CON LA MIASTENIA NO SE JUEGA…AUNQUE ALGUNOS PUEDAN SER ENTRENADORES

...Y sobre todo, respeto al Paciente

Soy Antonio Barranco, enfermero y paciente de Miastenia Gravis Autoinmune. Parte de mi tiempo libre lo dedico a informar y educar al Paciente/Familia sobre esta enfermedad a través de mi web www.miasteniagravisysalud.com y Redes Sociales en Twitter: @MIASTENIAJAEN y Facebook: Grupo de autoayuda MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA

Cuando publico mis artículos, asumo que puedo ser leído, comentado o incluso criticado, lo que no me parece correcto es que se utilice mi nombre y mis publicaciones sobre Miastenia Gravis con otros intereses que no sean la información y educación en esta enfermedad. Y me refiero a la publicación de una noticia aparentemente “deportiva”, desconozco su finalidad, donde se han extraído comentarios míos sacados de contexto, también alguno falso, para vertirlos no sé bien con qué objetivo (aunque pueda imaginarlo)

La noticia ha sido publicada por el Sr. Miguel Zorío, exvicepresidente del Valencia CF sobre el Sr. Gattuso, actual entrenador de este equipo y que padece mi misma enfermedad: Miastenia Gravis, aunque a continuación detallaré que hay importantes diferencias entre la suya y la mía. La noticia se ha hecho eco en diferentes medios de comunicación, y entre otros temas que no me interesan (pero que de ser ciertos tienen mi total rechazo) como se alude a mi persona, supongo que por ser profesional de la salud y padecer la misma enfermedad que el Sr. Gattuso, debo aclarar lo siguiente:

  • No conozco personalmente al Sr. Gattuso, tan solo sé que fue un gran jugador de la selección italiana y del AC Milán, y entiendo su trabajo a desarrollar porque me apasiona el fútbol, de hecho fui jugador en categoría juvenil-amateur del Real Jaén CF (1978-82) con los Sres. Ruiz Sosa y Roberto como entrenadores, y aunque tenía futuro (eso decían) mi camino se dirigió hacia la profesión enfermera.
  • La información que tengo de la Miastenia Ocular del Sr. Gattuso es por lo publicado en prensa, no conozco su historia clínica ni su particularidad, no podría ser de otra forma, por tanto, dado que me he visto envuelto en esta publicación, me limitaré a comentar ciertos aspectos de la enfermedad desde la evidencia científica y como enfermero estudioso del tema
  • La Miastenia Gravis Generalizada (la padezco yo) es una enfermedad que afecta a los músculos voluntarios del cuerpo causando debilidad y fatiga muscular precoz, que empeora con la actividad física intensa y mejora con el descanso. Provoca síntomas importantes como disartria (dificultad para hablar), disfagia (dificultad para tragar), problemas para masticar, inexpresividad de cara, caída de cabeza, falta de fuerza en extremidades y problemas respiratorios en estados severos. No tiene cura aunque hay tratamientos para controlarla (corticoides, inmunosupresores…), aparece en cualquier edad y puede agravarse por ciertos factores de riesgo (estrés, fármacos, infecciones, embarazo, calor, bebidas quinadas…).
  • La Miastenia Gravis Ocular (según Gattuso la padece él) es un subtipo clínico de la Miastenia Gravis Autoinmune, muy particular, los músculos oculares (mueven el ojo) son diferentes al resto y más sensibles a la enfermedad siendo los primeros en afectarse y causar síntomas (vista doble, caída de párpados, visión borrosa). Y aunque es muy incómoda y discapacitante tiene la gran “suerte” de no provocar síntomas importantes lo que la hace más leve y llevadera
  • A mi juicio, y según lo anterior, el Sr. Gattuso podría desarrollar su trabajo como entrenador, esto no quita que sufra fatiga ocular (utilizar ordenadores, vídeos, luminosidad ambiental, etc) y pueda colocarse parches en los ojos para hacer desaparecer su visión doble
  • El estrés aunque importante factor de riesgo en la Miastenia no tiene porqué ser incompatible con su trabajo como entrenador…hoy día ¿quién no se estresa? para ello no hace falta estar enfermo. El estrés puede minimizarse porque estrategias hay para ello
  • El texto que el Sr. Zorío menciona: “socialmente no podemos seguir el ritmo, ya no somos útiles para el trabajo, la familia no suele entender qué nos pasa. Todo esto sigue generándonos ansiedad, estrés, cambios del carácter, baja autoestima, e incomunicación, y tendemos a aislarnos” pertenece al portal de salud Webconsultas.com donde yo colaboré con esta enfermedad y hace referencia a una Miastenia Generalizada que es la que genera problemas de salud importantes, tanto físicos como psicológicos, afectando a la vida laboral y social del paciente. No significa que no pueda ocurrir en la Miastenia Ocular, depende de como lo afronte la persona (por cómo se tomaba el fútbol creo que el Sr. Gattuso es un luchador nato y lo de aislarse socialmente me parece que no va con él)
  • En otro texto de la noticia del Sr. Zorío se dice “muchos profesionales de la salud creen que la práctica del ejercicio físico en las personas con Miastenia Gravis está contraindicada por temor a la exacerbación de los síntomas”, esto se ha sacado de mi web sobre el tema del Ejercicio Físico, y es rotundamente falso, se ha manipulado porque yo digo todo lo contrario:”tampoco ayuda que muchos profesionales de la salud creen que la práctica del ejercicio físico en la persona con Miastenia Gravis está contraindicada por temor a la exacerbación de los síntomas”
  • El Sr. Zorío al comentar que “la Miastenia es degenerativa” demuestra no conocer esta enfermedad porque precisamente no lo es, no es por desgracia como la Esclerosis Múltiple o la ELA que sí lo son porque el daño causado es irrecuperable, la Miastenia es algo “bueno” que tiene (por decir algo) que la debilidad muscular que provoca puede recuperarse con el descanso y el tratamiento aunque algunos pacientes tengan más facilidad para lograrlo que otros
  • Y por último, dar mi opinión sobre las declaraciones del Sr. Gattuso sobre su estado físico, porque en caso de ser ciertas cuando afirma tener “debilidad en los músculos de la cara y dificultad para moverse” su Miastenia Ocular entiendo que habría dejado de ser Ocular (afecta estrictamente a los músculos que mueven el ojo y a los párpados) y se habría convertido en una Miastenia Generalizada, que también podría ser de un grado leve. Al Sr. Gattuso le ofrezco desde aquí, como a miles de enfermos de nuestro país, mi asesoramiento
  • Esta aclaración tiene el propósito de no confundir a los pacientes que padecen Miastenia Gravis y que, por favor, no se utilice esta enfermedad para fines que no sean la información, la educación y el estudio para personas interesadas en ella, sean pacientes, familias o profesionales de la salud, sean famosos o no. No estigmaticemos a quienes la padecen, y sobre todo, respetémoslas

