EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

1. CONOCER Y ENTENDER LA SINTOMATOLOGÍA

 

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En este amplio post vamos a profundizar cómo nos afecta la sintomatología de la Miastenia Gravis. Quizá sea uno de los temas que más preocupa a quienes la padecemos.

Lo comentábamos en el anterior – Bloque Informativo -, la característica principal de la Miastenia es la fatiga y debilidad de los músculos voluntarios exclusivamente, que son los que utilizamos para nuestras actividades diarias pudiendo quedar comprometidas. Sería, por ejemplo, tener dificultad (en mayor o menor medida) para leer, conducir, hablar, tragar, sonreír, masticar, besar, lavar, planchar, escribir, peinar, andar, correr, comer, toser, respirar…solo con estos cuantos ejemplos podemos hacernos una idea de lo que supone SUFRIR esta enfermedad y cómo puede afectarnos en nuestro día a día.

Pero, ¿cómo hay que entender la fatiga y debilidad miasténica?

  1. FATIGA = sensación de cansancio, de agotamiento, de falta de energía…se inicia durante la actividad física
  2. DEBILIDAD = falta de fuerza, sensación de tener que hacer un esfuerzo extra para realizar una actividad

Lo que distingue a la Miastenia de otras enfermedades neuromusculares (miopatías, enfermedades de la motoneurona…) es que la fatiga/debilidad muscular que genera es de carácter FLUCTUANTE, es decir, es variable, cambiante, aparece y desaparece, va y viene…y aunque la debilidad puede fluctuar durante todo el día, por lo general, está ausente al despertar y empeora al llegar la noche. Nuestra actividad diaria, iniciada desde que nos levantamos, ha hecho que la energía que ha ido moviendo nuestra musculatura, se agote. No es de extrañar que puedas encontrarte bien ahora y dentro de unas horas estar mal, o pasar un día entero perfecto (sin síntomas) y al siguiente encontrarte rematadamente mal.

Y la segunda característica que también distingue a la Miastenia de otras patologías es que dicha fatiga/debilidad muscular:

  • EMPEORA con el esfuerzo físico, más si es intenso y mantenido
  • MEJORA parcial o totalmente con el descanso

De ahí la importancia de no excedernos con nuestras actividades y de tener que intercalar descansos entre ellas.

Conclusión:

“Hay que tener claro que la fatiga y debilidad muscular afecta solamente a los músculos (voluntarios) que utilizamos para nuestras actividades cotidianas, que es fluctuante, que empeora con la actividad física intensa y que mejora con el descanso”.

Y estas son las preguntas que lanzo a nuestro entorno más próximo: familia, amigos, compañeros:

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¿Pueden apreciar ahora que NO nos apetezca hacer algo cuando hace un rato nos podían ver muy capaces?

¿Entienden que HOY seamos felices porque no tenemos síntomas y MAÑANA estemos de un humor de perros porque no podemos con nuestra alma?

¿Comprenden ahora NUESTRO estado de ánimo?

¿Se enteran ahora del miedo (ansiedad, estrés) que podemos llegar a sentir porque no sabemos CUÁNDO van a aparecer los síntomas?

¿Quién puede SOPORTAR estos repentinos cambios físicos, pero sobre todo, psicológicos?

¿Porqué “juega” la Miastenia de ESTA MANERA con nosotros?

¿Quién la ENTIENDE?

(…se admiten respuestas…)

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Siempre se ha dicho que la Miastenia no afecta a todos por igual, y suele ser así. Puede estar influenciada por diferentes factores (infección, estrés, embarazo, fármacos…) y hacer que la debilidad pueda ser leve, moderada, grave, tener más períodos de crisis, de remisión…aquí hay para todos los gustos.

Generalmente, los primeros síntomas en aparecer son los “oculares” y dentro del primer año de aparición, 2/3 de estos síntomas van a progresar (dirección cráneo-caudal) hacia la musculatura bulbar, axial (nuca/tronco), de las extremidades y respiratoria.

