Llegó la hora de hablar y de conocer los tratamientos que hoy día disponemos y a los que «nos encomendamos» para poder controlar esta enfermedad…Pero voy a comenzar por el final, por la Conclusión: después de tantos años que se conoce y estudia la Miastenia Gravis Autoinmune (algunos siglos ya) aún no disponemos de un tratamiento específico para combatirla…Increíble pero cierto. Es la cruda realidad. Y demos gracias a las terapias actuales porque la gran mayoría de nosotros podemos seguir haciendo una vida más o menos “normalita».
Acabo de leer una interesante revisión sobre tratamientos, «Myasthenia Gravis: A Rew of Available Treatment Aproches» (Gilhus, 2011), donde su autor, entre otras cosas, se hace eco de la paradoja de la situación actual, de como una enfermedad considerada como la mejor estudiada y entendida desde el punto de vista «autoinmune» y donde los anticuerpos que la provoca se encuentran bien definidos, TODAVÍA, el arsenal inmunosupresor que disponemos para combatirla aún sigue dirigiéndose contra los mecanismos más generales del sistema inmunológico…Y qué razón tiene.
Porque llevamos décadas donde los estudiosos cada vez conocen mejor los anticuerpos y demás componentes de nuestro sistema inmunológico, donde cada vez se publican nuevos ensayos clínicos…pero las nuevas terapias, las “dianas” terapéuticas no terminan de llegar, los tratamientos vigentes hay que seguir ajustándolos, combinándolos, modificándolos, con sus evidentes graves efectos secundarios, y donde hoy, seguimos pagando un precio alto por su uso, físico y psíquico.
Y sí, es verdad, hay algún fármaco novedoso, como el Rituximab (anticuerpo monoclonal), ¡¡genial!! por los afectados de Miastenia Gravis Refractaria (la Miastenia rebelde al tratamiento convencional), es sin duda un gran paso adelante y parece que con buenos resultados, pero no olvidemos que la gran mayoría de los pacientes, por suerte, no la sufrimos, y que día a día, de lo que se continua hablando en las Consultas de Neurología sigue siendo de casi lo mismo: del Mestinón®, de la Prednisona, del Imurel®, de las Inmunoglobulinas…pero también, del vello que me ha salido en la cara, del sobrepeso que tengo, de la infección que he pillado, de mi hipertensión, de que tengo el “azúcar” a 300, de la diarrea que me ha dado, de la cefalea insoportable que llevo hoy, etc. etc. etc.
En fin, un deseo: que no pare la investigación y que pronto se consigan terapias más eficaces y con efectos adversos mínimos (no está mal para la próxima carta a los Reyes Magos).
♥ TRATAMIENTO SEGÚN LOS SUBGRUPOS CLÍNICOS
El objetivo fundamental de las terapias contra la Miastenia Gravis es el de poder lograr que nuestra fuerza muscular se normalice y que las exacerbaciones y sus complicaciones disminuyan.
Antes de iniciar el tratamiento, el paciente debe ser clasificado en el subgrupo clínico correspondiente (Miastenia Ocular o Generalizada, Infantil o Juvenil, Temprana o Tardía, Antimusk(+) o Anti-receptor de acetilcolina(+), con Timoma o Hiperplasia, ) pues cada uno va a responder de una manera diferente.
Una vez esto, la Miastenia se trata de manera rápida y con rigor. El tratamiento es individualizado y variable en función de la evolución de la enfermedad, de los efectos adversos, de la tolerancia y de la eficacia. Los medicamentos suelen combinarse. La disminución del nivel de anticuerpos anti-receptores de acetilcolina puede indicar su efectividad. Se consiguen remisiones de la enfermedad, más frecuentes en pacientes jóvenes y después de la Timectomía (extirpación de la glándula del Timo). Los que padecen una Miastenia Tardía, tienen Anticuerpos anti-Musk(+) o Timoma, generalmente tienen la necesidad de utilizar terapias a largo plazo…y a veces, para toda la vida.
