GRIPE y MIASTENIA GRAVIS: ¿debo vacunarme?

Educación para el Paciente/Familia

Todos los años, con la temporada otoño-invierno, viene a visitarnos la Gripe (también llamada Influenza)

La GRIPE es una infección vírica muy contagiosa, y que suele afectar aproximadamente al 15% de la población mundial. Cada año, millones de personas son infectadas, la mayoría se recuperan en 1 ó 2 semanas sin necesidad de tratamiento médico. Otras deben ser hospitalizadas y tienen el riesgo de morir (en el año 2018 cerca del 10% de los pacientes ingresados fallecieron). La población más vulnerable son los ancianos, mujeres embarazadas, niños pequeños, personas con problemas inmunológicos y con enfermedades crónicas. Y el recurso más eficaz es la vacuna anual

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Las personas que padecemos MIASTENIA GRAVIS estamos incluidos en este grupo de riesgo. Muchos de nosotros, año tras año y por estas fechas, nos seguimos planteando la misma pregunta:

¿Debo vacunarme contra la Gripe?

…Como es obvio, y aunque parezca de perogrullo, las opciones siguen siendo 2..y cada una con su razonamiento:

  1. Me vacuno: así evitaría posibles complicaciones graves como podría ser una Neumonía que pudiera provocarme una Crisis Miasténica (situación clínica más grave en la Miastenia)
  2. No me vacuno: si lo hago podría liberar anticuerpos de la Miastenia (es una enfermedad autoinmune) con la posibilidad de provocar una exacerbación de los síntomas, y también una Crisis Miasténica

Sea como fuere, se plantea un problema donde la decisión no es fácil, a veces, hasta complicada, porque en muchas situaciones l@s neurólog@s que nos tratan tampoco tienen muy claro la conveniencia de la vacuna…¿falta de actualización en nuestra enfermedad?…estoy seguro que sí…pero como siempre, la mejor respuesta la encontraremos en las recomendaciones que nos sugiere la Evidencia Médica

En este post hacemos una Revisión Bibliográfica sobre la Vacuna de la Gripe en la Miastenia Gravis. También indicamos unas Recomendaciones Enfermeras para la educación sanitaria del Paciente/Familia ante el contagio de la Gripe

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CONSIDERACIONES  SOBRE  LA  GRIPE

Qué es

  • Enfermedad respiratoria muy contagiosa que afecta principalmente a la nariz, garganta, bronquios y ocasionalmente a los pulmones
  • Causada por un virus que circula por todo el mundo. Hay 4 tipos de virus: A, B, C y D. Los causantes de las epidemias son los virus A y B. El tipo C se detecta con menos frecuencia y causa infecciones leves (sin importancia desde el punto de vista de la salud pública). El tipo D afecta al ganado y no al ser humano
  • La infección puede ser leve, moderada o grave, incluso provocar la muerte en poblaciones de riesgo (ancianos, pacientes crónicos respiratorios, cardiópatas, inmunodeprimidos…)
  • Dura generalmente 1 semana 
  • Se presenta en forma de epidemia anual (otoño-invierno)

Síntomas

  • Fiebre, dolor de cabeza, malestar general, tos, dolor de garganta, secreción/congestión nasal, dolores musculares, náuseas, vómitos, diarrea…

Complicaciones

  • Neumonía, Bronquitis, Insuficiencia respiratoria, Deshidratación, empeoramiento de Enfermedades Crónicas (Insuficiencia cardiaca, Asma, Diabetes…)

Contagio gripe-contagio-josantonius

  • El máximo contagio se inicia 24 horas antes de la aparición de los síntomas y persiste generalmente hasta 3-5 días tras la aparición de estos
  • De persona a persona a través de “gotitas” de secreciones respiratorias que se lanzan al toser/estornudar. Al tocar objetos (pañuelos, enseres de comida…) que contienen los virus y luego tocarse la boca o la nariz

Tratamiento (bajo indicación médica)

  • Tratamiento sintomático: Analgésicos, Antitusígenos/Expectorantes (expulsar secrecciones), Descongestionantes nasales
  • Antivirales como prevención de la gripe y en personas ancianas o con riesgo de complicaciones
  • Reposo en cama
  • Toma de abundantes líquidos
  • No fumar y no beber bebidas alcohólicas

 

VACUNA ANTIGRIPAL  y  MIASTENIA GRAVIS 

Una  Revisión  Bibliográfica   

 

Debemos saber que:

  1. Una infección, sobre todo, respiratoria (como la Gripe), puede desencadenar una Miastenia que aún no ha aparecido (latente) o empeorar una que ya existe (exacerbación)
  2. Los fármacos Inmunosupresores que utilizamos para combatirla, así como la Timectomía (extirpación quirúrgica de la glándula del Timo), implica un riesgo ligeramente mayor porque nos hace más vulnerables 
  3. Contraer una infección puede llevarnos al deterioro de la Miastenia, necesitando hospitalización en una Unidad de Cuidados Intensivos por Insuficiencia Respiratoria (Crisis Miasténica)

Teniendo en cuenta esto, se hace imprescindible conocer qué dice la Evidencia Médica sobre la conveniencia de la vacuna antigripal en los pacientes que padecen Miastenia (en algunos casos también la del Neumococo)

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1. (2019)  A prospective, double-blind, randomized, placebo-controlled study on the efficacy and safety of influenza vaccination in myasthenia gravis [Strijbos, E et al. (2019). A prospective, double-blind, randomized, placebo-controlled study on the efficacy and safety of influenza vaccination in myasthenia gravis. Vaccine, 37(7): 919-925] https://doi.org/10.1016/j.vaccine.2019.01.007

“Un estudio prospectivo, doble ciego, aleatorizado, controlado con placebo sobre la eficacia y seguridad de la vacunación contra la influenza en la Miastenia Gravis”

  • Estudio realizado con 47 pacientes estables de Miastenia con anticuerpos anti-receptor de acetilcolina y con un tratamiento también estable (últimos 3 meses)
  • La respuesta a la vacuna contra la influenza no fue diferente a la de los sujetos sanos, incluso en pacientes que toman Inmunosupresores
  • Se alcanzó protección en el 40,4% del grupo con Miastenia y en el 51% del grupo sano
  • La vacunación contra la influenza no indujo a una exacerbación de los síntomas de la Miastenia
  • Tomar Inmunosupresores, la duración de la enfermedad o someterse a una Timectomía no afectó a la respuesta del paciente respecto a la vacuna

2. (2018)  Acetylcholine Receptor Antibody Titers and Clinical Course after Influenza Vaccination in Patients with Myasthenia Gravis: A Double-Blind Randomized Controlled Trial (ProPATIent-Trial) [Tackenberg, Björn et al. (2018). Acetylcholine Receptor Antibody Titers and Clinical Course after Influenza Vaccination in Patients with Myasthenia Gravis: A Double-Blind Randomized Controlled Trial (ProPATIent-Trial). EBioMedicine, 28: 143 – 150]

“Título de anticuerpos antireceptor de acetilcolina y curso clínico después de la vacunación contra la influenza en pacientes con Miastenia Gravis: un ensayo controlado, aleatorizado y doble ciego (ensayo ProPATIent)”

  • Estudio realizado con 62 pacientes
  • Fue el 1º que se realizó para investigar el efecto de las vacunas contra la influenza estacional en pacientes de Miastenia con anticuerpos ACRA(+)
  • El ensayo ProPATIent proporciona evidencia (de clase 1b) de que puede recomendarse la vacunación en este grupo de pacientes
  • La vacunación no afecta a la fuerza muscular en pacientes con la Miastenia estable

  • Los pacientes que toman Inmunosupresores pueden mostrar una respuesta protectora baja (según las recomendaciones de la OMS) y se debe considerar una 2ª dosis de la vacuna

  • La baja tasa de vacunación en los pacientes con Miastenia Gravis indica la necesidad de realizar una educación sobre los riesgos/beneficios de la vacuna contra la influenza

3. (2018)  Myasthenia gravis and infectious disease [Gilhus, N.E., Romi, F., Hong, Y. et al.Myasthenia gravis and infectious disease.Neurol (2018) 265: 1251]  https://doi.org/10.1007/s00415-018-8751-9

“Miastenia Gravis y enfermedades infecciosas” (Artículo de Revisión)

  • La MG puede ser desencadenada y empeorada por infecciones 
  • No se ha demostrado que ningún virus u otro patógeno tenga un vínculo específico con la MG 
  • El tratamiento con medicamentos Inmunosupresores y la Timectomía implica un riesgo ligeramente mayor de infecciones 
  • Las infecciones deben tratarse activamente, pero evitando algunos Antibióticos que interfieren con la transmisión neuromuscular 
  • La hospitalización y los cuidados intensivos pueden ser necesarios durante las infecciones debido al deterioro de la MG y al riesgo de una Insuficiencia Respiratoria  
  • Las vacunas generalmente se recomiendan en la Miastenia Gravis pero las que contienen microorganismos vivos deben evitarse en los pacientes inmunodeprimidos

FIGURAS DEL TRABAJO

4. (2017)  The Impacts of Influenza Infection and Vaccination on Exacerbation of Myasthenia Gravis [Seok, H. Y., Shin, H. Y., Kim, J. K., Kim, B. J., Oh, J., Suh, B. C., … Kim, B. J. (2017). The Impacts of Influenza Infection and Vaccination on Exacerbation of Myasthenia Gravis. Journal of clinical neurology (Seoul, Korea), 13(4), 325–330]  https://doi.org/10.3988/jcn.2017.13.4.325

“Impacto de la infección y de la vacuna contra la influenza en la exacerbación de la Niastenia Gravis”

  • Estudio realizado con 258 pacientes
  • Después de la vacunación contra la influenza el riesgo de exacerbación de los síntomas miasténicos fue muy bajo (1.5%)
  • El agravamiento de los síntomas ocurrió dentro de 1 semana después del evento de vacunación contra la influenza
  • Contraer una infección respiratoria aumenta la probabilidad de empeorar los síntomas de MG en un 40%Esta tasa es 2,5 veces mayor que en los pacientes con Miastenia que experimentaron un resfriado común (15,6%)
  • Estos hallazgos sugieren que la infección por influenza constituye un factor de riesgo importante para la exacerbación de los síntomas miasténicos, siendo importante aplicar medidas preventivas en los  pacientes 
  • Este estudio respalda que la vacuna contra la influenza es segura para los pacientes con MG

5. (2014)  Vaccination recommendations for patients with neuromuscular disease [Esposito S, et al.. 2014. Vaccination recommendations for patients with neuromuscular disease. Vaccine 32(45):5893-5900]  https://doi.org/10.1016/j.vaccine.2014.09.003

“Recomendaciones de vacunación para pacientes con enfermedad neuromuscular”

(Sociedades Científicas Italianas para la prevención óptima de enfermedades en pacientes con Enfermedades Neuromusculares) 

  • Las infecciones respiratorias son una de las complicaciones más comunes en pacientes con Enfermedades Neuromusculares 
  • La vacunación parece ser una solución efectiva para proteger a los pacientes. Debe tenerse en cuenta las recomendaciones de vacunación contra la gripe y el neumococo
  • Los pacientes inmunodeprimidos (toman Corticoides, Azatioprina, Metotrexate, bloqueador TNFα, Rituximab…) deben vacunarse contra la gripe y el neumococo
  • No pueden recibir vacunas vivas atenuadas (mayor riesgo de desarrollar varias infecciones)
  • Los personas que convivan con pacientes inmunodeprimidos que tengan Enfermedades Neuromusculares deben ser vacunados
  • La seguridad y la tolerabilidad de las vacunas son generalmente buenas para los pacientes con trastornos inmunes, incluidos los que toman terapia inmunosupresora. No tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar o reactivar una enfermedad inmunomediada
  • La eficacia a largo plazo de la vacuna puede ser inferior a la de los sujetos sanos
  • La vacuna solo debe evitarse si previamente ha habido una recaída o exacerbación de la enfermedad

6. (2011)  Safety of influenza and H1N1 vaccinations in patients with myasthenia gravis, and patient compliance [E. Auriel , K. Regev , A. Dori , A. Karni. (2011). Safety of influenza and H1N1 vaccinations in patients with myasthenia gravis, and patient compliance. Muscle Nerve, 43(6):893-894]

“Seguridad de la vacuna contra la gripe y la gripe H1N1 en pacientes con Miastenia Gravis y cumplimiento del paciente” (Estudio de casos y controles)

  • Estudio con 74 pacientes
  • Solo el 51,4% recibió la vacuna contra la influenza estacional, el 32.4% la vacuna contra el H1N1 (gripe-A) y solo el 27% recibió ambas
  • Ninguno de los pacientes de nuestro estudio que estaban recibiendo informó de ningún efecto secundario
  • Los resultados sugieren que la administración de las vacunas contra la influenza estacional y H1N1 para pacientes con MG parece ser segura
  • El cumplimiento entre los pacientes con MG fue deficiente: las principales razones para rechazar la vacuna fueron el miedo a los efectos secundarios generales (42,6%) y el miedo a la exacerbación de la Miastenia (31,5%)

7. (2009)  Safety of influenza vaccination in patients with myasthenia gravis: a population-based study [Zinman, L., Thoma, J., Kwong, J.C., Kopp, A., Stukel, T.A., Juurlink, D.N. (2009). Safety of influenza vaccination in patients with myasthenia gravis: a population-based study. Muscle Nerve, 40:947–951]

“Seguridad de la vacunación contra la influenza en pacientes con miastenia gravis: un estudio de base poblacional” (Estudio de serie de casos)

  • Estudio con 513 pacientes
  • El 17% de los pacientes se habían sometido previamente a una Timectomía
  • Examinó la relación que podía haber entre la vacuna contra la influenza y la hospitalización debido a una exacerbación de la enfermedad dentro de las 42 semanas después de la vacunación (entre lo años 1992 y 2006)
  • No se encontró que la vacunación de pacientes con MG contra la influenza se asocie con exacerbaciones de la enfermedad
  • La validez del resultado fue limitada por el diseño del estudio: consideró solo las agravaciones de la Miastenia que condujeron a la hospitalización mientras que no se tuvieron en cuenta las exacerbaciones leves y moderadas. Tampoco discriminó entre los pacientes con MG Ocular, con MG Generalizada o con antecedentes de timoma, y ​​no hizo referencias respecto a la duración y la estabilidad de la Miastenia

 

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…DE  LA  EVIDENCIA  MÉDICA

Generales

  • La Miastenia Gravis (MG) puede ser desencadenada y empeorar por las infecciones
  • Contraer una infección respiratoria aumenta la probabilidad de empeorar los síntomas de la MG (en un 40%)
  • La hospitalización y los cuidados intensivos pueden ser necesarios durante las infecciones debido al deterioro de la enfermedad y al riesgo de una Insuficiencia Respiratoria  
  • El ensayo ProPATIent (2018) proporcionó evidencia de clase-1b sobre la recomendación de la vacuna en los pacientes con MG
  • La vacunación contra la gripe fue segura. No indujo a una exacerbación de los síntomas de la MG
  • La vacunación no afectó a la fuerza muscular en los pacientes con una MG estable
  • Después de la vacunación contra la gripe, el riesgo de exacerbación de los síntomas miasténicos fue muy bajo (1.5%)
  • El agravamiento de los síntomas ocurrió dentro de la 1ª semana después de la vacunación 
  • La seguridad y la tolerabilidad de las vacunas son generalmente buenas para los pacientes con trastornos inmunes, incluidos los que toman terapia inmunosupresora
  • La eficacia a largo plazo de la vacuna puede ser inferior a la de los sujetos sanos
  • La vacuna debe evitarse si previamente ha habido una recaída o exacerbación de la enfermedad
  • Las causas de una baja tasa de vacunación en los pacientes con Miastenia Gravis fueron:
  1. miedo a los efectos secundarios generales (42,6%)
  2. miedo a la exacerbación de la Miastenia (31,5%) 
  3. los consejos de los médicos para no recibir la vacuna (14.8% ) 
  •  Hay necesidad de educar a los pacientes sobre los riesgos/beneficios de la vacuna contra la gripe

Si tomas Inmunosupresores (Prednisona, Azatioprina, Micofenolato, Rituximab…)

  • Los pacientes inmunodeprimidos (tratados con Corticoides, Azatioprina, Metotrexate, bloqueador TNFα, Rituximab…) deben vacunarse contra la gripe y el neumococo

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  • Las vacunas fabricadas con microorganismos vivos deben evitarse 
  • Pueden mostrar una respuesta protectora baja (según las recomendaciones de la OMS) y se debe considerar una 2ª dosis de la vacuna
  • Los personas que convivan con pacientes inmunodeprimidos que tengan Enfermedades Neuromusculares deberían ser vacunados

Otras Consideraciones a tener en cuenta…

– La recomendación de la Myasthenia Gravis Foundation of America (a mi juicio, el máximo exponente de la Miastenia mundial) respecto a las vacunación: “en general, las vacunas son seguras en los pacientes con Miastenia Gravis”

– La mayoría de los especialistas médicos piensan que los beneficios de la vacunación sobrepasan cualquier pequeño riesgo relacionado con un posible empeoramiento de la Miastenia

– La efectividad de las vacunas puede verse afectada por la edad, padecer otras enfermedades y por la medicación que se esté tomando

Hay consenso en que las vacunas contra la gripe fueron bien toleradas en pacientes de alto riesgo, y todas las reacciones adversas fueron generalmente leves y similares a las observadas en personas sanas 

– Hay países (Países Bajos, Alemania…) donde se recomienda la vacunación anual contra la gripe para todos los pacientes con una enfermedad autoinmune

– El miedo a la exacerbación miasténica sigue siendo el motivo de rechazo a la vacunación cada año

 

…MI RECOMENDACIÓN en 3 sencillos pasos…

  1. Lee detenidamente esta información y saca tus conclusiones
  2. Consulta y valora con tu neurólogo el riesgo/beneficio de tu vacunación (lo ideal es que esté actualizado, y si tiene dudas invítalo a leer este artículo)
  3. Toma tu decisión

 

RECOMENDACIONES ENFERMERAS ANTE LA GRIPE

PARA EL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS 

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Ya hemos comentado anteriormente que el virus de la Gripe es muy contagioso:

  • El máximo contagio se inicia 24 horas antes de la aparición de los síntomas y persiste 3-5 días desde que aparecen
  • Se produce de persona a persona:
  1. A través de “gotitas” de secreciones respiratorias que se lanzan al toser/estornudar
  2. Al tocar objetos (pañuelos, enseres de comida…) que contienen los virus y luego tocarse la boca o la nariz

Es necesario minimizar las posibilidades del contagio porque las complicaciones para los pacientes con Miastenia Gravis podrían ser graves: una Neumonía puede desencadenar una Crisis Miasténica (situación más grave en la MG)

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MEDIDAS  FRENTE  AL CONTAGIO 

  1. Evita las aglomeraciones de gente, sobre todo, en días donde se espera que haya mayor incidencia (suele anunciarse en medios de comunicación) como pueden ser autobuses, centros comerciales, bares, cines…
  2. Si contactas con personas ya infectadas: utiliza mascarilla, sitúate a más de 1 metro de distancia (al toser las gotitas por su peso no pueden avanzar más
  3. Utiliza pañuelos de papel (1 sólo uso)
  4. Cúbrete la nariz/boca al estornudar o toser
  5. Lávate las manos después de toser/estornudar o tras el uso de pañuelos y evita tocarte los ojos/nariz para prevenir la contaminación de las mucosas. Si no hay lavabo disponible usa toallas húmedas y luego aplícate una solución alcohólica desinfectante
  6. Limpia y desinfecta las habitaciones, superficies y materiales donde se ubique la persona infectada: utiliza detergente neutro y desinfecta con lejía, alcohol 70º…Pon  especial atención a las superficies que estén más expuestas al contacto de las manos: picaportes, interruptores, pasamanos, lavabos, mando de televisión…

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MEDIDAS  ANTE  EL  TRATAMIENTO

– Vacunas Antigripal (virus) y Neumococo (bacteria) 

  • Si tomas Inmunosupresores se recomienda evitar las Vacunas Vivas Atenuadas  (ej. la Vacuna Nasal de la Gripe). La forma inyectable de la Gripe es inactivada (no está viva) por lo que es mucho más segura en pacientes inmunodeprimidos. Hay consenso internacional para su recomendación por prevenir las complicaciones de una gripe, neumonía o meningitis
  • Si decides no vacunarte sería recomendable que lo hagan las personas con quien convivas

Si te recetan Analgésicos, Antibióticos (innecesarios para la Gripe), Antihistamínicos (para cortar el goteo de la nariz/rinitis), Antitérmicos (para la Fiebre), Antitusígenos (para la Tos/Expectoración)

