...Y sobre todo, respeto al Paciente
Soy Antonio Barranco, enfermero y paciente de Miastenia Gravis Autoinmune. Parte de mi tiempo libre lo dedico a informar y educar al Paciente/Familia sobre esta enfermedad a través de mi web www.miasteniagravisysalud.com y Redes Sociales en Twitter: @MIASTENIAJAEN y Facebook: Grupo de autoayuda MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA
Cuando publico mis artículos, asumo que puedo ser leído, comentado o incluso criticado, lo que no me parece correcto es que se utilice mi nombre y mis publicaciones sobre Miastenia Gravis con otros intereses que no sean la información y educación en esta enfermedad. Y me refiero a la publicación de una noticia aparentemente “deportiva”, desconozco su finalidad, donde se han extraído comentarios míos sacados de contexto, también alguno falso, para vertirlos no sé bien con qué objetivo (aunque pueda imaginarlo)
La noticia ha sido publicada por el Sr. Miguel Zorío, exvicepresidente del Valencia CF sobre el Sr. Gattuso, actual entrenador de este equipo y que padece mi misma enfermedad: Miastenia Gravis, aunque a continuación detallaré que hay importantes diferencias entre la suya y la mía. La noticia se ha hecho eco en diferentes medios de comunicación, y entre otros temas que no me interesan (pero que de ser ciertos tienen mi total rechazo) como se alude a mi persona, supongo que por ser profesional de la salud y padecer la misma enfermedad que el Sr. Gattuso, debo aclarar lo siguiente:
- No conozco personalmente al Sr. Gattuso, tan solo sé que fue un gran jugador de la selección italiana y del AC Milán, y entiendo su trabajo a desarrollar porque me apasiona el fútbol, de hecho fui jugador en categoría juvenil-amateur del Real Jaén CF (1978-82) con los Sres. Ruiz Sosa y Roberto como entrenadores, y aunque tenía futuro (eso decían) mi camino se dirigió hacia la profesión enfermera.
- La información que tengo de la Miastenia Ocular del Sr. Gattuso es por lo publicado en prensa, no conozco su historia clínica ni su particularidad, no podría ser de otra forma, por tanto, dado que me he visto envuelto en esta publicación, me limitaré a comentar ciertos aspectos de la enfermedad desde la evidencia científica y como enfermero estudioso del tema
- La Miastenia Gravis Generalizada (la padezco yo) es una enfermedad que afecta a los músculos voluntarios del cuerpo causando debilidad y fatiga muscular precoz, que empeora con la actividad física intensa y mejora con el descanso. Provoca síntomas importantes como disartria (dificultad para hablar), disfagia (dificultad para tragar), problemas para masticar, inexpresividad de cara, caída de cabeza, falta de fuerza en extremidades y problemas respiratorios en estados severos. No tiene cura aunque hay tratamientos para controlarla (corticoides, inmunosupresores…), aparece en cualquier edad y puede agravarse por ciertos factores de riesgo (estrés, fármacos, infecciones, embarazo, calor, bebidas quinadas…).
