SACA TU MIASTENIA A LA CALLE !!

 

Quería dar una sorpresa. Pertenezco a un grupo de Wassap llamado LA MIASTENIA TIENE WASSAP”, formado por enferm@s miasténic@s de Málaga, Jaén y Tenerife, y donde nos une por encima de todo, la amistad. Como podéis imaginar, hablamos de cualquier cosa, pero principalmente de Miastenia…tampoco nos falta el buen humor y el buen rollito.

Me encontraba en el Rincón de la Victoria (Málaga), un domingo por la mañana temprano, mirando la playa desde la ventana. El día invitaba a pocas cosas porque hacía mal tiempo. Finalmente, pensé que me daba igual, me decidí a ponerme el chándal y las zapatillas de running y a sacar la Miastenia a la calle!!…Si, ella también, conmigo. La puse como protagonista estelar en el guion…la verdad es que siempre lo es!!.

La intención era grabar un vídeo, de varios minutos de duración, con un toque más o menos simpático. Menuda sorpresa le iba a dar al grupo y que “buenos días” más original les iba a desear…Pero mientras iba realizando la grabación (eso sí, de una manera muy personalizada) comencé a pensar en algo más, como casi siempre… Les incluiría también un mensaje educativo sobre nuestra enfermedad, ¿por qué no?…un mensaje favoreciendo la práctica del EJERCICIO,  y en primera persona…como suele decirse, predicando con el ejemplo. Deseaba desdramatizar en lo posible cómo me afectaba la enfermedad, quería meter a la Miastenia en el papel del paciente que un día sale por ejemplo…a correr

El objetivo fue demostrarles que, a pesar de que la vida de la persona con Miastenia no es nada fácil, siempre necesitamos tener una predisposición y actitud positiva para afrontar nuestro día a día…Y el mío comenzaría de esa manera, saliendo a la playa a correr un rato y grabar mi esfuerzo de una forma natural y realista. Las adversidades y los obstáculos siempre estarán ahí, esperándonos, pero nunca debemos detenernos, siempre avanzar, aunque a veces lo mejor sea retroceder para tomar nuevos impulsos. El EJERCICIO era mi ejemplo…para otros podría ser cómo hacer dieta o mejorar la autoestima o hablar de su embarazo o como lleva el tratamiento o como está su visión…etc…Siempre tendremos algo por lo que valga la pena nuestro esfuerzo, a pesar de que muchas veces nadie lo aprecie.

Para mí fue novedoso y estimulante poder mostrar en primera persona cómo nos cuesta a través del esfuerzo, poner en acción nuestro cuerpo.  Debo aclarar que al ver el vídeo la fatiga me parece mayor pero en realidad no fue así, estaba bien controlada porque suelo correr en mi tiempo libre y eso me lo facilita

El EJERCICIO FÍSICO es un tema muy especial en nuestra vida “miasténica” porque puede ser un arma de doble filo, sobre todo si no tenemos información y educación para saber practicarlo. Es indudable su beneficio para nosotros, aparte de repercutir en nuestro estado de salud de una forma general, específicamente nos viene genial para nuestros músculos porque ganan en resistencia, fuerza y estabilidad…, y en definitiva, podremos afrontar con más garantías la enfermedad y sus consecuencias

Recordar que en este enlace podéis obtener información actualizada sobre MIASTENIA y EJERCICIO

https://miasteniaysalud.com/ejercicio/

Necesitaba también reforzar una idea, y es que a pesar de que la Miastenia nos “maltrata la vida”, nuestras ganas y tenacidad deben ser siempre una constante para hacerle frente. De qué sirve disponer de buena información y estar educados en esta enfermedad si nos falla la actitud. Y si necesitamos ayuda para ello, la buscamos…A la Miastenia se le puede ganar luchando contra ella y no siendo su soci@

Es imprescindible sacarla a la calle, que la conozcan, que vean como es “ella” y cómo somos “nosotros”…y poder conseguir que se vuelva visible…todos saldremos ganando

Y para ello, convirtámonos en actores y hagámosla viral en las Redes Sociales, que es sin duda, la mejor forma de propagarla

Podéis grabaros un vídeo y decir algo sobre ella…da igual, lo que sea…al fin y al cabo nosotros somos los actores y elegimos el guion a seguir

Para los twitteros hay un HASHTAG creado para tal fin:

#sacatumiasteniaalacalle

donde podréis colgar vuestros vídeos…y haceros visibles…como la Miastenia!!

Cualquiera que tenga algo que decir sobre esta enfermedad puede poner su vídeo en Redes Sociales (FACEBOOK, TWITTER, YOUTUBE, INSTAGRAM…) añadiendo el hashtag

#sacatumiasteniaalacalle

 

o subirlo a YOUTUBE y añadir el enlace a las Redes Sociales

 

Aquí va el mío

 

 

 

¡¡ Ánimo a todos !!

 

Saludos

 

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¿Una de setas?…Yo no, por si acaso!!

Hace unos días la Asociación AMES lanzaba a las Redes Sociales un comunicado diciendo textualmente: “AMES (Asociación Miastenia de España) quiere desmentir cualquier información que circule tanto por internet como en el boca a boca sobre los mitos y bulos respecto a la alimentación y la miastenia. Según nuestros especialistas, en la actualidad no existe ningún alimento que provoque ni empeore los síntomas miasténicos, ni por lo contrario se demuestre una mejoría al evitarlos. Las recomendaciones se centran en una dieta mediterránea saludable. Desde aquí hacemos un llamamiento para que se tenga especial cuidado con las informaciones falsas que circulan y nos ayuden a denunciarlas haciéndolas públicas”

AMES facilitaba un enlace https://www.youtube.com/watch?v=Oi8b2yi_wys&index=3&list=PLkf_jDTBPE61aUSk8_Ghem4qy_0j7xdVu con el acceso a un vídeo donde, entre otras cosas, el Dr. Raúl Barahona nos hablaba sobre este tema y de algún que otro aspecto relacionado con sobrellevar la enfermedad.

Actualmente represento a la Delegación de AMESJaén y por alusión a lo anteriormente expuesto, quiero dar mi opinión:

Respecto al comunicado de AMES, solo coincido cuando habla de tener cuidado con las informaciones falsas que circulan por Internet (Redes Sociales…). Siempre he defendido que buscar información en Internet, si hablamos de Salud, tiene sus peligros. No todo se limita a colocar la palabra clave en el buscador y usar la información recibida. Esta debe ser científica y profesional, que es la fiable…y todos sabemos ya, que con los temas de Salud no se juega.

Cuando en Internet y en mi espacio www.miasteniaysalud.com hablo sobre “MIASTENIA y ALIMENTACIÓN”, aparece un pequeño apartado: “EVITAR CIERTOS ALIMENTOS EN LA MIASTENIA”.

ponseti

Esta información no procede del boca a boca sobre mitos y bulos, por si a alguien se le había ocurrido pensarlo, sino del Manual Terapéutico sobre la Miastenia Gravis, del Dr. Jose Mª Ponseti, editado en el año 1995. Creo que es el único Manual existente en nuestro país, lo que indica su importancia (no hay otro). y a la vez, el poco interés que actualmente existe por actualizar esta enfermedad (por ejemplo la ausencia de una Guía de Práctica Clínica)

AMES dice que “según nuestros especialistas, en la actualidad no existe ningún alimento que provoque ni empeore los síntomas miasténicos, ni por lo contrario se demuestre una mejoría al evitarlos”…sobre esto, respetar la opinión de la Asociación, pero no puedo compartirla porque siempre consideré que el Dr. Ponseti, hasta el momento y sin desmerecer a otros colegas, ha sido el mejor especialista sobre Miastenia Gravis que ha dado nuestro país y que por las razones que sean, AMES no ha sabido o querido verlo. Supongo que cuando él menciona en su Manual Terapéutico que las setas, pistachos y coles de Bruselas pueden deteriorar la fuerza muscular e incluso desencadenar una Crisis Miasténica será por alguna razón, no creo que lo hiciera porque en ese momento una luz lo iluminó y estos 3 alimentos vinieron a su mente como podrían haberle venido una sandía, maíz tostado o espárragos… Habría que pensar que del casi 10% de los afectados miasténicos de España que él trataba (cerca de 1.000 de los 10.000 existentes aprox.), el Dr. Ponseti tendría suficientes testimonios de pacientes en su Consulta sobre la acción negativa de estos alimentos respecto a la Miastenia. Supongo que para indicarlo en su Manual y para plasmarlo en las Recomendaciones dadas a tantos enfermos tratados durante muchos años en la Unidad Funcional de la Miastenia Gravis del Hospital Vall d’Hebrón (Barcelona) no tendría que ser una cosa irrelevante ¿no les parece?…lástima que él ya no pueda sacarnos de dudas… Porqué no le damos la vuelta a la tortilla y preguntamos: ¿existen evidencias médicas que digan que tomar setas, pistachos y coles de Bruselas no son alimentos de riesgo en la Miastenia?   

