–   GUÍA  RÁPIDA  EDUCATIVA  PARA  LOS  PACIENTES   –

          No me cansaré de repetir, como años atrás, que hoy 2 junio – “DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS”, me gustaría que se hablara también sobre otros aspectos relevantes, que la noticia no solo se centre en meras conclusiones como el número de pacientes que hay en nuestro país, el tiempo que se tarda en diagnosticar la Miastenia o en la posibilidad de realizar una vida “normal”…sí, ya sé que esto ayuda a visibilizarla, pero si hablamos de “ayudar”, qué mejor que visibilizarla comentando QUÉ NECESITA un paciente con Miastenia. Mi propósito, hoy 2-junio (el día más apropiado para ello), es trazar una perspectiva esclarecedora resaltando los conceptos básicos sobre cómo puede afectarnos la enfermedad en nuestro día a día, y sobre todo, cómo podemos controlarla…seguramente esto le vendrá muy bien a pacientes recién diagnosticados, a los más experimentados (quizá alguno deba cambiar alguna idea o hábito), a sus familias y cómo no, a los profesionales de la salud que también necesitan información (y bastante)…porque la Miastenia es un problema, y muy serio, de muchos

            Soy paciente de Miastenia desde el año 2003, (uff…20 añitos ya) y me considero un privilegiado porque mi tratamiento junto a mi educación en la enfermedad logró detenerla y remitirla (15 años ya sin medicarme). Fueron 5 años muy duros entre Corticoides, Inmunosupresores, efectos adversos, cirugía, cambios físicos, cambios laborales, viajes a otros hospitales, de frustración, aislamiento, depresión, temor a lo que pudiera venir…hay que ver la que se puede liar en poco tiempo…y quizá por todo lo que me acontecía, decidí 1º, recabar información, y 2º, dar un paso más, el de EDUCARME en la enfermedad, con el objetivo de adaptarme a mi nueva condición de salud y poder sobrellevarla con la mejor calidad de vida posible…como dijo una profesora: “se trataría de adaptarse a una cierta inadaptación”…y en ello seguimos

Y esto es lo que me gustaría trasmitir en “nuestro día”, crear conciencia en los pacientes, familias y profesionales de la Salud, y subrayar que la INFORMACIÓN/EDUCACIÓN en una enfermedad crónica, como la Miastenia Gravis, es la directriz a seguir, con el propósito de que el paciente pueda desarrollar sus propias estrategias y ocuparse de sus AUTOCUIDADOS y autonomia (prevenir complicaciones, buena adherencia al tratamiento, gestionar el estrés, priorizar las actividades…)…siempre manteniendo en el horizonte el gran objetivo: lograr la remisión de la enfermedad, y si no podemos alcanzarlo pues que estemos lo más cerca posible, nuestra calidad de vida nos lo va a agradecer

Y ¿cuales son los aspectos en los que más debemos incidir en la EDUCACIÓN DEL PACIENTE con Miastenia?

La Miastenia no actúa de igual manera en todos los pacientes, depende de qué músculos se afecten, qué anticuerpos hay, que alteración presenta la glándula del Timo, a que edad aparece…, pero sí tiene un denominador común: la debilidad/fatiga muscular y la alteración del sistema inmunológico. Partiendo de esto, podríamos decir que hay unas RECOMENDACIONES BÁSICAS que deberíamos conocer, entender y seguir para minimizar sus efectos  y lograr un mayor control sobre ella…en la siguiente GUÍA RÁPIDA se contemplan

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PARA  PACIENTES  CON 

MIASTENIA  GRAVIS  AUTOINMUNE  >> 

1ª – Parte

“ EL  PACIENTE  DEBE  ESTAR  INFORMADO  DE  SU  ENFERMEDAD ”

Donde y cómo actúa la Miastenia

En la unión del NERVIO con el MÚSCULO VOLUNTARIO o estriado y por acción de los ANTICUERPOS (anti-receptores de acetilcolina, anti-Musk, anti-LRP4) provoca DEBILIDAD y FATIGA MUSCULAR precoz. Mejora con el descanso y empeora con la actividad física intensa y mantenida en el tiempo

