FACTORES DE RIESGO EN LA MIASTENIA GRAVIS

Tema amplio, interesante y fundamental para las personas/familias que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune

De su conocimiento depende que nuestra calidad de vida mejore…sobre todo, porque la “seguridad” está en juego

Existen circunstancias que pueden hacer que la probabilidad para que los síntomas miasténicos broten, sea mayorO para que una Miastenia “latente” (que está y aún no se ha manifestado) aparezca. Son los llamados FACTORES DE RIESGO

⇒ Algunos están relacionados directamente con la Miastenia:

  • Timoma (tumor del Timo)
  • Anticuerpos anti-Musk (+)
  • Descenso rápido de Inmunosupresores (Corticoides…)
  • Disfagia (atragantamiento)

⇒ Y otros son independientes de la enfermedad:

  • Fármacos
  • Infección
  • Estrés
  • Embarazo
  • Cirugía (la Timectomía entraría en el apartado anterior)
  • Ejercicio Físico intenso
  • Insomnio, Calor…

 

LOS  MÁS  RELEVANTES

(Algunos ya han sido desarrollados individualmente. Se añade enlace)

 

1. MEDICAMENTOS

A veces una Crisis Miasténica (situación clínica más crítica) está relacionada con los fármacos, sobre todo los prescritos por 1ª vez

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Recomendable saber…

  • estar alerta a los fármacos, descritos en las publicaciones médicas, que han desarrollado o empeorado la Miastenia
  • que el médico considere el riesgo potencial de un aumento de la debilidad en cualquier paciente que reciba un nuevo medicamento (incluso si no está en las listas publicadas de fármacos como agravantes de la Miastenia)
  • que el paciente notifique a su médico si los síntomas empeoran después de comenzar con un nuevo medicamento
  • prestar especial atención a los fármacos que pueden aumentar la debilidad en la mayoría de los pacientes:
  1. Antibióticos: Fluoroquinolonas, Macrólidos, Aminoglucósidos
  2. Toxina botulínica (Botox)
  3. Quinina, Quinidina y Procainamida
  4. Sales de Magnesio (endovenosas)
  5. Curare y derivados
  6. Interferón-alfa
  7. D-Penicilamina

Debes conocer…

  1. Las consideraciones hechas por expertos, entre un Medicamento y el empeoramiento de la Miastenia Gravis
  2. Posibles interacciones de la Piridostigmina (Mestinón®) y los Corticoides con otros medicamentos

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/medicamentos-peligrosos/

 

2. EJERCICIO FÍSICO INTENSO Y MANTENIDO

Los pacientes tienen una respuesta variable a la actividad física según sea su grado de debilidad/fatigabilidad. Hay que tener presente que la ausencia de una actividad física regular sería un problema importante dados los beneficios que nos perderíamos, tanto a nivel general (combatir la vida sedentaria, insomnio, estrés…) como a nivel muscular (mejorar la fuerza, resistencia, estabilidad…)

imagen5Recomendable saber…

  • la Miastenia debe estar estable al practicar el ejercicio físico
  • hacerse una revisión completa que evalúe el grado de fuerza y debilidad de los grupos musculares afectados
  • el ejercicio debe ser tolerable y sin agotarse
  • practicarlo en el mejor momento del día (después de descansar, aprovechar el pico máximo de acción de la medicación, evitar temperaturas extremas…)
  • evitar ejercicios de resistencia prolongados
  • utilizar dispositivos de ayuda para tener una movilidad segura y prevenir caídas (con mecanismos de seguridad, pesas ligeras…)
  • en actividades acuáticas “hacer pie” y estar acompañado

Debes conocer…

  1. Objetivos del Ejercicio Físico en la Miastenia (mejorar física y psicológicamente, mejor integración social…)
  2. Tipos de Ejercicios a realizar (caminar, bicicleta, natación…)
  3. Consecuencias negativas al practicarlo (caídas, reactivación de síntomas, disnea…)

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

 

3. ESTRÉS

Cuando se hace persistente (Estrés crónico) y no se combate, podrían aparecer serios problemas de salud. En la Miastenia supone un factor de riesgo importante porque altera nuestro sistema inmunológico 

Es importante reconocer cómo nos afecta y aprender a combatirlo

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Recomendable saber…

Las Fuentes de Estrés:

