MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Generalidades

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Llegó la hora de hablar y de conocer los tratamientos que hoy día disponemos y a los que “nos encomendamos” para poder controlar esta enfermedad…Pero voy a comenzar por el final, por la Conclusión: después de tantos años que se conoce y estudia la Miastenia Gravis Autoinmune (algunos siglos ya) aún no disponemos de un tratamiento específico para combatirla…Increíble pero cierto. Es la cruda realidad. Y demos gracias a las terapias actuales porque la gran mayoría de nosotros podemos seguir haciendo una vida más o menos “normalita”.

Acabo de leer una interesante revisión sobre tratamientos, “Myasthenia Gravis: A Rew of Available Treatment Aproches” (Gilhus, 2011), donde su autor, entre otras cosas, se hace eco de la paradoja de la situación actual, de como una enfermedad considerada como la mejor estudiada y entendida desde el punto de vista “autoinmune” y donde los anticuerpos que la provoca se encuentran bien definidos, TODAVÍA, el arsenal inmunosupresor que disponemos para combatirla aún sigue dirigiéndose contra los mecanismos más generales del sistema inmunológico…Y qué razón tiene.

Porque llevamos décadas donde los estudiosos cada vez conocen mejor los anticuerpos y demás componentes de nuestro sistema inmunológico, donde cada vez se publican nuevos ensayos clínicos…pero las nuevas terapias, las “dianas” terapéuticas no terminan de llegar, los tratamientos vigentes hay que seguir ajustándolos, combinándolos, modificándolos, con sus evidentes graves efectos secundarios, y donde hoy, seguimos pagando un precio alto por su uso, físico y psíquico.

Y sí, es verdad, hay algún fármaco novedoso, como el Rituximab (anticuerpo monoclonal), ¡¡genial!! por los afectados de Miastenia Gravis Refractaria (la Miastenia rebelde al tratamiento convencional), es sin duda un gran paso adelante y parece que con buenos resultados, pero no olvidemos que la gran mayoría de los pacientes, por suerte, no la sufrimos, y que día a día, de lo que se continua hablando en las Consultas de Neurología sigue siendo de casi lo mismo: del Mestinón®, de la Prednisona, del Imurel®, de las Inmunoglobulinas…pero también, del vello que me ha salido en la cara, del sobrepeso que tengo, de la infección que he pillado, de mi hipertensión, de que tengo el “azúcar” a 300, de la diarrea que me ha dado, de la cefalea insoportable que llevo hoy, etc. etc. etc.

En fin, un deseo: que no pare la investigación y que pronto se consigan terapias más eficaces y con efectos adversos mínimos (no está mal para la próxima carta a los Reyes Magos).

♥ TRATAMIENTO SEGÚN LOS SUBGRUPOS CLÍNICOS

Efectos-secundarios-de-medicamentos-con-corticoides

El objetivo fundamental de las terapias contra la Miastenia Gravis es el de poder lograr que nuestra fuerza muscular se normalice y que las exacerbaciones y sus complicaciones disminuyan.

Antes de iniciar el tratamiento, el paciente debe ser clasificado en el subgrupo clínico correspondiente (Miastenia Ocular o Generalizada, Infantil o Juvenil, Temprana o Tardía, Antimusk(+) o Anti-receptor de acetilcolina(+), con Timoma o Hiperplasia, ) pues cada uno va a responder de una manera diferente.

Una vez esto, la Miastenia se trata de manera rápida y con rigor. El tratamiento es individualizado y variable en función de la evolución de la enfermedad, de los efectos adversos, de la tolerancia y de la eficacia. Los medicamentos suelen combinarse. La disminución del nivel de anticuerpos anti-receptores de acetilcolina puede indicar su efectividad. Se consiguen remisiones de la enfermedad, más frecuentes en pacientes jóvenes y después de la Timectomía (extirpación de la glándula del Timo). Los que padecen una Miastenia Tardía, tienen Anticuerpos anti-Musk(+) o Timoma, generalmente tienen la necesidad de utilizar terapias a largo plazo…y a veces, para toda la vida.