- La Miastenia Gravis Ocular (según Gattuso la padece él) es un subtipo clínico de la Miastenia Gravis Autoinmune, muy particular, los músculos oculares (mueven el ojo) son diferentes al resto y más sensibles a la enfermedad siendo los primeros en afectarse y causar síntomas (vista doble, caída de párpados, visión borrosa). Y aunque es muy incómoda y discapacitante tiene la gran “suerte” de no provocar síntomas importantes lo que la hace más leve y llevadera
- A mi juicio, y según lo anterior, el Sr. Gattuso podría desarrollar su trabajo como entrenador, esto no quita que sufra fatiga ocular (utilizar ordenadores, vídeos, luminosidad ambiental, etc) y pueda colocarse parches en los ojos para hacer desaparecer su visión doble
- El estrés aunque importante factor de riesgo en la Miastenia no tiene porqué ser incompatible con su trabajo como entrenador…hoy día ¿quién no se estresa? para ello no hace falta estar enfermo. El estrés puede minimizarse porque estrategias hay para ello
- El texto que el Sr. Zorío menciona: “socialmente no podemos seguir el ritmo, ya no somos útiles para el trabajo, la familia no suele entender qué nos pasa. Todo esto sigue generándonos ansiedad, estrés, cambios del carácter, baja autoestima, e incomunicación, y tendemos a aislarnos” pertenece al portal de salud Webconsultas.com donde yo colaboré con esta enfermedad y hace referencia a una Miastenia Generalizada que es la que genera problemas de salud importantes, tanto físicos como psicológicos, afectando a la vida laboral y social del paciente. No significa que no pueda ocurrir en la Miastenia Ocular, depende de como lo afronte la persona (por cómo se tomaba el fútbol creo que el Sr. Gattuso es un luchador nato y lo de aislarse socialmente me parece que no va con él)
- En otro texto de la noticia del Sr. Zorío se dice “muchos profesionales de la salud creen que la práctica del ejercicio físico en las personas con Miastenia Gravis está contraindicada por temor a la exacerbación de los síntomas”, esto se ha sacado de mi web sobre el tema del Ejercicio Físico, y es rotundamente falso, se ha manipulado porque yo digo todo lo contrario:”tampoco ayuda que muchos profesionales de la salud creen que la práctica del ejercicio físico en la persona con Miastenia Gravis está contraindicada por temor a la exacerbación de los síntomas”
- El Sr. Zorío al comentar que “la Miastenia es degenerativa” demuestra no conocer esta enfermedad porque precisamente no lo es, no es por desgracia como la Esclerosis Múltiple o la ELA que sí lo son porque el daño causado es irrecuperable, la Miastenia es algo “bueno” que tiene (por decir algo) que la debilidad muscular que provoca puede recuperarse con el descanso y el tratamiento aunque algunos pacientes tengan más facilidad para lograrlo que otros
- Y por último, dar mi opinión sobre las declaraciones del Sr. Gattuso sobre su estado físico, porque en caso de ser ciertas cuando afirma tener “debilidad en los músculos de la cara y dificultad para moverse” su Miastenia Ocular entiendo que habría dejado de ser Ocular (afecta estrictamente a los músculos que mueven el ojo y a los párpados) y se habría convertido en una Miastenia Generalizada, que también podría ser de un grado leve. Al Sr. Gattuso le ofrezco desde aquí, como a miles de enfermos de nuestro país, mi asesoramiento
- Esta aclaración tiene el propósito de no confundir a los pacientes que padecen Miastenia Gravis y que, por favor, no se utilice esta enfermedad para fines que no sean la información, la educación y el estudio para personas interesadas en ella, sean pacientes, familias o profesionales de la salud, sean famosos o no. No estigmaticemos a quienes la padecen, y sobre todo, respetémoslas
Fdo: ANTONIO BARRANCO CONTRERAS
- Enfermero del Hospital Virgen de la Victoria (Málaga)
- Paciente de Miastenia Gravis Autoinmune
- Tf: 639 313 405
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
La gente habla de la Miastenia sin saber absolutamente nada de nada Incluso he tenido que oír a eminentes profesionales decirme sandeces que no vienen a cuento reproducir Todo mi apoyo para ti en esto Antonio siempre nos has dado información absolutamente científica y comprensible sobre todo y siempre además nos has dejado muy claro que después cada uno de nosotros debe seguir las indicaciones médicas que nos den en nuestra individualidad sobre nuestra enfermedad Manipular y sacar fuera de contexto indicaciones y educación enfermera sobre esto está a la orden del día Así que muy bien por aclarar todo y sigue ayudándonos como has hecho hasta ahora Desde aquí muchísimas gracias
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Muchas gracias por tus palabras Blanca…un abrazo
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Como siempre, más claro y didáctico no puede ser Sr Barranco. Gracias por seguir al pie del cañón con sus investigaciones y por esa ayuda que nos ofrece a diario en su página.
