Para los que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune y nos gusta la actividad física sería genial poder decir «…esta tarde, a las 6, nos vemos en el gimnasio…». Esta simple frase, que la mayoría de los mortales «normales» suelen comentar como algo cotidiano, para nosotros los pacientes y salvo excepciones, tiene poco parecido con la realidad, más bien con un sueño…aunque a veces, los sueños pueden cumplirse..

El denominador común de las Enfermedades Neuromusculares suele ser la debilidad muscular. En la Miastenia Gravis, la debilidad y fatigabilidad muscular son las señas de identidad. Las personas afectadas, a causa de la fatiga y de sus fluctuaciones, están muy condicionadas en la vida diaria. En el trascurso del día y con la actividad, los músculos van perdiendo energía y vitalidad, se van debilitando, necesitándose un «plus» adicional, un sobreesfuerzo para hacer las actividades que una persona “normal” podría realizar con facilidad. Estas personas tienden  a la inactividad y a practicar el sedentarismo.

Esta práctica, con el tiempo, se traduce en un desacondicionamiento físico y en la posibilidad de añadir a la Miastenia otros problemas de salud como pueden ser el sobrepeso, obesidad, hipertensión, colesterol alto, osteoporosis (pérdida de masa ósea), diabetes, sarcopenia (pérdida de masa y potencia muscular), depresión, aislamiento…repercutiendo también en su estado psíquico y vida social.

Hoy día, muchos profesionales de la salud creen que la práctica del ejercicio físico en la persona con Miastenia Gravis está contraindicada por temor a la exacerbación de los síntomas. Y aunque los estudios de investigación sobre la seguridad y eficacia de los programas de ejercicios en esta población no son muy amplios, está comprobado que sin la práctica de la actividad física, las capacidades fisiológicas disminuyen y la fatiga aumenta, haciendo más limitada la vida de los pacientes. También está demostrado que el ejercicio físico beneficia la salud en general.

Por tanto, llegamos a la pregunta clave:

¿Puede realizar ejercicio físico una persona afectada de Miastenia Gravis?

Es sabido que la Miastenia no afecta de igual modo a quien la padece. Cada paciente puede sufrirla y hacerle frente de distinta forma porque cada enfermo es único. Teniendo esto presente, hay que responder que SÍ, que se puede y que se debe hacer ejercicio físico.

La actividad física junto a un adecuado tratamiento, a una alimentación equilibrada y con descanso regulado, constituyen 4 pilares básicos en la vida de los pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune.

En el TRABAJO FIN DE GRADO (2015) de RAQUEL BARRANCO ACOSTA, profesional de la Actividad Física y del Deporte, titulado: 

• «Incidencia de un programa de actividad física adaptado para mejorar la salud en una población con Miastenia Gravis» 

(se puede acceder en  https://drive.google.com/file/d/0B8oAGdad-FjoR0N3aFdwcWRQVUU/view?usp=sharinghttps://drive.google.com/file/d/0B8oAGdad-FjoR0N3aFdwcWRQVUU/view?usp=sharing)

se describe con acierto la problemática que supone padecer una enfermedad que genera debilidad muscular y la necesidad del ejercicio físico como beneficio para combatirla

Su desarrollo, en líneas generales::

SE REALIZA UNA ENCUESTA NACIONAL

Sobre una muestra poblacional de afectados de Miastenia Gravis, con el objetivo de evaluar la información que tenían respecto a la práctica del ejercicio físico y la necesidad de incorporarlo a sus vidas. Se obtuvieron los siguientes resultados:

• El 70% tenían una situación estable con la enfermedad
• Presentaban comorbilidad asociada a la Miastenia. Lo más frecuente: el sobrepeso (37%) y la osteoporosis (11%)
• Andar era la actividad física más realizada, aunque también solían practicar otros ejercicios
• Más de la mitad (52%) lo realizaba más de 3 veces/semana
• La mayoría empleaba 1 hora en la actividad física y solamente el 11% utilizaba más tiempo
• El 74% decía estar informado de lo que representa el ejercicio respecto a la Miastenia, así como de los beneficios y riesgos de su práctica. El 26% no había sido informado
• Al 41% le daba miedo practicarlo por temor a la reaparición de síntomas miasténicos
• El 100% no conocía en España ningún Centro Deportivo público o privado (gimnasio, piscina…) donde se pueda impartir algún programa de ejercicios físicos adaptados a personas con patologías neuromusculares, como la Miastenia
• Al 93% le gustaría realizar un programa de ejercicio físico individualizado y adaptado a su condición física y que sea supervisado por un profesional

Según estos resultados, se concluye que:

– Hay personas estables con la enfermedad que podrían beneficiarse de la práctica del ejercicio físico

– A la mayoría le gustaría realizar ejercicio programado, individualizado, adaptado a su condición física y supervisado por un profesional

– 1 de cada 4 afectados no ha sido informado del papel que juega el ejercicio físico en la Miastenia Gravis: desconoce los beneficios y riesgos que supondría practicarlo

– El 41% teme realizar ejercicio físico por miedo a la reaparición de la sintomatología

– Nadie conoce un Centro, no relacionado con la sanidad (Rehabilitación, Fisioterapia…) que esté preparado para impartir programas de ejercicios físicos adaptados a personas con patologías neuromusculares, como la Miastenia

Estas necesidades ponen de manifiesto que los afectados nos enfrentamos al problema que supone padecer una enfermedad poco frecuente, a la falta de información sobre la práctica del ejercicio físico, y que a la mayoría, en situación estable, les gustaría poder realizar actividades físicas en Centros Deportivos preparados y supervisados.