♠ ENFOQUE TERAPÉUTICO (Generalidades)                 

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  Miastenia Leve

La Miastenia con síntomas leves y ocasionales no suele requerir tratamiento. Cuando comienzan a ser frecuentes, se trata con un inhibidor de la acetilcolinesterasa(Piridostigmina/Mestinón®). Si no hay resultados, se introducen Corticoides (Prednisona)

Miastenia Moderada

Mestinón® + Inmunosupresores (Corticoides, Azatioprina, Micofenolato mofetilo, Ciclosporina, Tacrólimus). La Timectomía es una opción (para casos seleccionados)

  Miastenia Grave

Plasmaféresis e Inmunoglobulinas si hay crisis. Se restablece terapia con Mestinón®, Prednisona e Inmunosupresores. La Timectomía es una opción. La mayoría requerirán años de tratamiento.

  Miastenia Refractaria (mala respuesta a los tratamientos convencionales).

Aparece en una minoría y se utiliza un tratamiento más agresivo para prevenir la temida crisis miasténica. Se utiliza la Ciclofosfamida a dosis altas (antineoplásico con propiedades inmunosupresoras), Rituximab (anticuerpo monoclonal), Eculizumab (nuevo anticuerpo monoclonal en fase 3), Re-Timectomía (realizar la Timectomía en pacientes que ya la tienen hecha) y el Trasplante de Médula Ósea (hay solo 1 caso).

♦ TRATAMIENTO ACTUAL PARA LA MIASTENIA GRAVIS

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Las terapias que se utilizan actualmente para hacer frente a la Miastenia Gravis Autoinmune son:

Tratamiento Sintomático: Inhibidores de la acetilcolinesterasa

Inmunoterapias Crónicas: Corticoides e Inmunosupresores

– Inmunoterapias Rápidas: Plasmaféresis e Inmunoglobulinas i.v.

Tratamiento Quirúrgico: Timectomía (extirpación del Timo)

Los documentos que se irán publicando en los siguientes “post”, nos van a describir las características más interesantes de estos 4 grupos.

♣ TERAPIAS EMERGENTES

– Rituximab: anticuerpo monoclonal que destruye los linfocitos-B

– Etanercept: bloquea la citoquina TNF-alfa

– Eculizumab (Inhibición del Complemento): bloquea los anticuerpos para detener el ataque a la membrana muscular

Oligonucleótido antisentido EN10: disminuir la producción de la acetilcolinesterasa para mejorar la activación del receptor de acetilcolina

Inmunosupresión específica: inducir a la tolerancia inmune con secuencias del receptor de acetilcolina y “vacunar” los linfocitos-T

f1Y estos son algunos de los estudios que actualmente están en vigor:

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(VIII Congreso Nacional Miastenia Gravis y Congénita. 2015, Alcobendas-Madrid)

Como podéis apreciar, existen muchas alternativas y combinaciones para tratar la Miastenia. Se sigue estudiando nuevos fármacos, algunos son muy prometedores y parece ser que con buenos resultados…Pues ojalá!! dejen de ser “promesas” y que, más pronto que tarde, se hagan una realidad para poder curarla.

Para finalizar mi comentario, un párrafo del Dr. Jose Mª Ponseti (un día hablaremos de él) sacados de su libro Miastenia Gravis: Manual Informativo: “La combinación y duración de los múltiples fármacos que disponemos en la actualidad para tratar la Miastenia hacen de la terapia más un arte que una simple agenda”…Y así es.

Os dejo documentación referente a todo lo expuesto anteriormente y que iremos completándola en los siguientes post.