Conozcámoslos mejor:

# SÍNTOMAS OCULARES

Los 6 músculos extraoculares que mueven el ojo y los músculos de los párpados, con frecuencia, son los primeros en mostrar la debilidad, siendo la visión doble o la caída de párpados los primeros síntomas que presenta el paciente al inicio de la enfermedad. No hay afectación de la pupila. La mayoría de los pacientes notan que los síntomas oculares empeoran con tareas como conducir, leer, ver TV, usar el móvil/ordenador…

√. Ptosis palpebral = párpado caído

√. Diplopia = visión doble

√. Lagoftalmos = imposibilidad para cerrar por completo los párpados. Puede causar Conjuntivitis = inflamación de la conjuntiva (membrana que recubre la superficie ocular y el interior de los párpados) que causa picor y ardor

√. Visión borrosa

1. PTOSIS PALPEBRAL

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  • puede ser muy variable a lo largo del día
  • puede cambiar de un ojo a otro
  • puede comenzar de forma bilateral (en los 2 ojos), mejorar en un ojo y dar lugar a una ptosis unilateral (solo en 1)
  • puede comenzar de manera unilateral y luego convertirse en bilateral
  • puede ser tan severa como para impedir la visión

Se puede combatir con:

Medicación: Anticolinesterásicos, Corticoides e Inmunosupresores

Cirugía: en pacientes estables, se recomienda un período de 3-4 años de estabilidad antes de realizarla

Cinta Adhesiva de párpado: cinta especial para mantener los párpados  abiertos sin lesionarlos

Gafas de sol: la luz brillante empeora la ptosis

Lágrimas artificiales o pomada lubricante para prevenir la sequedad de la córnea

– Reposo de 30 a 60 minutos con los ojos cerrados antes de leer, conducir…

2. DIPLOPIA

diplopia horizontal copa   ojo tapado

  • pueden verse afectados uno o varios músculos motores oculares
  • puede ser horizontal, vertical o diagonal
  • es binocular: la visión doble desaparece al tapar 1 ojo
  • es frecuente que se inicie con “visión borrosa”
  • puede fluctuar tanto en intensidad como en dirección de la mirada

Se puede combatir con:

Medicación: Anticolinesterásicos (aprovechar el pico de acción máxima del Mestinón®), Corticoides e Inmunosupresores

Parche en el ojo: alternar el parche de un ojo al otro para evitar la fatiga y pérdida visual

Prismas: pueden minimizarla solo cuando la fluctuación está estabilizada

– Cirugía: cuando la diplopia está estable, por lo general, a partir de los 3 años del inicio de la Miastenia Gravis Ocular

Descanso de 30-60 minutos con los ojos cerrados antes de leer, conducir…

# SÍNTOMAS BULBARES

√. Disfagia = dificultad para tragar, riesgo de atragantamiento

√. Disartria = dificultad para hablar, dificultad para pronunciar la “r”, voz nasal, ronquera

√. Dificultad para masticar

√. Pérdida de expresividad, sonrisa sardónica/vertical, labios caídos, movimiento pobre de la frente

√. Disminución de la audición

1. DISFAGIA (se describe en el capítulo: “Complicaciones de la Miastenia”)

disfagia

  • presenta varias fases :     
    • dificultad para masticar y formar el bolo alimenticio
    • dificultad para tragar y propulsar el bolo hacia adentro
    • dificultad para pasar el bolo de la faringe al esófago
  • puede iniciarse con “regurgitación nasal” al tragar líquidos por debilidad del paladar
  • puede producir atragantamiento o riesgo de asfixia al consumir alimentos con ciertas texturas
  • ocasiona desnutrición, deshidratación y pérdida de peso
  • puede causar neumonía (por aspiración) y provocar una “Crisis Miasténica”
  • se evalúa mediante pruebas de esfuerzo deglutorio (MECV-V), fibroendoscopia de la deglución, videofluoroscopia (prueba de referencia), manometría del esfínter faríngeo y esofágico superior
  • la detección temprana de la disfagia es muy importante en la gestión de la “aspiración silenciosa” , que aunque no da síntomas, puede causar un daño continuo en los pulmones y hacer que posibles crisis miasténicas sean cada vez más complicadas