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Muchas gracias Miguel Angel…un abrazo
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Mi más sincero apoyo a todo lo comentado, cuando me diagnosticaron la MIASTENIA era para mi un mundo totalmente desconocido, como supongo es para todos los afectados, GRACIAS al asesoramiento de Antonio Barranco, puedo conocer está enfermedad y llevar una vida «normal» .por eso gracias, GRACIAS, GRACIAS.
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Muchas gracias David…me alegro que te vaya bien…un abrazo
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Estimado Antonio, desde Chile vaya mi reconocimiento a tu labor en beneficio de los pacientes con miastenia gravis. Es muy cierto que cada persona es un mundo aparte, pues las complicaciones son distintas y no podemos generalizar. Llevo 10 años con ella a cuestas, he pasado de todo: complicaciones respiratorias hasta el punto de estar en la uci 2 veces, debilidad muscular (estando inmóvil en cama), muchas veces comiendo papilla para no ahogarme y lo último, pero no menos importante visión doble, borrosa al punto de asustarme pensando en que no podré ver. Gracias al apoyo incondicional de mi neurologo y tus publicaciones, cada día puedo llevar una vida más normal, especialmente en tiempos de pandemia. Un abrazo a la distancia, que nada ni nadie haga decaer tu interés y motivación por ayudarnos. Bendiciones.
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Gracias por tus palabras Paola…me alegro que vayas mejor…un abrazo grande
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no se puede ser mas preciso
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Gracias Pedro Luis…un abrazo
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Muy buena información de este sitio.
En mi caso estoy en estudios neurológicos, tengo síntomas muy parecidos a la miastenia gravis generalizada, recuerdo que hace algunos años tengo problemas con la vista, es decir a veces borrosa, a veces no, incluso los optometristas batallan mucho para sacar la graduación, últimamente me dijeron que tengo vista cansada a mis 35 años, no se si sea normal. Pero el punto es que de allí ya tengo 2 años con debilidad muscular generalizada comencé con mucho cansancio, luego agotamiento, y luego debilidad tengo periodos en cama , luego al descansar me siento mejor y ya me puedo mover, es muy confuso, he tenido periodos sin poder moverme nada, incluso fui internada hace 3 meses, primero la debilidad fue mayor en brazos luego en piernas, luego en el cuello, cabeza, incluso por la debilidad a veces tengo continencia urinaria, me hicieron hace unos días una Electromiografía pero la normal, en los resultados salí normal, pero según sé para diasgosticar la MG se requiere la Electromiografía de fibra única y la de Jitter , esas no me las han hecho, le pido a Dios la Dra no me de el avión por salir bien en esta Electromiografía, me siento muy agotada aparte de estar buscando que es lo que tengo 😔 que opinión me da, la ptosis mmm solo recuerdo que a veces mi párpado de un ojo se ve más abajo pero leve que me recomiendas que le diga a mi Dra?…
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Hola Elena…para diagnosticar la Miastenia es básico guiarse por la clínica (síntomas) y hacer análisis de anticuerpos («antireceptor de acetilcolina» y si estos salen negativos hacer análisis de anticuerpos «anti-musk»)…si salen negativos y los síntomas son sospechosos de Miastenia hay que volver a repetirlos pasado un tiempo porque podrian positivizarse y confirmar el diagnóstico de Miastenia, mientras tanto se realizan pruebas complementarias como la Electromiografía de fibra única (jitter), TAC Torax (ver si hay timoma)…muchas veces se tardan años en diagnosticarla…entra en este enlace podría ayudarte https://miasteniaysalud.com/diagnostico/
saludos
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Muchas gracias por la respuesta.
Espero me hagan todos esos estudios porque llevo años sin saber que es lo que tengo y la verdad es desesperante.
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Buenos días, son las concepciones mas acertadas que he podido apreciar hasta hoy.
