29/Febrero/2020: “DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS”

Hoy se celebra el día de las ENFERMEDADES RARAS, también llamadas de “baja prevalencia” porque son pocos los afectados (menos de 5 de cada 10.000 habitantes)…aunque si lo vemos en conjunto, en nuestro país somos 3 millones, y eso son muchas personas

LAS ENFERMEDADES RARAS SON ESE TIPO DE ENFERMEDADES…

…Que nos da miedo pensar que algún día las podríamos padecer pero que estamos convencidos que no, que les tocará a otros

…Que en pleno siglo XXI, muchas de ellas siguen manteniendo su estigma social, la mayoría de los pacientes se sienten marginados, aislados y limitados en su vida física, psíquica, familiar, social y laboral

…Que cuando aparecen, generan un problema tras otro, de diagnóstico, por desconocimiento profesional, la dificultad de acceso a la información, falta de centros especializados, etc, etc, etc

…Que viéndolas en cifras, dan miedo (datos de la Federación Española Enfermedades Raras):

  • hay unas 7.000 enfermedades raras 
  • afectan a 3 millones de españoles y a 30 millones de europeos
  • se espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 años o más 

  • mientras se espera el diagnóstico:

  1. el 40,9% de los paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento 
  2. el 26,7% ha recibido algún tratamiento inadecuado 
  • el 46,6% no se siente satisfecho con la atención sanitaria que recibe
  • el 72% cree que al menos 1 vez fue tratado inadecuadamente, principalmente por la falta de conocimientos sobre su patología
  • la cobertura de productos sanitarios es escasa o nula 
  • sólo el 6% utiliza medicamentos huérfanos (el 51% de las familias tiene dificultades para acceder a estos medicamentos)
  • el 50% de los pacientes tuvo que viajar en los últimos años fuera de su provincia debido a la enfermedad, y de estos, el 40% se desplazó 5 o más veces en busca de un diagnóstico o tratamiento
  • los costes suponen cerca del 20% de los ingresos familiares anuales
  • más del 70% de estos pacientes posee el certificado de discapacidad
  • la media de tiempo dedicado a los cuidados del paciente es de 5 horas diarias
  • los pacientes necesitan ayuda para sus actividades diarias y sólo el 10% no necesita ningún apoyo
  • les proporciona soporte: padres (41% de los casos), hermanos (17% de los casos) o abuelos (10% de los casos)
  • el 41% dice haber perdido oportunidades laborares
  • el 37% ha tenido que reducir su jornada laboral

(impactante estos datos)

…Que cuando llega un día como hoy, volverá a pasar lo mismo que año tras año, se hablará que se están haciendo muchas cosas positivas…bla bla bla…que cada vez se investiga más…bla bla bla…que las Administraciones ayudan a las Asociaciones de Pacientes…bla bla bla…en finque gusta salir en fotos y Tv con las caras sonrientes

…Y sí, son ese tipo de enfermedades que hoy, día 29/febrero, toca visualizarlas más que ningún otro día, hoy toca reflexionar, tomar conciencia y solidarizarnos con esas “otras personas”, con esas a las que sí les ha tocado, las que las van a sufrir de por vida y van a sobrellevarlas como pueden…sí, a esas que un día también pensaron como la gran mayoría: “que esto de las enfermedades raras les pasa a otros”…

Hoy toca alzar la voz y decir que 3 millones de personas con enfermedades raras en España somos mucha personas padeciendo

Hoy toca alzar la voz y decir que tenemos derecho a la igualdad, a la equidad y a tener las mismas oportunidades sobre nuestra salud que los que sufren enfermedades “no raras”

Hoy toca alzar la voz y que se enteren ya de una vez que: “nosotros no somos los raros, que rara es la enfermedad”

UNA ENFERMEDAD RARA ES LA…

MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

” 15.000  personas  afectadas  en  España “

 

  • Se conoce desde el siglo XVII, y hoy día, año 2020, aún no tenemos una cura
  • El diagnóstico, a veces, puede llegar a tardar 3 años
  • Cada año aparecen 700 nuevos casos
  • El 70% de los pacientes no podrá dejar la medicación
  • El 90% de los pacientes afectados toman Inmunosupresores convencionales, son tratamientos inespecíficos con importantes efectos adversos. El 10% restante no responden a ellos (Miastenia Refractaria)
  • La poca investigación va encaminada básicamente a la fabricación de fármacos para estos pacientes refractarios, con algunos buenos resultados.
  • Actualmente se necesitan nuevos tratamientos de uso habitual que sean selectivos contra anticuerpos determinados y con menos efectos adversos
  • El paciente debe ser informado y educado en esta enfermedad, pues va a condicionar de manera importante su vida. Se hace necesaria la figura de la “Enfermera Especialista en Miastenia Gravis” como ocurre en países que destinan recursos económicos y profesionales a esta patología (EEUU, Inglaterra)
  • La ENFERMERA debe educar en el proceso de enfermedad y enseñar estrategias para el Autocuidado, encaminadas a:
    1. Ajustar el rol del Paciente en su nueva situación
    2. Tomar decisiones adecuadas
    3. Potenciar su autonomía

Mi experiencia, junto a la de otros Pacientes a través de múltiples Consultas Presenciales, Telefónicas y por Internet, han servido para detectar que la problemática actual del Paciente con Miastenia pasa por:

– Problemas en el Diagnóstico, para una posterior confirmación (años después) con un avance ya manifiesto de la Miastenia 

– Falta de tiempo en la información médica recibida en la Consulta/Revisión

– Información mal transmitida (a veces demasiado profesional) y poco entendible

– Deficiente actualización en la Miastenia por parte del Neurólogo

– Desconocimiento de la Miastenia por el Equipo de Salud (Médico de Familia, Enfermería)

– Falta de Enfermeras Especialistas en Miastenia Gravis que contribuya a la educación del paciente en su autocuidado mediante la aplicación de estrategias para la gestión de la enfermedad 

– Falta de una “Guía de Práctica Clínica” para la Miastenia Gravis que ayude al abordaje multidisciplinar del Paciente/Familia

– Ausencia de Centros de Referencia que canalicen los recursos sanitarios de la enfermedad: hoja de ruta a seguir, avances en terapias, actualidad de los ensayos clínicos, programas de investigación, formación de Grupo de Expertos, actualización en la evidencia médica/enfermera… 

– Ausencia de la intervención Enfermera en la gestión formativa/educativa dentro de las Asociaciones de Pacientes   

Recursos para el Paciente/Familia con Miastenia 

 

WEB: http://www.miasteniaysalud.com

  • Recurso INFORMATIVO/EDUCATIVO de carácter científico y profesional
  • Para el Paciente/Familia ante la necesidad de abordar la falta de información médica y la ausencia de estrategias enfermeras que permitan colaborar en una mejora de la calidad de vida
  • Para el conocimiento de la Miastenia por parte de los Profesionales de la Salud
  • Web actualizada y con contenidos en desarrollo. Referente nacional e internacional, donde las personas afectadas, desde cualquier lugar, pueden interactuar y obtener respuestas rápidas a sus necesidades

Redes Sociales

  • Twitter: @MIASTENIAJAEN
  • Facebook: Administro el Grupo de Autoayuda “Miastenia Gravis Andalucía” (con cerca de 2.000 seguidores)

E-mail

Enlaces de interés

 

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Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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