Para sobrellevar la Miastenia Gravis se requiere:
Información, Educación, Apoyo y…Paciencia
Por regla general, la Miastenia Gravis se puede controlar de manera eficaz con:
- buena información
- educación en la enfermedad
- tratamiento adecuado
- actitud positiva
Podrás llevar una vida mejor y cercana a la normal, pero con sus limitaciones (la Miastenia causa discapacidad), que podrían ser mayores o menores dependiendo de cómo tú la aceptes, la asimiles, te adaptes y la controles
La Miastenia te invita a ir cambiando permanentemente. A que construyas (sobre la marcha) un nuevo estilo de vida, y para eso, debes aceptarla, conocerla y aprender de ella, pero sobretodo, saber como controlarla
Y para ello:
CONVIÉRTETE EN PACIENTE ACTIVO
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INFÓRMATE sobre la Miastenia Gravis Autoinmune
- Consulta de Neurología
- Médico de tu Centro de Salud
- Enfermera de tu Centro de Salud
- Asociación de pacientes
- Otros pacientes como tú
- Internet (utiliza información profesional y fiable)
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EDÚCATE en tu proceso de enfermedad
- Reconoce los síntomas
- Entiende los tratamientos
- Controla los factores de riesgo (combatir el estrés, insomnio, embarazo, fármacos peligrosos…)
- Aprende a actuar en las situaciones críticas (efectos secundarios de los medicamentos, atragantamiento, Crisis Miasténica, accidentes domésticos…)
- Conoce como practicar el ejercicio en unas condiciones óptimas
- Utiliza estrategias en la alimentación (controla la disfagia, posturas idóneas…)
- Gestiona tu “día a día” (planifica actividades, maneja la fatiga, conserva la energía…)
- Controla los aspectos psicológicos (emociones, miedos, ansiedad, ira…) y si necesitas ayuda, búscala
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IMPLÍCATE en tu Equipo de Salud y motívate
- Participa en tus autocuidados (cuida de tí mismo y potencia tu autonomía)
- Toma tus propias decisiones
- Adopta y mantén hábitos saludables
- Prepárate para colaborar en la enseñanza de otros pacientes
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UTILIZA las nuevas tecnologías de la información y comunicación
Podrás interactuar (consultar, opinar, participar). Con tu presencia en la Red, tienes las herramientas necesarias para continuar siendo un “paciente activo” y al mismo tiempo, hacer que el profesional también aprenda sobre tu enfermedad. Si hablamos de enfermedades raras, como la Miastenia Gravis, esto es una gran ventaja
- e-paciente
- salud 2.0
- comunidades virtuales
- redes sociales (Facebook, Twitter, YouTube…)
Para poder aplicar estas estrategias es básica la educación en la enfermedad, tuya y de tu familia
Con esto se pretende ayudar a conocer mejor como actúa la enfermedad, cómo podemos hacerle frente, cómo influye en nuestro estilo de vida y cómo gestionarla…
En definitiva, mejorar nuestra calidad de vida