Para sobrellevar la Miastenia Gravis se requiere:

Información, Educación, Apoyo y…Paciencia

Se puede controlar de manera eficaz con:

• buena información
• educación en la enfermedad
• tratamiento adecuado
• actitud positiva

Podrás llevar una vida mejor y cercana a la normal, pero con sus limitaciones (la enfermedad causa discapacidad), que podrían ser mayores o menores dependiendo de cómo tú la aceptes, la asimiles, te adaptes y la controles

La Miastenia te invita a ir cambiando permanentemente, a que construyas (sobre la marcha) un nuevo estilo de vida, y para eso, debes aceptarla, conocerla y aprender de ella, pero sobretodo, saber cómo controlarla

Para ello:

CONVIÉRTETE  EN  PACIENTE  ACTIVO

• INFÓRMATE  sobre la Miastenia Gravis Autoinmune

1. Consulta de Neurología
2. Médico de tu Centro de Salud
3. Enfermera de tu Centro de Salud
4. Asociación de pacientes
5. Otros pacientes como tú
6. Internet (utiliza información profesional y fiable)

• EDÚCATE  en tu proceso de enfermedad

1.  Reconoce los síntomas
2. Entiende los tratamientos
3. Controla los factores de riesgo (combatir el estrés, insomnio, embarazo, fármacos peligrosos…)
4. Aprende a actuar en las situaciones críticas (efectos secundarios de los medicamentos, atragantamiento, Crisis Miasténica, accidentes domésticos…)
5. Conoce como practicar el ejercicio en unas condiciones óptimas
6. Utiliza estrategias en la alimentación (controla la disfagia, posturas idóneas…)
7. Gestiona tu “día a día” (planifica actividades, maneja la fatiga, conserva la energía)
8. Controla los aspectos psicológicos (emociones, miedos, ansiedad, ira…) y si necesitas ayuda, búscala

• IMPLÍCATE  en tu Equipo de Salud y motívate

1. Participa en tus autocuidados (cuida de tí mismo y potencia tu autonomía)
2. Toma tus propias decisiones
3. Adopta y mantén hábitos saludables
4. Prepárate para colaborar en la enseñanza de otros pacientes

• UTILIZA  las nuevas tecnologías de la información y comunicación

  Podrás interactuar (consultar, opinar, participar). Con tu presencia en la Red, tienes las herramientas necesarias para continuar siendo un “paciente activo” y al mismo tiempo, hacer que el profesional también aprenda sobre tu enfermedad. Si hablamos de enfermedades raras, como la Miastenia Gravis, esto es una gran ventaja

1. e-paciente
2. salud 2.0
3. comunidades virtuales
4. redes sociales (Facebook, Twitter, YouTube…)

Para poder aplicar estas estrategias es básica la educación en la enfermedad, tuya y de tu familia

Se pretende ayudar a conocer mejor como actúa la Miastenia, cómo podemos hacerle frente, cómo influye en nuestro estilo de vida y cómo gestionarla

En definitiva, mejorar nuestra calidad de vida

Próximamente comenzaremos en nuestra Web con los contenidos sobre «ENFERMERA y PACIENTE». Desarrollaremos diferentes temas relacionados con la EDUCACIÓN y con los CUIDADOS ENFERMEROS, imprescindibles para favorecer la adaptación a la enfermedad y convertirnos en un PACIENTE ACTIVO

Un saludo