2 de Junio DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA GRAVIS

 “Una  reflexión para el paciente…y para los demás”

 

lazo MG      PACIENTE INFORMADO

 

Un día para sensibilizar a la sociedad de que esta enfermedad, aunque rara, la van padeciendo cada vez más personas en nuestro país:

  • mayor número de diagnosticados en personas > 65 años
  • hay unas 10.000 mil afectados
  • cada año aparecen 700 nuevos casos
  • se tarda en diagnosticarla entre 3 meses y 3 años
  • el 70% de los pacientes no conseguirán dejar nunca la medicación
  • conlleva un alto coste socio-sanitario (unos 15.000 euros por paciente)
  • necesita de un seguimiento y tratamiento adecuado

Son datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN) publicados en la Revista Jano.es Medicina y Humanidades el pasado año.

Si los analizamos, podemos concluir que la Miastenia es una enfermedad:

de baja incidencia, por eso está catalogada como “rara” y con los problemas que eso conlleva: falta de conocimiento médico, de estrategias para acometerla, de recursos económicos para la investigación en nuevas terapias, de ayudas sociales para las familias afectadas, de Centros de Referencia…

que se diagnostica tarde (y muchas veces mal), favoreciendo su progreso y empeorando el pronóstico

que está sometida a tratamientos costosos y agresivos con importantes efectos adversos

Pero hoy, y exceptuando lo anterior, no voy a hablar del impacto social de la Miastenia. No voy a poner mi objetivo, como años atrás, en la visibilidad de la enfermedad, (aunque paradójicamente ya lo esté haciendo). De esto ya se encargarán, como siempre, solo unos cuantos medios de comunicación, Asociaciones, y también algunas personas en las Redes Sociales.

Hoy haré algo diferente. Me centraré en el paciente, que es quien la sufre. Para mí es lo más relevante de todo lo que concierne a esta enfermedad.

Admitiendo que es necesaria, siempre me pregunté durante tantos “2 de junio”:

–  ¿de qué vale darle visibilidad a la Miastenia si luego al paciente/familia le falta la información y educación necesaria en su nuevo proceso de enfermedad?

–  ¿donde está la eficacia de las campañas hechas proclamando el “2 junio Día Mundial de la Miastenia”?:

  • si luego no se traduce en el conocimiento y una mejor comprensión de esta patología por parte del que la padece
  • si después los especialistas de la salud (neurólogos, médicos de familia, enfermeras…) no saben o no tienen tiempo para informar
  • si seguimos con los mismos medicamentos y con la misma escasa investigación
  • si se ponen trabas a la difusión profesional y científica de la enfermedad como actualmente ocurre con la Junta Directiva de la Asociación Nacional Miastenia-AMES, aunque eso sí, en publicitar el Camino de Santiago, mantas hechas a mano, mercadillos y en celebrar los mismos Congresos de siempre, son expertos…¡ojo! no quiero que se me malinterprete, me parece bien y meritorio dar cualquier tipo de visibilidad a la Miastenia, lo que no podré admitir es que se opongan a las fuentes fiables de información tan necesarias para el paciente/familia, y más aún cuando se trata de una enfermedad “rara” porque precisamente, no abunda.

Viene bien hacer mesas informativas en los Hospitales y alguna reunión que otra por parte de las Delegaciones Asociativas, pero no vendría mal preguntarnos también:

¿Conoce el propio paciente/familia la Miastenia Gravis?

¿Entiende realmente a qué se está enfrentando?

¿Utiliza las estrategias necesarias para adaptarla a su vida y sobrellevarla?

¿Sabe qué hacer para que su calidad de vida mejore?

…Porque si no entiende la enfermedad, no sabe convivir con ella, desconoce qué hacer ante una emergencia, ignora como tomar y cómo actúan los medicamentos, duda si quedarse embarazada, no sabe qué factores de riesgo pueden empeorarla ni cómo afrontar el día a día o llevar una vida lo más saludable posible…

Es que algo está fallando

 Y hay muchos pacientes así.

Vivir con Miastenia Gravis Autoinmune es complicado. Desde el diagnóstico hasta el último tratamiento para poder controlarla…Y no saber cómo puede presentarse el día al levantarte de la cama realmente no es muy alentador.

Y aunque intento ser positivo, y estoy contento por cómo me está tratando en estos últimos años (de vez en cuando a ella le gusta recordarme que está conmigo) quiero ser objetivo y realista…y exclamarlo con energía:

…¡¡ señoras y señores, familiares, amigos, compañeros, profesionales de la salud:

que vivir con Miastenia Gravis es muy complicado…!!:

  • porque veo las cosas dobles
  • porque quedo incomunicado al fallarme el habla
  • porque me llevo la sopa a la boca y sale por la nariz al no poder tragar
  • porque para poder masticar tengo que impulsarme la mandíbula con la mano
  • porque me atraganto al comer (y a veces hasta con mi propia saliva)
  • porque tengo que soportar los graves efectos adversos de la medicación
  • porque tengo dificultad para levantarme del sillón, atarme los zapatos, usar el ordenador, conducir,  abrocharme los botones, subir escaleras, secarme el pelo, caminar…
  • porque muchas veces tienen que ayudarme en el aseo personal
  • porque tengo que enfrentarme al desconocimiento y a la ineficacia médica, a la incomprensión de mis compañeros de trabajo, a la impotencia de mi familia por entenderme, al aislamiento social que me invade…
  • porque puede haber una UCI esperándome por una posible crisis miasténica
  • porque tengo que soportar el día de hoy y me preocupa el día siguiente
  • porque debo realizar mis actividades a base de un esfuerzo extra
  • porque muchas veces no puedo hacer planes por presentarse una debilidad inesperada
  • porque vivo con temor a una posible recaída
  • porque sufro la inapariencia de mi enfermedad ante los demás
  • porque padezco la invalidez que me genera
  • porque

¿Verdad que es complicado?

…Y por favor, cuando tengan delante a un enfermo de Miastenia, no traten de minimizar sus sensaciones y quejas con esos consejos tan simples como odiosos de

“pero si se te ve tan bien…”

“no te quejes tanto, no ves que buena cara tienes…”

“venga ya..!, pero si hace un rato lo hacías…”

porque sencillamente nos demuestran que no entienden de qué va esto.

No olviden que nosotros solo queremos vivir con la máxima normalidad posible, que si necesitamos ayuda la pediremos y que nos sentiremos mejor con saber que están ahí.

Hecha esta reflexión, pasemos a la acción

 

A continuación, unas RECOMENDACIONES para sobrellevar mejor la enfermedad y poder optar a una mejor calidad de vida

 FFPACI

1. PASA DE SER UN ENFERMO PASIVO A UN PACIENTE ACTIVO

INFÓRMATE sobre la Miastenia Gravis Autoinmune

  • Consulta de Neurología
  • Médico de tu Centro de Salud
  • Enfermera de tu Centro de Salud
  • Asociación de pacientes
  • Otros pacientes como tú
  • Internet www.miasteniaysalud.com (utiliza información profesional y fiable)

EDÚCATE en tu proceso de enfermedad

  • Reconoce los síntomas
  • Entiende los tratamientos
  • Controla los factores de riesgo (combatir el estrés, insomnio, embarazo, fármacos peligrosos…)
  • Aprende a actuar en las situaciones críticas (efectos secundarios de los medicamentos, atragantamiento, Crisis Miasténica, accidentes domésticos…)
  • Conoce como practicar el ejercicio en unas condiciones óptimas
  • Utiliza estrategias en la alimentación (controla la disfagia, posturas idóneas…)
  • Gestiona tu “día a día” (planifica actividades, maneja la fatiga, conserva la energía)
  • Controla los aspectos psicológicos (emociones, miedos, ansiedad, ira…) y si necesitas ayuda, búscala

IMPLÍCATE en tu Equipo de Salud

  • Motívate y Participa en tus autocuidados (cuida de tí mismo y potencia tu autonomía)
  • Toma tus propias decisiones
  • Adopta y mantén hábitos saludables
  • Prepárate para colaborar en la enseñanza de otros pacientes

UTILIZA las nuevas tecnologías de la información y comunicación

  • Podrás interactuar (consultar, opinar, participar)
  • Con tu presencia en la Red, tienes las herramientas necesarias para continuar siendo un “paciente activo” y al mismo tiempo, hacer que el profesional también aprenda sobre tu enfermedad. Si hablamos de enfermedades raras, como la Miastenia Gravis, esto es una gran ventaja:
  • e-paciente, salud 2.0, comunidades virtuales, Redes Sociales (Facebook, Twitter, YouTube…), #ffpaciente…

Si te han diagnosticasdo MIASTENIA, mira esta PELÍCULA y haz como “JAIMITO”

https://www.powtoon.com/online-presentation/gcaYzN6Dd8v/?mode=movie#/

2. RECONOCE LOS SIGNOS DE ALARMA

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3. CONOCE y CONTROLA LOS FACTORES DE RIESGO

 

PowerPoint-FACTORES RIESGO-MG

4. SIGUE ESTAS CLAVES

 

PowerPoint-CONTROLA MG

5. UTILIZA ESTOS RECURSOS DISPONIBLES

Te ofrezco los siguientes recursos para que puedas entender mejor la Miastenia Gravis

√ Disponibilidad Telefónica 

  • Ámbito nacional
  • Solicita número de teléfono por e-mail

Consulta Personalizada 

  • En el Complejo Hospitalario de Jaén, en sábados (de 10 a 14) y previa cita
  • Entrevista personal
  • Entrega de: 
  1. “Guía informativa”
  2. “Guía de Autocuidados”
  3. “Ficha Informativa de Medicamentos con Riesgo”

√ www.miasteniaysalud.com

  • Web enfermera sobre Miastenia Gravis Autoinmune (única de nuestro país)
  • Información y Educación al paciente/familia

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√ http://www.webconsultas.com/categoria/salud-al-dia/miastenia-gravis

  • Portal de Salud y Bienestar
  • Colaboro con un amplio resumen sobre la Miastenia Gravis Autoinmune

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√ Enlaces de interés

Libro recomendado

  • “SOS…Vivir bien con miastenia” programa de mejora socioemocional para pacientes, profesionales de la salud, Asociaciones…

sos vivir

√ Redes Sociales

  • Twitter @MIASTENIAJAEN

xxxxxxx

√ E-mail

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MEDICAMENTOS DE RIESGO EN LA MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

 

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Cuando una persona es diagnosticada de Miastenia Gravis, una de las tantas y tantas cosas que debe tener siempre presente en su “nueva vida” es el tema de la MEDICACIÓN. Tema de extrema importandia.

