negativas y salud. Crítica, ISSN 1131-6497, Año 60, Nº. 968, 2010 (Ejemplar dedicado a: Atrapados por el estrés), pags. 12-16

– VII Estudio CINFASALUD: “Percepción y hábitos de la población española en torno al Estrés”. 2018. Revista digital Infocoponline (Consejo General de la Psicología de España) http://www.infocoponline.es/pdf/ESTUDIO-ANSIEDAD.pdf

– Rosselló, J;  Zayas, G. y Lora, V. (2016). Impacto de un adiestramiento en meditación en consciencia plena (Mindfulness) en medidas de ansiedad, depresión, ira y estrés y consciencia plena: un estudio piloto. Revista Puertorriqueña de Psicología, 27(1), pag. 62-78

– Goyal, M., Singh, S., Sibinga, E. M., Gould, N. F., Rowland-Seymour, A., Sharma, R., Berger, Z., Sleicher, D., Maron, D. D., Shihab, H. M., Ranasinghe, P. D., Linn, S., Saha, S., Bass, E. B., … Haythornthwaite, J. A. (2014). Meditation programs for psychological stress and well-being: a systematic review and meta-analysis. JAMA internal medicine, 174(3), 357-68

– Antonio Cano Vindel (2004). “La ansiedad. Claves para vencerla”. Málaga: Editorial Arguval

https://www.mayoclinic.org/es-es

https://medlineplus.gov/spanish/stress.html

https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/5-cosas-que-usted-debe-saber-sobre-el-estres/index.shtml#pub7

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INSOMNIO y MIASTENIA GRAVIS

 

LA  IMPORTANCIA  DEL  SUEÑO

 

Dormir las horas necesarias, y sobre todo…dormir bien

¡¡ese es mi sueño!!

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Y qué importante es para los que padecemos Miastenia Gravis

Conseguirlo, que no es fácil, supone“resetearte” física y mentalmente para afrontar, una vez más, el día que se nos presenta por delante. Dormir lo necesario y bien, da ese plus de energía que nos hace falta para entrar en acción…sí, es un plus de energía, porque la persona miasténica que puede dormir sin problemas sale fortalecida para su reto: enfrentarse a la fatiga diaria…La que no pueda hacerlo, tendrá un problema…y serio

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Un sueño reparador, más:

  • una actividad física regular (adaptada a la situación personal)
  • una alimentación equilibrada
  • la reducción y control del estrés
  • un tratamiento eficaz

son los auténticos pilares sobre los que nos sostenemos para controlar esta enfermedad, y que junto a una buena Información/Educación en ella, hará sobrellevarla y que nuestra calidad de vida mejore

Dormir el mínimo de horas y hacerlo bien, con buena calidad del sueño, es una necesidad para cualquier persona. Pero quizá lo sea más para los que padecemos enfermedades neuromusculares que, como la Miastenia, generan cansancio, fatiga, debilidad muscular…entonces esa necesidad se convierte casi en una exigencia, y hay que luchar por ella

El descanso físico y mental que nos proporciona dormir, para la persona afectada de Miastenia, es tan esencial como trascendente. No dormir lo suficiente o hacerlo mal puede generar consecuencias muy negativas, por este motivo, el INSOMNIO (trastorno del sueño) está considerado un factor de riesgo importante…tan importante que podría provocar un brote de los síntomas, y estos, desencadenar una crisis miasténica, situación clínica más grave de la enfermedad

Por tanto, tener problemas con el sueño supone una gran preocupación para nosotros

No hace mucho leí una interesante entrevista a Michael Young (premio Nobel de Medicina-2017 junto con Jeffrey Hall y Michael Rosbash), sobre el reloj biológico de nuestro cuerpo y el sueño. Y me preocupé un poco, porque entre otras cosas, comenta que para un adulto dormir 7 horas y por la noche estaría muy bien…yo solo llego a 6, pero no es esto lo preocupante, sino cuando comenta que se debe hacer siempre en el mismo horario (de noche), y que lo peor que se puede hacer es cambiar constantemente el patrón de sueño, que eso sería como vivir en un avión volando alrededor del mundo…vamos como un jet-lag detrás de otro…los relojes biológicos (que tenemos en cada célula) no pueden seguir el ritmo y ocurrirá que habrá partes del cuerpo creyendo que están en zonas horarias diferentes, y eso repercutirá en nuestra salud…

cronobiologia

Cuando pienso en los continuos cambios del patrón de sueño que he tenido en mis 20 años de enfermero con turno rotatorio, y cómo he ido alternando poder dormir unas semanas por la noche (si trabajaba de mañana o tarde) con otras semanas donde dormía solo por la mañana (estaba saliente de guardia), y de nuevo volvía a trabajar ese mismo día de noche, o peor aún, dormía por la mañana y otra vez por la noche si ya ese día no tenía que aparecer por el hospital…Estoy seguro que yo hubiera sido un buen caso de estudio para Michael Young. Concluyendo (sobre la entrevista):

  • no es saludable cambiar el patrón de sueño
  • la esperanza de vida se acorta si se reducen las horas de sueño
  • con la edad, una buena “higiene del sueño” se hace aún más necesaria (la veremos más adelante)

 

QUÉ SABEMOS SOBRE EL SUEÑO…

 

LO QUE DICEN ALGUNOS ESTUDIOS

Pues que la falta de sueño se asocia con alteraciones en la motivación, en las emociones y en el funcionamiento cognitivo. Y que hay un mayor riesgo de padecer enfermedades graves (diabetes, enfermedades cardiovasculares, cáncer…)

También dicen que no sólo la cantidad de horas de sueño es lo importante, sino que la calidad y continuidad del sueño son fundamentales para que sea reparador, que es el objetivo de dormir

Datos interesantes de estos estudios:

  • solamente 1/3 de los españoles reconoce dormir las horas necesarias
  • el 32% se despierta con la sensación de haber tenido un sueño no reparador
  • el 35% refiere tener cansancio durante el día
  • el 5% de las personas estudiadas toma alguna medicación para dormir, y habitualmente lo hace a diario
  • factores como el estrés, el cuidado de familiares o el entorno afectan negativamente al sueño
  • en los ancianos, los problemas de sueño afectan al 16 – 31% influyendo la edad avanzada, las enfermedades y la ausencia del cónyuge (viudedad, divorcio)
  • entre el 12 – 31% de los niños/adolescentes reconocen falta de sueño
  • los problemas de sueño son más frecuentes en mujeres y en las personas de mayor edad

QUÉ FACTORES INFLUYEN EN EL SUEÑO

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  • la estimulación de la luz
  • el ruido
  • la temperatura ambiental
  • la importancia de la cama, colchón, almohada…
  • las radiaciones electromagnéticas de los dispositivos electrónicos
  • la decoración del dormitorio

 

CUÁNTAS HORAS HAY QUE DORMIR

Cada persona y cada edad tienen unos horarios de sueño propios

El grupo de expertos de la National Sleep Foundation ha publicado las nuevas recomendaciones sobre la duración del sueño para los diferentes grupos de edad. Se especifica el número de horas mínimo que se debe cumplir y el número de horas que no debemos exceder

El bienestar físico, emocional y cognitivo son los aspectos valorados para establecer la duración diaria de sueño

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  1. Recién nacidos (0-3 meses): se recomienda una duración diaria de sueño de 14-17 horas
  2. Lactantes (4-11 meses): de 12-15 horas
  3. Niños pequeños (1-2 años): de 11-14 horas
  4. Preescolares (3-5 años): de 10-13 horas
  5. Escolares (6-13 años): de 9-11 horas
  6. Adolescentes (14-17 años): de 8-10 horas. Dormir menos en esta edad puede provocar descenso en el nivel de alerta, accidentes de tráfico, depresión, obesidad y bajo rendimiento escolar
  7. Adultos jóvenes (18-25 años) y adultos de edad media (26-64 años): de 7-9 horas. Dormir menos puede causar fatiga diurna, afectación psicomotora, accidentes, deterioro físico/psicológico y bajo rendimiento académico/laboral
  8. Ancianos (≥ 65 años): de 7-8 horas. Dormir las horas necesarias mejora el funcionamiento cognitivo, hay menos enfermedades físicas/mentales y mejora la calidad de vida. Dormir más de 9 horas se asocia a  desarrollar hipertensión, diabetes, fibrilación auricular…y una mayor mortalidad

Tanto un sueño insuficiente como uno de larga duración pueden ser contraproducentes para la salud física y mental. Se ha demostrado que las personas que duermen poco tienen un 12% más de riesgo de muerte que las que duermen las horas apropiadas. Y los que duermen más de lo recomendado, el 30%

La FALTA DE SUEÑO genera:

  • fatiga
  • cansancio
  • somnolencia diurna
  • alteraciones metabólicas, endocrinas e inmunológicas: diabetes, hipertensión, obesidad…
  • enfermedades cardiovasculares
  • diversos tipos de cáncer

Se recomienda:

  1. Dormir las horas necesarias para cada grupo de edad
  2. Mantenerse dentro de las horas necesarias
  3. Desarrollar estrategias para mejorar el sueño: “higiene del sueño”, actividad física, tomar melatonina (por indicación médica)…

LA SIESTA…NECESARIA?…SALUDABLE?

Hay cierto consenso de que una siesta de corta duración (menos de 20-30 minutos):

  • favorece el estado de alerta
  • mejora el rendimiento físico/mental y la memoria a corto plazo 
  • no afecta negativamente al sueño nocturno

SIESTA

Un reciente estudio epidemiológico (metaanálisis) en 98.163 personas concluye que:

  •  hay una asociación (estadística) entre las personas que duermen la siesta y un ligero aumento de la mortalidad. También con la incidencia de diferentes enfermedades (apnea obstructiva del sueño, diabetes, hígado graso…)
  • esta asociación es mayor en personas que duermen más de 60 minutos de siesta al día que en las que duermen menos de ese tiempo
  • la asociación depende del número de horas de sueño nocturno: en quienes duermen menos de 7 horas por la noche, la siesta mejora un 20% la supervivencia; y quienes duermen por la noche 9 horas o más, la siesta se asocia con un aumento del 40% en la mortalidad. Cuando se compara con un sueño normal de 7-9 h.

 

EL SUEÑO EN LOS TRABAJADORES A TURNOS

Cuando la persona que trabaja lo hace fuera del horario diurno, su “ritmo circadiano” (ciclo sueño/vigilia) se altera porque:

  1. Debe mantenerse alerta y rendir cuando su organismo tiende a dormir
  2. Intenta dormir cuando su organismo está en condiciones de permanecer despierto

enfermera

Estos cambios en los períodos de sueño suponen un problema para los ritmos biológicos y circadianos, y también para las hormonas controladas por estos. Un ejemplo es el jet-lag donde aparece dificultad para adaptarnos al horario del lugar de destino

Los trabajadores a turnos presentan más:

  • alteraciones del estado de ánimo y riesgo de depresión
  • más riesgo cardiovascular
  • alteraciones gastrointestinales y metabólicas (diabetes, sobrepeso…)
  • algunos tipos de cáncer
  • infertilidad y embarazo de riesgo
  • consumen más fármacos para dormir
  • más tasas de divorcio
  • más accidentes laborales y de tráfico

 

LA ALIMENTACIÓN y EL SUEÑO

Los alimentos que ingerimos influyen en la calidad del sueño, y viceversa, dormir poco afecta a nuestra alimentación

Un sueño insuficiente...

  • Aumenta la producción de la hormona grelina (aumenta el apetito) y disminuye la de la hormona leptina (baja el apetito)
  • Aparece un incremento de la ingesta calórica por la noche

RECOMENDACIONES alimenticias para favorecer el sueño

Establecer una rutina de hábitos dietéticos y horarios de comidas saludables

∗ Después de cenar, no acostarse antes de 2 horas 

∗ Evitar a últimas horas de la noche alimentos ricos en aminoácidos tirosina y fenilalanina (nos hacen estar despiertos): carne roja, huevos, jamón, ricos en vitamina-C (kiwi, naranja…),

∗ Tomar por la tarde alimentos ricos en triptófano (precursor de la melatonina y serotonina que facilitan el sueño): lácteos, plátanos, piña, aguacate, carne, pescado azul, frutos secos (nueces)…que deberán combinarse con otros que contengan ácidos grasos omega 3, magnesio, calcio, zinc, vitamina B e hidratos de carbono para favorecer su asimilación por el sistema nervioso

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∗ Moderar el consumo de bebidas ricas en metilxantinas (café, té, chocolate, cola, mate…) y alimentos con alto contenido en tiamina e histamina  (queso curado, pescado y vino)

∗ Evitar alimentos que producen flatulencia(legumbres), acidez (especias, picantes, café, alcohol), reflujo (chocolate, menta y comidas grasas) y que tengan propiedades diuréticas (endibias, apio, berenjena o cebolla)

∗ Evaluar las intolerancias o alergias alimentarias en personas que duermen mal

∗ Evitar el consumo excesivo de alcohol. Aunque tomarlo de forma moderada puede inducir al sueño, la mayoría de las veces ocasiona despertar precoz, apnea del sueño e insomnio

 

TRASTORNOS DEL SUEÑO

 

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EL INSOMNIO

Aparece por…

  • la incapacidad para iniciar y/o mantener el sueño
  • despertarse de forma precoz
  • tener un sueño que no es reparador

Es un problema frecuente (1/3 de la población lo sufre) y afecta más a las mujeres, aunque cada vez se está viendo más en hombres y niños

Cuando se hace crónico, repercute en la salud y afecta muy negativamente a nuestra calidad de vida, pudiendo ser causa de accidentes, fracaso escolar, etc.

INSO2

En la Miastenia Gravis, las personas que toman Corticoides y/o Micofenolato Mofetilo (Cellcept®) son propensas a padecer Insomnio

Tipos de Insomnio

Según la causa 

  • Insomnio primario: la causa no se identifica, no se asocia a ninguna enfermedad
  • Insomnio secundario: asociado a una enfermedad médica/mental, consumo de ciertas sustancias o medicamentos, problemas ambientales (ruido, temperatura), familiares, laborales (cambios horarios, viajes)

Según su duración 

  • Insomnio transitorio: inferior a 1 semana
  • Insomnio de corta duración o agudo: de varias semanas a 1-2 meses
  • Insomnio crónico: sucede más de 3 veces por semana y al menos durante 3 meses

Tratamiento del Insomnio

Objetivo:

  • mejorar la calidad y cantidad de sueño
  • reducir los despertares nocturnos
  • aumentar el rendimiento durante el día

Para que sea adecuado, hay que establecer un cambio en el estilo de vida y asociar tratamiento no farmacológico con el médico

1. Intervenciones Psicológicas 

Orientadas a modificar los pensamientos y conductas que mantienen el insomnio:

  1. Control de los estímulos
  2. Restriccion del sueño: se restringe el tiempo que la persona con insomnio puede pasar en la cama cada noche
  3. Ejercicios de relajación: para mejorar el inicio del sueño. Pueden hacerse durante el día/noche/antes de acostarse/en mitad de la noche. Se han incorporado también las “técnicas de mindfulness” (meditación)
  4. Terapia cognitiva: restructuración de los pensamientos y creencias erróneas sobre el sueño, y que incrementan la ansiedad/preocupación

2. Intervenciones Farmacológicas

Los medicamentos más utilizados son los hipnóticos. Por sus efectos adversos, solo deben administrarse, y durante el menor tiempo posible, si el insomnio ocasiona trastornos importantes. También cuando no se responda a medidas como la Higiene del Sueño (a continuación) y a las Intervenciones Psicológicas

Hay diferentes tipos (Benzodiacepinas, Barbitúricos, Cannabinoides, Anestésicos, Melatonina…). Estos fármacos pueden ser de riesgo para la Miastenia Gravis

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La Melatonina es una hormona que interviene en la regulación de los ritmos biológicos, especialmente en el ciclo sueño-vigilia:

  • indicada como fármaco de 1ª línea en personas mayores de 55 años con insomnio
  • mejora la calidad del sueño y la alerta diurna
  • se tolera bien y no provoca dependencia
  • existen muchos fármacos que la contienen y que son fáciles de conseguir, a pesar de esto, debe usarse con prescripción médica

3. Higiene del Sueño

Consiste en llevar a cabo unas recomendaciones sobre hábitos saludables para mejorar el sueño. Se considera imprescindible en el tratamiento de Insomnio

Recomendaciones

Llevar horarios regulares

  • despertarse y acostarse todos los días más o menos a la misma hora

Mantener unas condiciones ambientales adecuadas luz-tenue-para-crear-ambiente

  • temperatura templada (alrededor de los 18ºC)
  • ausencia de ruidos y luz (uso de tapones, antifaz)
  • colchón y almohada cómodos y adecuados

Comer a horas regulares 

  • evitar comidas copiosas
  • no irse a la cama con hambre
  • limitar sustancias estimulantes, alcohol y tabaco cerca de la hora de acostarse

(Ver “Recomendaciones Alimenticias para favorecer el sueño”)

Permanecer en la cama entre 7 y 8 horas

  • reducir el tiempo de permanencia en la cama mejora el sueño
  • estar en la cama mucho tiempo produce un sueño fragmentado y ligero
  • se debe ir a la cama solo cuando se tenga sueño

Evitar siestas largas durante el día

  • se puede permitir una siesta después de comer
  • duración no superior a 30 minutos

Realizar ejercicio físico de manera regular durante el día

  • debe ser suave (pasear, nadar, bicicleta)
  • durante al menos 1 hora
  • con luz solar
  • practicarlo como mínimo 3 horas antes de ir a dormir
  • evitar realizarlo por la noche (efecto estimulante)

No practicar actividades excitantes en las horas previas a acostarse (el cerebro        necesita asociar el dormitorio y la cama con dormir)

  • ver televisión
  • usar dispositivos móviles (ordenador, tablet, teléfono móvil)
  • hablar por teléfono
  • discutir…

Repetir cada noche una rutina que nos ayude a prepararnos mental y físicamente para ir a la camaducha

  • una ducha de agua caliente
  • cepillar los dientes
  • ponerse el pijama
  • preparar la ropa del día siguiente…

