RECURSOS  PARA  MEJORAR  LA  CALIDAD  DE  VIDA

Hoy es el DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS. De las noticias, titulares de prensa, fotos, cifras y demás sobre la enfermedad se encargarán como siempre, las Instituciones (Administraciones, Sociedades, Asociaciones…) y sus medios de comunicación. Darán visibilidad para que nuestra sociedad se conciencie algo más sobre su existencia y…poco más…Y es que el panorama casi siempre es el mismo, y digo «casi» porque lo único que va cambiando es la aparición de nuevos casos (700 cada año), eso sí, muy lentamente, por algo esta considerada una enfermedad rara. La otra parte del panorama, la del paciente, sigue igual de mal. Bien es verdad que ahora estamos en una nueva etapa terapéutica porque se están utilizando en nuestro país nuevos fármacos que por ahora parece estar dando buenos resultados, aunque también hay decir que estos nuevos tratamientos (Efgartigimod, Ravulizumab, Rozanolixizumab, Zilucoplan) van dirigidos a los pacientes que sufren Miastenia Refractaria que son el 15-20% de todos los afectados, la gran mayoría debe seguir con su tratamiento convencional (Corticoides, Inmunosupresores inespecíficos, Inmunoglobulinas…) ese que barre las células sanguíneas y causa importantes efectos adversos, y donde más de la mitad no podrán dejarlo nunca…

Mi intención en este día es seguir incidiendo en lo importante que es para el paciente estar bien INFORMADO sobre su enfermedad, pero sobre todo, estar EDUCADO en ella, es decir, qué debemos aprender, asumir, gestionar, desarrollar y modificar para que nuestra nueva condición de salud se sobrelleve lo mejor posible y nuestra calidad de vida sea la mejor. La Miastenia te va a obligar a ir realizando cambios con cierta continuidad, cambios físicos, psicológicos, laborales y sociales que van a ser repentinos y difíciles de asimilar, por lo menos los primeros años de evolución donde generalmente se muestra más agresiva y cambiante.

Y precisamente para esto seguimos sin estar preparados, no se desarrollan estrategias sanitarias (Centros Salud, Unidades Clínicas Neurología, Asociación de Pacientes) que se encarguen de una Atención Integral al Paciente. En pleno siglo XXI aun no somos muy conscientes (enfermos aparte) de cómo la Miastenia sigue ninguneando a las personas/familias que toca, sufrimos retrasos en el diagnóstico, falta de actualización en los profesionales de la salud, las Revisiones Clínicas siguen siendo deficitarias en todo, en la atención personal sin tiempo suficiente donde poder explicar las estrategias a seguir y más grave aún adivinar cuando pueden verte de nuevo, es tal el retraso que los pacientes ya no saben qué hacer ante cualquier dificultad que se presente (efecto adverso, crisis…)…eso sí, siempre nos quedará el Servicio de Urgencias

Ya podemos descargar en formato PDF la «GUÍA RÁPIDA EDUCATIVA PARA PACIENTES CON MIASTENIA GRAVIS», en la Web http://www.miasteniaysalud.com, en el menú principal. Consta de 2 partes, INFORMATIVA sobre la enfermedad, y EDUCATIVA sobre diferentes aspectos que pueden afectar a nuestra calidad de vida. Una guía muy resumida que resalta las ideas centrales que debemos tener en cuenta. Reseñar que cada temática esta ampliamente desarrollada (con su bibliografía correspondiente) en la Web

Soy ANTONIO BARRANCO, paciente de Miastenia Gravis con 20 años de experiencia, enfermero del Hospital Clínico Virgen de la Victoria (Málaga). En mi tiempo libre me dedico a EDUCAR, sin ánimo de lucro, a los pacientes/familias de todos los puntos de
nuestro país, y para ello utilizo varias herramientas:

▪ Consulta Enfermera de Miastenia (permanente en Facebook): administro el Grupo de Autoayuda “MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA” (más de 2.700 miembros)
▪ Consulta Telefónica: 639 313 405
▪ Mail: antoniobc62@gmail.com
▪ Web: http://www.miasteniaysalud.com (única Web de nuestro país dedicada a la atención integral del paciente con Miastenia Gravis)
▪ En Twitter: @MIASTENIAJAEN: informo y visibilizo la enfermedad