EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

2. CONOCER Y ENTENDER LOS TRATAMIENTOS

 

INMUNOSUPRESORES

 

inmunomoduladores

En la entrada que publicamos el pasado 18/03/2016 MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Inmunoterapias Crónicas (Glucocorticoides e Inmunosupresores) ya dimos cuenta de la importancia de los INMUNOSUPRESORES: neutralizar y eliminar los “anticuerpos” responsables de provocar la sintomatología de la Miastenia Gravis Autoinmune así como evitar su progreso.

Comentábamos, que desde que los Inmunosupresores comenzaron a utilizarse, el pronóstico de la Miastenia Gravis había mejorado espectacularmente…Y también que con ellos se había reducido la mortalidad y que nuestra calidad de vida había mejorado…Pero, y esto también teníamos que subrayarlo, aún siguen siendo fármacos inespecíficos y con bastantes efectos secundarios graves

Y acabábamos haciendo un llamamiento de la necesidad que tenemos los que padecemos esta enfermedad de que aparezcan nuevas terapias, más eficaces y con menos efectos adversos.

En este nuevo post vamos a analizar más a fondo el papel que tiene el Inmunosupresor para el afectado de Miastenia, las consideraciones y recomendaciones que debemos tener en cuenta al tomarlo.

Un “Inmunosupresor” se requiere, generalmente, cuando el paciente  aún permanece sintomático con la Piridostigmina (Mestinón®) o si después de haber estado estabilizado un tiempo con ella vuelven los síntomas a reaparecer.

El beneficio se logra a largo plazo, por lo que deberá ser administrado de manera continuada para obtener y conservar su eficacia.

La elección no suele ser fácil, y aunque los neurólogos habitualmente siguen una “línea de actuación” clásica con diferentes fármacos (Prednisona, Azatioprina, Micofenolato, Ciclosporina, Tacrólimus, Rituximab…),  a veces va a depender de factores como:

los efectos adversos: contraindicación de los Glucocorticoides en pacientes diabéticos o de edad avanzada, exclusión de la Azatioprina por padecer una enfermedad hepática o de la Ciclosporina por enfermedad renal, o si hay alteraciones hematológicas (leucopenia) podría ser problemático utilizar la Azatioprina o el Micofenolato…

el inicio de la respuesta: de 2-3 semanas con la Prednisona hasta los 6-12 meses con la Azatioprina

la tolerancia

– la eficacia

– la evolución de la enfermedad

 

1. GLUCOCORTICOIDES

 

 Dacortín®

(prednisona / 1 comprimido = 2,5 mg / 5 mg / 10 mg / 30 mg…)

SI interviene en la eliminación de los anticuerpos

prednisona

Es el más utilizado

En la siguiente imagen se resume su indicación

 

 

CORTIS-bloque informacion

 

Y ahora, atent@ a…

 

CONSIDERACIONES GENERALES

 Se administra con precaución y bajo vigilancia médica, conllevan efectos indeseables y potencialmente graves

– Con dosis altas y tratándose de una Miastenia moderada o severa, se recomienda el ingreso hospitalario para iniciar el tratamiento por existir la posibilidad de un empeoramiento de la sintomatología (a los pocos días)

Producen una notable mejoría en pocas semanas

– Altas dosis de Corticoides pueden producir una mejoría total, una vez lograda, podrá ir reduciéndose gradualmente hasta obtener una dosis mínima de mantenimiento o poder suspenderlos. La reducción progresiva de la Prednisona SOLO debe realizarse por el médico

La Prednisona puede ser efectiva administrada a días alternos, de esta forma pueden reducirse sus efectos indeseables

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– No se debe iniciar el descenso de la dosis de Corticoides hasta que no  hayan desaparecido los síntomas miasténicos

– A pesar de sus efectos secundarios, se pueden emplear en la mayoría de enfermos. No olvidar que en pacientes hipertensos, diabéticos, con cataratas o con problemas psiquiátricos, la Prednisona puede descompensarlos