• Se caracteriza por: ser FLUCTUANTE (va y viene, puede cambiar en horas), PROGRESIVA pero no degenerativa, no causa dolor ni afecta a la sensibilidad, hay FACTORES DE RIESGO que influyen en su evolución, pronóstico y tratamiento…

(más información en https://miasteniaysalud.com/que-es/ y https://miasteniaysalud.com/etiologia/)      

Quién puede padecerla 

Puede aparecer en cualquier persona y edad

• Es de BAJA PREVALENCIA: mayor incidencia en MUJERES de 20-30 años y en HOMBRES de 60-80 años, se diagnostican 700 casos al año, existe la Miastenia de Inicio Temprano (antes de los 50 años) y de Inicio Tardío (después de los 50), Miastenia Juvenil (prepuberal y pospuberal), Miastenia Neonatal Transitoria en HIJOS DE MADRES AFECTADAS (anticuerpos pasan a través de la placenta), en España hay unas 15.000 personas afectadas…

(más información en https://miasteniaysalud.com/epidemiologia/)

Qué Síntomas provoca

Va a depender de qué músculos se vean afectados y pueden tardar días o semanas en manifestarse 

• Hay: OCULARES (Diplopia, Ptosis palpebral, Visión borrosa), BULBARES (Disartria, Disfagia, Cabeza caída, Inexpresividad), TRONCO/CUELLO/EXTREMIDADES (Debilidad en nuca, columna, brazos/piernas), RESPIRATORIOS (Disnea, Insuficiencia Respiratoria)

(más información en https://miasteniaysalud.com/clinica/ y https://miasteniaysalud.com/clasificacion/)

Cuales son los Tratamientos disponibles 

Hay diferentes TERAPIAS: Sintomático, Inmunosupresor (crónico y de rescate), Quirúrgico…y ya comienzan a aparecer nuevas inmunoterapias 

• La Piridostigmina (MESTINÓN) solo va a reforzar la contracción muscular, los INMUNOSUPRESORES (Corticoides, Azatioprina…) y la CIRUGÍA DEL TIMO eliminan los anticuerpos evitando que la Miastenia progrese, los hay de EMERGENCIA (Inmunoglobulinas y Plasmaféresis…) y emergentes (Efgartigimod…)

(más información en https://miasteniaysalud.com/inmunoterapias-cronicas/ https://miasteniaysalud.com/sintomatico/  https://miasteniaysalud.com/inmunoterapias-rapidas/  https://miasteniaysalud.com/quirurgico/)

A qué Grupo Clínico pertenezco 

La Miastenia es COMPLEJA y dependiendo del grupo clínico donde nos encontremos su tratamiento y pronóstico podrían variar 

• Hay varios SUBTIPOS CLÍNICOS: Miastenia Ocular, Miastenia Generalizada (Bulbar Extremidades, Tronco, Respiratorios y/o Ocular), Miastenia Refractaria, Miastenia Seronegativa, Miastenia con anticuerpos anti-Musk, Miastenia con Timoma, Miastenia Juvenil (prepuberal y pospuberal), Miastenia de Inicio Temprano (antes de los 50 años) y Miastenia de Inicio Tardío (después de los 50 años)… 

(más información en https://miasteniaysalud.com/clinica/ y https://miasteniaysalud.com/pronostico/)

Debemos saber que la Miastenia puede Generalizarse 

Es habitual que aparezca como una MIASTENIA OCULAR, pero en la gran mayoría de los pacientes PROGRESA a una MIASTENIA GENERALIZADA, volviéndose más problemática 

• 8 de cada 10 pacientes se inician en una Miastenia Ocular y 6 de ellos progresan a una Miastenia Generalizada (en 2-3 años), hay FACTORES DE RIESGO ASOCIADOS a esta progresión (niveles altos de anticuerpos anti-receptor de acetilcolina, presencia de anticuerpos anti-Musk, alteraciones en el electromiograma del nervio facial, hiperplasia/timoma en el Timo, tener otras enfermedades autoinmunes, tabaquismo…, el tratamiento precoz de la Miastenia Ocular con Inmunosupresores podría reducir su progreso…

(más información en https://miasteniaysalud.com/miastenia-ocular-progresa-a-miastenia-generalizada/)

Padezco Miastenia Refractaria, ¿a qué me enfrento?

