CÓMO MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON MIASTENIA GRAVIS CON “10 TIPS”

 

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La MIASTENIA GRAVIS no afecta por igual a quienes la padecen. Existen factores que  influyen en el curso de la enfermedad o en su pronóstico, haciendo que éste sea más o menos favorable:

  • un diagnóstico precoz o tardío
  • presentar anticuerpos anti-receptores de acetilcolina o anticuerpos anti-Musk
  • presencia de una hiperplasia o de un tumor (timoma) en la glándula del Timo
  • afectación de la musculatura ocular o de la musculatura general 
  • aparición de la Miastenia antes o después de los 50 años
  • acertar con un tratamiento tolerable y eficaz 
  • padecer otras enfermedades asociadas (comorbilidad)

La DEBILIDAD y la FATIGA MUSCULAR son las características básicas en las que se apoya la Miastenia. Cuando aparecen los síntomas, la enfermedad impacta en la calidad de vida de la persona afectada, siendo este impacto mayor según aumenta el grado de severidad

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images-7Los pacientes con mayor debilidad muscular van a requerir también una mayor energía para realizar sus actividades, lo que podría suponer una recuperación más lenta de su sintomatología. Este deterioro de la fuerza muscular va a hacer que se emplee una mayor concentración y esfuerzo a la hora de realizar las actividades cotidianas que normalmente se hacen de manera automática, teniendo los pacientes que necesitar períodos frecuentes de descanso para recobrar su actividad muscular normal

Así es en síntesis como funciona la Miastenia Gravis. Nos va debilitando y fatigando a lo largo del día, a veces repentinamente, hasta dejarnos sin aliento…y no queda otra que ayudarnos con la medicación y descansar lo suficiente

Y aquí es donde cobra importancia nuestro grado de INFORMACIÓN y EDUCACIÓN en esta enfermedad. Si sabemos cómo actúa la Miastenia, conocemos sus síntomas (https://miasteniaysalud.com/clinica/ ) y estamos atentos a los factores de riesgo que podrían precipitarla (https://miasteniaysalud.com/factores-riesgo/ ) podremos protegernos, y en lo posible, minimizar sus efectos

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Dentro de la variedad de consejos o TIPS que podríamos recomendar para afrontar y sobrellevar la Miastenia Gravis, he considerado los que son fundamentales para su manejo y control. Serían los pilares que sostienen y ayudan a que nuestra CALIDAD DE VIDA pueda mejorar (algunos de ellos están desarrollados ampliamente en la sección “EDUCACIÓN Enfermera/Paciente” de ésta Web) 

 

 

10 tips

 

 

1. EN  LAS  ACTIVIDADES  DE  TU  “DÍA A DÍA”

Controla el grado de tu FUERZA MUSCULAR. No te fatigues 

  • PRIORIZA TUS ACTIVIDADES
  • Elige y haz las tareas más importantes del día
  • Después, si puedes, harás las demás
  • ESCUCHA LAS SEÑALES QUE ENVÍA TU CUERPO images-1
  • Conoce tus límites: cuando apretar el acelerador y cuando no
  • Cuándo has hecho demasiado esfuerzo y cuando empezar a recuperarte
  • Lo que te funciona mejor y lo que te va peor
  • Controla el ritmo de tus actividades: “primero yo y después…yo”
  • Entiende que las actividades que usan músculos grandes necesitan más energía
  • PLANIFICA TU DÍA
  • Fracciona tus actividades
  • Realízalas cuando estés más fuerte
  • Cuando estés descansado
  • Con el efecto máximo de la medicación: el Mestinón® lo alcanza entre la 1,5 – 2h
  • Alterna descansos entre las actividades
  • No te sobrecargues
  • Si trabajas por la tarde, descansa por la mañana

2. CONSERVA  LA  ENERGÍA

Emplea ESTRATEGIAS para reducir el esfuerzo y la fatiga 

  • EN CASA
  • Comparte tareas con tu familia
  • Siéntate mientras las realizas: al cocinar, asearte…

