2 de junio: “DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA”

 

lazo MG      1. GUÍAzzzzzz

Saltándonos el guion educativo miasténico que comenzamos semanas atrás, hoy toca un post especial…porque hoy es un día “especial”, es “nuestro día”, es el 2 de junio y hoy, en todo el mundo (o en buena parte de él) se celebra el

“Día Internacional de la Miastenia Gravis

En nuestro país, todos los años, la Asociación Miastenia de España (AMES) organiza diferentes actos para dar visibilidad a la enfermedad:

Jornadas divulgativas, Mesas informativas en hospitales, Comidas de hermandad entre afectados…

La difusión sigue siendo esencial para lograr una meta común:

“Aumentar la calidad de vida de la persona con Miastenia”

Y para eso celebramos el 2 de junio, para:

  • Reivindicar más INFORMACIÓN y EDUCACIÓN en la enfermedad
  • Favorecer el DIAGNÓSTICO PRECOZ
  • Exigir más INVESTIGACIÓN para lograr una futura cura
  • Mejorar los TRATAMIENTOS actuales
  • Crear CENTROS y UNIDADES de REFERENCIA

Pero también podría ser el día de una reflexión para la persona que padece la enfermedad

“¿Sé convivir con la Miastenia?”

Aunque puede afectar de forma diferente a quien la padece (según la edad, tiempo de evolución, forma clínica, clase de anticuerpos, tipo de lesión en la glándula del Timo…), existen unas RECOMENDACIONES básicas que facilitan sobrellevarla, y en definitiva, conseguir mejorar la calidad de vida. Ponerlas en práctica supone dar un paso hacia adelante y convertirse en:

PACIENTE ACTIVO

  • Busca información sobre tu enfermedad
  • Edúcate en ella
  • Implícate en tu Equipo de Salud
  • Toma tus propias decisiones
  • Participa en tus “Autocuidados”
  • Prepárate y colabora en la enseñanza de otros pacientes

Y aquí tienes las 

<< 10 CLAVES PARA CONTROLAR LA MIASTENIA >>

(más adelante las veremos en el desarrollo de nuestro Bloque Educativo)

CONTROLA

1. INFÓRMATE y EDÚCATE SOBRE LA MIASTENIA

Con información fiable y profesional: de tu Neurólogo, Centro de Salud, Consulta de Enfermería, Escuela de Pacientes, Internet (e-paciente, salud 2.0), Redes Sociales, Blogs de profesionales y pacientes (http://www.miasteniaysalud.com)

2. APRENDE A MANEJAR LA FATIGA y A DOSIFICAR TU ENERGÍA

Planifica tu día y prioriza las actividades, las más importantes las primeras. Descansa entre ellas. Aprender a conocer tus límites (escucha tu cuerpo). Evita sobrecargarte. Ahorra energía. Tu entorno más próximo puede echarte una mano.

3. CONOCE y ENTIENDE LOS TRATAMIENTOS

Aprende como se toman, como actúan y sus efectos adversos

4. CONOCE y COTROLA LOS FACTORES DE RIESGO

La actividad física intensa y mantenida, el embarazo, algunos fármacos, el estrés, el calor/frío/humedad excesiva, infecciones, la cirugía, algunas enfermedades (tiroides, anemia…), el agua tónica, el insomnio…

5. MANTENTE FÍSICAMENTE ACTIVO

Realiza ejercicio físico regular cuando tu situación miasténica sea estable. Conoce las condiciones óptimas para practicarlo. Conoce sus riesgos. Evita en lo posible la vida sedentaria porque añade más problemas de salud al que ya tienes

6. LLEVA UNA ALIMENTACIÓN ADECUADA y EQUILIBRADA

Adáptala si tomas Corticoides, Inmunosupresores, Mestinón®. Usa estrategias nutricionales si tienes dificultad para tragar (Disfagia)

7. COMBATE EL ESTRÉS, MANÉJALO y REDÚCELO

Utiliza técnicas de Relajación. Participa en Grupos de Apoyo y comparte tus emociones. Busca ayuda profesional (psicólogo)

8. EVITA EL INSOMNIO y DESCANSA BIEN

Ten presente que el descanso es fundamental en nuestra vida y comenzar el día “descansado” es vital para un enfermo con Miastenia. Consulta la “Higiene del sueño” (formato para pacientes) en la Web o infórmate en tu Consulta de Enfermería de tu Centro de Salud

9. APRENDE CÓMO ACTUAR EN LAS COMPLICACIONES

En los Efectos secundarios de los tratamientos, en la Crisis Miasténica (respiratoria), en la Crisis Colinérgica (exceso de Mestinón®), en la Prevención de accidentes domésticos, en la Alimentación (disfagia, atragantamiento/Maniobra de Heimlich)

10. ACEPTA LA MIASTENIA, ADÁPTATE y SÉ POSITIVO

Tómate tu tiempo para aceptar la enfermedad, no hay prisa. La Miastenia requiere un “proceso de aprendizaje” para adaptarla a tu estilo de vida. Sé una persona positiva. Sé un Paciente Activo

…Y si presentas alguno de los siguientes síntomas

JPG-ALERTA MG

…y aún no has acudido a tu Médico o Centro de Salud porque pienses que:

“no será importante”…“será algo pasajero y desaparecerá”…”será por el estrés”…”tengo miedo”

 

ACUDE LO ANTES POSIBLE, en la Miastenia Gravis, el Diagnóstico Precoz es fundamental para evitar su progresión y poder instaurar un tratamiento que la frene, así como elevar las expectativas para una posible remisión de la enfermedad.

 

Un saludo

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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5 respuestas a 2 de junio: “DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA”

  1. Margot dijo:

    Muchas gracias por toda esta información! Hace ya dos años que mi madre tiene miastenia Gravis, sinceramente no havía encontrado demasiada información sobre esta enfermedad. Gracias de corazón por crear este blog! Ànimo y palante!!

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  2. Blanca Martinez Bocanegra dijo:

    Me encantan tus srticulos Son tan didacticos y claros

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  3. RAFAEL dijo:

    Gracias por la información, ya que en la situación que estamos viviendo con la miastenia, entran muchas dudas, y mas las que los propios medicos que desconocen la enfermedad le agregan y, también en algunos casos no aceptan el error en su diagnóstico y eso hace que tarde mas tiempo el inicio del tratamiento, eni caso 8 años , vivimos en total incertidumbre cuando no hay información.. Gracias..

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