Practicar rutinas relajantes

  • con respiraciones lentas (imaginar que nuestro abdomen es un globo que se hincha lentamente y luego se deshincha…que pasan las nubes y en cada una de ellas escribimos mentalmente una de nuestras preocupaciones para que se las lleve el viento…)
  • escuchar música suave
  • leer textos sencillos

Distraerse de las preocupaciones del día, al menos 2 horas antes de ir a dormir

Orinar antes de acostarse

Usar un pijama cómodo que no moleste ni apriete

 

Cartel GS Sueno

 

Otros Trastornos del Sueño

Relacionados con la Respiración

  • Apnea del sueño (ronquidos, interrupción de la respiración, somnolencia diurna)

Parasomnias

Episodios breves y repetidos de despertar durante el sueño sin que este se interrumpa

  • Sonambulismo
  • Bruxismo nocturno (rechinar los dientes)
  • Enuresis nocturna (orinarse durmiendo)
  • Despertar confuso
  • Terrores nocturnos
  • Síndrome de piernas inquietas (impulso incontrolable de mover las piernas mientras se descansa)

 

LAS PERSONAS CON MIASTENIA GRAVIS…

Son propensas a padecer trastornos del sueño 

Algunos estudios muestran que los pacientes con Miastenia presentan alteraciones del sueño:

  • mala calidad del sueño
  • somnolencia excesiva durante el día
  • mayor incidencia de apnea del sueño
  • presencia de síndrome de piernas inquietas

…sin embargo, actualmente, la evidencia médica no es concluyente y sigue siendo limitada, necesitándose más estudios que aborden este problema

En estos se puede concluir que:

  • la Miastenia inestable está más relacionada con las alteraciones del sueño
  • la apnea del sueño aparece en un 36% en pacientes miasténicos respecto al 15-20% de la población general
  • la somnolencia diurna es más frecuente en un 11% de las personas con Miastenia que en el resto, que es del 3%
  • personas adultas con Miastenia estable pero con sobrepeso y una capacidad pulmonar disminuida son más propensas a tener trastornos del sueño

Realmente el Insomnio está muy presente en la vida de la persona miasténica. Y por ello debemos tener claras las siguientes:

CONSIDERACIONES EN LA  “MIASTENIA – INSOMNIO” 

 

En la Miastenia Gravis (MG) el Insomnio está relacionado con:

  • los problemas psíquicos-emocionales que nos provoca la enfermedad: depresión, ansiedad, miedo, angustia…
  • el tratamiento utilizado para controlarla: Corticoides, Inmunosupresores (Micofenolato-Cellcept®)
  • el estrés (físico/psíquico) continuo que nos genera enfrentarnos diariamente a la fatiga muscular y sus fluctuaciones

– La falta de sueño causa:

  • fatiga, cansancio, somnolencia diurna
  • alteraciones metabólicas, endocrinas e inmunológicas: diabetes, hipertensión, obesidad…
  • enfermedades cardiovasculares
  • diversos tipos de cáncer

– Es muy importante para la persona que padece MG conseguir que el sueño sea “reparador”:

  • seguir siempre un mismo patrón de sueño: dormir las horas necesarias (ni más ni menos) y hacerlo durante la noche (ideal)
  • que el sueño sea de calidad y tenga continuidad (evitar despertarse durante el sueño)

– Seguir las “Recomendaciones alimentarias” que favorecen el sueño 

  • establecer hábitos dietéticos y horarios de comidas saludables
  • después de cenar no acostarse antes de 2 horas 
  • evitar por la noche alimentos ricos en aminoácidos tirosina y fenilalanina (nos hacen estar despiertos)
  • tomar por la tarde alimentos ricos en triptófano (favorecen el sueño)
  • Evitar el consumo excesivo de alcohol, bebidas estimulantes, alimentos que producen flatulencia/acidez/reflujo y con propiedades diuréticas (ganas de orinar)

– El Insomnio se combate con:

  1. Intervenciones psicológicas (terapia cognitiva, de relajación...)
  2. Medicación: Hipnóticos (benzodiacepinas, barbitúricos, cannabinoides, anestésicos…). En mayores de 55 años está indicada la Melatonina (debe usarse con prescripción médica)
  3. “Higiene del Sueño”: recomendaciones sobre hábitos saludables para mejorar el sueño (imprescindible llevarlas a cabo)

 

refin

 

 

BIBLIOGRAFÍA

– Wang, A., Le, D. Goyal, N., Mozaffar, T., Chui, L and Hungs, M. (2016). Sleep Disturbances in Patients with Myasthenia Gravis: A Prospective Study (P3.132). Neurology Apr, 86 (16 Supplement) P3.132  http://n.neurology.org/content/86/16_Supplement/P3.132

– Fernandes Oliveira, E., Nacif, S. R., Alves Pereira, N., Fonseca, N. T., Urbano, J. J., Perez, E. A., … Oliveira, L. V. F. (2015). Sleep disorders in patients with myasthenia gravis: a systematic review. Journal of Physical Therapy Science27(6), 2013–2018.        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500033/

– Kassardjian, C.D., Kokokyi, S., Barnett, C., Jewell, D., Bril, V., Murray, B.J. and Katzberg, H.D. Excessive Daytime Sleepiness in Patients with Myasthenia Gravis. (2015). Journal of Neuromuscular Diseases, 2(1): 93-97  https://content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd140057

– Yeh, J.H., Lin, C.M., Chiu, H.C. and Bai, C.H. (2015). Home sleep study for patients with myasthenia gravis. Acta Neurol Scand.132:191–5  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4865565/

– De Lapiscina, E. H. M., Aguirre, M. E. E., Blanco, T. A. and Pascual, I. J. (2012).
Myasthenia gravis: Sleep quality, quality of life, and disease severity. Muscle Nerve, 46: 174–180.                                                                                                https://doi.org/10.1002/mus.23296

– Ivánovic, Y. P. (enero, 2010). Estrategias de Rehabilitación en Miastenia Gravis. Jornada Informativa para pacientes de Miastenia Gravis y Congénita y sus familiares en la Comunidad de Valencia. Asociación Miastenia de España (AMES), Paiporta (Valencia)

– Merino-Andreu M, Álvarez-Ruiz de Larrinaga A, Madrid-Pérez JA, Martínez-Martínez MA, Puertas Cuesta FJ, Asencio-Guerra AJ, et al. Sueño saludable: evidencias y guías de actuación. Documento oficial de la Sociedad Española de Sueño. Rev Neurol 2016; 63 (Supl 2): S1-27.                                                                              http://ses.org.es/docs/rev-neurologia2016.pdf

– Hirshkowitz, M., Whiton, K., Albert, S.M., Alessi, C., Bruni, O., DonCarlos, L., et al. (2015). National Sleep Foundation’s updated sleep duration recommendations: final report. Sleep Health 1(4), 233-43.                                                                https://doi.org/10.1016/j.sleh.2015.10.004

Liu, X., Zhang, Q., & Shang, X. (2015). Meta-Analysis of Self-Reported Daytime Napping and Risk of Cardiovascular or All-Cause Mortality. Medical Science Monitor : International Medical Journal of Experimental and Clinical Research21, 1269–1275.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4431364/

– Aprendiendo a conocer y manejar el insomnio. Información para el paciente. 2009. Guía de Práctica Clínica para el manejo de pacientes con Insomnio en Atención Primaria http://www.guiasalud.es/egpc/insomnio/completa/documentos/anexos/anexo11.pdf

– Pautas de Actuación y Seguimiento – Insomnio. 2016. Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial                                                      http://www.ses.org.es/docs/guia-de-insomnio-2016.pdf

 

ENLACES DE INTERÉS

– Guía del Sueño de la Asociación Española de Enfermos del Sueño (ASENARCO)   http://asenarco.es/wp-content/uploads/2017/03/GuiadelSue%C3%B1o.pdf

– Academia Estadounidense de Médicos de Familia   https://es.familydoctor.org/condicion/insomnio/

– National Sleep Foundation                                                    http://translate.google.com/translate?client=tmpg&hl=en&langpair=en|es&u=https%3A//sleepfoundation.org/

http://www.fisterra.com (Portal de Salud Médicos de Atención Primaria en la Red)   https://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/insomnioP.asp

 

 

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2 de junio: HOY ES MI DÍA…porque tengo MIASTENIA GRAVIS..!!

 

 

YO CON DEO

Hoy es el DÍA INTERNACIONAL

DE LA

MIASTENIA GRAVIS

 

Otro más. Va pasando uno tras otro y en nuestro país no pasada nada, bueno sí pasa, pasa lo mismo que el anterior y que el de más allá…y ¿qué es lo que pasa?, pues eso, lo mismo de siempre…

…Os lo voy a recordar

La persona que padece Miastenia Gravis sigue teniendo falta de INFORMACIÓN, sigue sin comprender muy bien a qué se está enfrentando

Ese es el principal problema, porque a partir de aquí, es imposible entender la Miastenia. Esto trae consigo otro gran obstáculo y que es necesario poder salvar, la dificultad de educarse en la enfermedad. Es la piedra angular de cualquier Enfermedad Crónica, la EDUCACIÓN. Debemos adquirir los conocimientos necesarios para que nuestra calidad de vida mejore. Y esto se consigue informándonos y aprendiendo los “autocuidados” que necesitamos para tomar el control. Es lo que hoy llamamos ser un PACIENTE ACTIVO.

Debemos dar un paso hacia adelante.

En las Consultas médicas hay que cambiar nuestra actitud, dejar ya de ser meros espectadores y ser los auténticos protagonistas. Tenemos que demostrar que conocemos nuestro problema de salud, que nos preocupa lo bastante como para hacerle ver al médico/enfermera que somos los primeros interesados en todo esto. Que somos nosotros los que queremos coger las riendas, que estamos motivados y ser los primeros en colaborar, participando con el equipo de salud que nos atiende

Y para esto, quien mejor debe conocer la enfermedad es el paciente, que es quien la sufre.

Conociéndola y entendiéndola hará que las Consultas (neurólogo, de cabecera, enfermera) sean mucho más participativas y productivas, podremos entender y procesar mejor la información y haremos que nuestro equipo de salud se ponga también las “pilas” en la enfermedad…y al final todos saldremos ganando.

Respecto a los profesionales que gestionan la Miastenia, tengo que decir que actualmente se enfrentan a un gran problema: la falta de GUÍAS DE PRACTICA CLÍNICA (GPC)

No entiendo cómo puede ser que aún no la tengamos en España. Existen multitud de GPC respecto a otras enfermedades pero parece ser que la nuestra no capta el interés de los profesionales que dirigen la Miastenia

Las GPC son eso, Guías, unas directrices comunes a seguir en el manejo de la enfermedad y hechas por un equipo multidisciplinar (médicos especialistas, médico de AP, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, rehabilitadores…). Están basadas en la evidencia médica, que son las mejores prácticas de salud que se deben adoptar para optimizar nuestro problema . Desde que el Dr. Ponseti  publicó en el año 1995 su Manual Terapéutico de la Miastenia Gravis, prácticamente nadie ha hecho nada. Francia, Reino Unido, EEUU, Alemania tienen su GPC…NOSOTROS NO. Esperemos que la Sociedad Española de Neurología (SEN) algún día esté por la labor y se decida, porque profesionales interesados los hay y los enfermos de Miastenia la necesitan. Con ella se podrá remar en la misma dirección y muchas barreras por las que estamos pasando (de diagnóstico, diferencias con los tratamientos, poder conocer  estrategias sobre mejorar la calidad de vida…) podrían eliminarse.

Y claro, desde mi punto de vista, parte implicada en todo esto es la Asociación Miastenia España (AMES). Teniendo de su parte al Comité Científico de la Miastenia parece ser que no consiguen grandes cosas. Es lo que tiene que falten profesionales de la Salud en su Junta Directiva, carecen de la perspectiva necesaria

Aunque hay que ser justos y debemos felicitarlos. Hacen buena visibilidad de la enfermedad. Organizan Caminos de Santiago, mercadillos, reuniones con otras Asociaciones, contactan con los Grupos de Facebook para que les ayuden en publicitar sus actividades (van cambiando, antes no nos querían porque nos tachaban de difundir bulos sobre la Miastenia)…si se dedicaran a formar a sus Delegados en la enfermedad para que estos formen a su vez a los enfermos, si no se opusieran a los recursos informativos profesionales (como es esta WEB), cuando dejen de pensar que la única información válida es, según ellos, la que dice su Comité…cuando dimitan y entren otros (y ojalá que haya profesionales de Salud) con otra mentalidad más acorde a los tiempos actuales y donde el paciente sea lo primero…quizá les iría mejor

Os dejo un recurso: https://miasteniaysalud.com/ y si leéis lo que aparece nada más pinchar en el enlace os hará reflexionar…que de eso se trata en un día como hoy

Es 2 de junio, TENGO MIASTENIA y ES MI DÍA….lo celebraré como me merezco… dentro de un rato estaré en gran compañía y riéndome un poquito, la risa es buena contra el estrés…y de eso la Miastenia Gravis sabe mucho

Seguimos avanzando

Un abrazo

 

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GRUPO DE AUTOAYUDA “La Miastenia tiene Wassap”

 

https://youtu.be/KVjhgBeAVoM

(vídeo-mensaje del Grupo de Autoayuda)

 

–  EL  PODER  DEL  GRUPO  –

 

<< LA MIASTENIA TIENE WASSAP >> es un GRUPO DE AUTOAYUDA de pacientes afectados por una enfermedad neuromuscular, considerada poco frecuente (rara) y que de momento, no tiene cura, lo que significa que la vamos a padecer durante un buen período de tiempo, por no decir siempre…aunque lo mismo me estoy equivocando y “nos toca la lotería otra vez”, apareciendo el Premio Nobel de turno que descubra como curarla…hablo de la MIASTENIA GRAVIS, la enfermedad AUTOINMUNE que según dicen los expertos, es la más estudiada y entendida, pero a su vez, la mejor desconocida de todas ellas (a pesar de llevar casi 400 años conociendo su existencia) y todavía NO saben cómo curarla

 

MIASTENIA 1  MIASTENIA 2

 

Este grupo nació hace poco más de 1 año. En su inicio, surge porque unos cuantos de nosotros, sin apenas conocernos, decidimos reunirnos alrededor del WHATSAPP (aplicación del teléfono móvil) y comenzar, ciertos días, a contar nuestras experiencias con la Miastenia, a contar nuestras sensaciones, emociones, adversidades…que nos iba generando (y que lo sigue haciendo). Lo que en un principio fue una válvula de escape para dejar fluir el estrés nuestro de cada día, con el tiempo, se fue convirtiendo también en una forma de colaborar para ir avanzando. Pensamos que esas reuniones de confesionario (tan necesarias), donde casi todo tienes que suponerlo e imaginarlo, había que plasmarlas en nuestra vida real, había que vivirlas…había que sentirlas!!

 

whatsapp

 

Y dimos un paso hacia adelante. Sin dejar de lado el “WhatsApp”, comenzamos a realizar alguna que otra jornada de convivencia. En ellas, y con la base emocional de fondo, se puede pensar, exponer ideas y perspectivas (algún sueño también) que puedan hacer que nuestra calidad de vida mejore. Y producto de esto, decidimos que nuestro grupo tomara forma. Convertimos una reunión de pacientes, un tanto “familiar”, en algo más, en un grupo que, aparte de lo mencionado, también incluyera ciertas dosis de humor y de gracia (que por algo la mayoría somos andaluces y eso tira). Pasamos a ser un GRUPO DE AUTOAYUDA con una entidad propia y lo denominamos como nuestro nombre de partida, esto es, “LA MIASTENIA TIENE WASSAP”

Como se puede apreciar, se juega con la frase “LA MIASTENIA TIENE GUASA”. Era lo que buscábamos, utilizar una palabra que al pronunciarse tuviera un doble matiz, por un lado, la utilización de la aplicación telefónica como herramienta de unión en el grupo y por otro, transmitir un calificativo alegre y gracioso sobre nuestra enfermedad (por cierto, la Miastenia nada tiene de eso, más bien todo lo contrario). Y de hecho, se escribió mal el nombre de la aplicación telefónica para favorecer que la pronunciación fuese similar…A veces es bueno poder tomarse las cosas con sentido del humor y si hace falta, reírnos hasta de “to lo que se menea”…incluso de nosotros mismos…porque utilizando la ironía, padecer Miastenia la verdad es que tiene guasa…mucha mucha guasa!!

reir muñeco

Nuestro GRUPO no es el inicio de una Asociación, ni pretendemos que lo sea en un futuro. Sin restarle importancia a las Asociaciones, nosotros vamos buscando lo que muchos pensamos que éstas no pueden darnos, entre otras cosas, el calor humano necesario para poder conocernos, para comprendernos, para aceptarnos, para apoyarnos en combatir el estigma al que nos somete la enfermedad cuando nos sentimos aislados social, laboral y, por qué no, también familiarmente. Y sin olvidar tampoco un aspecto básico, el de poder resolver y aclarar dudas (de forma personalizada) acerca de nuestra enfermedad

Nuestra filosofía es la necesidad que tenemos de unirnos para compartir e intentar ir superando, de alguna forma, los problemas que la Miastenia nos va planteando. Somos personas con dificultades (navegando por esta Web se puede ver de lo que es capaz esta enfermedad), y necesitamos ayuda. Y para esto, qué mejor que los propios pacientes que la padecen…hacemos valer ese dicho que dice: “a una persona miasténica solo puede entenderla otra persona miasténica”…porque es así

LA MIASTENIA TIENE WASSAP” nos da la oportunidad para ir aprendiendo la fortaleza que podemos llegar a desarrollar en la lucha diaria a la que la enfermedad nos somete, de ver lo importante que es sentirse comprendido y no juzgado, de poder apreciar las pequeñas cosas que la vida nos brinda (y que antes pasaban desapercibidas) y sobre todo, de valorar que a pesar de estar con limitaciones podemos hacer que nuestro día a día sea un poco mejor

 

IMG_0592 AB

 