  • los síntomas de la Miastenia
  • la frustración porque el cuerpo no puede hacer lo que tú quieres cuando tú quieres
  • la ansiedad por la preocupación continua de que aparezcan nuevo síntomas o por los efectos secundarios de los tratamientos
  • la baja autoestima y el aislamiento social debido a la apariencia personal (párpados caídos, aumento de peso, problemas del habla…)
  • los cambios importantes en el estilo de vida (renunciar al trabajo, adaptación escolar, abandono de las tareas familiares…)
  • unas relaciones interpersonales tensas (sentirse menos importante, ser una carga familiar…)
  • el difícil manejo de las emociones y del estado de ánimo (enojo, culpa, depresión, miedo, ansiedad…)
  • creer que uno es diferente de los demás (estigmatizado por la Miastenia) causando una retirada de las actividades sociales (alejamiento de la familia, amigos y compañeros de trabajo…)
  • la falta de comprensión por parte de la familia y amigos, al resultarles difícil entender por qué la debilidad puede variar a diario o incluso cada hora

Debes conocer…

  1. Estrategias anti-estrés
  2. Recomendaciones para minimizar el estrés en la Miastenia (aceptar la enfermedad, informarse y educarse en ella, tomar el control…)
  3. La función que realiza un “Grupo de Autoayuda”

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/manejo-estres/

 

4. INSOMNIO

Está relacionado con los problemas emocionales que nos provoca la enfermedad (depresión, ansiedad, miedo, angustia…), con el tratamiento utilizado para controlar la Miastenia (Corticoides, Micofenolato-Cellcept®) y también con el estrés físico/psíquico continuo que nos genera enfrentarnos diariamente a la fatiga muscular y sus fluctuaciones

Recomendable saber…

  • La falta de sueño causa fatiga, cansancio y somnolencia diurna
  • el sueño debe ser “reparador”: dormir las horas necesarias (ni más ni menos), hacerlo durante la noche (ideal), que sea de calidad y tenga continuidad (evitar despertarse durante el sueño)

2098975527_1369639841Debes conocer…

  1. Recomendaciones de la “Higiene del sueño” para combatirlo
  2. Recomendaciones alimentarias que favorecen el sueño
  3. Los factores ambientales que influyen en el sueño (luz, ruido…)
  4. Las horas necesarias que hay que dormir

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/2018/07/27/insomnio-y-miastenia-gravis/

 

5. EMBARAZO

No está contraindicado en la Miastenia. Considerado de alto riesgo

EMBARAZO ALTO RIESGORecomendable saber…

  • debe aplazarse al menos 2 años desde el diagnóstico (mayor riesgo de síntomas miasténicos)
  • el riesgo de un brote miasténico es mayor en el 1º trimestre y en el Puerperio (infecciones, cambios y/o desajustes en el tratamiento, estrés emocional , fatiga por falta de sueño, por las tomas frecuentes…)
  • los Tratamientos seguros son los Inhibidores de la acetilcolinesterasa (Mestinón®) y Prednisolona, con seguridad relativa la Ciclosporina y Tacrólimus, y desaconsejados el Micofenolato Mofetilo, Metotrexato, Ciclofosfamida y Rituximab. Las Inmunoglobulinas i.v. y la Plasmaféresis son seguras y bien toleradas. La Timectomía es recomendable realizarla 2-3 años antes del embarazo por su efecto beneficioso retardado (si no es posible, después del Parto y estando estabilizada)
  • hay riesgos obstétricos (parto prematuro, rotura prematura de membranas y mayor tasa de mortalidad fetal debida a las malformaciones)
  • la Anestesia es epidural, reservando la general para casos de riesgo materno
  • el Parto es seguro por vía vaginal. La 1ª fase del parto (dilatación) no se afecta por la Miastenia pero la 2ª fase (expulsión) sí, generando fatiga muscular y riesgo de Crisis Miasténica. El Parto por cesárea se reserva a la indicación obstétrica
  • el 10-20% de los Recién Nacidos desarrollarán una Miastenia Neonatal Transitoria por el paso de anticuerpos de la madre al feto. Los síntomas (debilidad generalizada, llanto y succión débil, ptosis palpebral, dificultad en la deglución y respiratoria) aparecen a las 12 – 48 horas de vida y pueden durar 2 – 4 semanas
  • la Lactancia no está contraindicada salvo que la Miastenia materna no esté controlada o el Recién Nacido presente síntomas de debilidad muscular. Los fármacos que pueden emplearse de forma segura son la Piridostigmina, Prednisolona y Azatioprina). Otros están desaconsejados (Micofenolato de mofetilo, Metotrexato y Ciclofosfamida)

