“…la Miastenia Gravis es la enfermedad autoinmune más estudiada y mejor entendida…”
“…la Miastenia Gravis es la mejor desconocida de las enfermedades autoinmunes…”
Cuando leo este tipo de afirmaciones, hechas por personas entendidas en Miastenia, la verdad es que no sé qué considerar. Me vienen pensamientos ambiguos. Por un lado, me motiva creer que siguen con las ideas claras y que continúan avanzando en poder lograr, algún día, una cura. Pero por otro, me devuelve a la cruda realidad, a nuestro día a día, a ese que comienzas tomando el Mestinón al levantarte, continúas con el Dacortín y te acuestas con el Imurel, y entre medias, unas cuantas pastillas más para paliar los efectos secundarios.
Van pasando los años, más de 300 ya (comenzó Thomas Willis en 1672), y sí, continúan comprendiéndola muy bien, pero todavía les sigue pareciendo una enfermedad desconocida, eso sí, por lo menos es la mejor…que consuelo!!.
Y aunque es cierto, que si echamos un ojo a las evidencias médicas publicadas en las últimas décadas, podemos comprobar que los estudios continúan (nuevos ensayos clínicos, nuevos fármacos, nuevos datos sobre la fisiopatología de la enfermedad…), pero sigo pensando que no es suficiente, que la investigación es poca y que faltan recursos, recursos que el propio Estado debería generar…porque los que padecemos una enfermedad rara como es la Miastenia ¿somos ciudadanos diferentes y con menos derechos sanitarios que los que padecen, por ejemplo, una Diabetes?…¿por qué esa falta de equidad en el Sistema de Salud? ¿porque tan solo somos 10.000 afectados en España?…por favorrrrrr!!!!!
Miastenia Gravis: un problema Autoinmune
Aunque aún no sabemos qué causa la Miastenia Gravis, si conocemos cómo se produce: por un problema de autoinmunidad. Nuestro sistema inmunológico provoca una respuesta inmune, de ataque, contra elementos de nuestro propio organismo (órganos, tejidos, sistemas) al considerarlos «extraños y peligrosos”. Falla el sistema de reconocimiento sobre lo que es propio. Se producen “autoanticuerpos” contra ciertos elementos del espacio postsináptico de la unión neuromuscular (receptores de acetilcolina, tirosina quinasa específica, lipoproteína-4), bloqueándolos o destruyéndolos, y provocando una contracción muscular débil y anómala.
En la Miastenia se cree que el problema podría estar en la glándula del Timo, lugar donde nuestras células defensoras aprender a reconocer lo propio de lo ajeno, pues el 85% de los afectados presentan alteraciones tímicas en forma de hiperplasia o de tumor (timoma).
La mayoría de las enfermedades autoinmunes suelen combinar 2 factores:
– el genético: hay variedad de genes (del tipo HLA) que aumentan el riesgo de padecerla. Si hay 1 caso de enfermedad autoinmune en la familia, es probable que pueda haber más.
– el medio ambiente: estrés, edad, hormonas, virus, fármacos, determinadas sustancias (yodo, sílice)…podrían inducir a desencadenar el proceso autoinmune.
La Miastenia puede asociarse a otras enfermedades autoinmunes. Lo más frecuentes son con las enfermedades del Tiroides (enfermedad de Basedow, tiroiditis de Hashimoto) en un 10% y con la Artritis Reumatoide en un 5%, y con menos frecuencia con el Lupus, Polimiositis, Pénfigo, Espondilitis Anquilosante y Enfermedad de Crohn.
Según la American Autoimmune Related Diseases Association (AARDA) hay más de 100 enfermedades autoinmunes diferentes y se sospecha de unas 40 más. Algunas estimaciones dicen que el 75% de los afectados son mujeres.
<< En la Miastenia, rendirse, nunca es una opción >>
Saludos
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
Muy buena informacion,en este momento tengo los sintomas bien,bien fuertes a pesar de la operacion en 2011 y de estar tomando prednisona
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Hola Gloria. Con los altibajos de la Miastenia, muchas veces tenemos que reajustar la medicación (del mestinón, de la prednisona o de los inmunosupresores). Saludos
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mi nombre Juana Cuello, tengo una sobrina que a los 11 añitos ya no caminaba y no sabíamos el porque, al descubrir el porque se llego al tratamiento, en el día de hoy es un ejemplo a seguir, profesora de Ingles y esta a punto de graduarse en Ingeniería Eléctrica a sus 22 añitos. «»»Bravo por mi Gran Guerrera que aprendió y nos enseñó a vivir con esta terrible enfermedad Miastenia Gravis.
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Me alegro mucho por tu sobrina, Juana. Así es la Miastenia, siempre en «guerra» con ella. Saludos
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muy interesante e ilustrativo este blog sobre Miastenia Gravis. Es la primera vez que recibo tanta información de la buena y de manera tan amena, que despierta el iteres de pacientes y sobre todo «amigos y familaires». Muchas gracias por este trabajo. Tengo 56 años, no se desde cuando padezco la enfermedad, me la descubrieron en el 2011 por un tumor en el timo, mixto invasor, por lo que me falta el lobulo superior izquierdo y debi realizar tratamiento con radioterapia. Hoy estoy solo con mestinon, y asi convivimos bastante bien. Aqui dicen: «Miastenia Gravis, que no te gane por cansancio» y en eso estamos. Maria Cecilia
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Gracias a ti María Cecilia. De eso trata este blog, de dar información e intentar ser «paciente activo» para poder controlar la Miastenia. Me alegro que te vaya bien en tu lucha diaria. Saludos
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Disculpe es necesario tomar inmunosupresores o Se puede estar con prednisona indefinidamente a que dosis?
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Hola Alex esta pregunta es para tu neurólogo. En la Miastenia hay diferentes tratamientos y combinaciones entre ellos…cuando uno no va bien puede reemplazarse por otro o combinarse con otros. Los Inmunosupresores actúan contra el curso natural de la Miastenia (contra los anticuerpos). La Prednisona suele usarse para controlar los síntomas de forma rápida y después de un tiempo se intentar reducir por sus efectos adversos a una dosis mínima terapéutica o se intenta suspender del todo (si es posible) introduciendo un inmunosupresor…a veces no puede suspenderse y se deja una dosis baja…Esto no es «estándar» para todos, el tratamiento de la Miastenia es INDIVIDUALIZADO…te recomiendo leer los «post» sobre el Tratamiento, te ayudarán a entenderlo. Saludos
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Hola mi nombre es yuleima y tengo miastemia ace 8meces para mi no a sido facil tomo mestinon pero avece siento q no me ace nada me duelen las piernas no puedo caminar bien el doctor me dice q puedo acer mi vida nolmal pero no es facil tengo q depender de mi esposo y hijos para q banen entre otras cosas de verdad no es facil
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Hola Yuleima…se necesita tiempo para que los tratamientos actúen…también para saber y poder sobrellevar esta enfermedad…el primer paso es la INFORMACIÓN y el segundo la EDUCACIÓN, ambas son fundamentales para nuestra calidad de vida…en esta Web la encontrarás…Ánimo y paciencia, que se puede..!!…Saludos
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