Dentro de este Grupo de Autoayuda, podemos disponer de nuestro propio espacio, exclusivo para nosotros. Un espacio para el paciente y para la persona (ante todo somos personas), donde cada cierto tiempo poder reunirnos, compartir, hablar sin filtros, llorar si es lo que necesitamos, reír si nos apetece o simplemente, escuchar

Hace poco tiempo, una afectada, amiga y colaboradora, lanzó una pregunta en diferentes Grupos de Miastenia (Facebook) acerca de la importancia que podían tener los Grupos de Pacientes. Analizando la gran cantidad de comentarios, públicos y privados así como los diálogos producidos respecto a las vivencias personales, fuimos conscientes que las personas afectadas necesitan respuestas (sobre todo respuestas objetivas contra la desinformación que hay), necesitan una información y educación veraz en esta enfermedad, necesitan apoyo emocional, en definitiva, necesitan ayuda porque tienen problemas…La conclusión a la pregunta fue que la gran mayoría quiere sentirse dentro de un grupo, donde poder encontrar un punto de apoyo para sobrellevar esta enfermedad

Anunciamos la reunión (o quedada) sin planificarla demasiado. Lo hablamos, trabajamos ciertos detalles y lanzamos el mensaje en la Red Social-Facebook anunciando el día y lugar del evento para que el que quisiera y pudiera, se acercara a Málaga y participara con nosotros…ah, también comunicamos que llevaríamos unas camisetas conmemorativas del Grupo a los asistentes. La respuesta no se hizo esperar y algunos afectados se apuntaron, otros contactaron para informarse acerca de la finalidad del grupo, otros para adquirir las camisetas y otros simplemente para pedir ayuda. Realmente nos vimos gratamente desbordados

EL PIMPIY el pasado sábado 17-marzo fue el día…un día muy especial, porque era la 1ª reunión como Grupo de Autoayuda

Acudieron afectad@s de Canarias, Andalucía (Algeciras, Málaga, Granada, Córdoba y Jaén) y Murcia

La Jornada fue muy completa. Tuvo lugar en el Restaurante “El Pimpi”, local típico y pintoresco ubicado en el centro de Málaga. Ya dentro, nos reunimos en el “salón Antonio Gala” y allí pudimos disfrutar de ricas viandas, cervecita, café y alguna copilla que otra

 

 

 

Disfrutamos de la actuación estelar de “Antonio, el mago de Algeciras”haciendo de la risa su protagonista…bueno, también muchos de nosotr@s tuvimos que salir a escena

PAQUIYO BAILARIN

 

Luego dimos paso a un interesante debate tratando temas como:

  • apoyo psicológico
  • resolución de dudas acerca de la Miastenia Gravis (tratamientos, sintomatología…)
  • recomendaciones para que nuestra calidad de vida mejore

 

GRUPO ALINEADOS

GRUPO 1

 

Al concluir, y como no podía faltar el relax, nos fuimos a bailar un buen rato. Ya a la salida, para despejarnos un poco, dimos un paseíto por la céntrica y bonita calle Larios. Y finalmente, nos dio la hora de picar algo para cenar, así es que nos tomamos las tapitas de turno hasta que…la lluvia, cada vez más intensa, nos invitó a irnos…nos habíamos merecido un buen descanso

 

BAILE

 

La experiencia fue muy positiva y superó con creces nuestras expectativas

 

Los Grupos de Ayuda tienen poder porque de ellos parte la energía. Todos necesitamos a alguien que nos diga “tranquil@, yo pasé por ahí, y sigo aquí”. Debido a un pequeño gesto como fue el de anunciar nuestra reunión, hemos podido juntarnos con otros enfermos ese día…y chapó para ell@s!!…que hicieron el esfuerzo de desplazarse desde muchos kilómetros, y después, pagarlo en forma de algún síntoma que otro…Pero al final mereció la pena, todos salimos contentos, satisfechos y…llenos de esperanza

 

YO CON DEO

¡¡ …Objetivo cumplido…!!

 

Y acabo con una conclusión acerca de nuestro Grupo:

“…el camino que nos va trazando la Miastenia es un camino oscuro, con miedos, con decepciones y con muchos interrogantes. Nuestra propuesta es arrojar un poco de luz para hacer del día a día algo más llevadero, y a ser posible, mejor…”

 

FOTO GRUPO TODOS

 

Desde aquí os recomiendo que creáis en los Grupos de Autoayuda, porque es lo más cercano que tenemos, lo más próximo a lo que acogernos para sentirnos mejor, que es de lo que se trata. Y os animo a que forméis el vuestro en vuestra localidad

…porque los Grupos tienen poder… ¡¡el poder de hacernos mejores !!

 

Saludos para tod@s

 

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PRUEBAS RADIOLÓGICAS y MIASTENIA GRAVIS

<<  Los  CONTRASTES  RADIOLÓGICOS

como  FACTOR  DE  RIESGO  en  la  

MIASTENIA  GRAVIS  >> 

 

Este es un tema un tanto peculiar para los que convivimos con la Miastenia Gravis Autoinmune (a veces me pregunto si habrá alguno que no lo sea), enfermedad que suele causar problemas con suma facilidad a quien la padece

Cuando el médico nos solicita una prueba radiodiagnóstica y dependiendo del tipo de estudio, el procedimiento varía. Existen diferentes técnicas dirigidas a observar las estructuras de nuestro organismo (partes blandas, óseas, vasos sanguíneos, cavidades…), y para ello, se necesitan unas sustancias especiales que hagan posible poder visualizarlas para su estudio. Estas sustancias son los Contrastes Radiológicos

 

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Nos vamos a detener un poco en la TAC (Tomografía Axial Computarizada) y en la RM (Resonancia Magnética), que son pruebas solicitadas con frecuencia en la mayoría de las Consultas y Servicios de Urgencias de nuestros hospitales. Ya para el diagnóstico de la Miastenia, a veces demasiado tortuoso, el neurólogo nos solicita la TAC para ver cómo está el Timo (glándula productora de anticuerpos y relacionada con el fallo autoinmune) u otras estructuras (órbitas oculares, mediastino…). Y también la RM, para descartar mediante el diagnóstico diferencial otras posibles enfermedades. Quizá con el tiempo tengamos que familiarizarnos con estas técnicas radiodiagnósticas (junto con la Ecografía), porque aparte de participar del diagnóstico de nuestra enfermedad, las necesitaremos para estudiar, tratar y controlar otras patologías, que por desgracia, podrían ir surgiendo a lo largo de nuestra vida

Como muchos de nosotros ya sabemos, la práctica de una prueba radiológica, por regla general, no suele ser agradable. En la realización de la TAC o RM lo habitual es administrar el contraste de forma intravenosa, y para ello, mediante un pinchazo (1 en el mejor de los casos), nos canalizan una vía venosa periférica en la mano o brazo, y a través de una jeringa, o en perfusión, o con bomba de infusión, nos meten los “chutes” necesarios para su realización. La idea es que el estudio, mediante imágenes, favorezca el diagnóstico al radiólogo

 

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Por ser una sustancia extraña que nos introducen en el organismo, estamos expuestos a una reacción alérgica o adversa…pero si además, nos han dicho o hemos leído que los contrastes radiológicos podrían ser de riesgo para los que padecemos Miastenia pues… como que ya empiezas a “mosquearte” y a ponerte un poco tenso… o no?…yo sí

Decía que el tema es un tanto peculiar porque por ejemplo, si para algunos de los medicamentos que nos recetan y que pueden ser también peligrosos para nosotros suele haber alternativas (amplia gama existente), para los contrastes radiológicos no las hay. Aunque se ha evolucionado y mejorado con respecto a los utilizados en décadas anteriores, estos son los que son… la única opción podría ser su NO utilización, pero claro, el estudio ya no podría ser el mismo

La bibliografía y evidencia médica respecto a los problemas generados por el uso del contraste radiológico en los enfermos con Miastenia Gravis es escasa, no hay mucho publicado. Actualmente se está tomando más conciencia sobre las reacciones alérgicas radiológicas en general, y creo que algo también respecto a nuestro problema miasténico en particular. Los nuevos protocolos de actuación y el hecho de emplear cada vez más los registros informáticos hospitalarios con datos sobre los efectos adversos causados en los pacientes, poco a poco, lo está haciendo posible

Conozcamos más afondo qué son los Contrastes Radiológicos, qué problemas pueden generar en cualquier paciente sometido a pruebas radiodiagnósticas, y sobre todo, qué nos dicen las publicaciones médicas sobre ellos al considerarlos un factor de riesgo en la Miastenia Gravis Autoinmune

QUÉ  SON  los  Contrastes  Radiológicos

Son sustancias químicas que al ser inyectadas en la sangre, aumentan la densidad de los vasos sanguíneos y órganos internos, realzándolos y haciendo que contrasten con las estructuras vecinas. Se podrán visualizar así las posibles lesiones de los tejidos

TIPOS  de  Contrastes

Existen diferentes tipos (bario, aire, polvo efervescente, agua, dióxido de carbono, manitol, yodo, gadolinio, positrones…).

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Los contrastes que podrían dar problemas a los enfermos con Miastenia (según se contempla en la bibliografía existente) serían los que contienen YODO y GADOLINIO, con sus respectivos derivados

  1. Contraste Yodado se utiliza para la TAC, en pruebas como la angiografía cardíaca/cerebral/abdominal, arteriografía periférica, urografía, mielografía lumbar/torácica/cervical, artrografía, CPRE, histerosalpingografía, estudios gastrointestinales…
  2. Contraste con Gadolinio para la RM, en el estudio de tumores cerebrales/médula/hígado/óseos y tejidos blandos, enfermedades de las articulaciones…

ANTES  de  inyectar el Contraste…¡¡Debemos  comunicar  al  médico!!

  • ¡¡ Que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune !! cta
  • Si en alguna ocasión previa ya nos inyectaron contraste y tuvimos una reacción (lo más recomendable es no volver a inyectarlo)
  • Si tenemos problemas de Riñón ya que hay que ajustar la dosis de contraste y, en algunos casos, no se podría inyectar
  • Si padecemos Diabetes y estamos en tratamiento con “Metformina” (antidiabético oral). En estos casos hay que comprobar, con un análisis de sangre, que los riñones funcionan correctamente antes de inyectar el contraste
  • Si tenemos problemas de Tiroides (enfermedad de Graves, bocio multinodular…) o nos van a realizar un estudio de medicina nuclear en un periodo de 2 meses, porque en algunos casos no se puede inyectar el contraste yodado
  • Si estás embarazada no te deben poner contraste, salvo que sea estrictamente necesario (la RM debe evitarse en las primeras 12 semanas de embarazo)
  • Si estás dando de mamar debes saber que menos del 1% del contraste se elimina por la leche materna. Algunos autores dicen que el yodado puede modificar el sabor de la leche, recomendándose antes de la inyección que las madres amamanten a su hijo y utilicen el sacaleches para tomas posteriores. Y que con el gadolinio, se debería suspender la lactancia durante 24 horas por su efecto nefrotóxico en el lactante

EFECTOS  ADVERSOS  de  los  Contrastes

Cuando se inyecta un contraste radiológico en sangre, realmente estamos introduciendo una sustancia extraña en nuestro cuerpo que podría causar efectos adversos no deseados o inesperados, desde leves a severos, y en algunos casos, incluso mortales. Sería una reacción similar a la que se puede dar con cualquier otro medicamento u otra alergia

Antes de su uso nos informarán verbalmente y por escrito de los riesgos potenciales, y en nosotros estará dar el consentimiento o no

La incidencia de los efectos adversos es baja. Están asociados con:

  • liberación de histamina (provoca una respuesta alérgica)
  • osmolaridad del contraste utilizado (cuanto mayor sea mayor efecto adverso)
  • extravasación del contraste (salida fuera del vaso sanguíneo) hacia los tejidos próximos
  • altas dosis de contraste en pacientes con nefropatía crónica, cardiópatas, deshidratados…

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Debemos saber que las Unidades de Radiodiagnóstico hospitalarias responden de una manera rápida y eficaz cuando se producen

Y aunque pueden aparecer en cualquier persona, existe una población de riesgo, Miastenia Gravis incluida, que nos hace más vulnerable a esta adversidad. Pero como veremos luego, y en nuestro caso, los estudios dicen que solo aparecen con una incidencia baja

¿Se  puede  prevenir  la  reacción  adversa?

Es difícil de prevenir porque la causa se desconoce. La reacción puede producirse en la 1ª exposición al contraste

Pero podemos poner medidas que reduzcan el riesgo:

  • En pacientes con factores de riesgo se podría considerar la posibilidad de emplear otras técnicas con menor peligro (gammagrafía, ecografía…)
  • Hidratar al paciente para disminuir el riesgo de insuficiencia renal aguda
  • Controlar cuidadosamente la función renal antes y después del estudio en pacientes de riesgo renal
  • Evitar las sales de sodio en los medios de contraste para reducir el riesgo de edema pulmonar en pacientes con cardiopatía
  • En personas que ya hayan tenido previamente reacción a un contraste conocido podría cambiarse éste dentro de la misma clase (un contraste yodado por otro). Otra opción sería añadir al cambio del contraste una premedicación

Premedicación

Consiste en un tratamiento previo con Antihistamínicos y Corticosteroides para disminuir el riesgo de una posible reacción. A pesar de la premedicación pueden producirse reacciones graves

Hay varias pautas. Un ejemplo podría ser:

– 3 días antes tomar Betametaxona con Dexclorfeniramina + Hidroxicina

– 18 horas antes de la exploración tomar Prednisona (c/6h.) + Prednisolona (12h. y 2h. antes del contraste)

En la Miastenia Gravis hay ANTIHISTAMÍNICOS que podrían considerarse de riesgo, por tanto, ¡¡hay que advertirlo!!

  • Clemastina
  • Difenhidramina
  • Dimenhidrinato
  • Doxilamina

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INTERACCIONES  entre  Fármacos  y  el  Contraste

Los medicamentos que requieren especial atención y que debemos comunicar al radiólogo si los estamos tomando son:

  1. Metformina – antidiabético
  2. Ciclosporina – inmunosupresor
  3. Cisplatino – anticancerígeno
  4. Aminoglucósidos – antibióticos-de riesgo en la Miastenia!!
  5. Antiinflamatorios no esteroideos (Piroxicam, Ácido acetilsalicílico, Pirazolonas, Indometacina, Diclofenaco, Ibuprofeno…)
  6. BetaBloqueantes  antiarrítmico/antihipertensivode riesgo en la Miastenia!!
  7. Interleukina II – citoquina del sistema inmune
  8. Hidralazina – antihipertensivo

 

1. El  CONTRASTE  con  YODO  (para la TAC)

 

Es ampliamente utilizado. Existen 4 variantes: de Baja osmolaridad, Alta osmolaridad, Iónicos y No Iónicos

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La incidencia de efectos adversos es baja. Han disminuido con los cambios en el uso de contrastes iónicos de alta osmolaridad por los contrastes no iónicos de baja osmolaridad

 

  • La inyección no es dolorosa
  • Puede aparecer sabor metálico, calor en garganta y genitales

Son reacciones normales y NO indica que se trate de una reacción alérgica. Esta sensación puede aumentar cuando la inyección del contraste se realiza con bomba de infusión

El yodo endovenoso se elimina rápidamente por la orina (98%) y por vía biliar (2%)

EFECTOS  ADVERSOS

El deterioro de la función renal es el efecto adverso más importante

  1. Agudos

Reacciones  alérgicas

  • Similares a las observadas con cualquier medicamento o sustancia alergénica
  • Suele estar presente la liberación de histamina (provoca una respuesa inflamatoria)
  • No dependen de la dosis ni de la concentración del contraste

Reacciones  fisiológicas

  • Las reacciones vasovagales (sudoración, hipotensión, bradicardia…) son relativamente comunes y pueden estar relacionadas con la ansiedad que se genera durante la colocación de la vía venosa para la inyección o durante la administración del contraste
  • Dependen de la dosis y de la concentración del contraste
  1. Tardíos

  • Suelen ser de tipo dermatológico y pueden aparecer desde los 30 – 60 minutos hasta 1 semana después de la inyección del contraste. La mayoría ocurre entre las 3 horas y 2 días
  • Los pacientes que estén en tratamiento con Interleukina 2, tienen posibilidad de una reacción cutánea tardía
  • La flebitis (inflamación de la vena donde se inyecta el contraste) es de aparición tardía

SÍNTOMAS  QUE  PUEDEN  APARECER

  1. Leves

  • Calor, náuseas, vómitos, cefalea, escalofríos, tamblores, palidez, erupción cutánea
  • Ocurren en 1-15% de los pacientes a los que se les administran contrastes iónicos y en un 0,7-3 % con contrastes no iónicos

RAACADO

  1. Moderados

  • Grado avanzado de síntomas leves, hipotensión, broncoespasmo…
  • Se presentan en un 0,2% – 0,4% de los casos
  1. Severos

  • Acentuación de síntomas moderados, perdida del conocimiento, convulsiones, angioedema, edema laríngeo, arritmia cardíaca y colapso cardiorrespiratorio
  • Aparecen en menos del 0,1% con medios de contraste de alta osmolaridad y en 0,02% – 0,04% con los de baja osmolaridad

La mayoría de los efectos adversos son leves y generalmente requieren observación, medidas de apoyo y tranquilidad

Los eventos adversos graves son raros y ocurren dentro de los primeros 20 minutos después de la inyección del contraste

TRATAMIENTO 

  • Las reacciones leves no suelen requerir tratamiento, o tan solo antieméticos para las náuseas/vómitos y antihistamínicos para la urticaria
  • Las reacciones moderadas precisan tratamiento y/o observación del paciente, sin hospitalización: reanimación con suero, miembros inferiores elevados para la hipotensión, oxigenoterapia, broncodilatadores, antihistamínicos, corticoides
  • Las reacciones severas precisan tratamiento inmediato y hospitalización: antihistamínicos, corticoides, broncodilatadores, atropina, adrenalina, oxigenoterapia, equipo de intubación, desfibrilador cardíaco…

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FACTORES  DE  RIESGO

(pueden desencadenar reacciones adversas)