Debes conocer…

  1. Como afecta el Embarazo a la Miastenia: causas de la exacerbación miasténica
  2. Como afecta la Miastenia al Embarazo (Miastenia Neonatal Transitoria, Miastenia Congénita)
  3. Opciones de Tratamiento en el Embarazo
  4. Recomendaciones en el Parto, Puerperio y Lactancia

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/embarazo/

 

6. DISFAGIA (dificultad para tragar)

Puede ser Leve, Moderada y Severa. Entre el 15 – 40% de los pacientes la sufrirá

Altera la calidad de vida y tiene repercusiones graves en la salud

Recomendable saber…

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  • puede producir atragantamiento por obstrucción alimenticia
  • puede provocar una aspiración respiratoria de comida, líquidos, saliva…. que puede ser “silente” (no da síntomas), “leve” (tos) o “grave” (taquicardia, cianosis, ↓ saturación oxígeno) y causar Neumonía o infección respiratoria grave
  • genera problemas nutricionales (Deshidratación Desnutrición) alterando el sistema inmunitario, aumentando el riesgo de infección y contribuyendo a la aparición de los síntomas miasténicos

Debes conocer…

  1. Cómo actuar ante la Disfagia
  2. Consejos dietéticos y Recomendaciones para la Dificultad en la Masticación
  3. Alimentación básica adaptada y espesantes

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/alimentacion/

 

7. INFECCIÓN

Cualquier infección, sobre todo respiratoria, puede ser causa de un brote o una Crisis Miasténica. La fiebre puede exacerbar los síntomas

Recomendable saber…

Puede estar provocada:

  • por un atragantamiento (Neumonia por aspiración alimenticia)
  • por una gripe y sus complicaciones (Neumonía respiratoria)
  • por el uso de Inmunosupresores/Corticoides (aumenta el riesgo de infección en un 20-50%), por utilizar Antibióticos de riesgo para tratarla (Macrólidos, Quinolonas, Aminoglucósidos…)
  • por la administración de vacunas vivas atenuadas (ej. la nasal para la gripe) sobre todo si estamos tomando Inmunosupresores

 Debes conocer…

  1. Las Recomendaciones Básicas para protegerse cuando hay gripe: – lavarse bien las manos con jabón y agua abundante, – usar lociones desinfectantes, – evitar contacto con personas contagiadas y las aglomeraciones, – taparse la boca al estornudar/toser, – usar pañuelos de un solo uso, – después de estornudar/usar pañuelo no tocar objetos (pomo puerta, cubiertos, sillas…) y evitar tocarse los ojos/nariz/boca, – limpia y desinfecta las superficies de contacto más comunes (ordenador…)
  2. Tener hábitos saludables: dieta equilibrada, duerme bien, ejercicio/anti-estrés…

lava manos

 

OTROS  FACTORES  A  TENER  EN  CUENTA

 

CONTRASTES RADIOLÓGICOS (Yodo y Gadolinio)

No están contraindicados, pero se debe tener especial cuidado al administrarlos

Recomendable saber…

  • pueden desenmascarar o exacerbar la Miastenia por un posible efecto bloqueo en la unión neuromuscular
  • con el uso de contrastes modernos (No iónicos de Baja Osmolaridad) hay una baja incidencia de efectos adversos: el 5% – 6% de los síntomas miasténicos aparecen el 1º día de su administración (a los pocos minutos u horas)
  • a veces se inyecta un antihistamínico (antialérgico) antes del contraste, y debemos advertir que algunos son de riesgo en la Miastenia: Clemastina, Difenhidramina, Dimenhidrinato y Doxilamina
  • el contraste Yodado (para TAC) causa mayor debilidad en los pacientes
  • el contraste Gadolinio (para Resonancia) suele ser seguro y bien tolerado

Debes conocer…

  1. Antes de inyectar el Contraste
  2. Efectos adversos de los Contrastes
  3. Interacciones entre Fármacos y el Contraste

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/2018/01/31/pruebas-radiologicas-y-miastenia-gravis/

MIASTENIA CON ANTICUERPOS ANTI-MUSK (+)

Suele provocar más brotes de la enfermedad (síntomas bulbares) y puede causar Crisis frecuentes. Tiene peor pronóstico

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Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/clinica/

 

MIASTENIA CON TIMOMA (tumor del Timo)

  • suele provocar más brotes de la enfermedad (síntomas bulbares y generalizados)
  • tiene peor pronóstico