1-TTO

 

Acerca de www.miasteniaysalud.com

ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80
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11 respuestas a MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Generalidades

  1. M.Jesus Díaz Fuentes dijo:

    Muy interesante. Yo tengo Esclerosis Múltiple, me he venido quejando de fatiga desde el principio, hace ya 12 años. En una analítica reciente, me han salido los anticuerpos Musk a 50. Podría decirse q tengo también Miastenia? Muchas gracias, ando un poco perdida

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  2. faby dijo:

    muy interesate la informacion esta vez que fui al imss me toco otro neurologo porque la que me atendia ya no esta y al checar mis papeles dijo que para el no tengo miastenia porque solo tengo un analisis positivo el anti receptor de aceticolina y que el de miografia habia salido negativo pero cuando me empezaron a dar a mi el mestinon note mucho el cambio y me a ayudado mucho

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    • Faby, por lo que dices, si tienes los anti-receptores de acetilcolina (+), ya no importan las demás pruebas, tendrías Miastenia Gravis Autoinmune…el problema vendría si fueran (-), entonces si sería de gran ayuda las pruebas electrofisiológicas (estimulación nerviosa repetitiva y el jitter) igual que la prueba de los anti-Musk junto a la clínica que tengas. Saludos

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  3. Valeria Medina dijo:

    Hola Fabi. Tengo Miastenia. Mis lab. dieron negativos de acetilcolina y la electromiogeafia también. Pero los síntomas eran muy notables, me realizaron otra electromiografia pero con estimulación repetitivaesta si dio positiva y los laboratorios dieron positivos en anticuerpos musk. Por lo tanto a veces hay que seguir haciendo estudios. Si la acetilcolina es +, creo que no hay dudas de la enfermedad

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  4. Buenas tardes mi pregunta es: tengo miastenia ocular estoy operada de timoma, voy muy bien hace seis años que me operé, según mi neurólogo soy un caso leve, he tenido mucha suerte, hago vida normal trabajo y practico deporte suave, tras la operación me han ido bajando los anti-receptores de acetilcolina, en la última analítica tenía en 1.52 n/mol., ahora estoy pendiente de una nueva analítica y como comencé a tomar vitamina b 12 (pues hago un poco de dieta por el colesterol) me queda la duda de si el tomar b 12 puede alterar la cifra de los anti-receptores. Me gustaría me contestarais muchísimas gracias.
    Reyes Pomatta.

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    • Hola Mary Reyes…tu pregunta es para tu neurólogo que supongo es el que decide que tomes vit B12…en la lista de fármacos contraindicados no aparece…y no creo que tenga que ver con tu cifra de anticuerpos, de eso se encarga la efectividad de los inmunosupresores y de la Timectomía…Consúltalo…Saludos

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  5. Jimmy Mansilla dijo:

    buenas tardes mi pregunta es tengo acra
    + 33 tengo visión doble y un poco de ptosis
    hace más de un año me dieron amiasten
    y me hizo mal ya k a los 10 días se me cayó
    el párpado a la mitad.k debo hacer no tomo
    nada hace 6 meses y sigo lo de los ojos.
    gracias.

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  6. Jesus dijo:

    Hola, buenas tardes, me diagnosticaron miastenia en Abril del año pasado, me hicieron la timitomia el 5 de enero pero a la fecha no he presentado mejoría muy notable, sigo con la misma dotación de medicamento de mestinón y me acaban de agregar otro medicamento prednisona, me pregunta es la siguiente ¿es normal que los síntomas tarden en controlarse? ahún se me presenta el problema de los párpados y visón doble después de 4 horas de haberme levantado y empiezo a tener problemas para deglutir si tardo masticando los alimentos

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    • Hola Jesús…el efecto de la Timectomía suele comenzar alrededor de los 3 años (suele ser la media)…en algunos antes y en otros después…Tú llevas 2 meses…Mientras tanto tendrás que estar bajo los efectos de los Inmunosupresores, ya sea Corticoides como ahora es tu caso y quizá más adelante te tengan que añadir otro para poder suprimirte la Prednisona pues se tiende a ir retirándola una vez estabilizados los síntomas, es decir que podrás estar unos años tomando algún inmunosupresor…no tengas prisa y no desesperes, la Miastenia no se controla fácilmente, tiene su tiempo…y refuerzate con la idea de poder lograr la remisión de la enfermedad aunque ahora tengas que estar así un tiempo…ánimo y suerte Jesús…un abrazo

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