2-JUNIO: DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS…”UN DÍA PARA LEVANTAR LA VOZ”

          

 

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              Hoy es 2-JUNIO DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS”, y con gusto me veo obligado a hacer una reflexión sobre lo que este día puede representar, son ya 18 años los que me avalan soportando esta enfermedad 

Llevo hablando de esta fecha muchos años, y para ser sinceros, hoy 2-junio-2021, no sé que más puedo decir, si como paciente volver a lanzar alguna que otra merecida reivindicación, si adornar mi comentario con los típicos datos sobre la enfermedad, si continuar dando la misma visibilidad de año tras año, si plasmar en el texto los titulares periodísticos de costumbre o si no comentar nada porque ya lo hago todos los días en las RRSS

Cuando llega el 2-junio, sigue sin pasar nada, bueno sí, pasa lo de siempre, que el discurso se vuelve a repetir y que la perspectiva médico-social que se da en torno a este día (nuestro día) sigue siendo la estándar, esa que nos dice cuantos enfermos puede haber en nuestro país, que si hay algún fármaco nuevo en estudio, que si con esta enfermedad podemos vivir con “normalidad”, que si la Asociación Nacional ha hecho para sus socios el Congreso nacional, que si bla bla bla,..Es un bucle que se repite anualmente…¿será que esto debe ser así y es lo que hay que hacer cuando llega el día de una enfermedad “rara” que parece no dar para más?…¿será que el tiempo para visibilizarla durante 1 día es tan escaso que con alguna entrevista y unos cuantos datos estadísticos ya cubrimos la noticia?…pues a lo mejor será por eso…Lo que sí es seguro es que en este día tan especial para nosotros (día mundial) continuamos sin hablar de las necesidades de los 15.000 pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune que dicen hay en España (pienso que más) y de su falta de recursos informativos, educativos, médicos, enfermeros, sociales…, volvemos a pasar de puntillas, sin hacer mucho ruido, y con mostrar un poquito sobre nuestra condición de salud parece ser que ya cumplimos el expediente

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Este día generará diferentes sensaciones y emociones. Para la población sana, probablemente todo lo que se hable sobre Miastenia Gravis será mas o menos indiferente y quizá lo vean con curiosidad porque esta película no va con ellos y los enfermos son otros. Para recién diagnosticados y los que aún lleven poco tiempo padeciéndola será otra historia, supondrá un día diferente y especial por el (escaso) interés mediático que suscita pero seguramente no dejará de ser para ellos un día estresante, es el día por excelencia donde se habla de su enfermedad, esa que les está cambiando la vida (no a mejor precisamente) y donde la preocupación y el temor sobre como aceptarla y sobrellevarla van a estar muy presentes. Y para la gran mayoría, los que ya llevamos muchos años sufriéndola, pues seguiremos con un poco más de lo mismo, aguantando estoicamente el discursito de este 2-junio, eso sí, inundaremos las Redes Sociales con cartelitos, titulares y emoticonos, se trata de que la Miastenia “circule” sin parar y la hagamos viral para atraer la atención de cuanta más gente mejor

Es probable que en un día como hoy, mi día como Paciente de Miastenia Gravis, dé la impresión de estar algo frío y falto de entusiasmo, podría ser, la verdad es que no espero nada especial porque nada cambia y ya van…si estoy seguro de 1 cosa: de seguir apático…porque las personas afectadas de Miastenia, a parte de ser enaltecido con todo merecimiento nuestro día mundial, también queremos que se hable de otros aspectos más relevantes, no solo de visibilizarla, ni de cifras ni de tiempos para el diagnóstico ni si podemos o no hacer vida normal. Como pacientes crónicos, tenemos nuestras necesidades que atender, nuestros recursos sanitarios que debemos conocer y utilizar, y sobre todo, nuestra calidad de vida que mejorar. De esto es lo que me gustaría que se hablase en un día como hoy, de cómo nos sentimos, de cuales son nuestros problemas y qué se puede hacer para mejorarlos, que se hable de nuestro crudo presente y cómo aspirar a un futuro mejor

