EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

31-0   SALUD 2.0

Para sobrellevar la Miastenia Gravis se requieren 4 cosas:

Información, Educación, Apoyo y Paciencia

Por regla general, con una buena información y educación en la enfermedad, un tratamiento adecuado y una actitud positiva, tienes los ingredientes idóneos para poder controlarla de manera eficaz y poder llevar una vida cercana a la que tenías antes, eso sí, con sus limitaciones (la Miastenia provoca discapacidad), que podrían ser mayores o menores dependiendo de cómo tú la aceptes, la asimiles, te adaptes y la controles…Si eres capaz de esto, ¡¡¡chapó!!!, tu vida miasténica será más fácil y mejor.

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La Miastenia te invita a “ir cambiando permanentemente”, a que construyas (sobre la marcha) un nuevo estilo de vida, y para eso, debes aceptarla, conocerla, familiarizarte y aprender de ella, pero sobretodo, saber como controlarla.

Y ¿qué tienes que hacer para lograrlo?…tan solo 1 cosa:

“Conviértete en un PACIENTE ACTIVO”

…Porque los tiempos están cambiando, estamos en la época y en el momento idóneo para ello. Algunas décadas atrás todo giraba alrededor del Sistema Sanitario, nos daba mucho respeto ir al Hospital, en las Consultas no te atrevías a preguntar y lo que es peor, te daban pocas explicaciones sobre tu proceso. Era impensable plantear alternativas al enfoque terapéutico y al plan de cuidados, entre otras razones, porque carecías de información y de educación en tu enfermedad y poco podías hacer para participar y colaborar.

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Afortunadamente esto está cambiando a pasos agigantados, y buena culpa de ello la tienen la labor que realizan las Asociaciones, Escuelas de Pacientes, Consultas de Enfermería, también Internet. Desde hace unos años hemos comenzado a tener conciencia de que ahora el paciente es el centro del Sistema Sanitario. Esto ha hecho que:

  • se le implique en el equipo de salud
  • se le dé información
  • se le eduque en su proceso de enfermedad
  • tome sus propias decisiones
  • se le haga participar en sus autocuidados
  • se le prepare para que pueda colaborar, a su vez, en la enseñanza de otros pacientes

Se ha creado la figura delpaciente activo o paciente empoderado”

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Actualmente nos encontramos en la era de las nuevas tecnologías de la información y de la comunicación. Y esto es para todos, para los profesionales de la salud y para los pacientes. Es época del e-paciente, de la salud 2.0, de las comunidades virtuales, de las Redes Sociales (Facebook, Twitter, YouTube…) y la información rebosa por todos sitios. Con unos cuantos “cliks” de ratón tienes acceso a todo, y no solo a la información en sí, puedes interactuar consultando, opinando, participando…Y si los profesionales utilizan estas tecnologías, los pacientes no debemos ser menos. El paciente, con su presencia en la Red, tiene también las herramientas necesarias para continuar siendo un “paciente activo” y al mismo tiempo hacer que el profesional siga aprendiendo sobre su enfermedad.

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Si hablamos de enfermedades raras, como la Miastenia Gravis, esto es una gran ventaja y quizás lo valoremos más quienes las padecemos.

Ser un paciente activo supone saber cuidar de tí mismo y potenciar tu autonomía. Y en la Miastenia, ser educado en el “autocontrol” es clave, porque:

  • no es suficiente solo con que tomes la medicación
  • debes gestionar las actividades de tu “día a día” porque van a repercutir sobre  el control de la enfermedad
  • es imprescindible que adoptes y mantengas hábitos saludables
  • se requiere tu motivación y el soporte de los profesionales de la salud

Conseguirlo, requiere de estrategias para hacer frente a las fluctuaciones que la Miastenia te irá provocando (hora a hora, día a día, semana a semana), para que reduzcas al mínimo las exacerbaciones, para que disminuyas los efectos adversos de los tratamientos y en definitiva, para que promuevas el control de la enfermedad. Y para poder aplicar estas estrategias, es básica la educación, tuya y de tu familia.

ESCUELA PACIENTES 2.0

Próximamente iniciaremos un BLOQUE EDUCATIVO sobre el CONTROL y ADAPTACIÓN en la Miastenia Gravis Autoinmune, donde analizaremos aspectos como:

*Conocer la Sintomatología

*Conocer los Tratamientos

*Conocer y Controlar los Factores de Riesgo

*Conocer y Manejar las Complicaciones de la Miastenia

                   – Efectos secundarios de los tratamientos

                   – Crisis Miasténica y Crisis Colinérgica

                   – Prevención de accidentes domésticos

                   – Alimentación: disfagia y atragantamiento

*El día a día de “Vivir con Miastenia”

                   – Manejar la fatiga y conservar la energía

                   – Medicación

                   – Alimentación

                   – Ejercicio

                   – Sueño

                   – Manejo del Estrés (ansiedad y depresión)

                   – Embarazo

                   – Dentista

                   – Viajar

                   – Médico de Atención Primaria

                   – Aspectos Psicosociales

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Con esto, se pretende ayudar a conocer mejor como actúa la enfermedad, cómo podemos hacerle frente, cómo influye en nuestro estilo de vida y cómo gestionarla, potenciar las actividades del autocuidado y prevenir las complicaciones.

En definitiva, mejorar nuestra calidad de vida.

1.FICHA PRESENTACIÓN

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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4 respuestas a EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

  1. Maria Angelica Gonzalez dijo:

    Me llamo Maria A Gonzalez soy de San Jose Entre Rios tengo Miastenia Gravis la cual afecto mis parpados hace 6 años lucho para sobrellevar esta enfermedad y se muy poco de ella e aprendido a manejarme como una persona novidente paso dias sin poder habrir mis parpado .me gustaria tener mas conosimiento sobre Miastenia muchas gracias

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    • Hola María Angélica…pues este es un espacio idóneo para adquirir más conocimiento sobre la Miastenia. Te recomiendo comenzar por el primer post (enero), leerlos todos y seguir los que vayan apareciendo, te vendrá muy bien…Y respecto a lo que mencionas sobre tus párpados, puede ser que tengas que acudir a tu neurólogo para que te ajuste la medicación…Espero y deseo que disfrutes del blog y que adquieras los conocimientos necesarios para que logres gestionar bien la Miastenia…Suerte y saludos

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  2. Vanesa dijo:

    El rituximab es lo último para la miastenia?

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    • Hola Vanesa, cada medicación tiene su objetivo…el Rituximab se está usando en pacientes que presentan una Miastenia Generalizada severa y que es refractaria a la medicación que actualmente se usa para controlarla, es decir, no responden a los diferentes inmunosupresores, ni a la Timectomía y con frecuencia tienen que ir usando las Inmunoglobulinas o Plasmaféresis…parece ser efectiva en aquellos afectados que presentan anticuerpos anti-Musk (+)

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