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  • Desliza los recipientes pesados en vez de levantarlos
  • Usa utensilios pequeños y de fácil manejo: robot de cocina, cepillo dental eléctrico…
  • Utiliza apoyos durante el baño: silla para la ducha, antideslizantes, agarraderas…
  • Coloca cajones y ventanas de fácil apertura
  • Comederos/bebederos elevados para mascotas
  • Programa descansos entre las tareas
  • EN LA CALLE                                                                       
  • Utiliza aparcamientos cercanos
  • Usa el carrito de la compra y adquiere productos no perecederos
  • Evita las horas punta y las aglomeraciones
  • Ponte un calzado cómodo
  • Considera los pedidos a domicilio y la compra por Internet
  • Si es necesario, que alguien saque a pasear a tu mascota
  • EN EL TRABAJO  
  • Si tu trabajo es muy físico, si es necesario y posible, solicita (Salud Laboral) un cambio de sección por otra ubicación más acorde a tus necesidades o restricciones laborales 
  • Adapta tu puesto de trabajo: temperatura idónea, buena iluminación, sin obstáculos…
  • Utiliza sillas con apoyos adecuados para cabeza y espalda
  • Evita fatigar la vista
  • Haz descansos entre tus actividades

3. GESTIONA  LA  MEDICACIÓN

La MEDICACIÓN es fundamental para mantener un buen control de la Miastenia. Muchas de las Crisis Miasténicas (situación clínica más crítica) están relacionadas con los medicamentos, sobre todo los prescritos por 1ª vez

  • INFÓRMATE
  • Sobre las opciones actuales del Tratamiento en la Miastenia
  • Procura estar alerta a los fármacos descritos en las publicaciones médicas, que han empeorado la Miastenia
  • Aprende cuándo actúan (inicio, efecto máximo) y cómo lo hacen
  • Conoce y controla sus interacciones y posibles efectos adversos
  • Más información https://miasteniaysalud.com/conocer-los-tratamientos/
  • pill-1884775_1920CUANDO ESTÉS MEDICÁNDOTE
  • Utiliza la dosis exacta en el horario correcto
  • Procura no olvidarla
  • Aprende cómo tomarlos: en ayunas, con alimentos…
  • Informa a tu médico/enfermera si aparece algún efecto no deseado nuevo
  • Consulta antes de tomar un medicamento por 1ª vez (riesgo de Crisis Miasténica) y notifica a tu médico si los síntomas empeoran después de tomarlo
  • Advierte a tu farmacéutico/dentista sobre tu tratamiento actual
  • FÁRMACOS CON MÁS RIESGO
  • Contraindicado: D-Penicilamina
  • Con gran precaución: Telitromicina-Ketek® (antibiótico macrólido)
  • Aumenta la debilidad en la mayoría de pacientes: Antibióticos Fluoroquinolonas (Ciprofloxacino, Levofloxacino, Norfloxacino), Antibióticos Macrólidos (Eritromicina, Azitromicina), Antibióticos Aminoglucósidos (Gentamicina, Neomicina, Kanamicina, Estreptomicina), Toxina botulínica (Botox), Quinina, Quinidina y Procainamida, Sales de Magnesio
  • Potencialmente peligrosa administrada por vía intravenosa: Curare y derivados, Interferón-alfa
  • Pueden aumentar la debilidad en algunos pacientes: Antagonistas del calcio, Betabloqueantes, Litio, Contrastes yodados, Estatinas
  • Otros: Analgésicos Narcóticos (derivados opiáceos), Relajantes Musculares, Sedantes, Hipnóticos, Anestésicos Locales del grupo Éster (Benzocaína, Procaína, Tetracaína)(https://miasteniaysalud.com/medicamentos-peligrosos/)