Accede a una información completa y actualizada sobre este factor de riesgo: https://miasteniaysalud.com/clinica/

CIRUGÍA (Estrés quirúrgico y Anestesia)

Cualquier intervención quirúrgica puede suponer un riesgo debido a los anestésicos utilizados, al estrés del procedimiento y técnica quirúrgica, y a los efectos adversos quirúrgicos (sangrado, dolor, infección…)

Recomendable saber…

En la TIMECTOMÍA (extirpación de la glándula del Timo):cirugías

  • es importante informar al paciente/familia que el estrés en forma de cirugía puede empeorar los síntomas
  • tener síntomas respiratorios/bulbares empeora el pronóstico
  • la pre-medicación con sedantes/opioides debe evitarse debido al efecto depresivo sobre la respiración. Si hay necesidad se usarán los de acción corta y a pequeñas dosis
  • deben evitarse los relajantes musculares curarizantes (emplear los modernos relajantes de vida corta) y los anestésicos volátiles
  • después de la intervención puede producirse un fracaso respiratorio siendo necesaria la reintubación. Es la llamada Crisis Miasténica postoperatoria (cada vez se ve menos porque al paciente se le prepara bien antes de la intervención)
  • los síntomas miasténicos son más difíciles de controlar en el postoperatorio
  • se obtienen peores resultados en Timectomías incompletas (con restos tímicos) y en las Timectomías con Timoma (< 15% remisión)
  • la extirpación del Timo nunca es de urgencia, el paciente debe encontrarse totalmente estabilizado
  • es útil conversar con otras personas que ya hayan sido intervenidas, podría ayudar a reducir el miedo /estrés

Accede a una información completa y actualizada sobre la Timectomía:  https://miasteniaysalud.com/quirurgico/

https://miasteniaysalud.com/conocer-los-tratamientos/ (punto-4)

En la CIRUGÍA DENTAL:

  • causa fatiga muscular postural
  • posibilidad de infección dental
  • genera estrés por la técnica utilizada
  • posibilidad de utilizar anestésicos/antibióticos de riesgo

Debes conocer…

  1. Consideraciones antes de la Timectomía
  2. Complicaciones de la Timectomía
  3. A quien se recomienda la extirpación del Timo
  4. Enséñale al dentista la lista de medicamentos de riesgo para la Miastenia e infórmale si estás tomando Corticoides/Inmunosupresores
  5. Realiza hábitos saludables dentales: visitas periódicas al dentista, cepillado dental después de las comidas, usa seda dental, enjuagues bucales…

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DESCENSO RÁPIDO DE CORTICOIDES/INMUNOSUPRESORES

  • se puede experimentar un empeoramiento temporal de la MG cuando se inician Corticoides a dosis altas (se debe ingresar al paciente varios días)
  • riesgo de desarrollar una Insuficiencia suprarrenal
  • se podría realizar una supresión brusca de Corticoides en aquellas personas que han estado en tratamiento menos de 3 semanas (pacientes de bajo riesgo) 

ENFERMEDADES

Algunas favorecen la debilidad y fatiga muscular

  • Autoinmunes: Hiper e Hipotiroidismo, Lupus, Artritis Reumatoide, Anemia
  • que causen Hipopotasemia (↓Potasio): uso de diuréticos, por diarrea  
  • que causen descenso de Vitamina D: uso de Corticoides, por el sobrepeso
  • que causen descenso de Vitamina B12Anemia Perniciosa

CALOR (fiebre, ambiental, alimentos calientes) – FRÍO INTENSO Y HUMEDAD ALTA (sauna…)

  • interfiere en la transmisión neuromuscular. Puede producir un aumento de la debilidad muscular

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MENSTRUACIÓN y MENOPAUSIA

  • 2 ó 3 días antes de la Menstruación puede aparecer un aumento de la debilidad. Suele desaparecer a las 24 horas

MALNUTRICIÓN

  • debilidad muscular por falta de energía/nutrientes en los músculos
  • causada por la Disfagia

LUMINOSIDAD EXCESIVA

  • favorece la Ptosis palpebral

BEBIDAS (tónica, vino quinado) y CIERTOS ALIMENTOS (seta, champiñón, pistacho, col de Bruselas)

  • evitar los productos que contengan Quinina y derivadosTONICA
  • respecto a los alimentos, aunque no existe bibliografía que lo documente, se habla de ello por testimonios de pacientes recogidos en la cita: “Ponseti, J. M. (1995). Miastenia gravis: manual terapéutico. Barcelona, España: Editorial Springer Verlag Ibérica” (su autor fue el creador de la actual Unidad Funcional de la Miastenia, en el Hospital Vall d`Hebrón de Barcelona)

 

PICADURAS (insectos, parásitos, arácnidos, reptiles...)