ZZZZZZ

 

 

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REFERENCIAS

https://www.vacunas.org/ (Asociación Española de Vacunología)

https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/influenza-(seasonal) (Organización Mundial de la Salud)

– Guía de procedimientos para la vigilancia de gripe en España. Versión marzo 2019 (Sistema de Vigilancia de la Gripe en España)  https://www.isciii.es/QueHacemos/Servicios/VigilanciaSaludPublicaRENAVE/EnfermedadesTransmisibles/Documents/GRIPE/GUIAS/Gu%C3%ADa%20de%20procedimientos%20para%20la%20vigilancia%20de%20gripe%20en%20Espa%C3%B1a_marzo%202019.pdf

https://myasthenia.org/What-is-MG/MG-Management/Vaccinations (Myasthenia Gravis Foundation of America)

– Strijbos, E et al. (2019). A prospective, double-blind, randomized, placebo-controlled study on the efficacy and safety of influenza vaccination in myasthenia gravis. Vaccine, 37(7): 919-925 https://doi.org/10.1016/j.vaccine.2019.01.007

– Tackenberg, Björn et al. (2018). Acetylcholine Receptor Antibody Titers and Clinical Course after Influenza Vaccination in Patients with Myasthenia Gravis: A Double-Blind Randomized Controlled Trial (ProPATIent-Trial). EBioMedicine, 28:143-150  https://doi.org/10.1016/j.ebiom.2018.01.007

– Gilhus, N.E., Romi, F., Hong, Y. et al. (2018). Myasthenia gravis and infectious disease.     J. Neurol 265(6): 1251-1258 https://doi.org/10.1007/s00415-018-8751-9

– Seok, H. Y., Shin, H. Y., Kim, J. K., Kim, B. J., Oh, J., Suh, B. C., … Kim, B. J. (2017). The Impacts of Influenza Infection and Vaccination on Exacerbation of Myasthenia Gravis. Journal of clinical neurology (Seoul, Korea), 13(4): 325–330.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5653619/

– Esposito S, et al. (2014). Vaccination recommendations for patients with neuromuscular disease. Vaccine 32(45): 5893-5900  https://doi.org/10.1016/j.vaccine.2014.09.003

– Migita, K., Sasaki, Y., Ishizuka, N., Arai, T., Kiyokawa, T., Suematsu, E., … Bito, S. (2013). Glucocorticoid Therapy and the Risk of Infection in Patients With Newly Diagnosed Autoimmune Disease. Medicine, 92(5), 285–293. https://dx.doi.org/10.1097%2FMD.0b013e3182a72299

– De Martino, M., Chiappini, E. and Galli, L. (2013). Vaccines and autoimmunity. International Journal of Immunopathology and Pharmacology, 26(2):283-290  https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/039463201302600201

– E. Auriel, K.Regev,A. Dori, A. Karni. (2011). Safety of influenza and H1N1 vaccinations in patients with myasthenia gravis, and patient compliance. Muscle Nerve, 43:893-894  https://doi.org/10.1002/mus.22077

– Zinman, L., Thoma, J., Kwong, J.C., Kopp, A., Stukel, T.A., Juurlink, D.N. (2009). Safety of influenza vaccination in patients with myasthenia gravis: a population-based study. Muscle Nerve, 40:947–951  https://doi.org/10.1002/mus.21440

https://enfermeriatecnologica.com/5-cosas-debes-saber-gripe/ (blog / @PauMatalap)

– https://diarioenfermero.es/las-enfermeras-recuerdan-que-vacunar-a-adultos-mayores-contra-la-neumonia-salva-vidas/  

– https://www.picuida.es/ciudadania/infografia-8-consejos-para-cuidar-y-prevenir-la-gripe/

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EVIDENCIA CONTRA LA TIMECTOMÍA (extirpación de la glándula del Timo) EN LA MIASTENIA GRAVIS con “Anticuerpos anti-Musk”

¿ PORQUÉ  LA  TIMECTOMÍA  NO  ES  RECOMENDABLE  EN  LOS PACIENTES  CON  ANTICUERPOS  ANTI-MUSK ?

 

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La Miastenia Gravis es una enfermedad autoinmune, significa que está provocada por auto-anticuerpos, es decir, nuestro organismo genera anticuerpos propios contra elementos o estructuras  que componen la unión neuromuscular

Existen diferentes tipos, haciendo que la Miastenia tenga unas características específicas:

  • Miastenia con Anticuerpos anti-receptor de acetilcolina (ACRA): son los más frecuentes, apareciendo en el 80-85% de las personas afectadas
  • Miastenia con Anticuerpos anti-Musk: infrecuente, en el 6% de los pacientes
  • Miastenia con Anticuerpos anti-LRP4: descubiertos hace varios años y que aún necesitamos estudios para entender su mecanismo de acción
  • Miastenia Seronegativa: donde no se detecta ninguno (a veces por dificultad o falta de técnicas de laboratorio idóneas) 
  • Actualmente se estudia e investiga la presencia de nuevos anticuerpos como los agrin, colQ….

Los afectados por una Miastenia antiMusk(+) son un subgrupo especial bien diferenciado. En la siguiente imagen se resume las características que la distingue:

 

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Concluyendo:

  • Aproximadamente son el 6% de todos los pacientes con Miastenia Gravis
  • Ocurre más en mujeres y a una edad temprana (edad media de inicio entre 36-38 años)
  • Suele presentarse de forma aguda
  • Generalmente es de progresión rápida
  • Los síntomas bulbares y respiratorios son más notables que las manifestaciones oculares
  • No responde al Mestinón®, incluso su uso puede empeorar la Miastenia
  • El Rituximab (inmunosupresor anticuerpo monoclonal) parece ser particularmente efectivo
  • La Timectomía, aunque no se ha evaluado adecuadamente, parece ser ineficaz

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La Timectomía o extirpación de la glándula del Timo (relacionada con la producción de auto-anticuerpos) forma parte de la terapia utilizada para combatir la Miastenia Gravis, aunque hoy día y según la opiniones de expertos (Guía Internacional), no está recomendada en la Miastenia con anticuerpos anti-Musk (hay muy pocos estudios aleatorizados y controlados sobre esta recomendación al ser un tipo de Miastenia infrecuente)

…Veamos por qué…

El presente artículo de investigación publicado este año en la Revista Muscle&Nerve

The evidence is stacked against thymectomy in MuSK myasthenia gravis

(Kushlaf, H. and Li, Y. (2019), The evidence is stacked against thymectomy in MuSK myasthenia gravis. Muscle Nerve, 59: 393-394. doi:10.1002/mus.26439)

es una revisión prospectiva que incluyó a pacientes con Miastenia Gravis anti-Musk(+) de múltiples centros. Aunque el tamaño de la muestra es pequeño (la MG anti-Musk es infrecuente), los resultados de este análisis post-hoc se suman claramente a la creciente evidencia contra la efectividad de la Timectomía en la MG anti-Musk

  1. Los resultados no muestran una mejoría clínica adicional observada con la Timectomía y son consistentes con los estudios histológicos previos que demostraron la ausencia de cambios tímicos o que estos fueron inespecíficos. En algunos pacientes se pudo observar una hiperplasia folicular linfoide leve pero los centros germinales estabán ausentes, en contraste con la patología del Timo en la MG con anticuerpos antireceptores de acetilcolina (ACRA), que a menudo muestra hiperplasia folicular linfoide con múltiples centros germinales
  2. Hay poca o ninguna activación del complemento en la glándula del Timo en este subgrupo de pacientes
  3. La Timectomía reduce los niveles de anticuerpos anti-receptor de acetilcolina mejorando la sintomatología clínica en los pacientes con MG ACRA(+), mientras que no disminuye el nivel de anticuerpos Musk en pacientes con MG anti-Musk(+)
  4. En la mayoría de los pacientes la patología del Timo era tejido normal, con ausencia de asociación patogénica entre el Timo y la Miastenia anti-Musk

Los resultados de este análisis nos ayudan a concluir que:

  • La Timectomía no es beneficiosa en la Miastenia con anticuerpos anti-Musk(+)
  • Lo apoyan estudios clínicos retrospectivos y estudios sobre el papel de la Glándula del Timo en la patogénesis de los anticuerpos anti-MuSK en la Miastenia
  • Esta conclusión es consistente con la publicación de la “Guía Internacional para el manejo de la Miastenia Gravis” que no recomienda la Timectomía para este subgrupo de pacientes: (Sanders, D. B., Wolfe, G. I., Benatar, M., Evoli, A., Gilhus, N. E., Illa, I., … Narayanaswami, P. (2016). International consensus guidance for management of myasthenia gravis: Executive summary. Neurology, 87(4), 419–425  https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000002790 )

 

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REFERENCIAS DEL ESTUDIO

– Gilhus NEMyasthenia gravisN Engl J Med 20163752570– 2581

– Wolfe GIKaminski HJAban IBet alRandomized trial of thymectomy in myasthenia gravisN Engl J Med 2016375511– 522.

– Morren JLi YMyasthenia gravis with muscle‐specific tyrosine kinase antibodies: a narrative reviewMuscle Nerve 201858344– 358.

– Pasnoor MWolfe GINations STrevidi JBarohn RJHerbelin Let alClinical findings in MuSK‐antibody positive myasthenia gravis: a U.S. experienceMuscle Nerve 201041370– 374.

– Guptill JTSanders DBEvoli AAnti‐MuSK antibody myasthenia gravis: clinical findings and response to treatment in two large cohortsMuscle Nerve 20114436– 40.

– Clifford KMHobson‐Webb LDBenatar Met alThymectomy may not be associated with clinical improvement in MuSK myasthenia gravisMuscle Nerve 201959404– 410.

– Hehir MKHobson‐Webb LDBenatar MBarnett CSilvestri NJHoward JF Jret alRituximab as treatment for anti‐MuSK myasthenia gravis: multicenter blinded prospective reviewNeurology 2017891069– 1077.

– Jaretzki A 3rdBarohn RJErnstoff RMKaminski HJKeesey JCPenn ASet alMyasthenia gravis: recommendations for clinical research standards. Task Force of the Medical Scientific Advisory Board of the Myasthenia Gravis Foundation of AmericaNeurology 20005516– 23.

– Lauriola LRanelletti FMaggiano NGurriero MPunzi CMarsili Fet alThymus changes in anti‐MuSK‐positive and ‐negative myasthenia gravisNeurology 200564536– 538.

– Kuks JBOosterhuis HJLimburg PCThe TH. Anti‐acetylcholine receptor antibodies decrease after thymectomy in patients with myasthenia gravis. Clinical correlationsJ Autoimmun 19914197– 211.

– Bartoccioni EScuderi FMinicuci GMMarino MCiaraffa FEvoli A. Anti‐MuSK antibodies: correlation with myasthenia gravis severityNeurology 200667505– 507.

– Skjei KLLennon VAKuntz NLMuscle specific kinase autoimmune myasthenia gravis in children: a case seriesNeuromuscul Disord 201323874– 882.

– Jordan BSchilling SZierz SSwitch to double positive late onset MuSK myasthenia gravis following thymomectomy in paraneoplastic AChR antibody positive myasthenia gravisJ Neurol 2016263174– 176.

– Zouvelou VZisimopoulou PPsimenou EMatsigkou EStamboulis ETzartos SJAChR‐myasthenia gravis switching to double‐seropositive several years after the onsetJ Neuroimmunol 2014267111– 112.

– Sanders DBWolfe GIBenatar MEvoli AGilhus NEIlla Iet alInternational consensus guidance for management of myasthenia gravis: executive summaryNeurology 201687419– 425.

 

 

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IMPORTANCIA DE LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO EN PACIENTES CON MIASTENIA GRAVIS

 

“La Miastenia nos convierte en Pacientes crónicos y polimedicados. Tenemos necesidad de cumplir con el Tratamiento” 

 

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La Miastenia Gravis Autoinmune es una Enfermedad Crónica. Significa que, por ahora, no tiene cura y la tendremos presente todos los días

Esta condición hace la necesidad de utilizar diferentes tratamientos para su control y estabilización…Pero no solo eso, sino que los efectos adversos de estos tratamientos también hará que debamos seguir utilizando otros fármacos para contrarrestarlos…Y para colmo, podría asociarse alguna enfermedad más, como otra autoinmune (la Miastenia tiene predilección por unirse a la Artritis Reumatoide, Lupus, Tiroiditis...), una hipertensión, una diabetes…y seguir necesitando aún más medicación…Concluyendo:

“Somos Pacientes Polimedicados”

Un ejemplo del Tratamiento de una paciente con Miastenia Gravis, en su día a día, podría ser este:

  • Inmunosupresores combinados: Imurel + Prednisona
  • Mestinón: 4 dosis (o más) al día
  • Protector gástrico, Hierro, Calcio, Vitamina-D, Antidepresivo, Antidiabético, Antihipertensivo, Antiinflamatorio/Analgésico

…perfectamente 14-15 pastillas diarias…

Y esto representa un gran problema:

  1. Tenemos la necesidad de tomar muchas pastillas al día
  2. Debemos tomarlas durante mucho tiempo

Afrontar esta situación no es fácil. Aceptar que debes tomar 15 pastillas/día, antes o después, podría pasarte factura en forma de olvido, desconfianza, desgana, dejadez, desmotivación…

…Y ahí es donde ACTÚA LA ENFERMERA, interviniendo para educarte, motivarte, reforzarte e intentar que no pierdas la Adherencia al Tratamiento, y que te permita la mejor calidad de vida posible

¿Qué es la Adherencia al Tratamiento?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) dice que es CUMPLIR con el mismo. Y esto significa:

  • TOMAR la dosis prescrita del medicamento

  • PERSISTIR con la toma de la medicación a lo largo del tiempo

1140-clock-pills-best-time-medication-esp.imgcache.reva57dc97afae90c1b10b026cad623310cILUSTRACIÓN DE SIMONE TIEBER. PINKYPILLS/SHUTTERSTOCK (RELOJ); CORBIS (PÍLDORAS)

La Falta de Adherencia al Tratamiento afecta al 50% de los pacientes que padecen una enfermedad crónica (diabetes, hipertensión, depresión, enf. neurológicas…) y que están polimedicados (toman muchos fármacos)

Factores que inciden en la Falta de Adherencia al Tratamiento en la Miastenia Gravis

  • Por parte del Equipo de Salud

El principal motivo, para mí, es la falta de información y educación sanitaria que recibe el paciente en la Consulta sobre su medicación: cómo tomarlos, conocer efectos adversos…

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– Falta de accesibilidad al Equipo de Salud: dificultades burocráticas para consultar…

– Falta de implicación del Equipo de Salud: estar poco familiarizado con la Miastenia Gravis…

  • Por parte del Paciente

Negar la Miastenia: si no aceptas que estás enfermo difícilmente aceptarás la medicación

– La edad es un factor de incumplimiento: suele ser mayor en pacientes más jóvenes

– Olvidarse de tomarla

– Dificultad para comprender como funcionan los Inmunosupresores (Corticoides, Imurel…), Mestinón…por analfabetismo, tener alguna discapacidad sensorial

– Cuando se desconfía del Tratamiento y de los profesionales implicados en el mismo: crees que tu médico está equivocado…

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– Por creencias personales para no seguir las indicaciones médicas: existen otras alternativas para tí…

– Por mejoría de la Miastenia: al verte mejor lo interrumpes o modificas. Y esto es perjudicial porque los síntomas miasténicos pueden reaparecer semanas o meses después de interrumpirlo, y a veces, con más severidad

– Por la situación laboral/social: dificultad de recursos para acceder al Tratamiento

En Miastenia Gravis hay pocos estudios sobre la prevalencia de la Adherencia al Tratamiento

Algunas publicaciones describen las consecuencias de no realizar bien el Tratamiento:

En la publicación de Idiáquez JF, González S, Lasso-Peñafiel J, Barnett C. Adhesión al tratamiento farmacológico y descripción de sus factores asociados en pacientes con miastenia grave. Rev Neurol 2018;66 (01):15-20

El 61% de los pacientes presentaron falta de adhesión al tratamiento, resultando:

  • Mayor debilidad muscular

  • Peor calidad de vida con la Miastenia

  • Mayor número de fármacos utilizados para el Tratamiento de la Miastenia

En la publicación de Vitturi, B.K., Pellegrinelli, A. & Valerio, B.C.O Medication adherence in patients with myasthenia gravis in Brazil: a cross-sectional study. Acta Neurol Belg (2019). 

El 56% de los pacientes tuvieron falta de adherencia, presentaron:

  • Peor calidad de vida

  • Mayores síntomas psiquiátricos (depresión, ansiedad…)

LA  MEDICACIÓN  ES  MUY IMPORTANTE

EN

TU  MIASTENIA

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Buenos_consejos

1. Entiende bien el OBJETIVO del Tratamiento en tu Miastenia

  • Frenar la progresión
  • Mejorar los síntomas
  • Normalizar la fuerza muscular
  • Disminuir las exacerbaciones y sus complicaciones
  • Conseguir la remisión de la enfermedad

2. Ten en cuenta que tu Tratamiento es INDIVIDUALIZADO

  • Adaptado a tu situación clínica
  • A como vayas evolucionando
  • A su eficacia
  • A sus efectos adversos
  • A cómo lo toleres

3. NO ABANDONES el Tratamiento Inmunosupresor (Corticoides, Imurel…)

  • Es frecuente que para dar con tu medicación ideal y dosis eficaz pases algún tiempo con altibajos, sobre todo, si tomas Inmunosupresores
  • Algunos Inmunosupresores consiguen su acción antes que otros
  • Piensa que por las características de tu Miastenia puede ser necesario tomarlos durante mucho tiempo, y a veces, durante toda la vida

4. INCUMPLIR el Tratamiento significa

  • que la Miastenia no pueda controlarse
  • que aparezca una recaída o brote de los síntomas (pueden ser más severos que los anteriores)
  • que aparezca una Crisis Miasténica que pueda comprometer tu vida

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5. TOMA la Medicación correctamente

  • Dosis exacta
  • En su horario correcto
  • En condiciones favorables (ayunas, en las comidas…)
  • No la modifiques por tu cuenta

6. INFÓRMATE de sus posibles Efectos Adversos

  • Si pueden aparecer calambres, cefalea, diarrea…
  • Contrólalos en lo posible, y si es necesario, consulta con tu Equipo de Salud

7. NECESITARÁS controles sanguíneos periódicos para medir su nivel de toxicidad

  • Puede ser necesario modificar la dosis, el fármaco o suspenderlo

8. ADVIÉRTE la Medicación que tomas

  • A tu Equipo de Salud
  • Al servicio de Urgencias de tu Hospital
  • A tu Dentista
  • A tu Farmacéutico
  • Al viajar

9. UTILIZA RECURSOS para no olvidar tomarla

  • Alarmas, Aplicaciones (APP)…en tu teléfono móvil
  • Pastilleros electrónicos

10. CONSULTA con tu Enfermera

  • Te informará, enseñará, motivará y facilitará tu Adhesión al Tratamiento

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Y no olvides que…

  1. La Falta de Adherencia al Tratamiento repercute en un mal control de la Miastenia

  2. Aumenta el riesgo de morbimortalidad (que aparezcan otras enfermedades con sus respectivos riesgos)

  3. Reduce tu calidad de vida

  4. Incrementa el gasto sanitario

 

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REFERENCIAS

– Vitturi, B.K., Pellegrinelli, A. & Valerio, B.C.O. (2019). Medication adherence in patients with myasthenia gravis in Brazil: a cross-sectional study. Acta Neurol Belg 2019.

