Ya comentamos en esta Web que la Miastenia no va a afectar de igual modo a quienes la padecen, y que por diferentes factores (edad, tipo de anticuerpos, tiempo de evolución con la enfermedad, alteraciones de la glándula del Timo…), los pacientes pueden sufrirla de una forma leve, moderada o severa. Hay quienes tienen crisis con cierta frecuencia, otros de vez en cuando y los que han sido capaces de conseguir la remisión de la enfermedad (gran objetivo del tratamiento).
Sea como fuere, las complicaciones de la Miastenia Gravis van a estar siempre ahí, acechando y esperando nuestro momento de “debilidad muscular” para aparecer en escena. Están directamente relacionadas con un grupo muscular determinado y por su grado de afectación. Por ejemplo, no serán igual de importantes las derivadas de los músculos oculares que de los bulbares, extremidades o respiratorios.
Pero esto no va a ser lo único que influya. Existen diferentes factores que pueden hacer que las complicaciones miasténicas se precipiten, como por ejemplo:
- Tratamientos utilizados (Corticoides, Inmunosupresores, Timectomía…)
- Problemas con la alimentación (disfagia, atragantamiento)
- Factores de riesgo miasténico (fármacos, infecciones, embarazo, estrés, ejercicio físico intenso, calor…)
- Del propio paciente (una información y educación deficiente o inadecuada respecto a la enfermedad)
Las complicaciones físicas son diversas y debidas a:
- Debilidad y fatiga muscular de las extremidades y tronco: deterioro en el autocuidado (dificultad para el aseo, la higiene, las tareas diarias…), caídas por marcha inestable, por dificultad para andar / subir escaleras, cabeza caída
- Visión doble y la caída de párpados: lesiones por caídas
- Dificultad para masticar y tragar: atragantamiento, ahogo, neumonía por aspiración
- Dificultad para hablar: problemas para la comunicación
- Dificultad respiratoria: insuficiencia respiratoria
- Debidas a la agresividad de los Tratamientos: vivir con Miastenia Gravis no solo te obliga a enfrentarte a los síntomas que provoca, también a hacer frente a los importantes efectos adversos de los Anticolinesterásicos, Corticoides, Inmunosupresores, Inmunoglobulinas, Plasmaféresis y Timectomía.
Existen otras complicaciones de las cuales se habla poco en la Miastenia Gravis porque generalmente se alude directamente al problema físico, son las secuelas psicológicas y sociales (más adelante las trataremos en esta página Web). Pueden ser un auténtico lastre porque afrontar una enfermedad que causa diferentes grados de discapacidad conlleva una carga emocional importante. Son las otras caras de la Miastenia.
Es frecuente en las complicaciones psicológicas que aparezca:
- perdida de la autoestima (cambio corporal por efecto de la medicación)
- ansiedad y temor a la aparición de los síntomas o de una crisis, a la evolución de la enfermedad, a como vamos a responder…
- depresión provocada por la nueva situación que debemos afrontar
Las complicaciones sociales tampoco son ajenas a la Miastenia. Van a estar muy relacionadas y condicionadas por los problemas psicológicos aparecidos y también con la “invisibilidad” de la enfermedad. Su inapariencia va a afectar a nuestro ámbito laboral y familiar, provocando en mayor o menor medida:
- bajas laborales
- conflictividad familiar
- aislamiento social
Nuestras mejores armas para afrontar las complicaciones es prevenirlas. Tendremos mucha batalla ganada:
1. Si disponemos de buena INFORMACIÓN sobre la enfermedad
2. Si logramos una EDUCACIÓN en ella
- como gestionar la fatiga y la debilidad
- aprender a conservar la energía
- conocer los tratamientos y realizar una buena adherencia
- conocer los factores de riesgo que puedan precipitar las crisis
- conocer la complicacioes y como actuar ante ellas
3. Si llevamos una VIDA SALUDABLE que evite precipitar y sumar otras enfermedades (Diabetes, Hipertensión, Obesidad…)
Las Guías de Asociaciones Internacionales de Miastenia consultadas hacen hincapié en las complicaciones relacionadas con:
1. ACCIDENTES DOMÉSTICOS
Presentes en nuestro día a día, en el hogar. Desafortunadamente ocupan los primeros lugares en mortalidad de adultos en Europa. Los problemas visuales, para tragar y de movilidad son las principales causas.