Y sobre la ponencia del Dr. Raúl Barahona en el IX Congreso Nacional (ver vídeo en el enlace de AMES) tengo que decir que, respecto a la cuestión médica, fue una exposición entretenida (por momentos me llegó a recordar algún programa televisivo americano) e interesante, aunque debo reconocer que no la visualicé completamente por ser ya un tema repetido (aunque necesario) en casi todos los Congresos Nacionales de Miastenia. Llegando ya casi al final de la exposición, y al hablar de lo que él denomina “resumen para llevarse a casa”, es cuando me deja un tanto descolocado, más por su “ligereza” en el comentario que por el significado de sus palabras, pues en mis 13 años que llevo conviviendo con la Miastenia Gravis, hay ciertas cosas que tengo ya muy claras, cristalinas.

Comenta el Dr. Barahona que:

“…el enfermo puede y debe llevar una vida normal…”

”solamente se está enfermo de Miastenia cuando uno está mal (se supone que es cuando tienes solo los síntomas presentes)”

“…que no somos enfermos las 24 horas”

(puede que se me escape algo más…)

Realmente no sé cómo interpretar esto.

Quiero entender que estas declaraciones son un mensaje de optimismo a los nuevos enfermos diagnosticados, sino no podría entenderlo. Quién escuche estos comentarios podría pensar que la Miastenia solo está presente cuando aparece la Diplopia, Ptosis palpebral, Disfagia, Disnea…y que mientras no tengamos los síntomas, pues nada, no estamos enfermos y podríamos y deberíamos llevar una vida normal…Se nota que el Dr. Barahona no padece la enfermedad, pues no tiene presente que nuestra vida miasténica es siempre “a base de esfuerzo” motivado por la debilidad y fatiga muscular, que es el eje de nuestra enfermedad. Me recuerda a esos compañeros de trabajo y familiares que al verte “aparentemente bien” siguen con dudas.

Sin acritud ninguna, me pregunto ¿cómo puede decir esto un especialista colaborador de AMES?…Si es para animarnos, se agradece, aunque yo prefiero que me expliquen la realidad de la enfermedad, y evidentemente él no puede hacerlo porque no padece y sufre la Miastenia. Sobre esto hay que tener más tacto, no olvidemos que hay enfermos y familias que acaban de iniciarse en su convivencia con la Miastenia y podrían obtener una perspectiva errónea e infravalorada de lo que supondría poder sobrellevarla. Siempre he sido positivo con la Miastenia, pero teniendo los pies en el suelo. Puede haber momentos (que los hay) en los que la Miastenia te deje respirar (por la efectividad del tratamiento, estrategias adecuadas para afrontarla…) pero decir que “podemos y debemos llevar una vida normal”…que más quisiéramos nosotros Dr. Barahona. En el próximo Congreso, si asiste, pregunte a su audiencia si los enfermos allí presentes se sienten enfermos 2, 3, 7, ó 12 horas al día solamente, pregunte porqué sufren ansiedad y depresión desde el primer día del Diagnóstico o porque practican el aislamiento social…

¿podría ser porque no pueden llevar una vida normal y se sienten enfermos las 24 horas del día?…

No vendría mal que hablaran los que sufren Miastenia, ellos son los que verdaderamente tienen licencia para dar testimonio de lo enfermos que están…

De cualquier manera, gracias por su colaboración

Saludos

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ALIMENTACIÓN y MIASTENIA GRAVIS…Conociendo la DISFAGIA

 

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La ALIMENTACIÓN y la DISFAGIA son temas de vital importancia en la persona que padece Miastenia Gravis

…¿y por qué es tan importante?…

Por varias razones:

  • porque la Miastenia genera alteraciones psicológicas que contribuyen a la pérdida de apetito y al abandono de la alimentación. No olvidemos que los músculos obtienen la energía de los nutrientes alimenticios
  • porque la Miastenia debilita los músculos que se encargan de la masticación y deglución, causando Disfagia y provocando desnutrición y deshidratación
  • porque si aparece dificultad para tragar (Disfagia) debemos utilizar estrategias nutricionales para combatirla, ya que puede desencadenar atragantamientos y comprometer nuestra vida. También puede provocar broncoaspiraciones “silentes” y dar lugar a infecciones respiratorias de repetición
  • porque los efectos adversos de los fármacos utilizados para tratar la enfermedad producen alteraciones (electrolíticas, diabetes, hipertensión arterial, obesidad, osteoporosis, aumento del apetito…), debiendo tomar medidas dietéticas correctoras para prevenirlos o combatirlos
  • porque una alimentación deficitaria produce menor capacidad funcional, altera el sistema inmunitario y aumenta el riesgo de infección, contribuyendo a la exacerbación de los síntomas miasténicos

El acto de alimentarse no se afronta de igual manera entre los afectados de Miastenia pues la enfermedad no afecta por igual a quienes la padecen. Hay pacientes que no tienen comprometidos los músculos que intervienen en la masticación y deglución (bulbares), por tanto, alimentarse no les va a causar problemas. Y al contrario, los que sobrellevan una Miastenia rebelde, con crisis y con Disfagia frecuente, teniendo problemas nutricionales.

La alimentación también puede verse afectada por el tratamiento utilizado para la Miastenia. Fármacos como los anticolinesterásicos, corticoides e inmunosupresores pueden hacer que tengan que tomarse medidas dietéticas determinadas para paliar algunos efectos adversos (diarrea, alteraciones del sodio/potasio/glucosa, disminución del tejido óseo, sobrepeso…)

Teniendo en cuenta lo anterior, la Alimentación en el paciente con Miastenia tiene los siguientes OBJETIVOS:

  1. Evitar la fatiga
  2. Facilitar la deglución
  3. Evitar la broncoaspiración durante la alimentación
  4. Mantener un buen estado nutricional

En la relación “Miastenia y Alimentación”, el profesional de enfermería juega un papel importante respecto a la educación dietética del paciente y familia. Su acción debe ir encaminada a:

  • Usar el consejo dietético simplificando las recomendaciones nutricionales, en lugar de las dietas estrictas que pueden ser estresantes para el paciente
  • Individualizar estos consejos dietéticos según los síntomas, efectos secundarios del tratamiento, necesidades calóricas, hábitos de comidas y otras enfermedades adicionales
  • Mostrar conductas higiénicas y dietéticas saludables
  • Instruir estrategias para manejar la energía durante las comidas
  • Advertir qué alimentos y bebidas están desaconsejados en la Miastenia
  • Enseñar a actuar en caso de Atragantamiento

LA DEGLUCIÓN 

Es el paso de alimentos de la boca hasta el estómago. Al deglutir, se ponen en acción 40 músculos que podrían verse afectados por la enfermedad pudiendo generar complicaciones, algunas pueden ser graves.

La Deglución se realiza de forma coordinada y progresiva

La realizamos más de 600 veces al día

Es importante también por su función de proteger las vías aéreas, evitando el paso de cualquier cuerpo extraño al sistema respiratorio

TIENE 4 FASES 

1. Fase Inicial (voluntaria): la comida se introduce y se mastica en la boca mezclándose con la saliva

2. Fase Oral (voluntaria): una vez formado el bolo alimenticio, la lengua, con ayuda de los labios y dientes, lo propulsa hacia el fondo de la boca y la faringe

3. Fase Faríngea (involuntaria): el bolo alimentario va desde la faringe al esófago, mientras la laringe se cierra para evitar la llegada de alimento o líquidos a la tráquea.

4. Fase Esofágica (involuntaria): el bolo es propulsado por el esófago hasta el estómago

DISFAGIA  y  MIASTENIA

1. QUÉ ES LA DISFAGIA 

  • Es la DIFICULTAD para TRAGAR alimentos sólidos o líquidos desde la cavidad bucal hasta el estómago
  • Puede ser Leve, Moderada y Severatambién Alta (Orofaríngea) o Baja (Esofágica)
  • Es un síntoma que se da en diferentes enfermedades. Está infravalorada
  • Altera la calidad de vida
  • Tiene repercusiones graves en la salud

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2. ACTUACIÓN ANTE LA DISFAGIA

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3. PROBLEMÁTICA QUE GENERA LA DISFAGIA 

  • INAPETENCIA: hacer comidas de poco volumen y concentrada en nutrientes, fraccionarlas y cuidar la presentación
  • CANSANCIO: dar la comida principal a la mejor hora del día, hacerla progresiva en volumen, fraccionarla y de fácil masticación
  • RECHAZO: valorar la capacidad de deglución, no caer en la monotonía, dar alternativas dietéticas, cuidar la presentación de los platos

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{Domínguez, A. (mayo, 2014). Disfagia y Miastenia Gravis. Cuidados para pacientes con dificultad para tragar.   2º Programa de Atención Integral al Paciente con Miastenia Gravis. Delegación AMES-Jaén, Jaén.]