Nuestra perspectiva al respecto, debería ir en 2 direcciones:

– Por un lado, debemos observar cómo nos afecta la Medicación habitual que utilizamos para mantener a raya nuestra enfermedad (si es que somos capaces de conseguirlo), esto es, cómo la toleramos, qué eficacia tiene así como las posibles modificaciones a las que nos somete, porque la Miastenia es exigente y nos llevará a continuos controles sanguíneos y clínicos para alcanzar las dosis correctas

– Y por otro, siempre habrá que estar atentos a los nuevos fármacos que puedan ir presentándose en nuestro camino. Padecer Miastenia, como patología crónica que es, significa también relacionarse con otras especialidades médicas que son necesarias para poder mantener una aceptable calidad de vida. Esto supone la prescripción de medicamentos nuevos y con ello, el temor o la inseguridad de que algún síntoma miasténico nos pueda aparecer

No podemos olvidar un apunte muy importante: muchas de las “Crisis Miasténicas” que ocurren (situación clínica más crítica para el enfermo) están relacionadas con los medicamentos, sobre todo los prescritos por 1ª vez. Por tanto:

Miastenia + Medicamentos = ESTRÉS DEL PACIENTE

Y como se trata de adaptarse y saber sobrellevarla, vamos a ver a continuación la relación existente entre la Miastenia y los medicamentos que pueden ser de riesgo para nosotros

BUENO

..Pero antes de meternos de lleno, dejemos claras unas CONSIDERACIONES (hechas por expertos entendidos en la materia) que debemos tener presentes, porque muchos medicamentos se han asociado con el empeoramiento de la Miastenia Gravis (MG):

8  CONSIDERACIONES  8

 

1. No significa que el paciente no pueda tomar estos medicamentos, pues en muchas ocasiones, los informes son de casos “raros o casuales”

2. Algunos de estos fármacos pueden ser necesarios para el paciente y no deben ser obligadamente considerados como “contraindicados”

3. Es recomendable que paciente y médico comenten la posibilidad de que un medicamento en particular pueda empeorar la Miastenia

4. Se debe considerar los “pros” y los “contras” de un tratamiento alternativo, si es que está disponible

5. Hay que estar “alerta” a los fármacos (descritos en las publicaciones médicas) que han desarrollado o empeorado la Miastenia Gravis

6. Es necesario que el médico considere el “riesgo potencial” de un aumento de la debilidad en cualquier paciente que reciba un nuevo medicamento (incluso si no está en las listas publicadas de fármacos como agravantes de la Miastenia).

7. Es muy importante que el paciente notifique a su médico si los síntomas empeoran después de comenzar con un “nuevo medicamento”, y si ha sido así, el nuevo tratamiento debe ser interrumpido

8. Los pacientes con una Miastenia Generalizada y sintomática son especialmente más susceptibles

 

MEDICAMENTOS  CON  RIESGO

(DEMOSTRADO  o  POTENCIAL)

 

Existen MEDICAMENTOS que pueden:

  1. EMPEORAR una Miastenia ya establecida
  2. DESENMASCARAR una Miastenia latente y que aún no se ha mostrado

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* MG INDUCIDA POR FÁRMACOS (Iatrogénica)

D-Penicilamina 

  • Se usa para tratar la Artritis Reumatoide y otras enfermedades autoinmunes. Se ha informado que la Miastenia Gravis (MG) ocurre entre 1% y 7% de todos los pacientes con Penicilamina. El inicio de los síntomas típicamente ocurre de 2 a 12 meses después de lsu administración. La interrupción de la Penicilamina conduce a la resolución completa de los síntomas de MG en 2-6 meses (en la mayoría de los casos)

Interferón

  • INTERFERÓN ALFA

Pacientes tratados por Hepatitis C han desarrollado MG (inicio en 6-9 meses después de iniciar el tratamiento)

  • INTERFERÓN BETA

Se ha observado en varios pacientes con Esclerosis Múltiple. Desarrollo de los síntomas de MG de 9 a 12 meses después de iniciar el tratamiento

Trasplante de médula ósea

  • La aparición de MG tiende a retrasarse (de varios meses hasta 10 años) después del trasplante. De 6 niños, solo 1 caso

* INMUNOMODULADORES

Etanercept

  • El fármaco puede mejorar los síntomas de la Miastenia, pero hay 2 informes de casos con desarrollo de MG a los 7-8 meses y 6 años después de comenzar el tratamiento

Imiquimod

  • El paciente desarrolló debilidad muscular después de la aplicación tópica durante 6 semanas

Tandutinib

  • Para tratar la Leucemia. Se asocian con MG Bulbar por inhibición de la proteína “MuSK”

* ALTERACIONES METABÓLICAS

Magnesio e Hipermagnesemia (Magnesio alto en sangre)

  • Es una situación clínica poco frecuente. Está contenido en algunos ANTIÁCIDOS y LAXANTES. El aumento de los síntomas de MG puede ocurrir en dosis elevadas o con la administración intravenosa de MAGNESIO (en la Preeclampsia)

Hipocalcemia (Calcio bajo en sangre)

  • Descenso del nivel del Calcio en sangre en pacientes con MG durante la Plasmaféresis. Aparentemente ocurre por el CITRATO utilizado como anticoagulante en los fluidos de reemplazo intravenosos . Los BIFOSFONATOS (Pamidronato, Risedronato) también pueden disminuir el Calcio. Los síntomas se desarrollaron 6 semanas después de su administración

Hipopotasemia (Potasio bajo en sangre)

  • Está implicada como un factor potencial en el empeoramiento de los síntomas de MG, especialmente por el uso de CORTICOSTEROIDES y DIURÉTICOS que eliminan Potasio

* TOXINAS

Botulínica (Botox) 

  • Se debe alertar del desarrollo de una debilidad excesiva en la región de la inyección. Se han reportado “Crisis Miasténicas” tras inyecciones de Toxina Botulínica asi como episodios de “Disfagia”

Cleistanthus Collinus

  • PLANTA con toxinas cleistantina que puede causar debilidad muscular

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*ANESTESIA

Anestésicos Generales 

ÉTER, CLOROFORMO, HALOTANO, KETAMINA, PROPANIDIDA

  • Pueden potenciar los fármacos bloqueadores neuromusculares en pacientes miasténicos. Por “inhalación” pueden tener un efecto directo sobre la transmisión neuromuscular

Anestésicos Locales

LIDOCAÍNA, PROCAÍNA, CLOROPROCAÍNA, PROPARACAÍNA, BUPIVACAÍNA

  • En pacientes estables es poco probable que cause debilidad muscular significativa

Miorrelajantes Musculares 

  • No Despolarizantes VECURONIO, ATRACURIO , PANCURONIO, ROCURONIO

De acción central. Pueden producir un bloqueo neuromuscular profundo y prolongado. Debilidad a largo plazo

  • Despolarizantes SUCCINILCOLINA
  • Otros Miorrelajantes BENZODIAZEPINAS, MEPROBAMATO, BACLOFEN, DANTROLENE

Los efectos farmacológicos de los Miorrelajantes son influenciados por Antibióticos, Anestésicos Generales, Anestésicos Locales y Antiarrítmicos, pudiendo complicar la debilidad

*ANTIBIÓTICOS

Aminoglucósidos

NEOMICINA (parece ser la más potente), TOBRAMICINA (parece ser la menos tóxica), NETILMICINA, AMIKACINA, GENTAMICINA, KANAMICINA, ESTREPTOMICINA, PARAMOMICINA, ESPECTINOMICINA

Fluoroquinolonas

CIPROFLOXACINA, LEVOFLOXACINA, NORFLOXACINA, OFLOXACINA, GEMIFLOXACINA, MOXIFLOXACINA

Macrólidos

AZITROMICINA, ERITROMICINA, CLARITROMICINA, TELITROMICINA (contraindicada): en algunos casos se han observado brotes miasténicos graves y potencialmente mortales

Polipéptidos

COLISTINA, TIROTRICINA, BACITRACINA, POLIMIXINAS

Otros Grupos (asociados a informes ocasionales)

  • Tetraciclinas (Rolitetraciclina, OxitetraciclinaDOXICLINA
  • Lincosamidas LINCOMICINA, CLINDAMICINA
  • Sulfamidas (dudosa)
  • Ampicilina (dudosa)
  • Betalactámicos del grupo Carbapenem IMIPENEM
  • Nitrofurantoína

Antibióticos Sin Riesgo

  • Cefalosporinas
  • Penicilina
  • Cloranfenicol
  • Vancomicina

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*CARDIOVASCULARES

Antiarrítmicos

QUININA, QUINIDINA, CLOROQUINA, PROCAINAMIDA, CIBENZOLINA DISOPIRAMIDA, BRETILIO, TRIMETAFAN (antihipertensivo)

  • El consumo de “AGUA TÓNICA” que contiene pequeñas cantidades de Quinina puede dar lugar a una exacerbación de los síntomas miasténicos

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Betabloqueantes

PROPRANOLOL, OXPRENOLOL, TIMOLOL, PRACTOLOL, ATENOLOL, LABETELOL, METOPROLOL, NADOLOL

Bloqueadores de los canales del Calcio

VERAPAMILO

  • Pueden potenciar el efecto del bloqueo neuromuscular

Estatinas

  • Para reducir el Colesterol elevado

*PSIQUIÁTRICOS

 Antipsicóticos

  • Fenotiazinas CLORPROMAZINA, PROMAZINA
  • Butirofenona HALOPERIDOL, DROPERIDOL
  • Otros LITIO (puede prolongar el efecto de los bloqueadores neuromusculares)

Antidepresivos

  • Tricíclicos AMITRIPTILINA,IMIPRAMINA, CLOMIPRAMINA
  • Inhibidores de la MAO FENELCINA

Otros 

ANFETAMINAS, PARALDEHÍDO, TRICLOROETANOL

*ANTIEPILÉPTICOS

Hidantoínas

FENITOÍNA, MEFENITOÍNA

Trimetadiona

Etosuximida

Carbamazepina

Barbitúricos

Benzodiazepinas

Gabapentina

*HIPNÓTICOS

Benzodiazepinas

DIAZEPAM, LORAZEPAM

Barbitúricos

 

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*ANTIPARKINSONIANOS

Anticolinérgicos

BIPERIDENO, TRIHEXIFENIDILO

*ANALGÉSICOS

Narcóticos

MORFINA, HIDROMORFONA, BUPRENORORFINA, CODEÍNA y ALCALOIDES del OPIO

  • Pueden producir depresión respiratoria. Utilizar con precaución
  • La Neostigmina (anticolinesterásico) pueden potenciar los efectos

Pirazolonas

DIPIRONA MAGNÉSICA (®Nolotil)

Espasmolíticos anticolinérgicos

ATROPINA, ESCOPOLAMINA (®Buscapina)

*ANTIRREUMÁTICOS

D-Penicilamina (contraindicada)

Cloroquina

Colchicina

*ANTIPALÚDICOS

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Quinina

Cloroquina

*ANTIHISTAMÍNICOS

Anticolinérgicos

CLEMASTINA, DIFENHIDRAMINA, DIMENHIDRINATO, DOXILAMINA

*HORMONAS

Corticosteroides y ACTH

PREDNISONA, METILPREDNISOLONA, CORTICOTROPINA

  • El 50% de los pacientes con MG que reciben tratamiento con dosis altas sufren una exacerbación de los síntomas (y para el 10% es grave). Utilizando una dosis inicial más baja y con un aumento gradual, se puede reducir el riesgo de una exacerbación temprana

Anticonceptivos

  • La MG puede fluctuar con el ciclo menstrual y el embarazo. La terapia con Estrógenos se ha asociado con una creciente debilidad, incluido el uso parenteral después de 3 a 5 días. Casos aislados han ocurrido en mujeres que tomaban la Píldora anticonceptiva y tras el implante de Levonorgestrel

Tiroidea

  • El tratamiento de los trastornos del Tiroides puede potenciar el desarrollo de la MG
  • El Hipertiroidismo y el Hipotiroidismo pueden estar asociados con el aumento de la debilidad miasténica.

