–  Una  perspectiva  diferente  –

El pasado octubre-2021 la revista «Neurology and Therapy» publicó un estudio sobre lo que representa convivir con la enfermedad MIASTENIA GRAVIS, y tengo que decir que me sorprendió muy gratamente. Dicho así parece que lo publicado me puso contento, nada más lejos de la realidad, el artículo demuestra la esencia de lo que es padecer esta patología: vulnerabilidad, frustración, desafío, desconfianza, desmoralización, desmotivación…pero…también arroja un poco de luz e invita a obtener algún beneficio: crecimiento personal

El estudio de investigación en cuestión es “The Lived Experience of Myasthenia Gravis: A Patient-Led Analysis” (Law, N., Davio, K., Blunck, M. et al. The Lived Experience of Myasthenia Gravis: A Patient-Led Analysis. Neurol Ther 10, 1103–1125 (2021) https://doi.org/10.1007/s40120-021-00285-w), y supone un análisis de gran interés, por innovador (dirigido y realizado por pacientes) y porque es de los pocos estudios, si no el único, donde la calidad de vida del paciente se refleja desde su propia perspectiva y no desde el punto de vista médico, como hasta ahora ha venido siendo, de ahí mi grata sorpresa. Este enfoque ayudará a comprender mejor el significado que tiene sobrellevar esta enfermedad y minimizará esa barrera que separa la objetividad de los datos clínicos con las percepciones (subjetivas) de los pacientes

Este trabajo fue dirigido por el Consejo Internacional de Pacientes (9 representantes de Europa-EEUU) en colaboración con la biofarmacéutica UCB Pharma. La información del estudio analizado se obtuvo de varias fuentes:

• Estudio de investigación cualitativo de pacientes con Miastenia Generalizada en tratamiento (y de algunos cuidadores) de 7 países de Europa/EEUU/Asia
• Informe detallado de las discusiones de la anterior reunión del Consejo de Pacientes (compuesto por pacientes y defensores de los pacientes en sus respectivas comunidades internacionales)
• Publicaciones de investigación (revisada por pares) con informes de pacientes sobre su experiencia de vivir con Miastenia

y se estructuró en 5 temáticas que presentamos a continuación:

El  significado  de  «VIVIR  con  MIASTENIA»  en  5  TEMAS

1. Vivir con síntomas fluctuantes e impredecibles

La Miastenia se caracteriza básicamente por presentar síntomas fluctuantes (variables en su intensidad y aparición) e impredecibles, que pueden cambiar de un día a otro e incluso en horas. Esto representa un desafío constante en la vida del paciente tanto físico como psicológico y social. Vivir con esta incertidumbre genera sentimientos de vulnerabilidad

La Miastenia otorga también períodos de remisión (inactividad), pero ¿qué ocurre cuando este período termina?, sencillo: en la remisión ganamos estabilidad, cuando acaba porque aparece una exacerbación inesperada de los síntomas volvemos al desaliento y a la desmoralización pues debemos afrontar, una vez más, las limitaciones que nos genera

“convivir con la fluctuación es incluso peor que la debilidad muscular en sí”

2. Estado constante de adaptación a la debilidad muscular, de evaluación continua y de hacer compensaciones en todos los aspectos (trabajo, planificación familiar, tratamientos…)

El paciente se encuentra en un estado de constante adaptación, teniendo que realizar evaluaciones continuas y compensaciones en el día a día, lo que repercute en su toma de decisiones

Se ve obligado a desarrollar, a largo plazo, estrategias para hacer sus actividades y poder planificarlas, y aunque parezca que lo está sobrellevando bien en realidad está llevando a cabo adaptaciones (conscientes o inconscientes) en su vida, que quizá podrían evitarse si su tratamiento fuera el óptimo

“esos días malos necesitas priorizar las actividades más importantes o las más básicas”

