<< EL PACIENTE CON MIASTENIA GRAVIS DEBE ESTAR EDUCADO EN SU ENFERMEDAD >>

Hoy es un día donde mucha gente escuchará o leerá por vez primera que existe una enfermedad que se llama MIASTENIA GRAVIS…y en definitiva de eso se trata, dar visibilidad y que la sociedad vaya conociendola un poco más cada año llegada esta fecha, y no solo por sus titulares o cifras, sino conocerla por su esencia, por la sintomatología que causa, la dificultad de su diagnóstico, lo impredecible de su evolución, saber lo que cuesta encontrar el tratamiento más eficaz y menos agresivo, la «lotería» de su pronóstico, el padecimiento físico/psicológico y social del que la padece, en resumen, divulgar también su complejidad…Y para ello, aparte del médico especialista (neurólogo), existen recursos que pueden ayudar a abordar esta problemática, sí, son problemas e importantes, porque realmente cuando la Miastenia Gravis aparece origina un tsunami de dificultades y serias. Y se va a necesitar ayuda, ayuda para encauzar esa tendencia negativa que comenzará a aparecer y que arrastrará al paciente y familia al desconcierto, al pesimismo, al desánimo, a la tristeza y muchas veces a la depresión, sobre todo en los primeros años que son los más difíciles de sobrellevar por la progresión de la enfermedad, sus frecuentes recaídas (a veces severas), los efectos adversos de las terapias, los problemas psicológicos sobre el nuevo status/rol adquirido. Me atrevo a comentar esto porque tengo mis argumentos para hacerlo, llevar 23 años padeciéndola y 20 años informando/educando a pacientes/familias a través de «consultas individuales y grupales» dan para mucho

La MIASTENIA GRAVIS puede aparecer en cualquier edad, y aunque no sabemos aún qué la origina si conocemos unos FACTORES DE RIESGO que la pueden precipitar por 1ª vez o exacerbar sus síntomas cuando ya la tenemos diagnosticada. Y precisamente ya con su DIAGNÓSTICO (a veces años para hacerlo) comienza nuestra batalla, una lucha para minimizarla y sobrellevarla, sin prisa pero sin pausa, con altibajos pero con esperanza de ir ganándole terreno, todo avance contra ella aumentará nuestra calidad de vida, y ese es el objetivo o la pregunta que deberíamos hacernos ¿qué puedo hacer para que esta enfermedad limite lo menos posible mi calidad de vida?…Y aquí es donde entra mi labor con esta WEB (para ello la creé). MIASTENIAYSALUD.COM aparece por la dificultad del paciente en encontrar información profesional, científica y basada en la evidencia médica/enfermera (exenta de «bulos» y noticias falsas), surge como ESPACIO REFERENTE en Redes Sociales, un lugar creado para la comodidad y rapidez en obtener esa información que pueda orientar, asesorar y EDUCAR a pacientes/familias sobre cómo enfrentarnos a esta enfermedad. Y digo educar porque es lo que se necesita, educarte en una enfermedad crónica con la que convivirás siempre (espero que algún día tenga cura) te aporta conocimiento, entender como te afecta, recursos a utilizar y autocuidarte, con ello aumentas tu protección sobre los efectos de la Miastenia y ganarás en calidad de vida. MIASTENIAYSALUD.COM es la base donde se sustenta el Grupo de Autoayuda «MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA» (grupo cerrado con más de 3.500 miembros de habla hispana), donde existe una Consulta de Enfermería permanente que sus componentes utilizan para obtener por mi parte (enfermero/paciente y administrador del Grupo) respuestas rápidas que puedan esclarecer dudas así cómo orientar sus futuras revisiones médicas

Y esta es mi divulgación para este 02/Junio/2026, seguir ofreciendo recursos a los pacientes, a los nuevos y a los más veteranos, para ayudar a tener mejor calidad de vida…porque nosotros lo merecemos!!

Según la Sociedad Española Neurología (SEN)

(Datos publicados en 2026)

• Cada año ya se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de
  miastenia gravis.
• En los últimos años se ha observado un especial aumento de los casos
  en mayores de 50 años.
• En España el retraso diagnóstico puede superar el año y, en algunos
  casos, llegar hasta los 3 años.
• Entre el 15% y el 20% de los pacientes puede sufrir una crisis
  miasténica, la complicación más grave de esta enfermedad.

Hay 16.000 personas afectadas de Miastenia Gravis Autoinmune en España

El 60% de ellos durante el primer año de experimentar los primeros síntomas, aunque puede existir un retraso en el diagnóstico de hasta 3 años

Mujeres menores de 40 años y hombres mayores de 60 son los grupos de edad más afectados. Entre un 10-20% la miastenia debuta en edad infanto-juvenil

En un 10-15% de los pacientes la enfermedad es grave y presenta mayor riesgo de mortalidad. Entre el 15% y el 20% de los pacientes pueden experimentar al menos una crisis miasténica

El 70% de los pacientes nunca podrá dejar la medicación, y el 9% son farmacorresistentes (Miastenia Refractaria) sin mejoría y con frecuentes recaídas

El 55% de los pacientes tiene dificultades para caminar, el 47% para comer y el 48% para respirar. Además, el 70% presenta caída de párpados y visión doble. Pero la miastenia gravis no solo limita la autonomía física, sino que también tiene un importante impacto emocional, familiar, social y laboral: un 44%de los pacientes presentan ansiedad y un 27% depresión. Y otros estudios reflejan que hasta un 29% de los pacientes puede precisar cuidados a tiempo completo o parcial o que más del 50% de los pacientes pueden necesitar reducir su jornada o dejar de trabajar por la discapacidad asociada a la enfermedad.

Soy Antonio Barranco. Paciente de Miastenia Gravis. Enfermero del Hospital Clínico Virgen de la Victoria (Málaga). En mi tiempo libre me dedico, sin ánimo de lucro, a EDUCAR en la enfermedad a los pacientes/familias de nuestro país y habla hispana, para ello utilizo varias herramientas:

• Consulta Telefónica: 639 313 405
  • Mail: antoniobc62@gmail.com
  • Web: www.miasteniaysalud.com (única Web de nuestro país dedicada a la atención integral del paciente con Miastenia Gravis)
  • Facebook: Grupo de Autoayuda “MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA” Consulta Enfermera de Miastenia permanente
  • Twitter: @MIASTENIAJAEN