Se puede combatir con:

Medicación: Anticolinesterásicos (aprovechar el pico de acción máxima del Mestinón®), Corticoides, Inmunosupresores y Timectomía

Maniobra de Heimlich: en caso de atragantamiento

(descrita en el capítulo: “Complicaciones de la Miastenia”)

Plan Estratégico: conocer los síntomas de la Disfagia, aplicar un plan de cuidados específico (postural, nutricional y rehabilitador) y prevenir el “riesgo de aspiración”

– Sonda nasogástrica de alimentación: la alimentación se introduce por sonda a través de la nariz hasta el estómago (en Miastenia severa y avanzada)

– Sonda de gastrostomía: la alimentación va directamente al estómago (en Miastenia severa y avanzada)

(más adelante explicaremos algunas recomendaciones sobre el uso y cuidado de la Sonda de Alimentación en el domicilio)

Logopeda/Rehabilitador: mejorar movilidad orofacial, potenciar músculos del cuello, maniobras para facilitar la deglución, electroestimulación

Reposo antes de las comidas

2. DISARTRIA

Disartria[1]

  • de tipo flácida, sin trastorno del lenguaje
  • dificultad para controlar o coordinar los músculos que se usan para hablar (lengua, paladar, faringe, cara…)
  • produce “voz nasal”, de baja intensidad e incapacidad para hablar más fuerte que un susurro pudiendo ser difícil de entender
  • dificultad para pronunciar la “r”, se arrastran las palabras y provoca “voz gangosa”
  • disfonía de esfuerzo o ronquera
  • los síntomas empeoran con la conversación prolongada
  • genera problemas de comunicación, aislamiento social y depresión

Se puede combatir con:

Medicación: Anticolinesterásicos (aprovechar el pico de acción máxima del Mestinón®), Corticoides, Inmunosupresores y Timectomía

Logopeda/Rehabilitación

para la articulación: fortalecimiento de labios/lengua y paladar, gimnasia respiratoria

⇒ para la voz: timbre, intensidad, resonancia nasal, fluidez…

Limitar las conversaciones: ser breve, la fatiga hace la conversación más difícil de entender

Llevar lápiz y libreta para comunicarse

Utilizar durante las conversaciones dibujos, fotos…

Descansar antes de hablar, entre diálogos

3. DIFICULTAD PARA MASTICAR

claudicacion

  • hay fatigabilidad de los músculos de la masticación causando reducción de la fuerza de mordida y masticatoria: claudicación mandibular
  • se afecta principalmente el músculo masetero de la cara, aunque también intervienen el músculo temporal y músculos pterigoideos
  • la debilidad suele aparecer especialmente con alimentos difíciles de masticar (carne…), pegajosos (plátano, pan de molde…), aumentando progresivamente
  • el paciente a veces necesita poner su mano debajo de la mandíbula para poder mantener la boca cerrada

Se puede combatir con:

Medicación: Anticolinesterásicos (aprovechar el pico de acción máxima del Mestinón®), Corticoides, Inmunosupresores y Timectomía

Descansar antes de las comidas

Espaciar los bocados durante las comidas

Comer 4-5 veces al día y poca cantidad: se disminuye la fatiga

4. DETERIORO DE LA EXPRESIÓN FACIAL

labios caidos

  • La “cara miasténica” suele ser inexpresiva y apática, provocada por la debilidad de los músculos de la cara (músculo de la frente y los que rodean a los párpados, nariz, boca y labios) y la ptosis palpebral
  • Hay deterioro de la capacidad para sonreír: al intentar una sonrisa el resultado es un “gruñido” o “sonrisa vertical”
  • Boca entreabierta
  • Labios caídos (comisuras)
  • Movimiento pobre de la frente

Se puede combatir con:

Medicación: Anticolinesterásicos, Corticoides, Inmunosupresores y Timectomía

Descansar

Dormir bien

# SÍNTOMAS EN CUELLO, TRONCO y EXTREMIDADES

Piernas cansadas

  • la fatiga en los músculos de la nuca y cuello hace que el peso de la cabeza supere la fuerza de los músculos extensores, esto provoca que caiga hacia adelante: “cabeza colgante”. Puede causar dolor debido al esfuerzo añadido por mantener la cabeza erguida
  • la fatiga en los músculos de la columna hace difícil mantener la postura para estar sentado o de pie
  • la debilidad de las extremidades es de predominio más proximal que distal
  • en las extremidades superiores se debilitan más los músculos de la cintura escapular que los músculos de las manos, hay dificultad para realizar actividades con los brazos por encima de los hombros (maquillarse, tender la ropa, peinarse…)
  • en las extremidades inferiores se debilitan más los músculos de la pelvis que los músculos de los pies, hay caídas frecuentes, marcha tambaleante por debilidad en glúteos, dificultad para para andar largas distancias, subir escaleras, levantarse de una silla
  •  fatigabilidad en las manos (muñeca y dedos): dificultad para escribir, coger cosas, atarse los cordones, abrocharse los botones de una camisa…
  • debilidad de los músculos que controlan la función de la vejiga (en Miastenia avanzada) puede causar incontinencia urinaria

Se puede combatir con:

Medicación: Anticolinesterásicos, Corticoides, Inmunosupresores y Timectomía

Uso de collarín

Alternar descansos entre las actividades

# SÍNTOMAS RESPIRATORIOS

tubo endotraqueal

La Miastenia provoca los síntomas más graves cuando afecta a los músculos respiratorios.

  • debilidad en el músculo diafragma, músculos intercostales y músculos respiratorios accesorios
  • disnea o dificultad respiratoria
  • respiración superficial, disminución de la expansión del pecho
  • dificultad para toser y expulsar las secreciones
  • hipoventilación nocturna: por la disminución del tono muscular durante el sueño
  • somnolencia diurna
  • en pacientes anti-Musk (+) los síntomas bulbares suelen preceder a una “crisis respiratoria”
  • Insuficiencia Respiratoria o Crisis Miasténica (más grave): puede ocurrir de forma espontánea durante la fase activa de la enfermedad o ser desencadenada por algún factor de riesgo (cirugía, infección, medicamentos, actividad física intensa, estrés, embarazo…)

(la Crisis Miasténica se describe en el capítulo: “Complicaciones de la Miastenia”)

Se puede combatir con:

Medicación: Anticolinesterásicos, Corticoides, Inmunosupresores y Timectomía

Realizar “Maniobra de Heimlich”: si hay obstrucción de vías respiratorias por cuerpo extraño

Si Crisis Miasténica:

            ⇒ avisar ambulancia

            ⇒ proporcionar tranquilidad

            ⇒ acudir rápido al Hospital: ventilación mecánica y medidas de soporte

1. GUÍA

2.GUÍA

3. GUÍA

 

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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38 respuestas a EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

  1. Carolina Bettancourt dijo:

    Muy bien explicado y completo. Se agradece la información.

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  2. Maria José Casas dijo:

    Excelente! La mejor explicación de Miastenia q he leído. Muchas gracias

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  3. Lorena dijo:

    Una entrada EXCELENTE!! es lo mejor que he leído!! Hay tantos síntomas que describes que he sentido y que los neurólogos me han negado… no te imaginas cuando me alegro de haber leído esto Antonio… me acabas de dar fuerza!!

