LA MIASTENIA GRAVIS y…TUS VACACIONES

Recomendaciones a tener en cuenta

 

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Es verano. Tiempo de vacaciones. Y para la Miastenia no es buena época. Bueno, creo que ninguna estación del año lo es, porque en cualquiera de ellas, pueden aparecer problemas

En el Otoño y en Primavera los estudios dicen que es cuando más brotan las enfermedades autoinmunes, y la Miastenia no iba a ser menos, y por si fuera poco, suele visitarnos también su prima la “Astenia primaveral”. El Invierno, con el frío, los virus y bacterias colaboran en causar infecciones que la alteran , y con el añadido de utilizar antibióticos inadecuados que podrían favorecen las crisis miasténicas…Y el Verano…

…En el Verano, el principal problema es que hace calor, demasiado calor…

Y ¿qué ocurre cuando hace mucho calor?

…pues que la musculatura esquelética se resiente, favoreciendo la debilidad / fatiga muscular y la aparición de los síntomas. Por tanto, no hay que subestimar el potencial debilitante del calor

 

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Y aunque el panorama de nuestro día a día es el que es, nosotros, los afectados de Miastenia Gravis, tenemos y debemos seguir participando lo más plenamente posible de la vida…Y qué mejor, que poder disfrutar de la época veraniega, porque el verano es época de vacaciones, de viajar, de relax…

Y para que nos pueda ir mejor, o por lo menos, no empeorar, vamos a tener en cuenta unas:

 

RECOMENDACIONES GENERALES

para el VERANO y las VACACIONES

 

 

LLEVA UNA CHAPA O BRAZALETE DE ALERTA MÉDICA

Llévala siempre contigo. Identifica tu enfermedad y tu grupo sanguíneo. Ante un posible percance como pérdida de conocimiento, mareo, episodio de disartria (dificultad para hablar) o crisis miasténica, es importante que los demás sepan que tienes Miastenia Gravis …podría salvarte la vida..!!

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SI TOMAS ALCOHOL

  • Hazlo moderadamente, un exceso podría provocarte relajación muscular y ocasionarte un aumento de tu debilidad
  • Recuerda que el alcohol mezclado con medicamentos puede causar reacciones peligrosas

PARA TU ACTIVIDAD FÍSICA

Infórmate antes de llevarla a la practica en el siguiente enlace https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

Se recomienda:

  • Estar en lugares frescos y aireados
  • Utilizar ropa liviana y colores claros
  • Tener siempre a mano una botella con agua
  • Utilizar protectores solares
  • Usar gafas de sol y visera para el sol (protege del deslumbramiento)
  • Usar calzado ligero y cómodo
  • Practícala en las horas tempranas de la mañana o a últimas horas de la tarde (hace menos calor)
  • Evitar las rampas empinadas
  • Realízala durante el pico de acción máximo de la Medicación (Mestinón = 2 horas)
  • Si haces ejercicios en el agua: haz pie y ves siempre acompañado
  • Nunca te fatigues demasiado

 

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DURANTE LOS PASEOS, EXCURSIONES…

  • Si tienes que estar afuera con el calor, llévate una pequeña nevera con paquetes fríos en el interior, y cuando sea necesario, colócalo en la parte posterior del cuello o zona interna de las muñecas para ayudar a refrescarte
  • Dedica tiempo para períodos de descanso entre tus actividades

 

EN EL BAÑO, PISCINA, SPA…

  • Evita la ducha de agua caliente, bañera de hidromasaje, sauna…podría aumentar tu debilidad muscular

 

SI APARECE DIARREA

Puede verse favorecida por el uso de fármacos (Mestinón®), el calor, alimentos inadecuados, bacterias y virus…

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  • Haz una dieta astringente: evita las grasas, picantes, productos lácteos, alimentos que contienen lactosa y los líquidos muy fríos o muy calientes. El café, té y chocolate contienen un estimulante que puede empeorarla
  • La diarrea puede causar pérdida de líquidos y minerales, por lo que trata de elegir alimentos que sean fáciles de digerir, ricos en minerales como el potasio y, como siempre, beba mucha agua (mejor si es embotellada)
  • Cuidado con la compra de alimentos en puestos callejeros, pueden no cumplir con las normas básicas de higiene, refrigeración o manipulación…una infección podría dar lugar a la hospitalización
  • Lleva siempre a mano algún medicamento anti-diarreico