Oxitocina

  • Para inducir el Parto

*DIURÉTICOS

Diuréticos de asa

FUROSEMIDA (®Seguril), TORASEMIDA

Tiazidas

HIDROCLOROTIAZIDA

Eliminan Potasio

Pueden usarse los que lo retienen (Espironolactona, Amilorida)

*ANTICOLINÉRGICOS PARA INCONTINENCIA URINARIA

Tolterodina

Solifenacina

Oxibutinina

*OFTALMOLÓGICOS

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Timolol (beta bloqueante adrenérgico)

Betaxolol

Ecotiofato 

  • Uso en el tratamiento del glaucoma de ángulo abierto

*BRONCODILATADORES

Tiotropio

Ipratropio (®Atrovent)

*VACUNAS

Vacuna Antitetánica

Antitoxina Tetánica

La evidencia sugiere que el empeoramiento de la MG relacionado con la Vacuna es raro. Muchos especialistas en MG creen que los beneficios de la inmunización superan cualquier pequeño riesgo relacionado con el posible empeoramiento transitorio de los síntomas miasténicos

¡Advertencia!

  • Si está tomando Inmunosupresores (Prednisona, Azatioprina, Micofenolato…), se recomienda evitar las Vacunas Vivas Atenuadas (ej. la Vacuna Nasal de la Gripe)
  • La forma inyectable de la Gripe es inactivada (no está viva) por lo que es mucho más seguro en pacientes inmunodeprimidos.
  • Se debe discutir esto con el médico al considerar una vacuna

*CONTRASTE RADIOLÓGICO

Yodo (para los TAC)

  • Aunque no hay evidencias suficientes que justifiquen una contraindicación del Contraste Yodado, se han descrito casos en que puede agravar los síntomas (reacción severa en un 3 – 4% de los pacientes)  aunque podría tener que ver también con el uso de la Difenhidramina (antihistamínico) para tratar la reacción aguda del contraste y que tiene efectos secundarios anticolinérgicos significativos
  • Se recomienda utilizar contrastes de “BAJA OSMOLALIDAD” y seguimiento clínico

Gadolinio (para las Resonancias Magnéticas)

  • Un informe antiguo asocia una mayor debilidad en un 2 – 3% de los pacientes

*LAXANTES y ENEMAS

  • Precaución en su uso porque pueden eliminar Potasio
  • Evitar los que contengan Magnesio
  • Los LAXANTES disminuyen la absorción del ®Mestinón

*OTROS

Emetina (antiparasitario)

Fludarabina (quimioterápico)

Cisplatino (quimioterápico)

Interleucina (citocina)

Glatiramer (inmunomodulador)

 

Y después de esta amplia Lista de Medicamentos con Riesgo (demostrado o potencial) y teniendo en cuenta las “consideraciones” previas, vamos a resaltar los fármacos que, según neurólogos y farmacéuticos, serían más “peligrosos” para el paciente con Miastenia por haberse encontrado una evidencia médica más fuerte

 

RESUMEN

FÁRMACOS CON RIESGO EN LA MIASTENIA

Contraindicado

D-Penicilamina

Usar con gran precaución

Telitromicina (®Ketek) 

  • Antibiótico Macrólido. Usar sólo si no hay otra opción posible

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Aumentan la debilidad en la mayoría de pacientes

Antibióticos Fluoroquinolonas

  • Ciprofloxacino

  • Levofloxacino

  • Norfloxacino

Antibióticos Macrólidos

  • Eritromicina

  • Azitromicina

Antibióticos Aminoglucósidos

  • Gentamicina

  • Neomicina

  • Kanamicina

  • Estreptomicina

Toxina botulínica (Botox)

Quinina, Quinina y Procainamida  

Sales de Magnesio

  • Potencialmente peligrosa administrada por vía i.v.

Curare y derivados

Interferón-alfa

Fármacos que pueden aumentar la debilidad en algunos pacientes

Antagonistas del calcio

Betabloqueantes

Litio

Contrastes yodados

Estatinas

 

A continuación un listado de la Unidad de Miastenia Gravis del Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona) con una serie de medicamentos de uso corriente en Atención Primaria y de los cuales NO se han descrito efectos que agraven la situación clínica del paciente

 

MEDICAMENTOS DE USO CORRIENTE

EN ATENCIÓN PRIMARIA

QUE NO AGRAVAN LA MIASTENIA GRAVIS

 

1. Medicamentos Aptos en Miastenia-1

1. Medicamentos Aptos en Miastenia-2

1. Medicamentos Aptos en Miastenia-3

 

Y para terminar el tema, un listado de las posibles INTERACCIONES que la PIRIDOSTIGMINA y los CORTICOIDES pueden ocasionar con la toma de otros medicamentos

La Piridostigmina y los Corticoides son fármacos de 1ª línea en la Miastenia Gravis

POSIBLES  INTERACCIONES

DE  LA

Piridostigmina  y  Corticoides

 

PIRIDOSTIGMINA (®Mestinón)

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Es susceptible de interaccionar con:

  • Betabloqueantes

    Propranolol

  • Antibióticos Quinolonas

    Ciprofloxacino, Norfloxacino

CORTICOIDES (Prednisona)

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  • Anfotericina B

  • Anticoagulantes orales

Posible aumento o reducción del efecto anticoagulante

  • Anticolinesterásicos

    Neostigmina, Piridostigmina

Posible reducción del tono muscular. Aunque esta combinación con Corticosteroides es terapéuticamente válida, es posible un incremento de la debilidad muscular durante los primeros días del tratamiento conjunto

  • Antidiabéticos

Los Glucocorticoides pueden aumentar los niveles de glucosa

  • Antiinflamatorios No Esteroideos y Alcohol

    Indometacina

  • Bloqueantes Neuromusculares No Despolarizantes

  • Ciclosporina

Posible reducción del metabolismo hepático del Corticoide y/o aumento de las concentraciones plasmáticas de Ciclosporina. Aunque la asociación de Corticoides y Ciclosporina es muy frecuente y beneficiosa en determinados casos, es conveniente vigilar posibles signos de toxicidad

  • Diuréticos eliminadores de Potasio

  • Estrógenos y Anticonceptivos orales

  • Glucósidos cardiotónicos

  • Inductores enzimáticos 

    Carbamazepina, Antiepilépticos, Rifampicina, Rifabutina

Pueden disminuir los niveles plasmáticos de los Corticoides

  • Inhibidores enzimáticos

    Ketoconazol

  • Isoniazida

  • Resinas

    Colestiramina, Colestipol

  • Salicilatos

  • Ritonavir

  • Teofilina

  • Toxoides y Vacunas

Los Corticoides disminuyen la respuesta inmunológica de las Vacunas y Toxoides

  • Plantas medicinales

    Regaliz, Equinácea

Posible reducción de los efectos inmunosupresores del Corticoide. Evitar el uso conjunto

   

descarga

 

1. Medicamentos que pueden agravar la Miastenia Gravis

http://www.elsevier.es/es-revista-farmacia-profesional-3-articulo-curso-basico-formacion-terapeutica-pacientes-X0213932414617382#

2.1 Medicamentos que pueden desenmascarar o empeorar la Miastenia

https://www.uptodate.com/contents/image?imageKey=NEURO%2F100362&topicKey=NEURO%2F5125&rank=17~150&source=see_link&search=MYASTHENIA%20GRAVIS

2.2 Medicamentos que suelen ser bien tolerados pero ocasionalmente se asocian con una exacerbación de la Miastenia

https://www.uptodate.com/contents/image?imageKey=NEURO%2F100366&topicKey=NEURO%2F5125&rank=17~150&source=see_link&search=MYASTHENIA%20GRAVIS

 3. Medicamentos que se consideran contraindicados o de uso precautorio en Miastenia Gravis

https://www.cofpo.org/tl_files/Docus/Puntos%20Farmacologicos%20CGCOG/20081210-MIASTENIA.pdf

4. Medicamentos que exacerban la Miastenia

http://www.svneurologia.org/fc/MG_farmacos_2jun.pps

5. Medicamentos que pueden exacerbar la Miastenia

http://accessmedicine.mhmedical.com/ViewLarge.aspx?figid=40765884&gbosContainerID=null&gbosid=null

 6. Medicamentos para usar con precaución en la Miastenia

http://nebula.wsimg.com/ad15acf8fa913c12b7bc500d35903f61?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1

7.1 Medicamentos asociados con el empeoramiento de la Miastenia (evidencia más fuerte). Para Pacientes

http://www.myasthenia.org/LinkClick.aspx?fileticket=zmLaFItarOQ%3d&tabid=318

7.2 Medicamentos y Miastenia Gravis. Para Profesionales

http://www.myasthenia.org/portals/0/draft_medications_and_myasthenia_gravis_for_MGFA_website_8%2010%2012.pdf

8. Medicamentos considerados aptos (no se ha descrito agravamiento de la Miastenia)

http://files.neuromuscularbarcelona.webnode.es/200000068-1b2261d136/Medicamentos%20Aptos%20en%20Miastenia.pdf

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LA MIASTENIA GRAVIS y…TUS VACACIONES

Recomendaciones a tener en cuenta

 

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Es verano. Tiempo de vacaciones. Y para la Miastenia no es buena época. Bueno, creo que ninguna estación del año lo es, porque en cualquiera de ellas, pueden aparecer problemas

En el Otoño y en Primavera los estudios dicen que es cuando más brotan las enfermedades autoinmunes, y la Miastenia no iba a ser menos, y por si fuera poco, suele visitarnos también su prima la “Astenia primaveral”. El Invierno, con el frío, los virus y bacterias colaboran en causar infecciones que la alteran , y con el añadido de utilizar antibióticos inadecuados que podrían favorecen las crisis miasténicas…Y el Verano…

…En el Verano, el principal problema es que hace calor, demasiado calor…

Y ¿qué ocurre cuando hace mucho calor?

…pues que la musculatura esquelética se resiente, favoreciendo la debilidad / fatiga muscular y la aparición de los síntomas. Por tanto, no hay que subestimar el potencial debilitante del calor

 

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Y aunque el panorama de nuestro día a día es el que es, nosotros, los afectados de Miastenia Gravis, tenemos y debemos seguir participando lo más plenamente posible de la vida…Y qué mejor, que poder disfrutar de la época veraniega, porque el verano es época de vacaciones, de viajar, de relax…

Y para que nos pueda ir mejor, o por lo menos, no empeorar, vamos a tener en cuenta unas:

 

RECOMENDACIONES GENERALES

para el VERANO y las VACACIONES

 

 

LLEVA UNA CHAPA O BRAZALETE DE ALERTA MÉDICA

Llévala siempre contigo. Identifica tu enfermedad y tu grupo sanguíneo. Ante un posible percance como pérdida de conocimiento, mareo, episodio de disartria (dificultad para hablar) o crisis miasténica, es importante que los demás sepan que tienes Miastenia Gravis …podría salvarte la vida..!!