– Idiáquez JF, González S, Lasso-Peñafiel J, Barnett C. (2018). Adhesión al tratamiento farmacológico y descripción de sus factores asociados en pacientes con miastenia grave. Rev Neurol, 66(01):15-20

– Ortega, EMª; Ferres, MªT. y Bravo, L. (2016). Papel de la enfermera en la adherencia al tratamiento. Revista Médica Electrónica PortalesMedicos.com, 11(18)

– Adherencia en pacientes en tratamiento crónico: resultados del “Día de la Adherencia” del 2013. (2015). Ibarra, O; Morillo, R.; Rudi, N.; Ventura, JM y Navarro, H. Farm Hosp. 39(2):109-113

– https://miasteniaysalud.com/conocer-los-tratamientos/

– https://miasteniaysalud.com/tratamiento/

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IMPORTANCIA DE LA ENFERMERA EN LA MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

 

2 – Junio:

DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA GRAVIS

 

 

 

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Hoy es un día especial para las personas y familias que padecen Miastenia Gravis. Un día donde se va a hablar de esta enfermedad en los diferentes medios de comunicación, Redes Sociales, Organizaciones, Asociaciones…con el objetivo principal de visualizarla, de recordar que hay personas por todo el planeta que la padecen, que la sobrellevan y que siguen esperando el día que pueda anunciarse que ya hay una cura…o por lo menos que ya disponemos de fármacos más específicos y menos agresivos…o que los Médicos Especialistas (neurólogos) y de Familia están más actualizados…o que las personas afectadas cada vez tenemos mejor acceso a la información/educación de nuestra enfermedad…

…o ¿porque no? que ya tenemos Enfermeras Especialistas en Miastenia Gravis que se van a ocupar de cuidarnos, de educarnos y de enseñarnos como gestionar nuestra enfermedad (como ocurre por ejemplo en EEUU e Inglaterra)

En este día, mi reflexión va a cerca de esto último: el papel que juega la figura de la Enfermera en la Miastenia…Poder disponer de una doble perspectiva, la del PACIENTE CRÓNICO (16 años ya) y la de ENFERMERO (actualmente 37 años de profesión), me da derecho a ello

La MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE (MG) es una enfermedad neuromuscular que afecta a la unión del nervio con el Músculo Voluntario (exclusivamente), haciendo que se contraiga de una forma débil e insuficiente, causando fatiga y debilidad muscular

Los músculos voluntarios son los que nos permiten poder realizar las actividades cotidianas, del día a día: movernos, ver, comunicarnos, comer, respirar…Si no funcionan correctamente, la calidad de vida del Paciente queda muy limitada, y en muchas ocasiones, comprometida su salud

 

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Para un mejor enfoque de cómo nos afecta, debemos Contextualizarla

 

La MG es una Enfermedad Autoinmune

  • Provocada por “autoanticuerpos” (nuestras propias defensas nos atacan)
  • Existe la posibilidad de asociarse a otras Enfermedades Autoinmunes (Hipotiroidismo, Artritis Reumatoide, Lupus Sistémico…) lo que aumentaría la problemática 

La MG es una Enfermedad Crónica

  • Sin cura actual, obligándote a vivir con ella

La MG es una Enfermedad Rara

  • Hay déficit de conocimientos en los Profesionales de Salud
  • Falta de Información/Educación en el Paciente/Familia
  • Falta de recursos sanitarios: Centros de Referencia, poca Investigación…

 

Desde el punto de vista Clínico, la Miastenia se caracteriza

 

  1. Ser FLUCTUANTE, cambiando incluso en horas
  2. EMPEORAR con la actividad física (sobre todo intensa y mantenida)
  3. MEJORAR con el descanso

– Los Músculos que más se afectan son:

  • Musculatura ocular (extrínseca)
  • Musculatura bulbar (cara, encargados de masticar/tragar/hablar)
  • Musculatura del tronco y extremidades
  • Musculatura respiratoria (diafragma y músculos intercostales)

– No produce dolor, ni afecta a la sensibilidad ni a los reflejos

– No se contagia

– No se hereda, aunque si hay predisposición familiar a padecerla

DIAGNÓSTICO

Hacerlo de forma precoz favorece un mejor Pronóstico. A veces se tardan años. Se basa en:

  • Exploración clínica de los síntomas
  • Test Edrofonio/Test hielo
  • Determinación de Anticuerpos en sangre
  • Pruebas electrofisiológicas (Estimulación Nerviosa Repetitiva, Electromiografía Fibra Simple)
  • TAC/RM de la glándula del Timo

EPIDEMIOLOGÍA

  • Aparece en cualquier edad. Más en mujeres 20-40 años,  y en hombres > 60-70 años)
  • Existe una baja Prevalencia (20 casos/100.000 hab.) e Incidencia (1-2 casos/100.000 hab.)

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SÍNTOMAS

  • Diplopia: vista doble
  • Ptosis palpebral: caída del párpado
  • Disartria: dificultad en el habla
  • Dificultad para masticar y Disfagia (dificultad para tragar)
  • Debilidad en brazos y piernas: dificultad en la movilidad
  • Insuficiencia respiratoria (forma más grave con un 4 – 7% de mortalidad)

TRATAMIENTO

  • No existe cura actualmente
  1. Anticolinesterásicos (sintomático): ayuda solamente a mejorar la contracción muscular
  2. Inmunosupresores y Cirugía del Timo: evita la producción de anticuerpos
  3. Inmunoglobulinas y Plasmaféresis (tratamiento de choque en brotes/crisis): neutraliza y elimina los anticuerpos

EVOLUCIÓN

  • La Miastenia puede actuar de forma leve, moderada o severa. Va a depender de la edad de inicio (antes o después de los 50 años), tipo de anticuerpos, alteración del Timo y de la forma clínica (ocular o generalizada)
  • No es degenerativa, si progresiva
  • Avanza más en los 2 años desde su diagnóstico, con más riesgo de aparición de crisis
  • Más activa en los primeros 7 años
  • Causa diferentes grados de discapacidad funcional

DATOS DE INTERÉS

Según la Sociedad Española Neurología (SEN):

– Hay 15.000 personas afectadas de Miastenia Gravis Autoinmune en España

– Se diagnostican 700 nuevos casos/año

– El Diagnóstico se realiza entre los 3 meses – 3 años

El 70% de los Pacientes no podrá dejar la medicación

 

LA  ENFERMERA

Y

EL  PACIENTE  CON  MIASTENIA  GRAVIS

 

Resumida y descrita la enfermedad, hay que hablar del papel que representa la figura de la ENFERMERA en el proceso MIASTENIA GRAVIS  ↔  PACIENTE

1. NECESIDADES  DEL  PACIENTE

La persona afectada de Miastenia Gravis es muy vulnerable debido a que la enfermedad le genera importantes efectos físicos, psicológicos y sociales:

  1. Síntomas que aparecen y desaparecen limitando sus actividades funcionales
  2. Efectos adversos importantes de los tratamientos
  3. Estrés continuo sobre cómo se presentará el día
  4. Aislamiento social por la baja autoestima personal y la necesidad de estar justificándose ante la invisibilidad social de la enfermedad…

Esto hace que aparezcan unas necesidades básicas que la Enfermera debe reconocer, saber intervenir y poder resolver

El Paciente/Familia:

  • Necesita estar informado y educado en su proceso de enfermedad
  • Necesita adaptarse a su nueva condición de salud, aprender estrategias que conduzcan a la toma de decisiones apropiadas y que lo hagan responsable de sus autocuidados
  • Necesita mejorar su calidad de vida

2. ACTUACIÓN  ENFERMERA

Humanizar la relación con el Paciente es fundamental para aplicar las intervenciones que irán encaminadas a mejorar su calidad de vida. Resulta imprescindible potenciar la empatía y entender su punto de vista. Tengamos presente que el Paciente es una “persona maltratada” por su enfermedad debido al carácter fluctuante de la Miastenia, vive en una continua montaña rusa, donde las sensaciones físicas y psíquicas están continuamente cambiando, con días buenos (a veces son solo horas) donde la Miastenia te da tregua, y días malos (o muy malos) que son los habituales, manifestándose en todo su esplendor…Por tanto, el apoyo continuo y la empatía se hacen muy necesarios (y el cariño también)

Se debe actuar básicamente sobre la INFORMACIÓN y EDUCACIÓN del Paciente/Familia

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1. INFORMACIÓN del Proceso de Enfermedad

  • Descripción de la Miastenia
  • Clínica y Evolución
  • Tratamiento
  • Pronóstico

2. EDUCACIÓN en el Proceso de Enfermedad

2.1 Abordaje de Conocimientos Deficientes

El Paciente debe adquirir conocimientos sobre:

Reconocimiento de los Síntomas 

– Adherencia al Tratamiento: Entender los Tratamientos

  • Acción
  • Dosis
  • Efectos adversos
  • Controles sanguíneos…

– Factores de Riesgo: Pueden exacerbar la Miastenia

  • Fármacos de riesgo
  • Repercusión de un descenso brusco de Corticoides/Inmunosupresores
  • Significado de la presencia de Anticuerpos anti-Musk y del Timoma (tumor en Timo)
  • Estrés (físico/psíquico)
  • Ejercicio Físico 
  • Embarazo
  • Cirugía
  • Calor/Frío/Humedad elevados
  • Insomnio
  • Disfagia
  • Infección (respiratoria, urinaria, dental…)
  • Menstruación/Menopausia
  • Enfermedades asociadas (Autoinmunes,Hipopotasemia…)
  • Luminosidad excesiva
  • Picadura de insectos (arácnidos, parásitos, insectos…)
  • Bebidas/Alimentos que contengan Quinina
  • Sustancias químicas (Organofosforados…)

– Complicaciones de la Miastenia: Conocimiento

  • Efectos adversos de los Tratamientos (Corticoides, Inmunosupresores, Cirugía) y técnicas terapéuticas (Plasmaféresis)
  • Accidentes domésticos: Riesgo de caídas por la debilidad muscular y  problemas visuales
  • Conocer la Disfagia: Maniobra de Heimlich
  • Reconocer una Crisis Colinérgica: exceso de Anticolinesterásicos
  • Reconocer una Crisis Miasténica (fase más grave)

 

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2.2 Estrategias para el Autocuidado

Encaminadas a:

  1. Ajustar el rol del Paciente en su nueva situación
  2. Tomar decisiones adecuadas
  3. Potenciar la autonomía

Medidas ante la Intolerancia a la Actividad Física: Control de la Fatiga muscular / Gestión de la energía

  • Priorizar las actividades y planificar el día: realizar 1º las más necesarias
  • Reconocer el límite de la energía: escuchar al cuerpo
  • Conservar la energía: sentarse, utensilios automáticos, fácil manejo
  • Fraccionar las actividades
  • Alternar descansos entre actividades
  • Potenciar la tolerancia al Ejercicio Físico: no debe causar más fatiga
  • Delegar en miembros de la familia

Minimizar el Estrés

  • Reconocer las fuentes de Estrés
  • Aprender a combatirlo: evitar situaciones estresantes, actitud positiva, utilizar Técnicas de Relajación

Combatir el Insomnio

  • Practicar la Higiene del Sueño: Recomendaciones sobre hábitos saludables que favorecen el sueño

Seguridad en la práctica del Ejercicio Físico

  • Conocer como practicarlo en óptimas condiciones físicas y ambientales

Planificación del Embarazo

  • De Alto Riesgo: Educación en Miastenia ↔ Embarazo, Parto, Puerperio y Lactancia

Gestión de la Alimentación

  • Promoción de la dieta equilibrada
  • Recomendaciones para la masticación: pequeñas porciones, descansos entre bocados, preparación comida (textura, espesantes…), lograr fuerza muscular máxima con la medicación
  • Combatir la Disfagia:
  1. Reconocer síntomas: cuando se come, después de comer
  2. Estrategia postural: antes y después de comer
  3. Estrategia nutritiva: evitar desnutrición/deshidratación, tipo de dieta, técnica, nutrición artificial…
  4. Estrategia rehabilitadora: logopeda, rehabilitador
  5. Maniobra de Heimlich ante el atragantamiento
  6. Promocionar la higiene bucal

Conocimiento de los Fármacos de Riesgo

  • Llevar Listado de Medicamentos Peligrosos (hospital, C. de Salud, farmacia, dentista)

Prevención de la Infección

  • Recomendaciones: lavado de manos, vacunas, gripe, dentista…

Actuar ante las Complicaciones 

  • Prevenir el Riesgo de Caídas: por la debilidad muscular y  problemas visuales
  • Actuación ante un Atragantamiento: “Maniobra de Heimlich”
  • Prevenir una Crisis Colinérgica: conocer la acción/dosis del Mestinón®
  • Reconocer una Crisis Miasténica: saber actuar

Adoptar y mantener hábitos saludables

  • Evitar Sedentarismo
  • Prevenir patologías asociadas (diabetes, hipertensión, osteoporosis…)

Apoyo Psicológico

  • Técnicas de control emocional/autoestima: identificar el miedo, verbalizar emociones, escucha activa, potenciar imagen
  • Motivación para metas realistas y a corto plazo
  • Afrontar el conflicto familiar/laboral
  • Función del Grupo de Autoayuda
  • Ayuda profesional

Estrategia Social

  • Identificación de la enfermedad: uso de chapa/pulsera de Miastenia Gravis
  • Evitar el aislamiento social: favorecer la integración, evitar la estigmatización
  • Potenciar la figura del Paciente Activo:
  1. Informado/Educado en la enfermedad: Responsabilidad en sus Autocuidados
  2. Implicado y colaborador con el Equipo de Salud (Centro Salud, Consulta Enfermería…) y en la enseñanza de otros Pacientes
  3. Conocedor de tecnologías de información/comunicación: RRSS, Webs profesionales, e- salud, salud 2.0, comunidades virtuales…

…El panorama sanitario actual del Paciente con Miastenia Gravis deja mucho que desear…

 

Mi experiencia, junto a la de otros Pacientes a través de múltiples Consultas Presenciales, Telefónicas y por Internet, han servido para detectar que la problemática actual pasa por:

– Problemas en el Diagnóstico, para una posterior confirmación (años después) con un avance ya manifiesto de la Miastenia 

– Falta de tiempo en la información médica recibida en la Consulta/Revisión

– Información mal transmitida (a veces demasiado profesional) y poco entendible

– Deficiente actualización en la Miastenia por parte del Neurólogo

– Desconocimiento de la Miastenia por el Equipo de Salud (Médico de Familia, Enfermería)

– Falta de Enfermeras Especialistas en Miastenia Gravis que contribuya a la educación del paciente en su autocuidado mediante la aplicación de estrategias para la gestión de la enfermedad 

– Falta de una “Guía de Práctica Clínica” para la Miastenia Gravis que ayude al abordaje multidisciplinar del Paciente/Familia

– Ausencia de Centros de Referencia que canalicen los recursos sanitarios de la enfermedad: hoja de ruta a seguir, avances en terapias, actualidad de los ensayos clínicos, programas de investigación, formación de Grupo de Expertos, actualización en la evidencia médica/enfermera… 

– Ausencia de la intervención Enfermera en la gestión formativa/educativa dentro de las Asociaciones de Pacientes   

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http://www.miasteniaysalud.com    

Una WEB  ENFERMERA para el Paciente/Familia

 

Como consecuencia de lo comentado anteriormente, se crea la WEB http://www.miasteniaysalud.com

Surge como un recurso INFORMATIVO/EDUCATIVO de carácter científico y profesional:

  • Para el Paciente/Familia ante la necesidad de abordar la falta de información médica y la ausencia de estrategias enfermeras que permitan colaborar en una mejora de la calidad de vida 
  • Para el conocimiento de la Miastenia por parte de los Profesionales de la Salud

www.miasteniaysalud.com es una Web actualizada y con contenidos en desarrollo. Está siendo un referente nacional e internacional, donde las personas afectadas, desde cualquier lugar, pueden interactuar y obtener respuestas rápidas a sus necesidades

Se creó en el año 2016. En el año 2017 obtuvo ya 47.000 visitas y durante el pasado 2018 rebasó las 74.000. El tema ”Medicamentos de Riesgo en la Miastenia Gravis” superó las 16.500 visitas. Actualmente tiene más de 1.100 seguidores…Para tratarse de una Enfermedad Rara, son datos significativos

 

MIS  RECURSOS  DE  AYUDA

  

 

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√ Disponibilidad Telefónica

  • Ámbito nacional
  • Solicita número de teléfono por mail

√ Consulta Personalizada

En el Complejo Hospitalario de Jaén, en sábados (previa cita)

  • Entrevista personal
  • Entrega de documentación:
  1. “Guía informativa”
  2. “Guía de Autocuidados”
  3. “Ficha Informativa de Medicamentos con Riesgo”

√ Redes Sociales

  • Twitter: @MIASTENIAJAEN
  • WhatsApp: por videoconferencia
  • Facebook: Administro el Grupo de Autoayuda “La Miastenia tiene Guassap” (con más de 1.500 seguidores)

√ E-mail

√ Enlaces de interés

√ Libro recomendado

  • “SOS…Vivir bien con Miastenia” programa de mejora socioemocional para Pacientes, Profesionales de la Salud, Asociaciones…

 

…Que un día como hoy, DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS, nos haga reflexionar a todos, a Pacientes/Familias, Profesionales de la Salud, Asociaciones, Instituciones, Administraciones…que nos abra los ojos, que agite conciencias y que nos permita ver las necesidades y las carencias que la Miastenia nos genera, para que entre todos podamos unir esfuerzos (de salud, políticos, económicos, sociales) en favor de una mejor calidad de vida…porque tenemos todo el derecho a ella

 

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ANTONIO BARRANCO CONTRERAS Enfermero/Paciente de Miastenia Gravis Autoinmune

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FACTORES DE RIESGO EN LA MIASTENIA GRAVIS

Tema amplio, interesante y fundamental para las personas/familias que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune

De su conocimiento depende que nuestra calidad de vida mejore…sobre todo, porque la “seguridad” está en juego

Existen circunstancias que pueden hacer que la probabilidad para que los síntomas miasténicos broten, sea mayorO para que una Miastenia “latente” (que está y aún no se ha manifestado) aparezca. Son los llamados FACTORES DE RIESGO

⇒ Algunos están relacionados directamente con la Miastenia:

  • Timoma (tumor del Timo)
  • Anticuerpos anti-Musk (+)
  • Descenso rápido de Inmunosupresores (Corticoides…)
  • Disfagia (atragantamiento)

⇒ Y otros son independientes de la enfermedad:

  • Fármacos
  • Infección
  • Estrés
  • Embarazo
  • Cirugía (la Timectomía entraría en el apartado anterior)
  • Ejercicio Físico intenso
  • Insomnio, Calor…

 

LOS  MÁS  RELEVANTES

(Algunos ya han sido desarrollados individualmente. Se añade enlace)

 

1. MEDICAMENTOS

A veces una Crisis Miasténica (situación clínica más crítica) está relacionada con los fármacos, sobre todo los prescritos por 1ª vez

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Recomendable saber…

  • estar alerta a los fármacos, descritos en las publicaciones médicas, que han desarrollado o empeorado la Miastenia
  • que el médico considere el riesgo potencial de un aumento de la debilidad en cualquier paciente que reciba un nuevo medicamento (incluso si no está en las listas publicadas de fármacos como agravantes de la Miastenia)
  • que el paciente notifique a su médico si los síntomas empeoran después de comenzar con un nuevo medicamento
  • prestar especial atención a los fármacos que pueden aumentar la debilidad en la mayoría de los pacientes:
  1. Antibióticos: Fluoroquinolonas, Macrólidos, Aminoglucósidos
  2. Toxina botulínica (Botox)
  3. Quinina, Quinidina y Procainamida
  4. Sales de Magnesio (endovenosas)
  5. Curare y derivados
  6. Interferón-alfa
  7. D-Penicilamina

Debes conocer…

  1. Las consideraciones hechas por expertos, entre un Medicamento y el empeoramiento de la Miastenia Gravis
  2. Posibles interacciones de la Piridostigmina (Mestinón®) y los Corticoides con otros medicamentos

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/medicamentos-peligrosos/

 

2. EJERCICIO FÍSICO INTENSO Y MANTENIDO

Los pacientes tienen una respuesta variable a la actividad física según sea su grado de debilidad/fatigabilidad. Hay que tener presente que la ausencia de una actividad física regular sería un problema importante dados los beneficios que nos perderíamos, tanto a nivel general (combatir la vida sedentaria, insomnio, estrés…) como a nivel muscular (mejorar la fuerza, resistencia, estabilidad…)

imagen5Recomendable saber…

  • la Miastenia debe estar estable al practicar el ejercicio físico
  • hacerse una revisión completa que evalúe el grado de fuerza y debilidad de los grupos musculares afectados
  • el ejercicio debe ser tolerable y sin agotarse
  • practicarlo en el mejor momento del día (después de descansar, aprovechar el pico máximo de acción de la medicación, evitar temperaturas extremas…)
  • evitar ejercicios de resistencia prolongados
  • utilizar dispositivos de ayuda para tener una movilidad segura y prevenir caídas (con mecanismos de seguridad, pesas ligeras…)
  • en actividades acuáticas “hacer pie” y estar acompañado

Debes conocer…

  1. Objetivos del Ejercicio Físico en la Miastenia (mejorar física y psicológicamente, mejor integración social…)
  2. Tipos de Ejercicios a realizar (caminar, bicicleta, natación…)
  3. Consecuencias negativas al practicarlo (caídas, reactivación de síntomas, disnea…)

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

 

3. ESTRÉS

Cuando se hace persistente (Estrés crónico) y no se combate, podrían aparecer serios problemas de salud. En la Miastenia supone un factor de riesgo importante porque altera nuestro sistema inmunológico 