♠ ENFOQUE TERAPÉUTICO (Generalidades)
► Miastenia Leve
La Miastenia con síntomas leves y ocasionales no suele requerir tratamiento. Cuando comienzan a ser frecuentes, se trata con un inhibidor de la acetilcolinesterasa(Piridostigmina/Mestinón®). Si no hay resultados, se introducen Corticoides (Prednisona)
► Miastenia Moderada
Mestinón® + Inmunosupresores (Corticoides, Azatioprina, Micofenolato mofetilo, Ciclosporina, Tacrólimus). La Timectomía es una opción (para casos seleccionados)
► Miastenia Grave
Plasmaféresis e Inmunoglobulinas si hay crisis. Se restablece terapia con Mestinón®, Prednisona e Inmunosupresores. La Timectomía es una opción. La mayoría requerirán años de tratamiento.
► Miastenia Refractaria (mala respuesta a los tratamientos convencionales).
Aparece en una minoría y se utiliza un tratamiento más agresivo para prevenir la temida crisis miasténica. Se utiliza la Ciclofosfamida a dosis altas (antineoplásico con propiedades inmunosupresoras), Rituximab (anticuerpo monoclonal), Eculizumab (nuevo anticuerpo monoclonal en fase 3), Re-Timectomía (realizar la Timectomía en pacientes que ya la tienen hecha) y el Trasplante de Médula Ósea (hay solo 1 caso).
♦ TRATAMIENTO ACTUAL PARA LA MIASTENIA GRAVIS
Las terapias que se utilizan actualmente para hacer frente a la Miastenia Gravis Autoinmune son:
– Tratamiento Sintomático: Inhibidores de la acetilcolinesterasa
– Inmunoterapias Crónicas: Corticoides e Inmunosupresores
– Inmunoterapias Rápidas: Plasmaféresis e Inmunoglobulinas i.v.
– Tratamiento Quirúrgico: Timectomía (extirpación del Timo)
Los documentos que se irán publicando en los siguientes “post”, nos van a describir las características más interesantes de estos 4 grupos.
♣ TERAPIAS EMERGENTES
– Rituximab: anticuerpo monoclonal que destruye los linfocitos-B
– Etanercept: bloquea la citoquina TNF-alfa
– Eculizumab (Inhibición del Complemento): bloquea los anticuerpos para detener el ataque a la membrana muscular
– Oligonucleótido antisentido EN10: disminuir la producción de la acetilcolinesterasa para mejorar la activación del receptor de acetilcolina
– Inmunosupresión específica: inducir a la tolerancia inmune con secuencias del receptor de acetilcolina y “vacunar” los linfocitos-T
Y estos son algunos de los estudios que actualmente están en vigor:
(VIII Congreso Nacional Miastenia Gravis y Congénita. 2015, Alcobendas-Madrid)
Como podéis apreciar, existen muchas alternativas y combinaciones para tratar la Miastenia. Se sigue estudiando nuevos fármacos, algunos son muy prometedores y parece ser que con buenos resultados…Pues ojalá!! dejen de ser “promesas” y que, más pronto que tarde, se hagan una realidad para poder curarla.
Para finalizar mi comentario, un párrafo del Dr. Jose Mª Ponseti (un día hablaremos de él) sacados de su libro Miastenia Gravis: Manual Informativo: “La combinación y duración de los múltiples fármacos que disponemos en la actualidad para tratar la Miastenia hacen de la terapia más un arte que una simple agenda”…Y así es.
Os dejo documentación referente a todo lo expuesto anteriormente y que iremos completándola en los siguientes post.
Miastenia y Salud: tu Web enfermera 
Muy interesante. Yo tengo Esclerosis Múltiple, me he venido quejando de fatiga desde el principio, hace ya 12 años. En una analítica reciente, me han salido los anticuerpos Musk a 50. Podría decirse q tengo también Miastenia? Muchas gracias, ando un poco perdida
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Hola M Jesus, esta pregunta es para tu neurólogo… si tus anti-Musk son (+) es evidente que tienes Miastenia…que te ha dicho???
