https://youtu.be/KVjhgBeAVoM
(vídeo-mensaje del Grupo de Autoayuda)
– EL PODER DEL GRUPO –
<< LA MIASTENIA TIENE GUASSAP >> es un GRUPO DE AUTOAYUDA de pacientes afectados por una enfermedad neuromuscular, considerada poco frecuente (rara) y que de momento, no tiene cura, lo que significa que la vamos a padecer durante un buen período de tiempo, por no decir siempre…aunque lo mismo me estoy equivocando y «nos toca la lotería otra vez», apareciendo el Premio Nobel de turno que descubra como curarla…hablo de la MIASTENIA GRAVIS, la enfermedad AUTOINMUNE que según dicen los expertos, es la más estudiada y entendida, pero a su vez, la mejor desconocida de todas ellas (a pesar de llevar casi 400 años conociendo su existencia) y todavía NO saben cómo curarla
Este grupo nació hace poco más de 1 año. En su inicio, surge porque unos cuantos de nosotros, sin apenas conocernos, decidimos reunirnos alrededor del WHATSAPP (aplicación del teléfono móvil) y comenzar, ciertos días, a contar nuestras experiencias con la Miastenia, a contar nuestras sensaciones, emociones, adversidades…que nos iba generando (y que lo sigue haciendo). Lo que en un principio fue una válvula de escape para dejar fluir el estrés nuestro de cada día, con el tiempo, se fue convirtiendo también en una forma de colaborar para ir avanzando. Pensamos que esas reuniones de confesionario (tan necesarias), donde casi todo tienes que suponerlo e imaginarlo, había que plasmarlas en nuestra vida real, había que vivirlas…había que sentirlas!!
Y dimos un paso hacia adelante. Sin dejar de lado el “WhatsApp”, comenzamos a realizar alguna que otra jornada de convivencia. En ellas, y con la base emocional de fondo, se puede pensar, exponer ideas y perspectivas (algún sueño también) que puedan hacer que nuestra calidad de vida mejore. Y producto de esto, decidimos que nuestro grupo tomara forma. Convertimos una reunión de pacientes, un tanto “familiar”, en algo más, en un grupo que, aparte de lo mencionado, también incluyera ciertas dosis de humor y de gracia (que por algo la mayoría somos andaluces y eso tira). Pasamos a ser un GRUPO DE AUTOAYUDA con una entidad propia y lo denominamos “LA MIASTENIA TIENE GUASSAP”
Como se puede apreciar, buscábamos utilizar una palabra que al pronunciarse tuviera un doble matiz, por un lado, la utilización de la aplicación telefónica como herramienta de unión en el grupo y por otro, transmitir un calificativo alegre y gracioso sobre nuestra enfermedad (por cierto, la Miastenia nada tiene de eso, más bien todo lo contrario). Y de hecho, se escribió mal el nombre de la aplicación telefónica para favorecer que la pronunciación fuese similar…A veces es bueno poder tomarse las cosas con sentido del humor y si hace falta, reírnos hasta de “to lo que se menea”…incluso de nosotros mismos…porque utilizando la ironía, padecer Miastenia la verdad es que tiene guasa…mucha mucha guasa!!
Nuestro GRUPO no es el inicio de una Asociación, ni pretendemos que lo sea en un futuro. Sin restarle importancia a las Asociaciones, nosotros vamos buscando lo que muchos pensamos que éstas no pueden darnos, entre otras cosas, el calor humano necesario para poder conocernos, para comprendernos, para aceptarnos, para apoyarnos en combatir el estigma al que nos somete la enfermedad cuando nos sentimos aislados social, laboral y, por qué no, también familiarmente. Y sin olvidar tampoco un aspecto básico, el de poder resolver y aclarar dudas (de forma personalizada) acerca de nuestra enfermedad
Nuestra filosofía es la necesidad que tenemos de unirnos para compartir e intentar ir superando, de alguna forma, los problemas que la Miastenia nos va planteando. Somos personas con dificultades (navegando por esta Web se puede ver de lo que es capaz esta enfermedad), y necesitamos ayuda. Y para esto, qué mejor que los propios pacientes que la padecen…hacemos valer ese dicho que dice: “a una persona miasténica solo puede entenderla otra persona miasténica”…porque es así
“LA MIASTENIA TIENE GUASSAP” nos da la oportunidad para ir aprendiendo la fortaleza que podemos llegar a desarrollar en la lucha diaria a la que la enfermedad nos somete, de ver lo importante que es sentirse comprendido y no juzgado, de poder apreciar las pequeñas cosas que la vida nos brinda (y que antes pasaban desapercibidas) y sobre todo, de valorar que a pesar de estar con limitaciones podemos hacer que nuestro día a día sea un poco mejor