4. CUIDA  LA  ALIMENTACIÓN

Los MÚSCULOS obtienen la energía de los nutrientes alimenticios. La Miastenia debilita los músculos que se encargan de la masticación y deglución, provocando desnutrición y deshidratación. Facilita tu deglución, evita fatigarte al comer y realiza una buena nutrición

  • CONSEJO DIETÉTICO
  • Depende de los síntomas, efectos secundarios de la medicación, necesidades calóricas, y otras enfermedades previas (diabetes, hipertensión, anemia…)
  • Realiza una dieta equilibrada, suficiente en nutrientes y energía, adecuada a tu situación
  • Fácil de masticar y tragar
  • No tomes bebidas con Quinina (agua tónica, vinos quinados) pueden potenciar tu debilidad
  • Con náuseas/vómitos: toma porciones de comida pequeñas y frecuentes. Bebe líquidos fuera de las comidas, alimentos suaves, sin especias, blandos, sin grasas y no muy calientes. Permanece sentado durante la comida y 1 hora después
  • Si tienes exceso de saliva (efecto adverso del Mestinón®): evita alimentos muy dulces (chocolate…) y cítricos (naranja, limón, fresa, kiwi)download-1
  • Si aparece diarrea: haz dieta astringente, comidas frecuentes y en pequeñas cantidades (facilita la absorción), toma líquidos (evita los muy fríos/calientes), disminuye las grasas y lactosa. Revisa los efectos adversos de tu medicación y si es necesario consulta a tu médico
  • Si hay estreñimiento: ves al baño después de las comidas o del ejercicio (el movimiento intestinal es mayor). Sin indicación médica no uses laxantes (↓ la absorción del Mestinón®) ni enemas con Magnesio, aumenta el ejercicio en lo posible, bebe mínimo 2 litros de agua/día, aumenta la ingesta de fibra (verdura, fruta, cereales integrales…). Si es necesario utiliza suplementos de fibra natural
  • SI PADECES DIABETES / HIPERTENSIÓN / OSTEOPOROSIS / OBESIDAD
  • Realiza las modificaciones necesarias en tu dieta para prevenirlas o combatirlas
  • Reduce el consumo de sal: evita alimentos precocinados, conservas (sal)…
  • Haz dieta baja en calorías, reduce consumo de grasas saturadas y azúcares refinados
  • Mantén un plan de comidas responsable: no comas siempre que tengas hambre
  • Incluye en la dieta suplementos de vitamina-D/Calcio (consulta al médico)
  • Si tienes facilidad para atragantarte aprende la “Maniobra de Heimlich”: https://miasteniaysalud.com/alimentacion/
  • SI APARECE DISFAGIA O DIFICULTAD PARA TRAGAR
  • La Disfagia altera la calidad de vida y tiene repercusiones graves en la salud
  • Conoce sus síntomas: generales, mientras se come/bebe y después de comer/beber (https://miasteniaysalud.com/alimentacion/)
  • Sigue un Plan de Cuidados Específico: Estrategia Postural/antes-después de comer y Estrategia Nutricional/técnica-soporte nutricional artificial (https://miasteniaysalud.com/alimentacion/)
  • Evita: líquidos poco densos, alimentos que se derritan en la boca, texturas mixtas (sólidos y líquidos a la vez), alimentos secos/con semillas o pepitas, con fibra, pegajosos y que requieran mucha masticación

5. COMBATE  EL  ESTRÉS

El ESTRÉS altera el sistema inmunológico. Es importante reconocer qué y cómo nos afecta. Aprende a combatirlo

  • RECONOCE TUS FUENTES DE ESTRÉS
  • Síntomas de la Miastenia
  • Frustración porque el cuerpo no puede hacer lo que tú quieres cuando tú quieres
  • Ansiedad por la preocupación de que aparezca la sintomatología o los efectos secundarios de los tratamientos
  • Baja autoestima y aislamiento social debido a la apariencia personal: párpados caídos, aumento de peso, problemas del habla
  • Cambios importantes en el estilo de vida: renunciar al trabajo, adaptación escolar, abandono de las tareas familiares
  • Relaciones interpersonales tensas: sentirse menos importante, ser una carga familiar
  • Difícil manejo de las emociones y del estado de ánimo: enojo, culpa, depresión, miedo, ansiedad…
  • Creer que uno es diferente de los demás y retirarse de las actividades sociales: alejamiento de la familia, amigos, compañeros de trabajo…