 

QUÉ DOSIS TOMAR

  • En la Miastenia la Prednisona actúa, generalmente, a dosis altas
  • La dosis se determina de forma individual, según peso corporal y según la respuesta terapéutica del organismo

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  • Se considerará:
  1. la gravedad de la afectación muscular
  2. el control de los síntomas
  3. el desarrollo de efectos adversos
  • Una vez obtenido el máximo efecto terapéutico, habitualmente, la dosis diaria puede ser cambiada por 1 dosis a días alternos, con similar eficacia y menos efectos adversos

 

…Y SI ME OLVIDO DE TOMAR UNA DOSIS

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  • Intenta no olvidarla
  • La Prednisona, para la Miastenia, se toma como dosis única y por la mañana
  • Si alguna vez te ocurre, sigue estas normas:
  1. si te acuerdas más tarde, en el mismo día, toma la dosis inmediatamente
  2. si te olvidaste de tomarla ayer, NO dupliques la de hoy
  3. si estás en días alternos, y olvidaste la dosis de ayer, toma hoy la dosis de ayer y mañana reanuda el programa de días alternos
  • Generalmente, para que se desencadene una crisis de insuficiencia suprarrenal aguda se precisan varios días de olvido
  • El olvido de una dosis no debería favorecer la aparición de la sintomatología miasténica, es preciso un período largo de tiempo desde su interrupción para que aparezcan de nuevo los síntomas, entre 15 – 30 días desde la supresión del tratamiento

 

PRECAUCIÓN !!

precaucion

  • Si se reduce la dosis de Prednisona demasiado rápido o se interrumpe de forma brusca el tratamiento, puede aparecer:
  1. Insuficiencia suprarrenal aguda, efecto adverso grave y con aparición de síntomas: fatiga extrema, náuseas, vómitos, dolor abdominal, fiebre, hipotensión y colapso
  2. Recidiva de la clínica miasténica, que nos obligará a aumentar de nuevo la cantidad de medicación
  • NO modifiques nunca la dosis de Prednisona ni interrumpas el tratamiento sin el consentimiento de tu médico
  • Cada disminución de la dosis de Prednisona debe ser observada de forma cuidadosa
  • Si no aparecen síntomas miasténicos en 2 ó 3 semanas después de la reducción, es posible reducirla de nuevo
  • Es muy importante que informes que estás tomando Prednisona a tu médico, dentista y farmacéutico
  • Si planeas un viaje lleva siempre un suplemento extra de medicación

 

 Y los temidos EFECTOS SECUNDARIOS

 

 efectos

Están directamente relacionados con la dosis y duración del tratamiento

1. Insomnio o Dificultad para dormir

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  • Para reducir las posibilidades de padecer trastornos del sueño, se recomienda tomar la Prednisona (dosis única) por la mañana
  • Realizar la“Higiene del sueño”: poner en práctica recomendaciones o hábitos para controlar los factores que pueden favorecer el insomnio

(la veremos más adelante en este Bloque Educativo)

 2Cambios de humor / Irritabilidad

  • Puede producir euforia o depresión
  • En caso de que el enfermo ya padezca depresión o alteración psíquica, puede causar un empeoramiento de sus síntomas psiquiátricos
  • Recordar que en la Miastenia están contraindicados los ansiolíticos derivados de las benzodiazepinas, sedantes y los hipnóticos barbitúricos
  • Son útiles en la persona miasténica los “inhibidores selectivos de la recaptación de la Serotonina” (Citalopram, Escitalopram, Fluoxetina, Sertralina, Venlafaxina)…pero siempre consultar antes con el neurólogo

3. Aumento del apetito / Incremento de peso / Obesidad

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  • Sigue una dieta equilibrada e intenta ser disciplinado
  • Controla tu peso
  • Si tienes ansiedad y comes constantemente, pide a tu médico un tratamiento para controlarla
  • Realiza ejercicio de forma regular