La MIASTENIA REFRACTARIA no responde a los tratamientos habituales, y va a influir negativamente en la evolución de la enfermedad. La CALIDAD DE VIDA del paciente se ve disminuida

• Esta CONDICIÓN genera: un mal control de los síntomas, mayor frecuencia de exacerbaciones y de Crisis Miasténicas, más probabilidad de acudir a Urgencias/Hospitalización, incapacidad en las actividades diarias, mayor carga de la enfermedad por una mayor necesidad de medicación, más riesgo de adquirir otras enfermedades (diabetes, osteoporosis, obesidad, infecciones bacterianas…), más estrés y frustración…

(más información en https://miasteniaysalud.com/miastenia-refractaria/)

2ª – Parte

“ EL  PACIENTE  DEBE  ESTAR  EDUCADO  EN  SU  ENFERMEDAD ”

Entender los Síntomas

La Miastenia provoca fatiga y debilidad de los músculos voluntarios apareciendo la sintomatología. FATIGA = cansancio y falta de energía, aparece durante la actividad física. DEBILIDAD = falta de fuerza y sensación de hacer un esfuerzo extra para realizar una actividad

• Los más relevantes: PTOSIS PALPEBRAL (caída de párpados). DIPLOPIA (visión doble que puede ir precedida de visión borrosa). DISFAGIA (dificultad para masticar, formar el bolo alimenticio y tragarlo, puede causar atragantamiento, aspiración del alimento, neumonía, deshidratación, desnutrición, se hace necesario establecer un Plan Estratégico de cuidados y nutricional). DISARTRIA (dificultad para hablar, causa voz nasal/gangosa y ronquera). INEXPRESIVIDAD (sonrisa vertical). DEBILIDAD EN CUELLO/TRONCO/EXTREMIDADES (cabeza colgante, dificultad para subir los brazos por encima de los hombros, más en pelvis que en pies). DISNEA/INSUFICIENCIA RESPIRATORIA y…probable CRISIS MIASTÉNICA (urgencia vital)

(más información en https://miasteniaysalud.com/conocer-la-sintomatologia/)

Conocer los Tratamientos

El tratamiento es INDIVIDUALIZADO, y debe ADAPTARSE a la evolución clínica, eficacia, tolerancia y efectos adversos

• Hay variedad terapéutica: PIRIDOSTIGMINA (MESTINÓN®) fundamental conocer su ciclo de acción para planificar las actividades (efecto máximo en 2 horas). CORTICOIDES: PREDNISONA los efectos adversos están relacionados con la dosis/duración del tratamiento. OTROS INMUNOSUPRESORES (Azatioprina, Micofenolato, Ciclosporina, Tacrólimus, Ciclofosfamida, Rituximab): deben hacerse controles sanguíneos (nivel en sangre, función renal/médula/hepática, glucosa…). DE EMERGENCIA (en Exacerbaciones, Crisis Miasténica, Timectomía, Miastenia Refractaria): INMUNOGLOBULINAS, bloquean la producción de anticuerpos y PLASMAFÉRESIS elimina los anticuerpos al sustituir el plasma sanguíneo por otro nuevo. CIRUGÍA (TIMECTOMÍA o extirpación de la glándula del Timo): reduce la producción de anticuerpos anti-receptor de acetilcolina, su efecto no es inmediato (de 2-5 años) 

(más información en https://miasteniaysalud.com/conocer-los-tratamientos/)

Detectar las complicaciones y saber cómo actuar

La Miastenia origina complicaciones y situaciones de EMERGENCIA que los pacientes debemos detectar y saber cómo ACTUAR

• Suelen estar relacionadas con: ACCIDENTES DOMÉSTICOS por problemas visuales y debilidad en extremidades. CRISIS COLINÉRGICA por dosis excesiva de Mestinón® (si se empeora a los 30-60 minutos después de tomar el Mestinón® la dosis podría ser excesiva). ATRAGANTAMIENTO por la Disfagia (realiza la «Maniobra de Heimlich» si hay obstrucción respiratoria). CRISIS MIASTÉNICA Insuficiencia Respiratoria por debilidad de músculos bulbares y respiratorio, puede avisar días antes (Vista doble, Disartria y Disfagia más intensas)

(más información en https://miasteniaysalud.com/complicaciones/)