PIRÁMIDE de la Alimentación Humana

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CUANDO la COMIDA CASERA…puede ser un INCONVENIENTE

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ALIMENTACIÓN BÁSICA ADAPTADA…Alternativa Farmacéutica o Comercial

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      {Domínguez, A. (mayo, 2014). Disfagia y Miastenia Gravis. Cuidados para pacientes con dificultad para tragar. 2º Programa de Atención Integral al Paciente con Miastenia Gravis. Delegación AMES-Jaén, Jaén.]

ESPESANTES…Una posible SOLUCIÓN

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{Domínguez, A. (mayo, 2014). Disfagia y Miastenia Gravis. Cuidados para pacientes con dificultad para tragar.   2º Programa de Atención Integral al Paciente con Miastenia Gravis. Delegación AMES-Jaén, Jaén.]

ALIMENTACIÓN  y  MIASTENIA

1. HACER UNA DIETA EQUILIBRADA

La Miastenia, realmente no precisa de una dieta específica, a no ser, como comentábamos al inicio, que haya problemas para tragar (Disfagia) o efectos adversos farmacológicos.

Se recomienda hacer una dieta equilibrada y saludable, suficiente en nutrientes y energía, variada y adecuada a cada persona

Se pueden seguir las recomendaciones de la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria (SENC):

– Guía Alimentación Saludable

http://www.nutricioncomunitaria.org/es/noticia-documento/19

– Pirámide de la Alimentación Saludable

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2. DIETA y EFECTOS ADVERSOS FARMACOLÓGICOS

Los Anticolinesterásicos, Corticoides e Inmunosupresores pueden provocar efectos adversos como náuseas, vómitos, diarrea, estreñimiento, exceso de salivación, sobrepeso, obesidad, diabetes, hipertensión, osteoporosis…Sigue estas recomendaciones:

Para las Náuseas/Vómitos

  1. Evitar el aumento del contenido gástrico
  2. Tomar cantidades de comida pequeñas y frecuentes
  3. Beber líquidos fuera de las comidas
  4. Evitar los olores/visiones desagradables
  5. Tomar alimentos suaves, sin especias, de consistencia blanda, sin grasa y no muy calientes
  6. Proporcionar higiene bucal antes de la ingesta de los alimentos
  7. Permanecer sentado durante la comida y 1 hora después

Para el Exceso de Salivación

  1. Evitar alimentos muy dulces (chocolate…) y los cítricos (naranja, pomelo, mandarina, limón, lima, fresa, kiwi, toronja…)

Para la Diarrea

  1. Establecer una dieta astringente: disminuir la fibra dietética insoluble de la alimentación, las grasas, los alimentos que contienen lactosa y evitar los líquidos muy fríos o muy calientes. Es recomendable aumentar la fibra soluble que por su metabolismo actúa reabsorbiendo agua a nivel del colon (existen productos comerciales)
  2. Proporcionar líquidos para reponer las pérdidas
  3. Recomendar comidas frecuentes y en pequeñas cantidades ya que esto facilita la digestión y absorción de los alimentos
  4. Revisar los efectos adversos de los fármacos

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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

Para el Estreñimiento

  1. Aprovechar cuando la motilidad intestinal es mayor (después de las comidas o de hacer ejercicio) para ir al baño
  2. Aumentar en lo posible el ejercicio físico. Si no puede caminar, movilizar el intestino con suaves masajes rotatorios en el abdomen
  3. No recurrir a los laxantes sin que estén prescritos por el médico
  4. Pueden administrarse enemas de forma ocasional previa consulta
  5. Aumentar el aporte de líquidos (2 l/día)
  6. Asegurar como mínimo en las 2 comidas principales un plato de verdura y una pieza de fruta, a poder ser comida con piel
  7. Aumentar el consumo de legumbres, cereales integrales (arroz , pasta y pan integral) ya que son ricos en fibra
  8. En caso necesario, enriquecer la dieta con un suplemento dietético rico en fibra
  9. Es útil tomar un vaso de agua tibia o caliente, un zumo de naranja o 2-3 ciruelas en ayunas

Para la Diabetes, Osteoporosis, Hipertensión arterial y Obesidad

  1. Educar al paciente para que adopte una dieta con modificaciones que ayude a prevenirlas/combatirlas
  2. Reducir el consumo de sal y sodio: añadir poca sal durante la preparación de las comidas y evitar los alimentos precocinados o en conserva por su alto contenido en sal
  3. Aunque haya mucho apetito, mantener un plan de comidas responsable y no comer siempre que se tenga hambre para evitar el sobrepesO
  4. Si ya hay Diabetes y Sobrepeso/Obesidad, hacer una dieta baja en calorías (hipocalórica), reducir el consumo de grasas saturadas y azúcares refinados
  5. Incluir en la dieta cantidades adecuadas de vitamina D y calcio. Si el médico lo considera necesario añadirá suplementos de ambos
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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

3. CONSEJOS DIETÉTICOS

Para la Dificultad en la Deglución

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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

Para Manejar la Energía y Mejorar la Inapetencia 

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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

Para la Dificultad en la Masticación 

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[Pérez, S. (2016). Miastenia, dieta y enfermería (Trabajo Fin de Grado). Facultad de Enfermería, Valladolid]

EVITAR CIERTOS ALIMENTOS y BEBIDAS EN LA MIASTENIA

Alimentos que pueden ocasionar debilidad muscular

  • Setas
  • Pistachos
  • Coles de Bruselas
FUENTES:
– [Ponseti, J. M. (1995). Miastenia Gravis: Manual terapéutico. Barcelona, España: Editorial Springer Verlag Ibérica]
– [Ibarzo A, Suñer R, Martí A, Parrilla P. Manual de Alimentación del Paciente Neurológico. Sociedad Española de Enfermería Neurológica, Sedene, con la colaboración de Novartis Consumer Health S.A]
– [Olave, J.V. (2010). Miastenia Gravis: Relación entre los síntomas de la enfermedad, la ingesta alimentaria y la medicación administrada. (Trabajo Fin de Graduación de Licenciatura). Facultad de Ciencias Médicas. Mar del Plata, Buenos Aires]    http://redi.ufasta.edu.ar:8080/xmlui/handle/123456789/440

Bebidas que pueden ocasionar debilidad muscular

  • Bebidas muy calientes
  • Bebidas que contengan Quinina (agua tónica, bitter, vinos quinados)
  • Bebidas alcohólicas en exceso

Y para acabar, nuestra infografía resumen sobre la DISFAGIA

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…Supongo que habrá quedado claro, con este amplio e ilustrado POST, lo que puede llegar a representar la ALIMENTACIÓN en la MIASTENIA GRAVIS…

Saludos

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EJERCICIO FÍSICO y MIASTENIA …Nos vemos en el GYM?…

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Para los que padecemos Miastenia Gravis Autoinmune y nos gusta la actividad física sería genial poder decir “…esta tarde, a las 6, nos vemos en el gimnasio…”. Esta simple frase, que la mayoría de los mortales “normales” suelen comentar como algo cotidiano, para nosotros los pacientes y salvo excepciones, tiene poco parecido con la realidad, más bien con un sueño…aunque a veces, los sueños pueden cumplirse..

El denominador común de las Enfermedades Neuromusculares suele ser la debilidad muscular. En la Miastenia Gravis, la debilidad y fatigabilidad muscular son las señas de identidad. Las personas afectadas, a causa de la fatiga y de sus fluctuaciones, están muy condicionadas en la vida diaria. En el trascurso del día y con la actividad, los músculos van perdiendo energía y vitalidad, se van debilitando, necesitándose un “plus” adicional, un sobreesfuerzo para hacer las actividades que una persona “normal” podría realizar con facilidad. Estas personas tienden  a la inactividad y a practicar el sedentarismo.

Esta práctica, con el tiempo, se traduce en un desacondicionamiento físico y en la posibilidad de añadir a la Miastenia otros problemas de salud como pueden ser el sobrepeso, obesidad, hipertensión, colesterol alto, osteoporosis (pérdida de masa ósea), diabetes, sarcopenia (pérdida de masa y potencia muscular), depresión, aislamiento…repercutiendo también en su estado psíquico y vida social.

Hoy día, muchos profesionales de la salud creen que la práctica del ejercicio físico en la persona con Miastenia Gravis está contraindicada por temor a la exacerbación de los síntomas. Y aunque los estudios de investigación sobre la seguridad y eficacia de los programas de ejercicios en esta población no son muy amplios, está comprobado que sin la práctica de la actividad física, las capacidades fisiológicas disminuyen y la fatiga aumenta, haciendo más limitada la vida de los pacientes. También está demostrado que el ejercicio físico beneficia la salud en general.

