La cruda realidad a la que te enfrentas cuando te han diagnosticado una enfermedad rara, es, entre otras cosas, a la falta de información. Y la Miastenia Gravis Autoinmune, por desgracia, cumple con esto
Dejando atrás el periplo recorrido para llegar al Diagnóstico, donde ya se inician los problemas (miedo, ansiedad, angustia, depresión…), cuando llegas a casa, es realmente cuando comienzan las dificultades. Te acaban de etiquetar:
«Jaimito: paciente con Miastenia Gravis»
¡¡Lo has conseguido!!, ya eres un paciente con una enfermedad catalogada, eso sí, una enfermedad grave, y por si era poco, también infrecuente. Hasta ahora, habías sido una persona con ciertos síntomas sin clasificar y con la esperanza de que lo que te ocurría no fuera algo serio, y menos aún, raro…Qué le vamos a hacer, les toca a unos pocos y tú has sido uno de los elegidos.
¡¡ Bienvenido, Jaimito!!
Será lo más comentado en los diferentes grupos miasténicos de Facebook…para seguir con:
«Jaimito, te estábamos esperando…aquí estamos para ayudarte»
Pues que bien, la verdad es que poder contar con las Redes Sociales para encontrar ayuda con varios golpes de «clic» era inimaginable hace unos años. Antes era casi impensable que al otro lado del ordenador, estuvieran los afectados de Miastenia esperándote para acogerte, escucharte, animarte, informarte, ayudarte…Visto así, es un recurso de incalculable valor, saber que hay personas con tu misma enfermedad y que llevan tiempo conviviendo con ella, con lo que eso significa como experiencia y perspectiva, es reconfortante, y sobre todo, un recurso muy valioso al que agarrarte…
Pero esto también tiene su parte negativa. Y es que en estas situaciones, en las que buscamos soluciones fáciles y rápidas a través de la Red que alivien nuestro estado de desánimo, de desinformación, de confusión y tal vez de desesperanza, no todo es tan bonito como parece. Existen situaciones conflictivas. Junto a la falta de privacidad en la Red (también muy importante) está la de saber encontrar información en las fuentes fiables, científicas, profesionales, que son las que realmente pueden ayudar a que tu estado de salud y calidad de vida mejoren
Y aquí entra en juego los grupos de pacientes presentes en las Redes Sociales (en este caso, los de Miastenia Gravis). Sin empañar la importante ayuda psicológica que ofrecen, es habitual comprobar como fluye la desinformación, y lo que es peor, la posibilidad de perjudicar a sus integrantes. Hay quienes creen que por padecer desde hace años una enfermedad crónica y rara les da el derecho a «jugar a ser médicos», a indicar qué fármaco tomar, qué dosis es la adecuada, que hierbas te pueden ir bien, incluso a veces, desprestigiar a los profesionales de la salud..No seré yo quien vete la opinión de nadie, cada cual es libre de decir lo que quiera, pero pensemos también en los demás, en los que van llegando, en quienes nos lee o nos sigue, son tantas las dudas que acumulan que pueden «agarrarse a un clavo ardiendo» pues cualquier opinión puede influenciarles y condicionarles. Y con esto hay que tener cuidado porque el resultado puede ser dañino para la salud, que es nuestro bien más preciado. Las opiniones son enriquecedoras cuando provienen de la propia experiencia personal, incluso creo que son necesarias conocerlas, pero jugar a ser médico, puede resultar contraproducente. Colaboremos con el equipo de salud de nuestra comunidad porque tratándose de una enfermedad «rara», todo lo que sea facilitarles su labor bienvenido será…y más cuando nuestra salud está en juego.
Dejemos a los profesionales de la salud su derecho a ocuparse de las enfermedades y a cuidar de los pacientes. Y para nosotros, el derecho a buscar otras opiniones médicas, cambiar de especialista y encontrar otros recursos sobre nuestra enfermedad…pero eso sí, pongámonos en manos de los que saben…saldremos ganando.
El siguiente enlace, sería una buena opción para Jaimito…una solución para la falta de información: recurrir en la Red a los profesionales…tan solo es una recomendación
https://www.powtoon.com/online-presentation/gcaYzN6Dd8v/?mode=movie#/
Un abrazo!!