Cuales son los Factores de Riesgo y qué debo tener en cuenta

Los FACTORES DE RIESGO son circunstancias que pueden hacer que los síntomas miasténicos broten, o que una Miastenia que aún no se ha manifestado (latente) aparezca. Se deben conocer y saber actuar ante ellos

• Hay diversos FACTORES: RELACIONADOS con la Miastenia (Anticuerpos anti-Musk, Timoma, Descenso rápido de los Inmunosupresores, Disfagia) e INDEPENDIENTES de la enfermedad (Infección respiratoria/orina, Estrés, Fármacos, Actividad Física intensa, Embarazo, Cirugía, Insomnio, Calor…

(más información en https://miasteniaysalud.com/factores-riesgo/)

Viene la Gripe, ¿nos vacunamos?

La Miastenia puede empeorar por las INFECCIONES, sobre todo las respiratorias, siendo una de las principales causas de aparición de Crisis Miasténica. Los pacientes inmunodeprimidos (toman Corticoides, Azatioprina, Rituximab…) deben vacunarse contra la GRIPE y NEUMOCOCO. Hay necesidad de EDUCAR sobre los riesgos/beneficios de la vacuna contra la Gripe 

• Las VACUNAS son seguras en general pero hay que EVITAR las que contienen virus vivos, personas que convivan con pacientes inmunodeprimidos deberían ser vacunados, es importante CONOCER las «Recomendaciones Enfermeras sobre la Gripe» (evita aglomeraciones en época de epidemia, lávate con jabón las manos después de toser/estornudar/usar pañuelos)… 

(más información en https://miasteniaysalud.com/2019/11/12/gripe-y-miastenia-gravis-debo-vacunarme/)

Maneja y Minimiza tu Estrés

El ESTRÉS altera el sistema inmunológico, afecta al estado de ánimo y puede causar enfermedades (diabetes, hipertensión, obesidad…). Debes conocer cuales son tus FUENTES de estrés miasténicas (fluctuación de los síntomas, baja autoestima, frustración, aislamiento, cambios del estilo de vida…) y utilizar ESTRATEGIAS para manejarlas y reducirlas

• Algunas ESTRATEGIAS pueden ser: haz una actividad física regular, utiliza técnicas de RELAJACIÓN (yoga, tai-chi), practica el OCIO, duerme lo suficiente, ten tiempo para ti, evita pensamientos negativos, busca GRUPOS DE APOYO presenciales o por internet (en Facebook»MIASTENIA GRAVIS ANDALUCIA»)…

(más información en https://miasteniaysalud.com/manejo-estres/)

Llevar una Lista de Fármacos con Riesgo

Hay que estar ALERTA a los fármacos descritos en las publicaciones médicas que pueden EMPEORAR una Miastenia ya desarrollada o desenmascarar una Miastenia que está latente y que aún no se ha mostrado

• Los más relevantes: CONTRAINDICADOS D-Penicilamina, Telitromicina (antibiótico Macrólido). AUMENTAN DEBILIDAD EN LA MAYORÍA: Relajantes musculares (Curare y derivados), Antibióticos (Aminoglucósidos, Macrólidos, Quinolonas), Toxina botulínica (botox), Cardiovasculares (Quinina, Quinidina, Cloroquina), Sales Magnesio, Interferón-alfa. PUEDEN AUMENTAR DEBILIDAD: Antagonistas Calcio, Betabloqueantes, Litio, Estatinas, Analgésicos Opioides, Hipnóticos/Sedantes/Antidepresivo, Hormonas, Antihistamínicos, Contrastes Yodados

(más información en https://miasteniaysalud.com/medicamentos-peligrosos/)

Con Miastenia se puede realizar Actividad Física…y es muy recomendable 

La ACTIVIDAD FÍSICA es beneficiosa en la Miastenia porque COMBATE la vida sedentaria a la que tiende el paciente (previene Obesidad, Hipertensión, Osteoporosis, Diabetes), MEJORA la condición física/psíquica y FACILITA su integración social

• La ACTIVIDAD FÍSICA (caminar, bici, piscina…) debe hacerse con la Miastenia estable, en el mejor momento del día (descansado y con la acción máxima de la medicación), ADAPTADA a tu condición física, de intensidad baja/moderada aeróbica y no fatigante, evitando los ejercicios de resistencia prolongados, pendientes y escaleras, usando dispositivos de ayuda para prevenir caídas…

(más información en https://miasteniaysalud.com/ejercicio/)

 ¿Cómo afecta la Miastenia al Embarazo…y el Embarazo a la Miastenia?