Por tanto, llegamos a la pregunta clave:

¿Puede realizar ejercicio físico una persona afectada de Miastenia Gravis?

Es sabido que la Miastenia no afecta de igual modo a quien la padece. Cada paciente puede sufrirla y hacerle frente de distinta forma porque cada enfermo es único. Teniendo esto presente, hay que responder que SÍ, que se puede y que se debe hacer ejercicio físico.

La actividad física junto a un adecuado tratamiento, a una alimentación equilibrada y con descanso regulado, constituyen 4 pilares básicos en la vida de los pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune.

En el TRABAJO FIN DE GRADO (2015) de RAQUEL BARRANCO ACOSTA, profesional de la Actividad Física y del Deporte, titulado: 

  • Incidencia de un programa de actividad física adaptado para mejorar la salud en una población con Miastenia Gravis” 

(se puede acceder en  https://drive.google.com/file/d/0B8oAGdad-FjoR0N3aFdwcWRQVUU/view?usp=sharinghttps://drive.google.com/file/d/0B8oAGdad-FjoR0N3aFdwcWRQVUU/view?usp=sharing)

se describe con acierto la problemática que supone padecer una enfermedad que genera debilidad muscular y la necesidad del ejercicio físico como beneficio para combatirla

Su desarrollo, en líneas generales::

SE REALIZA UNA ENCUESTA NACIONAL

Sobre una muestra poblacional de afectados de Miastenia Gravis, con el objetivo de evaluar la información que tenían respecto a la práctica del ejercicio físico y la necesidad de incorporarlo a sus vidas. Se obtuvieron los siguientes resultados:

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  • El 70% tenían una situación estable con la enfermedad
  • Presentaban comorbilidad asociada a la Miastenia. Lo más frecuente: el sobrepeso (37%) y la osteoporosis (11%)
  • Andar era la actividad física más realizada, aunque también solían practicar otros ejercicios
  • Más de la mitad (52%) lo realizaba más de 3 veces/semana
  • La mayoría empleaba 1 hora en la actividad física y solamente el 11% utilizaba más tiempo
  • El 74% decía estar informado de lo que representa el ejercicio respecto a la Miastenia, así como de los beneficios y riesgos de su práctica. El 26% no había sido informado
  • Al 41% le daba miedo practicarlo por temor a la reaparición de síntomas miasténicos
  • El 100% no conocía en España ningún Centro Deportivo público o privado (gimnasio, piscina…) donde se pueda impartir algún programa de ejercicios físicos adaptados a personas con patologías neuromusculares, como la Miastenia
  • Al 93% le gustaría realizar un programa de ejercicio físico individualizado y adaptado a su condición física y que sea supervisado por un profesional

Según estos resultados, se concluye que:

– Hay personas estables con la enfermedad que podrían beneficiarse de la práctica del ejercicio físico

– A la mayoría le gustaría realizar ejercicio programado, individualizado, adaptado a su condición física y supervisado por un profesional

– 1 de cada 4 afectados no ha sido informado del papel que juega el ejercicio físico en la Miastenia Gravis: desconoce los beneficios y riesgos que supondría practicarlo

– El 41% teme realizar ejercicio físico por miedo a la reaparición de la sintomatología

– Nadie conoce un Centro, no relacionado con la sanidad (Rehabilitación, Fisioterapia…) que esté preparado para impartir programas de ejercicios físicos adaptados a personas con patologías neuromusculares, como la Miastenia

Estas necesidades ponen de manifiesto que los afectados nos enfrentamos al problema que supone padecer una enfermedad poco frecuente, a la falta de información sobre la práctica del ejercicio físico, y que a la mayoría, en situación estable, les gustaría poder realizar actividades físicas en Centros Deportivos preparados y supervisados.

Detectada la necesidad del ejercicio físico en la vida de la persona con Miastenia, Raquel Barranco procede a realizar una revisión bibliográfica donde la evidencia médica ponga de manifiesto el beneficio físico, psíquico y social que representa su practica…aunque tampoco esté exento de riesgos

SE REVISA BIBLIOGRAFÍA sobre “Ejercicio y Miastenia”

(se puede consultar en esta Web: https://miasteniaysalud.com/ejercicio/)

Se analizan aspectos como la resistencia aeróbica, la capacidad funcional, la tolerancia a la fatiga y la evaluación de la fuerza muscular respiratoria. Los estudios, aunque ninguno muestra un programa claro sobre la actividad física para los pacientes, coinciden en que los programas de ejercicios individualizados y adaptados al nivel de debilidad/fatiga muscular suelen ser beneficiosos porque ayudan a reducir la sintomatología de la enfermedad, a prevenir la aparición de otras patologías y aumentar la calidad de vida

 

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Las CONCLUSIONES obtenidas son:

  • La práctica del ejercicio físico es necesaria por el beneficio que aporta a la salud en general y al sistema neuromuscular en particular. Mejora la condición física, el estado psicológico, facilita la integración social y aumenta la calidad de vida. Reduce el cansancio en  muchas actividades de la vida cotidiana y atenúa los síntomas de la Miastenia. La inactividad física produce desacondicionamiento físico
  • Los pacientes deben estar bien informadas del beneficio y riesgo que supone realizarlo
  • Hay que practicarlo estando estables con la enfermedad
  • Las condiciones para realizarlo tienen que ser favorables (temperatura ambiental no extrema, con el efecto máximo de la medicación, descansado y sin estrés…)
  • Se recomienda el ejercicio aeróbico, de intensidad baja/moderada y de corta duración. La sobrecarga de actividad debe ser progresiva
  • El entrenamiento de tonificación y fortalecimiento muscular junto al de resistencia muscular respiratoria puede ser adecuado y seguro en los pacientes con Miastenia leve y moderada
  • El programa físico tiene que ser individualizado, estructurado y adaptado a la condición física de cada individuo. Debe ser tolerable y no fatigante

SE DESARROLLA UN PROGRAMA DE ACTIVIDAD FÍSICA PARA LOS AFECTADOS DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

  • Estructurado en 3 bloques
  1. Trabajo de Fuerza

  2. Trabajo de Resistencia aeróbica

  3. Trabajo de Flexibilidad y Respiración

  • El número de sesiones dependerá de la respuesta física de la persona

 

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También expone Raquel que es una gran motivación poder desarrollar y desempeñar este trabajo ante la falta de recursos y de profesionales de la actividad física dedicados a temas tan especiales y novedosos como es la posibilidad de trabajar con poblaciones que padecen patologías “poco frecuentes”. También, la satisfacción personal de ayudar a estas personas, que suelen tener poca información sobre qué tipo de ejercicios pueden practicar y cómo realizarlos, participando de la responsabilidad del cambio positivo que les puede generar introducir la actividad física en sus vidas

…Y si queda demostrado que el Ejercicio Físico en la Miastenia es beneficioso y que hay profesionales preparados para aplicar programas individualizados y adaptados a los afectados con estas patologías…

Entonces, porque esperar más?

Es hora de ponernos en sus manos…

Nuestra salud es lo primero!!

Y aunque hay profesionales como Raquel, todavía falta conciencia social para introducir en estas personas “especiales” el hábito de la practica deportiva, favorecido por la escasez de profesionales cualificados en la mayoría de los Centros Deportivos y Gimnasios de nuestro país

No estaría mal reflexionar sobre lo siguiente:

  • Modificar el Plan de Estudios académico, incluyendo el Ejercicio Físico en poblaciones especiales con discapacidad e introduciendo una nueva asignatura que aborde el tema de la “Actividad Física en las Enfermedades Raras”
  • Crear cursos de postgrado sobre “Actividad Física y Debilidad Muscular” de forma multidisciplinaria, con la colaboración de Neurólogos, Médicos de Familia, Fisioterapeutas, Profesionales en Ciencias del Deporte y con la participación de enfermos (ej. Miastenia Gravis)
  • En los Congresos de Miastenia Gravis, al tratar el tema del “Ejercicio Físico y Miastenia”, que intervenga también el Profesional de Ciencias del Deporte. Hasta ahora lo vienen haciendo solo profesionales de la salud (neurólogo, rehabilitador, fisioterapeuta…). Esto enriquecería el conocimiento y la información sería más completa
  • Personas, entidades u Organizaciones que podrían apoyar:
  1. Asociaciones de Pacientes: Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Asociación Miastenia de España (AMES), Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
  2. Apoyo de personal cualificado: Médico especialista (neurólogo), Médico de Atención Primaria, Médico deportivo, Fisioterapeuta, Enfermero, Profesional de la Actividad Física y del Deporte
  3. Apoyo de Instituciones Públicas: Ayuntamiento (Concejalía de Deportes), Universidad (Facultad de Ciencias del Deporte)

Actualmente Raquel, como profesional de la Actividad Física y del Deporte, colabora en su trabajo para mejorar la calidad de vida de los afectados de Miastenia Gravis Autoinmune

raquelbarranco93@gmail.com

 

Puede haber llegado la hora de poder decir: “esta tarde, a las 6, nos vemos en el GYM”…porque algunas veces los sueños pueden cumplirse

 

En nuestra Web y en el siguiente enlace  Ejercicio puedes acceder a una completa información sobre

“EJERCICIO y MIASTENIA”

Lo que siempre has querido saber!!…No te lo pierdas!!