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SI TOMAS ALCOHOL

  • Hazlo moderadamente, un exceso podría provocarte relajación muscular y ocasionarte un aumento de tu debilidad
  • Recuerda que el alcohol mezclado con medicamentos puede causar reacciones peligrosas

PARA TU ACTIVIDAD FÍSICA

Infórmate antes de llevarla a la practica en el siguiente enlace https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

Se recomienda:

  • Estar en lugares frescos y aireados
  • Utilizar ropa liviana y colores claros
  • Tener siempre a mano una botella con agua
  • Utilizar protectores solares
  • Usar gafas de sol y visera para el sol (protege del deslumbramiento)
  • Usar calzado ligero y cómodo
  • Practícala en las horas tempranas de la mañana o a últimas horas de la tarde (hace menos calor)
  • Evitar las rampas empinadas
  • Realízala durante el pico de acción máximo de la Medicación (Mestinón = 2 horas)
  • Si haces ejercicios en el agua: haz pie y ves siempre acompañado
  • Nunca te fatigues demasiado

 

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DURANTE LOS PASEOS, EXCURSIONES…

  • Si tienes que estar afuera con el calor, llévate una pequeña nevera con paquetes fríos en el interior, y cuando sea necesario, colócalo en la parte posterior del cuello o zona interna de las muñecas para ayudar a refrescarte
  • Dedica tiempo para períodos de descanso entre tus actividades

 

EN EL BAÑO, PISCINA, SPA…

  • Evita la ducha de agua caliente, bañera de hidromasaje, sauna…podría aumentar tu debilidad muscular

 

SI APARECE DIARREA

Puede verse favorecida por el uso de fármacos (Mestinón®), el calor, alimentos inadecuados, bacterias y virus…

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  • Haz una dieta astringente: evita las grasas, picantes, productos lácteos, alimentos que contienen lactosa y los líquidos muy fríos o muy calientes. El café, té y chocolate contienen un estimulante que puede empeorarla
  • La diarrea puede causar pérdida de líquidos y minerales, por lo que trata de elegir alimentos que sean fáciles de digerir, ricos en minerales como el potasio y, como siempre, beba mucha agua (mejor si es embotellada)
  • Cuidado con la compra de alimentos en puestos callejeros, pueden no cumplir con las normas básicas de higiene, refrigeración o manipulación…una infección podría dar lugar a la hospitalización
  • Lleva siempre a mano algún medicamento anti-diarreico

Este enlace puede ayudarte https://miasteniaysalud.com/alimentacion/

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SI VAS A VIAJAR

Descansar y relajarse es una de las mejores cosas que alguien con Miastenia Gravis puede hacer…aunque también va a depender del lugar elegido y de cómo tengas controlada tu enfermedad

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Es necesario planificar tu viaje para poder disfrutarlo mejor y evitar problemas o contratiempos. Cuanto más preparado estés, menos estrés para tu viaje

Sigue estos consejos:

 

Elige un lugar seguro para ir

La Miastenia es una enfermedad poco común y los médicos en algunos países y áreas rurales pueden no conocer sus síntomas y tratamiento. El estrés, la infección y los cambios en el clima pueden exacerbar los síntomas. Si eres propenso a la fluctuación de los síntomas o has cambiado recientemente la medicación, debes considerar estar más cerca de casa

  • Evalúa si prefieres relajarte en un crucero o probar algo más aventurero. Elige un destino que sea física y ambientalmente cómodo. Debes ser realista con tus expectativas, y de la cantidad de actividad que puedes manejar todos los días, (escaleras para subir, distancia a pie…). Es normal que quieras disfrutar mucho, pero si intentas hacer demasiadas cosas es posible que pueda pasarte factura y te pierdas otras
  • Evita los lugares remotos o exóticos donde los servicios médicos occidentales pueden no estar disponibles
  • Si tu viaje implica recibir vacunas para prevenir enfermedades transmisibles, asegúrate que no estén fabricadas con virus vivos porque podría provocar una Crisis Miasténica y la necesidad de hospitalización
  • Usa loción antimosquitos porque las picaduras de insectos/arácnidos pueden provocar una crisis

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  • Evita viajar a lugares con epidemia de gripe, las multitudes  (gente tosiendo, estornudando…) podrías contagiarte y exacerbar la Miastenia
  • Ten cuidado con lo que comes y utiliza precauciones higiénico-dietéticas
  • Lávate las manos con frecuencia y lleva loción o toallitas desinfectantes
  • Lleva dinero extra, podrías necesitar taxis adicionales y otros gastos no previstos por la fluctuación de los síntomas (el metro, tren, bus pueden ser muy incómodos y fatigantes)
  • Dedica tiempo para los períodos de descanso entre tus actividades

No estaría mal que te informes acerca de un seguro de viaje de avión para volver a tu ciudad en caso de un problema médico grave

Infórmate sobre médicos y centros de tratamiento

  • En el lugar de vacaciones elegido, para saber a quién llamar si necesitas consultar con un médico o a qué Centro Hospitalario acudir

Lleva información de tu historial médico

  • Informe con una breve historia clínica y evolución de tu enfermedad
  • Lista con tu medicación actual y dosis
  • Relación de medicamentos con riesgo y de alergias
  • Considera llevarte información sobre la Miastenia Gravis (un recurso para los profesionales de la salud que pueden no estar familiarizados con la enfermedad)

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Planifica tu itinerario de ida y el de vuelta

  • No programes salidas turísticas o reuniones familiares el día de tu llegada. Viajar cansa mucho. Reponer energías es lo más adecuado
  • Si viajas en coche, trata de evitar en lo posible las horas punta del tráfico. Los atascos son agotadores y desesperantes
  • Conducir de noche puede ser peligroso porque favorece la fatiga ocular (deslumbramientos…)
  • Después de regresar a casa, tómate por lo menos 1 día de descanso antes de volver al trabajo o de reanudar tus actividades (un viaje puede ser divertido y gratificante pero también puede ser agotador). Descansa y después te ocupas de las maletas

Con los Medicamentos…

  • En caso de ola de calor algunos medicamentos pueden agravar nuestro agotamiento. Principalmente los que:
  1. provocan alteraciones en la hidratación y/o trastornos electrolíticos
  2. pueden afectar la función renal
  3. pueden alterar la termorregulación central o periférica
  • Lleva un suministro completo de la medicación para todo el viaje (y de sobra si es posible). No des por seguro que puedas obtener medicamentos adicionales. Coge siempre medicación adicional para 2-3 días de más
  • No coloques los medicamentos en el equipaje facturado, podría perderse
  • Pon tus medicinas y recetas en el equipaje de mano
  • No olvides llevar una copia de la prescripción e información demostrando tu necesidad médica

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  • Ten presente que la mayoría de los medicamentos requieren un ambiente fresco y oscuro para su buena conservación. Si llevas fármacos que necesiten refrigeración, avisa con anticipación al hotel y pide una habitación con mini-nevera
  • Muchos fármacos causan fotosensibilidad. Si vas a ir a un lugar de sol, pregunta al farmacéutico sobre tus medicamentos recetados y llévate el protector solar con un factor muy alto
  • Si vas a viajar a través de diferentes zonas horarias, consulta a tu médico para cambiar la hora de tomar las pastillas, sobre todo en el día del viaje. Es importante que no te saltes ninguna dosis ni tomar demasiado

…Y Tú decides

  • Dado que los síntomas de la Miastenia Gravis varían y pueden fluctuar de un día a otro, es importante que hables claro acerca de tus necesidades…un día podrías ir a la playa y otro quizás debas permanecer tumbado en el sofá con el aire acondicionado…un día podrás ir de excursión andando y otro deberás descansar…

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  • Deja que los demás sepan que tú eres quién decide en qué actividades puedes participar y cuáles no son las adecuadas. Si es posible, viaja con alguien que conozca tu estado de salud y sobre todo, que entienda que muchas veces no puedes hacer todo lo que quieres hacer…y así no sentirte culpable

Recuerda: relajateeee y disfruta..!!

  • El objetivo de tus vacaciones debe ser relajarte, desconectar y recargar pilas…y si el viaje comienza a ser estresante, reduce tu estrés mental y emocional
  • Ten presente que el estrés es uno de los peores enemigos de la Miastenia
  • Diviértete, ve al cine, lee, haz ejercicio, oye música, pasea, medita…pueden ser alternativas interesantes para combatirlo

 

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ENLACES DE INTERÉS

http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/saludAmbLaboral/planAltasTemp/2014/docs/NI-AEMPS_11-2013-ola-calor-2013.pdf

http://www.medprorx.com/on-vacation-with-myasthenia-gravis/ (Medpro)

http://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/when-you-leave-home/ (ILLINOIS)

http://myasthenia.org/LinkClick.aspx?fileticket=1JcD9dN7etM%3D&tabid=84 (MGFA)

http://nebula.wsimg.com/5a441c5cc8cc615f6682c7341d450a41?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1 (MGA MISSOURI&KANSAS)

http://www.mgaq.org.au/sites/default/files/MGAQ_Booklet.pdf (QUEENSLAND)

https://www.myaware.org/living-with-myasthenia-resource-centre/254-travelling-with-myasthenia  (MGA INGLATERRA)

http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=12573&Itemid=42135&lang=es (LAVADO MANOS-OMS)

 

PD: La Junta Directiva de AMES no considera esta página Web de interés para sus socios

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Miastenia Gravis: COMPLICACIONES

 

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Ya comentamos en esta Web que la Miastenia no va a afectar de igual modo a quienes la padecen, y que por diferentes factores (edad, tipo de anticuerpos, tiempo de evolución con la enfermedad, alteraciones de la glándula del Timo…), los pacientes pueden sufrirla de una forma leve, moderada o severa. Hay quienes tienen crisis con cierta frecuencia, otros de vez en cuando y los que han sido capaces de conseguir la remisión de la enfermedad (gran objetivo del tratamiento).

Sea como fuere, las complicaciones de la Miastenia Gravis van a estar siempre ahí, acechando y esperando nuestro momento de “debilidad muscular” para aparecer en escena. Están directamente relacionadas con un grupo muscular determinado y por su grado de afectación. Por ejemplo, no serán igual de importantes las derivadas de los músculos oculares que de los bulbares, extremidades o respiratorios.

Pero esto no va a ser lo único que influya. Existen diferentes factores que pueden hacer que las complicaciones miasténicas se precipiten, como por ejemplo:

  • Tratamientos utilizados (Corticoides, Inmunosupresores, Timectomía…)
  • Problemas con la alimentación (disfagia, atragantamiento)
  • Factores de riesgo miasténico (fármacos, infecciones, embarazo, estrés, ejercicio físico intenso, calor…)
  • Del propio paciente (una información y educación deficiente o inadecuada respecto a la enfermedad)

Las complicaciones físicas son diversas y debidas a:

  1. Debilidad y fatiga muscular de las extremidades y tronco: deterioro en el autocuidado (dificultad para el aseo, la higiene, las tareas diarias…), caídas por marcha inestable, por dificultad para andar / subir escaleras, cabeza caída
  2. Visión doble y la caída de párpados: lesiones por caídas
  3. Dificultad para masticar y tragar: atragantamiento, ahogo, neumonía por aspiración
  4. Dificultad para hablar: problemas para la comunicación
  5. Dificultad respiratoria: insuficiencia respiratoria
  6. Debidas a la agresividad de los Tratamientos: vivir con Miastenia Gravis no solo te obliga a enfrentarte a los síntomas que provoca, también a hacer frente a los importantes efectos adversos de los Anticolinesterásicos, Corticoides, Inmunosupresores, Inmunoglobulinas, Plasmaféresis y Timectomía.

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Existen otras complicaciones de las cuales se habla poco en la Miastenia Gravis porque generalmente se alude directamente al problema físico, son las secuelas psicológicas y sociales (más adelante las trataremos en esta página Web). Pueden ser un auténtico lastre porque afrontar una enfermedad que causa diferentes grados de discapacidad conlleva una carga emocional importante. Son las otras caras de la Miastenia.

