Nos dejó hace unas semanas.
Sentida pérdida para los que lo conocíamos y habíamos tratado con él. Para muchos de nosotros fue nuestro “líder miasténico”…Y no, no penséis que él padecía la enfermedad, al decir líder miasténico hago referencia a que fue nuestra luz, nuestro guía y el que nos marcó el camino a seguir en este duro peregrinar con la Miastenia…camino que ningún otro especialista ha sabido trazar mejor que él…¿por qué?…porque a mi juicio, conocía y entendía esta enfermedad como ningún otro, y porque sencillamente, ¡¡era el mejor!! (no hay más que echar un ojo a su curriculum).
Me consta que fue una persona criticada, en lo profesional y en lo personal. Para lo personal no tengo elementos de juicio porque no llegué a conocerlo tanto, tan solo puedo decir que mantuvo conmigo un trato exquisito, muy receptivo, muy humano, muy cordial y muy sencillo. En lo profesional nunca entendí a los que se oponían a sus métodos de estudio, a su investigación. Él te explicaba muy bien su planteamiento y tú lo aceptabas o no, o iniciabas una nueva perspectiva médica con él o seguías con lo clásico (también muy respetable). Y ahí están sus resultados, muchos de nosotros hemos podido estabilizar la enfermedad, pero sobre todo, muchos de nosotros hemos descubierto un nuevo contexto en esta enfermedad: saber ser un paciente con Miastenia.
La conclusión que saco de todo esto es que ha sido una pena que el conocimiento del Dr. Ponseti haya quedado casi restringido a la Unidad Funcional de Barcelona y que no se haya sabido aprovechar por los especialistas que tratan esta enfermedad en nuestro país. Y como siempre, hemos salido perjudicados los pacientes, pienso que disponíamos de un gran potencial de recursos que se han diluido por el camino.
Aún recuerdo la frase lapidaria que lanzó públicamente un ex-presidente de la Asociación Miastenia de España (AMES) en un Congreso Nacional, creo que en Tarragona-2013, en respuesta a una pregunta que le hice en la Asamblea:
¿Por qué los afectados de Miastenia de España no tenemos la oportunidad de escuchar al Dr. Ponseti en nuestro Congreso Nacional?
Respuesta: “Si le abrimos la puerta de AMES al Dr. Ponseti, se nos cierran 5 con la Sociedad Española de Neurología (SEN)”…La verdad es que sobran los comentarios, que cada lector saque sus propias conclusiones. Tengo que decir que tuve un encuentro personal con D. Jose Mª Ponseti donde tanteé la posibilidad de su colaboración en un próximo Congreso Nacional, iba a haber nueva Junta Directiva con nuevas ideas…pero llegamos tarde.
Señalar que siempre defenderé su trabajo, y que gracias a él muchos miasténicos hemos podido controlar la enfermedad, que ya es bastante. Sus métodos podrían gustar más o menos, pero a mí solo me interesó el resultado final: afectados logrando la remisión de la enfermedad, y todo gracias a que supo gestionar la Miastenia como pocos lo han hecho. Y esto lo consiguió aprendiendo de los mejores especialistas de Miastenia Gravis (casi ninguno español), estudiando, investigando y sobre todo, creando y coordinando un lugar dedicado a nosotros, a los enfermos: la Unidad Funcional de la Miastenia en el Hospital Vall d´Hebrón de Barcelona…que más podíamos pedir… ¡ojalá! la SEN hubiera logrado hacer esto…seguramente hubiéramos avanzado mucho más en el conocimiento de la enfermedad (en la SEN hay muy buenos neurólogos).
El Dr. Ponseti me demostró que la Miastenia y él formaban un dúo perfecto, aparte de ser un gran cirujano (me practicó la Timectomía, era un gran experto), entendía y dominaba por completo la enfermedad, la estudiaba, la investigaba, la trataba y te aconsejaba…caer en sus manos para mí, fue un lujo.