Es importante reconocer cómo nos afecta y aprender a combatirlo

cuerda rota

Recomendable saber…

Las Fuentes de Estrés:

  • los síntomas de la Miastenia
  • la frustración porque el cuerpo no puede hacer lo que tú quieres cuando tú quieres
  • la ansiedad por la preocupación continua de que aparezcan nuevo síntomas o por los efectos secundarios de los tratamientos
  • la baja autoestima y el aislamiento social debido a la apariencia personal (párpados caídos, aumento de peso, problemas del habla…)
  • los cambios importantes en el estilo de vida (renunciar al trabajo, adaptación escolar, abandono de las tareas familiares…)
  • unas relaciones interpersonales tensas (sentirse menos importante, ser una carga familiar…)
  • el difícil manejo de las emociones y del estado de ánimo (enojo, culpa, depresión, miedo, ansiedad…)
  • creer que uno es diferente de los demás (estigmatizado por la Miastenia) causando una retirada de las actividades sociales (alejamiento de la familia, amigos y compañeros de trabajo…)
  • la falta de comprensión por parte de la familia y amigos, al resultarles difícil entender por qué la debilidad puede variar a diario o incluso cada hora

Debes conocer…

  1. Estrategias anti-estrés
  2. Recomendaciones para minimizar el estrés en la Miastenia (aceptar la enfermedad, informarse y educarse en ella, tomar el control…)
  3. La función que realiza un “Grupo de Autoayuda”

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/manejo-estres/

 

4. INSOMNIO

Está relacionado con los problemas emocionales que nos provoca la enfermedad (depresión, ansiedad, miedo, angustia…), con el tratamiento utilizado para controlar la Miastenia (Corticoides, Micofenolato-Cellcept®) y también con el estrés físico/psíquico continuo que nos genera enfrentarnos diariamente a la fatiga muscular y sus fluctuaciones

Recomendable saber…

  • La falta de sueño causa fatiga, cansancio y somnolencia diurna
  • el sueño debe ser “reparador”: dormir las horas necesarias (ni más ni menos), hacerlo durante la noche (ideal), que sea de calidad y tenga continuidad (evitar despertarse durante el sueño)

2098975527_1369639841Debes conocer…

  1. Recomendaciones de la “Higiene del sueño” para combatirlo
  2. Recomendaciones alimentarias que favorecen el sueño
  3. Los factores ambientales que influyen en el sueño (luz, ruido…)
  4. Las horas necesarias que hay que dormir

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/2018/07/27/insomnio-y-miastenia-gravis/

 

5. EMBARAZO

No está contraindicado en la Miastenia. Considerado de alto riesgo

EMBARAZO ALTO RIESGORecomendable saber…

  • debe aplazarse al menos 2 años desde el diagnóstico (mayor riesgo de síntomas miasténicos)
  • el riesgo de un brote miasténico es mayor en el 1º trimestre y en el Puerperio (infecciones, cambios y/o desajustes en el tratamiento, estrés emocional , fatiga por falta de sueño, por las tomas frecuentes…)
  • los Tratamientos seguros son los Inhibidores de la acetilcolinesterasa (Mestinón®) y Prednisolona, con seguridad relativa la Ciclosporina y Tacrólimus, y desaconsejados el Micofenolato Mofetilo, Metotrexato, Ciclofosfamida y Rituximab. Las Inmunoglobulinas i.v. y la Plasmaféresis son seguras y bien toleradas. La Timectomía es recomendable realizarla 2-3 años antes del embarazo por su efecto beneficioso retardado (si no es posible, después del Parto y estando estabilizada)
  • hay riesgos obstétricos (parto prematuro, rotura prematura de membranas y mayor tasa de mortalidad fetal debida a las malformaciones)
  • la Anestesia es epidural, reservando la general para casos de riesgo materno
  • el Parto es seguro por vía vaginal. La 1ª fase del parto (dilatación) no se afecta por la Miastenia pero la 2ª fase (expulsión) sí, generando fatiga muscular y riesgo de Crisis Miasténica. El Parto por cesárea se reserva a la indicación obstétrica
  • el 10-20% de los Recién Nacidos desarrollarán una Miastenia Neonatal Transitoria por el paso de anticuerpos de la madre al feto. Los síntomas (debilidad generalizada, llanto y succión débil, ptosis palpebral, dificultad en la deglución y respiratoria) aparecen a las 12 – 48 horas de vida y pueden durar 2 – 4 semanas
  • la Lactancia no está contraindicada salvo que la Miastenia materna no esté controlada o el Recién Nacido presente síntomas de debilidad muscular. Los fármacos que pueden emplearse de forma segura son la Piridostigmina, Prednisolona y Azatioprina). Otros están desaconsejados (Micofenolato de mofetilo, Metotrexato y Ciclofosfamida)

Debes conocer…

  1. Como afecta el Embarazo a la Miastenia: causas de la exacerbación miasténica
  2. Como afecta la Miastenia al Embarazo (Miastenia Neonatal Transitoria, Miastenia Congénita)
  3. Opciones de Tratamiento en el Embarazo
  4. Recomendaciones en el Parto, Puerperio y Lactancia

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/embarazo/

 

6. DISFAGIA (dificultad para tragar)

Puede ser Leve, Moderada y Severa. Entre el 15 – 40% de los pacientes la sufrirá

Altera la calidad de vida y tiene repercusiones graves en la salud

Recomendable saber…

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  • puede producir atragantamiento por obstrucción alimenticia
  • puede provocar una aspiración respiratoria de comida, líquidos, saliva…. que puede ser “silente” (no da síntomas), “leve” (tos) o “grave” (taquicardia, cianosis, ↓ saturación oxígeno) y causar Neumonía o infección respiratoria grave
  • genera problemas nutricionales (Deshidratación Desnutrición) alterando el sistema inmunitario, aumentando el riesgo de infección y contribuyendo a la aparición de los síntomas miasténicos

Debes conocer…

  1. Cómo actuar ante la Disfagia
  2. Consejos dietéticos y Recomendaciones para la Dificultad en la Masticación
  3. Alimentación básica adaptada y espesantes

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/alimentacion/

 

7. INFECCIÓN

Cualquier infección, sobre todo respiratoria, puede ser causa de un brote o una Crisis Miasténica. La fiebre puede exacerbar los síntomas

Recomendable saber…

Puede estar provocada:

  • por un atragantamiento (Neumonia por aspiración alimenticia)
  • por una gripe y sus complicaciones (Neumonía respiratoria)
  • por el uso de Inmunosupresores/Corticoides (aumenta el riesgo de infección en un 20-50%), por utilizar Antibióticos de riesgo para tratarla (Macrólidos, Quinolonas, Aminoglucósidos…)
  • por la administración de vacunas vivas atenuadas (ej. la nasal para la gripe) sobre todo si estamos tomando Inmunosupresores

 Debes conocer…

  1. Las Recomendaciones Básicas para protegerse cuando hay gripe: – lavarse bien las manos con jabón y agua abundante, – usar lociones desinfectantes, – evitar contacto con personas contagiadas y las aglomeraciones, – taparse la boca al estornudar/toser, – usar pañuelos de un solo uso, – después de estornudar/usar pañuelo no tocar objetos (pomo puerta, cubiertos, sillas…) y evitar tocarse los ojos/nariz/boca, – limpia y desinfecta las superficies de contacto más comunes (ordenador…)
  2. Tener hábitos saludables: dieta equilibrada, duerme bien, ejercicio/anti-estrés…

lava manos

 

OTROS  FACTORES  A  TENER  EN  CUENTA

 

CONTRASTES RADIOLÓGICOS (Yodo y Gadolinio)

No están contraindicados, pero se debe tener especial cuidado al administrarlos

Recomendable saber…

  • pueden desenmascarar o exacerbar la Miastenia por un posible efecto bloqueo en la unión neuromuscular
  • con el uso de contrastes modernos (No iónicos de Baja Osmolaridad) hay una baja incidencia de efectos adversos: el 5% – 6% de los síntomas miasténicos aparecen el 1º día de su administración (a los pocos minutos u horas)
  • a veces se inyecta un antihistamínico (antialérgico) antes del contraste, y debemos advertir que algunos son de riesgo en la Miastenia: Clemastina, Difenhidramina, Dimenhidrinato y Doxilamina
  • el contraste Yodado (para TAC) causa mayor debilidad en los pacientes
  • el contraste Gadolinio (para Resonancia) suele ser seguro y bien tolerado

Debes conocer…

  1. Antes de inyectar el Contraste
  2. Efectos adversos de los Contrastes
  3. Interacciones entre Fármacos y el Contraste

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/2018/01/31/pruebas-radiologicas-y-miastenia-gravis/

MIASTENIA CON ANTICUERPOS ANTI-MUSK (+)

Suele provocar más brotes de la enfermedad (síntomas bulbares) y puede causar Crisis frecuentes. Tiene peor pronóstico

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Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/clinica/

 

MIASTENIA CON TIMOMA (tumor del Timo)

  • suele provocar más brotes de la enfermedad (síntomas bulbares y generalizados)
  • tiene peor pronóstico

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/clinica/

CIRUGÍA (Estrés quirúrgico y Anestesia)

Cualquier intervención quirúrgica puede suponer un riesgo debido a los anestésicos utilizados, al estrés del procedimiento y técnica quirúrgica, y a los efectos adversos quirúrgicos (sangrado, dolor, infección…)

Recomendable saber…

En la TIMECTOMÍA (extirpación de la glándula del Timo):cirugías

  • es importante informar al paciente/familia que el estrés en forma de cirugía puede empeorar los síntomas
  • tener síntomas respiratorios/bulbares empeora el pronóstico
  • la pre-medicación con sedantes/opioides debe evitarse debido al efecto depresivo sobre la respiración. Si hay necesidad se usarán los de acción corta y a pequeñas dosis
  • deben evitarse los relajantes musculares curarizantes (emplear los modernos relajantes de vida corta) y los anestésicos volátiles
  • después de la intervención puede producirse un fracaso respiratorio siendo necesaria la reintubación. Es la llamada Crisis Miasténica postoperatoria (cada vez se ve menos porque al paciente se le prepara bien antes de la intervención)
  • los síntomas miasténicos son más difíciles de controlar en el postoperatorio
  • se obtienen peores resultados en Timectomías incompletas (con restos tímicos) y en las Timectomías con Timoma (< 15% remisión)
  • la extirpación del Timo nunca es de urgencia, el paciente debe encontrarse totalmente estabilizado
  • es útil conversar con otras personas que ya hayan sido intervenidas, podría ayudar a reducir el miedo /estrés

Accede a una información completa y actualizada sobre la Timectomía:  https://miasteniaysalud.com/quirurgico/

https://miasteniaysalud.com/conocer-los-tratamientos/ (punto-4)

En la CIRUGÍA DENTAL:

  • causa fatiga muscular postural
  • posibilidad de infección dental
  • genera estrés por la técnica utilizada
  • posibilidad de utilizar anestésicos/antibióticos de riesgo

Debes conocer…

  1. Consideraciones antes de la Timectomía
  2. Complicaciones de la Timectomía
  3. A quien se recomienda la extirpación del Timo
  4. Enséñale al dentista la lista de medicamentos de riesgo para la Miastenia e infórmale si estás tomando Corticoides/Inmunosupresores
  5. Realiza hábitos saludables dentales: visitas periódicas al dentista, cepillado dental después de las comidas, usa seda dental, enjuagues bucales…

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DESCENSO RÁPIDO DE CORTICOIDES/INMUNOSUPRESORES

  • se puede experimentar un empeoramiento temporal de la MG cuando se inician Corticoides a dosis altas (se debe ingresar al paciente varios días)
  • riesgo de desarrollar una Insuficiencia suprarrenal
  • se podría realizar una supresión brusca de Corticoides en aquellas personas que han estado en tratamiento menos de 3 semanas (pacientes de bajo riesgo) 

ENFERMEDADES

Algunas favorecen la debilidad y fatiga muscular

  • Autoinmunes: Hiper e Hipotiroidismo, Lupus, Artritis Reumatoide, Anemia
  • que causen Hipopotasemia (↓Potasio): uso de diuréticos, por diarrea  
  • que causen descenso de Vitamina D: uso de Corticoides, por el sobrepeso
  • que causen descenso de Vitamina B12Anemia Perniciosa

CALOR (fiebre, ambiental, alimentos calientes) – FRÍO INTENSO Y HUMEDAD ALTA (sauna…)

  • interfiere en la transmisión neuromuscular. Puede producir un aumento de la debilidad muscular

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MENSTRUACIÓN y MENOPAUSIA

  • 2 ó 3 días antes de la Menstruación puede aparecer un aumento de la debilidad. Suele desaparecer a las 24 horas

MALNUTRICIÓN

  • debilidad muscular por falta de energía/nutrientes en los músculos
  • causada por la Disfagia

LUMINOSIDAD EXCESIVA

  • favorece la Ptosis palpebral

BEBIDAS (tónica, vino quinado) y CIERTOS ALIMENTOS (seta, champiñón, pistacho, col de Bruselas)

  • evitar los productos que contengan Quinina y derivadosTONICA
  • respecto a los alimentos, aunque no existe bibliografía que lo documente, se habla de ello por testimonios de pacientes recogidos en la cita: “Ponseti, J. M. (1995). Miastenia gravis: manual terapéutico. Barcelona, España: Editorial Springer Verlag Ibérica” (su autor fue el creador de la actual Unidad Funcional de la Miastenia, en el Hospital Vall d`Hebrón de Barcelona)

 

PICADURAS (insectos, parásitos, arácnidos, reptiles...)

  • podrían agravar los síntomas por interferir en la transmisión neuromuscular

SUSTANCIAS QUÍMICAS

  • Organofosforados/Carbamatos (en pesticidas, insecticidas, productos de limpieza)
  • son potentes inhibidores de la enzima colinesterasa. Producen un aumento en la concentración/duración de la Acetilcolina, causando toxicidad grave

 

 

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BIBLIOGRAFÍA

– Díaz Ogállar, MA.; Cortés-García, N. y Linares-Abad, M. (2018). Miastenia gravis y maternidad. Matronas Prof. 19(1), pág. 28-34  http://www.federacion-matronas.org/wp-content/uploads/2018/04/Revision_Miastenia-1.pdf

– VII Estudio CINFASALUD: “Percepción y hábitos de la población española en torno al Estrés”. 2018. Revista digital Infocoponline (Consejo General de la Psicología de España) http://www.infocoponline.es/pdf/ESTUDIO-ANSIEDAD.pdf

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Wolfe, G.I.; Kaminski, H.J.; Aban, I.B. et al. (2016). Randomized Trial of Thymectomy in Myasthenia Gravis.The New England Journal of Medicine, 375(6), pag. 511-522 https://doi.org/10.1056/NEJMoa1602489

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– Fernandes Oliveira, E., Nacif, S. R., Alves Pereira, N., Fonseca, N. T., Urbano, J. J., Perez, E. A., … Oliveira, L. V. F. (2015). Sleep disorders in patients with myasthenia gravis: a systematic review. Journal of Physical Therapy Science27(6), 2013–2018.        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500033/

– Guerrero, A. (marzo, 2015). Últimos avances en Miastenia-Actividad física y Miastenia. VIII Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita. Asociación Miastenia de España (AMES), Alcobendas (Madrid)

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– Domínguez, A. (mayo, 2014). Disfagia y Miastenia Gravis. Cuidados para pacientes con dificultad para tragar.   2º Programa de Atención Integral al Paciente con Miastenia Gravis. Delegación AMES-Jaén, Jaén.]

Norwood F, Dhanjal M, Hill M, James N, Jungbluth H, Kyle P, et al. (2014). Myasthenia in pregnancy : best practice guidelines from a UK multispecialty working group. J Neurol Neurosurg Psychiatry; 85(5), pág. 538–543   https://doi.org/10.1136/jnnp-2013-305572

Ponseti, J. M. (1995). Miastenia gravis: manual terapéutico. Barcelona, España: Editorial Springer Verlag Ibérica

ENLACES DE INTERÉS

https://www.merckmanuals.com/professional/neurologic-disorders/peripheral-nervous-system-and-motor-unit-disorders/myasthenia-gravis (acceso: 05/03/2019)

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/myasthenia-gravis/symptoms-causes/syc-20352036 (acceso: 05/03/2019)

http://www.healthcommunities.com/myasthenia-gravis/prevention.shtml (acceso: 14/03/2019)

http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1=Content-disposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3DRECOMENDACIONES+PARA+EL+PACIENTE+MIASTENICO.pdf&blobheadervalue2=language%3Des%26site%3DHospitalLaPrincesa&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1352953838360&ssbinary=true  (acceso: 12/03/2019)

https://www.navarra.es/appsext/DescargarFichero/default.aspx?codigoAcceso=PortalDeSalud&fichero=Toxicologia%5COrganofosforados%20Edwin.pdf (Servicio Navarro Salud, acceso: 25/03/2019)

http://www.myasthenia.org/LinkClick.aspx?fileticket=zmLaFItarOQ%3d&tabid=318

http://www.myasthenia.org/portals/0/draft_medications_and_myasthenia_gravis_for_MGFA_website_8%2010%2012.pdf

 

 

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MIASTENIA GRAVIS y ESTRÉS

Dicen que…“la depresión es un exceso de pasado y que la ansiedad es un exceso de futuro. El presente es la realidad que debemos dirigir y, cuando ésta nos desborda, aparece el ESTRÉS”

¡¡ Maldito  Estrésssss !!

human brain that embraces word stress

Hay quien define el ESTRÉS como la reacción de nuestro cuerpo a las exigencias del mundo…Según esto, me pregunto ¿hay algo en nuestra vida que no se nos exija?¿a todas las exigencias que se nos van presentando reaccionamos con Estrés?

Si esto puede ser así para una persona sana y “normal”, entonces para las que padecemos una enfermedad crónica (sin cura), “rara” (con escasa información/investigación/recursos), fluctuante (que aparece y desaparece) y discapacitante (con limitaciones físicas y psíquicas)…¿cómo debemos de tomárnoslo? ¿qué seríamos, personas pegadas a un Estrés?…

Dejando a un lado este ligero matiz irónico, realmente a muchas personas afectadas de Miastenia Gravis que conozco, no solo es que lo padezcan, que dicho así y según la definición anterior, hasta suena natural, sino que sus vidas, desde que adquirieron la enfermedad, están dirigidas por el Estrés. Dicho de otro modo:

“las personas afectadas de Miastenia vivimos permanentemente estresadas”

Opino, por la perspectiva que me da los 15 años que llevo enfermo, que padecer Miastenia Gravis supone una fuente inagotable de Estrés

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Tan solo tenemos que analizar los calificativos que a esta enfermedad le añadí al inicio, y podremos hacernos una idea de lo que es sufrirla. Es lo que tienen las enfermedades graves, que aunque nos agarremos a los tratamientos que disponemos para su control, y a veces hasta con éxito por poder lograr una “remisión” de los síntomas (descansar de ellos una temporada), siempre la tendremos presente en nuestro día a día, muy presente…porque para eso, y por ahora, permanecerá mucho tiempo con nosotros

La Miastenia, como enfermedad crónica y rara que es, nos daña a cualquier nivel: físico, psíquico y social. Y aunque cada paciente es un mundo, podría existir un denominador común para toda persona afectada: “el efecto Estrés”. Cada vez estoy más convencido de ello. De hecho, está considerado entre los factores de riesgo más importantes que puedan exacerbar esta enfermedad

Si describimos un poco cada nivel, podremos apreciar lo estresados que llegamos a estar en nuestra vida, en nuestro día a día…y también por eso, nuestro Grupo de Autoayuda de Facebook “LA MIASTENIA TIENE GUASSAP”, va viento en popa, recibiendo cada día decenas de solicitudes de nuevos miembros…¿tendrá que ver en esto el maldito Estrés que no nos da tregua?….seguro que si

Pongamos unos cuantos ejemplos, de lo que nos genera la Miastenia Gravis, así podrán entender, más bien imaginar, como nos podemos sentir en nuestras actividades cotidianas…

♥ dedicado especialmente a las personas que aún se dejan llevar por la “invisibilidad” de nuestra enfermedad, y que nos siguen continuamente incitando a la tan “manida justificación” de nuestro estado ♥ 

*Respecto al físico:

  • “…veo doble y debo de cerrar un ojo para ver bien”
  • ”no puedo levantar el párpado, a veces me ocurre con los 2 y tengo que echar la cabeza hacia atrás si quiero ver el suelo”
  • ”después de 3 escalones ya no puedo seguir subiendo”
  • ”no me puedo secar el pelo, soy incapaz de levantar el brazo”
  • ”me cuesta un mundo abrocharme los botones de la camisa y atarme los cordones de los zapatos”
  • ”se me caen los cubiertos de la mano”
  • ”no puedo estar de pie en la ducha, debo sentarme y tienen que asearme porque no me obedecen los brazos ni las piernas”…
  • ”estaba hablando y de repente se me ha trabado la lengua, parezco gangoso”
  • ”cenando sopa y después de unas cucharadas, me atraganté y me ha salido por la nariz”
  • ”necesito impulsarme la mandíbula con la mano para poder masticar el filete”
  • ”tengo que sujetarme la cabeza porque se me cae hacia adelante”
  • ”me he puesto a barrer el pasillo y me he tenido que sentar porque me falta el aire…”

*Respecto a la mente:

  • “…tengo miedo, no sé cuándo me volverán los síntomas”
  • ”vaya agobio, necesito ir al mercado, poner la lavadora, tender la ropa, preparar la comida, hacer las camas y recoger a los niños del colegio, y estoy que me caigo”mujer agobiada
  • ”estoy depre, siempre ando con recaídas”
  • ”me siento feo, he engordado 25 kilos con la cortisona”
  • ”mi marido ya no me desea, con esta pinta que tengo no me extraña”
  • ”no paro de llorar, no puedo hacer casi nada”
  • ”me encuentro inseguro para hacer las cosas”
  • ”la gente no se cree que estoy enferma, nadie me entiende, nadie me comprende”
  • ”como voy a ocuparme de mis hijos si me encuentro siempre cansada”
  • ”pasado mañana me operan, estoy ansiosa por la anestesia”
  • ”mañana me ingresan para una plasmaféresis, ¿me dolerá?…”

*Respecto a la vida social/familiar/laboral:

  • ”…mi marido se ha enfadado, tuvimos que anular la reserva del hotel porque ayer comencé con dificultad para tragar”
  • ”me he borrado del gimnasio, tengo debilidad en las piernas y apenas me sostengo”
  • ”devuelve mi entrada para la disco, hoy tengo la vista bastante doble”
  • ”iros vosotros a ver el museo, yo me quedo en el hotel, no me responden las piernas”
  • ”dile a los amigos que esta noche no salimos a cenar, estoy muy cansada y apenas puedo moverme” barriga
  • ”nos hemos separado, no nos entendíamos, todo ha cambiado entre nosotros”
  • ”venga que no es para tanto, no pongas más excusas y prepara algo para picar”
  • ”pero si se te ve tan bien, ¿y tú estás mala?”
  • ”ese ya se está escaqueando del trabajo, que morro tiene, hace 1 hora se le veía muy bien”
  • ”que cara más dura, a quien querrá engañar, míralo ahí tumbado y el trabajo sin hacer…”

…Y como todo esto nos provoca:

enfado, ira, frustración, miedo, depresión, ansiedad, perdida de la autoestima, aislamiento social, limitaciones laborales, etc, etc 

La conclusión es clara:  ¡¡ estoy estresad@ !!