  1. Osmolaridad del contraste: incidencia del 5-12% con los de alta osmolaridad y con los de baja osmolaridad-no iónicos (actuales) es del 0,7-3 %
  2. Antecedentes de reacciones adversas al contraste (principal factor para desarrollar una nueva reacción): la incidencia con los iónicos es del 16-35% y con los no iónicos del 5%
  3. Pacientes con Ansiedad, Asma, Cardiopatía, Enfermedad pulmonar, Insuficiencia hepática y renal
  4. Antecedentes alérgicos a alimentos (pescados y mariscos), fármacos u otras sustancias
  5. Medicamentos: betabloqueantes, antagonistas de los canales de calcio, interleuquina tipo-2, metformina (en pacientes diabéticos que la toman y tienen una función renal normal, el contraste endovenoso no está contraindicado y se recomienda suspenderla 48 horas antes de inyectar el contraste)

Metformina-Glucophage6. Edad: entre los 20 – 29 años hay mayor riesgo de presentar reacciones adversas leves, mientras que los mayores desarrollan menos reacciones pero son más severas (sobre todo debido a la presencia de otras patologías)

7. Otros: eczema, fiebre del heno y la alergia al polen se asocian a un aumento en el riesgo

ESTÁ  CONTRAINDICADO  INYECTARLO

  • Si ya hubo previamente una reacción aguda severa a un contraste yodado. Si es necesario su uso, se recomienda utilizar un contraste yodado diferente al que causó la reacción aguda y observación por el equipo médico
  • En pacientes con Hipertiroidismo manifiesto

HAY  QUE  TENER  PRECAUCIÓN

  • En el embarazo se debe evitar su uso puesto que atraviesa la placenta (aunque no se ha demostrado su efecto teratógeno pero tampoco su inocuidad). En mujeres embarazadas que hayan recibido contraste yodado hay que realizar control de la función tiroidea en el  recién nacido durante la 1ª semana de vida
  • En casos de Miastenia Gravis se ha descrito que el contraste yodado puede agravar los síntomas, aunque no hay evidencias suficientes que justifiquen una contraindicación del contraste yodado. Se recomienda utilizar contrastes de baja osmolaridad y un seguimiento clínico a los pacientes

 

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2. CONTRASTE  con  GADOLINIO  (para la RM)

 

Son bien tolerados por la mayoría de pacientes. Existen 4 variantes de Gadolinio (también los Iónicos y No Iónicos)

Su eliminación es 100% por el riñón

EFECTOS  ADVERSOS

  • Las reacciones alérgicas son mucho más raras con el Gadolinio y menos frecuentes que con el Yodo
  • La sintomatología es similar a la producida con un contraste yodado
  • La mayoría de las reacciones son leves y fisiológicas: frialdad, calor o dolor en el sitio de inyección, náuseas, vómitos, cefalea, parestesias y mareos.
  • Aparecen en los primeros 30 minutos después de la inyección
  • Las reacciones graves que amenazan la vida son muy raras (0.001% a 0.01%).
  • La presencia de una reacción adversa anterior al Gadolinio incrementa en un 2,4% al 21,3% la posibilidad de repetirla

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CONTRAINDICACIÓN

  • En pacientes con daño renal agudo o enfermedad renal crónica severa, el Gadolinio puede causar una Fibrosis Sistémica Nefrogénica (enfermedad rara que causa alteraciones de la piel, riñones y otros órganos)

FACTORES  DE  RIESGO

  • Pacientes con Asma y otras alergias
  • En pacientes con reacciones alérgicas previas es prudente utilizar un contraste diferente y realizar premedicación
  • Pacientes con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica)
  • En embarazadas, y sopesando los riegos/beneficios, el Gadolinio puede inyectarse. No hay necesidad de controlar la función tiroidea del recién nacido

TRATAMIENTO 

Es similar al de las reacciones del Contraste Yodado

 

…Y  si tengo  MIASTENIA GRAVIS… 

 

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El paciente con Miastenia Gravis Autoinmune se enfrenta a un doble problema cuando es sometido a una prueba de radiodiagnóstico bajo la administración de Contraste Radiológico intravenoso:

  1. Los Contraste pueden desenmascarar o exacerbar la Miastenia Gravis porque podrían tener “efecto bloqueo” en la unión neuromuscular
  2. Los Contraste pueden provocar efectos adversos o alérgicos, como a cualquier persona que se le inyecte 

Como hemos comentado anteriormente, la evidencia médica que relaciona los efectos adversos de los Contrastes Radiológicos con la Miastenia Gravis es escasa debido a la falta de estudios. Haciendo una búsqueda bibliográfica aparecen pocos informes de estudios de casos, la gran mayoría referente a la utilización del Contraste Yodado

Hace más de 30 años ya comenzaron a publicarse algunos trabajos, pero en ninguno de ellos los investigadores comparaba sus resultados con los de un grupo control (básico en la evidencia médica). Se informaba también que los pacientes habían recibido contrastes radiológicos que hoy día no se utilizan de forma rutinaria (de alta osmolaridad), e incluso alguno de ellos se basó en la experimentación animal, inyectando contraste en conejos con Miastenia Gravis y comprobándo cómo empeoraban

Las publicaciones médicas mas recientes reflejan estudios con series de casos ya más amplias (Somashekar-2013, Mehrizi-2014, Rath y otros-2017). En ellos se informa de una baja incidencia de efectos adversos relacionados con el uso de contrastes radiológicos modernos (los No iónicos de Baja Osmolaridad)

 

Según  los  Estudios  Publicados…

 

1. La administración del Contraste Yodado intravenoso causa una mayor debilidad en pacientes con Miastenia Gravis. Informes de series de casos describen ejemplos aislados de “Crisis Miasténica”. El contraste de alta osmolaridad puede tener un efecto directo en la unión neuromuscular

2. Los utilización del Contraste Yodado de Baja Osmolaridad se ha asociado con:

  • Un aumento significativo (5% – 6%) de los síntomas miasténicos dentro del 1º día de su administración
  • Una reducción significativa del tiempo en la progresión de los síntomas
  • Aparición de crisis miasténicas
  • Se debe considerarse en la lista de medicamentos conocidos de riesgo por exacerbar los síntomas miasténicos de una forma aguda

3. Los efectos adversos correspondieron en su mayoría a problemas respiratorios

4. El tiempo de aparición de los síntomas puede ser de pocos minutos o unas pocas horas después de la administración del contraste

5. El 12% experimentó un empeoramiento tardío de los síntomas miasténicos

6. El 8% desarrolló una “Crisis Miasténica”

7. El Gadolinio, generalmente, es seguro y bien tolerado. Después de 1068 inyecciones, apareció debilidad aguda en 2 casos (diplopía en 1 y disnea en otro) pero se empeoró de manera tardía (al mes). Podría estar relacionado con un bloqueo neuromuscular

8. En algunos estudios se concluye que NO está clara que la decompensación miasténica sea un efecto del contraste Radiológico en la unión neuromuscular, aunque tampoco se descarta (por la falta de registros hospitalarios documentados). Podrían influir factores como:

  • La utilización en la premedicación de un Antihistamínico de riesgo para la Miastenia
  • Padecer alguna enfermedad pulmonar de base
  • Tratamiento insuficiente o inadecuado en una Miastenia de reciente evolución
  • Cambios en el tratamiento inmunosupresor
  • Enfermedades sistémicas rápidamente emergentes (cáncer…)
  • Un análisis multivariado solo identificó como factores de riesgo significativos para la exacerbación clínica: la “edad avanzada” y un “grado alto” de Miastenia (según la clasificación de la MGFA) y NO la administración de agentes de contraste

 

conclusiones

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mis recomendac

ANTES de la inyección del Contraste DEBES advertirle al Radiólogo

 

  • Que PADECES Miastenia Gravis Autoinmuney si tienes problemas de Tiroides, Riñón, Corazón, Pulmón, Diabetes o Alergias
  • Si  TE VAN A PREMEDICAR con Antihistamínicos, los del tipo Clemastina, Difenhidramina, Dimenhidrinato y Doxilamina pueden ser de riesgo para la Miastenia
  • Si ESTÁS TOMANDO fármacos como Metformina o Ciclosporina (a parte de los ya mencionados en las “Interacciones”)
  • Si HAS PADECIDO PREVIAMENTE una reacción alérgica al contraste radiológico

 

La PRECAUCIÓN y el ESTAR ALERTA son actitudes fundamentales por parte del personal sanitario a la hora de administrar un Contraste Radiológico al paciente con Miastenia Gravis

OBSER

Agradecimiento a

IMG_1142  D.ª SARA BARRANCO ACOSTA Médico-Residente del Servicio de Radiodiagnóstico – Hospital Virgen de las Nieves de Granada, por su colaboración y orientación en la realización de este trabajo

 

BIBLIOGRAFÍA

  • MIASTENIA GRAVIS – CONTRASTES RADIOLÓGICOS

Rath, J.; Mauritz, M.; Zulehner, G.; Hilger, E.; Cetin, H.; Kasprian, G.; … Zimprich, F. (2017). Iodinated contrast agents in patients with myasthenia gravis: a retrospective cohort study. Journal of Neurology, 264(6), pág. 1209–1217                           http://doi.org/10.1007/s00415-017-8518-8

Radiology & Biomedical Imaging. Low-Osmolar Iodinated Contrast and Myasthenia Gravis. Yale School of Medicine. Patient care (acceso el 7-nov-2017)  http://radiology.yale.edu/patientcare/policies/myastheniagravis.aspx

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Mehrizi, M. and Pascuzzi, R.M. (2014). Complications of radiologic contrast in patients with myasthenia gravis. Muscle Nerve. 50(3), pág. 443-444                                    http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mus.24254/pdf

Somashekar, D.K; Davenport, M.S.; Cohan, R.H.; Dillman, J.R. and Ellis, J.H. (2013). Effect of intravenous low osmolality iodinated contrast media on patients with myasthenia gravis. Radiology; 267(3), pág. 727-734                        https://doi.org/10.1148/radiol.12121508

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  • INFORMACIÓN – CONTRASTES  RADIOLÓGICOS 

 

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Aguilar García, J.J; Parada Blázquez, M.J.; Vargas Serrano, B. y Rodríguez Romero, R. (2014). Reacciones adversas generales a los contrastes. Clasificación y conceptos generales. Radiología, 56(S1), pág. 3-11                                            http://dx.doi.org/10.1016/j.rx.2014.06.004

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15 Noviembre: “Día de las Enfermedades Neuromusculares”…Lo Celebramos?

 

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Y llegó el mes de noviembre…¡¡ MALDITO NOVIEMBRE !!…el mes que cambió mi vida hace 14 años. Fue en el hospital donde trabajo, en una triste habitación de la 5ª planta. Aún resuena en mi cabeza el diagnóstico: “Antonio, tienes Miastenia Gravis Autoinmune

¡¡ Bienvenido al mundo de las Enfermedades Neuromusculares !!

En noviembre, el día 15, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares…Y yo lo hago por partida doble, celebro el mes de mi diagnóstico y también el día del grupo al que la Miastenia pertenece, el de las Enfermedades Neuromusculares. Aunque realmente, es un grupo más, porque padecer Miastenia Gravis te obliga a ser “socio” de otros grupos, el de las Enfermedades Autoinmunes, el de las Enfermedades Crónicas y el de las Enfermedades Raras…casi nada !!

Una-forma-diferente-de-celebrar-san-valentinCuando hablo de “celebrar”, me refiero a resaltar el hecho, el acto en sí. Porque es obvio que ni brindo ni doy saltos de alegría, maldita la gracia que me hace padecer una enfermedad como ésta…Pero quiero matizarlo porque todavía hay quienes piensan, me consta, que cuando “los enfermos de…celebran su día”, es algo parecido a pasar un día de fiesta, con orquesta y baile con barra libre, que tampoco estaría mal…Pero a veces las cosas se deforman, aparecen los prejuicios y algunos amplían su perspectiva, colocándote la etiqueta correspondiente, la de persona débil, que suele dar pena y claro, les viene a la cabeza eso de “es que esta gente también tienen derecho a celebrar su día, pobrecillos…”…y para nota, esos listillos que te clasifican de “minusválid@”, para ellos, aunque sea un término admitido (me parece alucinante que aún perdure), eres “menos válido”, que cracks!!…y lo peor es que se lo creen…

¡¡ y que equivocad@s están !!

¡¡ si supieran la fuerza interior que gastamos y de lo que somos capaces !!

 

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Me he detenido aquí, porque muchos de nosotros tenemos ciertos grados de discapacidad (que no minusvalía!!) y sufrimos este estigma social desde el primer día de nuestro diagnóstico

Todo esto me pasa por la cabeza en días como este, donde por desgracia, más de 60.000 mil personas se reúnen por diferentes lugares de nuestro país para celebrar” su día

Afortunadamente los tiempos cambian y las conciencias también. La sensibilidad es cada vez mayor, fruto de las campañas informativas y de visibilidad, donde l@s afectad@s ”celebramos” nuestros Días Nacionales. Será un día para que los presidentes de las Asociaciones de Pacientes salgan en la tele, hablen en la radio, en los periódicos…Y se fomenten grupos de trabajo, mesas informativas, comidas de hermandad, carreras urbanas…Y se demande que haya más recursos económicos, sanitarios y sociales, más investigación, más de todo…como año tras año

Esta es la cara de la moneda, que está muy bien. Es lo menos que podríamos hacer, concienciar a la sociedad, mostrar cómo este grupo de enfermedades “joden” (perdón por la expresión pero creo que es la más adecuada) y de qué manera, a tantas personas y a tantas familias…Pero como siempre, yo prefiero visibilizar la otra cara, la cruz, que es la que lleva el paciente. Solo habría que tomarse un poquito de tiempo y hablar con alguno de ellos, mirarles a los ojos y…puede que hasta sobren las palabras

 

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…Porque imaginen, y esto va para l@s afortunad@s que gozan de buena salud, lo que pueden sentir las personas diagnosticadas por una enfermedad neuromuscular:

  • que no tiene cura
  • que no tiene un tratamiento específico (algunas disponen de un tratamiento compasivo)
  • que es progresiva, siendo fundamental el diagnóstico precoz que evite su avance (algunas se diagnostican al cabo de 4 o 5 años en el mejor de los casos), o peor aún, que sea degenerativa, causando daños ya irreversibles (afortunadamente la MG no lo es)
  • que causa síntomas importantes: dolor, debilidad muscular, alteraciones motoras y sensitivas…y, por desgracia, la muerte en muchos casos
  • que genera discapacidad y muchas de ellas van a necesitar materiales ortopédicos y rehabilitación para poder ir medio tirando con las actividades cotidianas más básicas (el que pueda ir tirando, claro)
  • que hace que las familias puedan arruinarse buscando soluciones (nuevos diagnósticos, algún tratamiento)
  • que necesita recursos económicos para investigar en futuras terapias (que como siempre, son escasas)…

Cuando podamos imaginar por un momento como pueden ser las sensaciones del que sufre esto, quizá comprendamos lo que supone “celebrar” un día así. Porque este día, y al margen de las bonitas organizaciones de los actos, es algo más, es un día para gritar bien alto que seguimos necesitando esperanza, la esperanza de que ese día llegue y haga que nuestra vida pueda volver a cambiar en busca de un cierto confort…y entonces sí, esta vez será para celebrarlo como nos merecemos…¡¡ faltaría más !!

dinero-listas-de-espera-salud-negocio-medicos-300x224A veces lo pienso, y sé que no soy original en esto porque desgraciadamente ya huele a topicazo, pienso en lo que podría ser si parte del dinero (y digo parte) que “vuela” por la maldita corrupción que nos rodea, fuera utilizado, entre otras cosas, en buscar recursos para resolver problemas de salud (no hace falta recordar que sin salud no hay bienestar) ..¡¡cómo cambiaría la vida de tanta gente!!…en nuestro país, por ejemplo, los 10.000 afectados de Miastenia Gravis o los 60.000 con Enfermedades Neuromusculares o los 3 millones de personas con Patologías Raras…que no estaría mal

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A continuación, os dejo información sobre las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Afectan 

  1. Músculo
  2. Unión neuromuscular (donde se une el nervio con el músculo)
  3. Nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara),
  4. Motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos) 

Características

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  • hay más de 150 enfermedades
  • pueden ser progresivas o degenerativas
  • su principal característica es la pérdida de fuerza muscular
  • son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales
  • no se conoce el origen
  • todavía no se disponen de tratamientos efectivos ni de curación
  • aparecen en cualquier etapa de la vida, más del 50% en la infancia
  • se clasifican en genéticas (la mayoría) y adquiridas 
  • se encuentran dentro del grupo de las denominadas Enfermedades Raras

Principales Enfermedades Neuromusculares

  1. Distrofias musculares

  2. Miopatías distales

  3. Miopatías congénitas

  4. Distrofia miotónica de Steinert

  5. Miotonías congénitas

  6. Parálisis peródicas familiares

  7. Enfermedades musculares inflamatorias

  8. Miositis osificante progresiva

  9. Miopatías metabólicas

  10. Enfermedades de la unión neuromuscular (Miastenia Gravis Autoinmune, Síndromes Miasténicos Congénitos…)

  11. Amiotrofias espinales

  12. Neuropatías hereditarias sensitivo-motoras (enfermedades de Charcot-Marie-tooth)

 

DE INTERÉS

  • La ONCE dedica el Cupón Fin de Semana del sábado 17 de noviembre al Día de las Enfermedades Neuromusculares

 

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MIASTENIA GRAVIS y EMBARAZO

 

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El EMBARAZO es un tema de suma importancia dentro de nuestra enfermedad… ¿por qué?…porque aunque la MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE (MG) puede aparecer en cualquier edad, tiene una incidencia alta en mujeres con edad entre los 18 – 40 años, etapa que coincide con la planificación familiar y con la decisión de ser madre

Plantear el embarazo supone un mar de dudas y de interrogantes. Y como siempre, las respuestas dependen de lo actualizados que estén los profesionales sanitarios relacionados con este proceso, el de la Miastenia y Maternidad, porque como viene siendo habitual, cualquier tema que planteemos sobre esta enfermedad podríamos encontrar respuestas y actuaciones muy variadas. Y esto no es bueno. No es bueno porque suele traducirse, demasiadas veces, en generar más confusión aún.

