GRUPO DE AUTOAYUDA “La Miastenia tiene Wassap”

 

https://youtu.be/KVjhgBeAVoM

(vídeo-mensaje del Grupo de Autoayuda)

 

–  EL  PODER  DEL  GRUPO  –

 

<< LA MIASTENIA TIENE WASSAP >> es un GRUPO DE AUTOAYUDA de pacientes afectados por una enfermedad neuromuscular, considerada poco frecuente (rara) y que de momento, no tiene cura, lo que significa que la vamos a padecer durante un buen período de tiempo, por no decir siempre…aunque lo mismo me estoy equivocando y “nos toca la lotería otra vez”, apareciendo el Premio Nobel de turno que descubra como curarla…hablo de la MIASTENIA GRAVIS, la enfermedad AUTOINMUNE que según dicen los expertos, es la más estudiada y entendida, pero a su vez, la mejor desconocida de todas ellas (a pesar de llevar casi 400 años conociendo su existencia) y todavía NO saben cómo curarla

 

MIASTENIA 1  MIASTENIA 2

 

Este grupo nació hace poco más de 1 año. En su inicio, surge porque unos cuantos de nosotros, sin apenas conocernos, decidimos reunirnos alrededor del WHATSAPP (aplicación del teléfono móvil) y comenzar, ciertos días, a contar nuestras experiencias con la Miastenia, a contar nuestras sensaciones, emociones, adversidades…que nos iba generando (y que lo sigue haciendo). Lo que en un principio fue una válvula de escape para dejar fluir el estrés nuestro de cada día, con el tiempo, se fue convirtiendo también en una forma de colaborar para ir avanzando. Pensamos que esas reuniones de confesionario (tan necesarias), donde casi todo tienes que suponerlo e imaginarlo, había que plasmarlas en nuestra vida real, había que vivirlas…había que sentirlas!!

 

whatsapp

 

Y dimos un paso hacia adelante. Sin dejar de lado el “WhatsApp”, comenzamos a realizar alguna que otra jornada de convivencia. En ellas, y con la base emocional de fondo, se puede pensar, exponer ideas y perspectivas (algún sueño también) que puedan hacer que nuestra calidad de vida mejore. Y producto de esto, decidimos que nuestro grupo tomara forma. Convertimos una reunión de pacientes, un tanto “familiar”, en algo más, en un grupo que, aparte de lo mencionado, también incluyera ciertas dosis de humor y de gracia (que por algo la mayoría somos andaluces y eso tira). Pasamos a ser un GRUPO DE AUTOAYUDA con una entidad propia y lo denominamos como nuestro nombre de partida, esto es, “LA MIASTENIA TIENE WASSAP”

Como se puede apreciar, se juega con la frase “LA MIASTENIA TIENE GUASA”. Era lo que buscábamos, utilizar una palabra que al pronunciarse tuviera un doble matiz, por un lado, la utilización de la aplicación telefónica como herramienta de unión en el grupo y por otro, transmitir un calificativo alegre y gracioso sobre nuestra enfermedad (por cierto, la Miastenia nada tiene de eso, más bien todo lo contrario). Y de hecho, se escribió mal el nombre de la aplicación telefónica para favorecer que la pronunciación fuese similar…A veces es bueno poder tomarse las cosas con sentido del humor y si hace falta, reírnos hasta de “to lo que se menea”…incluso de nosotros mismos…porque utilizando la ironía, padecer Miastenia la verdad es que tiene guasa…mucha mucha guasa!!

reir muñeco

Nuestro GRUPO no es el inicio de una Asociación, ni pretendemos que lo sea en un futuro. Sin restarle importancia a las Asociaciones, nosotros vamos buscando lo que muchos pensamos que éstas no pueden darnos, entre otras cosas, el calor humano necesario para poder conocernos, para comprendernos, para aceptarnos, para apoyarnos en combatir el estigma al que nos somete la enfermedad cuando nos sentimos aislados social, laboral y, por qué no, también familiarmente. Y sin olvidar tampoco un aspecto básico, el de poder resolver y aclarar dudas (de forma personalizada) acerca de nuestra enfermedad

Nuestra filosofía es la necesidad que tenemos de unirnos para compartir e intentar ir superando, de alguna forma, los problemas que la Miastenia nos va planteando. Somos personas con dificultades (navegando por esta Web se puede ver de lo que es capaz esta enfermedad), y necesitamos ayuda. Y para esto, qué mejor que los propios pacientes que la padecen…hacemos valer ese dicho que dice: “a una persona miasténica solo puede entenderla otra persona miasténica”…porque es así

LA MIASTENIA TIENE WASSAP” nos da la oportunidad para ir aprendiendo la fortaleza que podemos llegar a desarrollar en la lucha diaria a la que la enfermedad nos somete, de ver lo importante que es sentirse comprendido y no juzgado, de poder apreciar las pequeñas cosas que la vida nos brinda (y que antes pasaban desapercibidas) y sobre todo, de valorar que a pesar de estar con limitaciones podemos hacer que nuestro día a día sea un poco mejor

