2 – Junio:

DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA GRAVIS

Hoy es un día especial para las personas y familias que padecen Miastenia Gravis. Un día donde se va a hablar de esta enfermedad en los diferentes medios de comunicación, Redes Sociales, Organizaciones, Asociaciones…con el objetivo principal de visualizarla, de recordar que hay personas por todo el planeta que la padecen, que la sobrellevan y que siguen esperando el día que pueda anunciarse que ya hay una cura…o por lo menos que ya disponemos de fármacos más específicos y menos agresivos…o que los Médicos Especialistas (neurólogos) y de Familia están más actualizados…o que las personas afectadas cada vez tenemos mejor acceso a la información/educación de nuestra enfermedad…

…o ¿porque no? que ya tenemos Enfermeras Especialistas en Miastenia Gravis que se van a ocupar de cuidarnos, de educarnos y de enseñarnos como gestionar nuestra enfermedad (como ocurre por ejemplo en EEUU e Inglaterra)

En este día, mi reflexión va a cerca de esto último: el papel que juega la figura de la Enfermera en la Miastenia…Poder disponer de una doble perspectiva, la del PACIENTE CRÓNICO (16 años ya) y la de ENFERMERO (actualmente 37 años de profesión), me da derecho a ello

La MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE (MG) es una enfermedad neuromuscular que afecta a la unión del nervio con el Músculo Voluntario (exclusivamente), haciendo que se contraiga de una forma débil e insuficiente, causando fatiga y debilidad muscular

Los músculos voluntarios son los que nos permiten poder realizar las actividades cotidianas, del día a día: movernos, ver, comunicarnos, comer, respirar…Si no funcionan correctamente, la calidad de vida del Paciente queda muy limitada, y en muchas ocasiones, comprometida su salud

Para un mejor enfoque de cómo nos afecta, debemos Contextualizarla

La MG es una Enfermedad Autoinmune

• Provocada por «autoanticuerpos» (nuestras propias defensas nos atacan)
• Existe la posibilidad de asociarse a otras Enfermedades Autoinmunes (Hipotiroidismo, Artritis Reumatoide, Lupus Sistémico…) lo que aumentaría la problemática 

La MG es una Enfermedad Crónica

• Sin cura actual, obligándote a vivir con ella

La MG es una Enfermedad Rara

• Hay déficit de conocimientos en los Profesionales de Salud
• Falta de Información/Educación en el Paciente/Familia
• Falta de recursos sanitarios: Centros de Referencia, poca Investigación…

Desde el punto de vista Clínico, la Miastenia se caracteriza

1. Ser FLUCTUANTE, cambiando incluso en horas
2. EMPEORAR con la actividad física (sobre todo intensa y mantenida)
3. MEJORAR con el descanso

– Los Músculos que más se afectan son:

• Musculatura ocular (extrínseca)
• Musculatura bulbar (cara, encargados de masticar/tragar/hablar)
• Musculatura del tronco y extremidades
• Musculatura respiratoria (diafragma y músculos intercostales)

– No produce dolor, ni afecta a la sensibilidad ni a los reflejos

– No se contagia

– No se hereda, aunque si hay predisposición familiar a padecerla

DIAGNÓSTICO

Hacerlo de forma precoz favorece un mejor Pronóstico. A veces se tardan años. Se basa en:

• Exploración clínica de los síntomas
• Test Edrofonio/Test hielo
• Determinación de Anticuerpos en sangre
• Pruebas electrofisiológicas (Estimulación Nerviosa Repetitiva, Electromiografía Fibra Simple)
• TAC/RM de la glándula del Timo

EPIDEMIOLOGÍA

• Aparece en cualquier edad. Más en mujeres 20-40 años,  y en hombres > 60-70 años)
• Existe una baja Prevalencia (20 casos/100.000 hab.) e Incidencia (1-2 casos/100.000 hab.)