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  • ESTRATEGIAS PARA MANEJARLO
  • Dedícate tiempo y disfruta
  • Quiérete y trátate bien
  • Haz ejercicio con regularidad (en lo posible)
  • Aliméntate bien. Usa el tiempo para comer como un momento de descanso y de ruptura con tus actividades, para hacer vida social y familiar
  • Duerme lo necesario
  • Reconoce las cosas que no puedas cambiar. Déjalas ir y no te alteres
  • Evita situaciones estresantes. Aléjate de la fuente que provoque el estrés
  • Soluciona problemas y toma decisiones siguiendo un proceso lógico: plantea el problema, analiza las alternativas (pros y contras), elige la mejor y no vuelvas atrás. No analices continuamente el problema o las alternativas, produce ansiedad
  • No adquieras demasiados compromisos. Aprende a decir que no
  • Prepárate y anticípate a los desafíos. Trabaja 1º en problemas sencillos, resuélvelos, y luego continua con los más complejos
  • Desarrolla una actitud más positiva. Cambia tu perspectiva
  • Relaciónate con tu entorno más próximo: pareja, amigos, compañeros, familia…No dejes que el estrés se interponga en tu vida social. Conecta con las personas que quieres
  • Ríete siempre que puedas, el humor alivia el estrés y la risa libera endorfinas que ayudan a sentirte mejor
  • Aprende técnicas de Relajación: respiraciones profundas, meditación, biorretroalimentación, relajación progresiva, yoga, taichi, mindfulness…
  • Busca ayuda: libros de autoayuda, profesional de salud mental, grupos de Autoayuda (en Facebook “Miastenia Gravis Andalucía”) 

6. PRACTICA  LA  ACTIVIDAD  FÍSICA

El EJERCICIO FÍSICO es necesaria por el beneficio que aporta a la salud en general y al sistema neuromuscular en particular. Reduce el cansancio y atenúa los síntomas de la Miastenia. Debe ser individualizado y adaptado a la condición física de cada persona

  • OBJETIVOS
  • Prevenir/combatir la vida sedentaria
  • Influir positivamente en el metabolismo y en los sistemas cardiovascular, respiratorio, inmunológico, nervioso y locomotor. Prevenir/combatir la diabetes, hipertensión, osteoporosis, hiperlipemia, sarcopenia, sobrepeso, obesidad.images-1
  • Combatir el estrés, el insomnio y favorecer el descanso
  • Mejorar la condición física: favorecer la resistencia aeróbica, tonificar y fortalecer la musculatura, mejorar la respiración, la flexibilidad, la estabilidad, reducir la debilidad y fatiga muscular
  • Mejorar psicológicamente: aumenta la autoestima al mejorar la imagen corporal dañada por los efectos adversos de los tratamientos y por los propios síntomas de la enfermedad. Ser emocionalmente más estable
  • Facilitar la integración social: evita el aislamiento social que provoca padecer una enfermedad “poco frecuente” y que genera discapacidad. Potencia las relaciones interpersonales
  • HAZLO CON SEGURIDAD
  • Si llevas tiempo sin practicarlo hazte antes un chequeo médico que evalué tu función cardíopulmonar y el grado de fuerza/debilidad muscular
  • El ejercicio físico no es apropiada hasta que la Miastenia sea estable
  • Será tolerable y agradable 
  • No hay que agotarse 
  • Realízalo en el mejor momento del día
  • Aprovecha el pico máximo de acción de la medicación (el Mestinón® lo alcanza a la 1,5 – 2h)download-1
  • Evita la actividad con temperaturas extremas. Ajusta el ejercicio a las horas más frescas del día (en la mañana o por la noche en los meses de verano)
  • Evita los ejercicios de resistencia prolongados
  • Modifica las actividades que incluyan correr o hacer ejercicio cuesta arriba o con escaleras
  • Haz el ejercicio después de descansar lo suficiente. Trata de no estar estresado al practicarlo
  • Si es necesario, utiliza dispositivos de ayuda para tener una movilidad segura y prevenir caídas: barras de apoyo, eliminación de alfombras…
  • Para realizar entrenamiento con pesas, utiliza máquinas con mecanismos de seguridad o pesas ligeras
  • Para practicar actividades acuáticas “haz pie” y evita el agua profunda (puede ser peligroso porque obliga a realizar demasiado esfuerzo). Nada siempre en compañía y evita el agua con temperatura extrema (aumenta la debilidad muscular)