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muy interesate la informacion esta vez que fui al imss me toco otro neurologo porque la que me atendia ya no esta y al checar mis papeles dijo que para el no tengo miastenia porque solo tengo un analisis positivo el anti receptor de aceticolina y que el de miografia habia salido negativo pero cuando me empezaron a dar a mi el mestinon note mucho el cambio y me a ayudado mucho
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Faby, por lo que dices, si tienes los anti-receptores de acetilcolina (+), ya no importan las demás pruebas, tendrías Miastenia Gravis Autoinmune…el problema vendría si fueran (-), entonces si sería de gran ayuda las pruebas electrofisiológicas (estimulación nerviosa repetitiva y el jitter) igual que la prueba de los anti-Musk junto a la clínica que tengas. Saludos
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Hola Fabi. Tengo Miastenia. Mis lab. dieron negativos de acetilcolina y la electromiogeafia también. Pero los síntomas eran muy notables, me realizaron otra electromiografia pero con estimulación repetitivaesta si dio positiva y los laboratorios dieron positivos en anticuerpos musk. Por lo tanto a veces hay que seguir haciendo estudios. Si la acetilcolina es +, creo que no hay dudas de la enfermedad
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Buenas tardes mi pregunta es: tengo miastenia ocular estoy operada de timoma, voy muy bien hace seis años que me operé, según mi neurólogo soy un caso leve, he tenido mucha suerte, hago vida normal trabajo y practico deporte suave, tras la operación me han ido bajando los anti-receptores de acetilcolina, en la última analítica tenía en 1.52 n/mol., ahora estoy pendiente de una nueva analítica y como comencé a tomar vitamina b 12 (pues hago un poco de dieta por el colesterol) me queda la duda de si el tomar b 12 puede alterar la cifra de los anti-receptores. Me gustaría me contestarais muchísimas gracias.
Reyes Pomatta.
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Hola Mary Reyes…tu pregunta es para tu neurólogo que supongo es el que decide que tomes vit B12…en la lista de fármacos contraindicados no aparece…y no creo que tenga que ver con tu cifra de anticuerpos, de eso se encarga la efectividad de los inmunosupresores y de la Timectomía…Consúltalo…Saludos
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buenas tardes mi pregunta es tengo acra
+ 33 tengo visión doble y un poco de ptosis
hace más de un año me dieron amiasten
y me hizo mal ya k a los 10 días se me cayó
el párpado a la mitad.k debo hacer no tomo
nada hace 6 meses y sigo lo de los ojos.
gracias.
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Hola Jimmy… hay otras alternativas al Mestinon… si no te tratas la Miastenia tus párpados seguirán igual… Saludos
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Hola, buenas tardes, me diagnosticaron miastenia en Abril del año pasado, me hicieron la timitomia el 5 de enero pero a la fecha no he presentado mejoría muy notable, sigo con la misma dotación de medicamento de mestinón y me acaban de agregar otro medicamento prednisona, me pregunta es la siguiente ¿es normal que los síntomas tarden en controlarse? ahún se me presenta el problema de los párpados y visón doble después de 4 horas de haberme levantado y empiezo a tener problemas para deglutir si tardo masticando los alimentos
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Hola Jesús…el efecto de la Timectomía suele comenzar alrededor de los 3 años (suele ser la media)…en algunos antes y en otros después…Tú llevas 2 meses…Mientras tanto tendrás que estar bajo los efectos de los Inmunosupresores, ya sea Corticoides como ahora es tu caso y quizá más adelante te tengan que añadir otro para poder suprimirte la Prednisona pues se tiende a ir retirándola una vez estabilizados los síntomas, es decir que podrás estar unos años tomando algún inmunosupresor…no tengas prisa y no desesperes, la Miastenia no se controla fácilmente, tiene su tiempo…y refuerzate con la idea de poder lograr la remisión de la enfermedad aunque ahora tengas que estar así un tiempo…ánimo y suerte Jesús…un abrazo
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Hola buenas tardes yo tengo esta enfermedad ya como 18 años de tratamiento es mi visión doble y parpado caído siempre tengo este problema, me sacaron el timo ya 15 años atrás. Tomo prednisona 5 mg todos los días lo suspendi hace 4 meses por un edema macular en mis ojos. Ahora mejoró mi vision pero el parpado están muy caído y el ojo derecho muy desviado solo es al derecho. Ahora sí tomo de nuevo no sé si volverá el edema macular ya que el oftalmologo indicó que esa era la reacción el corticoide. Que hacer gracias.
