15 Noviembre: “Día de las Enfermedades Neuromusculares”…Lo Celebramos?

 

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Y llegó el mes de noviembre…¡¡ MALDITO NOVIEMBRE !!…el mes que cambió mi vida hace 14 años. Fue en el hospital donde trabajo, en una triste habitación de la 5ª planta. Aún resuena en mi cabeza el diagnóstico: “Antonio, tienes Miastenia Gravis Autoinmune

¡¡ Bienvenido al mundo de las Enfermedades Neuromusculares !!

En noviembre, el día 15, se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares…Y yo lo hago por partida doble, celebro el mes de mi diagnóstico y también el día del grupo al que la Miastenia pertenece, el de las Enfermedades Neuromusculares. Aunque realmente, es un grupo más, porque padecer Miastenia Gravis te obliga a ser “socio” de otros grupos, el de las Enfermedades Autoinmunes, el de las Enfermedades Crónicas y el de las Enfermedades Raras…casi nada !!

Una-forma-diferente-de-celebrar-san-valentinCuando hablo de “celebrar”, me refiero a resaltar el hecho, el acto en sí. Porque es obvio que ni brindo ni doy saltos de alegría, maldita la gracia que me hace padecer una enfermedad como ésta…Pero quiero matizarlo porque todavía hay quienes piensan, me consta, que cuando “los enfermos de…celebran su día”, es algo parecido a pasar un día de fiesta, con orquesta y baile con barra libre, que tampoco estaría mal…Pero a veces las cosas se deforman, aparecen los prejuicios y algunos amplían su perspectiva, colocándote la etiqueta correspondiente, la de persona débil, que suele dar pena y claro, les viene a la cabeza eso de “es que esta gente también tienen derecho a celebrar su día, pobrecillos…”…y para nota, esos listillos que te clasifican de “minusválid@”, para ellos, aunque sea un término admitido (me parece alucinante que aún perdure), eres “menos válido”, que cracks!!…y lo peor es que se lo creen…

¡¡ y que equivocad@s están !!

¡¡ si supieran la fuerza interior que gastamos y de lo que somos capaces !!

 

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Me he detenido aquí, porque muchos de nosotros tenemos ciertos grados de discapacidad (que no minusvalía!!) y sufrimos este estigma social desde el primer día de nuestro diagnóstico

Todo esto me pasa por la cabeza en días como este, donde por desgracia, más de 60.000 mil personas se reúnen por diferentes lugares de nuestro país para celebrar” su día

Afortunadamente los tiempos cambian y las conciencias también. La sensibilidad es cada vez mayor, fruto de las campañas informativas y de visibilidad, donde l@s afectad@s ”celebramos” nuestros Días Nacionales. Será un día para que los presidentes de las Asociaciones de Pacientes salgan en la tele, hablen en la radio, en los periódicos…Y se fomenten grupos de trabajo, mesas informativas, comidas de hermandad, carreras urbanas…Y se demande que haya más recursos económicos, sanitarios y sociales, más investigación, más de todo…como año tras año

Esta es la cara de la moneda, que está muy bien. Es lo menos que podríamos hacer, concienciar a la sociedad, mostrar cómo este grupo de enfermedades “joden” (perdón por la expresión pero creo que es la más adecuada) y de qué manera, a tantas personas y a tantas familias…Pero como siempre, yo prefiero visibilizar la otra cara, la cruz, que es la que lleva el paciente. Solo habría que tomarse un poquito de tiempo y hablar con alguno de ellos, mirarles a los ojos y…puede que hasta sobren las palabras

 

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…Porque imaginen, y esto va para l@s afortunad@s que gozan de buena salud, lo que pueden sentir las personas diagnosticadas por una enfermedad neuromuscular:

  • que no tiene cura
  • que no tiene un tratamiento específico (algunas disponen de un tratamiento compasivo)
  • que es progresiva, siendo fundamental el diagnóstico precoz que evite su avance (algunas se diagnostican al cabo de 4 o 5 años en el mejor de los casos), o peor aún, que sea degenerativa, causando daños ya irreversibles (afortunadamente la MG no lo es)
  • que causa síntomas importantes: dolor, debilidad muscular, alteraciones motoras y sensitivas…y, por desgracia, la muerte en muchos casos
  • que genera discapacidad y muchas de ellas van a necesitar materiales ortopédicos y rehabilitación para poder ir medio tirando con las actividades cotidianas más básicas (el que pueda ir tirando, claro)
  • que hace que las familias puedan arruinarse buscando soluciones (nuevos diagnósticos, algún tratamiento)
  • que necesita recursos económicos para investigar en futuras terapias (que como siempre, son escasas)…