Imprescindible
- disponer una vivienda accesible
- evitar las caídas (los obstáculos y el suelo deslizante)
- disponer de un teléfono accesible (ideal a poca altura del suelo)
- buena iluminación
- procurar estar acompañado si hay debilidad importante
Uno puede minimizar estos riesgos siguiendo las siguientes recomendaciones:
2. CRISIS MIASTÉNICA
Es la complicación clínica más grave que puede presentarse en la Miastenia Gravis. Por regla general, durante los 2 primeros años de su evolución es cuando mayor incidencia hay. Existen diferentes factores que la pueden precipitar, relacionados con la enfermedad y también independientes de ella.
(Curso de Actualización en Miastenia Gravis / Colegio Oficial Médicos, Valladolid-2012)
En las siguientes imágenes te lo explico
3. CRISIS COLINÉRGICA
Es infrecuente. Está directamente vinculada con el tratamiento sintomático de los Anticolinesterásicos
4. DISFAGIA y ATRAGANTAMIENTO
Relacionada con la ALIMENTACIÓN. Puedes verla en el siguiente enlace.
https://miasteniaysalud.com/2016/11/25/alimentacion-y-miastenia-gravis-conociendo-la-disfagia/
La MANIOBRA DE HEIMLICH debes hacerla ante una obstrucción de las vías aéreas por un cuerpo extraño. Es necesario que la aprendas, tú y tu familia
Y aquí un sencillo y práctico vídeo demostrativo
http://www.enfermeriacantabria.tv/enfermeriawebtv/web/videos/113
REFERENCIAS INTERESANTES ANTE UNA URGENCIA MIASTÉNICA
Crisis en la Miastenia Gravis – Dra. Illa Curso Enfermedades Neuromusculares (2013) por Dra. isabel Illa, páginas 11 a 21
https://miasteniaysaluddotcom.files.wordpress.com/2017/05/mgfa-manejo-de-la-emergencia-en-mg.pdf Manejo de la Emergencia en la Miastenia Gravis (2005). Myasthenia Gravis Foundation of America
Urgencia Miastenia Autoinmune para Ambulancias y Urgencias hospitalarias (2012). Association Française contre les Myopathies. Recomendaciones adaptadas a España con la colaboración del Dr. Rafael Sivera del Hospital Universitario La Fe de Valencia
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
Gracias por tu iniciativa de crear este Blogs. Tengo MG diagnosticado desde 2002, pero se presentaba desde 1982 de forma esporádica, sin que nadie se diera cuenta, decían que era psicosis. Pregunto: ¿que hacer en caso de no tener el Mestinon, ni corticoides, cual es la alternativa?
Me gustaMe gusta
Hola Rosy…no es habitual que ambos fármacos no se tengan, a no ser por algo muy puntual como irse de viaje y tener problemas para que te los receten o algo así…pero si se diera el caso porque por ejemplo tengas una intolerancia o alergia siempre tendrás los Inmunosupresores (Azatioprina, Cellcept, Tacrólimus, Ciclosporina)…y para crisis las Inmunoglobulinas/Plasmaféresis…la Timectomía….dependería de la situación clínica…pero ya te digo, con el Mestinón podría haber algún problema en algunos países con mal abastecimiento…con los Corticoides supongo que menos porque su uso está generalizado mundialmente…Saludos
Me gustaMe gusta
Buenas tardes:
Ante todo, felicitar al autor de esta web, ya que he encontrado varias respuestas y ayuda. Aprovecho estas lineas para explicar un poco mi caso y ver si alguien me puede guiar (evidentemente, quien manda será mi neurólogo).