Yo he sido diagnosticado con miastenia gravis desde hace 3 años.
Felicitaciones estimado Sr.
Saludos desde Perú.
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Muchas gracias Jhon Carlos…espero te vaya todo bien…saludos
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Tengo 56 años diagnosticado de miastenia gravis hace 7 años sintomas ocular y bulbar operado de timectomia a los 2 años de la enfermedad actualmente estable sin sintomas y con medicacion mestinon y imurel buena labor haces sigue asi
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Hola Jose, muchas gracias por tu comentario…me alegra que mantengas estable tu Miastenia…no bajes la guardia…un abrazo
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Hola buenas tardes, mi hija ha sido diagnosticada a sus 16 años con MG, ya hemos visitado varios neurologos, sus sintomas estan comenzando con el cansancio muscular, esta tomando el tratamiento de piridostigmina, esta mejorando poco a poco, ella es deportista de alto rendimiento de Voley, unos medicos me indican que puede seguir jugando a un menor esfuerzo y otros que ya no puede hacer deporte, estamos muy confundidos, usted que opina al respecto.
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Hola Minerva…realmente la situación es muy delicada porque el binomio ACTIVIDAD FÍSICA/MIASTENIA es problemático…por lo que comentas sobre la opinión medica yo creo que ambos podrían tener razón, me explico, cuando se padece Miastenia Generalizada el denominador común es la debilidad muscular y la fatiga precoz, esto sucede porque la enfermedad afecta a los músculos voluntarios que son prácticamente los que utilizados para todas nuestras actividades cotidianas…en el caso de tu hija este problema se magnifica porque al deportista de alto rendimiento se le exige un nivel superior de esfuerzo físico/técnico (también mental) respecto al resto, y aquí está el problema, si a una persona «normal» la Miastenia le afecta, por regla general, de manera considerable, imagina a una persona de alto rendimiento…esto es lo más lógico, ahora bien, todo depende de cómo le afecte la enfermedad a tu hija, la Miastenia puede actuar de forma leve, moderada o severa, depende de muchos factores (tipo de anticuerpos, si es generalizada o solo ocular, del tiempo de evolución, de la alteración del Timo), y del tratamiento, porque de inicio se da la Piridostigmina pero este fármaco es solo una ayuda para la contracción muscular y no interviene en detener el progreso de la enfermedad (te recomiendo leer en este enlace https://miasteniaysalud.com/miastenia-ocular-progresa-a-miastenia-generalizada/ ) y podrían aparecer otros síntomas (diplopia, disfagia, disartria…) y entonces habría que recurrir a los Corticoides, Inmunosupresores, la Timectomía…te comento esto en líneas generales, pero como cada paciente es único, habría que esperar a ver como responde tu hija al esfuerzo físico…con Miastenia necesitamos hacer ejercicio para fortalecer los músculos y luchar contra la debilidad pero también es contraproducente pasarse porque podrían aparecer problemas serios (disnea, insuficiencia respiratoria), este artículo te ayudará a entenderlo mejor https://miasteniaysalud.com/ejercicio/
Tu hija es muy joven y la Miastenia ha aparecido en una edad clave para su desarrollo personal, quizá los primeros años sean los más difíciles de sobrellevar si la enfermedad fuese más activa pudiendo necesitar ayuda psicológica…el límite para su esfuerzo físico se lo pondrá ella y su cuerpo…y como te decía anteriormente, ambas opiniones médicas podrían ser razonables aunque la de «ya no puede hacer deporte» yo no soy partidario supongo que se referirá al de alto rendimiento porque deporte si se puede hacer (cuando leas el segundo enlace lo entenderás mucho mejor)…mucho ánimo y un fuerte abrazo para tu hija
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soy Madelin Fernández,de Venezuela ,temgo meastenia Gravis más Neuromelitis óptica Medular.temgo una niña de 14 con TEA y TDA soy mamá sola,
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Hola Madelin…mucho ánimo y mucha fuerza…un abrazo
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