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
hola Antonio. Una consulta soy paciente activo con miastenia, diagnosticada hace 5 años. Voy a visitar a una religiosa de 77 años, que ha tenido tumor en las parótidas y a raíz de un golpe finalmente dio con el diagnostico de miastenia. Hoy está tomando mestinos (3/4 5 vecespor dia) y azatropina. Le cuesta un poco sostener la cabeza. Quiere saber, cal es la espectativa devida en caso de qe la hubiera en un paciente miastenico en sus condiciones actuales. Gracias
Somos de Lomas de Zamora, Buenos Aires, Argentina.
mi nuevo correo es mceciliamarsili@gmail.com
Me gustaMe gusta
Hola…tu pregunta debería ser para un neurólogo experto en Miastenia Gravis…el pronóstico de la MG depende de muchos factores (subgrupo clínico, tiempo de evolución, si hay tumor o no, anticuerpos anti-musk o no, edad, si tienes crisis frecuentes, si padeces otras enfermedades asociadas, si llevas un tratamiento adecuado y efectivo, si hay Centros con recursos adecuados para tratar y controlar las crisis, etc…)…la MG, aunque es la misma enfermedad para todos, cada cual puede padecerla según sus condiciones individuales, por tanto tu pregunta tiene dificil respuesta…algún neurólogo con dilatada experiencia en esta enfermedad tendrá más datos y podría responderte…No hay que olvidar que esta enfermedad tiene un 4-5% de mortalidad, especialmente durante las Crisis Miasténicas…fundamental: la buena información y educación porque ganarás en salud y el pronóstico mejorará…Saludos
Me gustaMe gusta
Saludos fraternos Compañero de Luchas.!
No inmaginas el cambio de historia que forjas con tu iniciativa, tu solidaridad y tu aporte inesperado al ser vivencial y darnos pistas, claves y consejos útiles y prácticos para asumir y llevar esta enfermedad.
Ya he referido tu blog a pacientes nuevos que requieren convertirse en activos y sentirse parte de un universo de aliados que juntos hacemos camino al andar.
Recibe desde Asomiastenia Venezuela nuestra amistad, reconocimiento y ánimo para que sigas adelante.
En contacto.!
Hernán Herrera B.
Me gustaLe gusta a 1 persona
Muchas gracias por tus palabras…Mi objetivo es ayudar a conseguir que el afectado miasténico deje de ser «paciente pasivo» (que es lo que siempre ha sido) y convertirse en «paciente activo», esto es, que esté bien informado en su enfermedad, que aprenda a conocer como le afecta, que pueda controlarla, que colabore con su médico para sobrellevarla mejor y que ayude a otros afectados para convertirlos también en pacientes activos…demos este paso adelante porque tenemos el derecho de hacerlo…ganaremos en salud y en calidad de vida, que es de lo que se trata, de vivir mejor…cuando nos demos cuenta de esto y lo pongamos en practica, avanzaremos…Mucho ánimo y fuerza para tu Asociación…Un abrazo
Me gustaMe gusta
Hola buenas noches… Soy Cesar… Me diagnosticaron Mg hace 1 mes … Estuve todo un año de medicos en medicos buscando que me pasaba.. Ahora que lo se tengo sinceramente tengo .. Temores… Angustia .. Y ataques de ansiedad que me han llevado a emergencia donde los medicos me han hecho electrocardiogramas sin encontrar nada, me dicen que es mi lente. Eso es lo que creo o no se si asi comienzan todos. Disculpenme pero necesito ayuda conociendo personas con este diagnostico. En este momento estoy tomando media pastilla de miasten 3 veces al dia y una pastilla de prednisona despues del almuerzo. Tengo momentos donde siento que me falta el aliento, tengo frio, tengo flema y mi voz se desgasta muy rapido y me hace sentir mal, antes que me diagnosticaran mi voz estaba bien, aveces me duele el estomago siento como si me pesara la barriga. Por favor necesito apoyo. Manana ire al neumologo por quieo saber porque tengo flema y pienso que eso hace que mi voz no se recupere.
Me gustaMe gusta
Hola Cesar…ante todo mucha calma. Llevas poco tiempo diagnosticado y hay que darle tiempo al tiempo, tendrás que ir asimilando poco a poco tu nueva situación, sin prisas, infórmate bien sobre la Miastenia así podrás entender a qué te vas a enfrentar. Tendrás que educarte en la enfermedad, es decir, ir aprendiendo las estrategias a utilizar para que tu calidad de vida sea mejor. En definitiva, convertirte con el tiempo (una vez que lo asimiles, te adaptes y te responsabilices de tus autocuidados) en un PACIENTE ACTIVO…así te irá bastante mejor que si te dedicas a ser un enfermo que solamente se preocupa de su tratamiento. Cuanto antes conozcas y entiendas la Miastenia antes y mejor podrás controlarla. Y has tenido suerte porque has dado con el sitio ideal: esta web. Si navegas por ella (aunque todavía hay temas sin contenido) seguramente encontrarás respuestas a tus dudas. La Miastenia afecta a los cuerdas vocales haciendo que tu voz se distorsione y el Mestinón provoca exceso de flemas y dolor abdominal y supongo que te habrán recetado un protector gástrico para la prednisona. La ansiedad es normal que la tengas pues la situación por la que atraviesas es capaz de generarla (cuidado con los tranquilizantes y con los ansiolíticos porque pueden agravar los síntomas miasténicos). Una buena opción podría ser que te reajusten el tratamiento. Mucho ánimo, mucha calma y mucha fuerza para luchar…porque ya eres un guerrero más..Un abrazo
Me gustaMe gusta
Es una de las web,s que contiene mayor y mejor información sobre la MG. ¡Muchas gracias por ella!.