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Va siendo hora que el paciente tome protagonismo y se pongan todos los recursos existentes a su disposición, que tome voz y hable, que los Centros de Salud, Sociedad Española Neurología (SEN), Sociedad Española de Enfermería Neurología (SEDENE) y la Asociación Miastenia de España (AMES), entre otros y como más representativos, se pongan las pilas y se centren con determinación en su atención, en una atención integral, puesto que la Miastenia como enfermedad crónica y “rara” que es, genera todo tipo de dificultades físicas, psíquicas, sociales y laborales…No puede ser que la información y educación en esta enfermedad llegue prioritariamente (siendo muy lícito y práctico) por Grupos de Pacientes en Facebook, por algún enfermero en Twitter (como aquí un servidor), por alguna página Web (como esta que ven), por correos electrónicos, por Whatsapp, por videoconferencias, por consultas telefónicas…Desde hace ya tiempo está fallando algo, llevamos ocupándonos más por lo superficial y formal que nos olvidamos de lo básico y esencial: el Paciente y su persona

Año tras año exaltamos la enfermedad, sus cifras y los buenos propósitos, pero seguimos sin darle voz al PACIENTE, seguimos proclamando que podemos vivir con normalidad pero continuamos sin ver publicados los estudios de calidad de vida que lo corrobore (por supuesto lo dice quien no la padece), lxs neurólogxs siguen recetando nuestro Mestinón de cada día (medicación básica) pero el paciente no sabe ni cómo funciona, a enfermos con anticuerpos anti-musk aún se les recomienda que se operen de la glándula del Timo cuando la evidencia muestra que no hay beneficio, los propios especialistas se hacen un lío cuando aparece en escena la Miastenia Seronegativa tendiendo muchas veces a cambiar el diagnóstico o a retrasarlo, si no se encuentra beneficio con el primer inmunosupresor que el paciente toma nos falta tiempo para decirle que su Miastenia ya es Refractaria (sin probar con otros fármacos), aún hay médicos de familia recomendando que no se practique ejercicio físico en la Miastenia (cuando realizarlo es fundamental), muchos pacientes siguen sin saber cuales son los fármacos de riesgo que deben evitar, mujeres miasténicas son aconsejadas para no quedarse embarazadas (sin estar contraindicado), etc, etc, etc

Este día debería utilizarse para reflejar la problemática que nos rodea porque es un gran día para ello, para tomar conciencia de nuestras necesidades y saber que:cta

  • Aún no hay nuevos fármacos de uso convencional que sean más efectivos y menos tóxicos
  • Todavía no tenemos una “Guía de Práctica Clínica” de la Miastenia Gravis con las mejores recomendaciones sobre la toma de decisiones (basadas en la evidencia) para el Equipo de Salud y para el Paciente respecto a su atención integral (médica, enfermera, psicológica, rehabilitadora, social...). Sin ella, los médicos no podrán unificar criterios de actuación respecto al Diagnóstico y Tratamiento (2 de los grandes problemas), y las enfermeras seguirán sin elaborar planes de atención específicos sobre nuestras necesidades
  • Sigue faltando información científica y profesional en los pacientes, y la educación en sus autocuidados continua siendo bastante deficiente
  • No existe una Unidad de Miastenia en los Hospitales (exceptuando la del Hospital Vall d’Hebrón/Barcelona) donde pueda ofertarse una Atención Integral al Paciente, y se ofrezca una Hoja de Ruta a seguir, avances en las terapias, actualidad de los ensayos clínicos, programas de investigación, formación de Pacientes Expertos, actualización en la evidencia médica/enfermera… 
  • Hay pocos recursos de salud disponibles para los pacientes que faciliten su educación sanitaria con la que mejorar la Calidad de Vida: Equipos de Salud actualizados en la enfermedad, Asociaciones de Pacientes que favorezcan la información de forma descentralizada, accesibilidad al uso de Herramientas en Internet (Blogs, Webs, Webinars, Grupos de Autoayuda…), Consultas telemáticas (videoconferencia…)
  • Recibimos escasa información y no conocemos informes ni estudios sobre la Miastenia en general ni de nuestro país en particular: Censo de enfermos, estudios de calidad de vida, trabajos de investigación, nuevos fármacos, ensayos clínicos…Y la poca que existe es, habitualmente, a través de un Congreso Nacional anual de la Asociación AMES exclusivo para sus socios
  • Persisten los problemas con el Diagnóstico, en gran parte debido a la falta de actualización médica en la Miastenia
  • Falta tiempo en la información médica/enfermera que recibimos durante la Consulta/Revisión…Y nos olvidamos que la Miastenia es una “enfermedad rara” que cuesta entenderla, y que esta información, muchas veces es mal trasmitida y poco entendible (demasiado profesional)
  • ¿Y para cuando la Enfermera Referente en Miastenia Gravis?, que contribuya a la educación del paciente en su autocuidado aplicando estrategias que gestionen su enfermedad 