Dentro de este Grupo de Autoayuda, podemos disponer de nuestro propio espacio, exclusivo para nosotros. Un espacio para el paciente y para la persona (ante todo somos personas), donde cada cierto tiempo poder reunirnos, compartir, hablar sin filtros, llorar si es lo que necesitamos, reír si nos apetece o simplemente, escuchar
Hace poco tiempo, una afectada, amiga y colaboradora, lanzó una pregunta en diferentes Grupos de Miastenia (Facebook) acerca de la importancia que podían tener los Grupos de Pacientes. Analizando la gran cantidad de comentarios, públicos y privados así como los diálogos producidos respecto a las vivencias personales, fuimos conscientes que las personas afectadas necesitan respuestas (sobre todo respuestas objetivas contra la desinformación que hay), necesitan una información y educación veraz en esta enfermedad, necesitan apoyo emocional, en definitiva, necesitan ayuda porque tienen problemas…La conclusión a la pregunta fue que la gran mayoría quiere sentirse dentro de un grupo, donde poder encontrar un punto de apoyo para sobrellevar esta enfermedad
Anunciamos la reunión (o quedada) sin planificarla demasiado. Lo hablamos, trabajamos ciertos detalles y lanzamos el mensaje en la Red Social-Facebook anunciando el día y lugar del evento para que el que quisiera y pudiera, se acercara a Málaga y participara con nosotros…ah, también comunicamos que llevaríamos unas camisetas conmemorativas del Grupo a los asistentes. La respuesta no se hizo esperar y algunos afectados se apuntaron, otros contactaron para informarse acerca de la finalidad del grupo, otros para adquirir las camisetas y otros simplemente para pedir ayuda. Realmente nos vimos gratamente desbordados
Y el pasado sábado 17-marzo fue el día…un día muy especial, porque era la 1ª reunión como Grupo de Autoayuda
Acudieron afectad@s de Canarias, Andalucía (Algeciras, Málaga, Granada, Córdoba y Jaén) y Murcia
La Jornada fue muy completa. Tuvo lugar en el Restaurante “El Pimpi”, local típico y pintoresco ubicado en el centro de Málaga. Ya dentro, nos reunimos en el «salón Antonio Gala” y allí pudimos disfrutar de ricas viandas, cervecita, café y alguna copilla que otra
Disfrutamos de la actuación estelar de “Antonio, el mago de Algeciras”, haciendo de la risa su protagonista…bueno, también muchos de nosotr@s tuvimos que salir a escena
Luego dimos paso a un interesante debate tratando temas como:
- apoyo psicológico
- resolución de dudas acerca de la Miastenia Gravis (tratamientos, sintomatología…)
- recomendaciones para que nuestra calidad de vida mejore
Al concluir, y como no podía faltar el relax, nos fuimos a bailar un buen rato. Ya a la salida, para despejarnos un poco, dimos un paseíto por la céntrica y bonita calle Larios. Y finalmente, nos dio la hora de picar algo para cenar, así es que nos tomamos las tapitas de turno hasta que…la lluvia, cada vez más intensa, nos invitó a irnos…nos habíamos merecido un buen descanso
La experiencia fue muy positiva y superó con creces nuestras expectativas
Los Grupos de Ayuda tienen poder porque de ellos parte la energía. Todos necesitamos a alguien que nos diga “tranquil@, yo pasé por ahí, y sigo aquí”. Debido a un pequeño gesto como fue el de anunciar nuestra reunión, hemos podido juntarnos con otros enfermos ese día…y chapó para ell@s!!…que hicieron el esfuerzo de desplazarse desde muchos kilómetros, y después, pagarlo en forma de algún síntoma que otro…Pero al final mereció la pena, todos salimos contentos, satisfechos y…llenos de esperanza
¡¡ …Objetivo cumplido…!!
Y acabo con una conclusión acerca de nuestro Grupo:
«…el camino que nos va trazando la Miastenia es un camino oscuro, con miedos, con decepciones y con muchos interrogantes. Nuestra propuesta es arrojar un poco de luz para hacer del día a día algo más llevadero, y a ser posible, mejor…»
Desde aquí os recomiendo que creáis en los Grupos de Autoayuda, porque es lo más cercano que tenemos, lo más próximo a lo que acogernos para sentirnos mejor, que es de lo que se trata. Y os animo a que forméis el vuestro en vuestra localidad
…porque los Grupos tienen poder… ¡¡el poder de hacernos mejores !!