Quizá sea el precio que pagamos por sufrir una patología de baja prevalencia (rara), y con el añadido de que la experiencia, en cuanto a salud reproductiva en las mujeres con MG, está muy limitada

Por regla general, los pacientes con MG no somos capaces de participar de una forma plena en nuestra vida cotidiana, la debilidad y fatiga muscular ocupa casi todo nuestra actividad diaria. Esto hace que muchas afectadas vean la “maternidad” como un proceso arriesgado

Por tanto:

No es una decisión fácil de tomar

La falta de información y asesoramiento genera demasiada indecisión

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Al pensar en un posible embarazo, es normal que aparezca el miedo, la ansiedad, inseguridad… sobre todo ante cuestiones como:

¿afectará la Miastenia al Embarazo?

¿cómo influirá el Embarazo en la Miastenia?

¿será apropiado el tratamiento durante el Embarazo y la Lactancia?

¿habrá riesgo para el feto?

¿cómo será el momento del parto?

¿puede llegar a desarrollar la enfermedad mi hij@?…

¿tendré fuerzas suficientes para sobrellevar todo el esfuerzo físico, psicológico y emocional que requiere un bebé?

Esto nos lleva a pensar que toda mujer, en edad fértil y que padece esta enfermedad, debería estar bien informada y asesorada sobre la posibilidad de un embarazo, y más aún si han sido diagnosticada en la infancia y/o en la pubertad

“Embarazo y Miastenia” es un proceso complejo, y es preciso abordarlo en su integridad: período previo a la concepción, embarazo, parto, puerperio, lactancia y atención del recién nacido

Vamos a intentar dar respuestas a estas cuestiones que podrían plantearse una

  • mujer ya diagnosticada de MG que desea tener hijos
  • mujer que desconocía tener la enfermedad y que con el embarazo le ha aparecido

 

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Partimos de 3 conceptos que hay que dejar bien claros

La fertilidad NO SE AFECTA por la Miastenia

El embarazo NO ESTÁ CONTRAINDICADO en la Miastenia

El embarazo ESTÁ CONSIDERADO DE ALTO RIESGO en la Miastenia

 

A continuación, hablaremos de las diferentes situaciones por las que pasa una mujer afectada de Miastenia Gravis que decide ser madre por 1ª vez o que desea un nuevo embarazo

La siguiente información procede de una exhaustiva revisión bibliográfica

Son RECOMENDACIONES de la evidencia médica y de opiniones de  expertos

(Por su complejidad, han sido simplificadas para una mejor comprensión)

     1. GUÍA

 

RECOMENDACIONES  ANTES  DEL  EMBARAZO

1. SE DEBE BUSCAR UNA OPINIÓN MULTIDISCIPLINARIA

Que sea personalizada

Donde intervengan profesionales como el neurólogo, obstetra, neonatólogo, anestesista, matrona, enfermera…para así obtener una visión del proceso lo más completa posible

Que contemple todo el proceso maternal: período previo a la concepción, embarazo, parto, puerperio, lactancia y la atención al recién nacido

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2. HAY QUE OBTENER INFORMACIÓN, ASESORARSE Y EDUCARSE

Del neurólogo y de la enfermera especialista en Miastenia (si la hubiera) para aprender a manejar la enfermedad

De los diferentes tratamientos y pruebas durante el embarazo. Teniendo presente que:

  • La severidad de la Miastenia marcará la pauta de la terapia a seguir
  • Con sólo manifestaciones mínimas de la enfermedad, la Piridostigmina puede considerarse
  • No se sugiere tratamiento en una paciente “asintomática”
  • Los pacientes con debilidad moderada pueden beneficiarse de los Corticoides
  • Si se considera realizar la Timectomía (extirpación de la glándula del Timo y muy relacionada con la producción de anticuerpos), se aconseja practicarla antes del planificar el embarazo o después del parto, cuando se esté estable
  • NO se debe interrumpir los fármacos que son seguros (Piridostigmina, Corticoides y algunos Inmunosupresores)
  • Es preciso indicar los fármacos que son “teratógenos” (ocasionan malformaciones en el feto) y que se deben evitar en lo posible (Metotrexato, Micofenolato Mofetilo, Ciclofosfamida, Rituximab). Si fuera necesario su uso, se deben explicar claramente los riesgos así como la necesidad de una anticoncepción eficaz
  • Hay que realizar pruebas de anticuerpos tiroideos y de función tiroidea antes del embarazo, para que la mujer se encuentre en valores hormonales normales desde su inicio

Del efecto del Embarazo sobre la Miastenia

Del efecto de la Miastenia sobre el Embarazo

De los riesgos para el feto (Artrogriposis…) y el recién nacido (Miastenia Neonatal Transitoria)

Sobre la planificación del embarazo, con el fin de reducir los riesgo de la madre y del feto. Si el marido es el que padece la Miastenia, y está en tratamiento con Inmunosupresores, debe recibir asesoramiento igualmente antes de la concepción de la mujer

RECOMENDACIONES  EN  EL  EMBARAZO

 

El embarazo en la Miastenia Gravis está considerado como un “embarazo de alto riesgo”. Sobre todo durante los primeros años que es cuando la enfermedad más fluctúa, progresa y agresiva se muestra

Es conveniente aplazar el embarazo al menos unos 2 años desde el diagnóstico por el elevado riesgo de exacerbación de la sintomatología, y que junto a las posibles complicaciones obstétricas, podría poner en riesgo la vida de la madre y la del feto

1. CÓMO AFECTA EL EMBARAZO A LA MIASTENIA

Generalidades

  • Es impredecible. No hay una relación entre cómo ha sido de severa la Miastenia antes del embarazo y cómo puede evolucionar durante el mismo
  • El embarazo puede hacer que aparezca una Miastenia que estaba latente y que aún no se había mostrado
  • El efecto del embarazo sobre la Miastenia varía de una mujer a otra, incluso entre un embarazo y otro en la misma mujer
  • Los estudios dicen que 1/3 de las mujeres con Miastenia Gravis empeoran, 1/3 mejoran y 1/3 no muestran cambios. E incluso a veces, la enfermedad puede remitir
  • La gravedad de los síntomas miasténicos ocurre, sobre todo, en el 1er trimestre del embarazo y en el puerperio (30-45 días después del parto)
  • Suele haber una mejoría de los síntomas durante el 2º trimestre, debido a los cambios fisiológicos en el sistema inmunológico durante el embarazo
  • A veces es necesario realizar ajustes en el tratamiento porque los niveles de medicación en sangre pueden disminuir. Esto ocurre por los cambios propias del embarazo (aumento del volumen plasmático, del filtrado renal, cambios gastrointestinales, por las náuseas y vómitos…)

Causas de exacerbación de la Miastenia durante el Embarazo

Estrés físico y psicológico

Que genera el embarazo en la mujer 

Infecciones (respiratorias, urinarias, mastitis, endometritis…)

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Deben ser tratadas de forma rápida y efectiva con antibióticos compatibles con la Miastenia (algunos son de riesgo)

 

 

(más información https://miasteniaysalud.com/medicamentos-peligrosos/)

Cambios y Desajustes en el tratamiento farmacológico

Que pueden causar una “Crisis Miasténica” o una “Crisis Colinérgica” 

(más información https://miasteniaysalud.com/complicaciones/)

PreEclampsia

Aparición de hipertensión después de la 20ª semana de embarazo

No está claro que la Miastenia aumente el riesgo de desarrollarla

Puede causar complicaciones graves (crisis hipertensiva, insuficiencia respiratoria, aumento de la debilidad, lesiones renales, hemorragias, convulsiones, crisis miasténica) y poner en riesgo la vida de la madre y del feto

Tratamiento:

  • El “sulfato de magnesio” es el fármaco ideal para tratarla, aunque está contraindicado en la Miastenia por el riesgo de poder causar una crisis, sobre todo a grandes dosis i.v.
  • Como alternativa se emplea el diazepam, fenitoína (que potencialmente puede agravar la debilidad) que quedaría reservada para las convulsiones refractarias
  • El fenobarbital y el ácido valproico como profilaxis para las convulsiones
  • La metildopa o hidralazina para la hipertensión grave (los beta-bloqueantes y antagonistas del calcio deben ser evitados si es posible)

Es necesario controlar la función respiratoria

Crisis Miasténica

El embarazo, parto y puerperio genera una serie de cambios y efectos (hormonales, emocionales, metabólicos, farmacológicos, quirúrgicos, anestésicos, infecciones…) que pueden precipitar un empeoramiento en la sintomatología de la Miastenia y desencadenar una crisis

La Crisis Miasténica se considera una situación de urgencia. Es necesario controlar la función cardíaca, bulbar y respiratoria, así como disponer de un rápido acceso al soporte ventilatorio

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Las terapias que se emplean son la administración de altas dosis de Inmunoglobulinas i.v. y la Plasmaféresis. Ambas pueden emplearse de manera segura durante el embarazo, ya que los riesgos que suponen para el desarrollo fetal son mínimos (más información   https://miasteniaysalud.com/inmunoterapias-rapidas/)

2. CÓMO AFECTA LA MIASTENIA AL EMBARAZO

  • La Miastenia NO aumenta la incidencia de tener un Aborto Espontáneo o un Parto Prematuro
  • La Miastenia SI ocasiona una mayor tasa de ruptura prematura de las Membranas

La Miastenia Gravis puede provocar la aparición de:

* Miastenia Gravis Neonatal Transitoria (MGNT)

La desarrollan el 10-20% de los recién nacidos de madres con Miastenia

Está causada por el paso de anticuerpos anti–receptor de acetilcolina o de anticuerpos anti–MuSK  (estos provocan síntomas más graves) de la madre al feto a través de la placenta. Rara vez aparece en madres seronegativas (sin anticuerpos detectables)

La MGNT  NO guarda relación con el desarrollo de la Miastenia de la madre

Los nacimientos posteriores de mujeres con MG cuyo primer bebé sufrió una MGNT desarrollarán también este tipo de Miastenia

Suele aparecer entre las primeras 12–48 horas de vida y puede durar de 2–4 semanas, período que tarda el recién nacido en eliminar los anticuerpos de su organismo

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Las síntomas son: debilidad muscular generalizada, llanto y succión débil, ptosis palpebral, afectación bulbar (dificultad para la deglución) y respiratoria 

Hay que monitorizar al recién nacido durante las primeras 72 horas de vida para controlar la aparición de los síntomas. Puede ser necesaria la administración de inhibidores de la acetilcolinesterasa (Neostigmina o Piridostigmina) y para los  casos severos, Inmunoglobulinas i.v. o Plasmaféresis. Dado de alta el bebé, se debe continuar con el control de su evolución

Según estudios:

  • La mujer sometida a una Timectomía antes del embarazo, tiene menor incidencia de sufrir una MGNT
  • Los bebés nacidos de madres que durante el embarazo fueron tratadas con Plasmaféresis, no desarrollan una MGNT
  • La MGNT  nunca evolucionará a una Miastenia Gravis Infantil o Juvenil

* Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC)

Es una complicación neonatal grave. Puede aparecer de forma aislada o asociada a otro problema (hipoplasia, polihidramnios)

Está causada por anticuerpos maternos específicos contra los receptores de acetilcolina fetales

Provoca contracturas en las articulaciones debido a la ausencia de movimientos fetales, impidiendo su correcta formación

Puede tener varios grados, desde “leve” con rigidez y deformación articular solo de las extremidades, hasta “muy grave” con aparición de anomalías viscerales, malformaciones y alteraciones del Sistema Nervioso Central

La ausencia de síntomas miasténicos en la madre durante el embarazo no garantiza que el bebé no se vea afectado por esta enfermedad

El tratamiento de la Miastenia durante el embarazo podría incidir en la AMC fetal. La Plasmaféresis (reduce la cantidad de anticuerpos en sangre), el uso de Inmunosupresores (Prednisolona o Azatioprina) y la administración de Inmunoglobulinas i.v. podrían disminuir la severidad de la AMC

La AMC también puede aparecer como parte de la sintomatología de otra enfermedad fetal más severa, el “Síndrome de Pena-Shokeir”

* Miastenia Gravis Congénita (MGC) o Síndrome Miasténico Congénito (SMC)

Es un síndrome muy difícil de diagnosticar y de tratar

Comprende un conjunto de enfermedades relacionadas con defectos en la transmisión del impulso nervioso en la unión neuromuscular

A diferencia de la MG Autoinmune, la MGC NO presenta anticuerpos contra los “receptores de AChR”, sino un problema genético (autosómico recesivo) que afecta a las proteínas de la zona presináptica, sináptica o postsináptica de la unión neuromuscular

 Tiene una incidencia baja, de 1 caso por cada 500.000 habitantes.

La mayoría aparecen durante el 1er año de vida del niño

La sintomatología es similar a la de la MG Neonatal, con la diferencia que en la MGN existe una remisión de los síntomas a las pocas semanas mientras que en la MGC no desaparece la sintomatología

* Hiperbilirrubinemia No Específica del Recién Nacido

Es un aumento en sangre de la bilirrubina (ictericia) provocando coloración amarillenta de la piel y ojos en el recién nacido

Se relaciona con el tratamiento materno recibido para la Miastenia durante el embarazo (Piridostigmina más Prednisona)

Puede causar mayor riesgo de Hipoventilación

(cuando la cantidad de aire inspirada por los pulmones es insuficiente)

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  • Porque la Miastenia debilita los músculos respiratorios
  • Por los cambios normales que se producen con el embarazo (aumento de tamaño del útero, elevación del diafragma, disminución de la caja torácica…)
  • El 20% de las pacientes, en algún momento del embarazo, desarrollará una crisis respiratoria que va a requerir ventilación mecánica

Genera más tasa de Mortalidad Fetal

Por las anomalías fetales

3. OPCIONES DE TRATAMIENTO EN EL EMBARAZO

Inhibidores de la Acetilcolinesterasa

Piridostigmina

  • De uso seguro
  • La dosis puede necesitar ajustes frecuentes
  • El uso excesivo puede inducir contracciones uterinas, parto prematuro, y aumentar las secreciones orales

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Corticosteroides

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  • De uso seguro
  • Se han descrito casos de un pequeño aumento en el paladar hendido con el uso de Prednisona en el 1er trimestre y de la ruptura prematura de membranas con dosis altas
  • A pesar de que no hay efectos teratógenos por los Glucocorticoides, las pacientes embarazadas que dependen de estos medicamentos deben mantenerse con la dosis efectiva más baja posible
  • Se recomienda su uso después del 1er trimestre de embarazo

Inmunosupresores

Existen opiniones variadas a cerca de la seguridad de los Inmunosupresores para la madre y el feto. Se tiende a su uso con dosis mínimas efectivas

Azatioprina

  • Hasta hace unos años no se indicaba su uso, pero la tendencia actual es que se considera segura en el embarazo, aunque presenta riesgo teratógeno bajo
  • Requiere controles sanguíneos de glóbulos blancos y de función hepática

 Ciclosporina / Tacrólimus

  • Pueden ser utilizados. Son relativamente seguras.
  • La Ciclosporina a altas dosis se ha relacionado con aborto espontáneo, parto prematuro y bajo peso al nacer
  • El Tacrólimus se ha relacionado con algún caso de parto prematuro, bajo peso al nacer, riesgo de diabetes gestacional e hipertensión
  • Se necesitan realizar controles de función hepática y renal

 Micofenolato mofetilo y Metotrexate

  • Se desaconseja su uso
  • Presenta un alto riesgo teratógeno, pudiendo producir deformaciones craneofaciales y/o esqueléticas, malformaciones cardíacas, del Sistema Nervioso Central y un elevado riesgo de aborto espontáneo

 Ciclofosfamida

  • Se desaconseja su uso
  • Presenta alto riesgo teratógeno (embriopatías y malformaciones)
  • Tiene alta tasa de aborto y de muerte fetal

 Rituximab (anticuerpo monoclonal)

  • Se desaconseja su uso
  • Puede causar daño al bebé
  • Se aconseja usar un método anticonceptivo eficaz para prevenir el embarazo mientras se está usando
  • La mujer NO debe quedar embarazada durante 12 meses después de la última dosis

Inmunoglobulinas i.v. y Plasmaféresis

  • Se han utilizado de manera segura durante el embarazo
  • Se usan para el tratamiento de la exacerbación de los síntomas o de la Crisis Miasténica

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  • Son generalmente bien toleradas
  • Pueden tener el riesgo potencial de inducir al aborto y también causar hipotensión

Timectomía (extirpación de la glándula del Timo)

  • Se recomienda en los 2 primeros años tras el diagnóstico de la Miastenia, ya que el pronóstico de la enfermedad mejora
  • El efecto beneficioso no aparece de manera rápida, sino entre el 1er – 5º año tras su realización (generalmente al 2º o 3er año)
  • En las mujeres con Miastenia que se plantean el embarazo, se recomienda en 1er lugar la realización de la Timectomía  y, una vez que la enfermedad está estable, se puede plantear el embarazo
  • Si la Timectomía no se ha realizado de manera previa al embarazo, es recomendable hacerla después del parto y estando estabilizada, y NO durante el período gestacional
  • Existen estudios que relacionan la realización de la Timectomía antes del embarazo con una menor incidencia de la Miastenia Neonatal Transitoria

4. SE DEBE CONTROLAR EL MOVIMIENTO FETAL

Es importante la monitorización fetal a lo largo del embarazo debido al riesgo de Artrogriposis  y de Miastenia Neonatal Transitoria

Se deben realizar controles ecográficos periódicos con exploración fetal para evaluar la presencia de polihidramnios y/o la disminución de los movimientos fetales

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Alentar a las madres a realizar ellas mismas el control de los movimientos fetales, especialmente a partir de la semana 24 de gestación. Si notan movimientos fetales escasos o un crecimiento anormal del tamaño del útero, deben acudir a su especialista para control ecográfico y valoración del crecimiento fetal uterino, volumen del líquido amniótico y presencia de movimientos fetales normales

 

RECOMENDACIONES  EN  EL  PARTO


Debe participar un equipo multidisciplinar
: obstetra, anestesista, neonatólogo, matrona, enfermera… y tener al neurólogo accesible

La Miastenia se relaciona con un elevado riesgo de parto prematuro (nacimiento antes de las 37 semanas de gestación)

El parto vaginal puede practicarse en las mujeres que tienen la Miastenia bien controlada

 

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La cesárea queda reservada para casos estrictamente necesarios (Crisis Miasténica o exacerbación de los síntomas, riesgo para la madre y el feto…)

La Miastenia NO se afecta en la 1ª parte del parto (dilatación) porque el músculo uterino es de fibra lisa y no se ve atacado por los anticuerpos. En la 2ª etapa (expulsión) está involucrada la musculatura estriada abdominal y pélvica, pudiendo aparecer debilidad, fatiga muscular, agotamiento (por el gran esfuerzo físico) y el riesgo de sufrir una exacerbación de los síntomas miasténicos. Para evitarlo y facilitar el parto, se indica el uso de fórceps o ventosa para extraer al bebé

Se puede seguir tomando la medicación para la Miastenia durante el parto (Neostigmina i.v. como tratamiento de elección, Corticoides).