Creo que fue por abril/mayo-2004 cuando lo conocí. Había sido diagnosticado meses antes de Miastenia Gravis Autoinmune, o eso creía yo, y cuando ya comenzábamos a preparar la intervención quirúrgica del Timo (glándula muy relacionada con esta enfermedad), el servicio de Neurología de mi Hospital volvió a dudar sobre el diagnóstico miasténico. Tengo que reconocer que fue un “mal trago”, si ser diagnosticado de Miastenia ya impone, ni qué decir tiene lo que supone sospechar que pueda ser otra enfermedad aún más grave o con peor pronóstico.
Y lo que son las cosas, lo que de entrada me causó un gran y angustioso problema, finalmente resultó una ¡¡bendita duda médica!!…porque me condujo hacia él, hacia el Dr. Ponseti (con la inestimable ayuda de Loli, mi amiga gallega y una guerrera miasténica incansable).
Y aquí comenzó una nueva historia.
Todavía tengo la imagen grabada en la retina, nada más aparecer por la Consulta (en el Hospital Vall d`Hebrón, Barcelona) me dijo: “Antonio, no tengas ninguna duda, tienes Miastenia Gravis, lo refleja tu cara”… (previamente habíamos tenido una conversación telefónica sobre mi situación). La consulta duró un buen rato, con la información médica que yo aportaba y su experiencia, se confirmó el diagnóstico.
Ya fue un gran paso saber el diagnóstico. No es que me quedara tranquilo, con la Miastenia nunca puedes llegar a la tranquilidad, pero por lo menos y ya con tiempo (reconozco que me costó más de la cuenta), podíamos comenzar a sentar las bases de partida para la batalla diaria, para la batalla interminable.
Y todo comenzó con él, no solo por el diagnóstico de certeza que para muchos de nosotros ya supuso una cierta liberación, sino porque con él comencé a conocer y entender esta enfermedad…»como vas a convivir siempre con ella, debes conocerla, te irá mejor”…fueron sus palabras en nuestro primer encuentro.
Posteriormente se sucedieron más consultas e interesantes conversaciones telefónicas, y cada vez aprendía algo nuevo sobre esta enfermedad. A parte del control médico que me ofrecía, me proporcionaba poco a poco la perspectiva necesaria para abordarla de manera más global, estoy seguro que influyó el que yo sea profesional de la sanidad, pues ser enfermero y paciente te otorga una percepción más amplia y también diferente: la de padecer la enfermedad y la de poder aplicar los cuidados necesarios para combatirla…aunque esto no es fácil, la objetividad puedes perderla.
D. Jose Mª Ponseti me hizo ver que la Miastenia va más allá de los tratamientos existentes para controlarla (y que son fundamentales). Con él entendí que la Miastenia es una enfermedad que te lleva a un estado de lucha, de resistencia, de esfuerzo continuo casi a diario, de ahí nuestros altibajos emocionales, nuestras continuas justificaciones sobre la desgana y apatía que nos provoca, sobre su aparente “invisibilidad”, sobre el aislamiento social al que nos invita. Con él descubrí que somos unos pacientes especiales…Y también que, aunque no padecía la enfermedad, “él era uno de los nuestros”
Y por esto me di cuenta que este hombre era diferente a otros colegas de profesión, sabía muy bien lo que se traía entre manos porque “amaba” esta enfermedad…y eso era un lujo al alcance de muy pocos…o de muchos, según se mire, porque cerca del 10% de los afectados de este país han pasado por su Consulta (pública y privada)…ni más ni menos.
Y esto es lo que nunca he llegado a comprender:
¿Por qué se le ha criticado tanto desde la comunidad médica neurológica?
¿Por que era Cirujano General con reconocido prestigio internacional como especialista en Miastenia?
¿Porque sus métodos no convencían?
¿Por su personalidad?