Saludos para tod@s
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
Me encanta la idea y me gustaría unirme a alguna de las citas para conoceros personalmente Avisar un poco antes que en AVE se llega enseguida desde Madrid
Enviado desde mi iPhone
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Ok Blanca…lo tendremos en cuenta wapa…un bssss
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Hola soy Mauria desde Cuba y hace 4 años que tengo Miastemia Gravis. Es bueno saber que no estamos solos. Saludos para todos.
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Saludos Mauria
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Felicitaciones por la iniciativa! Comparto plenamente que cualquier dificultad se lleva mejor en compañía de otros, es una experiencia de sostén y crecimiento. Yo fui diagnosticada en el 2012, estoy estable con una baja dosis de mestinon. Encontré esta nueva página buscando info acerca de la relación entre la miastenia y la vacuna antigripal y la vacuna antineumonía, ya que es la primera vez que un médico me las aconseja.
Saludos desde Argentina!
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Actualmente hay entidades y especialistas que suelen recomendar estas 2 vacunas, evitando las que contienen virus vivos, sobre todo, si se está tomando inmunosupresores…pero también hay que decir que hay especialistas que recomiendan evitarlas, el problema es la posibilidad de que con la vacunación pueda provocarse una exhacerbaciónj miasténica…siempre hay que valorar el riesgo beneficio…si una neumonía (provocada por una gripe) puede desencadenar una crisis miasténica quizá convenga vacunarse…hay que hablarlo con el médico y entre ambos decidir la mejor opción…Un abrazo
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Me alegro mucho conocer gente con mi mismo problema y se hace más llevadero..desear suerte a todos y haber si alguno pisa Tenerife mi casa estará siempre abierta, haber si puedo asistir a la próxima reunión y pasar un buen rato
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Gracias Fernando…a ver si puede ser…saludos
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Hola mi nombre es melania y tengo miastenia congénita y tengo 19 años, me gustaría formar parte de un grupo, gracias.
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Hola Melania….pues te animo a que lo formes…utiliza las Redes Sociales porque te lo puede facilitar…un saludo
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Quiero unirme al grupo.tengo miastenia gravis desde el año 2014.
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Hola Liria…te animo a que formes uno con afectad@s de tu localidad o zona…Facebook puede ayudarte…ánimo…..saludos
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Hola soy Mercedes, vivo en México y no he encontrado ningún grupo para unirme en mi país. Me encantaría ser parte de Miastenia tiene Wassap. ¿Cómo le puedo hacer?
Sería bueno hablar con personas que entiendan, nunca he platicado con un miasténico.
Literal, me despido con guiño de ojo, (el humor es bueno).
Mercedes Rodríguez Abascal. merce.antonia@yahoo.com.mx
Enviado desde mi iPhone
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Hola Mercedes, seguro que en México hay afectad@s que están en tu misma situación….deberíais crear uno en vuestra localidad o zona…Facebook puede ayudar en ello….ánimo…Un saludo
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Me podrían añadir al grupo de Whatsapp 992296895
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Soy de Lima Perú. Tengo 34 años.
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buenos dias Antonio, me podrias mandar el telefono del grupo de «La Miastenia tiene Wasssap»
me gustaria unirme a ellos
Gracias
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Hola Paqui…por ahora está cerrado…en breve vamos a abrir una PÁGINA DE FACEBOOK para todos nosotros ya que la demanda es grande..espero que te unas…Saludos
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Hola!Soy Sara, miastenica desde los 14 años (ahora ya con unos pocos más…36) y enfermera en Guadalajara.. Me gusta vuestra idea. Si es posible unirme al grupo?
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Sara contacta por privado conmigo…tengo que hablar de temas enfermeros contigo ok?
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Te he enviado un mail.