SÍNTOMAS

• Diplopia: vista doble
• Ptosis palpebral: caída del párpado
• Disartria: dificultad en el habla
• Dificultad para masticar y Disfagia (dificultad para tragar)
• Debilidad en brazos y piernas: dificultad en la movilidad
• Insuficiencia respiratoria (forma más grave con un 4 – 7% de mortalidad)

TRATAMIENTO

• No existe cura actualmente

1. Anticolinesterásicos (sintomático): ayuda solamente a mejorar la contracción muscular
2. Inmunosupresores y Cirugía del Timo: evita la producción de anticuerpos
3. Inmunoglobulinas y Plasmaféresis (tratamiento de choque en brotes/crisis): neutraliza y elimina los anticuerpos

EVOLUCIÓN

• La Miastenia puede actuar de forma leve, moderada o severa. Va a depender de la edad de inicio (antes o después de los 50 años), tipo de anticuerpos, alteración del Timo y de la forma clínica (ocular o generalizada)
• No es degenerativa, si progresiva
• Avanza más en los 2 años desde su diagnóstico, con más riesgo de aparición de crisis
• Más activa en los primeros 7 años
• Causa diferentes grados de discapacidad funcional

DATOS DE INTERÉS

Según la Sociedad Española Neurología (SEN):

– Hay 15.000 personas afectadas de Miastenia Gravis Autoinmune en España

– Se diagnostican 700 nuevos casos/año

– El Diagnóstico se realiza entre los 3 meses – 3 años

– El 70% de los Pacientes no podrá dejar la medicación

LA  ENFERMERA

Y

EL  PACIENTE  CON  MIASTENIA  GRAVIS

Resumida y descrita la enfermedad, hay que hablar del papel que representa la figura de la ENFERMERA en el proceso MIASTENIA GRAVIS  ↔  PACIENTE

1. NECESIDADES  DEL  PACIENTE

La persona afectada de Miastenia Gravis es muy vulnerable debido a que la enfermedad le genera importantes efectos físicos, psicológicos y sociales:

1. Síntomas que aparecen y desaparecen limitando sus actividades funcionales
2. Efectos adversos importantes de los tratamientos
3. Estrés continuo sobre cómo se presentará el día
4. Aislamiento social por la baja autoestima personal y la necesidad de estar justificándose ante la invisibilidad social de la enfermedad…

Esto hace que aparezcan unas necesidades básicas que la Enfermera debe reconocer, saber intervenir y poder resolver

El Paciente/Familia:

• Necesita estar informado y educado en su proceso de enfermedad
• Necesita adaptarse a su nueva condición de salud, aprender estrategias que conduzcan a la toma de decisiones apropiadas y que lo hagan responsable de sus autocuidados
• Necesita mejorar su calidad de vida

2. ACTUACIÓN  ENFERMERA

Humanizar la relación con el Paciente es fundamental para aplicar las intervenciones que irán encaminadas a mejorar su calidad de vida. Resulta imprescindible potenciar la empatía y entender su punto de vista. Tengamos presente que el Paciente es una «persona maltratada» por su enfermedad debido al carácter fluctuante de la Miastenia, vive en una continua montaña rusa, donde las sensaciones físicas y psíquicas están continuamente cambiando, con días buenos (a veces son solo horas) donde la Miastenia te da tregua, y días malos (o muy malos) que son los habituales, manifestándose en todo su esplendor…Por tanto, el apoyo continuo y la empatía se hacen muy necesarios (y el cariño también)

Se debe actuar básicamente sobre la INFORMACIÓN y EDUCACIÓN del Paciente/Familia

1. INFORMACIÓN del Proceso de Enfermedad

• Descripción de la Miastenia
• Clínica y Evolución
• Tratamiento
• Pronóstico

2. EDUCACIÓN en el Proceso de Enfermedad

2.1 Abordaje de Conocimientos Deficientes

El Paciente debe adquirir conocimientos sobre:

– Reconocimiento de los Síntomas 

– Adherencia al Tratamiento: Entender los Tratamientos

• Acción
• Dosis
• Efectos adversos
• Controles sanguíneos…

– Factores de Riesgo: Pueden exacerbar la Miastenia

• Fármacos de riesgo
• Repercusión de un descenso brusco de Corticoides/Inmunosupresores
• Significado de la presencia de Anticuerpos anti-Musk y del Timoma (tumor en Timo)
• Estrés (físico/psíquico)
• Ejercicio Físico 
• Embarazo
• Cirugía
• Calor/Frío/Humedad elevados
• Insomnio
• Disfagia
• Infección (respiratoria, urinaria, dental…)
• Menstruación/Menopausia
• Enfermedades asociadas (Autoinmunes,Hipopotasemia…)
• Luminosidad excesiva
• Picadura de insectos (arácnidos, parásitos, insectos…)
• Bebidas/Alimentos que contengan Quinina
• Sustancias químicas (Organofosforados…)