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  4. ckaudia dijo:

    Hola buenas noches , fue tan claro la explicación y tan feos los síntomas que muchas veces ni los neurólogos comprende , ahí que vivir con eso para saber y comprender ….padezco y muy feo me da mucho miedo

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  5. Iván Berrazueta Ocampo dijo:

    Gracias por la informacion proporcionada, aclara totalmente el escenario y sintomatologia de una persona que padece de esta afección como es el caso de mi Padre, 84 años de edad, que fue diagnosticado hace 16 años de miastenia gravis ocular pero que en estos dos últimos meses ha ido presentando todo el cuadro descrito. Tenemos por fin una luz que ilumina este obscuro túnel.
    Gracias nuevamente,

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    • Hola Iván…me sorprende que después de 16 años con Miastenia Ocular se le haya podido generalizar…pero bueno, si estabais en un túnel y ahora veis la luz me alegro mucho…gracias a ti y que se mejore tu padre…saludos

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  6. ARCELIA MARTINEZ dijo:

    ES INTERESANTE ENCONTRAR MAS INFORMACION QUE NOS PUEDE AYUDAR GRACIAS

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  7. Patricia dijo:

    Gracias por la explicación de forma clara y fácil de entender, es como yo pienso una cosa es lo que esta escrito en los libros y otra es lo que sentimos los miasténicos y muchas veces los neurólogos no nos creen, nuevamente gracias por la ayuda

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  8. Perla dijo:

    Hola buenas noches.
    A mi mamá un neurólogo le diagnosticó miastenia gravis, le mandó hacer otros estudios para descartar timoma…. aún No entiendo la relación entre estas dos enfermedades, pueden orientarse con sus experiencias por favor estoy muy preocupada por ella ya que dijeron que podía morir 😦 espero comentarios. Gracias

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    • Hola Perla…el TIMOMA es un tumor de la glándula del Timo y suele estar relacionado con la aparición de la Miastenia, el 15% de los pacientes miasténicos lo han tenido…si tu madre lo tuviera deberían operarla pronto porque tiene la capacidad de poder invadir las estructuras cercanas (pleura, corazón, pulmón, vasos sanguíneos…). No todas las personas que tienen un Timoma padecen la Miastenia (solo el 30-50%). La gran mayoría de los afectados (70-80%) ha sido por presentar una HIPERPLASIA del Timo (exceso de función) en vez de un Timoma…Por eso se piensa que la causa de la Miastenia podría estar en el Timo, porque el 90% de los que la padecen presentan estas alteraciones (Timoma e Hiperplasia). Un saludo

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  9. Cecy dijo:

    Gracias por la explicación.. .porq yo lo vivo y hace poco pase una crisis …y es un poco duro sobrellevar…sobre todo cuando aparte de ser miastenico…tienes la tensión alta y diabético.. .porque al darte corticoides te sube el azúcar.. .pero bueno lo importante es q estoy viva…y vivo el día y ya está…

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  10. Francia Stella Betancourt Riay dijo:

    Cuando tengo los sintomas activos como en este momento, siento mucho mareo y siento que no estoy alerta como somnolienta, es muy feo. Aparte de esto se me escurre la saliva. Hace mucho tiempo no me sentia así.

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    • Gabbi dijo:

      Hola Francia, yo también siento mareos y los ojos muy extraños, además conjuntivitis, qué haces para remediar los mareos? Tengo tres meses con la enfermedad y no sé cómo lidiar con los mareos y los médicos tampoco me han ayudado con eso.
      De antemano gracias y saludos

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  11. Nadia dijo:

    Hola. Felicitaciones por la claridad del artículo. Aprovecho el blog y tu afición por los deportes, porque empecé a realizar actividad física (running) y me cuesta distinguir si el cansancio es propio de la actividad física, o de la MG. Me encantaría avanzar en la actividad y cualquier consejo que puedas brindarme (más allá de evitar el sol o las altas temperaturas o el estar descansada) serán más que bienvenidas. En mi país no he logrado dar con buenos deportólogos que entiendan del tema. Un saludo y felicitaciones de nuevo!!!

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  12. Nadia dijo:

    Es la mejor explicación que encontré sobre miastenia. Hace 27 años que la tengo y jamás describieron de una manera tan clara y exacta lo que se siente. Aprovecho de paso para hacerte una consulta ya que los neurólogos que he consultado mucho no aportaron y tampoco encontré información idónea en Internet. Desde que me descubrieron la enfermedad lleve una vida sedentaria por indicación médica. Hace algo así como 6 meses empecé a correr. Me gusta. Me hace bien. Pero también me cuesta. Como saber hasta donde llegar? Como saber si el cansancio es normal o es parte de la enfermedad. Como saber si no me hace peor. Podrías darme una mano? Desde ya mil gracias.