QUEMADOS

…Pero como nuestra vida debe y tiene que seguir adelante, no nos queda más remedio que combatirlo, eliminarlo o minimizarlo todo lo posible. Debemos romper el círculo que nos crea vivir así, estresados, porque si nos ha quedado claro que la Miastenia nos genera Estrés, no debemos olvidar que el Estrés nos puede desestabilizar y exacerbar la Miastenia. Así pues, tratándolo, nuestra enfermedad nos dará más tregua y nuestra calidad de vida mejorará

Describamos a qué nos enfrentamos

 

QUÉ  ES  EL  ESTRÉS

Es una reacción de alarma natural que provoca nuestro organismo ante una situación determinada (amenaza, desafío, conflicto…). Muchas personas lo describen como una sensación de agobio o preocupacióndescarga

Nuestro cuerpo, a través de un estímulo nervioso, segrega unas hormonas (adrenalina y cortisol) que harán aumentar la frecuencia cardíaca, la presión sanguínea y el suministro adicional de energía (glucosa), necesarios para ponernos en guardia (física y mentalmente) y afrontar ciertas situaciones (examen, entrevista de trabajo, suceso violento…). De ahí que un poco de estrés y a corto plazo, Estrés agudo, nos venga bien y sea positivo para nuestro crecimiento personal…pero…A veces, el estrés dura demasiado tiempo, se hace constante y persistente, convirtiéndose en un Estrés crónico, y si no lo combatimos para reducirlo o eliminarlo, será entonces cuando puedan aparecer los problemas de salud, muchas veces serios

Hay que tener presente que el Estrés afecta a cualquier persona y en cualquier edad

El último Estudio de Cinfasalud (2017)” avalado por la Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés (SEAS) sobre la población española en torno al estrés, revela que:

⇒ 9 de 10 personas han sentido estrés en el último año

⇒ 4 de cada 10 lo han hecho de manera frecuente o continuada (12 millones y medio de españoles)

⇒ El 4% declara no haber sentido estrés en el último año

⇒ El factor de mayor importancia y considerado como el más frecuente es la enfermedad propia o la de un familiar (41%)

⇒ Los síntomas más frecuentes son la irritabilidad (46,8%), la ansiedad (39,5%), el insomnio (38,0%), los dolores de cabeza y musculares (32,2%) y la fatiga física (29,9%)

⇒ Respecto a las consecuencias del estrés recurrente, más del 50% de los españoles declara haber sufrido algún perjuicio grave, principalmente, el desarrollo de una enfermedad física/problemas emocionales(ansiedad, depresión)

PROBLEMAS  QUE  CAUSA  EL  ESTRÉS

 

Generales

  • Altera las respuestas del sistema inmunológico, cardiovascular, neuroendocrino y nervioso central. Suprime el sistema digestivo, reproductivo y el proceso del crecimiento
  • Afecta al estado de ánimo, comportamiento, motivación y emociones
  • Puede causar enfermedades como hipertensión, obesidad, diabetes

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Efectos físicos

  1. Dolor de cabeza
  2. Tensión/dolor muscular
  3. Dolor en el pecho
  4. Fatiga
  5. Cambio en el deseo sexual
  6. Trastorno estomacal
  7. Problemas para dormir

Efectos psicológicos

  1. Ansiedad  
  2. Inquietud
  3. Falta de motivación o concentración
  4. Irritabilidad o enojo
  5. Tristeza o depresión

Efectos en el comportamiento

  1. Comer de más o de menos
  2. Arrebatos de enojo
  3. Consumo de drogas/alcohol/tabaco
  4. Aislamiento social
  5. Vida sedentaria

CÓMO  COMBATIR  EL  ESTRÉS

Aunque el estrés forma parte de la vida y nunca va a desaparecer, tenemos herramientas para evitar que nos domine

Es importante:

  1. Reconocer cómo nos afecta
  2. Aprender a combatirlo
  3. Desarrollar hábitos saludables para reducirlo 

 

ESTRATEGIAS  ANTI-ESTRÉS

Dedícate tiempo para ti y disfruta

  • Reflexiona tranquilamente 10-20 minutos al día
  • Intenta hacer al menos una cosa al día que sea solo para ti
  • Escucha música, relájate e intenta pensar en cosas agradables (o en nada)
  • Lee un buen libro
  • Ve tu película favorita
  • Sal a cenar con amigos

Quiérete y trátate bien

  • Si has hecho bien una cosa, felicítate porque ha sido por tu esfuerzo y capacidad
  • Si la has hecho mal, no te culpes, reconoce tu error, analízalo y corrígelo

Haz ejercicio con regularidad

  • Ayuda a luchar contra la depresión y la ansiedad
  • Andar 30 minutos al día es beneficioso para tu cuerpo y mente
  • Utilízalo para airear tus pensamientos (charlando relajadamente con familiares o amigos)

(más información en https://miasteniaysalud.com/ejercicio/)

Aliméntate bien

  • Come sano y de manera equilibrada (fruta, vegetales, cereales, pescado…)
  • Evita alimentos con altos contenidos de azúcar y no abuses del alcohol
  • Usa el tiempo para comer como un momento de descanso y de ruptura con tus actividades
  • Aprovecha la comida para hacer vida social y familiar

(más información en https://miasteniaysalud.com/alimentacion/)

Duerme lo necesario

  • Es importante dormir lo suficiente para que tu cuerpo tenga tiempo de recuperarse
  • Pensarás con más claridad y tendrás más energía
  • La mayoría de la gente necesita dormir de 7 a 9 horas cada noche
  • Deja las preocupaciones en la oficina y dormirás mejor

(más información en https://miasteniaysalud.com/sueno/)

Reconoce las cosas que NO puedas cambiar

  • Déjalas ir y no te alteres

Evita situaciones estresantes

  • Aléjate de la fuente que provoque el estrés

Soluciona problemas y toma decisiones

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  • No dejes pasar los problemas, afrontarlos de una manera más activa o más pasiva, pero decide qué es lo mejor en cada caso
  • Toma decisiones siguiendo un proceso lógico: plantea el problema, analiza las alternativas (pros y contras), elige la mejor y no vuelvas atrás
  • No analices continuamente el problema o las alternativas, produce ansiedad

No adquieras demasiados compromisos

  • Intenta reducir tus actividades y establece unos límites
  • Aprende a decir que NO
  • Si decides no comprometerte con algo, respeta tus obligaciones existentes y  asegúrate de que podrás dedicarle tiempo suficiente

Prepárate y Anticípate a los desafíos

  • Estar preparado para aquellos eventos que sepas que pueden ser estresantes puede ayudarte a afrontarlos con confianza
  • Establece prioridades y trabaja primero en los problemas sencillos, resuélvelos, y luego continua con los más complejos

Desarrolla una actitud más positiva

  • Dale una visión positiva a los pensamientos negativos, puede ayudarte a resolver situaciones estresantes
  • Cambia tu perspectiva

Relaciónate con tu entorno más próximo  (pareja, amigos, compañeros, familia…)

  • No dejes que el estrés se interponga en tu vida social
  • Conecta con las personas que quieres
  • Pasa tiempo con tu familia y amigos, ayudará a sentirte mejor y a olvidarte del estrés
  • Refuerza la conducta positiva de las personas de tu entorno con halagos, sonrisas, detalles…
  • Corrígeles su conducta negativa dándoles la información a tiempo y muéstrale tu desaprobación sin broncas, sin culpas y sin castigos
  • No saques continuamente los problemas del pasado y las culpas de los demás (ya fueron perdonados)
  • Recuerda que una pareja en crisis intercambia muchos castigos y pocos refuerzos, lo contrario de una pareja sin problemas

Ríete siempre que puedas

  • El humor alivia el estrés
  • La risa libera endorfinas que ayudan a sentirte mejor
  • Estudios indican que la risa refuerza el sistema inmunológico, aumenta la circulación sanguínea y alivia el dolor

Aprende Técnicas de Relajación

  • Ayudan a manejar el estrés y alivian sus efectos en el cuerpo
  • Ayudan a que tu cuerpo se relaje. disminuye la presión arterial y la frecuencia cardíaca
  • Existen muchos tipos:
  1. Respiraciones profundas
  2. Meditación: con atención enfocada (en la respiración, un objeto, en palabras), en silencio, en posición corporal (sentado, acostado, caminando, de pie), con actitud abierta a los pensamientos, con respiración relajada…
  3. Biorretroalimentacióncontrolar algunas funciones del cuerpo (frecuencia cardíaca, músculos)
  4. Relajación progresiva: apretar los músculos por unos instantes y luego relajarlos. Se comienza por los pies y se avanza hacia la parte superior del cuerpo
  5. Yoga: combinar posturas con respiración enfocada y meditación. Las posturas tienen el propósito de incrementar la fuerza y la flexibilidad
  6. Taichí: ejercicios suaves de bajo impacto (para todas las edades). Hay diferentes estilos: de movimientos lentos y relajados, de posturas cuidadosas, de concentración, de respiración relajada y profunda..
  7. Mindfulness: mediante la relajación y meditación, aprender habilidades para tomar consciencia de nuestras pensamientos, sensaciones, emociones…dejando a un lado el pasado y el futuro para centrarnos solo en el presente

Busca ayuda

  • Libros de Autoayuda: aprender a pensar bien, eliminar pensamientos erróneos, ideas irracionales… que nos estresan
  • Profesional de salud mentalnos ayudará a recuperar el bienestar y la salud
  • Sitios Weben www.miasteniaysalud.com encontrarás muchas respuestas a la Miastenia Gravis, generadora de Estrés 

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  • Grupos de Apoyo/Autoayudareúnen a personas que tienen dificultades similares (ej. una enfermedad). Se comparten experiencias y consejos. Se ayuda a enfrentar mejor la situación y a sentirnos menos “solos” (esto es importante, sobre todo, cuando la enfermedad que te une está considerada como “rara”). Ofrece la posibilidad de obtener un beneficio personal fuera de tu círculo más próximo (familia, amigos), que a veces viene muy bien. Estos grupos no deben reemplazar la atención de tu Equipo de Salud aunque sí constituyen un recurso muy valioso para hacer frente a tus problemas. Existen grupos de apoyo presenciales, por Internet o por teléfono y pueden estar dirigidos por personal profesional (enfermera, trabajador social, psicólogo…) o por algún miembro del grupo

Un ejemplo de Grupo de Apoyo/Autoayuda es

“LA MIASTENIA TIENE GUASSAP”

(en Facebook)

  1. Es un grupo en Internet, y algunas veces, presencial
  2. Dirigido por un profesional de la salud/Enfermero y a la vez paciente, Antonio Barranco Contreras (un servidor), y por una miembro del grupo, Ana Belén García Garrido (paciente)
  3. Encontrarás el apoyo emocional necesario para recuperar y fortalecer tu ánimo, tu autoestima y la confianza en ti mismo
  4. Cumplimos con los requisitos necesarios que debe tener un grupo de apoyo/autoayuda, porque:
  • Te sentirás acompañado, y no aislado o juzgado
  • Percibirás que puedes controlar tu enfermedad
  • Aprenderás a afrontar y adaptarte a la Miastenia
  • Podrás hablar de manera abierta sobre tus sentimientos y emociones
  • Disminuirás tu angustia, miedo, depresión y ansiedad
  • Tendrás más claro y comprenderás mejor, lo que puedes esperar de tu situación como paciente crónico (miasténic@)
  • Obtendrás información y educación (científica y profesional) acerca de la Miastenia: cómo convivir con la enfermedad, conocer los síntomas y sus complicaciones, las opciones de tratamiento, cómo realizar el ejercicio físico, entender el embarazo, sobre la alimentación, conocer los factores de riesgo, afrontar el insomnio, saber qué medicamentos son peligrosos, estrategias para combatir el estrés…

5  CONCLUSIONES  SOBRE  EL  ESTRÉS  

1. El estrés afecta a todos y en cualquier edad

2. No todo estrés es malo

3. El estrés a largo plazo (crónico) puede perjudicar la salud

4. Existen diferentes formas de combatir el estrés

5. Si no puedes manejarlo, pide ayuda


 

Teniendo en cuenta todo lo anterior, y enfocando este gran problema en la vida diaria, en la nuestra, la de las personas que padecemos Miastenia Gravis, podríamos sacar también unas importantes conclusiones: 

 

FUENTES  DE  ESTRÉS

EN  LA

MIASTENIA  GRAVIS

  1. Los síntomas de la Miastenia
  2. La frustración porque el cuerpo no puede hacer lo que tú quieres cuando quieres hacerlo
  3. La ansiedad por la preocupación continua de que aparezcan nuevos síntomas, una crisis o por los efectos secundarios de los tratamientos
  4. La baja autoestima y el aislamiento social debido a la apariencia personal (párpados caídos, aumento de peso, debilidad de los músculos de la cara, problemas del habla…)
  5. Los cambios importantes en el estilo de vida (renunciar al trabajo, adaptación escolar, abandono de las tareas familiares…)

DEBIL

  1. Unas relaciones interpersonales tensas (sentirse menos importante, una carga familiar…)
  2. El difícil manejo de las emociones y del estado de ánimo (enojo, culpa, depresión, miedo, ansiedad…)
  3. Creer que uno es diferente de los demás (estigmatizado por la Miastenia) causando una retirada de las actividades sociales (alejamiento de la familia, amigos y compañeros de trabajo…)
  4. La falta de comprensión, acerca de la Miastenia, por parte de la familia y amigos, resultándoles difícil entender por qué la debilidad puede variar a diario o incluso cada hora

 

RECOMENDACIONES

PARA  MINIMIZAR

EL  ESTRÉS  EN  LA  MIASTENIA

(Referencia: Judith Schiffbauer, trabajadora social – Miastenia Gravis Association of Western Pennsylvania)
  • Acepta la Miastenia
  • No significa que tengas que gustarle a los demás, sino darte cuenta que tu cuerpo tiene algunas limitaciones (no hay que negarlo). A partir de ahí, piensa en todo lo que podrías realizar y lo que ya has conseguido, y no en lo que no puedas hacer 211-control
  • No te autocompadezcas, no te ayuda
  • Toma el control de tu vida y ten una actitud positiva
  • No te presiones demasiado a ti mismo
  • Si eres una persona activa, busca un equilibrio y alterna períodos de tu actividad con períodos de descanso
  • Si eres una persona poco activa, encuentra actividades que estén dentro de tus limitaciones
  • Conócete a ti mismo en la MiasteniaEs importante que aprendas cuáles son tus capacidades y tus limitaciones (saber cuándo has tenido suficiente). Tómate tu tiempo e intenta probar con nuevas actividades. Descansa lo necesario
  • Intenta que tus familiares/amigos entiendan la MiasteniaQue participen en tus tratamientos. Te acompañen a la revisión médica. Vayan contigo a las reuniones sobre la enfermedad y puedan aprender más acerca de ella. Exprésales tus emociones de forma constructiva y logra una comprensión mutua (tú con ellos y ellos contigo)
  • Infórmate y edúcate en la MiasteniaPregúntale a tu Equipo de Salud. Usa Internet pero información fiable (hay Webs profesionales y científicas como http://www.miasteniaysalud.com). Lleva preparadas tus preguntas (en un papel) en la próxima revisión

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  • Evita la soledadContacta con otras personas como tú. Participa en actividades sobre la Miastenia y podrás apoyar a otras personas afectadas
  • Préstale atención a tu apariencia personalUsa un buen maquillaje, un peinado atractivo, ropa que disimule tu sobrepeso…Haz dieta (controlada por un nutricionista). Haz ejercicio físico regular adaptado a tu condición (consulta con un profesional médico, un profesional de la actividad física y del deporte)
  • Distráete de la Miastenia. Practica el ocio (lectura, cine, cocina, pintura, música, viaja…)
  • Si no puedes combatir el Estrés, busca ayudaLibros o vídeos para su manejo. Realiza técnicas de relajación (yoga, tai-chi, mindfulness…). Acude a un profesional, Grupo de Autoayuda…

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BIBLIOGRAFÍA / ENLACES DE INTERÉS

https://www.apa.org/centrodeapoyo/estres.aspx (American Psychological Association)

http://www.mentalhealthamerica.net/conditions/coping-stress-checklist (Mental Health America)

https://espanol.womenshealth.gov/mental-health/good-mental-health/stress-and-your-health (Department of Health and Human Services EEUU)

https://familydoctor.org/stress-how-to-cope-better-with-lifes-challenges/ (American Academy of Family Physicians)

http://www.ansiedadyestres.org/ (Sociedad Española para el Estudio de la Ansiedad y el Estrés)

http://www.mgawpa.org (Myasthenia Gravis Association of Western Pennsylvania)

– Cano Vindel, Antonio. (2018). Ansiedad, estrés, emociones negativas y salud. Crítica, ISSN 1131-6497, Año 60, Nº. 968, 2010 (Ejemplar dedicado a: Atrapados por el estrés), pags. 12-16

– VII Estudio CINFASALUD: “Percepción y hábitos de la población española en torno al Estrés”. 2018. Revista digital Infocoponline (Consejo General de la Psicología de España) http://www.infocoponline.es/pdf/ESTUDIO-ANSIEDAD.pdf

– Rosselló, J;  Zayas, G. y Lora, V. (2016). Impacto de un adiestramiento en meditación en consciencia plena (Mindfulness) en medidas de ansiedad, depresión, ira y estrés y consciencia plena: un estudio piloto. Revista Puertorriqueña de Psicología, 27(1), pag. 62-78

– Goyal, M., Singh, S., Sibinga, E. M., Gould, N. F., Rowland-Seymour, A., Sharma, R., Berger, Z., Sleicher, D., Maron, D. D., Shihab, H. M., Ranasinghe, P. D., Linn, S., Saha, S., Bass, E. B., … Haythornthwaite, J. A. (2014). Meditation programs for psychological stress and well-being: a systematic review and meta-analysis. JAMA internal medicine, 174(3), 357-68

– Antonio Cano Vindel (2004). “La ansiedad. Claves para vencerla”. Málaga: Editorial Arguval

https://www.mayoclinic.org/es-es

https://medlineplus.gov/spanish/stress.html

https://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/5-cosas-que-usted-debe-saber-sobre-el-estres/index.shtml#pub7

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INSOMNIO y MIASTENIA GRAVIS

 

LA  IMPORTANCIA  DEL  SUEÑO

 

Dormir las horas necesarias, y sobre todo…dormir bien

¡¡ese es mi sueño!!

