Miastenia y Salud: tu Web enfermera

“…la Miastenia Gravis es la enfermedad autoinmune más estudiada y mejor entendida…”

“…la Miastenia Gravis es la mejor desconocida de las enfermedades autoinmunes…”

Cuando leo este tipo de afirmaciones, hechas por personas entendidas en Miastenia, la verdad es que no sé qué considerar. Me vienen pensamientos ambiguos. Por un lado, me motiva creer que siguen con las ideas claras y que continúan avanzando en poder lograr, algún día, una cura. Pero por otro, me devuelve a la cruda realidad, a nuestro día a día, a ese que comienzas tomando el Mestinón al levantarte, continúas con el Dacortín y te acuestas con el Imurel, y entre medias, unas cuantas pastillas más para paliar los efectos secundarios.

Van pasando los años, más de 300 ya (comenzó Thomas Willis en 1672), y sí, continúan comprendiéndola muy bien, pero todavía les sigue pareciendo una enfermedad desconocida, eso sí, por lo menos es la mejor…que consuelo!!.

Y aunque es cierto, que si echamos un ojo a las evidencias médicas publicadas en las últimas décadas, podemos comprobar que los estudios continúan (nuevos ensayos clínicos, nuevos fármacos, nuevos datos sobre la fisiopatología de la enfermedad…), pero sigo pensando que no es suficiente, que la investigación es poca y que faltan recursos, recursos que el propio Estado debería generar…porque los que padecemos una enfermedad rara como es la Miastenia ¿somos  ciudadanos diferentes y con menos derechos sanitarios que los que padecen, por ejemplo, una Diabetes?…¿por qué esa falta de equidad en el Sistema de Salud? ¿porque tan solo somos 10.000 afectados en España?…por favorrrrrr!!!!!

Miastenia Gravis: un problema Autoinmune

Aunque aún no sabemos qué causa la Miastenia Gravis, si conocemos cómo se produce: por un problema de autoinmunidad. Nuestro sistema inmunológico provoca una respuesta inmune, de ataque, contra elementos de nuestro propio organismo (órganos, tejidos, sistemas) al considerarlos «extraños y peligrosos”. Falla el sistema de reconocimiento sobre lo que es propio. Se producen “autoanticuerpos” contra ciertos elementos del espacio postsináptico de la unión neuromuscular (receptores de acetilcolina, tirosina quinasa específica, lipoproteína-4), bloqueándolos o destruyéndolos, y provocando una contracción muscular débil y anómala.

En la Miastenia se cree que el problema podría estar en la glándula del Timo, lugar donde nuestras células defensoras aprender a reconocer lo propio de lo ajeno, pues el 85% de los afectados presentan alteraciones tímicas en forma de hiperplasia o de tumor (timoma).

La mayoría de las enfermedades autoinmunes suelen combinar 2 factores:

– el genético: hay variedad de genes (del  tipo HLA) que aumentan el riesgo de padecerla. Si hay 1 caso de enfermedad autoinmune en la familia, es probable que pueda haber más.

– el medio ambiente: estrés, edad, hormonas, virus, fármacos, determinadas sustancias (yodo, sílice)…podrían inducir a desencadenar el proceso autoinmune.

La Miastenia puede asociarse a otras enfermedades autoinmunes. Lo más frecuentes son con las enfermedades del Tiroides (enfermedad de Basedow, tiroiditis de Hashimoto) en un 10% y con la Artritis Reumatoide en un 5%, y con menos frecuencia con el Lupus, Polimiositis, Pénfigo, Espondilitis Anquilosante y Enfermedad de Crohn.

Según la American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) hay más de 100 enfermedades autoinmunes diferentes y se sospecha de unas 40 más. Algunas estimaciones dicen que el 75% de los afectados son mujeres.

<< En la Miastenia, rendirse, nunca es una opción >>

Saludos

Bueno, si lo han hecho pronto, es para estar “contentos”. Según la Sociedad Española de Neurología pueden pasar entre 3 meses y 3 años para un diagnóstico correcto desde que aparecen los primeros síntomas (pero seguro que otros han estado 5, 7 o más años esperándolo…me consta).