Este enlace puede ayudarte https://miasteniaysalud.com/alimentacion/

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SI VAS A VIAJAR

Descansar y relajarse es una de las mejores cosas que alguien con Miastenia Gravis puede hacer…aunque también va a depender del lugar elegido y de cómo tengas controlada tu enfermedad

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Es necesario planificar tu viaje para poder disfrutarlo mejor y evitar problemas o contratiempos. Cuanto más preparado estés, menos estrés para tu viaje

Sigue estos consejos:

 

Elige un lugar seguro para ir

La Miastenia es una enfermedad poco común y los médicos en algunos países y áreas rurales pueden no conocer sus síntomas y tratamiento. El estrés, la infección y los cambios en el clima pueden exacerbar los síntomas. Si eres propenso a la fluctuación de los síntomas o has cambiado recientemente la medicación, debes considerar estar más cerca de casa

  • Evalúa si prefieres relajarte en un crucero o probar algo más aventurero. Elige un destino que sea física y ambientalmente cómodo. Debes ser realista con tus expectativas, y de la cantidad de actividad que puedes manejar todos los días, (escaleras para subir, distancia a pie…). Es normal que quieras disfrutar mucho, pero si intentas hacer demasiadas cosas es posible que pueda pasarte factura y te pierdas otras
  • Evita los lugares remotos o exóticos donde los servicios médicos occidentales pueden no estar disponibles
  • Si tu viaje implica recibir vacunas para prevenir enfermedades transmisibles, asegúrate que no estén fabricadas con virus vivos porque podría provocar una Crisis Miasténica y la necesidad de hospitalización
  • Usa loción antimosquitos porque las picaduras de insectos/arácnidos pueden provocar una crisis

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  • Evita viajar a lugares con epidemia de gripe, las multitudes  (gente tosiendo, estornudando…) podrías contagiarte y exacerbar la Miastenia
  • Ten cuidado con lo que comes y utiliza precauciones higiénico-dietéticas
  • Lávate las manos con frecuencia y lleva loción o toallitas desinfectantes
  • Lleva dinero extra, podrías necesitar taxis adicionales y otros gastos no previstos por la fluctuación de los síntomas (el metro, tren, bus pueden ser muy incómodos y fatigantes)
  • Dedica tiempo para los períodos de descanso entre tus actividades

No estaría mal que te informes acerca de un seguro de viaje de avión para volver a tu ciudad en caso de un problema médico grave

Infórmate sobre médicos y centros de tratamiento

  • En el lugar de vacaciones elegido, para saber a quién llamar si necesitas consultar con un médico o a qué Centro Hospitalario acudir

Lleva información de tu historial médico

  • Informe con una breve historia clínica y evolución de tu enfermedad
  • Lista con tu medicación actual y dosis
  • Relación de medicamentos con riesgo y de alergias
  • Considera llevarte información sobre la Miastenia Gravis (un recurso para los profesionales de la salud que pueden no estar familiarizados con la enfermedad)

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Planifica tu itinerario de ida y el de vuelta

  • No programes salidas turísticas o reuniones familiares el día de tu llegada. Viajar cansa mucho. Reponer energías es lo más adecuado
  • Si viajas en coche, trata de evitar en lo posible las horas punta del tráfico. Los atascos son agotadores y desesperantes
  • Conducir de noche puede ser peligroso porque favorece la fatiga ocular (deslumbramientos…)
  • Después de regresar a casa, tómate por lo menos 1 día de descanso antes de volver al trabajo o de reanudar tus actividades (un viaje puede ser divertido y gratificante pero también puede ser agotador). Descansa y después te ocupas de las maletas

Con los Medicamentos…

  • En caso de ola de calor algunos medicamentos pueden agravar nuestro agotamiento. Principalmente los que:
  1. provocan alteraciones en la hidratación y/o trastornos electrolíticos
  2. pueden afectar la función renal
  3. pueden alterar la termorregulación central o periférica
  • Lleva un suministro completo de la medicación para todo el viaje (y de sobra si es posible). No des por seguro que puedas obtener medicamentos adicionales. Coge siempre medicación adicional para 2-3 días de más
  • No coloques los medicamentos en el equipaje facturado, podría perderse
  • Pon tus medicinas y recetas en el equipaje de mano
  • No olvides llevar una copia de la prescripción e información demostrando tu necesidad médica