Es frecuente en las complicaciones psicológicas que aparezca:

  • perdida de la autoestima (cambio corporal por efecto de la medicación)
  • ansiedad y temor a la aparición de los síntomas o de una crisis, a la evolución de la enfermedad, a como vamos a responder…
  • depresión provocada por la nueva situación que debemos afrontar

Las complicaciones sociales tampoco son ajenas a la Miastenia. Van a estar muy relacionadas y condicionadas por los problemas psicológicos aparecidos y también con la “invisibilidad” de la enfermedad. Su inapariencia va a afectar a nuestro ámbito laboral y familiar, provocando en mayor o menor medida:

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  • bajas laborales
  • conflictividad familiar
  • aislamiento social

Nuestras mejores armas para afrontar las complicaciones es prevenirlas. Tendremos mucha batalla ganada:

1. Si disponemos de buena INFORMACIÓN sobre la enfermedad

2. Si logramos una EDUCACIÓN en ella

  • como gestionar la fatiga y la debilidad
  • aprender a conservar la energía
  • conocer los tratamientos y realizar una buena adherencia 
  • conocer los factores de riesgo que puedan precipitar las crisis
  • conocer la complicacioes y como actuar ante ellas

3. Si llevamos una VIDA SALUDABLE que evite precipitar y sumar otras enfermedades        (Diabetes, Hipertensión, Obesidad…)

Las Guías de Asociaciones Internacionales de Miastenia consultadas hacen hincapié en las complicaciones relacionadas con:

1. ACCIDENTES DOMÉSTICOS

Presentes en nuestro día a día, en el hogar. Desafortunadamente ocupan los primeros lugares en mortalidad de adultos en Europa. Los problemas visuales, para tragar y de movilidad son las principales causas.

Imprescindible

  1. disponer una vivienda accesible
  2. evitar las caídas (los obstáculos y el suelo deslizante)
  3. disponer de un teléfono accesible (ideal a poca altura del suelo)
  4. buena iluminación
  5. procurar estar acompañado si hay debilidad importante

Uno puede minimizar estos riesgos siguiendo las siguientes recomendaciones:

 

ACCIDENTES DOMÉSTICOS

 

2. CRISIS MIASTÉNICA

Es la complicación clínica más grave que puede presentarse en la Miastenia Gravis. Por regla general, durante los 2 primeros años de su evolución es cuando mayor incidencia hay. Existen diferentes factores que la pueden precipitar, relacionados con la enfermedad y también independientes de ella.

CRISSSS(Curso de Actualización en Miastenia Gravis / Colegio Oficial Médicos, Valladolid-2012)

 

En las siguientes imágenes te lo explico

8. GUÍA

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8.2 GUÍA

 

3. CRISIS COLINÉRGICA

Es infrecuente. Está directamente vinculada con el tratamiento sintomático de los Anticolinesterásicos

CRISIS COLINÉRGICA

 

4. DISFAGIA y ATRAGANTAMIENTO

Relacionada con la ALIMENTACIÓN. Puedes verla en el siguiente enlace.

https://miasteniaysalud.com/2016/11/25/alimentacion-y-miastenia-gravis-conociendo-la-disfagia/

La MANIOBRA DE HEIMLICH debes hacerla ante una obstrucción de las vías aéreas por un cuerpo extraño. Es necesario que la aprendas, tú y tu familia

 

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Y aquí un sencillo y práctico vídeo demostrativo

http://www.enfermeriacantabria.tv/enfermeriawebtv/web/videos/113

 

REFERENCIAS INTERESANTES ANTE UNA URGENCIA MIASTÉNICA

 

Crisis en la Miastenia Gravis – Dra. Illa  Curso Enfermedades Neuromusculares (2013) por Dra. isabel Illa, páginas 11 a 21

https://miasteniaysaluddotcom.files.wordpress.com/2017/05/mgfa-manejo-de-la-emergencia-en-mg.pdf  Manejo de la Emergencia en la Miastenia Gravis (2005). Myasthenia Gravis Foundation of America

Urgencia Miastenia Autoinmune para Ambulancias y Urgencias hospitalarias (2012). Association Française contre les Myopathies. Recomendaciones adaptadas a España con la colaboración del Dr. Rafael Sivera del Hospital Universitario La Fe de Valencia

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SACA TU MIASTENIA A LA CALLE !!

 

Quería dar una sorpresa. Pertenezco a un grupo de Wassap llamado LA MIASTENIA TIENE WASSAP”, formado por enferm@s miasténic@s de Málaga, Jaén y Tenerife, y donde nos une por encima de todo, la amistad. Como podéis imaginar, hablamos de cualquier cosa, pero principalmente de Miastenia…tampoco nos falta el buen humor y el buen rollito.

Me encontraba en el Rincón de la Victoria (Málaga), un domingo por la mañana temprano, mirando la playa desde la ventana. El día invitaba a pocas cosas porque hacía mal tiempo. Finalmente, pensé que me daba igual, me decidí a ponerme el chándal y las zapatillas de running y a sacar la Miastenia a la calle!!…Si, ella también, conmigo. La puse como protagonista estelar en el guion…la verdad es que siempre lo es!!.

La intención era grabar un vídeo, de varios minutos de duración, con un toque más o menos simpático. Menuda sorpresa le iba a dar al grupo y que “buenos días” más original les iba a desear…Pero mientras iba realizando la grabación (eso sí, de una manera muy personalizada) comencé a pensar en algo más, como casi siempre… Les incluiría también un mensaje educativo sobre nuestra enfermedad, ¿por qué no?…un mensaje favoreciendo la práctica del EJERCICIO,  y en primera persona…como suele decirse, predicando con el ejemplo. Deseaba desdramatizar en lo posible cómo me afectaba la enfermedad, quería meter a la Miastenia en el papel del paciente que un día sale por ejemplo…a correr

El objetivo fue demostrarles que, a pesar de que la vida de la persona con Miastenia no es nada fácil, siempre necesitamos tener una predisposición y actitud positiva para afrontar nuestro día a día…Y el mío comenzaría de esa manera, saliendo a la playa a correr un rato y grabar mi esfuerzo de una forma natural y realista. Las adversidades y los obstáculos siempre estarán ahí, esperándonos, pero nunca debemos detenernos, siempre avanzar, aunque a veces lo mejor sea retroceder para tomar nuevos impulsos. El EJERCICIO era mi ejemplo…para otros podría ser cómo hacer dieta o mejorar la autoestima o hablar de su embarazo o como lleva el tratamiento o como está su visión…etc…Siempre tendremos algo por lo que valga la pena nuestro esfuerzo, a pesar de que muchas veces nadie lo aprecie.

Para mí fue novedoso y estimulante poder mostrar en primera persona cómo nos cuesta a través del esfuerzo, poner en acción nuestro cuerpo.  Debo aclarar que al ver el vídeo la fatiga me parece mayor pero en realidad no fue así, estaba bien controlada porque suelo correr en mi tiempo libre y eso me lo facilita

El EJERCICIO FÍSICO es un tema muy especial en nuestra vida “miasténica” porque puede ser un arma de doble filo, sobre todo si no tenemos información y educación para saber practicarlo. Es indudable su beneficio para nosotros, aparte de repercutir en nuestro estado de salud de una forma general, específicamente nos viene genial para nuestros músculos porque ganan en resistencia, fuerza y estabilidad…, y en definitiva, podremos afrontar con más garantías la enfermedad y sus consecuencias

Recordar que en este enlace podéis obtener información actualizada sobre MIASTENIA y EJERCICIO

https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

Necesitaba también reforzar una idea, y es que a pesar de que la Miastenia nos “maltrata la vida”, nuestras ganas y tenacidad deben ser siempre una constante para hacerle frente. De qué sirve disponer de buena información y estar educados en esta enfermedad si nos falla la actitud. Y si necesitamos ayuda para ello, la buscamos…A la Miastenia se le puede ganar luchando contra ella y no siendo su soci@

Es imprescindible sacarla a la calle, que la conozcan, que vean como es “ella” y cómo somos “nosotros”…y poder conseguir que se vuelva visible…todos saldremos ganando

Y para ello, convirtámonos en actores y hagámosla viral en las Redes Sociales, que es sin duda, la mejor forma de propagarla

Podéis grabaros un vídeo y decir algo sobre ella…da igual, lo que sea…al fin y al cabo nosotros somos los actores y elegimos el guion a seguir

Para los twitteros hay un HASHTAG creado para tal fin:

#sacatumiasteniaalacalle

donde podréis colgar vuestros vídeos…y haceros visibles…como la Miastenia!!

Cualquiera que tenga algo que decir sobre esta enfermedad puede poner su vídeo en Redes Sociales (FACEBOOK, TWITTER, YOUTUBE, INSTAGRAM…) añadiendo el hashtag

#sacatumiasteniaalacalle

 

o subirlo a YOUTUBE y añadir el enlace a las Redes Sociales

 

Aquí va el mío

 

 

 

¡¡ Ánimo a todos !!

 

Saludos

 

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¿Una de setas?…Yo no, por si acaso!!

Hace unos días la Asociación AMES lanzaba a las Redes Sociales un comunicado diciendo textualmente: “AMES (Asociación Miastenia de España) quiere desmentir cualquier información que circule tanto por internet como en el boca a boca sobre los mitos y bulos respecto a la alimentación y la miastenia. Según nuestros especialistas, en la actualidad no existe ningún alimento que provoque ni empeore los síntomas miasténicos, ni por lo contrario se demuestre una mejoría al evitarlos. Las recomendaciones se centran en una dieta mediterránea saludable. Desde aquí hacemos un llamamiento para que se tenga especial cuidado con las informaciones falsas que circulan y nos ayuden a denunciarlas haciéndolas públicas”

AMES facilitaba un enlace https://www.youtube.com/watch?v=Oi8b2yi_wys&index=3&list=PLkf_jDTBPE61aUSk8_Ghem4qy_0j7xdVu con el acceso a un vídeo donde, entre otras cosas, el Dr. Raúl Barahona nos hablaba sobre este tema y de algún que otro aspecto relacionado con sobrellevar la enfermedad.

Actualmente represento a la Delegación de AMESJaén y por alusión a lo anteriormente expuesto, quiero dar mi opinión:

Respecto al comunicado de AMES, solo coincido cuando habla de tener cuidado con las informaciones falsas que circulan por Internet (Redes Sociales…). Siempre he defendido que buscar información en Internet, si hablamos de Salud, tiene sus peligros. No todo se limita a colocar la palabra clave en el buscador y usar la información recibida. Esta debe ser científica y profesional, que es la fiable…y todos sabemos ya, que con los temas de Salud no se juega.

Cuando en Internet y en mi espacio www.miasteniaysalud.com hablo sobre “MIASTENIA y ALIMENTACIÓN”, aparece un pequeño apartado: “EVITAR CIERTOS ALIMENTOS EN LA MIASTENIA”.

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Esta información no procede del boca a boca sobre mitos y bulos, por si a alguien se le había ocurrido pensarlo, sino del Manual Terapéutico sobre la Miastenia Gravis, del Dr. Jose Mª Ponseti, editado en el año 1995. Creo que es el único Manual existente en nuestro país, lo que indica su importancia (no hay otro). y a la vez, el poco interés que actualmente existe por actualizar esta enfermedad (por ejemplo la ausencia de una Guía de Práctica Clínica)

AMES dice que “según nuestros especialistas, en la actualidad no existe ningún alimento que provoque ni empeore los síntomas miasténicos, ni por lo contrario se demuestre una mejoría al evitarlos”…sobre esto, respetar la opinión de la Asociación, pero no puedo compartirla porque siempre consideré que el Dr. Ponseti, hasta el momento y sin desmerecer a otros colegas, ha sido el mejor especialista sobre Miastenia Gravis que ha dado nuestro país y que por las razones que sean, AMES no ha sabido o querido verlo. Supongo que cuando él menciona en su Manual Terapéutico que las setas, pistachos y coles de Bruselas pueden deteriorar la fuerza muscular e incluso desencadenar una Crisis Miasténica será por alguna razón, no creo que lo hiciera porque en ese momento una luz lo iluminó y estos 3 alimentos vinieron a su mente como podrían haberle venido una sandía, maíz tostado o espárragos… Habría que pensar que del casi 10% de los afectados miasténicos de España que él trataba (cerca de 1.000 de los 10.000 existentes aprox.), el Dr. Ponseti tendría suficientes testimonios de pacientes en su Consulta sobre la acción negativa de estos alimentos respecto a la Miastenia. Supongo que para indicarlo en su Manual y para plasmarlo en las Recomendaciones dadas a tantos enfermos tratados durante muchos años en la Unidad Funcional de la Miastenia Gravis del Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona) no tendría que ser una cosa irrelevante ¿no les parece?…lástima que él ya no pueda sacarnos de dudas… Porqué no le damos la vuelta a la tortilla y preguntamos: ¿existen evidencias médicas que digan que tomar setas, pistachos y coles de Bruselas no son alimentos de riesgo en la Miastenia?   