Detectada la necesidad del ejercicio físico en la vida de la persona con Miastenia, Raquel Barranco procede a realizar una revisión bibliográfica donde la evidencia médica ponga de manifiesto el beneficio físico, psíquico y social que representa su practica…aunque tampoco esté exento de riesgos

SE REVISA BIBLIOGRAFÍA sobre “Ejercicio y Miastenia”

(se puede consultar en esta Web: https://miasteniaysalud.com/ejercicio/)

Se analizan aspectos como la resistencia aeróbica, la capacidad funcional, la tolerancia a la fatiga y la evaluación de la fuerza muscular respiratoria. Los estudios, aunque ninguno muestra un programa claro sobre la actividad física para los pacientes, coinciden en que los programas de ejercicios individualizados y adaptados al nivel de debilidad/fatiga muscular suelen ser beneficiosos porque ayudan a reducir la sintomatología de la enfermedad, a prevenir la aparición de otras patologías y aumentar la calidad de vida

Las CONCLUSIONES obtenidas son:

• La práctica del ejercicio físico es necesaria por el beneficio que aporta a la salud en general y al sistema neuromuscular en particular. Mejora la condición física, el estado psicológico, facilita la integración social y aumenta la calidad de vida. Reduce el cansancio en  muchas actividades de la vida cotidiana y atenúa los síntomas de la Miastenia. La inactividad física produce desacondicionamiento físico

• Los pacientes deben estar bien informadas del beneficio y riesgo que supone realizarlo

• Hay que practicarlo estando estables con la enfermedad

• Las condiciones para realizarlo tienen que ser favorables (temperatura ambiental no extrema, con el efecto máximo de la medicación, descansado y sin estrés…)

• Se recomienda el ejercicio aeróbico, de intensidad baja/moderada y de corta duración. La sobrecarga de actividad debe ser progresiva

• El entrenamiento de tonificación y fortalecimiento muscular junto al de resistencia muscular respiratoria puede ser adecuado y seguro en los pacientes con Miastenia leve y moderada

• El programa físico tiene que ser individualizado, estructurado y adaptado a la condición física de cada individuo. Debe ser tolerable y no fatigante

SE DESARROLLA UN PROGRAMA DE ACTIVIDAD FÍSICA PARA LOS AFECTADOS DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

• Estructurado en 3 bloques

1. Trabajo de Fuerza

2. Trabajo de Resistencia aeróbica

3. Trabajo de Flexibilidad y Respiración

• El número de sesiones dependerá de la respuesta física de la persona

También expone Raquel que es una gran motivación poder desarrollar y desempeñar este trabajo ante la falta de recursos y de profesionales de la actividad física dedicados a temas tan especiales y novedosos como es la posibilidad de trabajar con poblaciones que padecen patologías “poco frecuentes”. También, la satisfacción personal de ayudar a estas personas, que suelen tener poca información sobre qué tipo de ejercicios pueden practicar y cómo realizarlos, participando de la responsabilidad del cambio positivo que les puede generar introducir la actividad física en sus vidas

…Y si queda demostrado que el Ejercicio Físico en la Miastenia es beneficioso y que hay profesionales preparados para aplicar programas individualizados y adaptados a los afectados con estas patologías…

Entonces, porque esperar más?

Es hora de ponernos en sus manos…

Nuestra salud es lo primero!!

Y aunque hay profesionales como Raquel, todavía falta conciencia social para introducir en estas personas «especiales» el hábito de la practica deportiva, favorecido por la escasez de profesionales cualificados en la mayoría de los Centros Deportivos y Gimnasios de nuestro país

No estaría mal reflexionar sobre lo siguiente:

• Modificar el Plan de Estudios académico, incluyendo el Ejercicio Físico en poblaciones especiales con discapacidad e introduciendo una nueva asignatura que aborde el tema de la “Actividad Física en las Enfermedades Raras”

• Crear cursos de postgrado sobre “Actividad Física y Debilidad Muscular” de forma multidisciplinaria, con la colaboración de Neurólogos, Médicos de Familia, Fisioterapeutas, Profesionales en Ciencias del Deporte y con la participación de enfermos (ej. Miastenia Gravis)

• En los Congresos de Miastenia Gravis, al tratar el tema del “Ejercicio Físico y Miastenia”, que intervenga también el Profesional de Ciencias del Deporte. Hasta ahora lo vienen haciendo solo profesionales de la salud (neurólogo, rehabilitador, fisioterapeuta…). Esto enriquecería el conocimiento y la información sería más completa

• Personas, entidades u Organizaciones que podrían apoyar:

1. Asociaciones de Pacientes: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Asociación Miastenia de España (AMES), Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
2. Apoyo de personal cualificado: Médico especialista (neurólogo), Médico de Atención Primaria, Médico deportivo, Fisioterapeuta, Enfermero, Profesional de la Actividad Física y del Deporte
3. Apoyo de Instituciones Públicas: Ayuntamiento (Concejalía de Deportes), Universidad (Facultad de Ciencias del Deporte)

Actualmente Raquel, como profesional de la Actividad Física y del Deporte, colabora en su trabajo para mejorar la calidad de vida de los afectados de Miastenia Gravis Autoinmune

raquelbarranco93@gmail.com

Puede haber llegado la hora de poder decir: «esta tarde, a las 6, nos vemos en el GYM»…porque algunas veces los sueños pueden cumplirse

En nuestra Web y en el siguiente enlace  Ejercicio puedes acceder a una completa información sobre

«EJERCICIO y MIASTENIA»

Lo que siempre has querido saber!!…No te lo pierdas!!

Y aquí te dejo una INFOGRAFÍA con unas recomendaciones:

Un Saludo