Y aquí te dejo una INFOGRAFÍA con unas recomendaciones:

 

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Un Saludo

 

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CONOCER y ENTENDER los Tratamientos en la Miastenia Gravis

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¿Te has preguntado cual es el objetivo del TRATAMIENTO  que te ha ordenado tu médico para la Miastenia?

¿Entiendes los diferentes fármacos que te ha recetado?

¿Te suena lo de Inmunosupresor, Glucocorticoide, Anticolinesterásico, Plasmaféresis, Timectomía…?

xxxxx

Y ya puestos a hacer preguntas…¿SABES…?

Como actúa la Piridostigmina?…Y sus efectos secundarios?…Qué provoca y cómo combatirlo?

El papel que juegan los Inmunosupresores en el paciente con Miastenia Gravis?

Y el de la Prednisona?….Y si te olvidas una dosis?…Como prevenir y combatir sus efectos adversos?…También las precauciones que hay que tener?

Que debes ir al médico rápidamente si al tomar Azatioprina (Imurel®) presentas síntomas de “gripe”, fiebre, escalofríos o color amarillento en piel/ojos?

Y que si se te rompe, al tomarla, la capsula de Micofenolato Mofetilo (Cellcept®) no debes nnnnnntocar el contenido…Y que si ya lo has hecho, debes lavarte con abundante agua y jabón?

Que con la Ciclosporina (Sandimmun®) no debes tomar zumo de pomelo porque disminuye su absorción…Pero que debes tomarla con alimentos ricos en grasas como una tostada con mantequilla o leche entera?

Que si comienzas a tomar Tacrólimus (Prograf®) sería recomendable, al iniciar la dosis y al modificarlas, realizarte un análisis sanguíneo de electrolitos (magnesio, potasio, sodio, glucosa), hemograma, una función renal y hepática, un electrocardiograma y tomarte la Tensión Arterial?

Que al tratarte con el anticuerpo monoclonal Rituximab (Rituxan®) es frecuente que tu cara se enrojezca, que pueda aparecerte una erupción cutánea generalizada, que te baje la tensión y te den náuseas?

Que las primeras sesiones de Plasmaféresis (técnica para eliminar los anticuerpos de la sangre) pueden ocasionarte ansiedad y miedo?…Y que es positivo contactar con gente que ya la haya experimentado?

zzzzz

Que para prevenir la aparición de efectos adversos leves durante la administración de Inmunoglobulinas (febrícula, cefalea, escalofríos, malestar) puede ser útil disminuir la velocidad de infusión y premedicar con dosis bajas de antihistamínicos o antiinflamatorios?

Que ante la Timectomía (extirpación de la glándula del Timo) el paciente debe conocer, en profundidad, los aspectos del preoperatorio y postoperatorio?…Y que entre las primeras 6-48 horas de ser efectuada puede aparecer una Crisis Miasténica Postoperatoria, que es la complicación más grave?

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En el enlace  CONOCER y ENTENDER los Tratamientos puedes acceder al contenido completo sobre los diferentes tratamientos (los más habituales) que actualmente se aplican en la Miastenia Gravis Autoinmune, así como a sus Fichas Informativas..

GST octubre 31

…encontrarás las respuestas a estas preguntas y otras dudas que podrías plantearte

Porque estás en http://www.miasteniaysalud.com, tu Web enfermera

wwwwww

Activateeee!!!!!      

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Un saludo

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Si te han diagnosticado Miastenia Gravis…”HAZ COMO JAIMITO”

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La cruda realidad a la que te enfrentas cuando te han diagnosticado una enfermedad rara, es, entre otras cosas, a la falta de información. Y la Miastenia Gravis Autoinmune, por desgracia, cumple con esto

Dejando atrás el periplo recorrido para llegar al Diagnóstico, donde ya se inician los problemas (miedo, ansiedad, angustia, depresión…), cuando llegas a casa, es realmente cuando comienzan las dificultades. Te acaban de etiquetar:

“Jaimito: paciente con Miastenia Gravis”

¡¡Lo has conseguido!!, ya eres un paciente con una enfermedad catalogada, eso sí, una enfermedad grave, y por si era poco, también infrecuente. Hasta ahora, habías sido una persona con ciertos síntomas sin clasificar y con la esperanza de que lo que te ocurría no fuera algo serio, y menos aún, raro…Qué le vamos a hacer, les toca a unos pocos y tú has sido uno de los elegidos.

¡¡ Bienvenido, Jaimito!!

Será lo más comentado en los diferentes grupos miasténicos de Facebook…para seguir con:

“Jaimito, te estábamos esperando…aquí estamos para ayudarte”

Pues que bien, la verdad es que poder contar con las Redes Sociales para encontrar ayuda con varios golpes de “clic” era inimaginable hace unos años. Antes era casi impensable que al otro lado del ordenador, estuvieran los afectados de Miastenia esperándote para acogerte, escucharte, animarte, informarte, ayudarte…Visto así, es un recurso de incalculable valor, saber que hay personas con tu misma enfermedad y que llevan tiempo conviviendo con ella, con lo que eso significa como experiencia y perspectiva, es reconfortante, y sobre todo, un recurso muy valioso al que agarrarte…

Pero esto también tiene su parte negativa. Y es que en estas situaciones, en las que buscamos soluciones fáciles y rápidas a través de la Red que alivien nuestro estado de desánimo, de desinformación, de confusión y tal vez de desesperanza, no todo es tan bonito como parece. Existen situaciones conflictivas. Junto a la falta de privacidad en la Red (también muy importante) está la de saber encontrar información en las fuentes fiables, científicas, profesionales, que son las que realmente pueden ayudar a que tu estado de salud y calidad de vida mejoren

Y aquí entra en juego los grupos de pacientes presentes en las Redes Sociales (en este caso, los de Miastenia Gravis). Sin empañar la importante ayuda psicológica que ofrecen, es habitual comprobar como fluye la desinformación, y lo que es peor, la posibilidad de perjudicar a sus integrantes. Hay quienes creen que por padecer desde hace años una enfermedad crónica y rara les da el derecho a “jugar a ser médicos”, a indicar qué fármaco tomar, qué dosis es la adecuada, que hierbas te pueden ir bien, incluso a veces, desprestigiar a los profesionales de la salud..No seré yo quien vete la opinión de nadie, cada cual es libre de decir lo que quiera, pero pensemos también en los demás, en los que van llegando, en quienes nos lee o nos sigue, son tantas las dudas que acumulan que pueden “agarrarse a un clavo ardiendo” pues cualquier opinión puede influenciarles y condicionarles. Y con esto hay que tener cuidado porque el resultado puede ser dañino para la salud, que es nuestro bien más preciado. Las opiniones son enriquecedoras cuando provienen de la propia experiencia personal, incluso creo que son necesarias conocerlas, pero jugar a ser médico, puede resultar contraproducente. Colaboremos con el equipo de salud de nuestra comunidad porque tratándose de una enfermedad “rara”, todo lo que sea facilitarles su labor bienvenido será…y más cuando nuestra salud está en juego.

Dejemos a los profesionales de la salud su derecho a ocuparse de las enfermedades y a cuidar de los pacientes. Y para nosotros, el derecho a buscar otras opiniones médicas, cambiar de especialista y encontrar otros recursos sobre nuestra enfermedad…pero eso sí, pongámonos en manos de los que saben…saldremos ganando.

El siguiente enlace, sería una buena opción para Jaimito…una solución para la falta de información: recurrir en la Red a los profesionales…tan solo es una recomendación

https://www.powtoon.com/online-presentation/gcaYzN6Dd8v/?mode=movie#/ 

 

1. GUÍAzzzzzz

Un abrazo!!