Fdo: ANTONIO BARRANCO CONTRERAS 

  • Enfermero del Hospital Virgen de la Victoria (Málaga)
  • Paciente de Miastenia Gravis Autoinmune
  • Tf: 639 313 405

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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10 respuestas a CON LA MIASTENIA NO SE JUEGA…AUNQUE ALGUNOS PUEDAN SER ENTRENADORES

  1. Blanca Martínez Bocanegra dijo:

    La gente habla de la Miastenia sin saber absolutamente nada de nada Incluso he tenido que oír a eminentes profesionales decirme sandeces que no vienen a cuento reproducir Todo mi apoyo para ti en esto Antonio siempre nos has dado información absolutamente científica y comprensible sobre todo y siempre además nos has dejado muy claro que después cada uno de nosotros debe seguir las indicaciones médicas que nos den en nuestra individualidad sobre nuestra enfermedad Manipular y sacar fuera de contexto indicaciones y educación enfermera sobre esto está a la orden del día Así que muy bien por aclarar todo y sigue ayudándonos como has hecho hasta ahora Desde aquí muchísimas gracias

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  2. miguelangelalonso.tur@gmail.com dijo:

    Como siempre, más claro y didáctico no puede ser Sr Barranco. Gracias por seguir al pie del cañón con sus investigaciones y por esa ayuda que nos ofrece a diario en su página.

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  3. DAVID PEREZ dijo:

    Mi más sincero apoyo a todo lo comentado, cuando me diagnosticaron la MIASTENIA era para mi un mundo totalmente desconocido, como supongo es para todos los afectados, GRACIAS al asesoramiento de Antonio Barranco, puedo conocer está enfermedad y llevar una vida «normal» .por eso gracias, GRACIAS, GRACIAS.

    Enviado de Samsung Mobile Obtener Outlook para Androidhttps://aka.ms/AAb9ysg ________________________________

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  4. Paola Carrasco dijo:

    Estimado Antonio, desde Chile vaya mi reconocimiento a tu labor en beneficio de los pacientes con miastenia gravis. Es muy cierto que cada persona es un mundo aparte, pues las complicaciones son distintas y no podemos generalizar. Llevo 10 años con ella a cuestas, he pasado de todo: complicaciones respiratorias hasta el punto de estar en la uci 2 veces, debilidad muscular (estando inmóvil en cama), muchas veces comiendo papilla para no ahogarme y lo último, pero no menos importante visión doble, borrosa al punto de asustarme pensando en que no podré ver. Gracias al apoyo incondicional de mi neurologo y tus publicaciones, cada día puedo llevar una vida más normal, especialmente en tiempos de pandemia. Un abrazo a la distancia, que nada ni nadie haga decaer tu interés y motivación por ayudarnos. Bendiciones.

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  5. pedro luis fuentefria perez dijo:

    no se puede ser mas preciso

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