Y sobre la ponencia del Dr. Raúl Barahona en el IX Congreso Nacional (ver vídeo en el enlace de AMES) tengo que decir que, respecto a la cuestión médica, fue una exposición entretenida (por momentos me llegó a recordar algún programa televisivo americano) e interesante, aunque debo reconocer que no la visualicé completamente por ser ya un tema repetido (aunque necesario) en casi todos los Congresos Nacionales de Miastenia. Llegando ya casi al final de la exposición, y al hablar de lo que él denomina “resumen para llevarse a casa”, es cuando me deja un tanto descolocado, más por su “ligereza” en el comentario que por el significado de sus palabras, pues en mis 13 años que llevo conviviendo con la Miastenia Gravis, hay ciertas cosas que tengo ya muy claras, cristalinas.

Comenta el Dr. Barahona que:

“…el enfermo puede y debe llevar una vida normal…”

”solamente se está enfermo de Miastenia cuando uno está mal (se supone que es cuando tienes solo los síntomas presentes)”

“…que no somos enfermos las 24 horas”

(puede que se me escape algo más…)

Realmente no sé cómo interpretar esto.

Quiero entender que estas declaraciones son un mensaje de optimismo a los nuevos enfermos diagnosticados, sino no podría entenderlo. Quién escuche estos comentarios podría pensar que la Miastenia solo está presente cuando aparece la Diplopia, Ptosis palpebral, Disfagia, Disnea…y que mientras no tengamos los síntomas, pues nada, no estamos enfermos y podríamos y deberíamos llevar una vida normal…Se nota que el Dr. Barahona no padece la enfermedad, pues no tiene presente que nuestra vida miasténica es siempre “a base de esfuerzo” motivado por la debilidad y fatiga muscular, que es el eje de nuestra enfermedad. Me recuerda a esos compañeros de trabajo y familiares que al verte “aparentemente bien” siguen con dudas.

Sin acritud ninguna, me pregunto ¿cómo puede decir esto un especialista colaborador de AMES?…Si es para animarnos, se agradece, aunque yo prefiero que me expliquen la realidad de la enfermedad, y evidentemente él no puede hacerlo porque no padece y sufre la Miastenia. Sobre esto hay que tener más tacto, no olvidemos que hay enfermos y familias que acaban de iniciarse en su convivencia con la Miastenia y podrían obtener una perspectiva errónea e infravalorada de lo que supondría poder sobrellevarla. Siempre he sido positivo con la Miastenia, pero teniendo los pies en el suelo. Puede haber momentos (que los hay) en los que la Miastenia te deje respirar (por la efectividad del tratamiento, estrategias adecuadas para afrontarla…) pero decir que “podemos y debemos llevar una vida normal”…que más quisiéramos nosotros Dr. Barahona. En el próximo Congreso, si asiste, pregunte a su audiencia si los enfermos allí presentes se sienten enfermos 2, 3, 7, ó 12 horas al día solamente, pregunte porqué sufren ansiedad y depresión desde el primer día del Diagnóstico o porque practican el aislamiento social…

¿podría ser porque no pueden llevar una vida normal y se sienten enfermos las 24 horas del día?…

No vendría mal que hablaran los que sufren Miastenia, ellos son los que verdaderamente tienen licencia para dar testimonio de lo enfermos que están…

De cualquier manera, gracias por su colaboración

Saludos

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ALIMENTACIÓN y MIASTENIA GRAVIS…Conociendo la DISFAGIA

 

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La ALIMENTACIÓN y la DISFAGIA son temas de vital importancia en la persona que padece Miastenia Gravis

…¿y por qué es tan importante?…

Por varias razones:

  • porque la Miastenia genera alteraciones psicológicas que contribuyen a la pérdida de apetito y al abandono de la alimentación. No olvidemos que los músculos obtienen la energía de los nutrientes alimenticios
  • porque la Miastenia debilita los músculos que se encargan de la masticación y deglución, causando Disfagia y provocando desnutrición y deshidratación
  • porque si aparece dificultad para tragar (Disfagia) debemos utilizar estrategias nutricionales para combatirla, ya que puede desencadenar atragantamientos y comprometer nuestra vida. También puede provocar broncoaspiraciones “silentes” y dar lugar a infecciones respiratorias de repetición
  • porque los efectos adversos de los fármacos utilizados para tratar la enfermedad producen alteraciones (electrolíticas, diabetes, hipertensión arterial, obesidad, osteoporosis, aumento del apetito…), debiendo tomar medidas dietéticas correctoras para prevenirlos o combatirlos
  • porque una alimentación deficitaria produce menor capacidad funcional, altera el sistema inmunitario y aumenta el riesgo de infección, contribuyendo a la exacerbación de los síntomas miasténicos

El acto de alimentarse no se afronta de igual manera entre los afectados de Miastenia pues la enfermedad no afecta por igual a quienes la padecen. Hay pacientes que no tienen comprometidos los músculos que intervienen en la masticación y deglución (bulbares), por tanto, alimentarse no les va a causar problemas. Y al contrario, los que sobrellevan una Miastenia rebelde, con crisis y con Disfagia frecuente, teniendo problemas nutricionales.

La alimentación también puede verse afectada por el tratamiento utilizado para la Miastenia. Fármacos como los anticolinesterásicos, corticoides e inmunosupresores pueden hacer que tengan que tomarse medidas dietéticas determinadas para paliar algunos efectos adversos (diarrea, alteraciones del sodio/potasio/glucosa, disminución del tejido óseo, sobrepeso…)

Teniendo en cuenta lo anterior, la Alimentación en el paciente con Miastenia tiene los siguientes OBJETIVOS:

  1. Evitar la fatiga
  2. Facilitar la deglución
  3. Evitar la broncoaspiración durante la alimentación
  4. Mantener un buen estado nutricional

En la relación “Miastenia y Alimentación”, el profesional de enfermería juega un papel importante respecto a la educación dietética del paciente y familia. Su acción debe ir encaminada a:

  • Usar el consejo dietético simplificando las recomendaciones nutricionales, en lugar de las dietas estrictas que pueden ser estresantes para el paciente
  • Individualizar estos consejos dietéticos según los síntomas, efectos secundarios del tratamiento, necesidades calóricas, hábitos de comidas y otras enfermedades adicionales
  • Mostrar conductas higiénicas y dietéticas saludables
  • Instruir estrategias para manejar la energía durante las comidas
  • Advertir qué alimentos y bebidas están desaconsejados en la Miastenia
  • Enseñar a actuar en caso de Atragantamiento

LA DEGLUCIÓN 

Es el paso de alimentos de la boca hasta el estómago. Al deglutir, se ponen en acción 40 músculos que podrían verse afectados por la enfermedad pudiendo generar complicaciones, algunas pueden ser graves.

La Deglución se realiza de forma coordinada y progresiva

La realizamos más de 600 veces al día

Es importante también por su función de proteger las vías aéreas, evitando el paso de cualquier cuerpo extraño al sistema respiratorio

TIENE 4 FASES 

1. Fase Inicial (voluntaria): la comida se introduce y se mastica en la boca mezclándose con la saliva

2. Fase Oral (voluntaria): una vez formado el bolo alimenticio, la lengua, con ayuda de los labios y dientes, lo propulsa hacia el fondo de la boca y la faringe

3. Fase Faríngea (involuntaria): el bolo alimentario va desde la faringe al esófago, mientras la laringe se cierra para evitar la llegada de alimento o líquidos a la tráquea.

4. Fase Esofágica (involuntaria): el bolo es propulsado por el esófago hasta el estómago

DISFAGIA  y  MIASTENIA

1. QUÉ ES LA DISFAGIA 

  • Es la DIFICULTAD para TRAGAR alimentos sólidos o líquidos desde la cavidad bucal hasta el estómago
  • Puede ser Leve, Moderada y Severatambién Alta (Orofaríngea) o Baja (Esofágica)
  • Es un síntoma que se da en diferentes enfermedades. Está infravalorada
  • Altera la calidad de vida
  • Tiene repercusiones graves en la salud

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2. ACTUACIÓN ANTE LA DISFAGIA

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3. PROBLEMÁTICA QUE GENERA LA DISFAGIA 

  • INAPETENCIA: hacer comidas de poco volumen y concentrada en nutrientes, fraccionarlas y cuidar la presentación
  • CANSANCIO: dar la comida principal a la mejor hora del día, hacerla progresiva en volumen, fraccionarla y de fácil masticación
  • RECHAZO: valorar la capacidad de deglución, no caer en la monotonía, dar alternativas dietéticas, cuidar la presentación de los platos

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{Domínguez, A. (mayo, 2014). Disfagia y Miastenia Gravis. Cuidados para pacientes con dificultad para tragar.   2º Programa de Atención Integral al Paciente con Miastenia Gravis. Delegación AMES-Jaén, Jaén.]

PIRÁMIDE de la Alimentación Humana

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CUANDO la COMIDA CASERA…puede ser un INCONVENIENTE

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ALIMENTACIÓN BÁSICA ADAPTADA…Alternativa Farmacéutica o Comercial

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      {Domínguez, A. (mayo, 2014). Disfagia y Miastenia Gravis. Cuidados para pacientes con dificultad para tragar. 2º Programa de Atención Integral al Paciente con Miastenia Gravis. Delegación AMES-Jaén, Jaén.]

ESPESANTES…Una posible SOLUCIÓN

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{Domínguez, A. (mayo, 2014). Disfagia y Miastenia Gravis. Cuidados para pacientes con dificultad para tragar.   2º Programa de Atención Integral al Paciente con Miastenia Gravis. Delegación AMES-Jaén, Jaén.]

ALIMENTACIÓN  y  MIASTENIA

1. HACER UNA DIETA EQUILIBRADA

La Miastenia, realmente no precisa de una dieta específica, a no ser, como comentábamos al inicio, que haya problemas para tragar (Disfagia) o efectos adversos farmacológicos.