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Enfermo?, NO…Yo soy Paciente Activo

Para sobrellevar la Miastenia Gravis se requiere:

Información, Educación, Apoyo y…Paciencia

Se puede controlar de manera eficaz con:

  • buena información
  • educación en la enfermedad
  • tratamiento adecuado
  • actitud positiva

Podrás llevar una vida mejor y cercana a la normal, pero con sus limitaciones (la enfermedad causa discapacidad), que podrían ser mayores o menores dependiendo de cómo tú la aceptes, la asimiles, te adaptes y la controles

La Miastenia te invita a ir cambiando permanentemente, a que construyas (sobre la marcha) un nuevo estilo de vida, y para eso, debes aceptarla, conocerla y aprender de ella, pero sobretodo, saber cómo controlarla

Para ello:

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CONVIÉRTETE  EN  PACIENTE  ACTIVO

 

  • INFÓRMATE  sobre la Miastenia Gravis Autoinmune

  1. Consulta de Neurología
  2. Médico de tu Centro de Salud
  3. Enfermera de tu Centro de Salud
  4. Asociación de pacientes
  5. Otros pacientes como tú
  6. Internet (utiliza información profesional y fiable)
  • EDÚCATE  en tu proceso de enfermedad

  1.  Reconoce los síntomas
  2. Entiende los tratamientos
  3. Controla los factores de riesgo (combatir el estrés, insomnio, embarazo, fármacos peligrosos…)
  4. Aprende a actuar en las situaciones críticas (efectos secundarios de los medicamentos, atragantamiento, Crisis Miasténica, accidentes domésticos…)
  5. Conoce como practicar el ejercicio en unas condiciones óptimas
  6. Utiliza estrategias en la alimentación (controla la disfagia, posturas idóneas…)
  7. Gestiona tu “día a día” (planifica actividades, maneja la fatiga, conserva la energía)
  8. Controla los aspectos psicológicos (emociones, miedos, ansiedad, ira…) y si necesitas ayuda, búscala
  • IMPLÍCATE  en tu Equipo de Salud y motívate

  1. Participa en tus autocuidados (cuida de tí mismo y potencia tu autonomía)
  2. Toma tus propias decisiones
  3. Adopta y mantén hábitos saludables
  4. Prepárate para colaborar en la enseñanza de otros pacientes
  • UTILIZA  las nuevas tecnologías de la información y comunicación

    Podrás interactuar (consultar, opinar, participar). Con tu presencia en la Red, tienes las herramientas necesarias para continuar siendo un “paciente activo” y al mismo tiempo, hacer que el profesional también aprenda sobre tu enfermedad. Si hablamos de enfermedades raras, como la Miastenia Gravis, esto es una gran ventaja

  1. e-paciente
  2. salud 2.0
  3. comunidades virtuales
  4. redes sociales (Facebook, Twitter, YouTube…)

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SALUD 2.0

 

 

 

 

 

 

 

Para poder aplicar estas estrategias es básica la educación en la enfermedad, tuya y de tu familia

Se pretende ayudar a conocer mejor como actúa la Miastenia, cómo podemos hacerle frente, cómo influye en nuestro estilo de vida y cómo gestionarla

En definitiva, mejorar nuestra calidad de vida

Próximamente comenzaremos en nuestra Web con los contenidos sobre “ENFERMERA y PACIENTE”. Desarrollaremos diferentes temas relacionados con la EDUCACIÓN y con los CUIDADOS ENFERMEROS, imprescindibles para favorecer la adaptación a la enfermedad y convertirnos en un PACIENTE ACTIVO

pppp

Un saludo

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“Beneficio de la Timectomía en la Miastenia Gravis” – Ensayo aleatorizado

Hablabamos en un post de abril  del papel que representaba la cirugía en la Miastenia Gravis Autoinmune MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Timectomía (extirpación de la glándula del Timo)

Inicialmente comentábamos que  “actualmente, aunque existe alguno en marcha, no disponemos de estudios rigurosos (ensayos clínicos aleatorizados…) que establezcan la certeza del beneficio de la Timectomía en la Miastenia” …. aunque, según la evidencia médica, la extirpación del Timo está asociada con la mejoría y remisión de la Miastenia, lo concluye la American Academy of Neurology en la revisión: “Gronseth, GS and Barohn, RJ. Practice parameter: thymectomy for autoimmune myasthenia gravis (an evidence-based review): report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2000 Jul 12;55(1):7-15”, con estos resultados:

Pues 4 meses más tarde tengo que rectificar…!!!

Volvemos a estar de enhorabuena..!!!

En agosto ya os adelantaba (Redes Sociales) la noticia: se había publicado en la revista “The New England Journal of Medicine” los resultados de un ensayo clínico multicéntrico, aleatorizado comparando la “Timectomía más Prednisona” con la “Prednisona sola

El estudio fue realizado entre el 2006 y 2012. Incluyó a 126 pacientes de 6 continentes. Los pacientes fueron asignados al azar en los grupos de tratamiento. La mitad se sometieron a una Timectomía y recibieron tratamiento de seguimiento con Prednisona. Los demás voluntarios del estudio solo recibieron Prednisona. El líder de la investigación fue el Dr. Gil Wolfe, presidente de neurología de la Facultad de Medicina y Ciencias Biomédicas Jacobs de la Universidad de Buffalo, en Nueva York.

Wolfe y sus colaboradores han probado que la Timectomía ofrece beneficios reales y duraderos:

  • Los pacientes con Miastenia Gravis (MG) tratados con una Timectomía:
  1. Estaban menos afectados por los síntomas de la MG que los pacientes tratados solo con Prednisona (principal opción de tratamiento no quirúrgico)
  2. Requirieron alrededor de un 1/3 menos de Prednisona y 2/3 menos de otros fármacos Inmunosupresores durante el seguimiento de 3 años, en comparación con los pacientes que no se sometieron a la cirugía
  3. Experimentaron una reducción de 3/4 partes en las hospitalizaciones debidas a exacerbaciones de la enfermedad.

Según el Dr. Allan Ropper, vicepresidente ejecutivo de neurología del Hospital Brigham and Women’s y profesor de la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, en Boston.   “…esto determina y finalmente demuestra que hay un efecto beneficioso, que es bastante amplio y que aunque quizá no lleve a una resolución completa de los síntomas, sí permite a las personas reducir la cantidad de medicamentos que toman”

“…la Timectomía es una opción de tratamiento antigua. Pero hasta este estudio no había ensayos clínicos que mostraran si el procedimiento en realidad funcionaba”

“La Prednisona, un esteroide, también es una opción de tratamiento. Pero el fármaco conlleva efectos secundarios graves que podrían incluir retención de líquidos, azúcar en sangre alto, un aumento en la presión arterial, un ablandamiento de los huesos y cataratas…” 

Para Wolfe, “estos hallazgos confirman con solidez el uso temprano de la Timectomía para la gestión de la Miastenia Gravis. Además, los resultados del estudio informan a los pacientes que pueden tener incluso más confianza en que la Timectomía es un paso positivo en la gestión de su afección”

El estudio fue financiado por los Institutos Nacionales de la Salud de EE.UU., la Asociación de la Distrofia Muscular (Muscular Dystrophy Association) y la Myasthenia Gravis Foundation of America

Los hallazgos están  publicados en la edición del 11 de agosto de la revista New England Journal of Medicine:

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Sin duda una gran noticia…sobre todo, para los que no tenían muy claro el beneficio de la Timectomía en la Miastenia Gravis

Saludos

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LA COMUNIDAD MIASTÉNICA INTERNACIONAL ESTAMOS DE ENHORABUENA !!!

Porque acaba de salir la

“Guía para los médicos que atienden a pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune en el mundo”

 

ooooooo

Hace unos meses que se acaba de publicar mediante el

Consenso Internacional de Expertos en la Gestión del Tratamiento en la Miastenia Gravis (MG)

Y vamos avanzando. Ya era hora de que los estudiosos de la Miastenia Gravis se reunieran y comenzaran a sentar las directrices de CÓMO hay que tratar la enfermedad. Mucho han tardado en ponerse de acuerdo, pero bienvenido sea, los pacientes que padecemos esta enfermedad (más los que irán llegando) lo agradeceremos

En la Miastenia Gravis, para muchos de nosotros, el Diagnóstico y el Tratamiento han supuesto un auténtico calvario. Partiendo de que el Tratamiento siempre es individualizado, en referencia al “Consenso Internacional”, el Dr. Pushpa Narayanaswami neurólogo del Harvard Medical School de Boston , experto y colaborador en este Consenso, destaca que muchas veces la elección terapéutica es complicada debido a que la MG es muy heterogénea y ningún enfoque es el mejor tratamiento para todos los pacientes. Comenta que existen diversos factores que influyen: la edad, padecer otras enfermedades, tener afectados unos músculos u otros, efectos adversos importantes que motivan el cambio a otros fármacos, cómo se ha respondido a tratamientos anteriores, la inexperiencia del médico (la Miastenia es una enfermedad rara con baja incidencia y prevalencia), etc, etc. También nos refiere que, por lo general, los médicos confían en los “ensayos clínicos” para instaurar un Tratamiento. Y aquí aparece otro gran problema:

¿Cómo son los ensayos clínicos en la Miastenia Gravis?