7. EVITA  LAS  INFECCIONES

La INFECCIÓN es una de las principales causas de recaída y Crisis Miasténica

  • TOMA MEDIDAS
  • Lávate bien las manos con jabón y agua abundante
  • Evita el contacto con personas contagiadas, y las aglomeraciones
  • Tápate la boca al estornudar/toser. Usa pañuelos de 1 solo uso
  • Después de estornudar y de usar el pañuelo no toques objetos (pomo puerta, cubiertos, sillas…) aumenta la posibilidad del contagio. Lávate las manos inmediatamente o usa loción desinfectante. Y no te toques los ojos/nariz/boca, podrías propagar la infección     lindo-doctor-explica-como-lavarse-limpiarse-manos-gel-alcohol-prevenir-virus_21630-841
  • Son útiles las lociones desinfectantes sobre la piel seca (por fricción)
  • Mantén una buena higiene bucodental (https://miasteniaysalud.com/salud-bucodental/)
  • Limpia/desinfecta las superficies de contacto más comunes (ordenador…)
  • El atragantamiento puede provocar una aspiración del alimento y causar una infección respiratoria (neumonía) (https://miasteniaysalud.com/alimentacion/)
  • Extrema los cuidados si estás tomando Corticoides e Inmunosupresores, son fármacos que bajan nuestras defensas
  • Infórmate sobre la Vacunación: las vacunas de virus vivos/atenuados están contraindicadas. Habla con tu médico sobre el riesgo/beneficio
  • Practica hábitos saludables

8. DUERME  BIEN

DORMIR proporciona descanso físico y mental, que para la persona afectada de Miastenia es esencial. El sueño debe ser “reparador”: dormir las horas necesarias, hacerlo durante la noche (ideal), de calidad y continuidad (evitar despertarse durante el sueño). No dormir lo suficiente o hacerlo mal (insomnio) causa fatiga, cansancio, somnolencia diurna, un brote de los síntomas y Crisis Miasténica