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  • Ten presente que la mayoría de los medicamentos requieren un ambiente fresco y oscuro para su buena conservación. Si llevas fármacos que necesiten refrigeración, avisa con anticipación al hotel y pide una habitación con mini-nevera
  • Muchos fármacos causan fotosensibilidad. Si vas a ir a un lugar de sol, pregunta al farmacéutico sobre tus medicamentos recetados y llévate el protector solar con un factor muy alto
  • Si vas a viajar a través de diferentes zonas horarias, consulta a tu médico para cambiar la hora de tomar las pastillas, sobre todo en el día del viaje. Es importante que no te saltes ninguna dosis ni tomar demasiado

…Y Tú decides

  • Dado que los síntomas de la Miastenia Gravis varían y pueden fluctuar de un día a otro, es importante que hables claro acerca de tus necesidades…un día podrías ir a la playa y otro quizás debas permanecer tumbado en el sofá con el aire acondicionado…un día podrás ir de excursión andando y otro deberás descansar…

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  • Deja que los demás sepan que tú eres quién decide en qué actividades puedes participar y cuáles no son las adecuadas. Si es posible, viaja con alguien que conozca tu estado de salud y sobre todo, que entienda que muchas veces no puedes hacer todo lo que quieres hacer…y así no sentirte culpable

Recuerda: relajateeee y disfruta..!!

  • El objetivo de tus vacaciones debe ser relajarte, desconectar y recargar pilas…y si el viaje comienza a ser estresante, reduce tu estrés mental y emocional
  • Ten presente que el estrés es uno de los peores enemigos de la Miastenia
  • Diviértete, ve al cine, lee, haz ejercicio, oye música, pasea, medita…pueden ser alternativas interesantes para combatirlo

 

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ENLACES DE INTERÉS

http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/saludAmbLaboral/planAltasTemp/2014/docs/NI-AEMPS_11-2013-ola-calor-2013.pdf

http://www.medprorx.com/on-vacation-with-myasthenia-gravis/ (Medpro)

http://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/when-you-leave-home/ (ILLINOIS)

http://myasthenia.org/LinkClick.aspx?fileticket=1JcD9dN7etM%3D&tabid=84 (MGFA)

http://nebula.wsimg.com/5a441c5cc8cc615f6682c7341d450a41?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1 (MGA MISSOURI&KANSAS)

http://www.mgaq.org.au/sites/default/files/MGAQ_Booklet.pdf (QUEENSLAND)

https://www.myaware.org/living-with-myasthenia-resource-centre/254-travelling-with-myasthenia  (MGA INGLATERRA)

http://www.paho.org/hq/index.php?option=com_content&view=article&id=12573&Itemid=42135&lang=es (LAVADO MANOS-OMS)

 

PD: La Junta Directiva de AMES no considera esta página Web de interés para sus socios

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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10 respuestas a LA MIASTENIA GRAVIS y…TUS VACACIONES

  1. maria fernanda Salguero dijo:

    Hola : Muchas gracias por todas tus recomendaciones, creo que no todos los que tenemos la MG
    no tenemos en cuenta todos estos detalles cuando vamos a salir fuera de casa.Y es muy importante para no llegar a pasar malos ratos.
    Un saludo muy grande y agradecerte nuevamente.
    Maria fernanda.
    Bogota-Colombia.

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  2. Javier dijo:

    Hola
    Estupendo blog el que mantienes, con una información precisa y amena.He aprendido mas en estos dos días , leyendo tu blog , sobre la Miastenea , que en los tres años y medio que llevo tratándome sobre la Miastenea Bulbar . Es muy necesaria la información que proporcionas,veraz y contrastada
    Como ya he comentado, me diagnosticaron Miastenea Bulbar hace mas de tres años, durante tres años he estado con Mestinon , cuatro pastillas al día .Y muy bien , sin ningún problema
    Por desgracia desde hace 8 meses empece con afonía, me han dado la baja y me han subido la medicación .30mg corticoides y 10mg Inmunel , aparte de dos sesiones de inmunoglobulina .Y los efectos secundarios son un poco fuertes, tengo todo el cuerpo lleno de granos y me canso mas que antes
    Así que viendo los efectos secundarios de la nueva medicación y como mi neurólogo , no da mucha información, o yo soy muy torpe en asumirla ,me puse a buscar información en Internet
    La información que he encontrado por Internet,es tan variopinta , que va desde …no te preocupes ,no pasa nada…hasta…… te quedan dos días de vida .
    Por eso te doy las gracias por mantener este blog, que me ha sido de gran ayuda par entender mi enfermedad,
    Gracias y un fuerte abrazo

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    • Muchas gracias Javier por tu opinión. Ese fue el objetivo de este blog, dar un poco de luz a los afectados y profesionales de la salud sobre la Miastenia Gravis. Casos como el tuyo, por desgracia, están a la orden del día. La falta de información respecto a esta enfermedad (y en general para las enfermedades raras) es casi una constante en los Centros Sanitarios…Y respecto a tu situación, no entiendo como estando diagnosticado de Miastenia Bulbar hace 3 años has estado solo con Mestinón aunque no tuvieras ningún problema, porque en mi opinión, cuando diagnostican Miastenia Generalizada (en tu caso bulbar) ya se debe de poner un tratamiento agresivo para frenarla con Inmunosupresores o Timectomía (si eres candidato) o ambos…esto no lo digo yo, lo dicen los expertos en Miastenia Gravis Autoinmune…para la Miastenia Ocular no hay consenso, unos la tratan con Mestinón y a esperar si se generaliza o no, y otros prefieren dar Inmunosupresores porque piensan que podría frenar su evolución a generalizada….como ves, cada maestrillo tiene su librillo….Suerte y ánimo….Otro abrazo fuerte para ti

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  3. hola tengo una hija de 26 años con miastenia, la operaron el 23 de enero Timoma, comenzaron con tracronimus y plasmaferisis. A los 6 meses como la miastenia no remitia le pusieron Rituximab en julio le pusieron dos sesiones. Aunque sigue con plasmaferisis. Hasta que este fin de semana tuvo otra crisis. Ya estaban alargando las sesiones de plasmaferisis, de momento le han puesto tres sesiones cada 15 días. Como saber si el RItuximab esta haciendo efecto? Nos dijeron que otra sesión a los 6 meses.

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    • Hola Loli…La pregunta debe de contestarla el neurólogo de tu hija. El RITUXIMAB suele ir bien en los que tienen anticuerpos ANTIMUSK (+) y actualmente, también se está viendo que va bien en estudios de pequeñas series de pacientes con ACRA (+). La dosis que suele utilizarse es la de 375 mg/m2 y se pone 1 vez/semana durante 4 semanas y a los 2 meses 1 dosis de recuerdo…los efectos pueden aparecer entre 1-3 meses…pero esto es mejor que te lo explique el neurólogo porque podría haber otras pautas y si está actualizado podría informarte de la eficacia que tiene pues hay estudios publicados del seguimiento a pacientes despues de su uso durante unos años. Mucho ánimo para tu hija y para ti. Saludos

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      • HOLA muchas gracias por tu información, a mi hija le administraron dos dosis de Rituximab en un intervalo de 15 días, ahora a los 6 meses. Mientras le hacen plasmaferisis cada 15 días. En octubre volveremos a consulta en Barcelona. EL mestinon ella dice que no le hace nada, eso sí le da muchísima diarrea. EL primer síntoma de mi hija es el habla, ha continuación la vista, seguida de las piernas. En octubre tenemos que volver a Barcelona que es desde la lleva el neurólogo. Muchisimas gracias por atenderme y informarnos. Tu bloc esta super bien.

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      • Hola Loli. El Mestinón muchas veces no es eficaz sobre todo en pacientes que tienen anticuerpos ANTI-MUSK (+), también hay quienes no toleran sus efectos adversos …coméntaselo al neuroólogo en la próxima visita y que decida si bajarle la dosis o suspenderlo…Ánimo

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  4. mery dijo:

    Gracias por compartir su blog, situaciones que muchas veces no tomamos en cuenta, saludos desde Lima Perú..

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