Me gustaMe gusta
La INFORMACIÓN y la EDUCACIÓN es fundamental para poder sobrellevar la Miastenia…Gracias a ti Ismael
Me gustaMe gusta
Hola una consulta por favor, te cuento que estuve en cuidados intensivos la semana pasada por 4 días porque tuve una falta de aire y muchos nervios se mesclaron y al llegar a la clinica me sentí débil,,,, Gracias a Dios en cuidados intensivos me dijeron que estaba bien, pero si me regularon la dosis de amiasten y ahora estoy mejor, pero durante todos esos días y antes sentí muy pesado mi estomago y no lo podía meter, me di cuenta que esto hace que me falte el aire y me da mareos y palpitaciones, con un pequeño aumento de temperatura que los médicos dijeron que no es fiebre ni nada, ya antes me había pasado, antes de saber sobre la MG y se me pasaba haciendo ejercicios, abdominales, etc. Ahora iré a terapia física, es una sensación fastidiosa, sabes si ha alguien le ha pasado?. El medico me ha indicado ejercicios de respiración y fortalecimiento del diafragma … por mi parte estoy haciendo ejercicios recién hoy… porfavor algún consejo? (los médicos me revisaron el tema de ingreso de aire, oxigeno en la sangre y todo salia muy bien).
Me gustaMe gusta
Hola!!! Hace 1 mes de diagnosticaron con MG, ha sido muy dificil ya que todo surgio despues de tener a mi bebe, soy Maestra y mi principal problema es NO poder hablar bien, obvio no puedo hacer mi trabajo que tanto me gustaba, desde el 21 de septiembre he estado de incapacidad y ahora me esta buscando un cambio de actividad, algún día esta enfermedad nos dejara volver hablar normal o eso jamas volverá a pasar??? estuve 1 año con otorrinos pensando que mi enfermedad era solo de garganta pero oh sopresa!!! me cuesta mucho hablar bien, actualmente estoy con 1/2 de mestinon cada 4 horas, 1 de azatioprina, 3/4 prednisona.
Saludos y gracias por este sitio web
Me gustaMe gusta
Hola Paola..la DISARTRIA es un síntoma típico de la Miastenia Bulbar que es la que afecta a la musculatura que interviene para masticar, tragar, hablar, expresión de la cara….llevas muy poco tiempo con la enfermedad y por tanto hay que «darle tiempo al tiempo» para que el tratamiento haga su efecto…al final, si éste es el idóneo, podrías neutralizar la disartria. Lo que más rápido actúa es la Prednisona y la que más tarda la Azatioprina o Imurel (de 6 meses a 1 año)…no sé tu edad ni tampoco que clase de anticuerpos tienes (acetilcolina o anti-musk) porque otra alternativa terapéutica podría ser la Timectomía…Te recomiendo que navegues por la Web (tanto en el bloque Informativo como en el Educativo) pues hay información muy interesante al respecto sobre la Disartria, la Prednisona, el Imurel, la Timectomía…que seguramente te ayudarán…y ahora toca que te eduques tú sobre la Miastenia
Mucho ánimo y paciencia…y aquí tienes tu espacio miasténico y a mí para ayudarte… Saludos
Me gustaMe gusta
hola DOCTOR agradecerle por tomar su preciado tiempo para los pacientes que tenemos MG, me parece bien el hecho de compartir experiencias sobre esta rara enfermedad,
fui DIANOSTICADO hace ya mas 1 un año y medio, con 21 años.
JOVEN INMIGRANTE con ganas de comerme el mundo para crear mis ilusiones y mis sueños, con el paso del tiempo me he dado cuenta que lo mas importante es saber lo que tengo, siempre ser positivo aunque en algun segundo del dia lo maldiga todo es la vida que nos ha tocado vivir, los neurologos me han recomendado la operacion de extirpacion del TIMO tengo mucha hiperplasia timica algo raro jeje cosas de doctores.
De momento quiero recordar que esta enfermedad esta muy avanzada en la medicina suerte que corren en estos tiempos, un fuerte abrazo y espero seguir leyendo sus expereciencia y sobe todo su dedicacion al MIASTENICO.
GRACIASS……..
Me gustaMe gusta