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Hola! Soy Roser ,de Barcelona, Me han diagnosticado Miastenia Gravis generalizada , tras una larga lista de pruebas , tomo mestinon cada 4 horas. El neurólogo que me trata dice que es una miastenia muy rara ya que no tengo los anticuerpos, dice Miastenia doble negativa ya que sólo sale por la electromiografia. Hay alguien que se encuentre en esta misma situación?. Es posible, ser doble negativa y tener Miastenia.? Gracias y un cordial saludo
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Hola Roser…tu tipo de Miastenia se llama Miastenia Seronegativa y no es que sea muy rara, más bien es un subgrupo dentro de la enfermedad que es menos frecuente que otros…Y se comporta de forma muy parecida a la Miastenia seropositiva, solo que no se detectan los anticuerpos…la sintomatología es igual y se trata también igual…entra en el siguiente enlace e infórmate de los diferentes grupos subclínicos que hay descritos…un abrazo https://miasteniaysalud.com/clinica/
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Hay alguien que sea miastènico doble negativo?solo con electromiografia positiva, con jitter
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Como siempre, un trabajo impecable.. felicidades y gracias por tú dedicación
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Gracias a tí Ana Belén….vuestras opiniones me animan a seguir trabajando para que nuestra calidad de vida pueda mejorar…Un abrazo
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Hola sóc.lurdes to tengo miastenia gravis me GUSTARIA que me dijeran alto del grupo.a.to podria entrar.soi.de barcelona gracias
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Hola Lurdes…Recomendamos que hagáis alguno por vuestra zona, os ayudará…
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Hola grupo creí que había q ser aceptada y lo he dejado pasar….. Para lo que estén aquí estoy, la reunión de Málaga estuvo pero muy bien y a mi personalmente me sirvió de mucho. He de decir q tengo M.G. generalizada y por ahora estable y bajando medicacion.Un beso a todos. Rocío. Córdoba
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Me alegro Rocío…Un beso también para ti
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Como hago para formar parte del grupo de whatsapp ? Me acaban de diagnosticar , estoy en Madrid.
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Hola…en nuestro Grupo de Ayuda de Facebook podrías anunciarte para formarlo con afectad@s de Madrid…es una sugerencia
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Hola. Tengo una consulta ya que mi medico neurólogo no me aclaró mucho. Llevo 2 semanas tomando mestinon y me siento peor que antes y de hecho antes me de tomar me daban una sensaciones en todo el cuerpo (era como si me vibrara) y tenia dificultad para respirar y no sé si es un síntoma de la miastenia y ahora que estoy tomando mestinon sigo sintiendo esa sensación por la noches y algunas veces por el día. Me gustaría saber si es de la miastenia ya que los médicos me han dicho que es probable que yo tuviera miastenia ocular pero también tengo piernas y brazos pesados así que no tengo nada claro. El mestinon lo tomo tres al día y solo media pastilla. Muchas gracias
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Los neurólogos son los que te deben valorar…es difícil quedarse en Miastenia Ocular, lo hace solo el 20%, el 80% restante (y que se inició en M. Ocular) pasa a M. Generalizada, que puede ser solo de extremidades, o Bulbar o Respiratoria…Saludos
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Hola soy una mujer que padece de distimia y ansiedad, estoy angustiada porque no tengo familia ni apoyo de nadie, mi hijo desde hace un año cayó enfermo y no mejora, necesito ayuda
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Hola María del Mar…una opción podría ser buscar ayuda en Asuntos Sociales de tu localidad. Espero que todo pueda ir mejor…Mucho ánimo y mucha fuerza para ti y tu hijo…Saludos
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Hola mi marido tiene miastemia ocular y en brazo y pierna izquierda pero ahora le descubrieron un tumor en el riñon y ay que operarlo tenemos mucho miedo ya que los médicos y anestesistas nos dijeron era muy peligroso me gustaría saber que opinan ustedes y que pueden decirnos de como será la recuperación si va despertar rápido o va tardar varios días por fabor necesitó consejos gracias desde ya muchas gracias
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Hola Olga…toda intervención quirúrgica tiene un riesgo para todas las personas…nosotros un poco más por el tema de la Miastenia pero eso no quiere decir que no vaya a ir todo bien (a pesar de ser una operación seria)…los anestesistas tienen mucha experiencia con nuestra enfermedad…después de la intervención pasará a una Unidad de Recuperación o a una UCI para un mejor control, y en unos días para casa…verás como todo va a ir bien…mucho ánimo…saludos
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Hola soy Natalia diagnosticada por MG desde el año 2009 y además soy Enfermera de Chile, me gustaría unirme al grupo para otorgar experiencia. Actualmente tengo 34 años.
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Hola…síguenos en Facebook… Busca LA MIASTENIA TIENE GUASSAP, es un Grupo de Autoayuda
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Hola soy María Celia de Argentina y tengo mistenia grado 3
Cómo hago para estar en contacto con el grupo por WhatsApp?
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María Celia el Grupo de Autoayuda es en Facebook…te recomiendo hacer uno de Wassap con afectad@s de tu zona y así poder realizar encuentros físicos, que son muy beneficiosos…Saludos
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Hola . vivo en Winnipeg ( canada). Mi mama fur recientemente diagnosticada, Como puede hacer para sumarse en el grupo de What’s up ? y algun comentario sobre la Piridostigmina ( medicacion?
