EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

…Y después de nuestro “obligado” parón por varios acontecimientos importantes sucedidos el pasado mes, el DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA y la triste DESAPARACIÓN del DR. PONSETI (alma máter de la Miastenia en España), retomamos el pulso al blog y continuamos con nuestro BLOQUE EDUCATIVO sobre el CONTROL y ADAPTACIÓN en la Miastenia Gravis Autoinmune.

2. CONOCER Y ENTENDER LOS TRATAMIENTOS

 

 

PREAMBULO

El objetivo del TRATAMIENTO es normalizar la fuerza muscular y limitar los brotes de la Miastenia

  • Ten presente que quizás tengas que usar las terapias durante muchos años, o tal vez siempre…o no (si tu Miastenia entra en remisión).
  • Ya hemos visto en MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Generalidades que existe una amplia gama de fármacos y de combinaciones entre ellos para combatirla…tienes que encontrar la más idónea.
  • Tu tratamiento es INDIVIDUALIZADO y adaptado a tu situación clínica, a como vayas evolucionando, a su eficacia, a sus efectos adversos y cómo los toleres.
  • Es frecuente que para dar con tu medicación ideal y dosis eficaz pases algún tiempo con altibajos , sobre todo si tomas Inmunosupresores. Algunos consiguen su acción antes que otros.
  • Quizás en algunas ocasiones tengas que recurrir a una terapia rápida, de “choque”, porque la debilidad (sintomatología) sea importante y haya que eliminar rápidamente los anticuerpos que te provocan la crisis…No olvides que es una enfermedad autoinmune…Aquí puedes recordarlo MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Inmunoterapias Rápidas (Plasmaféresis e Inmunoglobulinas i.v.).
  • Y también hay que tener presente que la intervención quirúrgica puede ser un buen recurso para estabilizar la enfermedad  MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Timectomía (extirpación de la glándula del Timo)

Cuando estés medicándote:

  1. ADVIÉRTELO a tu médico del Centro de Salud, dentista, farmacéutico…
  2. APRENDE cómo tomarlos: en ayunas, con galletas, con leche….
  3. UTILIZA la dosis exacta en el horario correcto
  4. CONOCE cómo actúan: cuando inicia la acción, cuando alcanza el efecto máximo, el tiempo de acción y sus efectos adversos

 

ANTICOLINESTERÁSICOS

 

Ya hablamos ampliamente sobre ellos en el post publicado el 12/03/2016 MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Anticolinesterásicos. Ahora nos centraremos en el más utilizado. A mi juicio, estas son las recomendaciones a tener en cuenta al tomarlo:

 Mestinón® (piridostigmina / 1 comprimido = 60 mg)

Tratamiento sintomático / NO interviene en la eliminación de los anticuerpos

MESTI-ENF

 

Dosis

  • No existe una dosis fija de Mestinón® para todos los pacientes
  • La dosis idónea y la duración del tratamiento dependen de la mejoría clínica y de los efectos secundarios que provoca. Hay que tener en cuenta siempre las necesidades de cada paciente y la tolerancia
  • Al tomarlo por 1ª vez, suele recomendarse una dosis de 30 mg (1/2 comp) con las comidas, 3 veces al día, durante unos días para evaluar los efectos secundarios colinérgicos
  •  La dosis habitual suele ser de 60 mg cada 4 horas (respetando el sueño). Algunos pacientes pueden utilizar eficazmente esta dosis c/ 6 horas o c/ 8 horas, mientras que otros necesitan tomarla c/ 3 horas
  • El ciclo de acción del Mestinón® suele estar entre las 3 – 6 horas, lo normal son 4 horas. Comienza su acción a los 15-30 minutos de tomarlo, logra el efecto máximo a las 2 horas (pico) y comienza a descender su efectividad en las 2 h. siguientes (valle). Es muy importante tenerlo presente para poder planificar las actividades (comer, actividad física…)
  • La dosis máxima es de 120 mg, por lo general, cada 3 – 4 horas (respetando sueño). Una dosis más elevada rara vez es beneficiosa

PREAMBULO(Curso de Actualización en Miastenia Gravis / Colegio Oficial Médicos, Valladolid-2012)

Efectos secundarios

  • Los efectos secundarios son controlables:
  1. Muscarínicos: bradicardia, diarrea, vómitos, dolor abdominal, sudoración, exceso de secreción bronquial, de salivación…
  2. Nicotínicos: debilidad, calambres musculares, fasciculaciones, vértigo…
  • Si pasamos el límite de la dosis terapéutica del paciente (sobredosis) corremos el peligro de que la fuerza muscular en lugar de mejorar se agrave, aumente la debilidad muscular y provoquemos una “Crisis Colinérgica” (la veremos más adelante en la Complicaciones de la Miastenia)
  • Los efectos adversos pueden paliarse con otros fármacos que suelen actuar sobre la fibra muscular lisa (involuntaria): atropina, bellafolina, codeína, hidroclorato difenoxilato, loperamida (diarrea), glicopirrolato (sudor), propantelina, sulfato de hiosciamina…
  • Tomarlo con las comidas puede ayudar a reducir las molestias gastrointestinales

AMBULO(Curso de Actualización en Miastenia Gravis / Colegio Oficial Médicos, Valladolid-2012)

Recomendaciones

  • Ayuda a tu médico a ajustar la dosis que necesitas. Observa, anota y comunícale en la próxima consulta:

– si mejora tu fuerza muscular después de cada toma

– cómo es el efecto obtenido a las 2 horas de la toma

– cómo estás antes del inicio de la toma siguiente

  • La persona afectada de Miastenia puede aprender a regular la dosis de medicación junto con su médico, sin sobrepasar su umbral de tolerancia, en función de sus necesidades y de su estilo de vida
  • Muchos de los efectos adversos pueden aliviarse con la reducción de la dosis. Si no se soluciona el problema, tu médico puede añadir otra medicación para ayudar a controlarlos
  • Los Anticolinesterásicos son medicamentos relativamente seguros, pero deben administrarse con precaución en pacientes cardiópatas y asmáticos

 

COLLAGE

Una variante es el Mestinón®retard (piridostigmina / 1 comprimido = 180 mg)

En España no hay experiencia con este fármaco, no se comercializa

Algunas consideraciones

  • Actúa liberando la Piridostigmina de forma prolongada
  • Se utiliza habitualmente como dosis única al acostarse
  • Está indicado en aquellos pacientes que se levantan muy débiles por la mañana
  • Si por cualquier motivo no tenemos Mestinón®, NO debemos sustituir la dosis por otra de Mestinón® retard
  • NO es una buena opción para su uso durante el día por su liberación variable y su retraso en la absorción, esto hace difícil proporcionar un efecto consistente así como poder regular la dosis

 

…Y nuestra tabla resumen

1. MESTINÓN

 

 

 

 

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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2 respuestas a EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

  1. Róger Chavarría M dijo:

    Mi nombre Róger Chavarría soy de Costa Rica y me dignosticaron Miastenia gravis estadio I de Osserman. Tengo 46 años y me inicio en forma ocular y visión distorcionada. Gracias a Dios la fuerza moscular está muy bien, y estoy en tratamiento con azatioprina y calcort juntos hace más de un año, según mi neurologo que por cierto es español con muchos años de vivir en mi país su nombre Gerardo del Valle Carazo. Gracias por estos artículos esto porque aqui en mi país, no hay organización o grupo que le pueda brindar información al respecto.
    Gracias sigan adelante.
    Saludos

    Me gusta

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