  • podrían agravar los síntomas por interferir en la transmisión neuromuscular

SUSTANCIAS QUÍMICAS

  • Organofosforados/Carbamatos (en pesticidas, insecticidas, productos de limpieza)
  • son potentes inhibidores de la enzima colinesterasa. Producen un aumento en la concentración/duración de la Acetilcolina, causando toxicidad grave

 

 

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BIBLIOGRAFÍA

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Wolfe, G.I.; Kaminski, H.J.; Aban, I.B. et al. (2016). Randomized Trial of Thymectomy in Myasthenia Gravis.The New England Journal of Medicine, 375(6), pag. 511-522 https://doi.org/10.1056/NEJMoa1602489

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– Fernandes Oliveira, E., Nacif, S. R., Alves Pereira, N., Fonseca, N. T., Urbano, J. J., Perez, E. A., … Oliveira, L. V. F. (2015). Sleep disorders in patients with myasthenia gravis: a systematic review. Journal of Physical Therapy Science27(6), 2013–2018.        https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4500033/

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– Domínguez, A. (mayo, 2014). Disfagia y Miastenia Gravis. Cuidados para pacientes con dificultad para tragar.   2º Programa de Atención Integral al Paciente con Miastenia Gravis. Delegación AMES-Jaén, Jaén.]

Norwood F, Dhanjal M, Hill M, James N, Jungbluth H, Kyle P, et al. (2014). Myasthenia in pregnancy : best practice guidelines from a UK multispecialty working group. J Neurol Neurosurg Psychiatry; 85(5), pág. 538–543   https://doi.org/10.1136/jnnp-2013-305572

Ponseti, J. M. (1995). Miastenia gravis: manual terapéutico. Barcelona, España: Editorial Springer Verlag Ibérica

ENLACES DE INTERÉS

https://www.merckmanuals.com/professional/neurologic-disorders/peripheral-nervous-system-and-motor-unit-disorders/myasthenia-gravis (acceso: 05/03/2019)

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/myasthenia-gravis/symptoms-causes/syc-20352036 (acceso: 05/03/2019)

http://www.healthcommunities.com/myasthenia-gravis/prevention.shtml (acceso: 14/03/2019)

http://www.madrid.org/cs/Satellite?blobcol=urldata&blobheader=application%2Fpdf&blobheadername1=Content-disposition&blobheadername2=cadena&blobheadervalue1=filename%3DRECOMENDACIONES+PARA+EL+PACIENTE+MIASTENICO.pdf&blobheadervalue2=language%3Des%26site%3DHospitalLaPrincesa&blobkey=id&blobtable=MungoBlobs&blobwhere=1352953838360&ssbinary=true  (acceso: 12/03/2019)

https://www.navarra.es/appsext/DescargarFichero/default.aspx?codigoAcceso=PortalDeSalud&fichero=Toxicologia%5COrganofosforados%20Edwin.pdf (Servicio Navarro Salud, acceso: 25/03/2019)

http://www.myasthenia.org/LinkClick.aspx?fileticket=zmLaFItarOQ%3d&tabid=318

http://www.myasthenia.org/portals/0/draft_medications_and_myasthenia_gravis_for_MGFA_website_8%2010%2012.pdf

 

 

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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4 respuestas a FACTORES DE RIESGO EN LA MIASTENIA GRAVIS

  1. Mercedes Rodríguez Abascal dijo:

    Gracias. En México hay tan poco apoyo, pero somos luchadores.

    Enviado desde mi iPhone

    Me gusta

    • Mercedes, la falta de apoyo es generalizada, es en todos los sitios…la falta de recursos y de actualización en la Miastenia por parte de los profesionales es un gran obstáculo asi como la falta de un consenso médico/enfermero sobre como actuar ante esta enfermedad
      Mucho animo en tu lucha!!
      Un saludo

      Me gusta

  2. Francisco Javier Jiménez dijo:

    Gracias por seguir manteniéndonos informados con tu gran web.Haces una gran labor ,aportándonos tranquilidad ,al conocer cada día más la enfermedad , gracias a ti . Saludos

    Me gusta

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