  • ALIMENTACIÓN Y SUEÑO
  • Después de cenar no te acuestes antes de 2 horas
  • Toma por la tarde alimentos ricos en triptófano (precursor de la melatonina y serotonina): facilitan el sueño. Evita alimentos ricos en aminoácidos tirosina y fenilalanina: nos hacen estar despiertosHIGIENE-DEL-SUENOJPG
  • Modera el consumo de bebidas ricas en metilxantinas (café, té, chocolate, cola, mate…y de alimentos con alto contenido en tiamina e histamina (queso curado, pescado, vino)
  • Evita alimentos que producen flatulencia (legumbres), acidez (especias, picantes, café, alcohol), reflujo (chocolate, menta y comidas grasasy diuréticos (endibias, apio, berenjena o cebolla)
  • Reduce el consumo de alcohol
  • “HIGIENE DEL SUEÑO” O HÁBITOS SALUDABLES PARA MEJORARLO 
  • Lleva un horario regular: despertarse y acostarse a la misma hora
  • Mantén un ambiente adecuado: temperatura templada, ausencia de ruidos y luz (uso de tapones, antifaz), colchón y almohada cómodos
  • Come a las horas idóneas, evita comidas copiosas, no vayas a la cama con hambre, limita sustancias estimulantes (alcohol, tabaco…) cerca de la hora de dormir
  • Permanece en la cama 7-8 horas: reducir el tiempo de permanencia en cama mejora el sueño y estar demasiado tiempo produce un sueño fragmentado y ligero, debes irte a la cama solo cuando tengas sueño
  • Evita siestas largas durante el día: duración no superior a 30 minutos
  • Realiza ejercicio físico de manera regular durante el día: suave (pasear, nadar, bicicleta), al menos 1 hora, con luz solar, mínimo 3 horas antes de ir a dormir, evita realizarlo por la noche (efecto estimulante)
  • No practiques actividades excitantes horas previas a acostarte (tu cerebro necesita asociar dormitorio/cama con dormir): ver televisión, usar dispositivos móviles (ordenador, tablet, teléfono móvil), hablar por teléfono, discutir…
  • Repite cada noche una rutina que ayude a prepararte mental y físicamente para ir a la cama: ducha de agua caliente, cepillar los dientes, ponerse el pijama, preparar la ropa del día siguiente
  • Practica rutinas relajantes: respiraciones lentas, escuchar música suave, leer textos sencillos
  • Distráete de las preocupaciones del día: desconecta al menos 2 horas antes de irte a dormir
  • Usa un pijama cómodo que no moleste ni apriete
  • Orina antes de acostarte

9. CONTROLA  EL  ASPECTO  MENTAL  

VIVIR con Miastenia Gravis presentan un riesgo importante de trastornos psicológicos. Limita la calidad de vida, causa estrés y predispone a la aparición de Ansiedad y Depresión. El estado depresivo evita realizar las tareas más simples y se asocia con una mayor fatiga. Las personas pueden volverse más vulnerables, con menor calidad de vida mental, baja autoestima y tienden al aislamiento social 

  • FACTORES DE TRASTORNO EMOCIONAL
  • Necesidad de un tratamiento continuo (Corticoides, Inmunosupresores) con sus efectos adversos 
  • Progresión impredecible de la enfermedad
  • Riesgo de que aparezca una Crisis Miasténica
  • Limitación de las actividades físicas/sociales 
  • Sintomatología miasténica (caída de párpados, vista doble, desalineación ocular, habla nasal…), manteniéndonos en constante estado de alerta
  • Ausencia de cambios a pesar del tratamiento empleado
  • Estar en una etapa temprana de la enfermedad
  • Sentimiento de dependencia/incapacidad con el entorno próximo
  • Problemas interpersonales: falta de seguridad para relacionarse (problemas al hablar, inexpresividad), dar una imagen equivocada por falta de expresión/sonrisa, problemas de comunicación (miedo a la conversación por dificultad al hablar), miedo al contacto social por la imagen corporal (párpado caído, dificultad para comer…), baja autoestima, aislamiento social
  • ACTITUD DEL PACIENTE                              MENTAL
  • Replantéate tu vida
  • Adáptate a tu nueva situación: conoce la enfermedad y edúcate en ella
  • Coge el control, busca soluciones y no vivas en el lamento
  • Ponte metas realistas y a corto plazo
  • Prepárate para las recaídas, agotan y provocan fuertes cambios de ánimo
  • Toma decisiones que mejoren tu calidad de vida
  • Ten una actitud positiva y motívate
  • Confía en ti y en tus posibilidades
  • Pide ayuda si la necesitas: asesoramiento/terapia psicológica (individual/familiar/de grupos), tratamiento médico (cuidado con fármacos de riesgo como sedantes, relajantes…), Asociaciones de Pacientes, Grupos de Apoyo (presenciales/Internet)
  • APOYO FAMILIAR
  • La familia debe ser el recurso de apoyo más importante (…y no de estrés)
  • Debe evitar actitudes de lástima, compasión, sobreprotección, de culpa, de crítica…
  • Estimular el afecto, motivación, dar ánimo, escuchar, estar ahí
  • Prepararse para los cambios y altibajos impredecibles
  • Tener en cuenta que los síntomas no siempre se ven (invisibilidad miasténica)
  • Ayudar en sus actividades limitadas y animarle a realizar las que pueda hacer