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    • Hola Nadia, me alegra que te guste la Web, la voy configurando poco a poco con los ratos libres que me deja el trabajo y la MG…Es un espacio de información y educación en la enfermedad así como de encuentro en la Red para todos nosotros. Contestando a tu pregunta te diré que el “ejercicio y Miastenia” es uno de los temas que más me interesan. Es delicado porque hay que tener una perspectiva muy clara: si no hago ejercicio físico puedo empeorar la MG y añadir más problemas como los derivados del sedentarismo (diabetes, obesidad, hipertensión…) y si lo realizo también puedo empeorar si hago demasiado esfuerzo físico…¿entonces?…mi recomendación es que debemos realizarlo pero en unas condiciones óptimas y de manera adaptada a la situación individual de cada uno: si llevas mucho tiempo inactivo es recomendable un chequeo médico previo, con la MG estabilizada, ejrcicicio suave/moderado, aeróbico (nadar, caminar, trotar, bici, tenis…), sin calor, evitando las cuestas, aprovechando el pico de máxima acción medicamentosa, sin estar estresados, etc…Explicarlo aquí sería largo…Te diré que habrá un contenido en la Web (ENFERMERA Y PACIENTE/EDUCACIÓN/EJERCICIO) pero un poquito más adelante…Y sabrás que te habrás pasado en la realización de tu deporte si aparte de la fatiga física normal deportiva se te agrava algún síntoma (te aumenta la ptosis, diplopia, te flojean demasiado las piernas, aparece disnea…)…debes controlar poco a poco donde está tu límite y cuando tú creas que la fatiga/debilidad muscular puede aparecer (eso se nota) no sigas porque NUNCA hay que forzar o excederse, y aunque puedas creer que en el momento estás bien, las consecuencias te pueden aparecer al cabo de unas horas…pero bueno, ya hablaremos de todo esto…No te lo vayas a perder..Un abrazo y cuídate

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      • nadia dijo:

        Hola!!! como estás??? quería contarte que después de haber escuchado tus consejos, continué con la actividad física. Fueron de mucha ayuda, primero para entender hasta donde llegar, y principalmente para perder el miedo a intentarlo y poder conocerme un poco mas. Cuando empecé a correr me motivó una carrera de 5 kilómetros que se corría en diciembre de este año. Mis primeros pasos en este deporte no eran alentadores… no podía terminar de correr una cuadra sin agitarme. Finalmente el día llegó y corrí mis 5 km., casi sin parar y en un “excelente” tiempo para mi estado. Quiero agradecerte mucho porque tus explicaciones junto con el apoyo de mi familia y amigos, lo hicieron posible.-

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  13. Nadia dijo:

    Muchísimas gracias!!!!!! Clarísimo. Me trae mucha tranquilidad. Los altibajos de la MG, haber pasado un periodo no tan bueno y la desinformacion hacen que estes alerta con miedo en lugar de disfrutar, si bien con consciencia de la enfermedad, pero mas relajada. Feliz de de poder correr, me hace mucho bien. De nuevo mil gracias. Un placer haber encontrado este espacio.

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  14. Vanessa rangel nava dijo:

    Me gusto mucho la informacion de facil comprension. M gustaria saber mas del tema en cuanto a los tratamientos de la Mg y sobre estadisticas de funcionabilidad

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  15. Bolivar Zumba Cabrera dijo:

    Que tratamiento de medicina alternativa podria ayudar a la remision de estos sintomas ? …….talvez la homeopatia o acupuntura ? ………… El Yoga ? ………….
    Desde Cuenca.
    Gracias.

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  16. Susana dijo:

    Hola, me diagnosticaron MG hae ya unos meses, me gustaría saber si una vez medicada puede esto agravarse, o ya con la medicación es como que estoy frenando la aparicion de otros sintomas, gracias.

