…con el enemigo en casa 

Hoy 2 de junio es el DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA GRAVIS

Este día debería servir para sensibilizar y concienciar sobre los problemas que causa esta enfermedad…eso para la sociedad,,,para nosotros, los que ya la sufrimos y sobrellevamos tan solo es un día más, a pesar de la visibilidad que suele hacerse a través de unos cuantos medios de comunicación, alguna Asociación que otra y en ciertas Redes Sociales…eso sí, estaremos entretenidos enviando whatsapp’s, tweet’s, fotos y lazos de colores a nuestros Grupos preferidos para que se enteren qué día es hoy (yo el 1º) 

Como decía, para nosotros los pacientes, sigue siendo un día más, porque estamos igual que siempre, porque nada cambia y porque seguimos con el enemigo en casa: escasa información y deficiente educación en esta enfermedad, ambas imprescindibles para llevar cierta calidad de vida…Y todos somos responsables de ello:

El MÉDICO y el SISTEMA SANITARIO porque:

• Persisten los problemas con el Diagnóstico
• Hay falta actualización en la Miastenia
• Seguimos sin disponer de una Guía de Práctica Clínica donde se recojan las mejores recomendaciones por parte de los profesionales de la salud sobre la atención integral del paciente 
• No existen Unidades o Consultas de Miastenia en los Hospitales donde atender y orientar al paciente/familia sobre aspectos básicos: avances en las terapias, actualidad de los ensayos clínicos, programas de investigación, formación de Pacientes Expertos…
• Continuamos recibiendo escasa información, sin apenas noticias de informes ni estudios sobre Miastenia en nuestro país: censo de enfermos, estudios de calidad de vida, trabajos de investigación, nuevas terapias emergentes, ensayos clínicos…Y la que llega es muy particular: a través del Congreso Nacional anual de la Asociación de Miastenia exclusiva para sus socios
• Nos falta tiempo en la información que recibimos durante la Consulta/Revisión: olvidamos que la Miastenia es una “enfermedad rara”, compleja y que cuesta entenderla, y esta información, muchas veces es mal trasmitida y poco entendible (demasiado profesional)
• Hay pocos recursos de salud disponibles para los pacientes: Equipos de Salud actualizados en la enfermedad, Asociaciones de Pacientes que favorezcan la información de forma descentralizada, accesibilidad al uso de Herramientas en Internet (Blogs, Webs, Webinars, Grupos de Autoayuda…), Consultas telemáticas (videoconferencia…)

La ENFERMERÍA y el SISTEMA SANITARIO porque:

• Aunque esta muy capacitada para la atención en la fase aguda de la enfermedad (hospitalización) aun presenta carencias a nivel comunitario: Enfermera de enlace y Enfermera del Centro de Salud
• Falta de información/actualización en la Miastenia
• Deficit de conocimientos para el autocuidado y la formación del Paciente
• Ausencia de la Enfermera Referente en Miastenia, que centralice los cuidados y contribuya a la educación del Paciente en su autocuidado aplicando estrategias que gestionen su enfermedad

El PACIENTE porque:

• Debe implicarse en aprender estrategias para responsabilizarse de su autocuidado y autonomía: controlar su fatiga muscular, gestionar la energía, priorizar las actividades, prevenir complicaciones (disfagia, infecciones…), conocer los fármacos de riesgo, adquirir seguridad en la práctica de la actividad física, identificar y minimizar el estrés, afrontar el conflicto psicológico, mantener hábitos saludables, evitar la estigmatización y aislamiento social…
• Debe colaborar con su Equipo de Salud

Como pacientes crónicos que somos, tenemos nuestras necesidades que atender, nuestros recursos sanitarios que utilizar, y sobre todo, nuestra calidad de vida que mejorar, y para ello, debemos aunar esfuerzos entre todos 

Hoy insisto en decir lo mismo que el pasado año: de esto es de lo que me gustaría que se hablase en un día como hoy, porque la visibilización de la enfermedad está muy bien, las cifras que nos dan de la Sociedad Española Neurología (SEN) están muy bien, las escasas y breves noticias periodísticas publicadas hoy sobre la Miastenia están muy bien, la cascada de whatsapp’s y tweet’s por las RRSS están muy bien, pero en un día tan especial lograr DIFUNDIR cómo sobrellevamos la Miastenia, cuales son nuestros problemas y qué podemos hacer para mejorar nuestra calidad de vida sería lo ideal, ¿porqué? porque la sociedad tomaría mayor conciencia y comprensión sobre nuestra enfermedad, los pacientes nos sentiríamos más aliviados y los profesionales de la salud sabrían mejor dónde actuar para que el pronóstico de la Miastenia sea más favorable  

..Y por favor!! que no nos sigan contando el cuento de todos los años, ese que dice: “la mayoría de los pacientes con Miastenia vivimos con normalidad”...(prefiero uno más divertido)…pueden comprobarlo aquí, en la única Web de nuestro país dedicada a los pacientes, familias, profesionales de la salud y personas interesadas en la Miastenia Gravis Autoinmune: http://www.miasteniaysalud.com entren, lean y saquen sus conclusiones

MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

• Es una enfermedad neuromuscular, autoinmune, crónica y catalogada como rara
• Afecta a la unión del nervio con el músculo, exclusivamente a los músculos voluntarios (estriados) causando debilidad y fatiga muscular fluctuante, mejora con el descanso y empeora con la actividad física sobre todo si es intensa y mantenida
• Puede aparecer en cualquier edad (mayor incidencia en mujeres 20-40 años y hombres 60-70)
• Sus principales síntomas son:

1. visión doble
2. caída de párpados
3. dificultad para hablar, masticar, tragar, mantener erguida la cabeza
4. incapacidad para levantar los brazos y caminar
5. dificultad respiratoria (en su fase más severa)

• Actualmente no tiene cura, genera diferentes grados de discapacidad así como importantes problemas psicológicos, sociales y laborales
• El diagnóstico precoz, un tratamiento inmunosupresor eficaz y la educación del Paciente/Familia son claves para sobrellevarla y mejorar la calidad de vida

Según la Sociedad Española Neurología (SEN)

Hay 15.000 personas afectadas de Miastenia Gravis Autoinmune en España

Se diagnostican 700 nuevos casos al año

El Diagnóstico se realiza entre los 3 meses – 3 años

El 70% de los Pacientes nunca podrá dejar la medicación

Y el 9% son farmacorresistentes (Miastenia Refractaria) sin mejoría y con frecuentes recaídas 

ANTONIO BARRANCO CONTRERAS. Enfermero del Hospital Universitario Virgen de la Victoria (Málaga). Paciente y Educador del Paciente/Familia con Miastenia Gravis Autoinmune

Mis RECURSOS:

Web:  http://www.miasteniaysalud.com

Twitter:  @MIASTENIAJAEN

Facebook:  MIASTENIA GRAVIS ANDALUCÍA (Grupo Autoayuda)

Mail:  antoniobc62@gmail.com

Tfno:  639 313 405