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Y qué importante es para los que padecemos Miastenia Gravis

Conseguirlo, que no es fácil, supone“resetearte” física y mentalmente para afrontar, una vez más, el día que se nos presenta por delante. Dormir lo necesario y bien, da ese plus de energía que nos hace falta para entrar en acción…sí, es un plus de energía, porque la persona miasténica que puede dormir sin problemas sale fortalecida para su reto: enfrentarse a la fatiga diaria…La que no pueda hacerlo, tendrá un problema…y serio

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Un sueño reparador, más:

  • una actividad física regular (adaptada a la situación personal)
  • una alimentación equilibrada
  • la reducción y control del estrés
  • un tratamiento eficaz

son los auténticos pilares sobre los que nos sostenemos para controlar esta enfermedad, y que junto a una buena Información/Educación en ella, hará sobrellevarla y que nuestra calidad de vida mejore

Dormir el mínimo de horas y hacerlo bien, con buena calidad del sueño, es una necesidad para cualquier persona. Pero quizá lo sea más para los que padecemos enfermedades neuromusculares que, como la Miastenia, generan cansancio, fatiga, debilidad muscular…entonces esa necesidad se convierte casi en una exigencia, y hay que luchar por ella

El descanso físico y mental que nos proporciona dormir, para la persona afectada de Miastenia, es tan esencial como trascendente. No dormir lo suficiente o hacerlo mal puede generar consecuencias muy negativas, por este motivo, el INSOMNIO (trastorno del sueño) está considerado un factor de riesgo importante…tan importante que podría provocar un brote de los síntomas, y estos, desencadenar una crisis miasténica, situación clínica más grave de la enfermedad

Por tanto, tener problemas con el sueño supone una gran preocupación para nosotros

No hace mucho leí una interesante entrevista a Michael Young (premio Nobel de Medicina-2017 junto con Jeffrey Hall y Michael Rosbash), sobre el reloj biológico de nuestro cuerpo y el sueño. Y me preocupé un poco, porque entre otras cosas, comenta que para un adulto dormir 7 horas y por la noche estaría muy bien…yo solo llego a 6, pero no es esto lo preocupante, sino cuando comenta que se debe hacer siempre en el mismo horario (de noche), y que lo peor que se puede hacer es cambiar constantemente el patrón de sueño, que eso sería como vivir en un avión volando alrededor del mundo…vamos como un jet-lag detrás de otro…los relojes biológicos (que tenemos en cada célula) no pueden seguir el ritmo y ocurrirá que habrá partes del cuerpo creyendo que están en zonas horarias diferentes, y eso repercutirá en nuestra salud…

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Cuando pienso en los continuos cambios del patrón de sueño que he tenido en mis 20 años de enfermero con turno rotatorio, y cómo he ido alternando poder dormir unas semanas por la noche (si trabajaba de mañana o tarde) con otras semanas donde dormía solo por la mañana (estaba saliente de guardia), y de nuevo volvía a trabajar ese mismo día de noche, o peor aún, dormía por la mañana y otra vez por la noche si ya ese día no tenía que aparecer por el hospital…Estoy seguro que yo hubiera sido un buen caso de estudio para Michael Young. Concluyendo (sobre la entrevista):

  • no es saludable cambiar el patrón de sueño
  • la esperanza de vida se acorta si se reducen las horas de sueño
  • con la edad, una buena “higiene del sueño” se hace aún más necesaria (la veremos más adelante)

 

QUÉ SABEMOS SOBRE EL SUEÑO…

 

LO QUE DICEN ALGUNOS ESTUDIOS

Pues que la falta de sueño se asocia con alteraciones en la motivación, en las emociones y en el funcionamiento cognitivo. Y que hay un mayor riesgo de padecer enfermedades graves (diabetes, enfermedades cardiovasculares, cáncer…)

También dicen que no sólo la cantidad de horas de sueño es lo importante, sino que la calidad y continuidad del sueño son fundamentales para que sea reparador, que es el objetivo de dormir

Datos interesantes de estos estudios:

  • solamente 1/3 de los españoles reconoce dormir las horas necesarias
  • el 32% se despierta con la sensación de haber tenido un sueño no reparador
  • el 35% refiere tener cansancio durante el día
  • el 5% de las personas estudiadas toma alguna medicación para dormir, y habitualmente lo hace a diario
  • factores como el estrés, el cuidado de familiares o el entorno afectan negativamente al sueño
  • en los ancianos, los problemas de sueño afectan al 16 – 31% influyendo la edad avanzada, las enfermedades y la ausencia del cónyuge (viudedad, divorcio)
  • entre el 12 – 31% de los niños/adolescentes reconocen falta de sueño
  • los problemas de sueño son más frecuentes en mujeres y en las personas de mayor edad

QUÉ FACTORES INFLUYEN EN EL SUEÑO

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  • la estimulación de la luz
  • el ruido
  • la temperatura ambiental
  • la importancia de la cama, colchón, almohada…
  • las radiaciones electromagnéticas de los dispositivos electrónicos
  • la decoración del dormitorio

 

CUÁNTAS HORAS HAY QUE DORMIR

Cada persona y cada edad tienen unos horarios de sueño propios

El grupo de expertos de la National Sleep Foundation ha publicado las nuevas recomendaciones sobre la duración del sueño para los diferentes grupos de edad. Se especifica el número de horas mínimo que se debe cumplir y el número de horas que no debemos exceder

El bienestar físico, emocional y cognitivo son los aspectos valorados para establecer la duración diaria de sueño

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  1. Recién nacidos (0-3 meses): se recomienda una duración diaria de sueño de 14-17 horas
  2. Lactantes (4-11 meses): de 12-15 horas
  3. Niños pequeños (1-2 años): de 11-14 horas
  4. Preescolares (3-5 años): de 10-13 horas
  5. Escolares (6-13 años): de 9-11 horas
  6. Adolescentes (14-17 años): de 8-10 horas. Dormir menos en esta edad puede provocar descenso en el nivel de alerta, accidentes de tráfico, depresión, obesidad y bajo rendimiento escolar
  7. Adultos jóvenes (18-25 años) y adultos de edad media (26-64 años): de 7-9 horas. Dormir menos puede causar fatiga diurna, afectación psicomotora, accidentes, deterioro físico/psicológico y bajo rendimiento académico/laboral
  8. Ancianos (≥ 65 años): de 7-8 horas. Dormir las horas necesarias mejora el funcionamiento cognitivo, hay menos enfermedades físicas/mentales y mejora la calidad de vida. Dormir más de 9 horas se asocia a  desarrollar hipertensión, diabetes, fibrilación auricular…y una mayor mortalidad

Tanto un sueño insuficiente como uno de larga duración pueden ser contraproducentes para la salud física y mental. Se ha demostrado que las personas que duermen poco tienen un 12% más de riesgo de muerte que las que duermen las horas apropiadas. Y los que duermen más de lo recomendado, el 30%

La FALTA DE SUEÑO genera:

  • fatiga
  • cansancio
  • somnolencia diurna
  • alteraciones metabólicas, endocrinas e inmunológicas: diabetes, hipertensión, obesidad…
  • enfermedades cardiovasculares
  • diversos tipos de cáncer

Se recomienda:

  1. Dormir las horas necesarias para cada grupo de edad
  2. Mantenerse dentro de las horas necesarias
  3. Desarrollar estrategias para mejorar el sueño: “higiene del sueño”, actividad física, tomar melatonina (por indicación médica)…

LA SIESTA…NECESARIA?…SALUDABLE?

Hay cierto consenso de que una siesta de corta duración (menos de 20-30 minutos):

  • favorece el estado de alerta
  • mejora el rendimiento físico/mental y la memoria a corto plazo 
  • no afecta negativamente al sueño nocturno

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Un reciente estudio epidemiológico (metaanálisis) en 98.163 personas concluye que:

  •  hay una asociación (estadística) entre las personas que duermen la siesta y un ligero aumento de la mortalidad. También con la incidencia de diferentes enfermedades (apnea obstructiva del sueño, diabetes, hígado graso…)
  • esta asociación es mayor en personas que duermen más de 60 minutos de siesta al día que en las que duermen menos de ese tiempo
  • la asociación depende del número de horas de sueño nocturno: en quienes duermen menos de 7 horas por la noche, la siesta mejora un 20% la supervivencia; y quienes duermen por la noche 9 horas o más, la siesta se asocia con un aumento del 40% en la mortalidad. Cuando se compara con un sueño normal de 7-9 h.

 

EL SUEÑO EN LOS TRABAJADORES A TURNOS

Cuando la persona que trabaja lo hace fuera del horario diurno, su “ritmo circadiano” (ciclo sueño/vigilia) se altera porque:

  1. Debe mantenerse alerta y rendir cuando su organismo tiende a dormir
  2. Intenta dormir cuando su organismo está en condiciones de permanecer despierto

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Estos cambios en los períodos de sueño suponen un problema para los ritmos biológicos y circadianos, y también para las hormonas controladas por estos. Un ejemplo es el jet-lag donde aparece dificultad para adaptarnos al horario del lugar de destino

Los trabajadores a turnos presentan más:

  • alteraciones del estado de ánimo y riesgo de depresión
  • más riesgo cardiovascular
  • alteraciones gastrointestinales y metabólicas (diabetes, sobrepeso…)
  • algunos tipos de cáncer
  • infertilidad y embarazo de riesgo
  • consumen más fármacos para dormir
  • más tasas de divorcio
  • más accidentes laborales y de tráfico

 

LA ALIMENTACIÓN y EL SUEÑO

Los alimentos que ingerimos influyen en la calidad del sueño, y viceversa, dormir poco afecta a nuestra alimentación

Un sueño insuficiente...

  • Aumenta la producción de la hormona grelina (aumenta el apetito) y disminuye la de la hormona leptina (baja el apetito)
  • Aparece un incremento de la ingesta calórica por la noche

RECOMENDACIONES alimenticias para favorecer el sueño

Establecer una rutina de hábitos dietéticos y horarios de comidas saludables

∗ Después de cenar, no acostarse antes de 2 horas 

∗ Evitar a últimas horas de la noche alimentos ricos en aminoácidos tirosina y fenilalanina (nos hacen estar despiertos): carne roja, huevos, jamón, ricos en vitamina-C (kiwi, naranja…),

∗ Tomar por la tarde alimentos ricos en triptófano (precursor de la melatonina y serotonina que facilitan el sueño): lácteos, plátanos, piña, aguacate, carne, pescado azul, frutos secos (nueces)…que deberán combinarse con otros que contengan ácidos grasos omega 3, magnesio, calcio, zinc, vitamina B e hidratos de carbono para favorecer su asimilación por el sistema nervioso

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∗ Moderar el consumo de bebidas ricas en metilxantinas (café, té, chocolate, cola, mate…) y alimentos con alto contenido en tiamina e histamina  (queso curado, pescado y vino)

∗ Evitar alimentos que producen flatulencia(legumbres), acidez (especias, picantes, café, alcohol), reflujo (chocolate, menta y comidas grasas) y que tengan propiedades diuréticas (endibias, apio, berenjena o cebolla)

∗ Evaluar las intolerancias o alergias alimentarias en personas que duermen mal

∗ Evitar el consumo excesivo de alcohol. Aunque tomarlo de forma moderada puede inducir al sueño, la mayoría de las veces ocasiona despertar precoz, apnea del sueño e insomnio

 

TRASTORNOS DEL SUEÑO

 

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EL INSOMNIO

Aparece por…

  • la incapacidad para iniciar y/o mantener el sueño
  • despertarse de forma precoz
  • tener un sueño que no es reparador

Es un problema frecuente (1/3 de la población lo sufre) y afecta más a las mujeres, aunque cada vez se está viendo más en hombres y niños

Cuando se hace crónico, repercute en la salud y afecta muy negativamente a nuestra calidad de vida, pudiendo ser causa de accidentes, fracaso escolar, etc.

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En la Miastenia Gravis, las personas que toman Corticoides y/o Micofenolato Mofetilo (Cellcept®) son propensas a padecer Insomnio

Tipos de Insomnio

Según la causa 

  • Insomnio primario: la causa no se identifica, no se asocia a ninguna enfermedad
  • Insomnio secundario: asociado a una enfermedad médica/mental, consumo de ciertas sustancias o medicamentos, problemas ambientales (ruido, temperatura), familiares, laborales (cambios horarios, viajes)

Según su duración 

  • Insomnio transitorio: inferior a 1 semana
  • Insomnio de corta duración o agudo: de varias semanas a 1-2 meses
  • Insomnio crónico: sucede más de 3 veces por semana y al menos durante 3 meses

Tratamiento del Insomnio

Objetivo:

  • mejorar la calidad y cantidad de sueño
  • reducir los despertares nocturnos
  • aumentar el rendimiento durante el día

Para que sea adecuado, hay que establecer un cambio en el estilo de vida y asociar tratamiento no farmacológico con el médico

1. Intervenciones Psicológicas 

Orientadas a modificar los pensamientos y conductas que mantienen el insomnio:

  1. Control de los estímulos
  2. Restriccion del sueño: se restringe el tiempo que la persona con insomnio puede pasar en la cama cada noche
  3. Ejercicios de relajación: para mejorar el inicio del sueño. Pueden hacerse durante el día/noche/antes de acostarse/en mitad de la noche. Se han incorporado también las “técnicas de mindfulness” (meditación)
  4. Terapia cognitiva: restructuración de los pensamientos y creencias erróneas sobre el sueño, y que incrementan la ansiedad/preocupación

2. Intervenciones Farmacológicas

Los medicamentos más utilizados son los hipnóticos. Por sus efectos adversos, solo deben administrarse, y durante el menor tiempo posible, si el insomnio ocasiona trastornos importantes. También cuando no se responda a medidas como la Higiene del Sueño (a continuación) y a las Intervenciones Psicológicas

Hay diferentes tipos (Benzodiacepinas, Barbitúricos, Cannabinoides, Anestésicos, Melatonina…). Estos fármacos pueden ser de riesgo para la Miastenia Gravis

doctor-prescribiendo pildora

La Melatonina es una hormona que interviene en la regulación de los ritmos biológicos, especialmente en el ciclo sueño-vigilia:

  • indicada como fármaco de 1ª línea en personas mayores de 55 años con insomnio
  • mejora la calidad del sueño y la alerta diurna
  • se tolera bien y no provoca dependencia
  • existen muchos fármacos que la contienen y que son fáciles de conseguir, a pesar de esto, debe usarse con prescripción médica

3. Higiene del Sueño

Consiste en llevar a cabo unas recomendaciones sobre hábitos saludables para mejorar el sueño. Se considera imprescindible en el tratamiento de Insomnio

Recomendaciones

Llevar horarios regulares

  • despertarse y acostarse todos los días más o menos a la misma hora

Mantener unas condiciones ambientales adecuadas luz-tenue-para-crear-ambiente

  • temperatura templada (alrededor de los 18ºC)
  • ausencia de ruidos y luz (uso de tapones, antifaz)
  • colchón y almohada cómodos y adecuados

Comer a horas regulares 

  • evitar comidas copiosas
  • no irse a la cama con hambre
  • limitar sustancias estimulantes, alcohol y tabaco cerca de la hora de acostarse

(Ver “Recomendaciones Alimenticias para favorecer el sueño”)

Permanecer en la cama entre 7 y 8 horas

  • reducir el tiempo de permanencia en la cama mejora el sueño
  • estar en la cama mucho tiempo produce un sueño fragmentado y ligero
  • se debe ir a la cama solo cuando se tenga sueño

Evitar siestas largas durante el día

  • se puede permitir una siesta después de comer
  • duración no superior a 30 minutos

Realizar ejercicio físico de manera regular durante el día

  • debe ser suave (pasear, nadar, bicicleta)
  • durante al menos 1 hora
  • con luz solar
  • practicarlo como mínimo 3 horas antes de ir a dormir
  • evitar realizarlo por la noche (efecto estimulante)

No practicar actividades excitantes en las horas previas a acostarse (el cerebro        necesita asociar el dormitorio y la cama con dormir)

  • ver televisión
  • usar dispositivos móviles (ordenador, tablet, teléfono móvil)
  • hablar por teléfono
  • discutir…

Repetir cada noche una rutina que nos ayude a prepararnos mental y físicamente para ir a la camaducha

  • una ducha de agua caliente
  • cepillar los dientes
  • ponerse el pijama
  • preparar la ropa del día siguiente…

Practicar rutinas relajantes

  • con respiraciones lentas (imaginar que nuestro abdomen es un globo que se hincha lentamente y luego se deshincha…que pasan las nubes y en cada una de ellas escribimos mentalmente una de nuestras preocupaciones para que se las lleve el viento…)
  • escuchar música suave
  • leer textos sencillos

Distraerse de las preocupaciones del día, al menos 2 horas antes de ir a dormir

Orinar antes de acostarse

Usar un pijama cómodo que no moleste ni apriete

 

Cartel GS Sueno

 

Otros Trastornos del Sueño

Relacionados con la Respiración

  • Apnea del sueño (ronquidos, interrupción de la respiración, somnolencia diurna)

Parasomnias

Episodios breves y repetidos de despertar durante el sueño sin que este se interrumpa

  • Sonambulismo
  • Bruxismo nocturno (rechinar los dientes)
  • Enuresis nocturna (orinarse durmiendo)
  • Despertar confuso
  • Terrores nocturnos
  • Síndrome de piernas inquietas (impulso incontrolable de mover las piernas mientras se descansa)

 

LAS PERSONAS CON MIASTENIA GRAVIS…

Son propensas a padecer trastornos del sueño 

Algunos estudios muestran que los pacientes con Miastenia presentan alteraciones del sueño:

  • mala calidad del sueño
  • somnolencia excesiva durante el día
  • mayor incidencia de apnea del sueño
  • presencia de síndrome de piernas inquietas

…sin embargo, actualmente, la evidencia médica no es concluyente y sigue siendo limitada, necesitándose más estudios que aborden este problema

En estos se puede concluir que:

  • la Miastenia inestable está más relacionada con las alteraciones del sueño
  • la apnea del sueño aparece en un 36% en pacientes miasténicos respecto al 15-20% de la población general
  • la somnolencia diurna es más frecuente en un 11% de las personas con Miastenia que en el resto, que es del 3%
  • personas adultas con Miastenia estable pero con sobrepeso y una capacidad pulmonar disminuida son más propensas a tener trastornos del sueño

Realmente el Insomnio está muy presente en la vida de la persona miasténica. Y por ello debemos tener claras las siguientes:

CONSIDERACIONES EN LA  “MIASTENIA – INSOMNIO” 

 

En la Miastenia Gravis (MG) el Insomnio está relacionado con:

  • los problemas psíquicos-emocionales que nos provoca la enfermedad: depresión, ansiedad, miedo, angustia…
  • el tratamiento utilizado para controlarla: Corticoides, Inmunosupresores (Micofenolato-Cellcept®)
  • el estrés (físico/psíquico) continuo que nos genera enfrentarnos diariamente a la fatiga muscular y sus fluctuaciones

– La falta de sueño causa:

  • fatiga, cansancio, somnolencia diurna
  • alteraciones metabólicas, endocrinas e inmunológicas: diabetes, hipertensión, obesidad…
  • enfermedades cardiovasculares
  • diversos tipos de cáncer

– Es muy importante para la persona que padece MG conseguir que el sueño sea “reparador”:

  • seguir siempre un mismo patrón de sueño: dormir las horas necesarias (ni más ni menos) y hacerlo durante la noche (ideal)
  • que el sueño sea de calidad y tenga continuidad (evitar despertarse durante el sueño)

– Seguir las “Recomendaciones alimentarias” que favorecen el sueño 

  • establecer hábitos dietéticos y horarios de comidas saludables
  • después de cenar no acostarse antes de 2 horas 
  • evitar por la noche alimentos ricos en aminoácidos tirosina y fenilalanina (nos hacen estar despiertos)
  • tomar por la tarde alimentos ricos en triptófano (favorecen el sueño)
  • Evitar el consumo excesivo de alcohol, bebidas estimulantes, alimentos que producen flatulencia/acidez/reflujo y con propiedades diuréticas (ganas de orinar)

– El Insomnio se combate con:

  1. Intervenciones psicológicas (terapia cognitiva, de relajación...)
  2. Medicación: Hipnóticos (benzodiacepinas, barbitúricos, cannabinoides, anestésicos…). En mayores de 55 años está indicada la Melatonina (debe usarse con prescripción médica)
  3. “Higiene del Sueño”: recomendaciones sobre hábitos saludables para mejorar el sueño (imprescindible llevarlas a cabo)

 

refin

 

 

BIBLIOGRAFÍA

– Wang, A., Le, D. Goyal, N., Mozaffar, T., Chui, L and Hungs, M. (2016). Sleep Disturbances in Patients with Myasthenia Gravis: A Prospective Study (P3.132). Neurology Apr, 86 (16 Supplement) P3.132  http://n.neurology.org/content/86/16_Supplement/P3.132

– Fernandes Oliveira, E., Nacif, S. R., Alves Pereira, N., Fonseca, N. T., Urbano, J. J., Perez, E. A., … Oliveira, L. V. F. (2015). Sleep disorders in patients with myasthenia gravis: a systematic review. Journal of Physical Therapy Science27(6), 2013–2018.        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500033/

– Kassardjian, C.D., Kokokyi, S., Barnett, C., Jewell, D., Bril, V., Murray, B.J. and Katzberg, H.D. Excessive Daytime Sleepiness in Patients with Myasthenia Gravis. (2015). Journal of Neuromuscular Diseases, 2(1): 93-97  https://content.iospress.com/articles/journal-of-neuromuscular-diseases/jnd140057

– Yeh, J.H., Lin, C.M., Chiu, H.C. and Bai, C.H. (2015). Home sleep study for patients with myasthenia gravis. Acta Neurol Scand.132:191–5  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4865565/

– De Lapiscina, E. H. M., Aguirre, M. E. E., Blanco, T. A. and Pascual, I. J. (2012).
Myasthenia gravis: Sleep quality, quality of life, and disease severity. Muscle Nerve, 46: 174–180.                                                                                                https://doi.org/10.1002/mus.23296

– Ivánovic, Y. P. (enero, 2010). Estrategias de Rehabilitación en Miastenia Gravis. Jornada Informativa para pacientes de Miastenia Gravis y Congénita y sus familiares en la Comunidad de Valencia. Asociación Miastenia de España (AMES), Paiporta (Valencia)

– Merino-Andreu M, Álvarez-Ruiz de Larrinaga A, Madrid-Pérez JA, Martínez-Martínez MA, Puertas Cuesta FJ, Asencio-Guerra AJ, et al. Sueño saludable: evidencias y guías de actuación. Documento oficial de la Sociedad Española de Sueño. Rev Neurol 2016; 63 (Supl 2): S1-27.                                                                              http://ses.org.es/docs/rev-neurologia2016.pdf

– Hirshkowitz, M., Whiton, K., Albert, S.M., Alessi, C., Bruni, O., DonCarlos, L., et al. (2015). National Sleep Foundation’s updated sleep duration recommendations: final report. Sleep Health 1(4), 233-43.                                                                https://doi.org/10.1016/j.sleh.2015.10.004

Liu, X., Zhang, Q., & Shang, X. (2015). Meta-Analysis of Self-Reported Daytime Napping and Risk of Cardiovascular or All-Cause Mortality. Medical Science Monitor : International Medical Journal of Experimental and Clinical Research21, 1269–1275.  https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4431364/

– Aprendiendo a conocer y manejar el insomnio. Información para el paciente. 2009. Guía de Práctica Clínica para el manejo de pacientes con Insomnio en Atención Primaria http://www.guiasalud.es/egpc/insomnio/completa/documentos/anexos/anexo11.pdf

– Pautas de Actuación y Seguimiento – Insomnio. 2016. Fundación para la Formación de la Organización Médica Colegial                                                      http://www.ses.org.es/docs/guia-de-insomnio-2016.pdf

 

ENLACES DE INTERÉS

– Guía del Sueño de la Asociación Española de Enfermos del Sueño (ASENARCO)   http://asenarco.es/wp-content/uploads/2017/03/GuiadelSue%C3%B1o.pdf

– Academia Estadounidense de Médicos de Familia   https://es.familydoctor.org/condicion/insomnio/

– National Sleep Foundation                                                    http://translate.google.com/translate?client=tmpg&hl=en&langpair=en|es&u=https%3A//sleepfoundation.org/

http://www.fisterra.com (Portal de Salud Médicos de Atención Primaria en la Red)   https://www.fisterra.com/Salud/1infoConse/insomnioP.asp

 

 

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2 de junio: HOY ES MI DÍA…porque tengo MIASTENIA GRAVIS..!!

 

 

YO CON DEO

Hoy es el DÍA INTERNACIONAL

DE LA

MIASTENIA GRAVIS

 

Otro más. Va pasando uno tras otro y en nuestro país no pasada nada, bueno sí pasa, pasa lo mismo que el anterior y que el de más allá…y ¿qué es lo que pasa?, pues eso, lo mismo de siempre…

…Os lo voy a recordar

La persona que padece Miastenia Gravis sigue teniendo falta de INFORMACIÓN, sigue sin comprender muy bien a qué se está enfrentando

Ese es el principal problema, porque a partir de aquí, es imposible entender la Miastenia. Esto trae consigo otro gran obstáculo y que es necesario poder salvar, la dificultad de educarse en la enfermedad. Es la piedra angular de cualquier Enfermedad Crónica, la EDUCACIÓN. Debemos adquirir los conocimientos necesarios para que nuestra calidad de vida mejore. Y esto se consigue informándonos y aprendiendo los “autocuidados” que necesitamos para tomar el control. Es lo que hoy llamamos ser un PACIENTE ACTIVO.

Debemos dar un paso hacia adelante.

En las Consultas médicas hay que cambiar nuestra actitud, dejar ya de ser meros espectadores y ser los auténticos protagonistas. Tenemos que demostrar que conocemos nuestro problema de salud, que nos preocupa lo bastante como para hacerle ver al médico/enfermera que somos los primeros interesados en todo esto. Que somos nosotros los que queremos coger las riendas, que estamos motivados y ser los primeros en colaborar, participando con el equipo de salud que nos atiende

Y para esto, quien mejor debe conocer la enfermedad es el paciente, que es quien la sufre.

Conociéndola y entendiéndola hará que las Consultas (neurólogo, de cabecera, enfermera) sean mucho más participativas y productivas, podremos entender y procesar mejor la información y haremos que nuestro equipo de salud se ponga también las “pilas” en la enfermedad…y al final todos saldremos ganando.

Respecto a los profesionales que gestionan la Miastenia, tengo que decir que actualmente se enfrentan a un gran problema: la falta de GUÍAS DE PRACTICA CLÍNICA (GPC)

No entiendo cómo puede ser que aún no la tengamos en España. Existen multitud de GPC respecto a otras enfermedades pero parece ser que la nuestra no capta el interés de los profesionales que dirigen la Miastenia

Las GPC son eso, Guías, unas directrices comunes a seguir en el manejo de la enfermedad y hechas por un equipo multidisciplinar (médicos especialistas, médico de AP, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, rehabilitadores…). Están basadas en la evidencia médica, que son las mejores prácticas de salud que se deben adoptar para optimizar nuestro problema . Desde que el Dr. Ponseti  publicó en el año 1995 su Manual Terapéutico de la Miastenia Gravis, prácticamente nadie ha hecho nada. Francia, Reino Unido, EEUU, Alemania tienen su GPC…NOSOTROS NO. Esperemos que la Sociedad Española de Neurología (SEN) algún día esté por la labor y se decida, porque profesionales interesados los hay y los enfermos de Miastenia la necesitan. Con ella se podrá remar en la misma dirección y muchas barreras por las que estamos pasando (de diagnóstico, diferencias con los tratamientos, poder conocer  estrategias sobre mejorar la calidad de vida…) podrían eliminarse.

Y claro, desde mi punto de vista, parte implicada en todo esto es la Asociación Miastenia España (AMES). Teniendo de su parte al Comité Científico de la Miastenia parece ser que no consiguen grandes cosas. Es lo que tiene que falten profesionales de la Salud en su Junta Directiva, carecen de la perspectiva necesaria

Aunque hay que ser justos y debemos felicitarlos. Hacen buena visibilidad de la enfermedad. Organizan Caminos de Santiago, mercadillos, reuniones con otras Asociaciones, contactan con los Grupos de Facebook para que les ayuden en publicitar sus actividades (van cambiando, antes no nos querían porque nos tachaban de difundir bulos sobre la Miastenia)…si se dedicaran a formar a sus Delegados en la enfermedad para que estos formen a su vez a los enfermos, si no se opusieran a los recursos informativos profesionales (como es esta WEB), cuando dejen de pensar que la única información válida es, según ellos, la que dice su Comité…cuando dimitan y entren otros (y ojalá que haya profesionales de Salud) con otra mentalidad más acorde a los tiempos actuales y donde el paciente sea lo primero…quizá les iría mejor

Os dejo un recurso: https://miasteniaysalud.com/ y si leéis lo que aparece nada más pinchar en el enlace os hará reflexionar…que de eso se trata en un día como hoy

Es 2 de junio, TENGO MIASTENIA y ES MI DÍA….lo celebraré como me merezco… dentro de un rato estaré en gran compañía y riéndome un poquito, la risa es buena contra el estrés…y de eso la Miastenia Gravis sabe mucho

Seguimos avanzando

Un abrazo

 

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GRUPO DE AUTOAYUDA “La Miastenia tiene Guassap”

 

https://youtu.be/KVjhgBeAVoM

(vídeo-mensaje del Grupo de Autoayuda)

 

–  EL  PODER  DEL  GRUPO  –

 

<< LA MIASTENIA TIENE GUASSAP >> es un GRUPO DE AUTOAYUDA de pacientes afectados por una enfermedad neuromuscular, considerada poco frecuente (rara) y que de momento, no tiene cura, lo que significa que la vamos a padecer durante un buen período de tiempo, por no decir siempre…aunque lo mismo me estoy equivocando y “nos toca la lotería otra vez”, apareciendo el Premio Nobel de turno que descubra como curarla…hablo de la MIASTENIA GRAVIS, la enfermedad AUTOINMUNE que según dicen los expertos, es la más estudiada y entendida, pero a su vez, la mejor desconocida de todas ellas (a pesar de llevar casi 400 años conociendo su existencia) y todavía NO saben cómo curarla

 

MIASTENIA 1  MIASTENIA 2

 

Este grupo nació hace poco más de 1 año. En su inicio, surge porque unos cuantos de nosotros, sin apenas conocernos, decidimos reunirnos alrededor del WHATSAPP (aplicación del teléfono móvil) y comenzar, ciertos días, a contar nuestras experiencias con la Miastenia, a contar nuestras sensaciones, emociones, adversidades…que nos iba generando (y que lo sigue haciendo). Lo que en un principio fue una válvula de escape para dejar fluir el estrés nuestro de cada día, con el tiempo, se fue convirtiendo también en una forma de colaborar para ir avanzando. Pensamos que esas reuniones de confesionario (tan necesarias), donde casi todo tienes que suponerlo e imaginarlo, había que plasmarlas en nuestra vida real, había que vivirlas…había que sentirlas!!

 

whatsapp

 

Y dimos un paso hacia adelante. Sin dejar de lado el “WhatsApp”, comenzamos a realizar alguna que otra jornada de convivencia. En ellas, y con la base emocional de fondo, se puede pensar, exponer ideas y perspectivas (algún sueño también) que puedan hacer que nuestra calidad de vida mejore. Y producto de esto, decidimos que nuestro grupo tomara forma. Convertimos una reunión de pacientes, un tanto “familiar”, en algo más, en un grupo que, aparte de lo mencionado, también incluyera ciertas dosis de humor y de gracia (que por algo la mayoría somos andaluces y eso tira). Pasamos a ser un GRUPO DE AUTOAYUDA con una entidad propia y lo denominamos “LA MIASTENIA TIENE GUASSAP”

Como se puede apreciar, buscábamos utilizar una palabra que al pronunciarse tuviera un doble matiz, por un lado, la utilización de la aplicación telefónica como herramienta de unión en el grupo y por otro, transmitir un calificativo alegre y gracioso sobre nuestra enfermedad (por cierto, la Miastenia nada tiene de eso, más bien todo lo contrario). Y de hecho, se escribió mal el nombre de la aplicación telefónica para favorecer que la pronunciación fuese similar…A veces es bueno poder tomarse las cosas con sentido del humor y si hace falta, reírnos hasta de “to lo que se menea”…incluso de nosotros mismos…porque utilizando la ironía, padecer Miastenia la verdad es que tiene guasa…mucha mucha guasa!!

reir muñeco

Nuestro GRUPO no es el inicio de una Asociación, ni pretendemos que lo sea en un futuro. Sin restarle importancia a las Asociaciones, nosotros vamos buscando lo que muchos pensamos que éstas no pueden darnos, entre otras cosas, el calor humano necesario para poder conocernos, para comprendernos, para aceptarnos, para apoyarnos en combatir el estigma al que nos somete la enfermedad cuando nos sentimos aislados social, laboral y, por qué no, también familiarmente. Y sin olvidar tampoco un aspecto básico, el de poder resolver y aclarar dudas (de forma personalizada) acerca de nuestra enfermedad

Nuestra filosofía es la necesidad que tenemos de unirnos para compartir e intentar ir superando, de alguna forma, los problemas que la Miastenia nos va planteando. Somos personas con dificultades (navegando por esta Web se puede ver de lo que es capaz esta enfermedad), y necesitamos ayuda. Y para esto, qué mejor que los propios pacientes que la padecen…hacemos valer ese dicho que dice: “a una persona miasténica solo puede entenderla otra persona miasténica”…porque es así

LA MIASTENIA TIENE GUASSAP” nos da la oportunidad para ir aprendiendo la fortaleza que podemos llegar a desarrollar en la lucha diaria a la que la enfermedad nos somete, de ver lo importante que es sentirse comprendido y no juzgado, de poder apreciar las pequeñas cosas que la vida nos brinda (y que antes pasaban desapercibidas) y sobre todo, de valorar que a pesar de estar con limitaciones podemos hacer que nuestro día a día sea un poco mejor

 

IMG_0592 AB

 

Dentro de este Grupo de Autoayuda, podemos disponer de nuestro propio espacio, exclusivo para nosotros. Un espacio para el paciente y para la persona (ante todo somos personas), donde cada cierto tiempo poder reunirnos, compartir, hablar sin filtros, llorar si es lo que necesitamos, reír si nos apetece o simplemente, escuchar

Hace poco tiempo, una afectada, amiga y colaboradora, lanzó una pregunta en diferentes Grupos de Miastenia (Facebook) acerca de la importancia que podían tener los Grupos de Pacientes. Analizando la gran cantidad de comentarios, públicos y privados así como los diálogos producidos respecto a las vivencias personales, fuimos conscientes que las personas afectadas necesitan respuestas (sobre todo respuestas objetivas contra la desinformación que hay), necesitan una información y educación veraz en esta enfermedad, necesitan apoyo emocional, en definitiva, necesitan ayuda porque tienen problemas…La conclusión a la pregunta fue que la gran mayoría quiere sentirse dentro de un grupo, donde poder encontrar un punto de apoyo para sobrellevar esta enfermedad

Anunciamos la reunión (o quedada) sin planificarla demasiado. Lo hablamos, trabajamos ciertos detalles y lanzamos el mensaje en la Red Social-Facebook anunciando el día y lugar del evento para que el que quisiera y pudiera, se acercara a Málaga y participara con nosotros…ah, también comunicamos que llevaríamos unas camisetas conmemorativas del Grupo a los asistentes. La respuesta no se hizo esperar y algunos afectados se apuntaron, otros contactaron para informarse acerca de la finalidad del grupo, otros para adquirir las camisetas y otros simplemente para pedir ayuda. Realmente nos vimos gratamente desbordados

EL PIMPIY el pasado sábado 17-marzo fue el día…un día muy especial, porque era la 1ª reunión como Grupo de Autoayuda

Acudieron afectad@s de Canarias, Andalucía (Algeciras, Málaga, Granada, Córdoba y Jaén) y Murcia

La Jornada fue muy completa. Tuvo lugar en el Restaurante “El Pimpi”, local típico y pintoresco ubicado en el centro de Málaga. Ya dentro, nos reunimos en el “salón Antonio Gala” y allí pudimos disfrutar de ricas viandas, cervecita, café y alguna copilla que otra

 

 

 

Disfrutamos de la actuación estelar de “Antonio, el mago de Algeciras”haciendo de la risa su protagonista…bueno, también muchos de nosotr@s tuvimos que salir a escena

PAQUIYO BAILARIN

 

Luego dimos paso a un interesante debate tratando temas como:

  • apoyo psicológico
  • resolución de dudas acerca de la Miastenia Gravis (tratamientos, sintomatología…)
  • recomendaciones para que nuestra calidad de vida mejore

 

GRUPO ALINEADOS

GRUPO 1

 

Al concluir, y como no podía faltar el relax, nos fuimos a bailar un buen rato. Ya a la salida, para despejarnos un poco, dimos un paseíto por la céntrica y bonita calle Larios. Y finalmente, nos dio la hora de picar algo para cenar, así es que nos tomamos las tapitas de turno hasta que…la lluvia, cada vez más intensa, nos invitó a irnos…nos habíamos merecido un buen descanso

 

BAILE

 

La experiencia fue muy positiva y superó con creces nuestras expectativas

 

Los Grupos de Ayuda tienen poder porque de ellos parte la energía. Todos necesitamos a alguien que nos diga “tranquil@, yo pasé por ahí, y sigo aquí”. Debido a un pequeño gesto como fue el de anunciar nuestra reunión, hemos podido juntarnos con otros enfermos ese día…y chapó para ell@s!!…que hicieron el esfuerzo de desplazarse desde muchos kilómetros, y después, pagarlo en forma de algún síntoma que otro…Pero al final mereció la pena, todos salimos contentos, satisfechos y…llenos de esperanza

 

YO CON DEO

¡¡ …Objetivo cumplido…!!

 

Y acabo con una conclusión acerca de nuestro Grupo:

“…el camino que nos va trazando la Miastenia es un camino oscuro, con miedos, con decepciones y con muchos interrogantes. Nuestra propuesta es arrojar un poco de luz para hacer del día a día algo más llevadero, y a ser posible, mejor…”

 

FOTO GRUPO TODOS

 

Desde aquí os recomiendo que creáis en los Grupos de Autoayuda, porque es lo más cercano que tenemos, lo más próximo a lo que acogernos para sentirnos mejor, que es de lo que se trata. Y os animo a que forméis el vuestro en vuestra localidad

…porque los Grupos tienen poder… ¡¡el poder de hacernos mejores !!

