Category Archives: Sin categoría

Si te han diagnosticado Miastenia Gravis…»HAZ COMO JAIMITO»

    La cruda realidad a la que te enfrentas cuando te han diagnosticado una enfermedad rara, es, entre otras cosas, a la falta de información. Y la Miastenia Gravis Autoinmune, por desgracia, cumple con esto Dejando atrás el periplo recorrido … Seguir leyendo

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Enfermo?, NO…Yo soy Paciente Activo

Para sobrellevar la Miastenia Gravis se requiere: Información, Educación, Apoyo y…Paciencia Se puede controlar de manera eficaz con: buena información educación en la enfermedad tratamiento adecuado actitud positiva Podrás llevar una vida mejor y cercana a la normal, pero con … Seguir leyendo

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«Beneficio de la Timectomía en la Miastenia Gravis» – Ensayo aleatorizado

Hablabamos en un post de abril  del papel que representaba la cirugía en la Miastenia Gravis Autoinmune MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Timectomía (extirpación de la glándula del Timo) Inicialmente comentábamos que  «actualmente, aunque existe alguno en marcha, no disponemos de estudios … Seguir leyendo

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LA COMUNIDAD MIASTÉNICA INTERNACIONAL ESTAMOS DE ENHORABUENA !!!

Porque acaba de salir la «Guía para los médicos que atienden a pacientes con Miastenia Gravis Autoinmune en el mundo»   Hace unos meses que se acaba de publicar mediante el Consenso Internacional de Expertos en la Gestión del Tratamiento … Seguir leyendo

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«MIASTENIA Y SALUD» SE CONVIERTE EN WEB

    Avanzamos, un pasito más. El BLOG ha crecido rápido y se ha convertido en PÁGINA WEB. A partir de ahora podré organizar mejor la información, los contenidos, y será más fácil y cómodo navegar por este espacio. Tan … Seguir leyendo

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EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

2. CONOCER Y ENTENDER LOS TRATAMIENTOS   INMUNOSUPRESORES   En la entrada que publicamos el pasado 18/03/2016 MIASTENIA GRAVIS: TRATAMIENTO – Inmunoterapias Crónicas (Glucocorticoides e Inmunosupresores) ya dimos cuenta de la importancia de los INMUNOSUPRESORES: neutralizar y eliminar los «anticuerpos» responsables de … Seguir leyendo

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EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

…Y después de nuestro «obligado» parón por varios acontecimientos importantes sucedidos el pasado mes, el DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA y la triste DESAPARACIÓN del DR. PONSETI (alma máter de la Miastenia en España), retomamos el pulso al blog y continuamos … Seguir leyendo

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DOCTOR PONSETI, GRACIAS POR TODO

Nos dejó hace unas semanas. Sentida pérdida para los que lo conocíamos y habíamos tratado con él. Para muchos de nosotros fue nuestro “líder miasténico”…Y no, no penséis que él padecía la enfermedad, al decir líder miasténico hago referencia a … Seguir leyendo

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2 de junio: «DÍA INTERNACIONAL DE LA MIASTENIA»

        Saltándonos el guion educativo miasténico que comenzamos semanas atrás, hoy toca un post especial…porque hoy es un día “especial”, es «nuestro día», es el 2 de junio y hoy, en todo el mundo (o en buena parte de él) … Seguir leyendo

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EDUCACIÓN DEL PACIENTE/FAMILIA CON MIASTENIA GRAVIS AUTOINMUNE

1. CONOCER Y ENTENDER LA SINTOMATOLOGÍA   En este amplio post vamos a profundizar cómo nos afecta la sintomatología de la Miastenia Gravis. Quizá sea uno de los temas que más preocupa a quienes la padecemos. Lo comentábamos en el … Seguir leyendo

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