El EMBARAZO no está contraindicado en la Miastenia pero es considerado de ALTO RIESGO

• El EMBARAZO: debe aplazarse 2 años desde el diagnóstico (más riesgo de complicaciones). El PARTO VAGINAL es seguro. La ANESTESIA recomendada es epidural. El PUERPERIO tiene riesgo miasténico elevado (infecciones, fatiga materna). La LACTANCIA no está contraindicada. En el TRATAMIENTO son seguros los Anticolinesterásicos, Prednisona, Azatioprina, Inmunoglobulinas y Plasmaféresis; la Ciclosporina y Tacrólimus pueden ser utilizados (seguridad relativa) y no se aconsejan Micofenolato, Metotrexato, Ciclofosfamida y Rituximab. La Timectomía se recomienda 2-3 años antes del embarazo o después del parto (estando estabilizada)

(más información en https://miasteniaysalud.com/embarazo/)

 Combate el Insomnio…para dormir bien

En la Miastenia es fundamental DESCANSAR con un SUEÑO que sea REPARADOR (dormir las horas necesarias y hacerlo bien), por eso el insomnio está considerado como un factor de riesgo importante que podría provocar un brote miasténico y desencadenar una Crisis Miasténica 

• El INSOMNIO causa fatiga, cansancio y cambios inmunológicos. Los pacientes que toman Corticoides y/o Micofenolato (Cellcept®) son propensos a padecerlo. Existen alimentos que favorecen el sueño. La HIGIENE DEL SUEÑO son recomendaciones de hábitos saludables para mejorarlo siendo imprescindible en el tratamiento de Insomnio…

(más información en https://miasteniaysalud.com/sueno/)

Cuida tu Alimentación

La Miastenia debilita los músculos que se encargan de la masticación/deglución, causa DISFAGIA, y provoca desnutrición y deshidratación. Una alimentación deficitaria altera el sistema inmunológico y aumenta el riesgo de infección, pudiendo provocar un brote miasténico. El objetivo en la ALIMENTACIÓN es controlar la fatiga, facilitar la deglución, evitar la aspiración y favorecer la nutrición

• Recomendable seguir los CONSEJOS DIETÉTICOS si aparecen náuseas/vómitos, exceso de saliva, diarrea o estreñimiento, saber qué puedes comer si tienes DISFAGIA, conocer la Alimentación Básica Adaptada y los ESPESANTES, qué dieta hacer si padecemos Diabetes, Osteoporosis, Hipertensión, Obesidad…

(más información en https://miasteniaysalud.com/alimentacion/)

Adapta tu Estilo de Vida

CONTROLA el grado de tu FUERZA muscular y no te fatigues

• ACTIVIDADES DEL «DÍA A DÍA: PRIORIZA y realiza 1º las más importantes, escucha tu cuerpo (aprende tus límites, controla el ritmo), PLANIFICA tu día (fracciónalas, hazlas descansado y con el efecto máximo de la medicación, alterna descansos entre ellas)
• MANTÉN Y CONSERVA TU ENERGÍA: utiliza ESTRATEGIAS para reducir el esfuerzo y la fatiga (comparte tareas, siéntate mientras las realizas, usa utensilios de fácil manejo, coloca apoyos para el baño, programa descansos, evita las horas punta y aglomeraciones, haz pedidos a domicilio/Internet, adapta tu puesto de trabajo, evita fatigar tu vista…)
• GESTIONA TU MEDICACIÓN: ¿sabes qué es la ADHERENCIA AL TRATAMIENTO?, consulta antes de tomar un medicamento por 1ª vez (riesgo de Crisis Miasténica)

(más información en https://miasteniaysalud.com/2019/10/28/importancia-de-la-adherencia-al-tratamiento-en-pacientes-con-miastenia-gravis/)

Cómo nos afecta Psicológicamente la Miastenia

Los pacientes pueden volverse más VULNERABLES, con una calidad de VIDA MENTAL más baja que incluye ansiedad, depresión, trastornos del estado de ánimo y del sueño, baja autoestima y aislamiento social