Yo creo que no es relevante seguir con estas cuestiones sobre el Dr. Ponseti…Mejor me quedo con esto, que creo que sí lo es…y si no, juzguen ustedes:
- Profesor asociado en Miastenia Gravis por la Universidad Autónoma de Barcelona
- Creó y coordinó la Unidad Funcional de la Miastenia, única en España (Barcelona 1985) enseñando la enfermedad a cirujanos, neurólogos, anestesiólogos, internistas y patólogos
- Ya trataba, hace más de 20 años, a unos 400 miasténicos y llevaba realizadas más de 300 timectomías
- Pionero y referente en España en el uso de los Corticoides y de las Inmunoglobulinas como preparación a la Timectomía y como anti-crisis miasténica
- Introdujo a nivel nacional e internacional un nuevo inmunosupresor como tratamiento para la Miastenia, el Tacrólimus (Prograf®), con muy buenos resultados, creo que fue por el año 1999-2000…en sus inicios los neurólogos no eran muy partidarios de este fármaco…actualmente (y ya desde unos años atrás) una gran mayoría ya lo recetan
- En la Conferencia Nacional de EEUU sobre la Miastenia celebrada en Dallas (2010) hablan de su ensayo clínico en el tratamiento de la Miastenia con los inmunosupresores
- Se desplazó a Estados Unidos para conocer personalmente los estudios de prestigiosos expertos como F. M. Howard en la Mayo Clinic de Rochester, a B. Castelman en el Massachusetts General Hospital de Boston, a K. E. Osserman en el Mount Sinai Hospital de Nueva York y posteriormente a otros como S. W. Payne, O. T. Clagett y D. C. Mac Ilrath del Departamento de Cirugía de la Mayo Clinic y fue invitado por estos como conferenciante
- Organizó el I Simposium Internacional de Miastenia en nuestro país (Barcelona, 1979)
- Editó el Manual Terapéutico de la Miastenia Gravis (1995), auténtico referente en nuestro país…y creo que es el único que existe
- Colaborador invitado en New York Academy of Sciences and Myasthenia Gravis Foundation of America. Participó en Conferencias Internacionales sobre la Miastenia, como la del 2007 en Chicago: “Tratamiento de la Miastenia con Tacrólimus”. Y en Japón.
- Publicó en prestigiosas revistas médicas:
– “Benefits of FK506 (tacrolimus) for residual, cyclosporin- and prednisone-resistant myasthenia gravis: one-year follow-up of an open-label study”. Clin Neurol Neurosurg 107:187-90. 2005
– “Experience with starting tacrolimus postoperatively after transsternal extended thymectomy in patients with myasthenia gravis”.
Curr Med Res Opin 22:885-95. 2006
– “Post-thymectomy combined treatment of prednisone and tacrolimus versus prednisone alone for consolidation of complete stable remission in patients with myasthenia gravis: a non-randomized, non-controlled study”
Curr Med Res Opin 23:1269-78. 2007
– “Tacrolimus for myasthenia gravis: a clinical study of 212 patients”
Ann N Y Acad Sci 1132:254-63. 2008
– “Influence of ectopic thymic tissue on clinical outcome following extended thymectomy in generalized seropositive nonthymomatous myasthenia gravis”
Eur J Cardiothorac Surg 34:1062-7. 2008
– “A comparison of long-term post-thymectomy outcome of anti-AChR-positive, anti-AChR-negative and anti-MuSK-positive patients with non-thymomatous myasthenia gravis”
Expert Opin Biol Ther 9:1-8. 2009
- Asesoró a la antigua Asociación Española de Miastenia (AEM)
- Asesoró el Manual “Aprende a convivir con la Miastenia”, para pacientes/familias y personal sanitario, único existente en España
Y seguramente me dejo más cosas, mis datos son de hace años
Y para finalizar mi sencillo homenaje al que fue, para mí, el Padre de la Miastenia en nuestro país, una cuestión para reflexionar:
¿Alguien tiene aún dudas sobre lo que el doctor D. Jose María Ponseti Bosch, cirujano general, ha hecho por la Miastenia Gravis en España?
Yo, ninguna
D.E.P Don Jose Mª…le estaré eternamente agradecido
ANTONIO BARRANCO CONTRERAS
Enfermero y paciente con Miastenia Gravis Autoinmune
tocar el contenido…Y que si ya lo has hecho, debes lavarte con abundante agua y jabón?
(Curso de Actualización en Miastenia Gravis / Colegio Oficial Médicos, Valladolid-2012)
(Curso de Actualización en Miastenia Gravis / Colegio Oficial Médicos, Valladolid-2012)
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