10. COLABORA  CON  TU  CENTRO DE SALUD

El CENTRO DE SALUD es el primer contacto para tus cuidados. Informa sobre la evolución de tu enfermedad. Conviértete en un miembro activo de tu Equipo de Salud

  • EN TUS AUTOCUIDADOS Y PROBLEMAS DE SALUD
  • Informa de tus Consultas con el neurólogo
  • No olvides solicitar las revisiones con otros especialistas (oftalmólogo, endocrino…)
  • Si padeces Diabetes/Hipertensión/Obesidad habla con tu Enfermera. Ella gestiona tus cuidados con programas específicos de Saludcontrol salud
  • Realiza los controles sanguíneos de tu enfermedad y tratamiento (efectos adversos)
  • Aprende cómo afrontar las Complicaciones miasténicas y situaciones de Emergencia
  • Incorpora hábitos saludables (dieta equilibrada, ejercicio programado…)
  • Favorece el conocimiento de tu Miastenia, no olvides que es una enfermedad “rara”
  • Durante la Consulta: escucha atentamente y entiende los pasos a seguir, toma notas para ayudarte a comprender/recordar lo que escuchaste, si no lo comprendes pídele a tu equipo que te lo explique de nuevo. Solicita recursos para informarte (folletos, sitios Web…)
  • PASA DE “PERSONA ENFERMA” A “PACIENTE ACTIVO”
  • Infórmate sobre la Miastenia: Consulta de Neurología, Médico/Enfermera de tu Centro de Salud, Asociación/Grupos de Pacientes, de otros Pacientes (preparados), Internet (utiliza información profesional, científica y fiable)
  • Edúcate en la Miastenia: reconoce los Síntomas (vista doble, dificultad para hablar/tragar/respirar…), entiende los Tratamientos (Mestinón®, Corticoides, Inmunosupresores, Timectomía), conoce y controla los Factores de Riesgo (estrés, insomnio, embarazo, fármacos, ejercicio físico, alimentación…), aprende a actuar en las situaciones críticas (atragantamiento, Crisis, accidentes), gestiona tu “día a día” (planifica actividades, maneja la fatiga, conserva energía…), controla tus aspectos psicológicos (emociones, miedos, ansiedad, ira…)
  • Implícate con tu Equipo de Salud y participa en tus Autocuidados: cuida de tí y potencia tu autonomía, toma tus propias decisiones, adopta y mantén hábitos saludables, fórmate y prepárate para la enseñanza de otros pacientes
  • Utiliza tecnologías de la comunicación: en Internet podrás interactuar (consultar, opinar, participar), que el Profesional de la Salud pueda aprender sobre tu enfermedad, participa en Comunidades Virtuales, en Redes Sociales (Facebook, Twitter, YouTube…)

 

CORTAR CADENAS

 

REFERENCIAS / ENLACES DE INTERÉS

Vinge L, Jakobsen J, Andersen H. Muscle weakness and functional disability in patients with Myasthenia Gravis.  Muscle Nerve [Internet]. 2019 [citado 22 abr 2020]; 59 (2): 218–23. Disponible en: https://doi.org/10.1002/mus.26356

Barnett C, Bril V, Kapral M, Kulkarni A, Davis AM. A Conceptual Framework for Evaluating Impairments in Myasthenia Gravis. PLoS One [Internet]. 2014 [citado 22 abr 2020]; 9 (5): 1–10. Disponible en: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0098089