• Se deben conocer: las EMOCIONES del paciente y los FACTORES que las alteran, sus problemas interpersonales, su ACTITUD ante la enfermedad y la de la familia, conocer de qué se ocupa la Atención Psicosocial, hay que prestar más atención a la Evaluación Psicológica y OCUPARSE a fondo de los trastornos psiquiátricos…

(más información en https://miasteniaysalud.com/aspectos-psicologicos/)

El Cuidado Bucodental: visitamos al Dentista 

REALIZA visitas periódicas para prevenir infecciones y mantener buena salud bucodental. La cita debe programarse para el momento del día en que te sientas con más fuerza. Debes instruirte sobre tu AUTOCUIDADO en casa

• Comunícale a tu dentista que padeces Miastenia, enséñale la lista de medicamentos de riesgo, INFÓRMALE si estás tomando Corticoides/Inmunosupresores, ten cuidado con algunos Antibióticos y Analgésicos Opiáceos (son de riesgo), la ANESTESIA de «tipo Amida» es la preferida (Lidocaína, Mepivacaína, Bupivacaína, Prilocaína, Etidocaína, Ropivacaína, Articaína) por su menor tiempo de acción y pocos efectos adversos

(más información en https://miasteniaysalud.com/salud-bucodental/)

Y llegan tus Vacaciones

Y tienes que DESCONECTAR y RECARGAR pilas, aunque debes ser REALISTA con tus expectativas y las actividades que puedas realizar en tus días de ocio 

• A tener en cuenta: PLANIFICA tu viaje (un destino que sea física y ambientalmente cómodo), lleva medicación de sobra y una CHAPA/BRAZALETE DE ALERTA con tu enfermedad, prepara las excursiones (agua, gorra, calzado cómodo, protector solar y antimosquitos), debes saber qué tomar si aparece Diarrea y no olvides planificar la vuelta (evita horarios nocturnos, horas punta/atascos)…

(más información en https://miasteniaysalud.com/ocio/)

Prepara tu Consulta / Revisión «Miasténica»

APRENDE sobre la Miastenia. Una buena COMUNICACIÓN con tu Equipo de Salud es fundamental

• ANTES DE LA CONSULTA: PREPARA tus preguntas y escríbelas, ordénalas de la más a la menos importante, céntrate en tu problema (cambios de tratamiento, análisis sangre, nuevos síntomas…)
• DURANTE LA CONSULTA: APROVECHA el tiempo (es limitado), comienza por lo más importante, escucha atentamente las respuestas, toma notas para ayudarte a comprender/recordar, muy importante que comprendas el plan de acción recomendado, SOLICITA RECURSOS que puedan ayudar a informarte: folletos, sitios Web (www.miasteniaysalud.com)…
• DESPUÉS DE LA CONSULTA: involúcrate, sigue las instrucciones dadas (dosis, análisis de sangre, Rx, próxima revisión…), CONTACTA con tu Centro de Salud para resolver tus dudas

La Miastenia Juvenil «llega» al Colegio

La Miastenia en EDAD ESCOLAR planteará a la familia todo tipo de INTERROGANTES: ¿se adaptará a su nueva situación? ¿podrá seguir el ritmo escolar? ¿qué pasará si en clase le aparecen los síntomas? ¿entenderá el Equipo Docente su enfermedad?. Se debe FACILITAR la integración y dar APOYO psicológico al alumno. Y aunque hay que ser conscientes de sus límites, lo más importante es: «ser  conscientes de su potencial» 

• EL DIRECTOR / EQUIPO ESCOLAR deben comprender la situación especial que padece, apoyar su INTEGRACIÓN, colaborar en sus necesidades personales, facilitar el desempeño de las actividades escolares (flexibilidad escolar, plan de recuperación de ausencias), cuando su hijo tenga un nuevo maestro solicite (lo antes posible) una entrevista con él, comparta con la ENFERMERA ESCOLAR información sobre la Miastenia: cómo le afecta, qué medicación toma, qué fármacos son de riesgo (relajantes…), cuáles son las complicaciones (atragantamiento por Disfagia, caídas por debilidad en piernas, problemas visuales)… 

(más información en https://miasteniaysalud.com/en-el-colegio/)