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Hola Pablo, es lo malo de los Corticoides que tienen muchos efectos adversos cuando se toman a largo plazo aunque también depende de la dosis…si los tomas de nuevo deberías hacerte las revisiones oculares con más frecuencia…otra opción es suspenderlos y tomar algún inmunosupresor…por el tiempo que llevas con la Miastenia y siendo siempre el mismo párpado podría ser efectiva la cirugía palpebral y para la diplopia se podría probar con prismas en las lentes…todo esto consúltalo en tu próxima revisión…mucho ánimo…saludos
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Buenas noches
Me diagnosticaron miastenia en el año 2011 el diagnóstico lo realizaron por medio de la electromigrafia, me realizaron estudios y no tengo brotuverancias en timo, esta enfermedad me la diagnosticaron a los 16 años de edad en el año 2011, desde esa entonces tomo mestinon (brometo de piridostigmina), lamentablemente en mi pais esta prohibido el ingreso de este medicamento el cual me obligan a buscar otras alternativas para continuar con mi tratamiento.
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Hola María
De todo el arsenal de medicación que disponemos para la Miastenia, el único medicamento reconocido como «oficial» por las autoridades sanitarias es la PIRIDOSTIGMINA.
No comprendo como en tu país esta prohibida…lamentable
Contacta con alguna Asociación y hacer algún tipo de presión, pues este fármaco es indispensable para nuestro «día a día»
Suerte y ánimo
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La Piridostigmina me produce còlicos intestinales y diarrea, 3 o 4 veces por dìa. El neuròlogo me mandò Bromuro de metescopolamina, (6-COPIN) pero no mejoro. Què otro medicamento me aconseja?- Ademàs padezco de incontinencia y me han retirado el INCONTIL por ser antagonista con el Mestinòn.. Hay otro medicamento que no tenga ese inconveniente?… Muchas gracias.
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Hola Nibia…para la diarrea suele ir bien la LOPERAMIDA…para los cólicos que tu neurólogo estudie bien qué puede darte pues hay que tener cuidado con algunos fármacos…saludos
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son muy buenas estas intervenciones pues de forma oportuna y de una manera muy sensiña se le explica a estos pacientes sus dudas con respecto al manejo , control y seguimiento de su enfermedad , pues esta orientada por un profesional , que también tiene la enfermedad y tiene una doble experiencia con relación a la misma ,gracias
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Soy medico y recientemente he presentado la enfermedad por lo quisiera mantener comunicación con relación , a la miastenia graves , y todo la actualizaciones que puedan tener se me envíen para poder tener una mayor formación con relación la misma
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Se agradecen tus palabras Hector Luís. En esta Web puedes encontrar los temas actualizados y con extensa bibliografía. Un saludo
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Hola, primero agradecer por este bloc informativo, mi hija presento los primeros síntomas en octubre del año 2017, fue diagnosticada en mayo de 2018 con miastemia grave, según sus resultados salio positiva para antirecep de acetilcolina y negativa anti musk, después de una tomografía de tórax, encontraron una hiperplacia, y luego dijeron timoma. Mi pregunta es ¿Hay un tiempo determinado o prudente desde el diagnostico para realizar una timectocomia? ¿Si han pasado dos años como en el caso de mi hija, valdría la pena realizarse, tendría algún efecto positivo o negativo?
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Hola Rocío, muchas gracias por tus palabras
Los expertos opinan que la mejor situación para realizar una Timectomía es con:
– Miastenia Generalizada
– Anticuerpos antireceptores de acetilcolina (+)
– Estar entre los 15/50-55 años de edad
– Realizarla dentro del 1º año de evolución de la enfermedad
Si tiene hiperplasia en el Timo la Timectomía no es urgente y por supuesto que puede tener buenos resultados e incluso lograr la remisión de la MG (cuantos menos años de evolución mejor)
Si el Timo presenta timoma (tumor), la Timectomía es obligada y cuanto antes, y el pronóstico de la Miastenia puede ser peor (con más altibajos)
Está demostrado el efecto beneficioso de la Timectomía EXCEPTO en la Miastenia Ocular Pura y en la Miastenia Generalizada con anticuerpos antimusk (+)
Un saludo
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Agradezco la respuesta, tenemos muchos temores, pero la información nos ayuda a detener mayor determinación en la desicion de la operación. Si pudiesen darnos informacion sobre algun hospital o clínica que la realice con la técnica laparoscopica que indican es menos riesgosa….un abrazo y nuevamente gracias por la respuesta.
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