Elsais A, Wyller VB, Loge JH, Kerty E. Fatigue in myasthenia gravis: is it more than muscular weakness?  BMC Neurol [Internet]. 2013 [citado 22 abr 2020]; 13: 1–8. Disponible en:  http://www.biomedcentral.com/1471-2377/13/132

Jeong A, Min JH, Kang YK, Kim J, Choi M, Seok JM, et al. Factors associated with quality of life of people with Myasthenia Gravis. PLoS One [Internet]. 2018 [citado 7 abr 2020]. 3 (11): 1–8. Disponible en: http://dx.doi.org/10.1371/journal.pone.0206754

 

AMERICAN ASSOCIATION OF NEUROSCIENCE NURSES

Care of the Patient with Myasthenia Gravis. AANN Clinical Practice Guideline Series. 2013

FUNDACION MIASTENIA GRAVIS DE AMERICA

https://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/nutrition/

https://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/nutrition/

https://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/tips-for-eating/

MYAWARE (MIASTENIA REINO UNIDO)

https://www.myaware.org/top-tips-for-living-with-myasthenia

https://www.myaware.org/drugs-to-avoid

https://www.myaware.org/myasthenia-and-pacing

https://www.myaware.org/myasthenia-diet

ASOCIACIÓN MIASTENIA DE AUSTRALIA

https://www.myasthenia.org.au/patient-support/lifestyle/ 

PORTAL SALUD DE INDIA

https://www.medindia.net/patients/patientinfo/myasthenia-gravis-lifestyle-tips.htm

PLATAFORMA AMERICANA DE MIASTENIA GRAVIS (Philadelphia)

https://myasthenia-gravis.com/living-coping/

PORTAL AMERICANO DE RECURSOS PERSONALIZADOS EN MIASTENIA

https://www.mg-united.com/life-with-myasthenia-gravis/

https://www.mg-united.com/emotional-support/discussion-guide-adult-family-members/

CONQUER MYASTHENIA – FUNDACION MIASTENIA GRAVIS DE ILLINOIS

https://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/save-your-strength/

https://www.myastheniagravis.org/life-with-mg/vision-issues/

ASOCIACIÓN MIASTENIA GRAVIS KANSAS CITY/MISSOURI/ NORTHWEST ARKANSAS

http://nebula.wsimg.com/ac547a2eeabab222c54723d6aa72a1e6?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1

http://nebula.wsimg.com/e1c76616f347ab019a7c662df0ea705c?AccessKeyId=7F50FBE19A111D19DDAC&disposition=0&alloworigin=1

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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4 respuestas a CÓMO MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE CON MIASTENIA GRAVIS CON “10 TIPS”

  1. Mercedes Rodríguez Abascal dijo:

    Gracias,

    Enviado desde mi iPhone

    Me gusta

  2. Hector Luis Galban Velazquez dijo:

    Realmente es una gran imagen de profesionalidad , ayuda , entrega y dedicación al mejor manejo , control y educación . de los pacientes con miastenia y a una mejor calidad de vida de todos los que padecemos esta enfermedad.
    Muchas gracias por sus conocimiento y su interés en transmitir sus experiencias como paciente y como un gran profesional que es ,
    Un abrazo de todo corazón

    Me gusta

  3. Irene Nieto dijo:

    Gracias, siempre, altamente valorable, siempre. Realmente es día a día, y es complejo… El manejo de las emociones… En tratamiento desde 2018,Mestinon,corticoides, inmunosupresores…. y el plus de la Pandemia. Vacunas bien tolera en mi caso, ya con 2da dosis… Mucha fuerza interna y gratuidad, gratuidad y gracias y gracias por vuestra publicación clara y eficaz. Saludos cordiales. Irene Nieto. Montevideo Uruguay.

    Irene Nieto.

    Me gusta

  4. Luz María Parra Arango dijo:

    Me siento muy agradecida por recibir sus correos y saber que alguien nos ve y nos tiene en cuenta. También me siento motivada y con ganas de seguir adelante. Un abrazo.

    Me gusta

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