Cuando podamos imaginar por un momento como pueden ser las sensaciones del que sufre esto, quizá comprendamos lo que supone “celebrar” un día así. Porque este día, y al margen de las bonitas organizaciones de los actos, es algo más, es un día para gritar bien alto que seguimos necesitando esperanza, la esperanza de que ese día llegue y haga que nuestra vida pueda volver a cambiar en busca de un cierto confort…y entonces sí, esta vez será para celebrarlo como nos merecemos…¡¡ faltaría más !!

dinero-listas-de-espera-salud-negocio-medicos-300x224A veces lo pienso, y sé que no soy original en esto porque desgraciadamente ya huele a topicazo, pienso en lo que podría ser si parte del dinero (y digo parte) que “vuela” por la maldita corrupción que nos rodea, fuera utilizado, entre otras cosas, en buscar recursos para resolver problemas de salud (no hace falta recordar que sin salud no hay bienestar) ..¡¡cómo cambiaría la vida de tanta gente!!…en nuestro país, por ejemplo, los 10.000 afectados de Miastenia Gravis o los 60.000 con Enfermedades Neuromusculares o los 3 millones de personas con Patologías Raras…que no estaría mal

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A continuación, os dejo información sobre las ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Afectan 

  1. Músculo
  2. Unión neuromuscular (donde se une el nervio con el músculo)
  3. Nervio periférico (en brazos, piernas, cuello y cara),
  4. Motoneurona espinal (células nerviosas que controlan la acción de los músculos) 

Características

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  • hay más de 150 enfermedades
  • pueden ser progresivas o degenerativas
  • su principal característica es la pérdida de fuerza muscular
  • son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales
  • no se conoce el origen
  • todavía no se disponen de tratamientos efectivos ni de curación
  • aparecen en cualquier etapa de la vida, más del 50% en la infancia
  • se clasifican en genéticas (la mayoría) y adquiridas 
  • se encuentran dentro del grupo de las denominadas Enfermedades Raras

Principales Enfermedades Neuromusculares

  1. Distrofias musculares

  2. Miopatías distales

  3. Miopatías congénitas

  4. Distrofia miotónica de Steinert

  5. Miotonías congénitas

  6. Parálisis peródicas familiares

  7. Enfermedades musculares inflamatorias

  8. Miositis osificante progresiva

  9. Miopatías metabólicas

  10. Enfermedades de la unión neuromuscular (Miastenia Gravis Autoinmune, Síndromes Miasténicos Congénitos…)

  11. Amiotrofias espinales

  12. Neuropatías hereditarias sensitivo-motoras (enfermedades de Charcot-Marie-tooth)

 

DE INTERÉS

  • La ONCE dedica el Cupón Fin de Semana del sábado 17 de noviembre al Día de las Enfermedades Neuromusculares

 

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Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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5 respuestas a 15 Noviembre: “Día de las Enfermedades Neuromusculares”…Lo Celebramos?

  1. Gracia dijo:

    Me encantó gracias Antonio nos a descrito perfectamente y gracias por animarnos y darnos fuerza

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  2. Gracia dijo:

    Me encantó Antonio nos a descrito perfectamente gracias por la ayuda prestada siempre fiel hay para el que lo necesite un beso muy fuerte y gracias de nuevo

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  3. Ana Belén García dijo:

    Hola Antonio!
    Soy enferma de miastenia gravis,y alguna autoinmune mas.. Solo quería darte las gracias por tu web.. Es una fuente de información muy importante para todos nosotros que desgraciadamente las padecemos, hoy especialmente quería felicitarte por este último, suelo seguirte y realmente me ha impresionado, debido a la entrega y la pasión con el que lo has escrito, tener esta información a disposición de todos los enfermos es arrojar luz, donde la enfermedad trajo una gran sombra a nuestras vidas… Todos los enfermos y familiares de enfermos ,deberíamos sentirnos muy agradecidos por disfrutar de ella…personalmente lo estoy… Sigue así por favor , necesitamos personas como tú para poder sobrellevar la enfermedad de una manera digna y bien informados..
    Un abrazo Ana Belén

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    • Muchas gracias por tus palabras Ana Belén…en la información y educación está la base para poder enfrentarnos a las consecuencias que nos genera esta enfermedad, así sabremos sobrellevarla y nuestra calidad de vida podrá será mejor…gracias por seguir esta Web…Otro abrazo para ti

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