Iré por orden cronológico. Después de varios días viendo mal, me vieron (nunca mejor dicho) que tenía diplopia y, al ser un caso algo raro tan joven, me ingresaron durante una semana, buscando que no tuviera algo grave mediante resonancias craneales y oculares, radiografías, análisis de sangre y del líquido raquídeo (creo, el de la médula). No descubrieron nada grave, me dieron el alta, pero a los pocos minutos de salir del hospital, me llaman porque habían encontrado herpes tipo 6 en el líquido de la columna, que es el mismo que el del cerebro y que dicho herpes se podría haber alojado en el 3º par. Después de dos semanas de tratamiento contra el herpes, me dan resultados de los análisis, donde el Receptor de Acetilcolina me daba indeterminado (0,3), con lo que me dijeron que podía ser Miastenia y me receptaron Mestinon cada 12h. Pasados dos meses (actualidad) me han repetido los análisis y me ha vuelto a salir indeterminado, pero esta vez 0,4. Tambien me mandaron realizar TAC para ver glándula Timo con resultado de «discreto aumento de densidad de partes blandas en mediastino antero superior compatible con resto tímico, normal para la edad del paciente». Durante este tiempo, solo he notado una pequeña mejoría al tomar Mestinon. Según neurólogo, toca esperar otros tres o cuatro meses para repetir análisis de sangre para ver si sigo en indeterminado o cambio a positivo. Según neurólogo, como es indeterminado, toca esperar como mínimo tres o cuatro años para ver si desaparece la diploplia.
Quería saber si alguien ha pasado por esto o sabe de alguien que me pueda arrojar algo de luz. Actualmente llevo de baja laboral 3 meses y sin poder conducir sin vistas a ver el final de esto.
Muchas gracias a todos por su tiempo.
Me gustaLe gusta a 1 persona
Hola Dani
Supongo que tu neurólogo sospecha que puedas tener Miastenia porque te ha recetado Mestinón (quiere ver la respuesta a la diplopia) aunque tengas los Antireceptores de acetilcolina negativos o indeterminados y hace bien en volver a repetirtelos pasado un tiempo por si se vuelven positivos y para confirmar el diagnóstico…pero lo que no entiendo es que si sospecha de Miastenia no te haya hecho el «Test de Edrofonio», «Anticuerpos anti-musk» (por salir los de Acetilcolina negativos) y otras pruebas como la «Estimulación Repetitiva» o la del «jitter» (fibra aislada) que son necesarias para diagnosticar la enfermedad (a parte de guiarse también por la clínica) cuando los anticuerpos de Acetilcolina son negativos y el TAC tampoco ayuda…y para tu información te diré que hay un subgrupo clínico que es la Miastenia Seronegativa donde la sintomatología es la que manda…pero todo esto debería explicartelo tu neurólogo…recomiendale que visite esta página Web por si no se aclara…Saludos
Me gustaMe gusta
Muchas gracias por la respuesta y ayuda. Lo que si me he dado cuenta es que tengo como «espasmos» o movimientos repetitivos involuntarios en brazos y dedos. Segun neurólogo me comentó que podía ser normal, ya que el mestinón ayuda a esa comunicación.
Saludos.
Me gustaMe gusta
Yo tengo todos tus síntomas y con mestinon 3 al día inmurel 3 en desayuno y prednisona 20 mg día he eliminado el 80% de los síntomas
Slds
Me gustaMe gusta
Hola en primer lugar agradecer por toda la información brindada, soy paciente y tengo desde el 2015 diagnosticado miastenia gravis y todos los casos anteriores son mi caso, quería saber por qué la piel se pinta o tiene manchas
Me gustaMe gusta
Hola Ediberto…podría estar relacionado con la medicación, también con la edad…consulta con tu dermatòlogo…saludos
Me gustaMe gusta