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    • Hola Susana…un diagnóstico rápido hace que el pronóstico sea mejor…Lo primero es medicarte, muchos neurólogos son partidarios de un tratamiento agresivo (Corticoides, Inmunosupresores) desde el principio y ver la evolución, si hay buen control de los síntomas y si los toleras bien…otros prefieren verlas venir y según haya nuevos síntomas actuar (quieren evitar los efectos adversos)…Si tu tratamiento no te va bien o no es el idóneo claro que puede agravarse y tendrían que replantearselo con otras alternativas (timectomía, cambio de inmunosupresor, añadirle cortisona, inmunoglobulinas, anticuerpos monoclonales…)…hay algunos enfermos que sufren la llamada Miastenia Refractaria, es la que no responde a los tratamientos convencionales…ya habría que ir tirando de terapia rápida (Inmunoglobulinas, Plasmaféresis) y de fármacos de ensayos clínicos)…afortunadamente es rara….Saludos

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  17. Gabbi dijo:

    Excelente explicación muy completa con todos los síntomas !
    A mí me empezaron los síntomas bulnares hace tres meses y hace como 40 días me hicieron una timectomia y estoy terminando radioterapias, pero mi preocupación es que ahora he empezado además de los bulbares, con síntomas de Miastenia ocular, lo cual me causa mucho mareo que siento que proviene de los ojos. Es decir, a pesar de seguir con el Mestinon, siento que los síntomas están empeorando. No sé qué hacer

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  18. Gabbi dijo:

    Excelente explicación muy completa con todos los síntomas !
    A mí me empezaron los síntomas bulnares hace tres meses y hace como 40 días me hicieron una timectomia y estoy terminando radioterapias, pero mi preocupación es que ahora he empezado además de los bulbares, con síntomas de Miastenia ocular, lo cual me causa mucho mareo que siento que proviene de los ojos. Es decir, a pesar de seguir con el Mestinon, siento que los síntomas están empeorando. No sé qué hacer

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    • Hola Gabbi aunque tus síntomas fueran bulbares debes tener presente que padeces una Miastenia Generalizada, y eso implica poder padecer también síntomas oculares…Un reajuste de tu medicación quizá te venga bien, porque también debes tener presente que el efecto de la Timectomía no es inmediato, puede oscilar entre 1 y 5 años (lo habitual es 3 años) y mientras tanto hay que estar bajo los efectos de los Inmunosupresores…Mucho ánimo, paciencia y a seguir luchando. Un abrazo

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  19. Nerlix dijo:

    Hola buenas noches muy interesante toda esta informacion . Mi cuñada se lo acaban de diagnosticar. Una pregunta si es reciente la enfermedad podria tener cura o en irreversible. O con tratamiento o se debe operar. Necesito un consejo por favor

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    • Gracias Nerlix… A ver, partimos de que la Miastenia hoy por hoy NO tiene cura. Pero también tengo que decirte que con un Diagnóstico Precoz y un Tratamiento idóneo las posibilidades de remisión (mantener la enfermedad inactiva) aumentan bastante. Hay que analizar cada caso de forma individualizada porque no todos estamos en el mismo “subgrupo” de la enfermedad, esto es, no a todos nos aparece a la misma edad, no todos tenemos los mismos anticuerpos ni todos hemos sido diagnosticados en el mismo tiempo de evolución de la enfermedad así como que no todos tenemos la glándula del Timo igual…todo estos son factores que pueden incidir en la evolución y en lograr el objetivo final con la Miastenia: la remisión…Te RECOMIENDO que echeis un vistazo a esta Web porque la información que se ofrece os dará muchas respuestas a vuestras preguntas…Mucho ánimo a tu cuñada…La lucha va a seer muy larga, por tanto, mucha calma y buena actitud. Un abrazo

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  20. Angel Correa dijo:

    Excelente descripción de lo que sentimos día a día, muchas veces las personas que nos rodean no pueden percibirlo, sin embargo nosotros por dentro estamos luchando con todas nuestras fuerzas para tratar de hacer cosas que parecen ser las más simples… Solo nos queda continuar luchando con todas nuestras fuerzas Guerreros MG!