Se recomienda hacer una dieta equilibrada y saludable, suficiente en nutrientes y energía, variada y adecuada a cada persona

Se pueden seguir las recomendaciones de la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria (SENC):

– Guía Alimentación Saludable

http://www.nutricioncomunitaria.org/es/noticia-documento/19

– Pirámide de la Alimentación Saludable

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2. DIETA y EFECTOS ADVERSOS FARMACOLÓGICOS

Los Anticolinesterásicos, Corticoides e Inmunosupresores pueden provocar efectos adversos como náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento, exceso de salivación, sobrepeso, obesidad, diabetes, hipertensión, osteoporosis…Sigue estas recomendaciones:

Para las Náuseas/Vómitos

  1. Evitar el aumento del contenido gástrico
  2. Tomar cantidades de comida pequeñas y frecuentes
  3. Beber líquidos fuera de las comidas
  4. Evitar los olores/visiones desagradables
  5. Tomar alimentos suaves, sin especias, de consistencia blanda, sin grasa y no muy calientes
  6. Proporcionar higiene bucal antes de la ingesta de los alimentos
  7. Permanecer sentado durante la comida y 1 hora después

Para el Exceso de Salivación

  1. Evitar alimentos muy dulces (chocolate…) y los cítricos (naranja, pomelo, mandarina, limón, lima, fresa, kiwi, toronja…)

Para la Diarrea

  1. Establecer una dieta astringente: disminuir la fibra dietética insoluble de la alimentación, las grasas, los alimentos que contienen lactosa y evitar los líquidos muy fríos o muy calientes. Es recomendable aumentar la fibra soluble que por su metabolismo actúa reabsorbiendo agua a nivel del colon (existen productos comerciales)
  2. Proporcionar líquidos para reponer las pérdidas
  3. Recomendar comidas frecuentes y en pequeñas cantidades ya que esto facilita la digestión y absorción de los alimentos
  4. Revisar los efectos adversos de los fármacos

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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

Para el Estreñimiento

  1. Aprovechar cuando la motilidad intestinal es mayor (después de las comidas o de hacer ejercicio) para ir al baño
  2. Aumentar en lo posible el ejercicio físico. Si no puede caminar, movilizar el intestino con suaves masajes rotatorios en el abdomen
  3. No recurrir a los laxantes sin que estén prescritos por el médico
  4. Pueden administrarse enemas de forma ocasional previa consulta
  5. Aumentar el aporte de líquidos (2 l/día)
  6. Asegurar como mínimo en las 2 comidas principales un plato de verdura y una pieza de fruta, a poder ser comida con piel
  7. Aumentar el consumo de legumbres, cereales integrales (arroz , pasta y pan integral) ya que son ricos en fibra
  8. En caso necesario, enriquecer la dieta con un suplemento dietético rico en fibra
  9. Es útil tomar un vaso de agua tibia o caliente, un zumo de naranja o 2-3 ciruelas en ayunas

Para la Diabetes, Osteoporosis, Hipertensión arterial y Obesidad

  1. Educar al paciente para que adopte una dieta con modificaciones que ayude a prevenirlas/combatirlas
  2. Reducir el consumo de sal y sodio: añadir poca sal durante la preparación de las comidas y evitar los alimentos precocinados o en conserva por su alto contenido en sal
  3. Aunque haya mucho apetito, mantener un plan de comidas responsable y no comer siempre que se tenga hambre para evitar el sobrepesO
  4. Si ya hay Diabetes y Sobrepeso/Obesidad, hacer una dieta baja en calorías (hipocalórica), reducir el consumo de grasas saturadas y azúcares refinados
  5. Incluir en la dieta cantidades adecuadas de vitamina D y calcio. Si el médico lo considera necesario añadirá suplementos de ambos
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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

3. CONSEJOS DIETÉTICOS

Para la Dificultad en la Deglución

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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

Para Manejar la Energía y Mejorar la Inapetencia 

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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

Para la Dificultad en la Masticación 

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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

EVITAR CIERTOS ALIMENTOS y BEBIDAS EN LA MIASTENIA

Alimentos que pueden ocasionar debilidad muscular

  • Setas
  • Pistachos
  • Coles de Bruselas
FUENTES:
– [Ponseti, J. M. (1995). Miastenia Gravis: Manual terapéutico. Barcelona, España: Editorial Springer Verlag Ibérica]
– [Ibarzo A, Suñer R, Martí A, Parrilla P. Manual de Alimentación del Paciente Neurológico. Sociedad Española de Enfermería Neurológica, Sedene, con la colaboración de Novartis Consumer Health S.A]
– [Olave, J.V. (2010). Miastenia Gravis: Relación entre los síntomas de la enfermedad, la ingesta alimentaria y la medicación administrada. (Trabajo Fin de Graduación de Licenciatura). Facultad de Ciencias Médicas. Mar del Plata, Buenos Aires]    http://redi.ufasta.edu.ar:8080/xmlui/handle/123456789/440

Bebidas que pueden ocasionar debilidad muscular

  • Bebidas muy calientes
  • Bebidas que contengan Quinina (agua tónica, bitter, vinos quinados)
  • Bebidas alcohólicas en exceso

Y para acabar, nuestra infografía resumen sobre la DISFAGIA

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…Supongo que habrá quedado claro, con este amplio e ilustrado POST, lo que puede llegar a representar la ALIMENTACIÓN en la MIASTENIA GRAVIS…

Saludos

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EJERCICIO FÍSICO y MIASTENIA …Nos vemos en el GYM?…

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Para los que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune y nos gusta la actividad física sería genial poder decir “…esta tarde, a las 6, nos vemos en el gimnasio…”. Esta simple frase, que la mayoría de los mortales “normales” suelen comentar como algo cotidiano, para nosotros los pacientes y salvo excepciones, tiene poco parecido con la realidad, más bien con un sueño…aunque a veces, los sueños pueden cumplirse..

El denominador común de las Enfermedades Neuromusculares suele ser la debilidad muscular. En la Miastenia Gravis, la debilidad y fatigabilidad muscular son las señas de identidad. Las personas afectadas, a causa de la fatiga y de sus fluctuaciones, están muy condicionadas en la vida diaria. En el trascurso del día y con la actividad, los músculos van perdiendo energía y vitalidad, se van debilitando, necesitándose un “plus” adicional, un sobreesfuerzo para hacer las actividades que una persona “normal” podría realizar con facilidad. Estas personas tienden  a la inactividad y a practicar el sedentarismo.

Esta práctica, con el tiempo, se traduce en un desacondicionamiento físico y en la posibilidad de añadir a la Miastenia otros problemas de salud como pueden ser el sobrepeso, obesidad, hipertensión, colesterol alto, osteoporosis (pérdida de masa ósea), diabetes, sarcopenia (pérdida de masa y potencia muscular), depresión, aislamiento…repercutiendo también en su estado psíquico y vida social.

Hoy día, muchos profesionales de la salud creen que la práctica del ejercicio físico en la persona con Miastenia Gravis está contraindicada por temor a la exacerbación de los síntomas. Y aunque los estudios de investigación sobre la seguridad y eficacia de los programas de ejercicios en esta población no son muy amplios, está comprobado que sin la práctica de la actividad física, las capacidades fisiológicas disminuyen y la fatiga aumenta, haciendo más limitada la vida de los pacientes. También está demostrado que el ejercicio físico beneficia la salud en general.

Por tanto, llegamos a la pregunta clave:

¿Puede realizar ejercicio físico una persona afectada de Miastenia Gravis?

Es sabido que la Miastenia no afecta de igual modo a quien la padece. Cada paciente puede sufrirla y hacerle frente de distinta forma porque cada enfermo es único. Teniendo esto presente, hay que responder que SÍ, que se puede y que se debe hacer ejercicio físico.

La actividad física junto a un adecuado tratamiento, a una alimentación equilibrada y con descanso regulado, constituyen 4 pilares básicos en la vida de los pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune.

En el TRABAJO FIN DE GRADO (2015) de RAQUEL BARRANCO ACOSTA, profesional de la Actividad Física y del Deporte, titulado: 

  • Incidencia de un programa de actividad física adaptado para mejorar la salud en una población con Miastenia Gravis” 

(se puede acceder en  https://drive.google.com/file/d/0B8oAGdad-FjoR0N3aFdwcWRQVUU/view?usp=sharinghttps://drive.google.com/file/d/0B8oAGdad-FjoR0N3aFdwcWRQVUU/view?usp=sharing)

se describe con acierto la problemática que supone padecer una enfermedad que genera debilidad muscular y la necesidad del ejercicio físico como beneficio para combatirla

Su desarrollo, en líneas generales::

SE REALIZA UNA ENCUESTA NACIONAL

Sobre una muestra poblacional de afectados de Miastenia Gravis, con el objetivo de evaluar la información que tenían respecto a la práctica del ejercicio físico y la necesidad de incorporarlo a sus vidas. Se obtuvieron los siguientes resultados:

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  • El 70% tenían una situación estable con la enfermedad
  • Presentaban comorbilidad asociada a la Miastenia. Lo más frecuente: el sobrepeso (37%) y la osteoporosis (11%)
  • Andar era la actividad física más realizada, aunque también solían practicar otros ejercicios
  • Más de la mitad (52%) lo realizaba más de 3 veces/semana
  • La mayoría empleaba 1 hora en la actividad física y solamente el 11% utilizaba más tiempo
  • El 74% decía estar informado de lo que representa el ejercicio respecto a la Miastenia, así como de los beneficios y riesgos de su práctica. El 26% no había sido informado
  • Al 41% le daba miedo practicarlo por temor a la reaparición de síntomas miasténicos
  • El 100% no conocía en España ningún Centro Deportivo público o privado (gimnasio, piscina…) donde se pueda impartir algún programa de ejercicios físicos adaptados a personas con patologías neuromusculares, como la Miastenia
  • Al 93% le gustaría realizar un programa de ejercicio físico individualizado y adaptado a su condición física y que sea supervisado por un profesional

Según estos resultados, se concluye que:

– Hay personas estables con la enfermedad que podrían beneficiarse de la práctica del ejercicio físico

– A la mayoría le gustaría realizar ejercicio programado, individualizado, adaptado a su condición física y supervisado por un profesional

– 1 de cada 4 afectados no ha sido informado del papel que juega el ejercicio físico en la Miastenia Gravis: desconoce los beneficios y riesgos que supondría practicarlo

– El 41% teme realizar ejercicio físico por miedo a la reaparición de la sintomatología

– Nadie conoce un Centro, no relacionado con la sanidad (Rehabilitación, Fisioterapia…) que esté preparado para impartir programas de ejercicios físicos adaptados a personas con patologías neuromusculares, como la Miastenia

Estas necesidades ponen de manifiesto que los afectados nos enfrentamos al problema que supone padecer una enfermedad poco frecuente, a la falta de información sobre la práctica del ejercicio físico, y que a la mayoría, en situación estable, les gustaría poder realizar actividades físicas en Centros Deportivos preparados y supervisados.