4. Facilidad para las infecciones

  • Disminuye nuestras defensas frente a la infección
  • Intenta evitar el contacto con personas que padezcan enfermedades infecciosas
  • Comunica a tu médico si tienes infecciones frecuentes

5. Irritación gástrica (úlcera, gastritis, ardor)

  • Tómala con las comidas y no con el estómago vacío
  • Se recomienda asociar un protector gástrico durante el tratamiento

6. Retención de líquidos / Edemas

  • Y aumento del volumen corporal por la retención de Sodio
  • Una dieta baja en sal y rica en Potasio puede evitarlo

7. Hipertensión Arterial o Aumento de la Tensión Arterial

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  • Deberá ser tratada por tu médico y controlada por tu enfermera
  • Solicita el programa de “Educación en Hipertensión Arterial” a la enfermera de tu Centro de Salud
  • Dieta hiposódica o baja en sal
  • Realiza ejercicio regularmente

8. Alteraciones en la piel

  • Acné, equimosis (cardenales), retraso en la cicatrización de heridas, piel delgada y frágil, aparición de estrías cutáneas…
  • Revisión dermatológica

9. Diabetes o Glucosa elevada en sangre

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  • Solicita el programa de “Educación en Diabetes” a la enfermera de tu Centro de Salud
  • Controles periódicos de tu Glucosa en sangre
  • En ocasiones con modificaciones en la dieta, control del peso y realizando ejercicio regularmente, se puede normalizar
  • En otras, es preciso tomar antidiabéticos orales o administrarse insulina subcutánea

 10. Cambios en la apariencia física / Distribución anormal de la grasa

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  • Hinchazón de la cara (cara de luna llena), de la parte posterior del cuello (joroba de búfalo), engrosamiento de las extremidades

11. Osteoporosis o Pérdida de tejido óseo

  • Causado por la pérdida de Calcio (después de tomar Prednisona durante largos períodos de tiempo)
  • Favorece el riesgo de fracturas, especialmente en mujeres postmenopáusicas (cadera y aplastamientos vertebrales)
  • Se recomienda:
  1. aumentar la cantidad de alimentos ricos en Calcio, suplementos de Calcio y vitamina D
  2. practicar ejercicio (natación, andar…)
  • Control mediante Densitometría ósea por parte de tu médico

12. Cataratas u opacidad del cristalino ocular / Glaucoma o aumento de la presión intraocular

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  • Revisiones periódicas con el oftalmólogo

13. Alteraciones del pelo

  • Aumento del crecimiento de vello corporal (hipertricosis), oscurecimiento del pelo
  • Desaparecen al disminuir la dosis o interrumpir el tratamiento

Otros:

Alteraciones menstruales

Litiasis renal

Retraso del crecimiento en niños

 

…Y CUANTO TIEMPO DURARÁN

  • Generalmente, durante todo el tratamiento
  • A medida que la dosis va disminuyendo, disminuirán los efectos adversos
  • Algunos de estos efectos adversos pueden perdurar durante años, incluso después de la finalización del tratamiento

 

 RECOMENDACIONES DIETÉTICAS

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  1. Dieta equilibrada
  2. Dieta hiposódica (baja en sal)
  3. Dieta hipocalórica (baja en calorías)
  4. Si se necesita: suplementos de Calcio y Vitamina-D

 

 OTROS CORTICOIDES

Además de la Prednisona (Dacortin®), se han utilizado otros Corticoides en el tratamiento de la Miastenia: Prednisolona, Deflazacort, Metilprednisolona, Dexametasona

 

Y nuestra tabla resumen

2. CORTICOIDES

 

 

 

 

 

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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Una respuesta a EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

  1. Gloria Quiñones dijo:

    Saludos!! Muy buena informacion

    Me gusta

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