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Te acabo de contestar por mail
Saludos
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soy maria con MG desde el año pasado, vivo en guadalajara como Sara (enfermera) y quiero preguntar si saben de un grupo de apoyo en esta ciudad, saludos y abrazos a todos
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Hola María…desconozco si lo hay…te puedo recomendar nuestro Grupo en Facebook llamado MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA (antes se llamaba La Miastenia tiene Guassap), búscanos y te agrego, creo que te gustará. Un abrazo
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Hola!
Yo llevo lidiando con esta mala pasada 24 años.
He logrado ser madre y trabajar, pero llevo estos últimos 7 años cuesta abajo y sin frenos.
Ya no voy en una montaña rusa que subía y bajaba, con mis días buenos y otros no tanto.
Ya no recuerdo un día bueno.
Me tuve que prejubilado y he tenido que reducir al máximo mi actividad …. es horrible no poder, empeore a raíz de un pagar de pezon.
Pero no logro remontar y en estos últimos años me han aparecido muchos otros síntomas que yo no relaciono con la Mg, así como unos dolores horribles.
Pero nada …. no dan con qué estabilizarme la Mg, lo último fue la plasmaferesis que por algún motivo nunca me ha mejorado.
Llevo estos últimos años repitiendo todos los tratamientos y nada. Los que me funcionaban antes es como si me tomara caramelos que no hacen nada.
Te escribo por si sabes algo más que pueda hacer.
En su día me dio positivo algo del lupus en sangre … pero me dicen que no tengo la clínica.
Algo hay que no me deja remontar y que me está arrastrando.
Gracias!
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Hola Mariola…habría que ver si tienes Miastenia Refractaria…hoy día hay 2 fármacos (anticuerpos monoclonares) que se utilizan para esto, el Rituximab que muestra más eficacia en Miastenia Refractaria antiMusk y el Eculizumab para la Miastenia Refractaria con anticuerpos antireceptor de acetilcolina…y habría que controlar esos datos lúpicos (el Lupus provoca dolor, cansancio y debilidad muscular). Mucho ánimo
Un abrazo
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Buen día que bueno que halla un grupo así me gustaría unirme a su grupo mi papa padece miastenia y la verdad me gustaría ayudarlo en algo
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Hola Gloria, el Grupo de Autoayuda cambió de nombre y ubicación, entra en Facebook y busca MIASTENIA GRAVIS ANDALUCIA, solicita pertenecer y con mucho gusto se te admitirá…saludos
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Hola, he sabido de vuestro grupo y me gustaría formar parte. Me acaban de diagnosticar con miastenia ocular.
Gracias
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Hola Arturo, el Grupo de Autoayuda cambió de ubicación, entra en Facebook y busca MIASTENIA GRAVIS ANDALUCIA, solicita pertenecer y con mucho gusto se te admitirá…saludos
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Deseo entrar al WhatsApp del grupo miasthenia gravis
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Hola Nilda…ese grupo desapareció porque se creó en Facebook el Grupo de Autoayuda MIASTENIA GRAVIS ANDALUCIA…buscanos y envía una solicitud para pertenecer a el y gustosamente te admitiremos…en este Grupo aparte de ayudarnos emocionalmente publicamos información para «educarnos» en la Miastenia y así poder lograr una mejor calidad de vida…saludos
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Buenos días ,cómo puedo unirme al grupo,soy miastenico desde año 2005 ,cuando me diagnosticaron la enfermedad.Me gustaría formar parte del grupo y compartir experiencias, gracias y un saludo
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Hola Robert, este grupo cesó su función como tal y pasó a formar parte de otro en Facebook llamado MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA que es un grupo cerrado solo para pacientes y familiares…búscanos, manda una solicitud y formarás parte…saludos
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Quiero unirme. Hace menos de un año apenas me diagnosticaron, pero tengo más de 10 años con esto. Apenas estoy aprendiendo y no conozco a nadie con este padecimiento. De hecho, penas me acabo de enterar que existe. Yo pensé que no le atinaban a mi prescripción de los lentes y que tenía asma común, además de debilidad por otras razones.
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Hola Renee…ese grupo hace tiempo que se transformó en otro llamado MIASTENIA GRAVIS ANDALUCIA, búscanos en Facebook y envíame una solicitud, te agregaré…es un grupo cerrado solo para pacientes y familiares…hacemos labores informativas, educativas y de apoyo emocional…saludosa
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