..Y llegamos al final de esta GUÍA RÁPIDA EDUCATIVA…y de la visibilización de nuestro DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA…Lo hago concluyendo con unas reflexiones extraídas del estudio de investigación “The Lived Experience of Myasthenia Gravis: A Patient-Led Analysis” publicado en la Revista Neurology and Therapy (2021), realizado por los propios pacientes, y como ya comenté en su momento, la calidad de vida del paciente queda reflejada tal cual es, con nuestra propia perspectiva de la enfermedad (como la «sentimos») separándola de la otra realidad, la de la objetividad de los datos clínicos del médico…quizá esto ayude mejor a entender el significado de lo que es para nosotros «VIVIR CON MIASTENIA GRAVIS»:

⇒  VIVIR CON SÍNTOMAS FLUCTUANTES E IMPREDECIBLES, es el desafío constante en la vida del paciente, cuando aparece una exacerbación inesperada de los síntomas volvemos a la desmoralización pues debemos afrontar, una vez más, las limitaciones que nos genera…“convivir con la fluctuación es incluso peor que la debilidad muscular en sí”

⇒  ESTADO CONSTANTE DE ADAPTACIÓN A LA DEBILIDAD MUSCULAR, de evaluación continua y de hacer compensaciones en todos los aspectos: trabajo, planificación familiar, tratamientos…«esos días malos necesitas priorizar las actividades más importantes o básicas”

⇒  LA INERCIA DEL TRATAMIENTO LO HACE INSUFICIENTE, tanto el paciente como el profesional sanitario pueden mostrarse reacios a modificar su «zona de confort» con el tratamiento. Hay pacientes que prefieren vivir con un control aceptable de la Miastenia (aunque no el ideal) y haciendo adaptaciones en su vida que tener que enfrentarse a la incertidumbre de un cambio en su medicación…”no queremos simplemente sobrevivir, queremos prosperar»

⇒  SENSACIÓN DE DESCONEXIÓN CON EL EQUIPO DE SALUD, sobre todo por las barreras en la comunicación (disponer de tiempo limitado, diferente percepción de la enfermedad, diferencias en los objetivos del tratamiento). El profesional sanitario solo se centra en el tratamiento de los síntomas y efectos adversos, y no aborda el impacto de la Miastenia en la vida del paciente ni su grado de compensación para poder vivir con los síntomas, siente que su Equipo de Salud no comprende lo que es importante para él…“uno médico dice en una revista que el 80% de sus pacientes están en remisión, los pacientes dicen: él puede pensar que estoy en remisión, pero estoy tomando 20-30 mg de Prednisona, tengo todos estos efectos secundarios. No es un control adecuado”

⇒  SENTIMIENTOS DE ANSIEDAD, CULPA, FRUSTRACIÓN, IRA, SOLEDAD Y DEPRESIÓN por la carga de los síntomas, pérdida de control, falta de apoyo, aislamiento social… Lo imprevisible de la Miastenia dificulta la planificación de las actividades cotidianas teniendo la necesidad continua de ir cancelándolas, se genera así un sentimientos de soledad, derrota y de culpa por pensar que no somos de fiar y que vamos decepcionando a los demás…”no puedes olvidar que la tienes, me siento atado a la Miastenia”

…Debemos mejorar la comprensión de los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad, empecemos 1º los pacientes por EDUCARNOS EN LA MIASTENIA y la distancia con ellos cada vez será más corta

   Soy ANTONIO BARRANCO, paciente de Miastenia Gravis con 20 años de experiencia, enfermero del Hospital Clínico Virgen de la Victoria (Málaga) y en mi tiempo libre me dedico a EDUCAR (sin ánimo de lucro) a los pacientes/familias de todos los puntos de nuestro país, y para ello utilizo varias herramientas:

• Consulta Telefónica: 639 313 405
• Mail: antoniobc62@gmail.com
• Web: www.miasteniaysalud.com (única Web de nuestro país dedicada a la atención integral del paciente con Miastenia Gravis)
• En Facebook: administro el Grupo de Autoayuda “MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA” (más de 2.500 miembros) con una Consulta Enfermera de Miastenia permanente
• En Twitter: @MIASTENIAJAEN: informo y visibilizo la enfermedad