 

Saludos para tod@s

 

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PRUEBAS RADIOLÓGICAS y MIASTENIA GRAVIS

<<  Los  CONTRASTES  RADIOLÓGICOS

como  FACTOR  DE  RIESGO  en  la  

MIASTENIA  GRAVIS  >> 

 

Este es un tema un tanto peculiar para los que convivimos con la Miastenia Gravis Autoinmune (a veces me pregunto si habrá alguno que no lo sea), enfermedad que suele causar problemas con suma facilidad a quien la padece

Cuando el médico nos solicita una prueba radiodiagnóstica y dependiendo del tipo de estudio, el procedimiento varía. Existen diferentes técnicas dirigidas a observar las estructuras de nuestro organismo (partes blandas, óseas, vasos sanguíneos, cavidades…), y para ello, se necesitan unas sustancias especiales que hagan posible poder visualizarlas para su estudio. Estas sustancias son los Contrastes Radiológicos

 

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Nos vamos a detener un poco en la TAC (Tomografía Axial Computarizada) y en la RM (Resonancia Magnética), que son pruebas solicitadas con frecuencia en la mayoría de las Consultas y Servicios de Urgencias de nuestros hospitales. Ya para el diagnóstico de la Miastenia, a veces demasiado tortuoso, el neurólogo nos solicita la TAC para ver cómo está el Timo (glándula productora de anticuerpos y relacionada con el fallo autoinmune) u otras estructuras (órbitas oculares, mediastino…). Y también la RM, para descartar mediante el diagnóstico diferencial otras posibles enfermedades. Quizá con el tiempo tengamos que familiarizarnos con estas técnicas radiodiagnósticas (junto con la Ecografía), porque aparte de participar del diagnóstico de nuestra enfermedad, las necesitaremos para estudiar, tratar y controlar otras patologías, que por desgracia, podrían ir surgiendo a lo largo de nuestra vida

Como muchos de nosotros ya sabemos, la práctica de una prueba radiológica, por regla general, no suele ser agradable. En la realización de la TAC o RM lo habitual es administrar el contraste de forma intravenosa, y para ello, mediante un pinchazo (1 en el mejor de los casos), nos canalizan una vía venosa periférica en la mano o brazo, y a través de una jeringa, o en perfusión, o con bomba de infusión, nos meten los “chutes” necesarios para su realización. La idea es que el estudio, mediante imágenes, favorezca el diagnóstico al radiólogo

 

cateter

 

Por ser una sustancia extraña que nos introducen en el organismo, estamos expuestos a una reacción alérgica o adversa…pero si además, nos han dicho o hemos leído que los contrastes radiológicos podrían ser de riesgo para los que padecemos Miastenia pues… como que ya empiezas a “mosquearte” y a ponerte un poco tenso… o no?…yo sí

Decía que el tema es un tanto peculiar porque por ejemplo, si para algunos de los medicamentos que nos recetan y que pueden ser también peligrosos para nosotros suele haber alternativas (amplia gama existente), para los contrastes radiológicos no las hay. Aunque se ha evolucionado y mejorado con respecto a los utilizados en décadas anteriores, estos son los que son… la única opción podría ser su NO utilización, pero claro, el estudio ya no podría ser el mismo

La bibliografía y evidencia médica respecto a los problemas generados por el uso del contraste radiológico en los enfermos con Miastenia Gravis es escasa, no hay mucho publicado. Actualmente se está tomando más conciencia sobre las reacciones alérgicas radiológicas en general, y creo que algo también respecto a nuestro problema miasténico en particular. Los nuevos protocolos de actuación y el hecho de emplear cada vez más los registros informáticos hospitalarios con datos sobre los efectos adversos causados en los pacientes, poco a poco, lo está haciendo posible

Conozcamos más afondo qué son los Contrastes Radiológicos, qué problemas pueden generar en cualquier paciente sometido a pruebas radiodiagnósticas, y sobre todo, qué nos dicen las publicaciones médicas sobre ellos al considerarlos un factor de riesgo en la Miastenia Gravis Autoinmune

QUÉ  SON  los  Contrastes  Radiológicos

Son sustancias químicas que al ser inyectadas en la sangre, aumentan la densidad de los vasos sanguíneos y órganos internos, realzándolos y haciendo que contrasten con las estructuras vecinas. Se podrán visualizar así las posibles lesiones de los tejidos

TIPOS  de  Contrastes

Existen diferentes tipos (bario, aire, polvo efervescente, agua, dióxido de carbono, manitol, yodo, gadolinio, positrones…).

esquema1

Los contrastes que podrían dar problemas a los enfermos con Miastenia (según se contempla en la bibliografía existente) serían los que contienen YODO y GADOLINIO, con sus respectivos derivados

  1. Contraste Yodado se utiliza para la TAC, en pruebas como la angiografía cardíaca/cerebral/abdominal, arteriografía periférica, urografía, mielografía lumbar/torácica/cervical, artrografía, CPRE, histerosalpingografía, estudios gastrointestinales…
  2. Contraste con Gadolinio para la RM, en el estudio de tumores cerebrales/médula/hígado/óseos y tejidos blandos, enfermedades de las articulaciones…

ANTES  de  inyectar el Contraste…¡¡Debemos  comunicar  al  médico!!

  • ¡¡ Que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune !! cta
  • Si en alguna ocasión previa ya nos inyectaron contraste y tuvimos una reacción (lo más recomendable es no volver a inyectarlo)
  • Si tenemos problemas de Riñón ya que hay que ajustar la dosis de contraste y, en algunos casos, no se podría inyectar
  • Si padecemos Diabetes y estamos en tratamiento con “Metformina” (antidiabético oral). En estos casos hay que comprobar, con un análisis de sangre, que los riñones funcionan correctamente antes de inyectar el contraste
  • Si tenemos problemas de Tiroides (enfermedad de Graves, bocio multinodular…) o nos van a realizar un estudio de medicina nuclear en un periodo de 2 meses, porque en algunos casos no se puede inyectar el contraste yodado
  • Si estás embarazada no te deben poner contraste, salvo que sea estrictamente necesario (la RM debe evitarse en las primeras 12 semanas de embarazo)
  • Si estás dando de mamar debes saber que menos del 1% del contraste se elimina por la leche materna. Algunos autores dicen que el yodado puede modificar el sabor de la leche, recomendándose antes de la inyección que las madres amamanten a su hijo y utilicen el sacaleches para tomas posteriores. Y que con el gadolinio, se debería suspender la lactancia durante 24 horas por su efecto nefrotóxico en el lactante

EFECTOS  ADVERSOS  de  los  Contrastes

Cuando se inyecta un contraste radiológico en sangre, realmente estamos introduciendo una sustancia extraña en nuestro cuerpo que podría causar efectos adversos no deseados o inesperados, desde leves a severos, y en algunos casos, incluso mortales. Sería una reacción similar a la que se puede dar con cualquier otro medicamento u otra alergia

Antes de su uso nos informarán verbalmente y por escrito de los riesgos potenciales, y en nosotros estará dar el consentimiento o no

La incidencia de los efectos adversos es baja. Están asociados con:

  • liberación de histamina (provoca una respuesta alérgica)
  • osmolaridad del contraste utilizado (cuanto mayor sea mayor efecto adverso)
  • extravasación del contraste (salida fuera del vaso sanguíneo) hacia los tejidos próximos
  • altas dosis de contraste en pacientes con nefropatía crónica, cardiópatas, deshidratados…

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Debemos saber que las Unidades de Radiodiagnóstico hospitalarias responden de una manera rápida y eficaz cuando se producen

Y aunque pueden aparecer en cualquier persona, existe una población de riesgo, Miastenia Gravis incluida, que nos hace más vulnerable a esta adversidad. Pero como veremos luego, y en nuestro caso, los estudios dicen que solo aparecen con una incidencia baja

¿Se  puede  prevenir  la  reacción  adversa?

Es difícil de prevenir porque la causa se desconoce. La reacción puede producirse en la 1ª exposición al contraste

Pero podemos poner medidas que reduzcan el riesgo:

  • En pacientes con factores de riesgo se podría considerar la posibilidad de emplear otras técnicas con menor peligro (gammagrafía, ecografía…)
  • Hidratar al paciente para disminuir el riesgo de insuficiencia renal aguda
  • Controlar cuidadosamente la función renal antes y después del estudio en pacientes de riesgo renal
  • Evitar las sales de sodio en los medios de contraste para reducir el riesgo de edema pulmonar en pacientes con cardiopatía
  • En personas que ya hayan tenido previamente reacción a un contraste conocido podría cambiarse éste dentro de la misma clase (un contraste yodado por otro). Otra opción sería añadir al cambio del contraste una premedicación

Premedicación

Consiste en un tratamiento previo con Antihistamínicos y Corticosteroides para disminuir el riesgo de una posible reacción. A pesar de la premedicación pueden producirse reacciones graves

Hay varias pautas. Un ejemplo podría ser:

– 3 días antes tomar Betametaxona con Dexclorfeniramina + Hidroxicina

– 18 horas antes de la exploración tomar Prednisona (c/6h.) + Prednisolona (12h. y 2h. antes del contraste)

En la Miastenia Gravis hay ANTIHISTAMÍNICOS que podrían considerarse de riesgo, por tanto, ¡¡hay que advertirlo!!

  • Clemastina
  • Difenhidramina
  • Dimenhidrinato
  • Doxilamina

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INTERACCIONES  entre  Fármacos  y  el  Contraste

Los medicamentos que requieren especial atención y que debemos comunicar al radiólogo si los estamos tomando son:

  1. Metformina – antidiabético
  2. Ciclosporina – inmunosupresor
  3. Cisplatino – anticancerígeno
  4. Aminoglucósidos – antibióticos-de riesgo en la Miastenia!!
  5. Antiinflamatorios no esteroideos (Piroxicam, Ácido acetilsalicílico, Pirazolonas, Indometacina, Diclofenaco, Ibuprofeno…)
  6. BetaBloqueantes  antiarrítmico/antihipertensivode riesgo en la Miastenia!!
  7. Interleukina II – citoquina del sistema inmune
  8. Hidralazina – antihipertensivo

 

1. El  CONTRASTE  con  YODO  (para la TAC)

 

Es ampliamente utilizado. Existen 4 variantes: de Baja osmolaridad, Alta osmolaridad, Iónicos y No Iónicos

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La incidencia de efectos adversos es baja. Han disminuido con los cambios en el uso de contrastes iónicos de alta osmolaridad por los contrastes no iónicos de baja osmolaridad

 

  • La inyección no es dolorosa
  • Puede aparecer sabor metálico, calor en garganta y genitales

Son reacciones normales y NO indica que se trate de una reacción alérgica. Esta sensación puede aumentar cuando la inyección del contraste se realiza con bomba de infusión

El yodo endovenoso se elimina rápidamente por la orina (98%) y por vía biliar (2%)

EFECTOS  ADVERSOS

El deterioro de la función renal es el efecto adverso más importante

  1. Agudos

Reacciones  alérgicas

  • Similares a las observadas con cualquier medicamento o sustancia alergénica
  • Suele estar presente la liberación de histamina (provoca una respuesa inflamatoria)
  • No dependen de la dosis ni de la concentración del contraste

Reacciones  fisiológicas

  • Las reacciones vasovagales (sudoración, hipotensión, bradicardia…) son relativamente comunes y pueden estar relacionadas con la ansiedad que se genera durante la colocación de la vía venosa para la inyección o durante la administración del contraste
  • Dependen de la dosis y de la concentración del contraste
  1. Tardíos

  • Suelen ser de tipo dermatológico y pueden aparecer desde los 30 – 60 minutos hasta 1 semana después de la inyección del contraste. La mayoría ocurre entre las 3 horas y 2 días
  • Los pacientes que estén en tratamiento con Interleukina 2, tienen posibilidad de una reacción cutánea tardía
  • La flebitis (inflamación de la vena donde se inyecta el contraste) es de aparición tardía

SÍNTOMAS  QUE  PUEDEN  APARECER

  1. Leves

  • Calor, náuseas, vómitos, cefalea, escalofríos, tamblores, palidez, erupción cutánea
  • Ocurren en 1-15% de los pacientes a los que se les administran contrastes iónicos y en un 0,7-3 % con contrastes no iónicos

RAACADO

  1. Moderados

  • Grado avanzado de síntomas leves, hipotensión, broncoespasmo…
  • Se presentan en un 0,2% – 0,4% de los casos
  1. Severos

  • Acentuación de síntomas moderados, perdida del conocimiento, convulsiones, angioedema, edema laríngeo, arritmia cardíaca y colapso cardiorrespiratorio
  • Aparecen en menos del 0,1% con medios de contraste de alta osmolaridad y en 0,02% – 0,04% con los de baja osmolaridad

La mayoría de los efectos adversos son leves y generalmente requieren observación, medidas de apoyo y tranquilidad

Los eventos adversos graves son raros y ocurren dentro de los primeros 20 minutos después de la inyección del contraste

TRATAMIENTO 

  • Las reacciones leves no suelen requerir tratamiento, o tan solo antieméticos para las náuseas/vómitos y antihistamínicos para la urticaria
  • Las reacciones moderadas precisan tratamiento y/o observación del paciente, sin hospitalización: reanimación con suero, miembros inferiores elevados para la hipotensión, oxigenoterapia, broncodilatadores, antihistamínicos, corticoides
  • Las reacciones severas precisan tratamiento inmediato y hospitalización: antihistamínicos, corticoides, broncodilatadores, atropina, adrenalina, oxigenoterapia, equipo de intubación, desfibrilador cardíaco…

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FACTORES  DE  RIESGO

(pueden desencadenar reacciones adversas)

  1. Osmolaridad del contraste: incidencia del 5-12% con los de alta osmolaridad y con los de baja osmolaridad-no iónicos (actuales) es del 0,7-3 %
  2. Antecedentes de reacciones adversas al contraste (principal factor para desarrollar una nueva reacción): la incidencia con los iónicos es del 16-35% y con los no iónicos del 5%
  3. Pacientes con Ansiedad, Asma, Cardiopatía, Enfermedad pulmonar, Insuficiencia hepática y renal
  4. Antecedentes alérgicos a alimentos (pescados y mariscos), fármacos u otras sustancias
  5. Medicamentos: betabloqueantes, antagonistas de los canales de calcio, interleuquina tipo-2, metformina (en pacientes diabéticos que la toman y tienen una función renal normal, el contraste endovenoso no está contraindicado y se recomienda suspenderla 48 horas antes de inyectar el contraste)

Metformina-Glucophage6. Edad: entre los 20 – 29 años hay mayor riesgo de presentar reacciones adversas leves, mientras que los mayores desarrollan menos reacciones pero son más severas (sobre todo debido a la presencia de otras patologías)

7. Otros: eczema, fiebre del heno y la alergia al polen se asocian a un aumento en el riesgo

ESTÁ  CONTRAINDICADO  INYECTARLO

  • Si ya hubo previamente una reacción aguda severa a un contraste yodado. Si es necesario su uso, se recomienda utilizar un contraste yodado diferente al que causó la reacción aguda y observación por el equipo médico
  • En pacientes con Hipertiroidismo manifiesto

HAY  QUE  TENER  PRECAUCIÓN

  • En el embarazo se debe evitar su uso puesto que atraviesa la placenta (aunque no se ha demostrado su efecto teratógeno pero tampoco su inocuidad). En mujeres embarazadas que hayan recibido contraste yodado hay que realizar control de la función tiroidea en el  recién nacido durante la 1ª semana de vida
  • En casos de Miastenia Gravis se ha descrito que el contraste yodado puede agravar los síntomas, aunque no hay evidencias suficientes que justifiquen una contraindicación del contraste yodado. Se recomienda utilizar contrastes de baja osmolaridad y un seguimiento clínico a los pacientes

 

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2. CONTRASTE  con  GADOLINIO  (para la RM)

 

Son bien tolerados por la mayoría de pacientes. Existen 4 variantes de Gadolinio (también los Iónicos y No Iónicos)

Su eliminación es 100% por el riñón

EFECTOS  ADVERSOS

  • Las reacciones alérgicas son mucho más raras con el Gadolinio y menos frecuentes que con el Yodo
  • La sintomatología es similar a la producida con un contraste yodado
  • La mayoría de las reacciones son leves y fisiológicas: frialdad, calor o dolor en el sitio de inyección, náuseas, vómitos, cefalea, parestesias y mareos.
  • Aparecen en los primeros 30 minutos después de la inyección
  • Las reacciones graves que amenazan la vida son muy raras (0.001% a 0.01%).
  • La presencia de una reacción adversa anterior al Gadolinio incrementa en un 2,4% al 21,3% la posibilidad de repetirla

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CONTRAINDICACIÓN

  • En pacientes con daño renal agudo o enfermedad renal crónica severa, el Gadolinio puede causar una Fibrosis Sistémica Nefrogénica (enfermedad rara que causa alteraciones de la piel, riñones y otros órganos)

FACTORES  DE  RIESGO

  • Pacientes con Asma y otras alergias
  • En pacientes con reacciones alérgicas previas es prudente utilizar un contraste diferente y realizar premedicación
  • Pacientes con EPOC (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica)
  • En embarazadas, y sopesando los riegos/beneficios, el Gadolinio puede inyectarse. No hay necesidad de controlar la función tiroidea del recién nacido

TRATAMIENTO 

Es similar al de las reacciones del Contraste Yodado

 

…Y  si tengo  MIASTENIA GRAVIS… 

 

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El paciente con Miastenia Gravis Autoinmune se enfrenta a un doble problema cuando es sometido a una prueba de radiodiagnóstico bajo la administración de Contraste Radiológico intravenoso:

  1. Los Contraste pueden desenmascarar o exacerbar la Miastenia Gravis porque podrían tener “efecto bloqueo” en la unión neuromuscular
  2. Los Contraste pueden provocar efectos adversos o alérgicos, como a cualquier persona que se le inyecte 

Como hemos comentado anteriormente, la evidencia médica que relaciona los efectos adversos de los Contrastes Radiológicos con la Miastenia Gravis es escasa debido a la falta de estudios. Haciendo una búsqueda bibliográfica aparecen pocos informes de estudios de casos, la gran mayoría referente a la utilización del Contraste Yodado

Hace más de 30 años ya comenzaron a publicarse algunos trabajos, pero en ninguno de ellos los investigadores comparaba sus resultados con los de un grupo control (básico en la evidencia médica). Se informaba también que los pacientes habían recibido contrastes radiológicos que hoy día no se utilizan de forma rutinaria (de alta osmolaridad), e incluso alguno de ellos se basó en la experimentación animal, inyectando contraste en conejos con Miastenia Gravis y comprobándo cómo empeoraban

Las publicaciones médicas mas recientes reflejan estudios con series de casos ya más amplias (Somashekar-2013, Mehrizi-2014, Rath y otros-2017). En ellos se informa de una baja incidencia de efectos adversos relacionados con el uso de contrastes radiológicos modernos (los No iónicos de Baja Osmolaridad)

 

Según  los  Estudios  Publicados…

 

1. La administración del Contraste Yodado intravenoso causa una mayor debilidad en pacientes con Miastenia Gravis. Informes de series de casos describen ejemplos aislados de “Crisis Miasténica”. El contraste de alta osmolaridad puede tener un efecto directo en la unión neuromuscular

2. Los utilización del Contraste Yodado de Baja Osmolaridad se ha asociado con:

  • Un aumento significativo (5% – 6%) de los síntomas miasténicos dentro del 1º día de su administración
  • Una reducción significativa del tiempo en la progresión de los síntomas
  • Aparición de crisis miasténicas
  • Se debe considerarse en la lista de medicamentos conocidos de riesgo por exacerbar los síntomas miasténicos de una forma aguda

3. Los efectos adversos correspondieron en su mayoría a problemas respiratorios

4. El tiempo de aparición de los síntomas puede ser de pocos minutos o unas pocas horas después de la administración del contraste

5. El 12% experimentó un empeoramiento tardío de los síntomas miasténicos

6. El 8% desarrolló una “Crisis Miasténica”

7. El Gadolinio, generalmente, es seguro y bien tolerado. Después de 1068 inyecciones, apareció debilidad aguda en 2 casos (diplopía en 1 y disnea en otro) pero se empeoró de manera tardía (al mes). Podría estar relacionado con un bloqueo neuromuscular

8. En algunos estudios se concluye que NO está clara que la decompensación miasténica sea un efecto del contraste Radiológico en la unión neuromuscular, aunque tampoco se descarta (por la falta de registros hospitalarios documentados). Podrían influir factores como:

  • La utilización en la premedicación de un Antihistamínico de riesgo para la Miastenia
  • Padecer alguna enfermedad pulmonar de base
  • Tratamiento insuficiente o inadecuado en una Miastenia de reciente evolución
  • Cambios en el tratamiento inmunosupresor
  • Enfermedades sistémicas rápidamente emergentes (cáncer…)
  • Un análisis multivariado solo identificó como factores de riesgo significativos para la exacerbación clínica: la “edad avanzada” y un “grado alto” de Miastenia (según la clasificación de la MGFA) y NO la administración de agentes de contraste

 

conclusiones

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ANTES de la inyección del Contraste DEBES advertirle al Radiólogo

 

  • Que PADECES Miastenia Gravis Autoinmuney si tienes problemas de Tiroides, Riñón, Corazón, Pulmón, Diabetes o Alergias
  • Si  TE VAN A PREMEDICAR con Antihistamínicos, los del tipo Clemastina, Difenhidramina, Dimenhidrinato y Doxilamina pueden ser de riesgo para la Miastenia
  • Si ESTÁS TOMANDO fármacos como Metformina o Ciclosporina (a parte de los ya mencionados en las “Interacciones”)
  • Si HAS PADECIDO PREVIAMENTE una reacción alérgica al contraste radiológico

 

La PRECAUCIÓN y el ESTAR ALERTA son actitudes fundamentales por parte del personal sanitario a la hora de administrar un Contraste Radiológico al paciente con Miastenia Gravis

OBSER

Agradecimiento a

IMG_1142  D.ª SARA BARRANCO ACOSTA Médico-Residente del Servicio de Radiodiagnóstico – Hospital Virgen de las Nieves de Granada, por su colaboración y orientación en la realización de este trabajo

 

BIBLIOGRAFÍA

  • MIASTENIA GRAVIS – CONTRASTES RADIOLÓGICOS

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Somashekar, D.K; Davenport, M.S.; Cohan, R.H.; Dillman, J.R. and Ellis, J.H. (2013). Effect of intravenous low osmolality iodinated contrast media on patients with myasthenia gravis. Radiology; 267(3), pág. 727-734                        https://doi.org/10.1148/radiol.12121508

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