Pues como bien dice el Dr. Pushpa Narayanaswami, son COMPLICADOS, porque:

  • hay pocos ensayos controlados aleatorios (ECA)
  • es difícil encontrar un gran número de pacientes para participar
  • los tratamientos pueden tardar mucho tiempo en tener efecto siendo los estudios largos, pudiendo abandonar los pacientes
  • la MG afecta de diferentes maneras a los pacientes y la respuesta a los tratamientos varía entre ellos…

Por tanto, es difícil llevar a cabo un ensayo clínico que compare todas las opciones de tratamiento disponibles

Si, pero… a las personas con MG hay que tratarlas y los pacientes deben tomar decisiones sobre los beneficios y riesgos de las opciones terapéuticas disponibles…Entonces…

Pues con este fin, el de proporcionar orientación al MÉDICO que trata la MG y el de ayudar al PACIENTE/FAMILIA  a que tome sus decisiones con respecto al tratamiento, el Dr. Donald Sanders, neurólogo de la Duke University School of Medicine de Durham, (Carolina del Norte) y experto en MG junto a la MGFA (Myasthenia Gravis Foundation of America) designó un grupo de trabajo internacional con 15 médicos de 9 países…Y en marzo-2014 elaboraron la

“Guía de Consenso Internacional de Orientación en la Gestión del Tratamiento de la Miastenia Gravis”

y que recientemente acaba de publicarse (29/06/2016)

Entre otras cosas (definición de lo que es la Remisión, MG Ocular, MG Refractaria, Crisis Miasténica Inminente y Manifiesta…), se desarrollaron los siguientes contenidos del Tratamiento en la Miastenia Gravis Autoinmune:

  1. Tratamiento Sintomático e Inmunosupresor

  2. Inmunoglobulina IV y Recambio Plasmático

  3. Gestión de la Crisis Miasténica Inminente y Crisis Miasténica Manifiesta

  4. Timectomía

  5. Miastenia Gravis Juvenil

  6. Miastenia Gravis con anticuerpos anti-MuSK

  7. Miastenia Gravis en el Embarazo

Según sus autores, la Guía refleja el Consenso de las opiniones de Expertos para orientar a los médicos de todo el mundo a optimizar las terapias y la calidad de vida de sus pacientes

Reconociendo la variabilidad y la disponibilidad de las modalidades de tratamiento, estas orientaciones NO son unas recomendaciones absolutas, requerirán cambios porque el tratamiento de la MG seguirá evolucionando. Tampoco está pensada para reemplazar la opinión del médico

La “Guía de Consenso Internacional para la Gestión de la Miastenia Gravis” acaba de ser publicado en la “revista Neurology” (revista oficial de la Academia Americana de Neurología)

Es un artículo de acceso abierto y cualquiera puede descargarlo de la página web y utilizarlo para obtener información

El artículo está disponible (en inglés) en el siguiente enlace:

http://www.neurology.org/content/early/2016/06/29/WNL.0000000000002790.full.pdf+html

 

Os dejo mi traducción:

Tratamiento Sintomático

  • Piridostigmina: debe ser parte del tratamiento inicial en la mayoría de los pacientes con MG. Deberá ajustarse según sea necesario basándose en los síntomas
  • Corticosteroides deben utilizarse en todos los pacientes con MG que no han cumplido los objetivos tras el tratamiento adecuado con Piridostigmina

Tratamiento Inmunosupresor NO esteroide

  • Deben usarse solo cuando los Corticosteroides están contraindicados o el paciente los rechaza
  • Deben añadirse a los Corticosteroides cuando el riesgo de efectos secundarios de estos últimos son altos (alta comorbilidad) y cuando la dosis de Corticosteroides no puede ser reducida por recaída en los síntomas
  • Se pueden utilizar en la MG: Azatioprina, Ciclosporina, Micofenolato mofetil, Metotrexato y Tacrólimus
  • En la elección debe ser considerado que:
  1. hay poca bibliografía para compararlos
  2. este “Consenso de expertos” y algunos ensayos (ECA) apoyan el uso de la Azatioprina como primera línea en la MG
  3. algunas ECA apoyan el uso de la Ciclosporina en la MG pero los posibles efectos adversos graves y las interacciones medicamentosas limitan su uso
  4. no hay una buena evidencia con el uso del Micofenolato y Tacrólimus
  • Los pacientes con MG Refractaria deben ser remitidos a un médico o un centro con experiencia en la gestión de la MG. Además de los agentes previamente mencionadas, también pueden usarse en la MG Refractaria las Inmunoglobulinas i.v. y la Plasmaféresis ambas de manera crónica, la Ciclofosfamida y el Rituximab
  • Una vez que los pacientes logran los objetivos del tratamiento, la dosis de Corticosteroides se disminuye gradualmente. En muchos pacientes, se continua con una dosis baja de Corticosteroides que a largo plazo puede ayudar a mantener el objetivo del tratamiento
  • Los “agentes no esteroideos”, una vez alcanzado los objetivos se mantienen durante 6 meses a 2 años. La dosis debe disminuirse lentamente a la cantidad mínima efectiva. La dosis debe ajustarse con más frecuencia que de 3 a 6 meses. La disminución se asocia con riesgo de recaída y puede requerir ajustes de subir la dosis. El riesgo de recaída es mayor en los pacientes que son sintomáticos o después de una rápida puesta a punto
  • Por lo general, es necesario mantener una cierta inmunosupresión durante muchos años, y a veces durante la vida
  • Los pacientes deben ser monitorizados para detectar posibles efectos adversos y complicaciones de los fármacos. El cambio del inmunosupresor es una alternativa que se debe considerar si los efectos adversos y las complicaciones son importantes

Inmunoglobulinas i.v. (IgIV) y Plasmaféresis (PLEX)

  • Se utilizan como tratamientos a corto plazo en pacientes:
  1. con síntomas que amenazan la vida como la insuficiencia respiratoria o la disfagia
  2. como preparación para la cirugía en pacientes con disfunción bulbar significativa
  3. cuando se necesita una rápida respuesta al tratamiento
  4. cuando otros tratamientos no son suficientemente eficaces
  5. antes de iniciar los Corticosteroides, si se considera necesario para prevenir o minimizar las exacerbaciones que pueden provocar estos a los pocos días de su inicio
  • La elección entre PLEX y IgIV depende de factores individuales del paciente:
  1. PLEX no se puede utilizar en pacientes con sepsis
  2. Las IgIV no pueden ser utilizados en la insuficiencia renal
  3. También de la disponibilidad de cada una
  • IgIV y PLEX son probablemente igual de eficaces en el tratamiento de la MG Generalizada grave
  • La eficacia de la IgIV es menos cierta en la MG leve o en la MG Ocular
  • La PLEX puede ser más eficaz que la IgIV en la MG con anti-MuSK
  • El uso de las IgIV como terapia de mantenimiento puede ser considerado para pacientes con MG Refractaria o donde los Inmunosupresores están relativamente contraindicados

Crisis Miasténica Inminente y Crisis Miasténica Manifiesta

Son situaciones de emergencia que requieren un manejo agresivo y apoyo terapéutico

  1. La Crisis Miasténica Inminente: rápido empeoramiento clínico que podría provocar una crisis a corto plazo (en días o semanas). Requiere ingreso hospitalario y la observación estrecha de la función respiratoria y bulbar
  2. La Crisis Miasténica Manifiesta: empeoramiento rápido de la MG  y el potencial compromiso de la vía aérea respiratoria o disfunción bulbar que amenaza la vida. Requiere ingreso en una UCI para controlar la insuficiencia respiratoria y la disfunción bulbar. Requiere intubación o ventilación no invasiva
  • A pesar de que las Crisis Colinérgicas son raras, el exceso de inhibidores de la colinesterasa (ICE)  puede ser causa de empeoramiento clínico. Además, los ICE pueden aumentar las secreciones de las vías respiratorias agravando las dificultades respiratorias
  • PLEX y IgIV se utilizan como tratamiento a corto plazo de la Crisis Miasténica Inminente y Manifiesta, y en pacientes con afectación respiratoria significativa o disfunción bulbar
  • Los Corticosteroides e Inmunosupresores se inician al mismo tiempo para conseguir una respuesta clínica sostenida. Debido a que pueden causar un empeoramiento transitorio de la debilidad miasténica, puede ser apropiado esperar varios días para iniciar los Corticoides hasta que la PLEX o las IgIV hagan su efecto
  • Aunque los ensayos clínicos sugieren que la IgIV y PLEX son igualmente eficaces en el tratamiento de la Crisis Miasténica Inminente o Manifiesta, el “Consenso de Expertos” sugiere que la PLEX es más eficaz y funciona más rápido
  • La elección entre los 2 tratamientos depende de la comorbilidad del paciente (por ejemplo, la PLEX no se puede utilizar en la sepsis y las IgIV están contraindicado en la hipercoagulabilidad, insuficiencia renal o hipersensibilidad a la inmunoglobulina) y de otros factores, incluyendo la disponibilidad. El riesgo hemodinámico y el acceso venoso son las complicaciones que con la PLEX deben considerarse en su elección