 

IMG_0592 AB

 

Dentro de este Grupo de Autoayuda, podemos disponer de nuestro propio espacio, exclusivo para nosotros. Un espacio para el paciente y para la persona (ante todo somos personas), donde cada cierto tiempo poder reunirnos, compartir, hablar sin filtros, llorar si es lo que necesitamos, reír si nos apetece o simplemente, escuchar

Hace poco tiempo, una afectada, amiga y colaboradora, lanzó una pregunta en diferentes Grupos de Miastenia (Facebook) acerca de la importancia que podían tener los Grupos de Pacientes. Analizando la gran cantidad de comentarios, públicos y privados así como los diálogos producidos respecto a las vivencias personales, fuimos conscientes que las personas afectadas necesitan respuestas (sobre todo respuestas objetivas contra la desinformación que hay), necesitan una información y educación veraz en esta enfermedad, necesitan apoyo emocional, en definitiva, necesitan ayuda porque tienen problemas…La conclusión a la pregunta fue que la gran mayoría quiere sentirse dentro de un grupo, donde poder encontrar un punto de apoyo para sobrellevar esta enfermedad

Anunciamos la reunión (o quedada) sin planificarla demasiado. Lo hablamos, trabajamos ciertos detalles y lanzamos el mensaje en la Red Social-Facebook anunciando el día y lugar del evento para que el que quisiera y pudiera, se acercara a Málaga y participara con nosotros…ah, también comunicamos que llevaríamos unas camisetas conmemorativas del Grupo a los asistentes. La respuesta no se hizo esperar y algunos afectados se apuntaron, otros contactaron para informarse acerca de la finalidad del grupo, otros para adquirir las camisetas y otros simplemente para pedir ayuda. Realmente nos vimos gratamente desbordados

EL PIMPIY el pasado sábado 17-marzo fue el día…un día muy especial, porque era la 1ª reunión como Grupo de Autoayuda

Acudieron afectad@s de Canarias, Andalucía (Algeciras, Málaga, Granada, Córdoba y Jaén) y Murcia

La Jornada fue muy completa. Tuvo lugar en el Restaurante “El Pimpi”, local típico y pintoresco ubicado en el centro de Málaga. Ya dentro, nos reunimos en el “salón Antonio Gala” y allí pudimos disfrutar de ricas viandas, cervecita, café y alguna copilla que otra

 

 

 

Disfrutamos de la actuación estelar de “Antonio, el mago de Algeciras”haciendo de la risa su protagonista…bueno, también muchos de nosotr@s tuvimos que salir a escena

PAQUIYO BAILARIN

 

Luego dimos paso a un interesante debate tratando temas como:

  • apoyo psicológico
  • resolución de dudas acerca de la Miastenia Gravis (tratamientos, sintomatología…)
  • recomendaciones para que nuestra calidad de vida mejore

 

GRUPO ALINEADOS

GRUPO 1

 

Al concluir, y como no podía faltar el relax, nos fuimos a bailar un buen rato. Ya a la salida, para despejarnos un poco, dimos un paseíto por la céntrica y bonita calle Larios. Y finalmente, nos dio la hora de picar algo para cenar, así es que nos tomamos las tapitas de turno hasta que…la lluvia, cada vez más intensa, nos invitó a irnos…nos habíamos merecido un buen descanso

 

BAILE

 

La experiencia fue muy positiva y superó con creces nuestras expectativas

 

Los Grupos de Ayuda tienen poder porque de ellos parte la energía. Todos necesitamos a alguien que nos diga “tranquil@, yo pasé por ahí, y sigo aquí”. Debido a un pequeño gesto como fue el de anunciar nuestra reunión, hemos podido juntarnos con otros enfermos ese día…y chapó para ell@s!!…que hicieron el esfuerzo de desplazarse desde muchos kilómetros, y después, pagarlo en forma de algún síntoma que otro…Pero al final mereció la pena, todos salimos contentos, satisfechos y…llenos de esperanza

 

YO CON DEO

¡¡ …Objetivo cumplido…!!

 

Y acabo con una conclusión acerca de nuestro Grupo:

“…el camino que nos va trazando la Miastenia es un camino oscuro, con miedos, con decepciones y con muchos interrogantes. Nuestra propuesta es arrojar un poco de luz para hacer del día a día algo más llevadero, y a ser posible, mejor…”

 

FOTO GRUPO TODOS

 

Desde aquí os recomiendo que creáis en los Grupos de Autoayuda, porque es lo más cercano que tenemos, lo más próximo a lo que acogernos para sentirnos mejor, que es de lo que se trata. Y os animo a que forméis el vuestro en vuestra localidad

…porque los Grupos tienen poder… ¡¡el poder de hacernos mejores !!