3. La inercia del tratamiento lleva, a menudo, a un tratamiento insuficiente

Tanto el paciente como el profesional sanitario pueden mostrarse reacios a modificar su «zona de confort» con el tratamiento de la Miastenia…¿qué puede contribuir a esto?, pues que:

• falta consenso sobre cómo controlar de una manera óptima la enfermedad
• preocupan los posibles efectos secundarios
• se duda del tiempo necesario para ver los beneficios cuando cambiamos de tratamiento

Dicho esto, hay pacientes que prefieren vivir con un control aceptable de la Miastenia (aunque no el ideal) y haciendo adaptaciones en su vida que tener que enfrentarse a la incertidumbre de un cambio en su medicación…aunque esto tiene también otra lectura, y es que el miedo a empeorar las cosas por cambiar de tratamiento (que surja una exacerbación o crisis) puede conducir a llevar una vida con los síntomas mal controlados…que también puede ser peligroso

”no queremos simplemente sobrevivir, queremos prosperar»

4. Sensación de desconexión con el Equipo de Salud

Ocurre con demasiada frecuencia que el paciente se sienta desconectado, y esto se debe, sobre todo, a las barreras que surgen en la comunicación:

• disponer de un tiempo limitado
• diferente percepción de la enfermedad 
• diferencias en los objetivos del tratamiento

Suele pasar que el profesional sanitario solo se centre en el tratamiento de los síntomas y sus posibles efectos adversos, y que no aborde el impacto que tiene la Miastenia en la vida del paciente ni el grado de compensación que debe realizar éste para poder vivir con los síntomas

Esta desconexión hace que el paciente sienta que su Equipo de Salud no comprende lo que es importante para él, lo que le desmotiva aún más en buscar ayuda médica para sus síntomas mal controlados

“uno de los principales médicos en Miastenia fue citado en una revista diciendo que el 80% de sus pacientes están en remisión. Los pacientes dicen: “Él puede pensar que estoy en remisión, pero estoy tomando de 20 a 30 mg de Prednisona, tengo todos estos efectos secundarios. No es un control adecuado”

5. Sentimientos de ansiedad, frustración, culpa, ira, soledad y depresión 

Por muchos factores:

• carga de los síntomas
• aislamiento social
• pérdida de control
• falta de apoyo

Lo imprevisible de la Miastenia dificulta la planificación de las actividades cotidianas, teniendo la necesidad continua de ir cancelándolas. Se genera así un sentimientos de soledad, derrota y de culpa por pensar que no somos de fiar y que vamos decepcionando a los demás

Si lo anterior lo combinamos con la ira/frustración que nos ocasiona la Miastenia y su tratamiento, más la sensación de desconexión con el Equipo de Salud, no sorprende que aparezca la ansiedad y la depresión en el paciente

”no puedes olvidar que lo tienes, me siento atado a la Miastenia”

…Y como decíamos al comienzo, la experiencia del paciente de cómo vive su enfermedad también puede generarle sensaciones positivas y beneficiosas, que no tienen porqué estar vinculadas a la exacerbación o remisión de sus síntomas, pudiendo darle sentido a la enfermedad y a su vida, hablamos de su crecimiento personal. Con su vivencia (en el tiempo), el paciente adquiere:

• Mejor conciencia de sí mismo y mayor empatía
• Mejor perspectiva de la vida permitiéndole desarrollar una mayor resiliencia y reevaluar sus prioridades
• Oportunidad de ayudar a los demás, dar apoyo entre pacientes mejora la autoestima y desarrolla la capacidad para la motivación, el compromiso y la confianza de transformar su vulnerabilidad

Finalizamos con 2 interesantes conclusiones:

√  Hay necesidad de realizar más estudios que exploren la experiencia de una población de pacientes más numerosa, con sus cuidadores, familiares y amigos cercanos para enriquecer aún más nuestra comprensión de lo que realmente significa vivir con una Miastenia Gravis Generalizada

√  El resultado de este análisis debe mejorar la comprensión de los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad (rara), facilitando el diálogo con los pacientes y fomentando la toma de decisiones compartida