Timectomía

  • En la MG sin Timoma es una opción para evitar o minimizar la dosis o la duración de la inmunoterapia o porque los pacientes no responden o tienen efectos secundarios intolerables en la inmunoterapia. Debido a que el inicio del efecto se demora, la Timectomía para la MG es un procedimiento electivo. Debe realizarse cuando el paciente está estable y considerado seguro para someterse a un procedimiento con dolor en el postoperatorio y con factores mecánicos que pueden limitar su función respiratoria
  • La Timectomía en niños con MG no está clara. Debe ser considerada en niños:
  1. con MG Generalizada
  2. con anticuerpos AChR (+)
  3. si la respuesta a la Piridostigmina no es satisfactoria
  4. con el fin de evitar posibles complicaciones de la terapia
  5. Para los niños con MG Generalizada seronegativa, la posibilidad de un Síndrome Miasténico Congénito u otra afección neuromuscular debe ser tenida en cuenta y la evaluación en un centro especializado en enfermedades neuromusculares sería recomendable antes de valorar la Timectomía
  • Con raras excepciones, todos los pacientes con MG con Timoma deben someterse a la cirugía para extirpar el tumor y puede que no produzca una mejora en la MG. Todo el tejido del Timo debe ser eliminado junto con el tumor. El tratamiento adicional del timoma dependerá de su histología y del grado de escisión quirúrgica. Los timomas resecados incompletamente deben ser, después de la cirugía, tratados con un enfoque interdisciplinario (radioterapia, quimioterapia). En pacientes de edad avanzada o multimórbidos con timoma, la radioterapia paliativa puede considerarse, en el contexto clínico, apropiada. Los Timomas pequeños pueden ser seguidos sin tratamiento a menos que se agranden o se vuelvan sintomáticos
  • Los métodos endoscópicos y robóticos cada vez se realizan más. Los datos de estudios comparativos aleatorizados y controlados no están disponibles. Sobre la base de comparaciones entre los estudios, los enfoques menos invasivos parecen dar resultados similares a los enfoques más agresivos
  • La Timectomía puede ser considerada en pacientes con MG Generalizada sin anticuerpos AChR detectables si no logran responder adecuadamente a la terapia o para evitar/minimizar los efectos adversos
  • La evidencia actual sugiere que NO está indicada la Timectomía en pacientes con anti-MUSK, LRP4 o con anticuerpos agrina

MG Juvenil (véase también la timectomía en la MG)

  • Los niños con MG Ocular son más propensos que los adultos a entrar en remisión espontánea. Por tanto, los niños pequeños con sólo síntomas oculares de la MG pueden ser tratados inicialmente con Piridostigmina 
  • La Inmunoterapia puede iniciarse si no se cumplen los objetivos
  • Los niños están particularmente en riesgo con los efectos secundarios de los Corticoesteroides, incluyendo la falta de crecimiento, la mala mineralización ósea y la susceptibilidad a la infección, en parte por el retraso en las vacunas vivas. El tratamiento a largo plazo con Corticosteroides debe utilizar la dosis efectiva más baja para minimizar los efectos secundarios
  • La PLEX o IgIV son alternativas

MG con anti-MuSK

  • Muchos pacientes responden mal a los ICE y las dosis convencionales de Piridostigmina inducen efectos secundarios con frecuencia
  • Parecen responder bien a los Corticosteroides y a los Inmunosupresores ahorradores de esteroides
  • Tienden a seguir dependiendo de la Prednisona
  • Responden bien a la PLEX, las IgIV parecen ser menos eficaces
  • El Rituximab debe ser considerado como una opción terapéutica temprana por su respuesta satisfactoria

MG en el Embarazo

  • Planificar el embarazo con suficiente antelación para dar tiempo a la optimización del estado clínico miasténico y reducir al mínimo los riesgos para el feto
  • La comunicación entre los especialistas (multidisciplinar) debe ocurrir durante el embarazo, el parto y en el puerperio
  • Siempre que la Miastenia esté bien controlada antes del embarazo, la mayoría de las mujeres pueden estar seguras de que van a permanecer estables durante todo el embarazo. Si se produce un empeoramiento, puede que sea más probable durante los primeros meses después del parto
  • La Piridostigmina oral es el tratamiento de 1ª línea durante el embarazo. La Piridostigmina intravenosa puede producir contracciones uterinas y NO debe ser utilizado durante el embarazo
  • La Timectomía se debe posponer hasta después del embarazo, su beneficio es poco probable que ocurra durante el mismo
  • La TAC sin contraste (Rx) puede realizarse con seguridad durante el embarazo, aunque los riesgos de la radiación para el feto deben ser considerados. A menos que haya una indicación convincente, es preferible el aplazamiento de la TAC hasta después del parto
  • La Prednisona es el inmunosupresor de elección durante el embarazo
  • La información actual indica que la Azatioprina y Ciclosporina son relativamente seguras en las mujeres embarazadas que no estén adecuadamente controladas o que no puedan tolerar los Corticoesteroides
  • La evidencia actual indica que el Micofenolato mofetilo y Metotrexato incrementan el riesgo teratógeno y están contraindicados durante el embarazo

(Aunque esta afirmación logra el consenso, hubo una opinión minoritaria contra el uso de la Azatioprina en el embarazo. La Azatioprina es el “agente no esteroideo” de elección para la MG en el Embarazo en Europa, pero se considera de alto riesgo en los Estados Unidos)

  • La PLEX o las IgIV son útiles cuando se requiere una respuesta temporal durante el embarazo
  • Se requiere tener una cuidadosa consideración en las cuestiones maternas y fetales, en los riesgos de estos tratamientos durante el embarazo y en sus beneficios potenciales
  • El parto vaginal espontáneo debe ser el objetivo y se debe animar activamente a ello
  • El Sulfato de magnesio No se recomienda para el tratamiento de la “eclampsia” por sus efectos bloqueantes neuromusculares. Los Barbitúricos o la Fenitoína suelen ser adecuados
  • Todos los bebés nacidos de madres miasténicas deben ser examinados por la posibilidad de sufrir una debilidad transitoria miasténica, incluso si la Miastenia de la madre está bien controlada. Debe haber un acceso rápido a los Cuidados Intensivos Neonatales

Pues eso, ya iba siendo hora…porque se echaba de menos poder disponer de una GUÍA  que ayude a disminuir la gran variabilidad médica existente en el manejo del tratamiento de la Miastenia, con el consiguiente problema que eso supone, sobre todo para el afectado miasténico que es quién “paga” las consecuencias…Y también, por supuesto, que facilite las decisiones de los pacientes en SU terapia al estar informados de los riesgos y beneficios que conlleva…No hay nada como estar bien informados

Y para acabar, una recomendación: señores estudiosos de la Miastenia Gravis Autoinmune, NO PAREN, sigan con los Consensos, con las Guías, con la Investigación…Y que se enteren en todos los lugares donde haya pacientes con Miastenia y médicos encargados de tratarla, porque así nos irá mejor a todos…sobre todo a nosotros, que somos los que la padecemos

Un saludo

 

 

 

 

 

 

 

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“MIASTENIA Y SALUD” SE CONVIERTE EN WEB

 

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Avanzamos, un pasito más. El BLOG ha crecido rápido y se ha convertido en PÁGINA WEB.

A partir de ahora podré organizar mejor la información, los contenidos, y será más fácil y cómodo navegar por este espacio.

Tan solo lleva unos días y todavía está en construcción. Os recordaré que hablar y desgranar la Miastenia Gravis lleva lo suyo y hay que hacerlo con calma y tranquilidad…pero bueno, igual que Roma no se hizo en 1 día, pues eso, aquí nos esforzaremos para ir construyéndola poco a poco…y palante como los de Alicante.

Veréis que la Web contiene varias páginas donde irán apareciendo y desarrollándose distintos contenidos en relación a la temática central: la Miastenia y la Salud.

Una de ellas sigue correspondiendo al Blog que seguirá manteniendo su función.

Quizá más adelante, podrían ir apareciendo algunas páginas más…de momento, son las que están.

Espero ir consiguiendo los objetivos planteados desde su inicio: dar visibilidad a la Miastenia Gravis Autoinmune y que los afectados tengamos mejor calidad de vida.

…Y no olvidéis que vuestra colaboración es fundamental para que este espacio siga creciendo…En beneficio de todos los que padecemos esta enfermedad.

Se admiten sugerencias.

Vídeo tutorial sobre la Web (en YouTube):

 

 

Un abrazo

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