Detectada la necesidad del ejercicio físico en la vida de la persona con Miastenia, Raquel Barranco procede a realizar una revisión bibliográfica donde la evidencia médica ponga de manifiesto el beneficio físico, psíquico y social que representa su practica…aunque tampoco esté exento de riesgos

SE REVISA BIBLIOGRAFÍA sobre “Ejercicio y Miastenia”

(se puede consultar en esta Web: https://miasteniaysalud.com/ejercicio/)

Se analizan aspectos como la resistencia aeróbica, la capacidad funcional, la tolerancia a la fatiga y la evaluación de la fuerza muscular respiratoria. Los estudios, aunque ninguno muestra un programa claro sobre la actividad física para los pacientes, coinciden en que los programas de ejercicios individualizados y adaptados al nivel de debilidad/fatiga muscular suelen ser beneficiosos porque ayudan a reducir la sintomatología de la enfermedad, a prevenir la aparición de otras patologías y aumentar la calidad de vida

 

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Las CONCLUSIONES obtenidas son:

  • La práctica del ejercicio físico es necesaria por el beneficio que aporta a la salud en general y al sistema neuromuscular en particular. Mejora la condición física, el estado psicológico, facilita la integración social y aumenta la calidad de vida. Reduce el cansancio en  muchas actividades de la vida cotidiana y atenúa los síntomas de la Miastenia. La inactividad física produce desacondicionamiento físico
  • Los pacientes deben estar bien informadas del beneficio y riesgo que supone realizarlo
  • Hay que practicarlo estando estables con la enfermedad
  • Las condiciones para realizarlo tienen que ser favorables (temperatura ambiental no extrema, con el efecto máximo de la medicación, descansado y sin estrés…)
  • Se recomienda el ejercicio aeróbico, de intensidad baja/moderada y de corta duración. La sobrecarga de actividad debe ser progresiva
  • El entrenamiento de tonificación y fortalecimiento muscular junto al de resistencia muscular respiratoria puede ser adecuado y seguro en los pacientes con Miastenia leve y moderada
  • El programa físico tiene que ser individualizado, estructurado y adaptado a la condición física de cada individuo. Debe ser tolerable y no fatigante

SE DESARROLLA UN PROGRAMA DE ACTIVIDAD FÍSICA PARA LOS AFECTADOS DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

  • Estructurado en 3 bloques
  1. Trabajo de Fuerza

  2. Trabajo de Resistencia aeróbica

  3. Trabajo de Flexibilidad y Respiración

  • El número de sesiones dependerá de la respuesta física de la persona

 

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También expone Raquel que es una gran motivación poder desarrollar y desempeñar este trabajo ante la falta de recursos y de profesionales de la actividad física dedicados a temas tan especiales y novedosos como es la posibilidad de trabajar con poblaciones que padecen patologías “poco frecuentes”. También, la satisfacción personal de ayudar a estas personas, que suelen tener poca información sobre qué tipo de ejercicios pueden practicar y cómo realizarlos, participando de la responsabilidad del cambio positivo que les puede generar introducir la actividad física en sus vidas

…Y si queda demostrado que el Ejercicio Físico en la Miastenia es beneficioso y que hay profesionales preparados para aplicar programas individualizados y adaptados a los afectados con estas patologías…

Entonces, porque esperar más?

Es hora de ponernos en sus manos…

Nuestra salud es lo primero!!

Y aunque hay profesionales como Raquel, todavía falta conciencia social para introducir en estas personas “especiales” el hábito de la practica deportiva, favorecido por la escasez de profesionales cualificados en la mayoría de los Centros Deportivos y Gimnasios de nuestro país

No estaría mal reflexionar sobre lo siguiente:

  • Modificar el Plan de Estudios académico, incluyendo el Ejercicio Físico en poblaciones especiales con discapacidad e introduciendo una nueva asignatura que aborde el tema de la “Actividad Física en las Enfermedades Raras”
  • Crear cursos de postgrado sobre “Actividad Física y Debilidad Muscular” de forma multidisciplinaria, con la colaboración de Neurólogos, Médicos de Familia, Fisioterapeutas, Profesionales en Ciencias del Deporte y con la participación de enfermos (ej. Miastenia Gravis)
  • En los Congresos de Miastenia Gravis, al tratar el tema del “Ejercicio Físico y Miastenia”, que intervenga también el Profesional de Ciencias del Deporte. Hasta ahora lo vienen haciendo solo profesionales de la salud (neurólogo, rehabilitador, fisioterapeuta…). Esto enriquecería el conocimiento y la información sería más completa
  • Personas, entidades u Organizaciones que podrían apoyar:
  1. Asociaciones de Pacientes: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Asociación Miastenia de España (AMES), Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
  2. Apoyo de personal cualificado: Médico especialista (neurólogo), Médico de Atención Primaria, Médico deportivo, Fisioterapeuta, Enfermero, Profesional de la Actividad Física y del Deporte
  3. Apoyo de Instituciones Públicas: Ayuntamiento (Concejalía de Deportes), Universidad (Facultad de Ciencias del Deporte)

Actualmente Raquel, como profesional de la Actividad Física y del Deporte, colabora en su trabajo para mejorar la calidad de vida de los afectados de Miastenia Gravis Autoinmune

raquelbarranco93@gmail.com

 

Puede haber llegado la hora de poder decir: “esta tarde, a las 6, nos vemos en el GYM”…porque algunas veces los sueños pueden cumplirse

 

En nuestra Web y en el siguiente enlace  Ejercicio puedes acceder a una completa información sobre

“EJERCICIO y MIASTENIA”

Lo que siempre has querido saber!!…No te lo pierdas!!

Y aquí te dejo una INFOGRAFÍA con unas recomendaciones:

 

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Un Saludo

 

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CONOCER y ENTENDER los Tratamientos en la Miastenia Gravis

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¿Te has preguntado cual es el objetivo del TRATAMIENTO  que te ha ordenado tu médico para la Miastenia?

¿Entiendes los diferentes fármacos que te ha recetado?

¿Te suena lo de Inmunosupresor, Glucocorticoide, Anticolinesterásico, Plasmaféresis, Timectomía…?

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Y ya puestos a hacer preguntas…¿SABES…?

Como actúa la Piridostigmina?…Y sus efectos secundarios?…Qué provoca y cómo combatirlo?

El papel que juegan los Inmunosupresores en el paciente con Miastenia Gravis?

Y el de la Prednisona?….Y si te olvidas una dosis?…Como prevenir y combatir sus efectos adversos?…También las precauciones que hay que tener?

Que debes ir al médico rápidamente si al tomar Azatioprina (Imurel®) presentas síntomas de “gripe”, fiebre, escalofríos o color amarillento en piel/ojos?

Y que si se te rompe, al tomarla, la capsula de Micofenolato Mofetilo (Cellcept®) no debes nnnnnntocar el contenido…Y que si ya lo has hecho, debes lavarte con abundante agua y jabón?

Que con la Ciclosporina (Sandimmun®) no debes tomar zumo de pomelo porque disminuye su absorción…Pero que debes tomarla con alimentos ricos en grasas como una tostada con mantequilla o leche entera?

Que si comienzas a tomar Tacrólimus (Prograf®) sería recomendable, al iniciar la dosis y al modificarlas, realizarte un análisis sanguíneo de electrolitos (magnesio, potasio, sodio, glucosa), hemograma, una función renal y hepática, un electrocardiograma y tomarte la Tensión Arterial?

Que al tratarte con el anticuerpo monoclonal Rituximab (Rituxan®) es frecuente que tu cara se enrojezca, que pueda aparecerte una erupción cutánea generalizada, que te baje la tensión y te den náuseas?

Que las primeras sesiones de Plasmaféresis (técnica para eliminar los anticuerpos de la sangre) pueden ocasionarte ansiedad y miedo?…Y que es positivo contactar con gente que ya la haya experimentado?

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Que para prevenir la aparición de efectos adversos leves durante la administración de Inmunoglobulinas (febrícula, cefalea, escalofríos, malestar) puede ser útil disminuir la velocidad de infusión y premedicar con dosis bajas de antihistamínicos o antiinflamatorios?

Que ante la Timectomía (extirpación de la glándula del Timo) el paciente debe conocer, en profundidad, los aspectos del preoperatorio y postoperatorio?…Y que entre las primeras 6-48 horas de ser efectuada puede aparecer una Crisis Miasténica Postoperatoria, que es la complicación más grave?

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En el enlace  CONOCER y ENTENDER los Tratamientos puedes acceder al contenido completo sobre los diferentes tratamientos (los más habituales) que actualmente se aplican en la Miastenia Gravis Autoinmune, así como a sus Fichas Informativas..

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…encontrarás las respuestas a estas preguntas y otras dudas que podrías plantearte

Porque estás en http://www.miasteniaysalud.com, tu Web enfermera

wwwwww

Activateeee!!!!!      

ffpacientelogo

Un saludo

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Si te han diagnosticado Miastenia Gravis…”HAZ COMO JAIMITO”

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La cruda realidad a la que te enfrentas cuando te han diagnosticado una enfermedad rara, es, entre otras cosas, a la falta de información. Y la Miastenia Gravis Autoinmune, por desgracia, cumple con esto

Dejando atrás el periplo recorrido para llegar al Diagnóstico, donde ya se inician los problemas (miedo, ansiedad, angustia, depresión…), cuando llegas a casa, es realmente cuando comienzan las dificultades. Te acaban de etiquetar:

“Jaimito: paciente con Miastenia Gravis”

¡¡Lo has conseguido!!, ya eres un paciente con una enfermedad catalogada, eso sí, una enfermedad grave, y por si era poco, también infrecuente. Hasta ahora, habías sido una persona con ciertos síntomas sin clasificar y con la esperanza de que lo que te ocurría no fuera algo serio, y menos aún, raro…Qué le vamos a hacer, les toca a unos pocos y tú has sido uno de los elegidos.

¡¡ Bienvenido, Jaimito!!

Será lo más comentado en los diferentes grupos miasténicos de Facebook…para seguir con:

“Jaimito, te estábamos esperando…aquí estamos para ayudarte”

Pues que bien, la verdad es que poder contar con las Redes Sociales para encontrar ayuda con varios golpes de “clic” era inimaginable hace unos años. Antes era casi impensable que al otro lado del ordenador, estuvieran los afectados de Miastenia esperándote para acogerte, escucharte, animarte, informarte, ayudarte…Visto así, es un recurso de incalculable valor, saber que hay personas con tu misma enfermedad y que llevan tiempo conviviendo con ella, con lo que eso significa como experiencia y perspectiva, es reconfortante, y sobre todo, un recurso muy valioso al que agarrarte…

Pero esto también tiene su parte negativa. Y es que en estas situaciones, en las que buscamos soluciones fáciles y rápidas a través de la Red que alivien nuestro estado de desánimo, de desinformación, de confusión y tal vez de desesperanza, no todo es tan bonito como parece. Existen situaciones conflictivas. Junto a la falta de privacidad en la Red (también muy importante) está la de saber encontrar información en las fuentes fiables, científicas, profesionales, que son las que realmente pueden ayudar a que tu estado de salud y calidad de vida mejoren

Y aquí entra en juego los grupos de pacientes presentes en las Redes Sociales (en este caso, los de Miastenia Gravis). Sin empañar la importante ayuda psicológica que ofrecen, es habitual comprobar como fluye la desinformación, y lo que es peor, la posibilidad de perjudicar a sus integrantes. Hay quienes creen que por padecer desde hace años una enfermedad crónica y rara les da el derecho a “jugar a ser médicos”, a indicar qué fármaco tomar, qué dosis es la adecuada, que hierbas te pueden ir bien, incluso a veces, desprestigiar a los profesionales de la salud..No seré yo quien vete la opinión de nadie, cada cual es libre de decir lo que quiera, pero pensemos también en los demás, en los que van llegando, en quienes nos lee o nos sigue, son tantas las dudas que acumulan que pueden “agarrarse a un clavo ardiendo” pues cualquier opinión puede influenciarles y condicionarles. Y con esto hay que tener cuidado porque el resultado puede ser dañino para la salud, que es nuestro bien más preciado. Las opiniones son enriquecedoras cuando provienen de la propia experiencia personal, incluso creo que son necesarias conocerlas, pero jugar a ser médico, puede resultar contraproducente. Colaboremos con el equipo de salud de nuestra comunidad porque tratándose de una enfermedad “rara”, todo lo que sea facilitarles su labor bienvenido será…y más cuando nuestra salud está en juego.

Dejemos a los profesionales de la salud su derecho a ocuparse de las enfermedades y a cuidar de los pacientes. Y para nosotros, el derecho a buscar otras opiniones médicas, cambiar de especialista y encontrar otros recursos sobre nuestra enfermedad…pero eso sí, pongámonos en manos de los que saben…saldremos ganando.

El siguiente enlace, sería una buena opción para Jaimito…una solución para la falta de información: recurrir en la Red a los profesionales…tan solo es una recomendación

https://www.powtoon.com/online-presentation/gcaYzN6Dd8v/?mode=movie#/ 

 

1. GUÍAzzzzzz

Un abrazo!!

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