Consideraciones anestésicas:

  • La analgesia debe iniciarse lo antes posible para reducir el estrés y preservar la fuerza muscular durante el parto.La anestesia epidural y raqui–epidural es recomendable
  • Los anestésicos tipo amida son preferibles a los de tipo éster.Los opioides están desaconsejados (riesgo de depresión respiratoria para la madre y el feto)
  • La anestesia general se reserva para pacientes con riesgo respiratorio, de afectación bulbar, para controlar la vía aérea, la oxigenación y las secreciones. Debido a la medicación utilizada (relajantes musculares, agentes despolarizantes)  es necesario controlar la función neuromuscular mediante la “estimulación nerviosa periférica”
  • Se debe tener acceso rápido al equipo de soporte respiratorio

 

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El parto debe realizarse en un Hospital con una Unidad de Reanimación Neonatal pues hay que considerar que pueda aparecer una Miastenia Gravis Neonatal como posible complicación. Por lo tanto, los partos dirigidos por parteras o partos a domicilio deben evitarse

 

RECOMENDACIONES  EN  EL  PUERPERIO

 

Durante este período, el riesgo de exacerbación de los síntomas miasténicos es elevado (30%), especialmente tras el 1er parto (se relaciona con cambios hormonales e inmunológicos en la mujer)

1 de cada 3 mujeres sufre un “repunte” en su enfermedad durante las primeras 3-6 semanas después del parto

Las causas principales son las infecciones puerperales (endometritis, mastitis, cistitis, pielonefritis, neumonía…) requiriendo un tratamiento inmediato

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También se relaciona con los partos por cesárea y, en menor medida, con los partos instrumentales (fórceps y ventosas)

La madre puede empeorar debido a la fatiga provocada por la falta de sueño, las tomas frecuentes y el aumento de actividad física por los cuidados al bebé

El tratamiento con los Inhibidores de la acetilcolinesterasa y Corticoides debe ser administrado tras el parto

Es necesario que las mujeres (en edad fértil) que inician o reinician un tratamiento inmunosupresor reciban “consejos de anticoncepción” y del “uso de métodos anticonceptivos eficaces”

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Se debe comenzar a utilizar el método elegido 4 semanas antes iniciar la terapia para la Miastenia y continuar con su uso durante el tratamiento

Si se interrumpe el tratamiento inmunosupresor, el método anticonceptivo debe continuarse durante 6 meses antes de intentar el embarazo

 

RECOMENDACIONES  EN  LA  LACTANCIA

 

La Lactancia NO está contraindicada, excepto si la Miastenia no está bien controlada en la madre o el recién nacido presenta debilidad muscular

A través de la leche materna pasan los anticuerpos anti-receptores de acetilcolina y anti-musk de la madre al bebé, por ello se recomienda NO iniciar la lactancia en los recién nacidos que presenten síntomas de Miastenia Neonatal

 

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La Piridostigmina y la Prednisolona, aunque pueden pasar a la leche materna, son seguras (ya que lo hacen en cantidades insignificantes)

Altas cantidades de Inhibidores de la acetilcolinesterasa pueden causar trastornos gastrointestinales en el lactante. Las mujeres deben aplazar la lactancia 4 horas después de la toma del Corticoide, para reducir al máximo la cantidad de fármaco que pasa a través de la leche materna

Respecto a los Inmunosupresores:

– Azatioprina

  • Se ha demostrado que se puede emplear de forma segura en la lactancia

– Ciclosporina

  • Presenta riesgo muy bajo por su escasa excreción en la leche (diversas sociedades médicas y expertos lo consideran segura aunque para otros no queda claro si debe ser administrada. Fuente: e-lactancia.org)

– Tacrólimus

  • No está contraindicado porque la cantidad que pasa a la leche materna es clínicamente insignificante (diversas sociedades médicas y de expertos lo consideran seguro. Fuente: e-lactancia.org)

– Rituximab

  • Aunque no hay datos publicados sobre su excreción en la leche, se cree que es de riesgo bajo porque su alto peso molecular hace improbable su paso a la leche, por lo que se le considera posiblemente seguro (Fuente: e-lactancia.org)

– Metotrexato y Micofenolato de mofetilo

  • Deben evitarse porque pueden causar daños al bebé (inmunosupresión, neutropenia, alteraciones en el crecimiento e incluso carcinogénesis)

– Ciclofosfamida

  • Se debe evitar también por causar neutropenia, trombocitopenia y anemia (si se utiliza, después de la última dosis hay que esperar 3 días para reiniciar la lactancia. Fuente: e-lactancia.org)

 

 

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La mayoría de los medicamentos para el tratamiento de la Miastenia pueden ser excretados a través de la leche y por tanto, representan un riesgo potencial para el recién nacido

 

 ATENCIÓN  AL  BEBÉ

 

El bebé debe recibir todas las vacunas habituales 

Se recomienda un periodo de observación post-natal hospitalario para todos los recién nacidos, centrándose en los signos y síntomas de la Miastenia Gravis Neonatal Transitoria  (MGNT), pues su aparición puede retrasarse hasta varios días

 

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El afrontamiento de la MGNT en el bebé debe comprender:

  1. Administración de fármacos Inhibidores de la colinesterasa
  2. El uso de Inmunoglobulinas i.v. en los lactantes más afectados y la realización de Plasmaféresis para los casos más graves
  3. Es necesario el apoyo a la alimentación mediante sonda nasogástrica
  4. Proporcionar soporte respiratorio

Los lactantes de madres que padecen “Miastenia por anticuerpos anti-MuSK”  (menos frecuente) deben tener una observación más cercana debido a que las manifestaciones neonatales son más precoces y graves

…Y  LAS  7  CONCLUSIONES  IMPORTANTES 

QUE  HAY  QUE  TENER  EN  CUENTA

 

concluir

1. Las mujeres con Miastenia deben INFORMARSE, ASESORARSE y EDUCARSE en la planificación de su embarazo

Se necesita un enfoque multidisciplinario (neurólogo, obstetra, neonatólogo, enfermera…).

2. El EMBARAZO está considerado de “alto riesgo”

Los efectos que puede tener sobre el curso de la Miastenia son impredecibles, ya que no guarda relación con el curso de la misma antes de la gestación y tampoco con el curso de embarazos anteriores

La exacerbación de la sintomatología es mayor en el 1er trimestre de embarazo y en el puerperio. Y puede deberse a diferentes factores (estrés emocional y ansiedad, infecciones, cambios y/o desajustes en el tratamiento…)

El embarazo debe aplazarse al menos 2 años desde el diagnóstico, pues el riesgo de síntomas miasténicos y de complicaciones obstétricas es mayor

En el embarazo, el uso de fármacos como los Inhibidores de la acetilcolinesterasa, la Prednisolona y la Azatioprina se consideran seguros. La Ciclosporina y Tacrólimus pueden ser utilizados aunque su seguridad es relativa. El Micofenolato Mofetilo, Metotrexato, Ciclofosfamida y el Rituximab son desaconsejados por efectos adversos importantes en el feto. Las Inmunoglobulinas i.v. y la Plasmaféresis son seguras y bien toleradas. La Timectomía es recomendable realizarla 2-3 años antes del embarazo (por su efecto beneficioso retardado) y si no es posible, se aconseja practicarla después del parto y estando ya bien estabilizada

3. Las COMPLICACIONES OBSTÉTRICAS

Los casos de aborto espontáneo y de bajo peso al nacer no aumentan en las madres miasténicas

Sí presentan mayor riesgo de parto prematuro, rotura prematura de membranas y una mayor tasa de mortalidad fetal debida a las malformaciones

4. El PARTO por vía vaginal se considera seguro y se recomienda en las pacientes estables

La 1ª fase del parto (dilatación) no se afecta por la Miastenia. La 2ª fase (expulsión) sí, siendo más prolongada y generando fatiga muscular, que junto al riesgo de Crisis miasténica, hace indicado el parto instrumental (fórceps y ventosa)

El parto por cesárea se reserva para casos en que exista indicación obstétrica, su realización supone un riesgo para la madre y el feto

La ANALGESIA/ANESTESIA durante el parto debe ser consensuada con el equipo médico

La anestesia se recomienda que sea epidural, reservando la general para casos especiales que supongan un riesgo materno elevado. La función respiratoria deberá estar controlada durante todo el proceso

5. El 10-20% de los recién nacidos de madres miasténicas desarrollarán una MIASTENIA GRAVIS NEONATAL TRANSITORIA

Se origina por el paso de anticuerpos anti–receptor de acetilcolina o de anti–MuSK de la madre al feto

No guarda correlación con el curso de la Miastenia de la madre

Los síntomas son debilidad generalizada, llanto y succión débil, ptosis palpebral, afectación bulbar (dificultad en la deglución) y respiratoria. Aparecen entre las primeras 12–48 horas de vida y pueden durar de 2–4 semanas, período que tarda el recién nacido en eliminar los anticuerpos de su organismo

6. En el PUERPERIO el riesgo de exacerbación de los síntomas miasténicos es muy elevado

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Debido sobre todo a las infecciones puerperales y al parto por cesárea

La madre puede empeorar debido a la fatiga provocada por la falta de sueño, las tomas frecuentes y el aumento de actividad física 

En el Puerperio existe un elevado riesgo de debut de la Miastenia Gravis, especialmente tras el 1er parto

Es fundamental la monitorización materna y del recién nacido durante las primeras horas del postparto

La administración del tratamiento farmacológico ha de realizarse lo antes posible, sobre todo los inhibidores de la acetilcolinesterasa

7. La LACTANCIA no está contraindicada, salvo que la Miastenia materna no esté controlada o que el recién nacido presente síntomas de debilidad muscular

Los anticuerpos anti-receptores de acetilcolina y anti-musk pasan de la madre al bebé, por ello se recomienda NO iniciar la lactancia en los recién nacidos que presenten síntomas de Miastenia Neonatal

Hay fármacos que se pueden emplear de forma segura durante la Lactancia como la Piridostigmina, Prednisolona y la Azatioprina. Algunos son considerados por diversas sociedades médicas y expertos como seguros aunque hay quienes lo discuten, son la Ciclosporina, Tacrólimus y el Rituximab. Y otros están desaconsejados, son el Micofenolato de mofetilo, Metotrexato y la Ciclofosfamida, al ser incompatibles por sus efectos teratógenos en el bebé

 

 

final

 

Agradecimientos

A la enfermera Mª Antonia Díaz Ogayar por facilitarme el acceso a su Trabajo Fin de Grado “Miastenia Gravis y Maternidad” (pendiente de publicación). Brillante su revisión bibliográfica por actualizada y novedosa sobre el tema que nos ocupa 

A su tutor, el profesor doctor de la Universidad de Jaén D. Manuel Linares Abad enfermero y matrón, por haberle transmitido la sensibilidad para trabajar la Miastenia Gravis desde la maternidad

Sinceramente, creo que puedo hablar en nombre de todas las afectadas. Gracias.

 

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MEDICAMENTOS DE RIESGO EN LA MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

 

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Cuando una persona es diagnosticada de Miastenia Gravis, una de las tantas y tantas cosas que debe tener siempre presente en su “nueva vida” es el tema de la MEDICACIÓN. Tema de extrema importandia.

Nuestra perspectiva al respecto, debería ir en 2 direcciones:

– Por un lado, debemos observar cómo nos afecta la Medicación habitual que utilizamos para mantener a raya nuestra enfermedad (si es que somos capaces de conseguirlo), esto es, cómo la toleramos, qué eficacia tiene así como las posibles modificaciones a las que nos somete, porque la Miastenia es exigente y nos llevará a continuos controles sanguíneos y clínicos para alcanzar las dosis correctas

– Y por otro, siempre habrá que estar atentos a los nuevos fármacos que puedan ir presentándose en nuestro camino. Padecer Miastenia, como patología crónica que es, significa también relacionarse con otras especialidades médicas que son necesarias para poder mantener una aceptable calidad de vida. Esto supone la prescripción de medicamentos nuevos y con ello, el temor o la inseguridad de que algún síntoma miasténico nos pueda aparecer

No podemos olvidar un apunte muy importante: muchas de las “Crisis Miasténicas” que ocurren (situación clínica más crítica para el enfermo) están relacionadas con los medicamentos, sobre todo los prescritos por 1ª vez. Por tanto:

Miastenia + Medicamentos = ESTRÉS DEL PACIENTE

Y como se trata de adaptarse y saber sobrellevarla, vamos a ver a continuación la relación existente entre la Miastenia y los medicamentos que pueden ser de riesgo para nosotros

BUENO

..Pero antes de meternos de lleno, dejemos claras unas CONSIDERACIONES (hechas por expertos entendidos en la materia) que debemos tener presentes, porque muchos medicamentos se han asociado con el empeoramiento de la Miastenia Gravis (MG):

8  CONSIDERACIONES  8

 

1. No significa que el paciente no pueda tomar estos medicamentos, pues en muchas ocasiones, los informes son de casos “raros o casuales”

2. Algunos de estos fármacos pueden ser necesarios para el paciente y no deben ser obligadamente considerados como “contraindicados”

3. Es recomendable que paciente y médico comenten la posibilidad de que un medicamento en particular pueda empeorar la Miastenia

4. Se debe considerar los “pros” y los “contras” de un tratamiento alternativo, si es que está disponible

5. Hay que estar “alerta” a los fármacos (descritos en las publicaciones médicas) que han desarrollado o empeorado la Miastenia Gravis

6. Es necesario que el médico considere el “riesgo potencial” de un aumento de la debilidad en cualquier paciente que reciba un nuevo medicamento (incluso si no está en las listas publicadas de fármacos como agravantes de la Miastenia).

7. Es muy importante que el paciente notifique a su médico si los síntomas empeoran después de comenzar con un “nuevo medicamento”, y si ha sido así, el nuevo tratamiento debe ser interrumpido

8. Los pacientes con una Miastenia Generalizada y sintomática son especialmente más susceptibles

 

MEDICAMENTOS  CON  RIESGO

(DEMOSTRADO  o  POTENCIAL)

 

Existen MEDICAMENTOS que pueden:

  1. EMPEORAR una Miastenia ya establecida
  2. DESENMASCARAR una Miastenia latente y que aún no se ha mostrado

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* MG INDUCIDA POR FÁRMACOS (Iatrogénica)

D-Penicilamina 

  • Se usa para tratar la Artritis Reumatoide y otras enfermedades autoinmunes. Se ha informado que la Miastenia Gravis (MG) ocurre entre 1% y 7% de todos los pacientes con Penicilamina. El inicio de los síntomas típicamente ocurre de 2 a 12 meses después de lsu administración. La interrupción de la Penicilamina conduce a la resolución completa de los síntomas de MG en 2-6 meses (en la mayoría de los casos)

Interferón

  • INTERFERÓN ALFA

Pacientes tratados por Hepatitis C han desarrollado MG (inicio en 6-9 meses después de iniciar el tratamiento)

  • INTERFERÓN BETA

Se ha observado en varios pacientes con Esclerosis Múltiple. Desarrollo de los síntomas de MG de 9 a 12 meses después de iniciar el tratamiento

Trasplante de médula ósea

  • La aparición de MG tiende a retrasarse (de varios meses hasta 10 años) después del trasplante. De 6 niños, solo 1 caso

* INMUNOMODULADORES

Etanercept

  • El fármaco puede mejorar los síntomas de la Miastenia, pero hay 2 informes de casos con desarrollo de MG a los 7-8 meses y 6 años después de comenzar el tratamiento

Imiquimod

  • El paciente desarrolló debilidad muscular después de la aplicación tópica durante 6 semanas

Tandutinib

  • Para tratar la Leucemia. Se asocian con MG Bulbar por inhibición de la proteína “MuSK”

* ALTERACIONES METABÓLICAS

Magnesio e Hipermagnesemia (Magnesio alto en sangre)

  • Es una situación clínica poco frecuente. Está contenido en algunos ANTIÁCIDOS y LAXANTES. El aumento de los síntomas de MG puede ocurrir en dosis elevadas o con la administración intravenosa de MAGNESIO (en la Preeclampsia)

Hipocalcemia (Calcio bajo en sangre)

  • Descenso del nivel del Calcio en sangre en pacientes con MG durante la Plasmaféresis. Aparentemente ocurre por el CITRATO utilizado como anticoagulante en los fluidos de reemplazo intravenosos . Los BIFOSFONATOS (Pamidronato, Risedronato) también pueden disminuir el Calcio. Los síntomas se desarrollaron 6 semanas después de su administración

Hipopotasemia (Potasio bajo en sangre)

  • Está implicada como un factor potencial en el empeoramiento de los síntomas de MG, especialmente por el uso de CORTICOSTEROIDES y DIURÉTICOS que eliminan Potasio

* TOXINAS

Botulínica (Botox) 

  • Se debe alertar del desarrollo de una debilidad excesiva en la región de la inyección. Se han reportado “Crisis Miasténicas” tras inyecciones de Toxina Botulínica asi como episodios de “Disfagia”