– Complicaciones de la Miastenia: Conocimiento

• Efectos adversos de los Tratamientos (Corticoides, Inmunosupresores, Cirugía) y técnicas terapéuticas (Plasmaféresis)
• Accidentes domésticos: Riesgo de caídas por la debilidad muscular y  problemas visuales
• Conocer la Disfagia: Maniobra de Heimlich
• Reconocer una Crisis Colinérgica: exceso de Anticolinesterásicos
• Reconocer una Crisis Miasténica (fase más grave)

2.2 Estrategias para el Autocuidado

Encaminadas a:

1. Ajustar el rol del Paciente en su nueva situación
2. Tomar decisiones adecuadas
3. Potenciar la autonomía

Medidas ante la Intolerancia a la Actividad Física: Control de la Fatiga muscular / Gestión de la energía

• Priorizar las actividades y planificar el día: realizar 1º las más necesarias
• Reconocer el límite de la energía: escuchar al cuerpo
• Conservar la energía: sentarse, utensilios automáticos, fácil manejo
• Fraccionar las actividades
• Alternar descansos entre actividades
• Potenciar la tolerancia al Ejercicio Físico: no debe causar más fatiga
• Delegar en miembros de la familia

Minimizar el Estrés

• Reconocer las fuentes de Estrés
• Aprender a combatirlo: evitar situaciones estresantes, actitud positiva, utilizar Técnicas de Relajación

Combatir el Insomnio

• Practicar la Higiene del Sueño: Recomendaciones sobre hábitos saludables que favorecen el sueño

Seguridad en la práctica del Ejercicio Físico

• Conocer como practicarlo en óptimas condiciones físicas y ambientales

Planificación del Embarazo

• De Alto Riesgo: Educación en Miastenia ↔ Embarazo, Parto, Puerperio y Lactancia

Gestión de la Alimentación

• Promoción de la dieta equilibrada
• Recomendaciones para la masticación: pequeñas porciones, descansos entre bocados, preparación comida (textura, espesantes…), lograr fuerza muscular máxima con la medicación
• Combatir la Disfagia:

1. Reconocer síntomas: cuando se come, después de comer
2. Estrategia postural: antes y después de comer
3. Estrategia nutritiva: evitar desnutrición/deshidratación, tipo de dieta, técnica, nutrición artificial…
4. Estrategia rehabilitadora: logopeda, rehabilitador
5. Maniobra de Heimlich ante el atragantamiento
6. Promocionar la higiene bucal

Conocimiento de los Fármacos de Riesgo

• Llevar Listado de Medicamentos Peligrosos (hospital, C. de Salud, farmacia, dentista)

Prevención de la Infección

• Recomendaciones: lavado de manos, vacunas, gripe, dentista…

Actuar ante las Complicaciones 

• Prevenir el Riesgo de Caídas: por la debilidad muscular y  problemas visuales
• Actuación ante un Atragantamiento: «Maniobra de Heimlich»
• Prevenir una Crisis Colinérgica: conocer la acción/dosis del Mestinón®
• Reconocer una Crisis Miasténica: saber actuar

Adoptar y mantener hábitos saludables

• Evitar Sedentarismo
• Prevenir patologías asociadas (diabetes, hipertensión, osteoporosis…)

Apoyo Psicológico

• Técnicas de control emocional/autoestima: identificar el miedo, verbalizar emociones, escucha activa, potenciar imagen
• Motivación para metas realistas y a corto plazo
• Afrontar el conflicto familiar/laboral
• Función del Grupo de Autoayuda
• Ayuda profesional

Estrategia Social

• Identificación de la enfermedad: uso de chapa/pulsera de Miastenia Gravis
• Evitar el aislamiento social: favorecer la integración, evitar la estigmatización
• Potenciar la figura del Paciente Activo:

1. Informado/Educado en la enfermedad: Responsabilidad en sus Autocuidados
2. Implicado y colaborador con el Equipo de Salud (Centro Salud, Consulta Enfermería…) y en la enseñanza de otros Pacientes
3. Conocedor de tecnologías de información/comunicación: RRSS, Webs profesionales, e- salud, salud 2.0, comunidades virtuales…