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    • Gracias Ángel…así es…a eso se le llamaba luchar contra la invisibilidad que muchas veces nos genera la Miastenia y tener continuamente la necesidad de estar justificándonos con todas las cosas que hacemos o que dejamos de hacer…Estoy contigo, siempre en la lucha…Saludos

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  21. cristiii dijo:

    hola yo tengo miastenia desde hace 5 años y no es facil xk todo tus metas trazadas quedan al bacio y asta hora no me esplico porque me toco a mi .estuve entubada 2 veses y muxas crisi orrible y luego me opere del timo y alos pocos meses pude dejar de tomar medicamentos. pense que la enfermed se fuee pero al año regreso con mas fuerza y otra ves e vuelto tomar los medicamentos y lo peor que son caros y llega la preocupacion de mis pares

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  22. iván Portilla dijo:

    me parece importante toda la aclaración que se hace sobre nuestra enfermedad yo la tengo por alrededor de 20 años y he sentido algunos de los síntomas que tu detallas y quisiera saber mas sobre la cirugía, si con la extirpación del hipotálamo se cura o solo es un alivio temporal a nuestros síntomas.

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  23. iván Portilla dijo:

    aclaro 20 años con la enfermedad

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  24. Radomir dijo:

    Hola a todos! soy de Rusia y yo tambien tiene esta enfermidad miastenia gravis sobre 20 años. practicamente todo tiempo tomo corticoides pero no cada dia sino un dia si y otro no. el dosis poco a poco disminue hasta algun minimo, pero si hay empeoramiento grave my doctor me aumenta el dosis de corticoides. asi era tres veces. en el año 1999 me hicieron la operacion por causa de hiperplasia del timo. despues eran remisiones y empeoramientos (tres veces). ahora de nuevo tengo remisión y no tomo mestinon aunque sigue tomar corticoides un dia si y otro no ,por 6 mg. tambien cada dia tomo potassium chloride (KCl) y algunas veces anualmente tomo calcium con D3 para protegerse de osteoporosis. como minimo comida con azucar, controlo nivel su glucosa unas veces en año, hago densitometria una vez en año, hago investigacion de su estomago, sus ojos y su sangre. ultimamente casi 10 meses dos o tres veces por semana corro 5-6 km por la calle y soy feliz que es posible para mi, aunque corro no muy rapido. la verdad es que es jogging. en ese verano me probé recorrer 8 km y incluso 11km, pero es mucho para mi porque no es confortable para mi salud. antes yo tambien corria casi tres años por 2-3,5 km, pero despues era empeoramiento sin causas durante aproxomadamiente un año y por eso en esa epoca vivia sin correos:) La verdad es que la mayor parte de mi vida con esta enfermidad soy como cualquiera otra persona sin problemas con salud pero a veces miastenia gravis me preocupe. conozco una señora rusa que tiene 39 años de edad y que despues de la operacion por causa hiperplasia del timo vive todo tiempo sin ningun simptomas y sin medicamentos mas de 18 anos. todos somos diferentes. Ahora estudio su lengua maravillosa y me gusta leer su sitio veb que es muy interesante, tambien me gusta muchisimo España y Barca. quiciera que en proximo mundial nuestros selecciones se encuentren en el final:) Les deseo mucha salud! adios!

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  25. LA MEJOR EXPLICACIÓN QUE HE LEIDO DE TODAS LAS QUE HE INVESTIGADO (TANTO EN INGLES COMO EN ALEMÁN). LE FELICITO.
    DE ESPECIAL AYUDA PARA LOS FAMILIARES Y AMIGOS QUE NO ENTIENDEN LO QUE ES ESTA ENFERMEDAD, Y TIENDEN A CULPAR AL QUE LA PADECE DE “PONER DE SU PARTE”, LO ES EN OCASIONES TAN DIFÍCIL COMO LA ENFERMEDAD MISMA.

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