Cleistanthus Collinus

  • PLANTA con toxinas cleistantina que puede causar debilidad muscular

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*ANESTESIA

Anestésicos Generales 

ÉTER, CLOROFORMO, HALOTANO, KETAMINA, PROPANIDIDA

  • Pueden potenciar los fármacos bloqueadores neuromusculares en pacientes miasténicos. Por “inhalación” pueden tener un efecto directo sobre la transmisión neuromuscular

Anestésicos Locales

LIDOCAÍNA, PROCAÍNA, CLOROPROCAÍNA, PROPARACAÍNA, BUPIVACAÍNA

  • En pacientes estables es poco probable que cause debilidad muscular significativa

Miorrelajantes Musculares 

  • No Despolarizantes VECURONIO, ATRACURIO , PANCURONIO, ROCURONIO

De acción central. Pueden producir un bloqueo neuromuscular profundo y prolongado. Debilidad a largo plazo

  • Despolarizantes SUCCINILCOLINA
  • Otros Miorrelajantes BENZODIAZEPINAS, MEPROBAMATO, BACLOFEN, DANTROLENE

Los efectos farmacológicos de los Miorrelajantes son influenciados por Antibióticos, Anestésicos Generales, Anestésicos Locales y Antiarrítmicos, pudiendo complicar la debilidad

*ANTIBIÓTICOS

Aminoglucósidos

NEOMICINA (parece ser la más potente), TOBRAMICINA (parece ser la menos tóxica), NETILMICINA, AMIKACINA, GENTAMICINA, KANAMICINA, ESTREPTOMICINA, PARAMOMICINA, ESPECTINOMICINA

Fluoroquinolonas

CIPROFLOXACINA, LEVOFLOXACINA, NORFLOXACINA, OFLOXACINA, GEMIFLOXACINA, MOXIFLOXACINA

Macrólidos

AZITROMICINA, ERITROMICINA, CLARITROMICINA, TELITROMICINA (contraindicada): en algunos casos se han observado brotes miasténicos graves y potencialmente mortales

Polipéptidos

COLISTINA, TIROTRICINA, BACITRACINA, POLIMIXINAS

Otros Grupos (asociados a informes ocasionales)

  • Tetraciclinas (Rolitetraciclina, OxitetraciclinaDOXICLINA
  • Lincosamidas LINCOMICINA, CLINDAMICINA
  • Sulfamidas (dudosa)
  • Ampicilina (dudosa)
  • Betalactámicos del grupo Carbapenem IMIPENEM
  • Nitrofurantoína

Antibióticos Sin Riesgo

  • Cefalosporinas
  • Penicilina
  • Cloranfenicol
  • Vancomicina

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*CARDIOVASCULARES

Antiarrítmicos

QUININA, QUINIDINA, CLOROQUINA, PROCAINAMIDA, CIBENZOLINA DISOPIRAMIDA, BRETILIO, TRIMETAFAN (antihipertensivo)

  • El consumo de “AGUA TÓNICA” que contiene pequeñas cantidades de Quinina puede dar lugar a una exacerbación de los síntomas miasténicos

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Betabloqueantes

PROPRANOLOL, OXPRENOLOL, TIMOLOL, PRACTOLOL, ATENOLOL, LABETELOL, METOPROLOL, NADOLOL

Bloqueadores de los canales del Calcio

VERAPAMILO

  • Pueden potenciar el efecto del bloqueo neuromuscular

Estatinas

  • Para reducir el Colesterol elevado

*PSIQUIÁTRICOS

 Antipsicóticos

  • Fenotiazinas CLORPROMAZINA, PROMAZINA
  • Butirofenona HALOPERIDOL, DROPERIDOL
  • Otros LITIO (puede prolongar el efecto de los bloqueadores neuromusculares)

Antidepresivos

  • Tricíclicos AMITRIPTILINA,IMIPRAMINA, CLOMIPRAMINA
  • Inhibidores de la MAO FENELCINA

Otros 

ANFETAMINAS, PARALDEHÍDO, TRICLOROETANOL

*ANTIEPILÉPTICOS

Hidantoínas

FENITOÍNA, MEFENITOÍNA

Trimetadiona

Etosuximida

Carbamazepina

Barbitúricos

Benzodiazepinas

Gabapentina

*HIPNÓTICOS

Benzodiazepinas

DIAZEPAM, LORAZEPAM

Barbitúricos

 

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*ANTIPARKINSONIANOS

Anticolinérgicos

BIPERIDENO, TRIHEXIFENIDILO

*ANALGÉSICOS

Narcóticos Opioides

MORFINA (Hidromorfona, Tramadol), BUPRENORFINA, CODEÍNA

  • Pueden producir depresión respiratoria. Utilizar con precaución
  • La Neostigmina (anticolinesterásico) puede potenciar los efectos

Pirazolonas

DIPIRONA MAGNÉSICA (®Nolotil)

Espasmolíticos anticolinérgicos

ATROPINA, ESCOPOLAMINA (®Buscapina)

*ANTIRREUMÁTICOS

D-Penicilamina (contraindicada)

Cloroquina

Colchicina

*ANTIPALÚDICOS

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Quinina

Cloroquina

*ANTIHISTAMÍNICOS

Anticolinérgicos

CLEMASTINA, DIFENHIDRAMINA, DIMENHIDRINATO, DOXILAMINA

*HORMONAS

Corticosteroides y ACTH

PREDNISONA, METILPREDNISOLONA, CORTICOTROPINA

  • El 50% de los pacientes con MG que reciben tratamiento con dosis altas sufren una exacerbación de los síntomas (y para el 10% es grave). Utilizando una dosis inicial más baja y con un aumento gradual, se puede reducir el riesgo de una exacerbación temprana

Anticonceptivos

  • La MG puede fluctuar con el ciclo menstrual y el embarazo. La terapia con Estrógenos se ha asociado con una creciente debilidad, incluido el uso parenteral después de 3 a 5 días. Casos aislados han ocurrido en mujeres que tomaban la Píldora anticonceptiva y tras el implante de Levonorgestrel

Tiroidea

  • El tratamiento de los trastornos del Tiroides puede potenciar el desarrollo de la MG
  • El Hipertiroidismo y el Hipotiroidismo pueden estar asociados con el aumento de la debilidad miasténica.

Oxitocina

  • Para inducir el Parto

*DIURÉTICOS

Diuréticos de asa

FUROSEMIDA (®Seguril), TORASEMIDA

Tiazidas

HIDROCLOROTIAZIDA

Eliminan Potasio

Pueden usarse los que lo retienen (Espironolactona, Amilorida)

*ANTICOLINÉRGICOS PARA INCONTINENCIA URINARIA

Tolterodina

Solifenacina

Oxibutinina

*OFTALMOLÓGICOS

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Timolol (beta bloqueante adrenérgico)

Betaxolol

Ecotiofato 

  • Uso en el tratamiento del glaucoma de ángulo abierto

*BRONCODILATADORES

Tiotropio

Ipratropio (®Atrovent)

*VACUNAS

Vacuna Antitetánica

Antitoxina Tetánica

La evidencia sugiere que el empeoramiento de la MG relacionado con la Vacuna es raro. Muchos especialistas en MG creen que los beneficios de la inmunización superan cualquier pequeño riesgo relacionado con el posible empeoramiento transitorio de los síntomas miasténicos

¡Advertencia!

  • Si está tomando Inmunosupresores (Prednisona, Azatioprina, Micofenolato…), se recomienda evitar las Vacunas Vivas Atenuadas (ej. la Vacuna Nasal de la Gripe)
  • La forma inyectable de la Gripe es inactivada (no está viva) por lo que es mucho más seguro en pacientes inmunodeprimidos.
  • Se debe discutir esto con el médico al considerar una vacuna

*CONTRASTE RADIOLÓGICO

Yodo (para los TAC)

  • Aunque no hay evidencias suficientes que justifiquen una contraindicación del Contraste Yodado, se han descrito casos en que puede agravar los síntomas (reacción severa en un 3 – 4% de los pacientes)  aunque podría tener que ver también con el uso de la Difenhidramina (antihistamínico) para tratar la reacción aguda del contraste y que tiene efectos secundarios anticolinérgicos significativos
  • Se recomienda utilizar contrastes de “BAJA OSMOLALIDAD” y seguimiento clínico

Gadolinio (para las Resonancias Magnéticas)

  • Un informe antiguo asocia una mayor debilidad en un 2 – 3% de los pacientes

*LAXANTES y ENEMAS

  • Precaución en su uso porque pueden eliminar Potasio
  • Evitar los que contengan Magnesio
  • Los LAXANTES disminuyen la absorción del ®Mestinón

*OTROS

Emetina (antiparasitario)

Fludarabina (quimioterápico)

Cisplatino (quimioterápico)

Interleucina (citocina)

Glatiramer (inmunomodulador)

 

Y después de esta amplia Lista de Medicamentos con Riesgo (demostrado o potencial) y teniendo en cuenta las “consideraciones” previas, vamos a resaltar los fármacos que, según neurólogos y farmacéuticos, serían más “peligrosos” para el paciente con Miastenia por haberse encontrado una evidencia médica más fuerte

 

RESUMEN

FÁRMACOS CON RIESGO EN LA MIASTENIA

Contraindicado

D-Penicilamina

Usar con gran precaución

Telitromicina (®Ketek) 

  • Antibiótico Macrólido. Usar sólo si no hay otra opción posible

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Aumentan la debilidad en la mayoría de pacientes

Antibióticos Fluoroquinolonas

  • Ciprofloxacino

  • Levofloxacino

  • Norfloxacino

Antibióticos Macrólidos

  • Eritromicina

  • Azitromicina

Antibióticos Aminoglucósidos

  • Gentamicina

  • Neomicina

  • Kanamicina

  • Estreptomicina

Toxina botulínica (Botox)

Quinina, Quinina y Procainamida  

Sales de Magnesio

  • Potencialmente peligrosa administrada por vía i.v.

Curare y derivados

Interferón-alfa

Fármacos que pueden aumentar la debilidad en algunos pacientes

Antagonistas del calcio

Betabloqueantes

Litio

Contrastes yodados

Estatinas

 

A continuación un listado de la Unidad de Miastenia Gravis del Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona) con una serie de medicamentos de uso corriente en Atención Primaria y de los cuales NO se han descrito efectos que agraven la situación clínica del paciente

 

MEDICAMENTOS DE USO CORRIENTE

EN ATENCIÓN PRIMARIA

QUE NO AGRAVAN LA MIASTENIA GRAVIS

 

1. Medicamentos Aptos en Miastenia-1

1. Medicamentos Aptos en Miastenia-2

1. Medicamentos Aptos en Miastenia-3

 

Y para terminar el tema, un listado de las posibles INTERACCIONES que la PIRIDOSTIGMINA y los CORTICOIDES pueden ocasionar con la toma de otros medicamentos

La Piridostigmina y los Corticoides son fármacos de 1ª línea en la Miastenia Gravis

POSIBLES  INTERACCIONES

DE  LA

Piridostigmina  y  Corticoides

 

PIRIDOSTIGMINA (®Mestinón)

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Es susceptible de interaccionar con:

  • Betabloqueantes

    Propranolol

  • Antibióticos Quinolonas

    Ciprofloxacino, Norfloxacino

CORTICOIDES (Prednisona)

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  • Anfotericina B

  • Anticoagulantes orales

Posible aumento o reducción del efecto anticoagulante

  • Anticolinesterásicos

    Neostigmina, Piridostigmina

Posible reducción del tono muscular. Aunque esta combinación con Corticosteroides es terapéuticamente válida, es posible un incremento de la debilidad muscular durante los primeros días del tratamiento conjunto

  • Antidiabéticos

Los Glucocorticoides pueden aumentar los niveles de glucosa

  • Antiinflamatorios No Esteroideos y Alcohol

    Indometacina

  • Bloqueantes Neuromusculares No Despolarizantes

  • Ciclosporina

Posible reducción del metabolismo hepático del Corticoide y/o aumento de las concentraciones plasmáticas de Ciclosporina. Aunque la asociación de Corticoides y Ciclosporina es muy frecuente y beneficiosa en determinados casos, es conveniente vigilar posibles signos de toxicidad

  • Diuréticos eliminadores de Potasio

  • Estrógenos y Anticonceptivos orales

  • Glucósidos cardiotónicos

  • Inductores enzimáticos 

    Carbamazepina, Antiepilépticos, Rifampicina, Rifabutina

Pueden disminuir los niveles plasmáticos de los Corticoides

  • Inhibidores enzimáticos

    Ketoconazol

  • Isoniazida

  • Resinas

    Colestiramina, Colestipol

  • Salicilatos

  • Ritonavir

  • Teofilina

  • Toxoides y Vacunas

Los Corticoides disminuyen la respuesta inmunológica de las Vacunas y Toxoides

  • Plantas medicinales

    Regaliz, Equinácea

Posible reducción de los efectos inmunosupresores del Corticoide. Evitar el uso conjunto

   

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1. Medicamentos que pueden agravar la Miastenia Gravis

http://www.elsevier.es/es-revista-farmacia-profesional-3-articulo-curso-basico-formacion-terapeutica-pacientes-X0213932414617382#

2.1 Medicamentos que pueden desenmascarar o empeorar la Miastenia

https://www.uptodate.com/contents/image?imageKey=NEURO%2F100362&topicKey=NEURO%2F5125&rank=17~150&source=see_link&search=MYASTHENIA%20GRAVIS

2.2 Medicamentos que suelen ser bien tolerados pero ocasionalmente se asocian con una exacerbación de la Miastenia

https://www.uptodate.com/contents/image?imageKey=NEURO%2F100366&topicKey=NEURO%2F5125&rank=17~150&source=see_link&search=MYASTHENIA%20GRAVIS

 3. Medicamentos que se consideran contraindicados o de uso precautorio en Miastenia Gravis

https://www.cofpo.org/tl_files/Docus/Puntos%20Farmacologicos%20CGCOG/20081210-MIASTENIA.pdf

4. Medicamentos que exacerban la Miastenia

http://www.svneurologia.org/fc/MG_farmacos_2jun.pps

5. Medicamentos que pueden exacerbar la Miastenia

http://accessmedicine.mhmedical.com/ViewLarge.aspx?figid=40765884&gbosContainerID=null&gbosid=null

 6. Medicamentos para usar con precaución en la Miastenia

http://nebula.wsimg.com/ad15acf8fa913c12b7bc500d35903f61?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1

7.1 Medicamentos asociados con el empeoramiento de la Miastenia (evidencia más fuerte). Para Pacientes

http://www.myasthenia.org/LinkClick.aspx?fileticket=zmLaFItarOQ%3d&tabid=318

7.2 Medicamentos y Miastenia Gravis. Para Profesionales

http://www.myasthenia.org/portals/0/draft_medications_and_myasthenia_gravis_for_MGFA_website_8%2010%2012.pdf

8. Medicamentos considerados aptos (no se ha descrito agravamiento de la Miastenia)

http://files.neuromuscularbarcelona.webnode.es/200000068-1b2261d136/Medicamentos%20Aptos%20en%20Miastenia.pdf

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LA MIASTENIA GRAVIS y…TUS VACACIONES

Recomendaciones a tener en cuenta

 

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Es verano. Tiempo de vacaciones. Y para la Miastenia no es buena época. Bueno, creo que ninguna estación del año lo es, porque en cualquiera de ellas, pueden aparecer problemas

En el Otoño y en Primavera los estudios dicen que es cuando más brotan las enfermedades autoinmunes, y la Miastenia no iba a ser menos, y por si fuera poco, suele visitarnos también su prima la “Astenia primaveral”. El Invierno, con el frío, los virus y bacterias colaboran en causar infecciones que la alteran , y con el añadido de utilizar antibióticos inadecuados que podrían favorecen las crisis miasténicas…Y el Verano…

…En el Verano, el principal problema es que hace calor, demasiado calor…

Y ¿qué ocurre cuando hace mucho calor?

…pues que la musculatura esquelética se resiente, favoreciendo la debilidad / fatiga muscular y la aparición de los síntomas. Por tanto, no hay que subestimar el potencial debilitante del calor

 

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Y aunque el panorama de nuestro día a día es el que es, nosotros, los afectados de Miastenia Gravis, tenemos y debemos seguir participando lo más plenamente posible de la vida…Y qué mejor, que poder disfrutar de la época veraniega, porque el verano es época de vacaciones, de viajar, de relax…

Y para que nos pueda ir mejor, o por lo menos, no empeorar, vamos a tener en cuenta unas:

 

RECOMENDACIONES GENERALES

para el VERANO y las VACACIONES

 

 

LLEVA UNA CHAPA O BRAZALETE DE ALERTA MÉDICA

Llévala siempre contigo. Identifica tu enfermedad y tu grupo sanguíneo. Ante un posible percance como pérdida de conocimiento, mareo, episodio de disartria (dificultad para hablar) o crisis miasténica, es importante que los demás sepan que tienes Miastenia Gravis …podría salvarte la vida..!!