…El panorama sanitario actual del Paciente con Miastenia Gravis deja mucho que desear…

Mi experiencia, junto a la de otros Pacientes a través de múltiples Consultas Presenciales, Telefónicas y por Internet, han servido para detectar que la problemática actual pasa por:

– Problemas en el Diagnóstico, para una posterior confirmación (años después) con un avance ya manifiesto de la Miastenia 

– Falta de tiempo en la información médica recibida en la Consulta/Revisión

– Información mal transmitida (a veces demasiado profesional) y poco entendible

– Deficiente actualización en la Miastenia por parte del Neurólogo

– Desconocimiento de la Miastenia por el Equipo de Salud (Médico de Familia, Enfermería)

– Falta de Enfermeras Especialistas en Miastenia Gravis que contribuya a la educación del paciente en su autocuidado mediante la aplicación de estrategias para la gestión de la enfermedad 

– Falta de una «Guía de Práctica Clínica» para la Miastenia Gravis que ayude al abordaje multidisciplinar del Paciente/Familia

– Ausencia de Centros de Referencia que canalicen los recursos sanitarios de la enfermedad: hoja de ruta a seguir, avances en terapias, actualidad de los ensayos clínicos, programas de investigación, formación de Grupo de Expertos, actualización en la evidencia médica/enfermera… 

– Ausencia de la intervención Enfermera en la gestión formativa/educativa dentro de las Asociaciones de Pacientes   

http://www.miasteniaysalud.com    

Una WEB  ENFERMERA para el Paciente/Familia

Como consecuencia de lo comentado anteriormente, se crea la WEB http://www.miasteniaysalud.com

Surge como un recurso INFORMATIVO/EDUCATIVO de carácter científico y profesional:

• Para el Paciente/Familia ante la necesidad de abordar la falta de información médica y la ausencia de estrategias enfermeras que permitan colaborar en una mejora de la calidad de vida 
• Para el conocimiento de la Miastenia por parte de los Profesionales de la Salud

www.miasteniaysalud.com es una Web actualizada y con contenidos en desarrollo. Está siendo un referente nacional e internacional, donde las personas afectadas, desde cualquier lugar, pueden interactuar y obtener respuestas rápidas a sus necesidades

Se creó en el año 2016. En el año 2017 obtuvo ya 47.000 visitas y durante el pasado 2018 rebasó las 74.000. El tema ”Medicamentos de Riesgo en la Miastenia Gravis” superó las 16.500 visitas. Actualmente tiene más de 1.100 seguidores…Para tratarse de una Enfermedad Rara, son datos significativos

MIS  RECURSOS  DE  AYUDA

√ Disponibilidad Telefónica

• Ámbito nacional
• Solicita número de teléfono por mail

√ Consulta Personalizada

En el Complejo Hospitalario de Jaén, en sábados (previa cita)

• Entrevista personal
• Entrega de documentación:

1. “Guía informativa”
2. “Guía de Autocuidados”
3. “Ficha Informativa de Medicamentos con Riesgo”

√ Redes Sociales

• Twitter: @MIASTENIAJAEN
• WhatsApp: por videoconferencia
• Facebook: Administro el Grupo de Autoayuda “MIASTENIA GRAVIS ANDALUCIA” (con más de 2.000 seguidores)

√ E-mail

• antoniobc62@gmail.com

√ Enlaces de interés

• http://www.neuromuscularbarcelona.org/miastenia  Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Vall d’Hebrón, Barcelona

• www.myasthenia.org Fundación Americana Miastenia
• www.myaware.org Asociación Inglesa Miastenia

√ Libro recomendado

• “SOS…Vivir bien con Miastenia” programa de mejora socioemocional para Pacientes, Profesionales de la Salud, Asociaciones…

…Que un día como hoy, DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS, nos haga reflexionar a todos, a Pacientes/Familias, Profesionales de la Salud, Asociaciones, Instituciones, Administraciones…que nos abra los ojos, que agite conciencias y que nos permita ver las necesidades y las carencias que la Miastenia nos genera, para que entre todos podamos unir esfuerzos (de salud, políticos, económicos, sociales) en favor de una mejor calidad de vida…porque tenemos todo el derecho a ella

ANTONIO BARRANCO CONTRERAS Enfermero/Paciente de Miastenia Gravis Autoinmune