…Esperemos que el próximo 2-JUNIO, a parte de anunciar y dar visibilidad al DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS, también sirva para que los pacientes levanten la voz y proclamen sus necesidades…Ante todo: PERSONAS (…y no un conjunto de datos bajo un titular)

 

INFORMACIÓN SOBRE LA MIASTENIA GRAVIS

  • Es una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica y catalogada como rara
  • Afecta a la unión del nervio con el músculo, exclusivamente a los músculos voluntarios (estriados) causando debilidad y fatiga muscular fluctuante, mejora con el descanso y empeora con la actividad física sobre todo si es intensa y mantenida
  • Puede aparecer en cualquier edad (mayor incidencia en mujeres 20-40 años y hombres 60-70)
  • Sus principales síntomas son:
  1. visión doble
  2. caída de párpados
  3. dificultad para hablar, masticar, tragar, mantener erguida la cabeza
  4. incapacidad para levantar los brazos y caminar
  5. dificultad respiratoria (en su fase más severa)
  • Actualmente no tiene cura, genera diferentes grados de discapacidad así como importantes problemas psicológicos, sociales y laborales
  • El diagnóstico precoz, un tratamiento inmunosupresor eficaz y la educación del Paciente/Familia son claves para sobrellevarla y mejorar la calidad de vida

Según la Sociedad Española Neurología (SEN):

  • Hay 15.000 personas afectadas de Miastenia Gravis Autoinmune en España
  • Se diagnostican 700 nuevos casos/año
  • El Diagnóstico se realiza entre los 3 meses – 3 años
  • El 70% de los Pacientes no podrá dejar la medicación

Feliz día a tod@s!!

 

ANTONIO BARRANCO CONTRERAS. Enfermero del Hospital Universitario de Jaén, Paciente y Educador del Paciente/Familia con Miastenia Gravis Autoinmune:

  • Web:  WWW.MIASTENIAYSALUD.COM
  • Twitter:  @MIASTENIAJAEN
  • Facebook:  MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA
  • Mail:  ANTONIOBC62@GMAIL.COM
  • Tfno:  639 313 405

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Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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3 respuestas a 2-JUNIO: DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS…”UN DÍA PARA LEVANTAR LA VOZ”

  1. Mercedes Rodríguez Abascal dijo:

    Gracias. Gracias.

    Enviado desde mi iPhone

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  2. ysabel1209 dijo:

    Gracias por la información soy Karina Clavijo , aparentemente tengo miastenica desde que nací y estuvo en remisión hasta las 7 años más o menos que me diagnosticaron como fatiga crónica o enfermedad desconocida luego me recupere y estuve en remisión con altas y bajas hasta los 35años sin saber que era miastenia generalizada diagnosticada por el médico con estudió s y análisis clínico ,tengo 43 años cumplidos y está enfermedad al despertar me arruinó la vida no me dejó más , vivo el día a día,tuve que dejar de trabajar por el cansancio exesivo que siento,soy enfermera,o, Era,lo raro es que cuando estoi feliz, tranquila sin estrés me siento bien que creo que el diagnóstico es erróneo,pero si tengo algún stres ,problema,intranquilidad ,me enojo, preocupación la enfermedad me afecta demasiado al extremo de despertar cansada los brazos me duelen las piernas la cabeza me cuesta mantenerla ergida ,no logro entender la enfermedad o mejor dicho a mi organismo , tomo mestinon cada 4horas por ahora me retiraron el corticoides solo estoi con mestinon y bueno quería hablar con alguien de lo mal que me siento al no poder trabajar al estar cansada con dolor quiero una vida normal ser feliz y está enfermedad no me deja ,tengo miedo de operarme del timo ,es una opción que me dieron ,el miedo me detiene …… gracias por leerme ……si me lees jajaja río para no llorar.gracias.

    El mié., 2 de junio de 2021 5:25, Miastenia y Salud: tu Web enfermera escribió:

    > http://www.miasteniaysalud.com posted: ” Hoy es > 2-JUNIO “DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS”, y con gusto me veo obligado a > hacer una reflexión sobre lo que este día puede representar, son ya 18 años > los que me avalan soportando esta enfermedad Llevo hablando” >

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    • Hola Karina…quizá te vendría bien un reajuste en tu medicación…suponiendo que tu Miastenia sea “Autoinmune”: si tus anticuerpos son negativos o no tienes los anticuerpos antimusk y la TIMECTOMIA podría ser una opción muy interesante, con ella hay un 40-50% de lograr la remisión de la enfermedad, bien total o bien farmacológica…deberías planteartelo con tu neurólogo…mucho ánimo y a ver si hay suerte con el tratamiento…un saludo

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