 

Saludos para tod@s

 

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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30 respuestas a GRUPO DE AUTOAYUDA “La Miastenia tiene Wassap”

  1. Blanca Martinez Bocanegra dijo:

    Me encanta la idea y me gustaría unirme a alguna de las citas para conoceros personalmente Avisar un poco antes que en AVE se llega enseguida desde Madrid

    Enviado desde mi iPhone

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    • Ok Blanca…lo tendremos en cuenta wapa…un bssss

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    • Mauria Amelo dijo:

      Hola soy Mauria desde Cuba y hace 4 años que tengo Miastemia Gravis. Es bueno saber que no estamos solos. Saludos para todos.

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    • Gabriela dijo:

      Felicitaciones por la iniciativa! Comparto plenamente que cualquier dificultad se lleva mejor en compañía de otros, es una experiencia de sostén y crecimiento. Yo fui diagnosticada en el 2012, estoy estable con una baja dosis de mestinon. Encontré esta nueva página buscando info acerca de la relación entre la miastenia y la vacuna antigripal y la vacuna antineumonía, ya que es la primera vez que un médico me las aconseja.
      Saludos desde Argentina!

      Me gusta

      • Actualmente hay entidades y especialistas que suelen recomendar estas 2 vacunas, evitando las que contienen virus vivos, sobre todo, si se está tomando inmunosupresores…pero también hay que decir que hay especialistas que recomiendan evitarlas, el problema es la posibilidad de que con la vacunación pueda provocarse una exhacerbaciónj miasténica…siempre hay que valorar el riesgo beneficio…si una neumonía (provocada por una gripe) puede desencadenar una crisis miasténica quizá convenga vacunarse…hay que hablarlo con el médico y entre ambos decidir la mejor opción…Un abrazo

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  2. Fernando Alexi Martín Garcias dijo:

    Me alegro mucho conocer gente con mi mismo problema y se hace más llevadero..desear suerte a todos y haber si alguno pisa Tenerife mi casa estará siempre abierta, haber si puedo asistir a la próxima reunión y pasar un buen rato

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  3. Melania dijo:

    Hola mi nombre es melania y tengo miastenia congénita y tengo 19 años, me gustaría formar parte de un grupo, gracias.

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  4. LIRIA BRAUN dijo:

    Quiero unirme al grupo.tengo miastenia gravis desde el año 2014.

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  5. Mercedes Rodríguez Abascal dijo:

    Hola soy Mercedes, vivo en México y no he encontrado ningún grupo para unirme en mi país. Me encantaría ser parte de Miastenia tiene Wassap. ¿Cómo le puedo hacer?

    Sería bueno hablar con personas que entiendan, nunca he platicado con un miasténico.

    Literal, me despido con guiño de ojo, (el humor es bueno).

    Mercedes Rodríguez Abascal. merce.antonia@yahoo.com.mx

    Enviado desde mi iPhone

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  6. CESAR GIRALDO dijo:

    Me podrían añadir al grupo de Whatsapp 992296895

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  7. Paqui aguilera maudo dijo:

    buenos dias Antonio, me podrias mandar el telefono del grupo de “La Miastenia tiene Wasssap”

    me gustaria unirme a ellos

    Gracias

    ________________________________

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  8. Sara dijo:

    Hola!Soy Sara, miastenica desde los 14 años (ahora ya con unos pocos más…36) y enfermera en Guadalajara.. Me gusta vuestra idea. Si es posible unirme al grupo?

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  9. ROSER FIGULS ARDERIU dijo:

    Hola! Soy Roser ,de Barcelona, Me han diagnosticado Miastenia Gravis generalizada , tras una larga lista de pruebas , tomo mestinon cada 4 horas. El neurólogo que me trata dice que es una miastenia muy rara ya que no tengo los anticuerpos, dice Miastenia doble negativa ya que sólo sale por la electromiografia. Hay alguien que se encuentre en esta misma situación?. Es posible, ser doble negativa y tener Miastenia.? Gracias y un cordial saludo

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    • Hola Roser…tu tipo de Miastenia se llama Miastenia Seronegativa y no es que sea muy rara, más bien es un subgrupo dentro de la enfermedad que es menos frecuente que otros…Y se comporta de forma muy parecida a la Miastenia seropositiva, solo que no se detectan los anticuerpos…la sintomatología es igual y se trata también igual…entra en el siguiente enlace e infórmate de los diferentes grupos subclínicos que hay descritos…un abrazo https://miasteniaysalud.com/clinica/

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  10. roser Fíguls dijo:

    Hay alguien que sea miastènico doble negativo?solo con electromiografia positiva, con jitter

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  11. Ana Belén dijo:

    Como siempre, un trabajo impecable.. felicidades y gracias por tú dedicación

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  12. Lurdes dijo:

    Hola sóc.lurdes to tengo miastenia gravis me GUSTARIA que me dijeran alto del grupo.a.to podria entrar.soi.de barcelona gracias

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  13. Rocío Prieto dijo:

    Hola grupo creí que había q ser aceptada y lo he dejado pasar….. Para lo que estén aquí estoy, la reunión de Málaga estuvo pero muy bien y a mi personalmente me sirvió de mucho. He de decir q tengo M.G. generalizada y por ahora estable y bajando medicacion.Un beso a todos. Rocío. Córdoba

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