Es el primer gran problema al que te enfrentas, el diagnóstico. Y suele ser, casi siempre, difícil porque la Miastenia es una enfermedad catalogada como rara o de poca prevalencia, porque tiene similitud con síntomas de otras enfermedades neuromusculares (por eso se le llama la Gran Simuladora), y porque existe desconocimiento médico respecto a ella.

Atrás quedan días duros, días de incertidumbre, de preocupación, de angustia, de ansiedad, de miedo. Días donde se repiten comentarios como “todavía no sabemos qué tienes”…”hoy vengo a solicitarte otra Resonancia cerebral”…”colócate de lado y con las rodillas flexionadas, voy a hacerte una punción lumbar”…que estrésssssss.

Llegar al diagnóstico, para muchos, ha sido una liberación, “¡por fin se sabe lo que tengo!”, visto así no está mal…Pero realmente, el problema no ha hecho más que comenzar.

A QUÉ ME ENFRENTO

Esa es la 1ª pregunta que te vas a hacer una vez has sido diagnosticado.

Y posiblemente te la harás muchas más veces. Después de semanas (o días, en el mejor de los casos) en el Hospital no sueles tener la mente muy clara para entender de qué va todo esto, tampoco te habrán informado mucho pues siempre hay prisas y otros pacientes también esperan la visita del médico. Si el diagnóstico ha ocurrido en la Consulta de Neurología, pues más de lo mismo, hay poco tiempo para la información y las explicaciones, y suponiendo que seas capaz de entenderlas, serán a cerca del tratamiento, de que te hagas unas analíticas de sangre y de que vuelvas en 3 meses a revisión.

Y entonces te preguntarás ¿eso es todo? ¿pero es grave lo que tengo? ¿me curaré?. La solución puede pasar por informarse contactando con otro afectado como tú, con alguna Asociación (fundamental), usar Internet, navegar por las Redes Sociales. Seguro que la encuentras, pero ten presente que la información que obtengas debe ser veraz y que proceda de profesionales entendidos en la materia, ya que se leen cosas acerca de la Miastenia en foros, podcast de radio, facebook, etc. producto de la desinformación que, a mi juicio, son auténticas barbaridades…un ejemplo: “la Miastenia es degenerativa”, “la Miastenia en mucho de los casos deja afectado el músculo parasimpático y nos quita la sonrisa de la cara”…”me han hecho una TAC y ojalá tenga un timoma así me operarán del timo y podré estar bien”…pensamos que por padecer muchos años una enfermedad crónica ya es sinónimo de sabiduría. Con esto debemos tener cuidado, podemos dar una información deteriorada y dañina a los que nos siguen o leen.

Cuando la Miastenia Gravis llega a ti, no sabes qué cara te va a presentar. Esta enfermedad es muy heterogénea, tiene varios subgrupos clínicos y dependiendo en el que hayas caído, podrías tener un pronóstico u otro. Va a depender de muchos factores, tanto de la propia enfermedad como de otros externos.

La Miastenia se puede padecer de una manera leve, moderada e incluso de forma grave. Hay quien tiene crisis frecuentes, quien las presenta muy de vez en cuando, y quienes son capaces de conseguir la remisión (dejarla “dormida”) y pasar años sin sufrirla. Hay para todos los gustos, depende de tu ¿suerte?, de tu ¿información/educación?, de tus ¿autocuidados?…o de ¿todo un poco?.

Por regla general, con un tratamiento adecuado, con buena información/educación en la enfermedad, y siendo un paciente activo y positivo, podrás controlarla de forma efectiva y llevar una vida, como suelen decir los que hablan de ella, “casi normal” (alguna vez alguien me tiene que explicar lo que significa)…Yo prefiero decir una frase que leí por la Red y que me gustó mucho: “Si antes podía hacer 1 millón de cosas, ahora con Miastenia, solo podré hacer 800.000”… que también son muchas, ¿no os parece?.

Os dejo un documento con las CARACTERÍSTICAS de la Miastenia Gravis Autoinmune para ir conociendo, de una forma general, a qué nos vamos a enfrentar.

<< En la Miastenia, rendirse, nunca es una opción >>

Saludos