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SI TOMAS ALCOHOL

  • Hazlo moderadamente, un exceso podría provocarte relajación muscular y ocasionarte un aumento de tu debilidad
  • Recuerda que el alcohol mezclado con medicamentos puede causar reacciones peligrosas

PARA TU ACTIVIDAD FÍSICA

Infórmate antes de llevarla a la practica en el siguiente enlace https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

Se recomienda:

  • Estar en lugares frescos y aireados
  • Utilizar ropa liviana y colores claros
  • Tener siempre a mano una botella con agua
  • Utilizar protectores solares
  • Usar gafas de sol y visera para el sol (protege del deslumbramiento)
  • Usar calzado ligero y cómodo
  • Practícala en las horas tempranas de la mañana o a últimas horas de la tarde (hace menos calor)
  • Evitar las rampas empinadas
  • Realízala durante el pico de acción máximo de la Medicación (Mestinón = 2 horas)
  • Si haces ejercicios en el agua: haz pie y ves siempre acompañado
  • Nunca te fatigues demasiado

 

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DURANTE LOS PASEOS, EXCURSIONES…

  • Si tienes que estar afuera con el calor, llévate una pequeña nevera con paquetes fríos en el interior, y cuando sea necesario, colócalo en la parte posterior del cuello o zona interna de las muñecas para ayudar a refrescarte
  • Dedica tiempo para períodos de descanso entre tus actividades

 

EN EL BAÑO, PISCINA, SPA…

  • Evita la ducha de agua caliente, bañera de hidromasaje, sauna…podría aumentar tu debilidad muscular

 

SI APARECE DIARREA

Puede verse favorecida por el uso de fármacos (Mestinón®), el calor, alimentos inadecuados, bacterias y virus…

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  • Haz una dieta astringente: evita las grasas, picantes, productos lácteos, alimentos que contienen lactosa y los líquidos muy fríos o muy calientes. El café, té y chocolate contienen un estimulante que puede empeorarla
  • La diarrea puede causar pérdida de líquidos y minerales, por lo que trata de elegir alimentos que sean fáciles de digerir, ricos en minerales como el potasio y, como siempre, beba mucha agua (mejor si es embotellada)
  • Cuidado con la compra de alimentos en puestos callejeros, pueden no cumplir con las normas básicas de higiene, refrigeración o manipulación…una infección podría dar lugar a la hospitalización
  • Lleva siempre a mano algún medicamento anti-diarreico

Este enlace puede ayudarte https://miasteniaysalud.com/alimentacion/

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SI VAS A VIAJAR

Descansar y relajarse es una de las mejores cosas que alguien con Miastenia Gravis puede hacer…aunque también va a depender del lugar elegido y de cómo tengas controlada tu enfermedad

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Es necesario planificar tu viaje para poder disfrutarlo mejor y evitar problemas o contratiempos. Cuanto más preparado estés, menos estrés para tu viaje

Sigue estos consejos:

 

Elige un lugar seguro para ir

La Miastenia es una enfermedad poco común y los médicos en algunos países y áreas rurales pueden no conocer sus síntomas y tratamiento. El estrés, la infección y los cambios en el clima pueden exacerbar los síntomas. Si eres propenso a la fluctuación de los síntomas o has cambiado recientemente la medicación, debes considerar estar más cerca de casa

  • Evalúa si prefieres relajarte en un crucero o probar algo más aventurero. Elige un destino que sea física y ambientalmente cómodo. Debes ser realista con tus expectativas, y de la cantidad de actividad que puedes manejar todos los días, (escaleras para subir, distancia a pie…). Es normal que quieras disfrutar mucho, pero si intentas hacer demasiadas cosas es posible que pueda pasarte factura y te pierdas otras
  • Evita los lugares remotos o exóticos donde los servicios médicos occidentales pueden no estar disponibles
  • Si tu viaje implica recibir vacunas para prevenir enfermedades transmisibles, asegúrate que no estén fabricadas con virus vivos porque podría provocar una Crisis Miasténica y la necesidad de hospitalización
  • Usa loción antimosquitos porque las picaduras de insectos/arácnidos pueden provocar una crisis

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  • Evita viajar a lugares con epidemia de gripe, las multitudes  (gente tosiendo, estornudando…) podrías contagiarte y exacerbar la Miastenia
  • Ten cuidado con lo que comes y utiliza precauciones higiénico-dietéticas
  • Lávate las manos con frecuencia y lleva loción o toallitas desinfectantes
  • Lleva dinero extra, podrías necesitar taxis adicionales y otros gastos no previstos por la fluctuación de los síntomas (el metro, tren, bus pueden ser muy incómodos y fatigantes)
  • Dedica tiempo para los períodos de descanso entre tus actividades

No estaría mal que te informes acerca de un seguro de viaje de avión para volver a tu ciudad en caso de un problema médico grave

Infórmate sobre médicos y centros de tratamiento

  • En el lugar de vacaciones elegido, para saber a quién llamar si necesitas consultar con un médico o a qué Centro Hospitalario acudir

Lleva información de tu historial médico

  • Informe con una breve historia clínica y evolución de tu enfermedad
  • Lista con tu medicación actual y dosis
  • Relación de medicamentos con riesgo y de alergias
  • Considera llevarte información sobre la Miastenia Gravis (un recurso para los profesionales de la salud que pueden no estar familiarizados con la enfermedad)

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Planifica tu itinerario de ida y el de vuelta

  • No programes salidas turísticas o reuniones familiares el día de tu llegada. Viajar cansa mucho. Reponer energías es lo más adecuado
  • Si viajas en coche, trata de evitar en lo posible las horas punta del tráfico. Los atascos son agotadores y desesperantes
  • Conducir de noche puede ser peligroso porque favorece la fatiga ocular (deslumbramientos…)
  • Después de regresar a casa, tómate por lo menos 1 día de descanso antes de volver al trabajo o de reanudar tus actividades (un viaje puede ser divertido y gratificante pero también puede ser agotador). Descansa y después te ocupas de las maletas

Con los Medicamentos…

  • En caso de ola de calor algunos medicamentos pueden agravar nuestro agotamiento. Principalmente los que:
  1. provocan alteraciones en la hidratación y/o trastornos electrolíticos
  2. pueden afectar la función renal
  3. pueden alterar la termorregulación central o periférica
  • Lleva un suministro completo de la medicación para todo el viaje (y de sobra si es posible). No des por seguro que puedas obtener medicamentos adicionales. Coge siempre medicación adicional para 2-3 días de más
  • No coloques los medicamentos en el equipaje facturado, podría perderse
  • Pon tus medicinas y recetas en el equipaje de mano
  • No olvides llevar una copia de la prescripción e información demostrando tu necesidad médica

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  • Ten presente que la mayoría de los medicamentos requieren un ambiente fresco y oscuro para su buena conservación. Si llevas fármacos que necesiten refrigeración, avisa con anticipación al hotel y pide una habitación con mini-nevera
  • Muchos fármacos causan fotosensibilidad. Si vas a ir a un lugar de sol, pregunta al farmacéutico sobre tus medicamentos recetados y llévate el protector solar con un factor muy alto
  • Si vas a viajar a través de diferentes zonas horarias, consulta a tu médico para cambiar la hora de tomar las pastillas, sobre todo en el día del viaje. Es importante que no te saltes ninguna dosis ni tomar demasiado

…Y Tú decides

  • Dado que los síntomas de la Miastenia Gravis varían y pueden fluctuar de un día a otro, es importante que hables claro acerca de tus necesidades…un día podrías ir a la playa y otro quizás debas permanecer tumbado en el sofá con el aire acondicionado…un día podrás ir de excursión andando y otro deberás descansar…

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  • Deja que los demás sepan que tú eres quién decide en qué actividades puedes participar y cuáles no son las adecuadas. Si es posible, viaja con alguien que conozca tu estado de salud y sobre todo, que entienda que muchas veces no puedes hacer todo lo que quieres hacer…y así no sentirte culpable

Recuerda: relajateeee y disfruta..!!

  • El objetivo de tus vacaciones debe ser relajarte, desconectar y recargar pilas…y si el viaje comienza a ser estresante, reduce tu estrés mental y emocional
  • Ten presente que el estrés es uno de los peores enemigos de la Miastenia
  • Diviértete, ve al cine, lee, haz ejercicio, oye música, pasea, medita…pueden ser alternativas interesantes para combatirlo

 

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ENLACES DE INTERÉS

http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/saludAmbLaboral/planAltasTemp/2014/docs/NI-AEMPS_11-2013-ola-calor-2013.pdf

http://www.medprorx.com/on-vacation-with-myasthenia-gravis/ (Medpro)

http://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/when-you-leave-home/ (ILLINOIS)

http://myasthenia.org/LinkClick.aspx?fileticket=1JcD9dN7etM%3D&tabid=84 (MGFA)

http://nebula.wsimg.com/5a441c5cc8cc615f6682c7341d450a41?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1 (MGA MISSOURI&KANSAS)

http://www.mgaq.org.au/sites/default/files/MGAQ_Booklet.pdf (QUEENSLAND)

https://www.myaware.org/living-with-myasthenia-resource-centre/254-travelling-with-myasthenia  (MGA INGLATERRA)

http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=12573&Itemid=42135&lang=es (LAVADO MANOS-OMS)

 

PD: La Junta Directiva de AMES no considera esta página Web de interés para sus socios

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2 de Junio DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA GRAVIS

 “Una  reflexión para el paciente…y para los demás”

 

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Un día para sensibilizar a la sociedad de que esta enfermedad, aunque rara, la van padeciendo cada vez más personas en nuestro país:

  • mayor número de diagnosticados en personas > 65 años
  • hay unas 10.000 mil afectados
  • cada año aparecen 700 nuevos casos
  • se tarda en diagnosticarla entre 3 meses y 3 años
  • el 70% de los pacientes no conseguirán dejar nunca la medicación
  • conlleva un alto coste socio-sanitario (unos 15.000 euros por paciente)
  • necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado

Son datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) publicados en la Revista Jano.es Medicina y Humanidades el pasado año.

Si los analizamos, podemos concluir que la Miastenia es una enfermedad:

de baja incidencia, por eso está catalogada como “rara” y con los problemas que eso conlleva: falta de conocimiento médico, de estrategias para acometerla, de recursos económicos para la investigación en nuevas terapias, de ayudas sociales para las familias afectadas, de Centros de Referencia…

que se diagnostica tarde (y muchas veces mal), favoreciendo su progreso y empeorando el pronóstico

que está sometida a tratamientos costosos y agresivos con importantes efectos adversos

Pero hoy, y exceptuando lo anterior, no voy a hablar del impacto social de la Miastenia. No voy a poner mi objetivo, como años atrás, en la visibilidad de la enfermedad, (aunque paradójicamente ya lo esté haciendo). De esto ya se encargarán, como siempre, solo unos cuantos medios de comunicación, Asociaciones, y también algunas personas en las Redes Sociales.

Hoy haré algo diferente. Me centraré en el paciente, que es quien la sufre. Para mí es lo más relevante de todo lo que concierne a esta enfermedad.

Admitiendo que es necesaria, siempre me pregunté durante tantos “2 de junio”:

–  ¿de qué vale darle visibilidad a la Miastenia si luego al paciente/familia le falta la información y educación necesaria en su nuevo proceso de enfermedad?

–  ¿donde está la eficacia de las campañas hechas proclamando el “2 junio Día Mundial de la Miastenia”?:

  • si luego no se traduce en el conocimiento y una mejor comprensión de esta patología por parte del que la padece
  • si después los especialistas de la salud (neurólogos, médicos de familia, enfermeras…) no saben o no tienen tiempo para informar
  • si seguimos con los mismos medicamentos y con la misma escasa investigación
  • si se ponen trabas a la difusión profesional y científica de la enfermedad como actualmente ocurre con la Junta Directiva de la Asociación Nacional Miastenia-AMES, aunque eso sí, en publicitar el Camino de Santiago, mantas hechas a mano, mercadillos y en celebrar los mismos Congresos de siempre, son expertos…¡ojo! no quiero que se me malinterprete, me parece bien y meritorio dar cualquier tipo de visibilidad a la Miastenia, lo que no podré admitir es que se opongan a las fuentes fiables de información tan necesarias para el paciente/familia, y más aún cuando se trata de una enfermedad “rara” porque precisamente, no abunda.

Viene bien hacer mesas informativas en los Hospitales y alguna reunión que otra por parte de las Delegaciones Asociativas, pero no vendría mal preguntarnos también:

¿Conoce el propio paciente/familia la Miastenia Gravis?

¿Entiende realmente a qué se está enfrentando?

¿Utiliza las estrategias necesarias para adaptarla a su vida y sobrellevarla?

¿Sabe qué hacer para que su calidad de vida mejore?

…Porque si no entiende la enfermedad, no sabe convivir con ella, desconoce qué hacer ante una emergencia, ignora como tomar y cómo actúan los medicamentos, duda si quedarse embarazada, no sabe qué factores de riesgo pueden empeorarla ni cómo afrontar el día a día o llevar una vida lo más saludable posible…

Es que algo está fallando

 Y hay muchos pacientes así.

Vivir con Miastenia Gravis Autoinmune es complicado. Desde el diagnóstico hasta el último tratamiento para poder controlarla…Y no saber cómo puede presentarse el día al levantarte de la cama realmente no es muy alentador.

Y aunque intento ser positivo, y estoy contento por cómo me está tratando en estos últimos años (de vez en cuando a ella le gusta recordarme que está conmigo) quiero ser objetivo y realista…y exclamarlo con energía:

…¡¡ señoras y señores, familiares, amigos, compañeros, profesionales de la salud:

que vivir con Miastenia Gravis es muy complicado…!!:

  • porque veo las cosas dobles
  • porque quedo incomunicado al fallarme el habla
  • porque me llevo la sopa a la boca y sale por la nariz al no poder tragar
  • porque para poder masticar tengo que impulsarme la mandíbula con la mano
  • porque me atraganto al comer (y a veces hasta con mi propia saliva)
  • porque tengo que soportar los graves efectos adversos de la medicación
  • porque tengo dificultad para levantarme del sillón, atarme los zapatos, usar el ordenador, conducir,  abrocharme los botones, subir escaleras, secarme el pelo, caminar…
  • porque muchas veces tienen que ayudarme en el aseo personal
  • porque tengo que enfrentarme al desconocimiento y a la ineficacia médica, a la incomprensión de mis compañeros de trabajo, a la impotencia de mi familia por entenderme, al aislamiento social que me invade…
  • porque puede haber una UCI esperándome por una posible crisis miasténica
  • porque tengo que soportar el día de hoy y me preocupa el día siguiente
  • porque debo realizar mis actividades a base de un esfuerzo extra
  • porque muchas veces no puedo hacer planes por presentarse una debilidad inesperada
  • porque vivo con temor a una posible recaída
  • porque sufro la inapariencia de mi enfermedad ante los demás
  • porque padezco la invalidez que me genera
  • porque

¿Verdad que es complicado?

…Y por favor, cuando tengan delante a un enfermo de Miastenia, no traten de minimizar sus sensaciones y quejas con esos consejos tan simples como odiosos de

“pero si se te ve tan bien…”

“no te quejes tanto, no ves que buena cara tienes…”

“venga ya..!, pero si hace un rato lo hacías…”

porque sencillamente nos demuestran que no entienden de qué va esto.

No olviden que nosotros solo queremos vivir con la máxima normalidad posible, que si necesitamos ayuda la pediremos y que nos sentiremos mejor con saber que están ahí.

Hecha esta reflexión, pasemos a la acción

 

A continuación, unas RECOMENDACIONES para sobrellevar mejor la enfermedad y poder optar a una mejor calidad de vida

 FFPACI

1. PASA DE SER UN ENFERMO PASIVO A UN PACIENTE ACTIVO

INFÓRMATE sobre la Miastenia Gravis Autoinmune

  • Consulta de Neurología
  • Médico de tu Centro de Salud
  • Enfermera de tu Centro de Salud
  • Asociación de pacientes
  • Otros pacientes como tú
  • Internet www.miasteniaysalud.com (utiliza información profesional y fiable)

EDÚCATE en tu proceso de enfermedad

  • Reconoce los síntomas
  • Entiende los tratamientos
  • Controla los factores de riesgo (combatir el estrés, insomnio, embarazo, fármacos peligrosos…)
  • Aprende a actuar en las situaciones críticas (efectos secundarios de los medicamentos, atragantamiento, Crisis Miasténica, accidentes domésticos…)
  • Conoce como practicar el ejercicio en unas condiciones óptimas
  • Utiliza estrategias en la alimentación (controla la disfagia, posturas idóneas…)
  • Gestiona tu “día a día” (planifica actividades, maneja la fatiga, conserva la energía)
  • Controla los aspectos psicológicos (emociones, miedos, ansiedad, ira…) y si necesitas ayuda, búscala

IMPLÍCATE en tu Equipo de Salud

  • Motívate y Participa en tus autocuidados (cuida de tí mismo y potencia tu autonomía)
  • Toma tus propias decisiones
  • Adopta y mantén hábitos saludables
  • Prepárate para colaborar en la enseñanza de otros pacientes

UTILIZA las nuevas tecnologías de la información y comunicación

  • Podrás interactuar (consultar, opinar, participar)
  • Con tu presencia en la Red, tienes las herramientas necesarias para continuar siendo un “paciente activo” y al mismo tiempo, hacer que el profesional también aprenda sobre tu enfermedad. Si hablamos de enfermedades raras, como la Miastenia Gravis, esto es una gran ventaja:
  • e-paciente, salud 2.0, comunidades virtuales, Redes Sociales (Facebook, Twitter, YouTube…), #ffpaciente…

Si te han diagnosticasdo MIASTENIA, mira esta PELÍCULA y haz como “JAIMITO”

https://www.powtoon.com/online-presentation/gcaYzN6Dd8v/?mode=movie#/

2. RECONOCE LOS SIGNOS DE ALARMA

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3. CONOCE y CONTROLA LOS FACTORES DE RIESGO

 

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4. SIGUE ESTAS CLAVES

 

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5. UTILIZA ESTOS RECURSOS DISPONIBLES

Te ofrezco los siguientes recursos para que puedas entender mejor la Miastenia Gravis

√ Disponibilidad Telefónica 

  • Ámbito nacional
  • Solicita número de teléfono por e-mail

Consulta Personalizada 

  • En el Complejo Hospitalario de Jaén, en sábados (de 10 a 14) y previa cita
  • Entrevista personal
  • Entrega de: 
  1. “Guía informativa”
  2. “Guía de Autocuidados”
  3. “Ficha Informativa de Medicamentos con Riesgo”

√ www.miasteniaysalud.com

  • Web enfermera sobre Miastenia Gravis Autoinmune (única de nuestro país)
  • Información y Educación al paciente/familia

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√ http://www.webconsultas.com/categoria/salud-al-dia/miastenia-gravis

  • Portal de Salud y Bienestar
  • Colaboro con un amplio resumen sobre la Miastenia Gravis Autoinmune

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√ Enlaces de interés

Libro recomendado

  • “SOS…Vivir bien con miastenia” programa de mejora socioemocional para pacientes, profesionales de la salud, Asociaciones…

sos vivir

√ Redes Sociales

  • Twitter @MIASTENIAJAEN

xxxxxxx

√ E-mail

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