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ENFERMERO AFECTADO DE MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE DESDE EL AÑO 2003 INFORMA Y ENSEÑA AL PACIENTE/FAMILIA A CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD APASIONADO DEL DEPORTE, LOS PERROS Y LA MÚSICA DE LOS 80

CONOCER y ENTENDER los Tratamientos en la Miastenia Gravis

¿Te has preguntado cual es el objetivo del TRATAMIENTO  que te ha ordenado tu médico para la Miastenia? ¿Entiendes los diferentes fármacos que te ha recetado? ¿Te suena lo de Inmunosupresor, Glucocorticoide, Anticolinesterásico, Plasmaféresis, Timectomía…? Y ya puestos a hacer preguntas…¿SABES…? … Seguir leyendo

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Si te han diagnosticado Miastenia Gravis…»HAZ COMO JAIMITO»

    La cruda realidad a la que te enfrentas cuando te han diagnosticado una enfermedad rara, es, entre otras cosas, a la falta de información. Y la Miastenia Gravis Autoinmune, por desgracia, cumple con esto Dejando atrás el periplo recorrido … Seguir leyendo

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Enfermo?, NO…Yo soy Paciente Activo

Para sobrellevar la Miastenia Gravis se requiere: Información, Educación, Apoyo y…Paciencia Se puede controlar de manera eficaz con: buena información educación en la enfermedad tratamiento adecuado actitud positiva Podrás llevar una vida mejor y cercana a la normal, pero con … Seguir leyendo

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«Beneficio de la Timectomía en la Miastenia Gravis» – Ensayo aleatorizado

Hablabamos en un post de abril  del papel que representaba la cirugía en la Miastenia Gravis Autoinmune MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Timectomía (extirpación de la glándula del Timo) Inicialmente comentábamos que  «actualmente, aunque existe alguno en marcha, no disponemos de estudios … Seguir leyendo

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LA COMUNIDAD MIASTÉNICA INTERNACIONAL ESTAMOS DE ENHORABUENA !!!

Porque acaba de salir la «Guía para los médicos que atienden a pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune en el mundo»   Hace unos meses que se acaba de publicar mediante el Consenso Internacional de Expertos en la Gestión del Tratamiento … Seguir leyendo

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«MIASTENIA Y SALUD» SE CONVIERTE EN WEB

    Avanzamos, un pasito más. El BLOG ha crecido rápido y se ha convertido en PÁGINA WEB. A partir de ahora podré organizar mejor la información, los contenidos, y será más fácil y cómodo navegar por este espacio. Tan … Seguir leyendo

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EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

2. CONOCER Y ENTENDER LOS TRATAMIENTOS   INMUNOSUPRESORES   En la entrada que publicamos el pasado 18/03/2016 MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Inmunoterapias Crónicas (Glucocorticoides e Inmunosupresores) ya dimos cuenta de la importancia de los INMUNOSUPRESORES: neutralizar y eliminar los «anticuerpos» responsables de … Seguir leyendo

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EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

…Y después de nuestro «obligado» parón por varios acontecimientos importantes sucedidos el pasado mes, el DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA y la triste DESAPARACIÓN del DR. PONSETI (alma máter de la Miastenia en España), retomamos el pulso al blog y continuamos … Seguir leyendo

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DOCTOR PONSETI, GRACIAS POR TODO

Nos dejó hace unas semanas. Sentida pérdida para los que lo conocíamos y habíamos tratado con él. Para muchos de nosotros fue nuestro “líder miasténico”…Y no, no penséis que él padecía la enfermedad, al decir líder miasténico hago referencia a … Seguir leyendo

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2 de junio: «DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA»

        Saltándonos el guion educativo miasténico que comenzamos semanas atrás, hoy toca un post especial…porque hoy es un día “especial”, es «nuestro día», es el 2 de junio y hoy, en todo el mundo (o en buena parte de él) … Seguir leyendo

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